‘Ik heb je nodig hoor’ – de belangrijkste zin van dit jaar

Ha die Taco.
Mooi voorbeeld van hoe de zorg nog wel eens tegen dementerenden en mantelzorgers wil aankijken. Hier was een jonge vrouw namens de Vegro en de zorgverzekeraar, een verpleegkundige, die een uitleg gaf over het verbeterde anti-decubicus kussen en matras dat de volgende dag zou worden thuisbezorgd. Lieve vrouw, zonder meer, maar bij haar uitleg over matrasgebruik keek ze aanvankelijk geen seconde Ellen en mij aan maar voortdurend de aanwezige verzorgende van Home Instead. Gloeiende godver, dacht ik. Ik heb haar toen een klein en pittig college omgangsvormen in de zorg gegeven. De beleefdheidsfactor. Ze kreeg de kleur van een volgroeide, zeg maar gerust  overrijpe tomaat uit het Westland waar zo ongeveer zij vandaan kwam. Ik vroeg de verpleegkundige hoeveel gewicht het nieuwe anti-decubicus matras aankon? Haar antwoord: ‘Geen probleem voor uw vrouw’. ‘Maar zou ik dat bedoelen?’ ‘Wat bedoelt u dan? Uw vrouw is zeker niet te zwaar voor dat matras. Hoeveel weegt ze? In de vijftig kilo?’ ‘Wat zou ik nu met mijn vraag bedoelen verpleegkundige?’ Ze keek me peinzend aan. ‘Ik kruip ’s avonds voor een paar uurtjes bij haar in bed. Dan lig ik een boek te lezen met een arm om haar schouders. Later op de avond probeer ik zo zachtjes mogelijk via de regenpijp weg te komen zodat mijn schoonouders me niet betrappen. Dat bedoel ik verpleegkundige’. Een ander vroeg me of Ellen in haar rol stoel ‘haar riem’ om moest. Uiteraard, antwoordde ik, het is dadelijk weer tijd ‘voor onze spelletjes sadomasochisme’. Wat is dat toch in die zorg? Zitten die fundamentals niet in de opleiding? Ik mag toch knowhow verwachten? Praten over het hoofd van de patiënte en haar mantelzorger heen, woordgebruik als riem waarvan mensenrechtenorganisaties zich lam zouden schrikken…  
Dank voor de uitnodiging voor je verjaardagsfuif. Ik probeer er te zijn. Misschien wel mét Ellen. Tenzij ik het gevoel heb dat het te druk voor haar wordt. Hangt natuurlijk sterk af van hoe ze is. De vorm van het moment zogezegd. Er zijn dagen bij, dan is er niet of nauwelijks contact te maken. Kom ik met een lepel eten, het lekkerste van het lekkerste, gaat de mond niet open, omdat Ellen kennelijk geen enkel signaal ontvangt voor hoe dat moet. Heel frustrerend. Heb dan soms de neiging mijn kookkunst zo weg te smijten in de pedaalemmer. Zag dat je je feestje al om vijf uur ‘s middags laat beginnen. Anders was het altijd negen uur. Begreep dat het ermee te maken heeft dan jij en de meeste van je vaste gasten ondertussen ‘s avonds thuis de wijkzuster krijgen om met een handvol pillen en een schone pamper in bed te worden geholpen. Ik heb me met Ellen een jaar vergist. Maar vreemd is dat niét helemaal. Ellen wordt geen 74, om de donder niet, maar inderdaad, ze wordt 75. Ze werd altijd al jonger geschat dan ze was en dat vonden we allebei prachtig, zeker ook Ellen zelf. Ook nu nog is ze geen bijna 75-jarige, bij lange na niet, zelfs de parkinson heeft geen vat kunnen krijgen op haar prachtige rimpelloosheid en charme van de fotomodel. In Engeland moet de rechter zich buigen over de vraag of vrouwen verplicht mogen worden op hun werk op naaldhakken te lopen. Ik vind van wel… Het hoeft niet per se Gabor te zijn. Wat vind jij? Het onderwerp kwam gisteren langs in het Journaal. Naaldhakken! Ik zie hier soms van die treurige figuren langs mijn keukenraam voorbijschieten. Vreugdeloos geklede vrouwen in zwart en grijs op van die a-sexy postbodeschoenen en aan een riem hun levensmoede hond. Geen greintje make up, niks. In ernst nu: kwam met Ellen van het winkelcentrum in Vleuten. Kocht er een nieuwe toilettas voor de komende vakantietrip naar De Panne aan de Belgische zuidkust ter viering van haar verjaardag. Maar daarover da’lijk meer. Las in De Telegraaf dat een hoog percentage mantelzorgers erg ongelukkig is. Velen geven het eigen leven een cijfer tussen de 4 en de 5, niet meer. Ik schrok. Er zijn van die dagen dat ik het leven ook niet meer dan een 4 waard vind, maar dan komen er ineens een paar dikke zevens, en zelfs een verdwaalde 8. We maken een bijzondere tijd door. Rijden we net voorbij het oude en niet meer in gebruik zijnde monumentale stationnetje van Vleuten, zegt Ellen plots met vaste stem: ‘Ik heb je nodig hoor’. Ze zoekt mijn rechterhand. ‘Maar ik ben er toch steeds voor jou?’ ‘Ja, altijd hè?’ Onvoorstelbaar zulke momenten. Zó strotgrijpend. Ik zei nog: ‘Maar ik, dierbare El, heb ook jóu nodig, niet vergeten hoor’. We komen thuis. ‘Je mag zelf kiezen na een lange dag met fysiotherapie en boodschappen doen, wil je op bed liggen of wil je in een stoel?’ Ze kijkt me aan. Letterlijke tekst: ‘Liefje, kies jij maar, jij mag het zeggen’. Ze weet dan kennelijk dat haar vorm van dementie haar het maken van keuzes ontnomen heeft. Dus dan maar zo, geweldig. Het bed, dat werd het, en de filmmuziek van Out of Africa, van de warme wind der ruisende savannen. Ze gaat zo goed momenteel. Ach ja, de film Out of Africa van Sydney Pollack uit 1985 met hoofdrollen voor Meryl Streep en Robert Redford – zoete, mierzoete herinneringen. Zag ‘m met Ellen in Amsterdam. Kan het me nog herinneren als de dag van gisteren. We woonden toen nog in Amstelveen. We hokten nog. Naar de fysiotherapie vanmiddag nam ik een andere route dan doorgaans. Reed ik een straat in, mompelde Ellen: ‘Nee, nee’. Doorlopende weg. Keren dus. Gefopt. En Ellen: ‘Haha’. Waar komen zulke oprispingen ineens vandaan?! Het weer laat zich gemakkelijker voorspellen dan de Ellen van de laatste zeven jaar. Zolang alweer ja, zeker vanaf 2010, maar het proces begon al eerder realiseer ik me steeds meer. Verzorgende Marijn wilde Ellen vanuit de rolstoel in de auto tillen. Ellen: ‘Nee, niet jij’. Heel gedecideerd was ze. Ellen wees naar mij. ‘Hij’. En toen spreidde ze beide armen om omhoog te komen. Vanmorgen hadden we hier een filmploeg van SBS6 over de vloer. ‘Hart van Nederland’. Daar werkt ook ene Patty Brard voor, heb me dat tevoren niet gerealiseerd. Misschien monteren ze ons wel achter een nieuw item over het bejaarde aandachtorgel Paay. Op hoop van zegen maar. Interview over de terugkeer van Ellen vanuit het verpleeghuis naar huis. En over het in aanbouw zijnde Gastenhuis Vleuten voor dementerenden dat we achter de hand houden voor het geval ik het niet volhoud of dat er iets met mij gebeurt. Want ja, zoiets kan natuurlijk altijd. Zie vandaag zo’n Guus Verstraete: 69, hart, dood. Hij werd een paar weken geleden nog liefdevol toegesproken vanaf het podium toen zijn partner Simone Kleinsma de oeuvreprijs kreeg. Herinner me vooral zijn handkus van drie weken geleden naar de speechende Simone. Verstraete begon bij de tv als kabelsjouwer als ik me niet vergis. Ben benieuwd hoe ons item voor SBS6 geworden is. Wordt morgen of anders zondag om half 11 ‘s avonds uitgezonden. Het Gastenhuis wil ook met een sociëteit beginnen. Het zal iets weghebben van dagopvang, maar zo noemen ze het niet. Dagopvang komt dicht in de buurt van verkleutering. De moeder van een verzorgende van Ellen weigert categorisch naar de dagopvang te gaan. Het zit ‘m in het woord. Die moeder is nog steeds zo kien dat ze dagopvang associeert met een peuterspeelzaal en de crèche. Dus gaan de naaldhakken van deze keurige Bilthovense furieus in het zand. ‘Sociëteit’ dus waarvoor ik me met Ellen heb opgegeven zodra het Gastenhuis open is. Ik stel me voor dat de verzorgende van Home Instead aan het einde van haar dienst naar het Gastenhuis rolstoelt met Ellen en dat ik Ellen daar later ophaal. Ik stelde de initiatiefnemers voor de leden van de sociëteit ‘s avonds in de gelegenheid te stellen een hapje mee te eten. Maar fout, moeten we helemaal niet willen, niet zolang we gewoon samen thuis kunnen eten. Of niet, want de lepel wil ook nog wel eens op de voortanden van Ellen botsen, zoals ik je schreef. Juist ook die confrontatie dagelijks met al die andere dementerenden brak me in het verpleeghuis op, los van de andere ergernissen. De verjaardag van Ellen vieren we aan de Belgische zuidkust, in De Panne. Loper ligt voor Ellen al uit. Het hotelpersoneel had tot voor kort zelfs niet kunnen vermoeden dat ze Ellen na vier jaar weer terug zouden zien. Ze reageerden enthousiast. Ja, Ellen na vier jaar terug in De Panne. Zo zie je maar. Verzorgende Diana gaat mee. Een Afghaanse die met twee kleine kindertjes onder haar arm uit de buurt van Kabul wegvluchtte voor de Taliban – een al even onzekere, maar dan natuurlijk anders onzekere toekomst in West-Europa tegemoet. Ze verbleef hier in Nederland aanvankelijk in AZC’s. Onder andere in Zevenaar en Middelburg, als ik me niet vergis. Ik heb er al eens eerder over verteld. Diana is heel zorgzaam. Ze zei me pas geleden dat ze bloednerveus was toen ze de eerste keer, afgelopen november, bij ons aanbelde. Ze heeft heel duidelijk een click met Ellen. Dat had de Angolese rasta Liliane uit Angola ook toen Ellen nog een LAT-relatie met De Ingelanden onderhield. Niemand die Ellen met zoveel precisie en compassie van make up en oogschaduw wist te voorzien. Liliane was respectvol richting oudere mensen. De goedlachse Surinaamse Glenda op de revalidatie van De Ingelanden was er ook zo één. Als zij dienst had dan kwam tropisch Paramaribo je tegemoet. Er was nóg een Surinaamse, die werkte tevens in verpleeghuis de Componist, haar naam ben ik vergeten, maar ook voorzien van professionele toewijding en accuratesse. Laten wij maar heel bescheiden blijven. Ik vind die Buma van het CDA één van de minst onbetrouwbare partijleiders voor de komende verkiezingen. Ik ga wellicht op zijn nummer 2 of zijn nummer 4 stemmen. Zeker nadat de verzorgende Marijn deze week in het winkelcentrum bij het flyeren van het CDA één chocolaatje kreeg en Ellen er twee, en meer als ze wilde. Dat noem ik nou christelijke naastenliefde. De rolstoel is bij Sybrand Buma in goede handen. Jaja, het CDA was op de chocoladetoer in ons winkelcentrum. De politiek en de kiezer in wederzijds opportunisme. Maar wat een gelul vorige week zondag weer in het tv-programma Buitenhof. Buma had het voor de zoveelste onzalige keer over ónze normen en waarden. Doelde hij ook op Diana, Liliane, Glenda en al die anderen met een andere culturele achtergrond, hun roots elders,  en met een getinte huid die het Nederlandse volk van dat roze knorrende biggetjesimago hebben afgeholpen? De Nederlandse bevolking is er de afgelopen decennia alleen maar mooier op geworden, naaldhakken of postbodeschoenen, om het even dat. Normen en waarden. Alsof wij daar het patent op hebben, alsof wij met onze normen en waarden een voorbeeld voor de rest van de wereld vormen. Onze normen en waarden waaraan niet geknabbeld mag worden. Wat een pedanterie. Wat een westerse zelfgenoegzaamheid. Hoe aanmatigend. Heb je de berichtgeving gevolgd over de 30-jarige donkere Jamaicaans-Amerikaanse juriste Chaka Laguerre van het Internationale Gerechtshof in Den Haag? Ze lette niet goed op en maakte een verkeersovertreding. Een tamelijk onnozele. Een dag na haar arrestatie, daar schijnt een woordenwisseling met de politie aan vooraf te zijn gegaan, plaatste ze op Facebook het bericht dat ze hardhandig was aangehouden omdat ze zwart is. Een publicitaire rel geboren. Hoe kan een kleine tengere donkere vrouw na  een lichte verkeersovertreding in een politiecel belanden? Akerboom van de nationale politie moet me dat maar eens uitleggen. Kwamen ónze normen en waarden in gevaar? De Haagse politie als lijstduwer van Sylvana Simons. Maar nu de haatmails die Laguerre intussen heeft ontvangen. ‘Flikker toch op naar je bananenrepubliek kankerhoer’. En iemand stuurde haar: ‘Nigger you should be hanged on a tree’. Ander bericht: ‘Tot ziens en doe onze groeten aan Donald Trump’. Nog één: ‘Fuck you, so stop blaming all your fucking misfortunes on white people and the police’.  Over welke normen en waarden hebben wij het eigenlijk? Dat is toch immers een veel te ruim begrip! De politieman die een jonge donkere tengere kleine vrouw na een lichte verkeersovertreding in een cel doet belanden, heeft ergens volkomen gefaald in de communicatie en het incasseringsvermogen. Zo’n politieman hoort op straat niet thuis, hooguit veilig voor onze normen en waarden achter een bureau voor registratie van parkeerbonnen. Ik zag een foto van die juriste bij het Internationale Gerechtshof. Hoe bestaat het dat je haar geboeid afvoerde. We hebben allebei jaren als politieverslaggever achter de rug. We weten uit eigen werkervaring wat voor een hoogst kwalijke, fascistoïde en racistische figuren er óók in uniform bij de politie rondlopen. Ik herinner me gesprekken van dienders onderling in de kantines van de Amsterdamse bureaus Warmoesstraat en Lijnbaansgracht – het zal inmiddels geen spat zijn veranderd. Nu wil Buma ook majesteitschennis strafbaar stellen! Die oranje poppenkast? Die is er voor een carnavaleske folkloristische benadering. Die familie hoeft niet eens de belasting te ontduiken, doen wij vrijwillig met z’n allen voor ze. De normen en waarden van Hendrik, Bernhard, de schoonfamilie van onze koning. Maxima? Hoe is die achter de schermen? WA die weinig kieskeurig de beulsvorsten van Saoedi-Arabië tot zijn vrienden rekent? De enige die ik verdraag is oom Pieter. Buma schijnt ook te willen dat er op de scholen staand het Wilhelmus wordt gezongen. In oranje schooluniformpjes? Met het logo van Maxima? De grap dat haar echtgenoot niet op zo’n schooluniformpje past is te gemakkelijk. Ik maak ‘m dan ook maar niet. Toch denk ik voor het eerst van mijn leven CDA te gaan stemmen, juist nu die Van Agt zich van ze heeft afgewend. ‘Ben je nog steeds in de Heer?’, vroeg ik Ellen zonet. ‘Halleluja’, lachte ze. Ik kon zo gauw haar tamboerijn niet vinden. Je had het gezicht van haar eens moeten zien. Buma brengt me de laatste week een beetje in verwarring, moet er jou, Taco, maar eens over raadplegen. Jij bent altijd heel overzichtelijk en praat beheerst, zeker nu met je nieuwe kunstgebit. Laat die Buma zich houden bij relevante thema’s als de zorg en zo. Onderwijs ook en defensie. Misschien wordt het tijd dat het CDA de onwelriekende nestgeur van de VVD uit het departement van justitie en veiligheid gaat verdrijven. Moeten wij over het algemeen genomen in Nederland nu zo trots zijn op onze eigen normen en waarden waar het de ouderenzorg betreft? Ik noem maar iets. Ik denk dat we in dat opzicht nog veel kunnen leren van landen met veel hechtere familiebanden en een vanzelfsprekende zorg voor ouderen die ziek zijn geworden. Ziekte behoort immers bij het leven, het is er onlosmakelijk mee verbonden. Maar wij leven hier in Nederland in een hedonistisch maatschappij waarin veel dementerenden worden weggezet in verpleeghuizen omdat hun maar voortjakkerende kinderen het er tijdens hun midlife crisis niet bij kunnen hebben. Ik generaliseer, ik weet het, ook ik liep vroeger met oogkleppen rond, maar de parkinson en Lewy Body heeft me sterk veranderd en me met de neus op de feiten gedrukt. Onze normen en waarden, het suggereert beschaving die vaak ver te zoeken is. Ik heb in het interview met SBS6 gezegd dat ik het werk in verpleeghuizen vaak vooral zie neerkomen op een vorm van stervensbegeleiding. Ik hoop dat ze die uitspraak erin laten zitten. Cru? Ik meen het. Er is geen behandelplan met dementerenden die in een verpleeghuis terecht komen. Ze worden een plant. Ik zie al drieduizend dagen wat een zeer persoonlijke benadering gericht op kleine lichtpuntjes bij de dementerende teweeg brengt. Tussen twee haakjes: die luitjes van SBS6 waren eerst op de bouwplaats geweest, toen naar ons, ze brachten een hele partij zand en klei mee naar binnen, kon na afloop meteen door de knieën. Had met name die cameraman en geluidstechnicus moet zeggen zijn schoenen uit te doen. Als ze er maar een knappe uitzending van maken dan is alles verder oké. Diana gisteravond nog: ‘Als ik de huidige Ellen vergelijk met afgelopen november en december, zóveel beter nu. Ze maakt veel meer contact. Het is zo leerzaam, elke dag weer. Dit is voor mij ook een ervaring die niemand me meer afpakt’. Verzorgende Inde: ‘Ik word blij van Ellen. Telkens weer. Ik zie hoe ze haar best doet en hoe ze daarvoor wordt beloond. Het doet me emotioneel heel veel wat ik zie’. En Marijn, die al vroeg haar man aan een hersentumor verloor en die net als de twee anderen veel levenservaring aan de dag legt: ‘Ik weet niet wat me momenteel met Ellen overkomt. Anders dan in het begin in november praat ze in volzinnen en ik kan haar vaak nog gemakkelijk verstaan ook. Ze kan ook zo heel humoristisch uit de hoek komen. En zie haar eens genieten van autoritten. Kijk eens hoe behoorlijk rechtop ze in de auto zit. Ze bemoeit zich soms met het verkeer. Fantastisch toch! De switch naar fysiopraktijk Van Leeuwen is een voltreffer. Ze leggen heel veel geduld aan de dag en letten vlijmscherp op de reacties van Ellen tijdens de behandeling. Complimenten hoor. Het ontroert me steeds weer’. De verzorgenden van Home Instead vormen samen een goed team, Ellen vaart er wel bij. Had ik eerder de stap naar een persoonsgebonden budget moeten zetten? Ik weet het niet. De dingen gebeuren zoals ze gebeuren. Ook de mantelzorger moet er klaar voor zijn. De Ingelanden was vooral een logeeradres voor Ellen, bijna van meet af aan. Met de woongroep, de woonkamer en alles er omheen had ze weinig tot niks te maken. Ze was van ‘s middags twaalf tot ‘s avonds half acht of nog later elke dag thuis. Als ze maar om negen uur ‘s avonds weer terug was voor het laatste rondje levo dopa. Periodiek bovendien naar zorghotels op de Veluwe, in Vlissingen of in Noordwijk aan Zee. Maar wel dit: Ellen is er op tijd weg, uit De Ingelanden. Er schijnt daar sprake te zijn van een groot personeelsverloop. Nooit een goed teken. Onze Ron is zijn voormalige directrice Sandra Kuypers achterna gegaan. Twee anderen ook. De berichten willen dat er nog meer uitvliegen. Zonde van een verpleeghuis dat zo’n goede naam had. Al een paar jaar hield ik er rekening mee dat het wel eens haar laatste verjaardag kon zijn die we vierden, maar zie. ‘Ik heb je nodig hoor’. Die genaaldhakte zin van Ellen heeft me zo verschrikkelijk goed gedaan zeg. Voor de waardering van mijn eigen leven sloeg de wijzer meteen uit naar een 10. Aan zulke opmerkingen trekt een mantelzorger zich op. Merkwaardige samenloop van omstandigheden hè? Lees ik eerst hoe een behoorlijk percentage mantelzorgers zijn leven waardeert. Met een cijfer tussen de 4 en de 5. Zit ik in de auto daarover te piekeren, zit ik me geschrokken en bezorgd  af te vragen welk cijfer ik mijn eigen leven zou geven, zegt de tot dan toe zwijgzame Ellen: ‘Ik heb je nodig hoor’. Het is ook voor mij de essentie als het om normen en waarden gaat. We hebben elkaar nodig. Moet je eerste met ziekte te maken krijgen om daarvan overtuigd te raken?
 
 
 
   
 
 
 

Johan

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *