Buig wanhoop om tot daadkracht, hoe moeilijk en zwaar ook

Geachte heer Carbo:

Even heel kort:
als mantelzorger voor mijn moeder (87) die dementie heeft en in een kleinschalig verzorgingshuis woont, heb ik vaak het gevoel dat ik mijn moeder net zo goed thuis zou kunnen hebben, gezien het aantal uren die ik met haar doorbreng en de dingen die ik allemaal voor haar regel. Iedereen raadt het me af haar in huis te halen, en ik kan het ook zeker niet alleen: mijn moeder heeft continu zorg nodig, en ook ’s nachts heeft ze hulp nodig voor de toiletgang, om nog maar niet te spreken over onrustige nachten. Ik kan dat niet alleen. Ook financiel een struikelblok!
Toch word ik soms wanhopig van de missers die de verzorgenden begaan en ik kan niet stoppen met fantaseren over een duurzame oplossing waarbij ik zelf het heft in handen neem.
Ik ben op zoek naar ervaringsdeskundigen. Hoe doen anderen dat?
Ik heb uw site net ontdekt en krijg de indruk, zonder dat ik al uw columns heb gelezen, dat u uw vrouw thuis verzorgt??
Als dit klopt, zou ik heel graag van uw ervaring willen leren. Misschien een link naar blogs waarin u dit beschrijft?
Ik zou al uw blogs graag willen lezen, maar ik moet alweer naar mijn moeder toe…

Met vriendelijke groet, Els.

 

Mevrouw:

U mag mij altijd bellen. Stel gerust uw vragen. Ik sta er voor open. Financieel struikelblok? Ik heb voor mijn lieve Ellen een persoonsgebonden budget. Ik stuur als beheerder van dat PGB drie uitstekende verzorgenden aan. Plus een vaste reserve. Via een uitgebalanceerd rooster. Het is zwaar. Daar wind ik geen doekjes om. Maar de almaar terugkerende ergernis van een verpleeghuis blijft achterwege. En dan had ik het met mijn assertiviteit in de verpleegzorg nog aardig voor Ellen en mezelf voor elkaar. Mijn liefste Ellen is nu alweer 22 maanden thuis. Elke nacht ben ik wel twee keer wakker om te kijken hoe het met mijn vrouw is. Ik hoef er niet eens de wekker voor te zetten. Verpleeghuizen? Nooit meer, werkelijk nimmer meer. Ze vormen in mijn ogen een anachronisme. We zullen niet zonder verpleeginstellingen kunnen, maar ik pleit voor een andere opzet. Hoorde pas geleden het volgende verhaal van een verpleeghuis hier vlakbij. Bij een temperatuur van meer dan 27 graden hoefden de verzorgenden in het verpleeghuis de bewoners niet meer te douchen als ze dat voor zichzelf te zwaar vonden. En ja, vooral de zwaarlijvigen onder het verpleeghuispersoneel vonden dat douchen wel erg zwaar en grepen de gelegenheid aan om eerder nog dan anders aan de patat met mayo te gaan in het verpleeghuisrestaurant. De bewoners stonken tijdens de alles verzengende hittegolf een uur in de wind. In veel verpleeghuizen maken de bewoners al gauw een doodsmak. Er heersen misstanden. Zo kon deze zomer een verpleeghuisbewoner, dol op mosselen, niet naar de mosselavond. Brachten ze voor hem een bordje gekookte mosselen naar de afdeling. De verzorgende nam het bordje in ontvangst met de woorden: ik zet het even op het aanrecht, ik ga namelijk eerst zelf even eten en pauzeren. De mosselen konden nadien de afvalbak in. De vliegen kropen met tientallen tegelijk uit de schelpen. Een kennis van ons stapte ergens in ’t Gooi een afdeling van een verpleeghuis op. Daar lag een man op de grond. Ze zocht de verzorging. Aanvankelijk in geen velden of wegen te bekennen. Die zat buiten aan een sigaretje. Tegen onze kennis werd gezegd dat er later wel even naar die man op de grond zou worden gekeken. Hij lag er wel vaker. Het was aanstellerij en aandachttrekkerij. Volgens mij weet de Inspectie niet half wat er allemaal te koop is in die verpleeghuizen. Met inspecties en audits die lang tevoren worden aangekondigd, verdwijnen die misstanden niet. Misstanden ja. Alsof ze er van de ratten besnuffeld zijn. Ik heb ervaring met twee verpleeghuizen. In beide sliep ik heel dikwijls mee achter het cijferslot. Niet alleen ‘s nachts maar ook overdag zag ik te vaak het falen van de verpleeginstelling. En de verpleegzorg. De menselijke maat, bedoel ik dan. Het is niet alleen een kwestie van geld, het is ook de mentaliteit. En de regelzucht, het regelfetisjisme. En de merkwaardige behoefte de dag het liefst zo veel mogelijk vergaderend te willen doorbrengen. Wie vergadert kan niet worden afgerekend op wanprestaties. Ja toch?! Deze zomer moest een verpleeghuisbewoonster met een vrat bij haar vagina naar het ziekenhuis. Daar hebben ze die stakker eerst onder de douche gezet. Het was bij haar beneden een onwelriekende bende van jewelste. De schoonzuster die mee was, huilde tranen met tuiten. En begrijpelijk. De demasqué van de Nederlandse zorg anno 2018. En wij maar rebbelen over onze westerse normen en waarden, en de dag het liefst beginnen met het Wilhelmus. Over het omgaan met parkinson en Lewy Body dementie (en ook een gebroken heup, pas na een week geconstateerd, het verpleeghuis hield het stijfkoppig op een kneuzing), heb ik een paar boeken geschreven. De inhoud geeft aan dat je als mantelzorger (en in mijn geval partner) wanhoop ook steeds meer kunt ombuigen naar daadkracht. Uw moeder heeft via het CIZ in Utrecht een indicatie. Anders zat ze niet in een verpleeghuis, kleinschalig of niet. De volgende stap zou moeten zijn: via uw zorgverzekeraar een persoonsgebonden budget aanvragen. Daar de zaak eerst voorleggen, bij het Zilveren Kruis of een equivalent. Vervolgens komt de administratieve weg van de zorgverzekeraar naar de sociale verzekeringsbank. Het lijkt allemaal heel ingewikkeld, en zo heb ik het ook in het begin ervaren, u had me soms eens moeten horen vloeken, maar de facto viel het desalniettemin reuze mee. Ondertussen zou u een advertentie kunnen plaatsen voor zorg in de thuissituatie. Mijn stellige indruk is dat ze er zijn, de dames die van wanten weten en die liever iemand thuis verzorgen dan in een verbureaucratiseerd verpleeghuis. Met ‘mijn’ dames zou elk verpleeghuis de handen dichtknijpen. Verlaat u niet met de dagelijkse zorg op vrienden en kennissen. Probeer vrienden en kennissen als zodanig te blijven zien. Druk ongevraagde adviezen van vrienden en kennissen de kop in. Laat uw oren niet hangen naar bemoeizucht. Die kletsmajoors voelen uw emotie niet. Zie ze als amateurs. Ze praten vaak alsof ze zelf al vijf echtgenoten met dementie hebben overleefd. Ga voor professionals. En in principe niet via een thuiszorgbureau, of hoe ze allemaal heten mogen, maar opereer rechtstreeks met de zorgdames. Want anders loopt u het risico dat er elders te veel aan de strijkstok blijft hangen. De avonturiers in de vermarkte zorg verdienen meer dan de dames die het feitelijke werk doen. Bepaal zelf welk bedrag vanuit het PGB rechtstreeks naar de verzorgenden gaat. Ik hoor eventueel nog van u. Met vriendelijke groet en sterkte. Johan Carbo.

 

De spijker op zijn kop. Ik ken de verhalen over de misstanden in de verpleegzorg – en zijn grote toewijding aan zijn vrouw – van Johan bijna uit mijn hoofd. Zo schrijnend, zo getuigend van onverschilligheid onder de verzorgenden (de goeden niet te na gesproken).
Directies, politici en bewindslieden debiteren slechts mooie praatjes, op mooie met bloemmotief gedecoreerde schoenen (de minister met die vetkuif). Maar die zijn gratuit. De zich barmhartig christen noemende Gert-Jan Segers van de Christen Unie zei vanmorgen nog tegen een krant dat hij het kabinet niet laat vallen door afstand te doen van die vermaledijde afschaffing van de dividendbelasting. Twee miljard euro gaat straks naar de buitenlandse investeerders waarvan we geen dubbeltje terugzien in welke vorm van werkgelegenheid in ons land dan ook.
Dat is de stelling en de misplaatste loyaliteit aan de coalitie van de Christen Unie, zich beroepend op het adagium uit het Romeins recht: pacta sunt servanda (afspraak = afspraak). Wanneer gaat die regel voor zich christen noemende politici en al die andere ,,mooi weer” praatjesmakers op het Binnenhof – met uitzondering van de SP die zich echt hard maakt omwille van betere verpleegzorg – nu eens echt gelden voor de verpleegzorg en komt er anno 2018 nu eens echt een einde aan de middeleeuwse toestanden in veel verpleeghuizen.
Als Segers cum suis het ernst is met dit kabinet laat hij dan opstaan, de bijbel erbij pakken (ik ben geen christen, maar ken dat boek bijna uit mijn hoofd) en in de Kamer hardop Mattheüs 25, vers 33 tot 40 voorlezen, en dan eindigen met: dat hebben wij als gelovigen met elkaar afgesproken: pacta sunt servanda. Taco Slagter.

 

Naschrift.

En weer gedenken we op Bronbeek. Zondag 26 augustus 2018. Het werkelijk mooiste weer van de wereld na twee dagen van stortregens en doorweekte paraplu’s. Een groen gazon met klapstoelen. Veel aanloop in Arnhem. We gedenken het einde van de jappenkampen op Java voor vrouwen en kinderen tijdens de Tweede Wereldoorlog – alweer 73 jaar geleden. Maar bij velen is de herinnering nog springlevend. Een psychiater vertelt achter het katheder geanonimiseerd over geestelijk verdwaalde repatrianten die hij in zijn praktijk te behandelen kreeg. De oorlog was afgelopen, doch niet verdwenen. De oorlog bleef, die verdween nooit. De psychiater sprak over een patiënt die zijn auto verkeerd had geparkeerd. Een parkeerwachter tikte hem op de schouder om hem op de bon te slingeren. De repatriant draaide zich om, zag een Aziatisch gezicht en sloeg de parkeerwachter buitenwesten. Hij had die parkeerwachter in een vlaag voor een Japanse soldaat uit het kamp gehouden. Voor velen ging de oorlog eigenlijk nooit voorbij. Het woord ‘eigenlijk’ kan zelfs worden vervangen door ‘feitelijk’. Lees ‘Familieziek’ van Adriaan van Dis. Voor deze dagen weer uit de boekenkast gehaald. Meeslepend proza. Indrukwekkende herdenking andermaal op Bronbeek. Mooi zangkoor. Mooi in alles. In sereniteit vooral. Het gezongen Onze Vader – altijd neuriede Ellen zachtjes mee. Ik kreeg kippenvel bij die herinnering. Ik wilde die traan niet. Het oorlogsleed: dat beïnvloedde later ook de sfeer en het opvoedklimaat in gezinnen. Ellen zou erover kunnen meepraten. Als ze nog kon praten. Maar helaas. Lees ‘Mam, kijk naar de sterren’. Een jeugd met littekens. Haar moeder. Veel te jong overleden. Aan dementie. Haar moeder ja, die Ellen als een kloek door de verschrikkingen en ontberingen en vernederingen van de kampen loodste. Ambarawa. Ambarawa zoveel. Zes, geloof ik. Op Bronbeek werd een heel bijzondere driekleur gehesen. De banen waren door de Europese vrouwen in het jappenkamp angstvallig en secuur in drie gelijke stukken geknipt. Naar kleur. En daarna verstopt gedurende de oorlog. Begraven. Zo diep mogelijk onder de grond. Na de bevrijding, toen de vrouwen en kinderen het kamp toch niet konden verlaten door de Bersiap, de Indonesische vrijheidsstrijd, werden de repen weer heel voorzichtig met naald en draad aan elkaar genaaid. Monnikenwerk want de stof was bezig te vergaan. Bronbeek ja, Indische mensen, en tenten met Indische hapjes. Indische lectuur en de bekende wajangpoppen. Thuis was Ellen met Diana. Thuis, de herrijzenis van Ellen. Weer helemaal opgekalefaterd na een behoorlijke dip waarbij we allemaal dachten, maar het elkaar niet durfden te zeggen: ‘Oh jee daar gaat ze.’  Maar nee, godlof nee. Thuis wapperde vanaf het balkon onze vlag. Thuis was het cosy. Diana als pedicure en manicure voor Ellen. Aceton en nagellak. Ze luisterden naar cd’s. Diana deed ook de wimpers van Ellen en stoeide met Nivea en badolie. Ik liep nog één keer langs het gedenkteken aan de rand van het gazon met zijn legergroene klapstoeltjes. Onversaagbaar, las ik. Zou het in Van Dale staan? Vermoedelijk niet. Maar ik wist meteen wat er bedoeld werd. Onversaagbaar en ongebroken. De oorlog overleefd en in heel veel gevallen ook niet. Wel overleefd en ongebroken door de oorlog gekomen? Het is maar welke uitleg je eraan geeft. De psychiater leerde anders. De oorlog is voorbij maar nooit weg. Terug naar huis voorbij Ede en Veenendaal en bij Maarsbergen bedacht ik dat ik niet meer naar het verpleeghuis hoefde voor Ellen. Zoals die keer dat ik haar in een kleine filmzaal trof. Ze noemde me Wim. Deze keer had ik geen naam. Maar ik kreeg wel een glimlach. Toen niet. 

 

Johan

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *