Wij onderschatten

Toespraak op 17 augustus 2017 als inleiding op de speech van mevrouw dr. Ronnie van Diemen van de Inspectie ter gelegenheid van de overhandiging door haar van het eerste exemplaar van ‘Geef ons ook morgen’ aan verzorgende Diana Sharifi van thuisservicebureau Home Instead. Er waren een kleine veertig aanwezigen. FOTO’S  BREVET

Ik probeer zo genderneutraal mogelijk te beginnen. Charles stapte er afgelopen maandag nog speciaal van zijn fiets. Ben benieuwd, zei-ie, waarmee jij donderdag begint. Met ‘Luitjes’. Daar kan ik me niet aan vertillen.

Mijn overbuurman Henk ging op vakantie en kwam de sleutels brengen van zijn brievenbus en voordeur. Twee flessen wijn onder zijn arm. Hij is hier de deur nog niet uit of Ellen zegt: Zo, dié hebben we vast binnen.’ Tien minuten later de vraag hoeveel flessen wijn het ook alweer waren. Ellen: ‘Twee.’ En ik verzeker: die flessen waren intussen uit het zicht.

Hblijdschapet werd laat gisteravond door de veertigste sterfdag van onze vocale jaren ’60 held Elvis Presley. Met Ellen hier gisteravond liggen swingen op onvergetelijke hits. Anders dan menigeen snap ik van dementie geen fluit. Misschien doordat ik er dagelijks van bijna uur tot uur mee te maken heb. Mijn mantra: laat ook deze verwarrende episode van waarde zijn, en vol waardigheid.

Iemand boog zich vorige week over de rolstoel alsof het een kinderwagen was. Goedbedoeld, maar toch. Je denkt er onwillekeurig een rammelaar en een speen bij. Het hoofd veerde terug, de ogen van Ellen zochten de mijne, een knipoog. Van dementie begrijp ik als gezegd geen snars.

Bijzonder welkom Ronnie van Diemen en Daisy Wallenburg van de Inspectie voor Volksgezondheid. Bijzonder welkom ook huisarts Peter van Liere. Dank verzorgenden van Home Instead. Jullie kijken met de ogen, jullie zien met het hart. Een goede gebitsbehandeling schiet er in de verpleeghuizen vaak bij in. We spreken uit ervaring. Veel complimenten pas geleden voor jullie van de gerenommeerde Colombiaanse tandheelkundige mevrouw dr. Rodriquez uit het AMC in Amsterdam. Er is meer natuurlijk waaraan jullie je kwaliteiten ontlenen. Mede door jullie is Ellen alweer negen maanden fulltime thuis. Eresaluut voor Marion Rombout. Lof ook voor de fysiotherapie. Leroy, je hebt Ellen zowaar zelfs op haar buik gekregen. Het lijkt een koud kunstje, het is een wereldprestatie. Het is even een heel gedoe, en soms zijn we een arm kwijt, maar de resultaten zijn grandioos. Ik bewonder je gemillimeterde precisie. Prachtig dat je de dames van Home Instead een keer gezamenlijk getuige laat zijn van een behandeling. Dank ook vrienden en goede bekenden voor alle steun, zonder welke we het niet zouden hebben gered. Soms zet de wanhoop een stap over de drempel van mijn geest. De ene dag ben je een hele piet, de andere dag niet. Dan heb je het idee dat je met een slijmbeursontsteking in de schouder de spouwmuur van je leven overeind staat te houden. Ik doe me meermaals beter voor dan ik me voel. Leven op de cruisecontrol is er niet meer bij. In Nederland overlijden dagelijks negen mensen als gevolg van een val. De verantwoordelijkheid is immens, elke seconde van de dag weer. Er mag niets misgaan. Die gebroken heup van Ellen, die blijft tot op de dag van vandaag een nachtmerrie.

Ik ben gelukkig nog gezond’, snauwde ik onlangs tegen een weinig toeschietelijke hotelemployé. Hij had geen verhoogd toilet en was ook niet van plan daarvoor te zorgen. ‘Daar kunnen we niet aan beginnen, meneer.’ Een uur later moest hij van zijn directeur voor straf naar de Gamma in Kerkrade. Van mijn op 1 januari voorgenomen charmeoffensief komt weinig terecht. ‘Ik ben gelukkig nog gezond’, bitste ik door de telefoon. Dat hoop je maar’, hoorden we Ellen toch heel duidelijk zeggen. Verzorgende Eva is mijn getuige. Dementie? Veel kenners, ik ben er geen.

duoBijzonder welkom ook Danny, de kapper van Ellen, en dat alweer een kleine twintig jaar. Hij is ook mijn kapper, maar aan mijn kapsel valt weinig te verknippen. Bij Ellen kan Danny zich de ware pikeur en stilist van de kappersvakschool tonen. Aanwezig dus de Inspectie, de huisarts, de directeur van ons thuisservicebureau, de fysiotherapeut en de kapper. Van medisch naar cosmetisch. Een brede waaier voor hoe dementie te dragen en te leven met waardigheid. Het komt mijn liefste toe.

Jan zeer bedankt voor de eindredactie van ook het nieuwe boek. Ik ontbeet ’s morgens in alle vroegte met jouw speldenprikken. Elly: de catering, andermaal grandioos werk. Mocht er weer overblijven: we hebben plastic bakjes. Afhankelijk van de afstand naar huis en het ingeschatte aantal verkeersdrempels onderweg wordt zo’n bakje voorzien van een dekseltje, of niet. Drie keer dit jaar naar De Panne aan de Belgische kust. Mede geholpen door de strandtenthouder Jerôme kwam Ellen er op een stretcher tot aan de vloedlijn. Ach ja, de excentrieke Jerôme met zijn verweerde, gebronsde kop, hij doet me telkens weer denken aan de beroemd geschreven bootsman van Hemmingway. Concertbezoek in Rolduc afgelopen weekend. De piano als balsem voor de ziel. En Ellen die na afloop mee applaudisseerde, uit zichzelf. Onvergetelijk beeld. Liet zaterdag een Afghaanse vol trots de bergtoppen (vreemd bergpatriottisme bespeurde ik bij mezelf) bij Vaals en Slenaken zien. Hoe dom kan een mens zijn. De gouvernante dacht dat ik naar een stoeprand wees. En fijntjes: of er op die stoeprand ook eeuwige sneeuw lag. Een vakantieweekje in Limburg in juni. Ellen als logeeradres verpleeghuis Lückerheide, ik de abdij van Rolduc vlakbij. Om van daaruit zelf iets te kunnen ondernemen. De eerste dag ging het al fout. Ellen in hongerstaking. Hoorde het onderweg uit Brussel. Spoorslags naar haar toe. Zelden iemand zo gulzig zien eten. Is dit nu onze communicatie? Niet kwijt die communicatie maar anders geworden? Veel kenners, ik ben er geen. En ik doe soms maar wat. Kan als hersengymnastiek heel verkeerde vragen stellen. ‘Ellen, weet je nog hoe ik heet?’ ‘Dat je dat zelf niet eens weet.’

Ellen sliep en sliep in juni in Limburg, ze leefde in de plooien van de tijd. Ik las en las. De biografie over Bibeb, biechtmoeder eertijds voor Vrij Nederland van Martin Luther King, Picasso, Brigitte Bardot, Ruud Lubbers, Annie M.G. Schmidt. Bibeb legde hun ziel bloot en bleef ondertussen zelf een mysterie. Aangrijpend vooral de passages over de jappenkampen op Sumatra. Ze was toen al moeder. Die kampen zouden sterk van invloed worden op haar interviewvragen, en verdere journalistieke modus operandi. Ik raakte met ‘De tolk van Java’ (Henriëtte Roland Holst prijs 2017) in net even andere sferen. Maar de gelijkenis was tegelijkertijd treffend: oorlog waaruit niemand ongeschonden tevoorschijn komt. Oorlog, herdenken en vergeven, Duitsers die in Bonn op 4 mei 1990 ook mes en vork neerlegden en samen met ons, in Bonn voor de krant in verband met de hereniging van de twee Duitslanden, twee minuten stilte in acht namen. Het thema komt ook terug, en pregnant zelfs, in ‘Geef ons ook morgen’.

Ronnie: ‘De tolk van Java’ is misschien te dik. Maar zo’n biografie als over Bibeb zou niet misstaan als verplichte leesstof in de opleiding verpleegkunde. Het zou het aanstormend zorgtalent leren over hoe dementerenden hun vroege jeugd doorbrachten. Jeugdjaren die op latere leeftijd een steeds belangrijkere rol onder het schedeldak gaan spelen. Verdrietig genoeg verdwijnt bij dementie het verbale verhaal erover. Maar dat verhaal dat is er nog altijd wel. Het ligt soms voor op de tong. ‘

‘Wat doe je als je radeloos bent van de honger? Dan eet je ratten. Je lust ze rauw.’ Ik haal dit citaat van Ellen uit ‘Mam kijk naar de sterren’, waarmee ik de boekenreeks over haar in 2010 begon. En hier vanavond willen Ellen en ik die reeks met ‘Geef ons ook morgen’ toch echt afsluiten. In een niet toevallig gekozen setting. In een niet toevallig gekozen week. Een week van herdenkingen. Het einde van de Tweede Wereldoorlog in de Pacific. De slachtoffers van de Birma-spoorlijn, die van de kampen voor vrouwen- en kinderen in voormalig Nederlands-Indië, die van de jongens- en mannenkampen in de Archipel. Hij had nog zijn duim in zijn mond en zijn teddybeer onder de arm, maar werd door de jap weggehaald bij zijn moeder, want oud genoeg bevonden voor achter prikkeldraad met volwassen mannen. We zullen er weer zijn, op Bronbeek, volgende week zondag, op een speciale uitnodiging voor Ellen. Met haar eergisteren naar de Indië-herdenking vanuit Den Haag gekeken. Haar reacties zijn niet in een paar woorden te vangen. Ik waag me er ook niet aan. Drie keer hoorde ik haar fluisteren: ‘Heel mooi’. Ze werd als het ware naar het tv-scherm toe gezogen. Dementie? Het gaat me, het zij herhaald, boven de pet. Vandaag de Merdeka. Vandaag geen vlag, maar niettemin. Instemming met zelfbeschikking, volmondig, en allesbehalve wrok. Herinner me van Ellen ongerustheid met in het rond spiedende ogen toen wij op 17 augustus 1996, vandaag 21 jaar geleden, op Bali waren en er over straat gingen. Wat ging er achter die onderzoekende blikken van de Indonesiërs schuil? Bedacht laatst dat Ellen een dagboek had bijgehouden van de onvergetelijke weken op haar geboortegrond, een halve eeuw na haar repatriëring. Het dagboek van zolder gevist. In Bandoeng stonden we recht tegenover haar voormalige ouderlijk huis. Was het dit, in deze smoezelige, rommelige buurt? Hadden we ons de zoektocht niet beter kunnen besparen? Het is goed om ook af en toe nadrukkelijk achterom te zien. Ik zeg het de onvergetelijke Zomergast van pas geleden Eberhard v.d. Laan na. Geen mens komt ongeschonden uit een oorlog. Bibeb, De tolk van Java. Het geldt ook (de rode draad van vanavond) voor het levensverhaal vanuit platgebombardeerd Kabul en zijn Taliban naar de AZC’s en inburgeringcursussen van hier. Ze was toen al moeder. Net als Bibeb. Net als Beatrice Webb die Ellen het leven schonk en haar beschermde in de jappenkampen. Ze was toen al moeder, Diana. De lange tocht met twee hummeltjes via Tadjikistan, Turkije, Rusland naar de vrijheid. Dacht onwillekeurig aan There ’s a place for us, Barbra Streisand. De eertijds ontheemde: ‘Nooit gedacht dat ik nog eens zulk leuk werk zou vinden.’  Uitgesproken op de verjaardag van Ellen, afgelopen maart, aan het ontbijt, in De Panne, hotel Cajou.

Diana, namens Ellen zeg ik je vanaf deze plek: Jij bent ons een zegen. Dagelijks. Een ingebouwde antenne, peilstok zo men wil, voor aan ons privé laten wat ook privé behoort te blijven. Geen inbreuk. We prijzen je etiquette.

Ronnie: Van sociaaldemocraat tot sociaaldemocraat. Micro bewijzen we dat we dementie misschien eerder nog met de sociale component te lijf moeten gaan dan met meer overheidsgeld. Jij zult zeggen: met beide. Laten we de volgorde dan goed kiezen. Nu zijn de miljoenen overheidsgeld verdampt voordat ze goed en wel de stoeptegels aan de voordeur van de verpleeghuizen hebben bereikt. Het langer thuis wonen wordt van overheidswege gepropageerd. Zeker niet louter vanuit een neoliberale opvatting. Er ligt meer aan ten grondslag. Maak het de mantelzorgers niet tegen. Ze behoren meer te zijn dan een appendix. Overtrokken regel fetisjisme maakt me brandgevaarlijk, maakt me welhaast tot een gloeiendhete lava spuwende Etna. De computersystemen van de te vele instanties zouden op elkaar aangesloten moeten zijn. Liever nog: saneer. Bevorder de ontwikkeling van organisaties als Home Instead. Hun verzachtende rol verdient de schijnwerper. Nog altijd alom schaamte rond wat de belangrijkste doodsoorzaak in Nederland is geworden. Als Ellen in hongerstaking gaat, wat wil dat niet zeggen van hoeveel er nog bij dementerenden binnenkomt. Dus ook hoe sterk nog de thuisbeleving is. Daarom: we onderschatten. 

 

Wat fijn dat wij erbij mochten zijn. Heel bijzonder zo met z’n allen. (Agnes v.d. Zee).

Hallo Johan! Het was erg gezellig gister. Vond het mooi om Diana zo trots te zien. Binnen drie weken moeten we weer afspreken voor een hapje eten. Kussen voor Ellen. (Jan van Ewijk). 

Mooie speech Johan! En hulde voor het nieuwe boek ‘Geef ons ook morgen’.  (Wietske De Goede-Bakker). 

Wat was het een prachtig gezelschap afgelopen donderdag. Fijn om erbij aanwezig te zijn! Mooi gesproken. Wij bestellen graag twintig exemplaren van het nieuwe boek. (Daisy Wallenburg, Inspectie Volksgezondheid).

Was een erg geslaagde middag. Hebben ervan genoten. Op de valreep de komst van Danny de kapper. Alhoewel iets te laat, maar zo openhartig en respectvol naar Ellen en jou toe. Toppie. De zwangerschap van Esmé was een leuke verrassing. (Ad en Marijke Brevet). 

Ik vond het heel gezellig. (Carol da Silva).

Dank je Johan voor je positieve opmerkingen aangaande Home Instead (Bas Steenbergen, landelijk directeur). 

Veel dank voor weer zo’n mooie borrel en boekpresentatie. (Cinta en Ad Heesakkers). 

Bedankje naar alle aanwezigen op de boekpresentatie.
Daags erna mailde Maggy naar Ellen de vraag of ze niet heel moe was na de festiviteiten van afgelopen donderdag in de namiddag en vooravond.
Allerminst, luidde het antwoord, maar niettemin werd Ellen door fysiotherapeut Leroy op the day after ‘gespaard’ met vooral lichte ontspanningsoefeningen.
Van verschillende kanten ontvingen wij gister mails met een bedankje voor de gezelligheid en (één van de citaten) ‘de warmte waarmee omringd de viering dat Ellen nu alweer negen maanden boven verwachting succesvol fulltime thuis woont.’
De boekpresentatie had plaats in stijl. Met regen, met overvloedige regen, illustratief voor de flutzomer van 2017.
De presentatie had ook plaats in een daarvoor speciaal gekozen setting: inspectie, huisarts, thuisservice, fysiotherapie, kapper – van medisch naar cosmetisch en met alle schakeringen en nuanceringen daar tussenin. De feestelijke presentatie vond plaats in een bijzondere week, met de consequentie van een aantal afzeggingen wegens vakantie. Een trieste aanleiding voor hun afwezigheid hadden Ellen d’r klasgenootje op de Mulo destijds en haar echtgenoot. Wietske uit Leeuwarden verloor onverwacht haar broer. Het verhaal erachter laat zich terugbrengen tot de vraag: Waarom? Een vraag waarop nooit een antwoord komen zal. 
Diana aan het eind van de donderdagavond:
Wat spijtig dat mijn zoon door vakantie in een ver buitenland en mijn dochter door de koopavond van Ici Paris niet getuige konden zijn van wat hun moeder mocht overkomen. Wat een voor mij geweldige belevenis.’ Huisarts Peter: ‘Indrukwekkend allemaal, mooi eerbetoon aan het zorgteam van Ellen.’ 
Zeer bijzonder de opmerking gisteren van middagverzorgende Eva. ‘We willen allemaal zo graag wedijveren met Diana, maar dat moeten we helemaal niet willen, ik heb het met eigen ogen gezien, ik heb nu met eigen ogen gezien waaraan zij haar zeer bijzondere positie aan de Zonzijde te danken heeft, zij is onderdeel geworden van jullie entourage.’
En dat is wat wij elke goede verzorgende van Home Instead van harte gunnen. Een cliënt(e) met in het hart een speciaal plekje voor één van de verzorgenden wel zeer in het bijzonder. Het vloeit onmiskenbaar voort uit de benadering van één op één in de zorg waaraan organisaties als Home Instead hun kracht (dienen te) ontlenen. En waarom Ellen en ik ook voor deze opzet bij dit instituut gekozen hebben. 
(Het verloop in de verpleeghuizen is groot. De bewoners hebben er voortdurend te maken met andere gezichten bij activiteiten en zaken die ten volle hun privacy betreffen. Het onpersoonlijke lopende band werk doet geen recht aan de gedwongen afhankelijkheid van chronisch zieken. Het werkt zelfs averechts).
In het directe verlengde van Diana noemen wij natuurlijk Elly. En dat meer dan alleen vanwege de pindasoep en de kerriesoep. Uiteraard zeg! (aanstaand oma) Elly is immers de back up van Diana. 
Geloof het of niet: La Wolf kwam hier gister binnen voor de avondzorg, en Ellen: ‘Hallo Elly.’ En die: ‘Ook ik snap hier niks meer van.’ 
Ellen en ik willen eenieder bedanken voor de herinnering die wij samen aan 17 augustus 2017 bewaren. De hier zo-even aangehaalde warmte (ook digitaal gememoreerd door Cinta en Ad, door Jan, door Charles, door Leroy en alle anderen) was de temperatuur die jullie (!) meebrachten hier het huis en de tuin in. Geef ons ook morgen, herhalen we maar weer. 
Een lieve groet naar allen die voor ons 17 augustus 2017 onvergetelijk maakten resteert, Ellen & Johan.  

 

Johan

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *