Boerenkool met draadjesvlees


Ellen sliep gisteren nagenoeg de hele dag, zoals ze meer hele dagen aan één stuk door bijna comateus slaapt, en wel steeds vaker. Het hoort erbij, bij parkinson. Die vreet energie. En als ze tijdens een dip al heel even de ogen open heeft dan is ze lethargisch, lijkt ze mijlenver weg, staat de wereld voor haar stil, en kijkt ze met een gemaskerd strak en uitdrukkingsloos gezicht dwars door me heen. Ze slaapt als een roos, hoor ik de verzorgende van dienst zeggen. Dat is zeker waar, maar ik voel ongenadig de doornen. Ze prikken dwars door mijn ziel, ze doorklieven me, tot bloeden toe. Het zijn haar mindere, nee zeg maar gerust haar slechte dagen. Het is een beproeving, voor haar, en ook voor mij. Pijnlijk allemaal die parkinson. De worsteling om de medicijnen bij Ellen fatsoenlijk naar binnen te krijgen. Een horrorfilm: eerst enige beweging in die stijve kaken te zien krijgen, en dan snel de pilletjes zo ver mogelijk op de tong te roetsjen, en vervolgens niet vergeten op tijd mijn wijsvinger tussen de tanden en kiezen vandaan te halen. Een brein dat geen signalen uitzendt naar de rest van het lichaam, de Ellen van voorheen compleet achter de horizon verdwenen. Ik zoek haar als een detective op de radar maar vindt haar niet. Ik kijk dan nog wel eens naar de fotolijstjes op de piano en denk in heel mijn malaise: hoe is het mogelijk dat iemand door een hersenziekte zover heen kan geraken. Het allerergste is dat gisteren een hap boerenkool met draadjesvlees in haar keel dreigde te blijven steken. Ze had erin kunnen stikken. Het scheelde ook niet veel. Het was weer eens een hele onderneming geweest, Ellen duidelijk te maken dat ze haar kaken niet strak op elkaar moest houden. Ik moest ze met kracht, en ook weer niet te veel, van elkaar halen. Vliegensvlug manoeuvreerde ik de lepel met boerenkool en draadjesvlees door de millimeters kleine opening haar mond in. Het kauwen bleef achterwege, ze sliep alweer, met een mond vol warm eten. Zo zou ze dus nog kunnen stikken in haar voedsel! Ik schudde aan een schouder. Toen aan twee schouders. Toen uiteindelijk een tik tegen haar wang. Nog een pets uit verantwoordelijkheidsbesef. Dat hielp, ze schrok wakker, zette grote verschrikte ogen op, maar wat voelde ik me armzalig, miezerig en diepongelukkig. Op straat in Hattem op de Veluwe gaf ik de Liefde van Leven eens met de vlakke hand een tik tegen haar wang om met een schrikreactie hopelijk te voorkomen dat ze in een psychose zou belanden. Het werkte wonderwel. Het was een tip van een medicus. ‘Doe het Johan, voel je niet schuldig, juist niet’. Maar ondertussen stapte er een mevrouw van haar fiets die ontdaan de plaatselijke politie voor me wilde bellen. Ze bedoelde het waarschijnlijk goed. Hoe moest ik deze mevrouw uitleggen wat er allemaal aan de hand was, dat ik een soort trapezewerker was geworden zonder vangnet, een acrobaat, een melancholische clown. Zo’n zelfde ingreep thuis achter de schuifpui bij die boerenkool met draadjesvlees. Agitatie, bijna ook en anders dan in Hattem verlies van zelfbeheersing, de vermoeidheid gaat kennelijk een rol spelen, gevoelens van onmacht, frustratie gelijk een gloeiendhete lavastroom van de vulkaan de Etna – ik kon wel janken. Maar er komen geen tranen meer, ik heb er al te veel vergoten, emmers vol. Hoeveel stress kan een mens eigenlijk aan? Boosheid, treurigheid, gelatenheid, schaamte, schuld en liefde, onbaatzuchtige liefde, en wat vergeet ik nog allemaal, ze buitelen in luttele seconden als verblinde astronauten over elkaar heen. Dementie blijft ondoorgrondelijk. Je kunt er nog zoveel op internet over lezen, je kunt het als een exegese allemaal in je proberen op te nemen, pas als je er zelf voor komt te staan, pas dan voel je alle malheur in heel zijn ongrijpbare heftigheid. Kalm blijven lukt in negen van de tien gevallen maar net die ene keer jammerlijk niet. Weg met die boerenkool en beter maar iets vloeibaars op een dag als deze, bedacht ik. Berusting, altijd tenslotte weer berusting. Maar met de licht pittige Maleisische rode currysoep uit de collectie van Conimex bij de Jumbo ging het al niet veel anders (en dus even beroerd). Die belandde vanuit een mondhoek via de kin op de zopas gewassen beige stola. Slaapdronken hing Ellen tegen me aan. Nee, het zat niet mee gisteren (nog zachtjes uitgedrukt). In bed vond ik bij verrassing op het onderlaken een minuscuul kanariegeel ovaalvormig pilletje sinemet. Die was haar mond ingegaan en er weer net zo uitgekomen. Maar wanneer? ’s Morgens of de vorige avond? Dat ik het niet gemerkt had! Weggooien of op goed geluk opnieuw toedienen? Dat laatste dan maar. Ik gokte dat het gevonden pilletje van ’s morgens vroeg moest zijn geweest. Betweters zeggen dan dat ik Ellen in het verpleeghuis had moeten houden. Maar misschien zegt dat wel iets over hun eigen huwelijk of moet ik ze gewoon zien als de beste stuurlui die als geluksvogels nooit verder kwamen dan de wal. Wie weet. Ik heb eens tegen een bemoeial gezegd: Je praat alsof je al drie dementerende partners hebt overleefd. Ik heb in mijn jonge jaren na het plotselinge overlijden van mijn vader veel te stellen gehad met een manisch-depressieve moeder. Tot zowat mijn dertigste durfde ik me aan niemand te binden. De angst voor verlies van geluk zat onpeilbaar diep als een donkere vervaarlijke mijnschacht. En toen verscheen Ellen. Ze werd onvervangbaar, daar zijn gewoonweg geen woorden voor, maar er desondanks veel en hartstochtelijk over geschreven inmiddels. De angst voor verlies van liefdesgeluk is niet ongegrond gebleken. Ik bedenk het als lichaam en geest door parkinson gescheiden zijn voor een signaal om boerenkool met draadjesvlees door te slikken. Het is een rot ziekte. Je weet je als partner hopeloos geamputeerd met voortdurend fantoompijn.
Oud-collega bij de krant en voormalig Europarlementariër Leonie van Bladel kreeg enkele jaren geleden ook de diagnose parkinson te horen. Moest onlangs onze afspraak even op de lange baan schuiven. Had in haar appartement bij een val een zware kledingkast meegetrokken en die deels over zich heen gekregen. Kneuzingen en meer van dat ongerief. Achteraf gezien had ze nog geluk gehad. De goeie lobbes meneer Bosma was een paar dagen met zijn Riekie naar het zorghotel in Vlissingen geweest. Vanwege haar parkinson sliep Riekie voornamelijk tijdens het uitje aan de Zeeuwse kust. Als hij het goed plande had Bosma per dag anderhalf uur aanspraak aan Riekie. Nou ja aanspraak, de kinderhand natuurlijk, gauw gevuld. Bosma zoekt strohalmen, weet ze nog steeds te vinden, en klampt zich eraan vast. Ik ook. Leonie ook vast en zeker. De Maleisische currysoep merendeels over de kleren van Ellen, de boerenkool met draadjesvlees nog net op tijd doorgeslikt. Ik vertelde het gisteren aan de verzorgende Marijn. ‘Dan zal ik mijn tas maar dichthouden, lijkt me zo’. Hoezo? Ze had ons willen verrassen met een portie boerenkool. Of ze die toch maar in de vriezer wilde doen, want de boerenkool die zoveel vreugdeloos gestoei had opgeleverd draaide inmiddels boven met de stola mee in de wasmachine van Whirlpool. Van lieverlee dienden zich gisteren de mantelzorgmedicijnen aan, met zo’n geste van Marijn bijvoorbeeld. De hoofdpijn verdween. Hoofdpijn van de boerenkool met draadjesvlees, maar vermoedelijk ook van het per 1 januari radicaal stoppen met het dagelijkse glaasje wijn. Afkickverschijnselen? Verontrustend. Hoorde van iemand om de hoek dat die sinds de jaarwisseling ook bij tijd en wijle een licht gevoel in zijn hoofd heeft. Hij liet al een paar dagen zijn bier staan.

Maar enfin, langzaam maar zeker begon het er gisteren weer wat vrolijker uit te zien. We zijn weloverwogen per 1 januari van fysiotherapeut veranderd. Gebroken met oude routines. We zijn terug in de praktijk van Hans van Leeuwen aan de Zandweg in De Meern die we zes jaar geleden verlieten toen fysiotherapeut Kees van der Wal ziek werd. Hij had kanker, leek genezen, maar de kanker kwam boosaardig terug, vernielde weliswaar nog geruime tijd niet zijn geest maar sloopte ondertussen wel ongenadig zijn lichaam, en hij overleed. Kees had ook zijn wortels in het honkbal, net als wij. Gisteren weer terug dus in die praktijk en de behandeling was een pleister op de zeurende wonde van de eettreurigheid. Opsteker 1! En toen belde het Centraal Administratiekantoor ook nog eens vanuit Den Haag. Uiterst vriendelijke meneer. We hadden de bezwaarprocedure voor een naar beneden bijgestelde eigen zorgbijdrage ‘gewonnen’. Opsteker 2! Nou viel er voor ons weinig te verliezen, maar goed. Even hier een korte voorgeschiedenis. De eigen bijdrage over november en december 2016 was aanvankelijk onveranderd gebaseerd gebleven op het wonen door Ellen in een verpleeginstelling. De eigen bijdrage had in een handomdraai naar beneden moeten worden bijgesteld. Hoeveel woorden ik er in december ook tegenover het Centraal Administratiekantoor over vuil maakte, ben benieuwd naar mijn telefoonrekening, men bleef daar in Den Haag kolderiek met droge ogen hardnekkig beweren dat ik het fout had, en dat mijn vrouw helemaal geen persoonsgebonden budget bezat, en nog wel degelijk in De Ingelanden woonde. Of ik dat niet beter zou weten dan zij? Daar zou ik me wel eens deerlijk in kunnen vergissen. Het CAK zocht in december voor alle zekerheid contact met het zorgkantoor in Zwolle dat een onvervalste slaapwandelaar vanachter een looprek door ons dossier liet dolen en die vervolgens lispelde van geen persoonsgebonden budget voor Ellen af te weten. Laat nu hetzelfde zorgkantoor samen met de sociale verzekeringsbank in Utrecht per 1 november zwart op wit een persoonsgebonden budget hebben afgegeven – en we hadden ook al omstreeks Kerst een brief in huis gekregen met een beschikking voor heel 2017. de instanties van Martin van Rijn gaven geen krimp. We leken met louter onbenullen van doen te hebben.
Het departementale mes zou in al die verschillende zorginstanties met elk hun eigen kolossale leger aan verbureaucratiseerde en gapende medewerkers gezet moeten worden. Of ik alle papieren wilde opsturen voor de bezwaarprocedure. Die procedure kon wel tot medio maart duren. Waarom ook niet, dacht ik, tijd zat, zij moesten geld van mij en niet andersom, maar wie betaalde de postzegel? Hoe konden zorgkantoor en sociale verzekeringsbank sinds 1 november de nota’s van zorgverlener Home Instead vanuit het persoongebonden budget vergoeden als Ellen volgens hun geen persoonsgebonden budget bezat en nog altijd in het verpleeghuis woonde? Vlak voor de jaarwisseling stelde ik het Centraal Administratiekantoor voor, het verpleeghuis te bellen en naar mevrouw Carbo te vragen. Het zou voor hun wel eens een verrassend antwoord van de receptioniste kunnen opleveren. Maar dat mochten ze niet bij het Centraal Administratiekantoor, bellen naar de verpleeginstelling De Ingelanden, het probleem zou er immers in één klap mee opgelost zijn, en dat was nu óók weer niet de bedoeling. Leve de werkverschaffing. De afdeling Bezwaar en Beroep kon uiteraard niet duimen draaiend door het leven. Enfin, gisteren dus de blijde boodschap dat het Centraal Administratiekantoor opnieuw navraag bij het zorgkantoor had gedaan en dat ze daar nu wél meteen wisten te vertellen hoe de vork aan de steel zat. Hadden we vijf weken nodeloos gesteggel voor nodig gehad. Staatssecretaris grijp in je ambtenarenbestand in! De uiterst vriendelijke meneer van het Centraal Administratiekantoor nam de zaak nog even in alle rust met ons door. De clou was dat mevrouw Carbo inderdaad weer officieel bij meneer Carbo woonde, met een persoonsgebonden budget waarvoor alle te bedenken instanties waren afgelopen. Er kwam derhalve een nieuwe beschikking waarmee een gecorrigeerde eigen bijdrage vanaf 1 januari 2017 zou worden vastgesteld. Bovendien separaat (ja, we doen niet moeilijk) een nieuwe beschikking vanuit Den Haag om de periode 1 november tot eindejaar te herzien. Correctiefacturen, aanmaanblokkades op de eerdere facturen vanaf 1 november (moest bij aanmaakblokkades onwillekeurig aan mijn vuurkorf buiten denken), en nog even geduld graag omdat met de administratieve afwikkeling van de wijziging nog wel enige tijd gemoeid kon zijn, de overheid werkte immers secuur. Graag mijn toezegging dat het CAK metterdaad kon overgaan tot sluiting van het bezwaardossier met een nummer van heel veel cijfers en letters – we waren klaarblijkelijk bepaald niet de enigen bij wie iets misging. Of het fijn was, mijn vrouw weer helemaal en voorgoed thuis te hebben? Ze slaapt, zei ik naar waarheid, maar dat is niet erg, het is dan altijd verduveld leuk als er iemand belt, zoals u. Soms passeer ik de grens van ironie naar cynisme. De wasmachine van Whirlpool had de boerenkool met draadjesvlees naar een ‘ver verleden’ weggespoeld, ik hoorde boven mijn hoofd de klik ten teken dat de draaitijd van 49 minuten (waarom eigenlijk niet gewoon 50?) voorbij was.

 

Johan

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *