Nu Lückerheide voor maatwerk uitrollen naar Midden-Nederland

 
Marco Maassen, hoofd van de gespecialiseerde parkinsonafdeling Narcis van verpleeghuis Lückerheide in Kerkrade, reageerde per omgaande op mijn mailantwoord aan Nelly Boerop. Dit blog gaat over de plannen, in eigen regio te komen tot meer gespecialiseerde parkinsonverpleegzorg. Daarover ging vanmiddag ook ruim een uur lang het onderhoud met inspecteur-generaal Ronnie van Diemen van de gezondheidszorg op het gelijknamige ministerie. 
 
Beste Johan.
Als ik je blog lees, gaat het goed met Ellen en jou, thuis met alle warme zorg om jullie heen. Wat goed voor jullie dat je deze stap gezet hebt! Wat een mooi streven ook en wat een lofzang op Narcis/Lückerheide en op mij, ik word er verlegen van. Als ik een bijdrage kan en mag leveren aan het verbeteren van de zorg in Midden-Nederland voor mensen met parkinson(isme), al dan niet met cognitieve stoornissen, dan ben ik daartoe zeker bereid. Graag zelfs want op dat gebied is er echt nog een hoop werk aan de winkel. Johan wederom bedankt dat je ons werk en onze werkwijze zo waardeert en dat je hebt geregeld dat mevrouw Van Diemen binnenkort bij ons in Kerkrade op werkbezoek komt.
Groeten aan Ellen en een fijn weekend samen, Marco.
 
 Hallo Johan!
Wat is Ellen veel beter dan in De Ingelanden. Waarschijnlijk door de rust van het thuis zijn en niet al die anderen om haar heen. Ze was gisteravond vrolijk en heel spraakzaam. Soms kon zelfs ik haar verstaan. Ze dirigeerde prachtig mee met de mooie muziek. Ineens deed ze haar arm voor haar  ogen ten teken dat de tv maar uit moest. Met Wil uitgebreid gesproken over de mogelijkheid van een au pair. Zelfs Ellen vond het ‘een mooie oplossing’, zei ze. Ik hoop dat jij het bij het Nieuwjaarsetentje in Driebergen ook naar je zin hebt gehad.
Lieve groet en dikke kus voor beiden, Nelly.
 
 
Ha Nelly.
Ik ben blij met je mail. Hier doen we het voor met z’n allen. Het is guur buiten met die winterse buien maar hier binnen is het cosy en voel ik de warmte van een straalkacheltje als ik zie dat Ellen goed in haar vel steekt. Eerlijk gezegd was ik diep in mijn hart een tikkeltje bang dat Ellen even een kleine dip zou hebben na de zo geslaagde erwtensoepparty hier thuis van afgelopen maandagavond. Er waren per slot van rekening dertig mensen op onze Nieuwjaarsinstuif afgekomen. Een heel gezelschap over de vloer dat voor een volle huiskamer zorgde, maar niets bij Ellen van een reactie die vooral zou duiden op extra vermoeidheid als gevolg van een overdosis aan prikkels. Tegelijkertijd: het is fijn van tijd tot tijd iets terug te doen voor alle genegenheid die Ellen en ik in deze zware periode zo consistent van zoveel vrienden en vriendinnen mogen ontvangen. Ik realiseer me dat we daarin rijk zijn. Het is waar wat je schrijft, Ellen is zoveel beter dan in het verpleeghuis. Ik ga een heel voorzichtige uitspraak doen: Ellen lijkt sommige dagdelen terug op het niveau van een jaar geleden, ze probeert te converseren, het is ook haar oogopslag. Haar gezicht is uit die maskerstand. Ze is inderdaad beter dan in het verpleeghuis. Een paar jaar geleden had ik geen keus. Mijn liefste bevond zich duidelijk in een andere fase van haar dementie. Ik moest me toen ook nog zélf als ervaringsdeskundige ontwikkelen. Wist van m’n gezond soms niet af. Er gebeurde zoveel ongrijpbaars. Had geen ervaring met de logica van de onlogica. Niets was meer vanzelfsprekend. Ik werkte toen bovendien nog in Tilburg, niet naast de deur. Overigens heb ik het verpleeghuis van begin af als een pied à terre voor ons beschouwd. Dat van een au pair, wat je schrijft, is interessant. Ik moet immers ook aan mezelf proberen toe te komen. De welbekende accu. Word ik louter nog opgeslokt door mantelzorg, door participatiepionieren zoals dat sinds kort volgens de Volkskrant heet, dan gaat het mis. Home Instead neemt mij veel zorg uit handen. Mijn PGB gaat van harte naar het uitstekende team dat Marion Rombout rond Ellen heeft geformeerd. Ik kom voorts aan zo’n vijftien hondstrouwe vrienden en vriendinnen die daarenboven als flexibele schil ons terzijde staan. Een luxe. Heb daaraan ook van meet af aan gewerkt. Een au pair erbij? Ik zal eens gaan sparren met Marion, en met Albert. Nee niet Albert Verlindje, Nelly, Albert Schuurmans. Ik zal het ook eens voorleggen aan Ronnie van Diemen, je weet wel, op het ministerie de inspecteur-generaal gezondheidszorg. Ik spreek haar vandaag. Ik wil de haalbaarheid onderzoeken van wat ik over het afbouwen van het holisme ten gunste van differentiatie en specialisatie in de verpleegzorg schreef in mijn laatste boek. Dementie als gevolg van parkinson is zóiets specialistisch, slachtoffers als Ellen horen niet kleinschalig verpleegd te worden in een holistische entourage. Ze zijn er het kind van de rekening, ze zijn te weinig weerbaar, de kaas wordt hun letterlijk van het brood gegeten. Vernam dat Aart Dubbelman is overleden. Medebewoner van Ellen in De Ingelanden. Had ook parkinson. Zijn lieve vrouw Clementine wens ik sterkte met dit verlies. Ik word doodziek van dat eendimensionale gelul over geld in de zorg. Breng eerst een ander denken op gang! Verbreed je horizon! Ik heb nog steeds contact met mensen uit ons oude verpleeghuis. Kwam er laatst weer één tegen. Schrijnende verhalen. Iemand wist me te vertellen dat op een afdeling de poep aan de zijkant van de koelkast zat. Ik ben niet verbaasd dat het merendeel van de verpleeghuizen een personeelstekort kent. Verpleeghuizen hebben een slecht imago. Een job zonder aanzien. Verpleeghuizen zijn van binnen ook vreugdeloos, want niet elk uur van de dag zijn mensen als Elly Wolf er in touw. Die verpleeghuizen zijn au fond een vergaarbak. Bewoners met de meest uiteenlopende vormen van dementie zitten er kriskras door elkaar. Fout! Fundamenteel fout! Daar valt geen eer aan te behalen. Dementerenden gaan er binnen de kortste keren vegeteren. Het is werk waarmee verzorgenden niets kunnen opbouwen. Het is op de keper beschouwd stervensbegeleiding. Het vak van verpleegkundige en verzorgende in verpleeghuizen verdient meer kans op maatwerk, op persoonlijke benadering van de bewoners. We moeten af van fabriekswerk. Ik pleit voor de warme bakker. Holisme en kleinschalig wonen verdragen mekaar niet. Bij kleinschalig wonen moeten er onderlinge raakvlakken zijn. De bewoners moeten min of meer dezelfde al dan niet intellectuele of creatieve achtergrond hebben. Die kan zich ook in muziekkeuze uiten. Of het raakvlak moet de aard van de dementie betreffen. Nu gaat de politiek honderd miljoen in de verpleegzorg pompen. Die honderd miljoen is in no time verdampt. Misschien pikken ook de besturen en managers weer hun gebruikelijke graantje mee. Zou mij niet verbazen. De brancheorganisatie heeft al laten weten dat die honderd miljoen de spreekwoordelijke druppel is op de gloeiende plaat. Ik hoorde dat de belangenorganisatie het heeft over een miljard of daaromtrent. Een miljard om de gaten te vullen en de organisatiestructuur van de zorg geheel en al bij het oude te laten? Het zou zoveel beter zijn eens goed na te denken of dementie het einde van de wereld is of het begin van een andere wereld die betreden kan worden. Ik vind vooral de koers momenteel belangrijk. Iedereen die met de verpleegzorg ervaring heeft, weet dat de kwaliteit op de werkvloer omhoog moet. Hoe kan het dan bestaan dat de brancheorganisatie ervoor pleit het personeelstekort te willen aanpakken met onder meer het verkorten van de opleiding. Als daarmee de kwaliteit niet wordt aangetast, waarom was daar dan al niet eerder toe besloten? Maar zelfs een kleuter kan je vertellen dat een kortere opleiding geen vaklui aflevert. Hooguit gelukszoekers die maar op één ding uit waren: een diploma in om het even wat. Propagandataal voor aanmodderen. Het is opportunisme. Het is losgezongen van de werkelijkheid. Het beroep zal nog meer devalueren. Ik geloof er heilig in dat de verpleeghuizen in hun huidige vorm een anachronisme zijn en hun tijd dus hebben gehad. Het zijn in veel gevallen nog steeds fantasieloze opbergplekken. Daarom willen zelfs mbo-studenten Verpleeghuizen al niet meer naar het verpleeghuis na het behalen van hun diploma. De hbo-studenten hadden het in meerderheid al eerder bekeken. We moeten ziekte meer met het leven verbinden. We moeten een herbezinning toepassen op ons eigen culturele denken en onze lotsverbondenheid. We schieten voor miljoenen de lucht in met Oud en Nieuw. Maar bij dementie leggen we de consequenties bij overheid en instanties. We moeten zelf meer participatiepionieren en de regie pakken met burgerinitiatieven. Nee Nelly, ik ben niet bekeerd tot het neoliberalisme. Een verpleegkundige van De Ingelanden vertelde me vorig najaar dat zij en haar collegae bij nieuwe bewoners niet eens te horen kregen aan welke vorm van dementie die nieuwe bewoners precies leden. Dat moesten ze zelf uitzoeken. Het werd niet vooraf bekend gemaakt, om redenen van privacy. Heus Nelly, ik verzin dit niet. Wat een quatsch! Deze verpleegkundige was ook OR-lid. Waarom zou ik aan haar woorden twijfelen! Maar zo kun je toch je werk niet doen in een verpleeghuis? En daar dan enkele miljoenen gemeenschapsgeld extra naartoe?  De verpleeghuizen moeten zich gaan specialiseren binnen het pallet aan dementie. Ik wil me sterk maken voor een pilot in Midden-Nederland. Een kliniek voor parkinson en van parkinson afgeleide dementie. En die unit moet de getroffenen de mogelijkheid aanreiken hun huwelijk als voorheen voort te zetten. Nu pakken de verpleeghuizen je maar gemakshalve je huwelijk af, als je niet uitkijkt. Mantelzorgende pottenkijkers vaak niet gewenst. Ik heb in het verpleeghuis om mij heen nog een beetje kwaliteit van leven binnen de kortste keren naar de verdommenis zien gaan. Aan ons lijf geen polonaise dacht ik, en daar handelde ik ook naar. Voor zo’n hoogwaardige parkinsonunit heb ik alreeds de handen op elkaar gekregen bij Marion van thuisservicebureau Home Instead. Die is graag innovatief. Ook directielid en mede-oprichtster Maria Scholts van de zorghotels van ECR en RAZ is voor mijn ideeën te porren. Ze heeft de zaak deze week met succes aan haar multidisciplinair team voorgelegd. Tuurlijk, men zag veel haken en ogen, maar niemand was afwijzend. Men deelde mijn opvattingen over het holisme. Albert noemde al een locatie. In de bossen bij Lage Vuursche en Hollandsche Rading. Daar staat iets leeg dat nauwelijks aanpassingen behoeft. Ik ga er alvast kijken als de wegen weer sneeuwvrij en een beetje begaanbaar zijn. Marco Maassen van Lückerheide in Limburg zou kunnen adviseren. Nu heb ik – voor een verder draagvlak en de financiële onderbouwing, of althans minstens het advies daarvoor – Ronnie van Diemen nodig. Weet ze, ik heb haar gemaild. Ik wil Lückerheide in Kerkrade uitrollen naar Midden-Nederland. Er is me veel aan gelegen. Maar dan wel mét de mogelijkheid als echtpaar dag en nacht bij elkaar te kúnnen blijven. Misschien wel eerst zo’n unit in de vorm van dagopvang en dagbesteding. Zou voor ons een au pair al helemaal overbodig maken. En als de opzet met parkinson lukt dan stapsgewijs andere dementiespecialismen op identieke wijze. Want ik ben niet zo kortzichtig in dit verband alleen maar aan parkinson te denken. Dementerenden moeten veel meer met grote kennis van zaken op hun specifieke vorm van dementie worden begeleid. Dat zou wel eens minder duur kunnen zijn dan het huidige systeem. Maar minder duur of niet, we hebben als samenleving de taak de kwaliteit van leven van dementerenden en hun menswaardigheid te waarborgen. Daar was De Ingelanden niet toe in staat met zijn achterhaalde concept. Ik heb hier thuis met Ellen het levende bewijs. Achterhaald Nelly! Een tehuis helemaal en alleen inrichten voor dementie is geen specialisme en biedt geen enkele kwaliteitsimpuls. Daar komt meer voor kijken. Ellen is niet gek, ze is geen dolende ridder, er komt nog heel veel binnen bij haar. Vraag het verzorgende Wiesje. Zat vandaag in de auto bij ons. Ik maakte een grapje met Ellen. Ik zei: ‘Ben je niet tevreden over je chauffeur? Dan zet ik de taximeter aan hoor’. Haar snedige antwoord: ‘ik heb jammer genoeg geen geld’. We lachten ons rot. En Ellen mee ginnegappen. Wiesje: ‘Wat is ze de laatste weken toch adequaat. Ik verbaas me telkens weer’. Ronnie van Diemen gaat trouwens bij Marco Maassen van Lückerheide op werkbezoek. Heel goed! Weg met het holisme. Daar waar mogelijk, laat ik dat toevoegen. In elk geval afbouwen. Reken maar dat dit voor verpleegkundigen en verzorgenden veel meer uitdaging oplevert dan de huidige holistische verpleeghuizen.
Vanavond: ‘Ellen schat, houd je nog van me?’
‘Moet ik over nadenken’. Viel bijna van de trap van het lachen. Was aan het schilderen. ‘Joh, kijk uit, zo val je nog’. Dat hoorde ik toch echt. Bijzonder hè!
Ik kwam van de week Ron van Zanten nog tegen. Hij boog zich over Ellen en die glimlachte breed uit en gaf hem een kus. Je kent hem toch nog, Ron? Eén van de favoriete verzorgenden van Ellen in De Ingelanden. Hij gaat er weg, net als nog twee andere verzorgenden van de afdeling van Ellen. Zeer veel onvrede. Ik zou als overheid eerst maar eens al die verpleeghuizen doorlichten alvorens er kapitalen in te steken als extra injectie. Sterker nog: eerst eens goed nadenken hoe we met die vergrijzing verantwoord kunnen omgaan. Ik vrees dat die miljoenen weggegooid geld zullen blijken mettertijd.  
Maar ach, laten we de betrekkelijkheid van alles maar voor ogen houden. Moest lachen om Freek de Jonge deze week bij DWDD. Het ging over Trump. Het had over zoveel meer kunnen gaan dan alleen die rare man. Over hacken. Over de hulpdiensten. Over de zorg. Freek: ‘Over twintig jaar zullen we zeggen dat het er in 2017 in de wereld heel rustig en overzichtelijk aan toe ging. Die goeie ouwe tijd, roepen we dan’.
 Ik hoor weer van je en lieve groeten.
Reacties.
 
Goedemorgen Johan,
Gisteren toch nog even je blog gelezen en mooi dat je over Aart vertelt. Onze grootste troost is nu dat het niet zover is gekomen dat hij echt op PG had moeten wonen. De neuroloog verzekerde ons dat mensen met Lewy Body doodongelukkig worden als ze tussen andere vormen van dementie moeten wonen. Kwestie van eigenwijs, alert en een beetje slim zijn om je geliefde op de juiste plaats te houden. Ik heb specifiek gevraagd wie er bepaalt waar hij zou wonen en dat was ik zelf.
Groet,
Clementine Dubbelman.
 
Reactie Leonie van Bladel (journaliste, voormalig europarlementariër, parkinsonpatiënte)
Dag Johan,
De sporen van de valpartij vlak voor de Kerst, veroorzaakt door een hallucinatie, zijn nagenoeg verdwenen. Alleen wanneer ik me bijzonder inspan, bijvoorbeeld met het doen van boodschappen en het dragen van de tassen, komt er een waarschuwing in de vorm van een venijnige zenuwkramp. Al met al mag ik niet mopperen zoals dat al weer met een sisser is afgelopen. In de loop der jaren heb ik al veel geluk gehad met ongelukjes die goddank net niet onherstelbaar bleken. Alleen het herstel duurt langzamer vanwege de leeftijd, ook al blijf je je hardnekkig jong voelen! Dank voor het boek over je liefde voor Ellen, in digitale vorm. Het heeft me ontroerd, bevestigd in gegroeide ervaringen en opvattingen over de ziekte van Parkinson. Met veel waardering heb ik jouw verwoording van gevoelens en dagelijkse ervaringen gelezen. De enorme woordenschat waarover je als journalist beschikt is je van dienst geweest in het beschrijven van misstanden en persoonlijke gevoelens. Al met al moet je een tevreden gevoel hebben dat je na al die strijd nu toch rust hebt georganiseerd in jullie beider voordeel. Natuurlijk sta ik helemaal achter de door jou beschreven aanpak en verspreiding van het model Lückerheide over andere delen van ons land, en vooral  Midden-Nederland. Deze tijd, zo vlak voor de verkiezingen, is er rijp voor (na de actie van Hugo Borst) om voor en na 15 maart het model te promoten bij politiek en de zorgsector. Het allermooiste en effectiefste zou zijn wanneer je omroep Max er toe zou kunnen bewegen een serie op basis van jouw boeken te maken. Als Max het niet wil hebben, want die zijn meen ik al met de verwerking van het dagboek van Groen bezig, zou het ook iets voor de commerciële omroepen kunnen zijn in een later stadium. Het scenario  zou dan rond jullie beider persoon, Ellen en jij, geschreven moeten worden. De eerste beelden, zo zie ik dat voor me, beginnen op het sportveld in Utrecht, en in een Jappenkamp . Er moet iets gebeuren dat blijft hangen.
Zo, dat was het voor vandaag. Voor het einde van januari doe ik je een suggestie om bij te praten.
Hartelijke groeten, Leonie.

Johan

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *