De mantelzorger trekt vanzelf een muur op

Gewaardeerde vriend A. 
Probeer een ernstig zieke net zo te blijven behandelen als voorheen. In elk geval zo lang mogelijk. Jij beheerst dat, jij wél, veel anderen niet. Die denken dat de zieke meteen na de diagnose niet meer zelf (en voor zichzelf) kan denken. Mantelzorgers zoals ik storen zich vooral aan een hoge mate van oppervlakkigheid bij een groot deel van de buitenwereld. Het ontbreekt velen niet zozeer aan compassie maar aan diepgang. Het is allemaal van een hoog gehalte melig RTL. Linda de M. die voortdurend haar slipje nat giebelt om de ene flauwiteit na de andere.
Wat ik nog vergat je te vertellen: die firma die medische hulpmiddelen als een tillift levert, die firma heeft me gebeld. Duizend maal excuus dat Klantenservice ons een passieve lift wilde aansmeren. Ze hadden mijn telefonade over hun faux pas op de band staan en teruggeluisterd. Die mevrouw die mij op mijn verantwoordelijkheid wees is op het matje geroepen. Haar collega Hulzebos ook met haar ‘Ik heb besloten…’. Inderdaad, zij hadden niks te besluiten. Besluiten deed ik. Of ze Ellen alsjeblieft een grote bos bloemen mochten sturen. Ze waren hun boekje te buiten gegaan. Ook mijn blog hadden ze gelezen. Aardige man die namens Klachtenafhandeling belde. Geen misplaatste loyaliteit aan de miskleunende firma. Loyaliteit bij Ellen waar die hoorde. 
Er is meer dan leuk en niet-leuk. Ziekte, mantelzorg en de horizon. De zonsverduistering ook. 
Het moest van mijn kant toch maar eens gezegd. En dat gebeurde dan ook gisteravond. Geheel onverwacht.
Het luchtte me zowaar een beetje op. Ik heb geen hekel aan wie dan ook. Dat weet je. Ook niet aan de persoon over wie we het op een gegeven moment – al dan niet toevallig – hadden.
Die kan ik tot op zekere hoogte wel waarderen. Geen misverstand daarover. Tot op zekere hoogte! Want mensen kunnen tegen zieken heel verkeerde dingen zeggen. Als een dolkstoot. Je vergeet het je leven niet meer. En dat is maar goed ook.
Ik ben de afgelopen jaren in mijn wiebelbootje meermaals door grote rivieren en zelfs zeeën vol droefheid en tegenslag gegaan. Dat ik nog zo rondwandel is eigenlijk een mirakel. Sterk karakter? Misschien. Veerkracht? Dat zeker. Tussen twee haaktes: er is de afgelopen weken al acht keer door mij volstrekt onbekende mantelzorgers naar onze boeken over Lewy Body gevraagd. Via de Alzheimer Stichting. Ik raak dan met die mantelzorgers in gesprek en allemaal hebben ze dezelfde ervaringen, zoals ze vertellen, als waarover deze brief naar jou gaat. Lees maar. 
Het omgaan met parkinson en Lewy Body is complexer dan (louter…) de twee aan elkaar gelieerde ziektes en de intense en intensieve zorg voor mijn madelief. De buitenwacht vreet soms energie. De meeste mantelzorgers zullen mij dit na zeggen.
Het is niet toevallig dat er een bijna geheel nieuwe vriendenkring is ontstaan de afgelopen paar jaar. Er is ook zoiets als een tamelijk causaal verband tussen vriendschap en levensfase.
Complexiteit dus.
Die complexiteit heeft te maken met het sociale isolement waarin chronisch zieken en hun mantelzorgers geraken. Daar valt niet tegenop te vechten. Je kunt je juist met oude jarenlange vriendschap door veranderde kaders in een isolement weten. Dat klinkt paradoxaal hé?  Maar dat is het niet.
Ik moest hieraan ook gistermiddag denken in die schitterende sauna-ambiance in Maarssenveen/ Westbroek. Ik zat er in zo’n Turkse stoomcabine te stomen en te zweten en voortdurend dwaalden mijn gedachten af naar Ellen.
Ik kan niet zonder haar. Ik miste haar. Waarom toch, dacht ik steeds. Waarom mogen we niet SAMEN hier aan die Maarssenveense Plassen genieten, spookte er almaar door mijn hoofd. Ik vertelde het naderhand aan verzorgende Trudy. Die beschouw ik als wijs. Net als Diana. Net als jij. Net als jouw vriendin. Het heeft met leedtijd niet altijd van doen. Zeg zelf. 
Jullie zijn mensen aan wie ik mijn verhaal kwijt kan. En zo zijn er nog een paar. Maar niet veel. Te veel gekakel als vrije uitloop kippen zonder kop. Afschuwelijk.
Na jaren en jaren mijn mond te hebben gehouden – deed ik zeer bewust om niemand te schaden – was daar ineens (gisteren bij jou bij een voortreffelijke witte wijn) zo’n niet-gepland moment. Zo’n ogenblik om te refereren aan één van de relationele inktzwarte ervaringen in ons dementieproces (wat met Lewy Body niet eens een ‘doorsnee’ dementie is). Ik plaatste het met twee andere voorvallen in perspectief en omcirkelde het. 
Kijk, dat je niet voor een feestje wordt uitgenodigd, interesseert me niet. Dat interesseert me werkelijk geen biet. Nooit anders geweest. Daar was ik in het onderhavige geval ook bepaald niet rauwig om. In tegendeel. Eerder blij. Al was het raar dat we nu ineens werden gepasseerd. Het momentum! 
Veel feestje en recepties hoeven voor mij niet. Ik ben geen receptieloper. Die vermoeiende quasi sociale, gekunstelde prietpraat! Maar tijd en omstandigheden waren in 2011 wel frappant. De diagnose LB was nog vers. Een paar weken nog maar, hooguit. En we hoorden er tot dan altijd bij. 
Het ging de facto om de reactie van iemand die ons tot dan toe dierbaar was geweest. En die meende het eventueel wel te kunnen begrijpen als de aspirant-dementerende ‘in haar eigen belang’ niet was uitgenodigd voor de fuif. Proef die hypocriete kletspraat eens op je tong. 
Hoe krijgt iemand zoiets uit zijn strot. Onvoorstelbaar. Hoe eendimensionaal!
Met andere woorden: de beginnend dementerende zou eigenlijk blij en tevreden moeten zijn met zulk een  ‘verfrissend inzicht’ van buitenstaanders. Buitenstaanders die plots ‘belangeloos hartverwarmend meedachten’. Niet meer blootstellen aan sociale omgang kortom!
Beter van iemand een paria te maken! In het belang van de paria zelf! We kregen het toch maar met droge ogen en zonder gêne in ons eigen huis (min of meer) te horen.
Dat is nu eenmaal ‘de hoge prijs die voor ziekte wordt betaald, jammer dan’. Maar o wee als hun zelf iets overkomt! Daar heb ik de voorbeelden van intussen. Hartklachten toen de pc het vertikte. Kreeg ook ineens in december een kerstkaart die alleen aan mij was gericht. Alsof Ellen al dood en begraven was.
Snap je nu waarom Ellen en ik juist jou en je vriendin zo verschrikkelijk graag mogen en waarderen? Leeftijdsverschil maakt niet uit. 
WIJ zijn maandelijks selectiever geworden. Maandelijks ja. We leven per maand. De muur die werd opgetrokken. Dat leer je vanzelf. Schade en schande. Ik heb ook geen zin om altijd excuses te bedenken voor mensen die zich in de omgang met zieken en hun mantelzorgers voortdurend vergalopperen. Zo ging er eens één doodleuk met haar kopje koffie naast Ellen zitten die zich op dat moment op de toiletstoel bevond. Maar ja, haar leven, bedacht ik, infantiliseert met de kleinkinderen.
Verhalen zoals gisteren aan jou verteld, komen ook telkenmale als een tsunami tot me na afloop van spreekbeurten. Ze zijn universeel. Ellen en ik zijn daar niet uniek in. Ook Trudy weet hoezeer buitenstaanders je kunnen kwetsen. Ze weet ook net als wij hoeveel liefde je van buitenstaanders kunt ontvangen. Sommigen vallen door de mand, anderen niet.
Wat die zondagmorgen 2011 hier bij ons gebeurde (met dat buitensluiten) was een harde klap in ons gezicht. Een mokerslag. De boksring. Ons wereldje kantelde TOEN. Het ziekenhuis had ons gewaarschuwd dat dit kon plaatshebben met mensen met een leeg, verdampt hoofd. Ik stuurde de persoon in kwestie ons huis uit. En ik ben nog altijd blij dat ik zulks gedaan heb toen. De dommerik was weg en Ellen barstte in snikken uit en ging op de trap zitten. Ze schokschouderde. Niet omdat ze niet op een  feestje was uitgenodigd. Ook Ellen interesseerde dat geen ene fluit. Maar die persoon in kwestie, die ik had weggestuurd, die had haar verwond. Het was de confrontatie met het vonnis waarmee ze verder te leven had. Een nul voor psychologie.
Dat beeld van dat schokschouderen en die trap zal ik nooit meer kwijtraken.
En dat wil ik ook niet.
Deze grondhouding van mij, die er ook al was toen Ellen nog niet door ziekte was getroffen, is altijd voor Ellen een extra reden geweest zo zielsveel van me te houden. Ze hoeven me niet aardig te vinden.
Ik ben later bij de persoon in kwestie langs gegaan om het uit te praten en uit te leggen. Van zijn kant alleen maar medelijden met zichzelf. Stuitend. Zelfbeklag. En zie hier de crux. Begrijp nu ook mijn distanties.
Ik weet niet of jij in één van onze boeken dat hoofdstuk gelezen hebt over die drie echtparen op een terras in Haarzuilens. Zes gepensioneerden. Eén beginnend dementerende. Dat gebazel van twee echtparen over hem en zijn mantelzorgende vrouw – het was tenenkrommend exemplarisch.
Het verhaal onder de titel ‘Vriendschap die voelt als een steenpuist’ was authentiek. Behalve dan de plek waar het zich afspeelde. Dat was niet in Haarzuilens. De namen waren natuurlijk gefingeerd. Voor de rest was alles naar waarheid opgeschreven. Ik hoorde het aan, ik had geen zin om watjes in mijn oren te doen. Maar wat was dát erg zeg. Het liefst was ik mijn collega-mantelzorger, die ene mij onbekende vrouw dus, gaan knuffelen. Natuurlijk begreep die vrouw dat de aspirant-dementerende niets wilde drinken. Ik van een afstand had een vermoeden. Een vermoeden dat achteraf bleek te kloppen. De man bevond zich in het beginstadium van incontinentie. Natuurlijk begreep ik dat zijn vrouw hem volgde naar het toilet. Decorum. Verlies aan decorum. Pogingen dat binnen de perken te houden. De wc netjes achterlaten. Die twee gezonde echtparen lulden en lulden maar en die halvegaren bleken er met al hun wijsheid van de koude grond geen bliksem van begrepen te hebben. Ze wisten geen donder van dementie. En maar ouwehoeren. Over vakanties, Zuid-Frankrijk, een nieuw huis, genieten en nog eens genieten en plannen maken, en een naar eigen inzicht ingekleurd college over dementie. Bazelen over een aspirant-dementerende en een mantelzorger. Wat een ergernis voor mij. Hoe minder men van iets afweet, hoe stelliger vaak qua opvatting. Kwestie van radar.
Ziekte leidt ook tot bijzondere voelsprieten. En tot een andere levensbenadering en – houding. Eigenlijk zou iedereen het een paar weekjes moeten meemaken. Sommige praatjesmakers zouden al na drie dagen omvallen.
Zie die gebeurtenis in ‘Haarzuilens’, maar vooral dat voorval bij ons thuis op zondagmorgen in 2011, als het vertrekpunt van mij voor het zo lang mogelijk organiseren van etentjes met geestverwanten met herseninhoud (geen zaagsel). Daarom ook mijn opmerking gisteren over boeken. Er wordt in zijn algemeenheid te weinig gelezen. De meeste programma’s van RTL maken een domoor van de mens.
Je valt met ziekte zonder initiatieven nog harder in een gat dan sowieso al gebeurt. Daarom: opnieuw gaan we de verjaardag van Ellen weer vieren. In kleine gezelschappen. Dat is inmiddels beter voor Ellen. Maar we blijven vieren. En dat met mensen die niet voor irritatie en ergernis zorgen omdat ze er weinig van begrepen hebben.
Sommige mensen ontkomen niet aan een verpleeghuis. Dan is het heel erg om een bezoeker aan de eettafel, je was er bij, Ellen woonde nog officieel in De Ingelanden, te horen zeggen dat-ie nog liever onder de tram kwam dan dat-ie zijn dagen in een verpleeghuis zou moeten slijten. Letterlijk citaat. Ik heb het over 2015. Je onderdrukt op zo’n avond je ergernis. Hoe dom kunnen mensen zijn. En mag je ze daarop afrekenen? Ja! Uiteraard! Mag ik het in retrospectief plaatsen? Vanuit mijn vak ben ik een sterk waarnemer. Veel klootviolen helaas. Ze brengen je schade toe.
Ik wilde nog ff terugkomen op onze borrel van gisteren die immer gezellig en interessant is. Vandaar deze mail. We houden onze borrel erin hoor!
Veel plezier met de biografie over Wilhelmina. Je zult nog verder versteld staan over dat Huis van Oranje. Verdwaalde geesten. En ja, uit die familie komt die Koninklijke huisjesmelker met zijn circuit in Zandvoort. Appels en bomen.
Hartelijks en tot spreeks.  

Johan

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *