Het charme-offensief van een participatiepionier

Politiehoofdcommissarissen van weleer als Nordholt, Wiarda en Hessing, en hoe de tegen heilige huisjes schoppers nog verder heten mochten (dat waren nog eens tijden)  – hebben me, lieve vrienden en vriendinnen, tot deze Nieuwjaarsboodschap in een volle huiskamer geïnspireerd. Die korpschefs werden in de regel ogenblikkelijk weer streng door de politiek teruggefloten, ik verwacht niet dat zulks ook mij na deze avond zal overkomen. In elk geval heb ik me ingedekt met een overdosis zelfrelativering zo bij het begin van het nieuwe jaar. Welkom hier op onze erwtensoepinstuif. Tot u spreekt de participatiepionier. Het woord komt uit de Volkskrant van vandaag. Participatiepionier is volgens die krant nu alreeds hét nieuwe woord voor 2017. Vreemd om al op 9 januari te weten wat hét woord van 2017 is maar alla. Participatiepionier. Je bent een participatiepionier als je – mantelzorger zijnde – eerst de route hebt bewandeld van thuis naar het verpleeghuis en – daar komt ie – daarna andersom. Met pioniers wil het nog wel eens misgaan, zo leert de geschiedenis. Ik houd dat voor ogen. Daarom ook sinds de jaarwisseling alleen nog maar een wijntje op zon- en feestdagen en voor de rest liters thee. Ik kijk inmiddels mijn ogen uit bij de Jumbo. De schappen tonen een theelabyrint. Iets anders nu. Wie een grote mond heeft, ontvangt de beste zorg. Als je goed gebekt bent in Nederland, krijg je in de zorg bijna alles voor elkaar. Bescheiden mensen die gezagsgetrouw zijn, komen aan zorg tegenwoordig veel tekort. Maar ja, om goede zorg te krijgen moet je niet alleen goed gebekt zijn, je moet je ook door een web aan instanties, regels en allerhande mallotige formulieren ploegen. De zorg maakt mantelzorgers krankjorum. Ik haal hier citaten aan uit het artikel over meerdere pagina’s in NRC van afgelopen weekend. Het organiseren van goede zorg kan moeizaam en buitengewoon stressvol zijn, las ik ook. Spijker op zijn kop. Zelfspot is mijn reddingsboei. Zelfrelativering evenzo. Niemand in verpleeghuis De Ingelanden die dat openlijk tegen me heeft gezegd, maar ik vermoed nog steeds dat een behoorlijk aantal medewerkers daar een zucht van verlichting slaakte toen bekend werd dat deze mantelzorger zichzelf tot participatiepionier had gebombardeerd en zijn muze weer onder zijn arm mee nam naar huis. In december dacht ik: met wie heb ik het afgelopen jaar geen ruzie gehad over de zorg voor Ellen? Met een fiks aantal in verpleeghuis De Ingelanden. Met de neuroloog die zich een keer bij de dosering verrekende wat Ellen bijna het leven kostte vanwege epilepsie. Met de tandarts die een afspraak wel wilde verzetten voor Ellen, maar dan was ze pas over vijf maanden aan de beurt. Toen ik daar de andere assistente (een toegankelijker vrouw) op aansprak beweerde die doodleuk dat het helemaal geen vijf maanden hoefde te duren maar slechts anderhalve dag. ‘Verhip’, zei ze nog, ‘het had diezelfde dag, en wel degelijk gisteren, nog gekund en op het tijdstip dat jullie wel konden’. Het centraal administratiebureau, als ik journalist was dan wist ik het wel, dan schreef ik hier meerdere blogs over, het CAK uit Den Haag, een overduidelijk onstuimig irritant geval apart. Dat gekkenhuis bleef ook vanaf november de eigen bijdrage baseren op het wonen door Ellen in een verpleeginstelling. Maar die moest wettelijk naar beneden worden bijgesteld omdat ik was gaan participatiepionieren. ‘Een persoonsgebonden budget? Woont mevrouw Carbo weer bij meneer Carbo? Dat kunnen we niet in de gegevens terugvinden. En u zegt dan wel dat het zorgkantoor en de sociale verzekeringsbank zwart op wit een PGB-beschikking hebben afgegeven, maar het zorgkantoor beweert van niet’. Op 20 december noteerde ik – uitspraak van een meneer van het CAK: ‘Meneer Carbo, u blijft weliswaar volhouden dat uw vrouw weer thuis woont, maar wij vrezen dat u zich vergist’. Ik verzin het niet, verzorgende Marijn hier aanwezig is mijn getuige. Oudejaarsdag had ik nog woorden bij de apotheek in Vleuten. Daar lieten ze me aan de toonbank tien minuten voor joker staan, terwijl de dames al pratende met elkaar in potjes en pannetjes pilletjes fijn stonden te roeren. ‘Bij de oliebollenkraam hier verderop word je beter geholpen’, beet ik de dames toe. Die oliebollenkraam zegt nog tenminste ‘ogenblikje’. ‘Nou nou nou’, kweelde het apotheekdameskoor. Maar buiten zat wel mijn dierbare echtgenote in de auto te kleumen. Veranderd van fysiotherapeut. De oude, in de sportschool, liet de behandeling van Ellen een paar keer zonder overleg met mij over aan een stagiair zonder dat hij daar op toekeek. Dat ging me toch echt te ver. Mot met een medewerkster van de firma TENA die in eerste instantie wel erg nadrukkelijk flirtte met de zorgverzekeraar en ons wilde afschepen met niet de allerbeste kwaliteit aan incontinentiemateriaal. Want ja, het waren barre tijden, ook voor de zorgverzekeraars.
Wie een grote mond heeft krijgt de beste zorg, maar houdt geen vrienden meer over, bedacht ik in december. Laat ik voor een charme-offensief gaan. Dat was ook het antwoord aan mijn buurman Cor die zaterdag vroeg of er een speciale aanleiding bestond voor deze borrel vanavond. Cor was hier even omdat de tv het liet afweten. Maar gelukkig deed die van hem het ook niet. Het lag dus niet aan mijn toestel. Altijd weer een troost. Een kapotte tv, het kost je toch altijd weer een hoop geld. Weet u, ik herkende me dit weekend volledig in wat de NRC schreef. En het is waar dat je geregeld op je poot moet spelen. De beste zorg is de zorg in de thuissituatie en samen met Ellen voel ik me gezegend, ja werkelijk de koning te rijk met het team verzorgenden dat Marion Rombout namens Home Instead rond Ellen op de been heeft gebracht. Zeer bijzondere mensen wier attitude nauw aansluit bij wat ik in mijn laatste boek over het omgaan met parkinson en dementie over nauwgezette verpleegzorg had op te merken. Het doet Ellen zichtbaar goed weer volledig thuis te zijn, en als dat waarneembaar is, en dat is het, dan mij zeker ook. Saskia maakte dat vanochtend nog mee. Haar vraag of ook ik ervoer dat er bij Ellen soms niks gebeurde als ze te drinken kreeg. Zeker, ik verwees naar de boerenkool met draadjesvlees. ‘Dan is het hoofd even niet met de rest verbonden’, zei ik nog. ‘Maar nu wel’, klonk het onmiddellijk naast ons en de mond ging open voor nog een stukje brood met appelstroop.
Dementie plaatst ons voor raadsels. Lof voor een Diana die afgelopen zaterdag in alle vroegte sneeuw en ijzel trotseerde en met dertig kilometer per uur en een halfgare accu vanuit Zeist naar hier kwam glibberen. Lof voor Marijn die hier ‘s middags – al evenzeer verkleumd en eveneens komende uit Zeist – voor haar dienst binnenviel. Mijn heldinnen, mailde Marion me zaterdagavond zeer terecht. Op dat moment debuteerde Elly voor Home Instead als spelbepalende middenvelder. Nu roert ze in de pannen met soep. De heldinnen. Zoals ook Inde, die alreeds begonnen is me met participatiepionier aan te spreken, ja we rammen het woord er bij u in – ook Inde zet ik graag in het zonnetje. Hulde aan Home Instead kortom. Om meerdere redenen hoop ik dat in juli in de tuin te kunnen en mogen herhalen. En jullie weten hoe veelzeggend die opmerking is. Elke maand is er één. Daarom vind ik het zo jammer dat sommigen voor deze avond hebben afgezegd. Toen Ellen te horen had gekregen dat ze behalve parkinson ook leed aan een van parkinson afgeleide vorm van dementie waarschuwde de huisarts ons voor een hele kleine wereld waarin we mogelijkerwijs terecht zouden komen. Het is niet gebeurd. Al eerder gaven we met dat doel hier een snertparty. Snertpartij aan elkaar geschreven! Ik moest dat de vorige keer iemand uitleggen. Ik moest toen uitleggen dat een snertparty iets anders is dan een snert party. Maar een snertparty kan op een snert party uitlopen. Dat ligt dan in de regel aan de gasten. Ik zeg het u maar.
Kijk, de dames van de apotheek heb ik voor een avond als deze nog even niet gevraagd, net zomin als de tandartsassistente, zoals ook niet die verbureaucratiseerde medewerkers van allerhande zorginstanties, en al helemaal niet die spookrijder door mijn dossier voor de eigen bijdrage, maar jullie allemaal wel, bevriende oud-collega’s van Ellen en van mij, bevriende buren, de buddy van Ellen, vrienden uit het honkbal en vrienden die we aan De Ingelanden overhielden, zelfs ik. Op jullie probeer ik mijn charme offensief uit. Beschouw de avond als een try-out. Wietske uit Leeuwarden kon hier vanavond niet zijn, maar haar bedank ik voor haar mooie brief over Ellen die werd afgedrukt in de kerstspecial van de Libelle.
Tot slot, lieve mensen: één van de extra verdrietige aspecten aan dementie bij één van de partners is dat zovelen er vanuit gaan, ook in de zorg zelf, dat het dan maar meteen afgelopen moet zijn met de essentie van je huwelijk en alles dat daarmee raakvlakken vertoont. Daar heb ik me altijd tegen verzet. Ik vind dat er in Nederland structureel en ook in cultureel opzicht voorzieningen moeten komen – het moet tot onze mores gaan behoren om als echtpaar door te kunnen bij een noodscenario als ons overkomen. Hier speelt lotsverbondenheid een rol van zeer grote betekenis. Verheugend daarom dat oprichtster en mede-directeur Maria Scholts van de zorghotels van ECR en RAZ intern de mogelijkheden wil onderzoeken, zoals ze me gisteravond mailde, van een gespecialiseerde parkinsonunit als equivalent van Lückerheide in Kerkrade, maar dan wél met huisvesting voor ook de gezonde partner. Ik heb haar mijn hulp toegezegd. Er wordt contact gezocht met Ronnie van Diemen en Martin van Rijn op het ministerie.
Ik kijk terug op een zwaar jaar. Een energievretend jaar waarin zoveel moest worden bevochten. Met een grote mond. Als inmiddels participatiepionier blijf ik kiezen voor niet kniezen, voor zelfspot, voor een grote dosis aan relativering en ik dank jullie voor het broodnuchtere maar tevens zo grandioze feit dat we niet geïsoleerd zijn geraakt. Een kleine wereld, jazeker, maar geen klein bestaan. Daarom Cor en anderen deze borrel. Nee, we hebben over aanloop zeker niet te klagen. Ik kon er zelfs toe overgaan het depot voor gevonden voorwerpen in het leven te roepen. Zo heb ik thans een bril in de aanbieding, merk HEMA, veronderstel ik. Vond ook eens een diamantje voor in of aan het oor. Alles terug te krijgen tegen een geringe vergoeding uiteraard. Voor het overige duim ik nog een poos verder te kunnen zoals nu. Al gaat het plannen steeds meer gepaard met de kortere termijn. We kennen immers onze beperkingen maar al te goed.

 Twee dagen na de Nieuwjaarsborrel hielden onze dikke (niet in kilogrammen) vriendinnen Wil en Nelly Ellen gezelschap. Het verslagje van Nelly:
 
Hallo Johan!
Wat is Ellen veel beter dan in De Ingelanden. Waarschijnlijk door de rust  van het thuis zijn en niet al die anderen om haar heen.
Ze was gisteravond vrolijk en heel spraakzaam. Soms kon zelfs ik haar verstaan!
Ze dirigeerde prachtig mee met de mooie muziek. Ineens deed ze haar arm voor haar  ogen ten teken dat de tv maar uit moest.
Met Wil uitgebreid gesproken over de mogelijkheid van een au pair. Zelfs Ellen vond het ‘een mooie oplossing’ zei ze!
Ik hoop dat jij het in Driebergen ook naar je zin hebt gehad, al zijn de doelstellingen daar niet gelijk aan de jouwe.
Lieve groet en dikke kus voor beiden,
Nelly.
(De tekst van Nelly neem ik mee als basis voor een volgend blog t.a.v. plannen Lückerheide in eigen regio gestalte te geven).

Johan

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *