De voorzitter van het stemlokaal als verfrissend voorbeeld

One Flew Over The Cuckoo’s Nest?
Het jonge ding van Verpleegkunde keek me niet begrijpend aan.
Jack Nicholson en Randle McMurphy? Milos Forman?
Ze schudde haar hoofd.
Een film? Een natuurfilm soms, vroeg ze nieuwsgierig.
Inderdaad, een natuurfilm, maar dan toch wel even anders.
Ze knikte terloops. En nee, die film was nog niet langsgekomen in de opleiding.
Legde haar uit dat die kaskraker uit 1975 een verpletterende indruk op me maakte. Een eyeopener na het overlijden, enkele jaren eerder, van mijn vader en de depressies sindsdien van mijn ontheemde moeder.
Mijn moeder ja, ze kon zonder mijn vader het leven niet meer aan. Ze werd opgenomen en platgespoten. Ergens in de bossen van Amersfoort. Ik trof haar half naakt in een isoleercel. De stakker. De weerloze stakker. Het leken wel nazi’s die haar dat aandeden. Zorgverleners die buiten de waardigheid van mijn moeder stapten, maar ook buiten de waardigheid van zichzelf. Zo ging dat in die tijd. Het veranderde me voor altijd. De psychiatrie had nog een lange weg te gaan. Nieuwslichters werden door de oude garde verketterd als onbezonnen avonturiers. Met zieke mensen hoefde je niet zachtzinnig en respectvol om te gaan. Met hun omgeving al evenmin.
Regels waren regels en daarmee basta. Is er op dat punt veel veranderd? Progressieven werden voor idioten gehouden.
Kende het meisje Wie Is Van Hout?
Ze kende Cor van Hout. Of in elk geval wel eens van hem gehoord. Willem Holleeder en zo.
Nee, Jan Foudraine! 
We zijn de wereld ook daarna nog veel te lang langs simpele scheidslijnen blijven verdelen in gezonde mensen en zieke, zo merkte de prof. dr. in de Geneeskunde op die sinds kort tot onze directe kring behoort. Met Pasen zien we haar weer. 
Mijn brief aan het zorgkantoor vond ze in dat overzichtelijke onderscheid passen. Te rechtvaardigen die neurotische regelkloverij? Begrijpelijk dat fetisjisme, die regelneukerij en dat ambtelijke geneuzel? Nee natuurlijk niet. De gezondheidzorg in Nederland had een goede naam, maar was er desondanks hard aan toe beleidsmatig veel meer nuancering aan te brengen in geval van ziekte. Zieke mensen proberen langer in de thuissituatie te houden, diende automatisch te betekenen dat aan mantelzorgers ook administratief door de zorginstanties vele malen meer de helpende hand werd geboden. Een beter inlevingsvermogen vereist! Niet domweg het uitvoeren van de regeltjes. Geen haarkloverij. Geen regeltjesgeneuk. 
We moeten blijven vechten voor hervormingen in de zorg, vond ook de prof dr. Geneeskunde. Foudraine als een mooi voorbeeld. Een te ver doorgevoerde regelzucht is dodelijk. Het belemmert mantelzorgers naar behoren te functioneren. Die zeggen op een gegeven moment: overheid bekijk het maar.
Vloeit een te veel aan regels, en alles aan die regels ondergeschikt maken, zulks over de hele linie in de zorg – vloeit dat wellicht óók voort uit een eigen onvermogen bij instanties de grijstinten te zoeken? We zijn bedrijfsmatig te ver doorgeschoten, stelt voormalig vicepresident van de Raad van State Tjeenk-Willink in zijn boek ‘Groter denken, kleiner doen’. Die drang van groot, groter, grootst ging ten koste van de kwaliteit en de menselijke maat in de publieke sector, zeker zo ook in de zorg. Maar ook het onderwijs. Bij de politie. In de rechtspraak. Complexe regelgeving, toegenomen registratie op registratie, plus alle bezuinigingen op snelle praktische uitvoering, ze zijn er de oorzaak van dat er weinig tijd en ruimte is voor het zoeken naar oplossingen voor problemen die zich niet naadloos voegen in het keurslijf aan voorschriften, regels, handleidingen, procedures, protocollen en bepalingen. Zoals het eisen van een handtekening van iemand die door stijfheid in verband met parkinson haar pen niet meer kan hanteren. 
Controle is een vorm van dwangneurose geworden, stelt Tjeenk-Willink. Hij schat dat die dwangneurose onze gemeenschap miljarden kost vanwege alle controleurs, controleurs van controleurs, toezichthouders en rapporteurs. De overheid lijkt haar burgers structureel te wantrouwen. De overheid heeft het contact met zijn burgers verbroken. Het belemmert het goed functioneren van mantelzorgers. En van wie eigenlijk niet?!  Al jaren geleden constateerde ik dat de problemen in de zorg minder met geld van doen hadden en veel meer met de mentaliteit en de cultuur die samenhangen met het neoliberalisme. De markt, de verfoeilijke markt met zijn recht van de sterksten. We moesten ons geen knollen als citroenen laten verkopen. We lieten het ons toch gebeuren.Terug naar kleinschaligheid ook om zeer persoonlijke en morele dilemma’s te kunnen aanpakken. 
Mensen met parkinson kunnen op den duur geen pen meer vasthouden. Ze kunnen hun handtekening niet meer zetten. Maar moeten ze dan worden behandeld als mijn moeder in de jaren zeventig die al haar rechten verloor? Was ik toen maar mondiger geweest. Maar ja, ik was eigenlijk nog maar een adolescent (of net af).
Het woord bewindvoerder werkt bij mij als een rooie lap op een stier. Het woord curator ook. Ik weiger. Men moet die woorden maar aan faillissementen plakken. Niet aan Ellen. 
Het is mijns inziens de taak van de overheid en zijn instanties na te denken over de vraag: hoe gaan we om met iemand die door parkinson niet meer kan schrijven maar die nog helemaal niet gek is verder. Wat weten de zorgambtenaren van Lewy Body? Wat is hun basiskennis? Waaraan moeten ze voldoen om aan het bureau van een zorginstantie te mogen zitten? Hebben ze enige levenservaring? Op welk kompas varen ze? Hebben ze van hogerhand de instructie gekregen de buitenwereld maar vooral de stuipen op het lijf te jagen? Om wie gaat het nu eigenlijk? Om de gezonde ambtenaar?   
Iemand met parkinson en tremoren en stijfheid dient niet zijn rijbewijs te kunnen verlengen. Maar nog wel zijn of haar paspoort. Het paspoort van Ellen werd enkele jaren geleden verlengd. Want ja, misschien kon ze nog toch nog steeds mee in het vliegtuig naar Nice. De jongeman aan het loket wilde een handtekening. ‘Hoeveel pogingen mag ze hier aan de balie van het stadskantoor wagen, jongeman?’ Oneindig veel, luidde het antwoord. Het aantal pogingen liep op tot achttien. Opeens zag ik de jonge gemeenteambtenaar nerveus naar de klok aan de krijtwitte muur kijken. Het liep tegen vijven. Hij werd onrustig. ‘Laten we die maar nemen’, hoorde ik hem plots zeggen. Met ‘die’ bedoelde hij de krabbel die nog het dichts in de buurt van een handtekening kwam. Hij kreeg haast. Poging 4 was het. Ik vroeg hem of hij naar huis wilde en of moeder de vrouw daar soms op hem zat te wachten. Want hij werd ineens heel schappelijk. Ineens een ambtenaar die zijn hersens liet werken. Ja, antwoordde de dertiger met een kleur: het was vijf uur en tijd om naar zijn gezin te gaan. Het eten zou spoedig op tafel komen. Dan traden andere regels in werking… 
Dat paspoort, dat zorgkantoor deze week in zijn briefwisseling, meer voorvallen van rigiditeit. Er zijn bij ziekte zoveel schakeringen, je kunt niet alles vangen in standaard regels.
One Flew Over The Cuckoo’s Nest en Wie Is Van Hout, ze liggen nog vers in het geheugen. We hebben er veel van geleerd maar nog niet genoeg. Dat schreef ik ook het onderzoeksbureau dat me benaderde over hoe ik het telefoontje met het zorgkantoor had ervaren, waarvan hieronder een neerslag. Welk cijfer wilde ik uiteindelijk geven? Een 9. Een 9 vanwege de compassie en de empathie uiteindelijk van die ene zorgambtenaar I. d. W.  die zelf toegaf dat je een echtgenote met parkinson niet onder curatele laat stellen door de rechtbank als ze niet meer kan schrijven en dus niet meer zelf haar handtekening kan zetten. Mevrouw I. d. W. bleek er één van vlees en bloed. Geen machine I. d. W. Herinneringen aan zieker maken van mijn moeder dan ze al was in de jaren zeventig kwamen deze week weer als een griezelfilm op mijn netvlies.
*****
Aan het zorgkantoor.
 
Wij vonden elkaar gisteren d.d. 2 april 2019 rond de klok van ‘s middags vijf uur telefonisch op de veeleer nuchtere dan emotionele vaststelling dat een mens geen samenleving moet willen waar regels boven verstand, barmhartigheid en fatsoen gaan.
 
Mag ik als trouwe mantelzorger en echtgenoot van mijn muze Ellen Carbo-Palstra herhalen dat ik de brief van 27 maart jongstleden (bijgaand retour) als heel pijnlijk, want als bot en onnodig kwetsend, heb ervaren? Alsof ik een bedrieger zou zijn. Alsof ik een sjoemelaar zou (kunnen) zijn. Ik ben een oprechte man (en een zorgvuldige) die met alles wat hij te bieden heeft zijn zieke vrouw begeleidt in haar laatste levensfase. Daarvoor heb ik zeker ook compassie en empathie (van uw kant) nodig. Het bezoek van uw collega mevrouw R. gedurende een vol uur aan ons had toch een serieus te nemen karakter en uitgangspunt? Toch ook een functie ter toetsing, zo u wilt controle, van de gezondheid van mijn vrouw, haar mogelijkheden en onmogelijkheden, en van onze zorgomstandigheden? Die wij overigens uitstekend voor elkaar hebben, dat vond mevrouw R. ook. 
 
Het zal niet Uw/ jullie bedoeling zijn geweest  ons te kwetsen– zeker niet als jullie gewetensvol jullie werk (willen) doen. Daar vertrouw ik op. Maar toch en desalniettemin. Het raakt me. We verdienen zulks niet. Het leven heeft ons een gemene streek geleverd en we proberen overeind te blijven. We kunnen de wereld niet versimpelen met de verdeling van de wereld in gezonde mensen en zieke. Onze regelgeving en regelzucht in de zorg als opgelegd door allerlei instanties verdient hervorming.
 
Ik citeer: ‘De heer J. Carbo heeft de verklaring namens u en hemzelf ondertekend. Dat mag alleen als hij ook….’  Maar als u leest dat mevrouw B.E. Carbo-Palstra de ziekte van Parkinson heeft in een vergevorderd stadium!  Parkinson en motoriek!  Gaat er dan bij U geen lichtje branden? HAAR SPIEREN WEIGEREN ZORGINSTANTIE! Ik deed al vele malen eerder ook schriftelijk uitvoerig verslag van de fysieke gesteldheid van mijn vrouw.
 
Ik waardeer overigens uw toezegging van 2 april dat u akkoord gaat met een handtekening van Ellen die inmiddels met mijn sturingskracht tot stand is gekomen. Ik sprak door de telefoon mijn verbouwereerdheid tegen het zorgkantoor uit, en niet tegen u persoonlijk. Ik benadruk dat aspect nog even hier. Het gaat om onze cultuur. En het gaat erom dat we die bureaucratische, lege, neoliberale, harteloze, tot ellende leidende cultuur niet moeten willen. 
 
Ik zal onze huisarts vragen de inhoud van deze brief aan u officieel te bevestigen. Ik zal hem per omgaande verzoeken U hieromtrent te contacten. Hij kan bevestigen dat Ellen geen pen meer kan vasthouden maar niet gek is.
 
Regels zijn regels. Daar kan ik begrip voor opbrengen. Ik betwist dat dus ook niet. Begrip voor regels. Zonder regels kun je niet werken. Maar wel a.u.b, en nogmaals alsjeblieft alsjeblieft, in het redelijke die regels. Immers: voor een handtekening moet iemand een pen kunnen hanteren. En als dat buiten de schuld van die persoon door ziekte niet meer kan? Als er geen gevoel en geen enkele houvast meer is? Dan kan je zo’n persoon wel dwingen, maar het levert niks op. Je kan een blinde wel zeggen dat hij naar punt A moet lopen, maar als hij punt A niet ziet? 
 
Dan maar meteen een bewindvoerder, mentor of curator? Zo willen we onze maatschappij toch niet inrichten? Draai het eens om. Hoe zou U zich voelen? Ik maak graag een afspraak met het zorgkantoor om hier eens rustig en constructief over te praten. Ik kom er graag voor naar U. Laatst bracht ook mijn vrouw weer haar stem uit bij de verkiezingen. Aan de voorzitter van het stembureau legde ik onze situatie uit. Verstand, barmhartigheid en fatsoen gingen vóór de regels. Daar hoefde de voorzitter van het stembureau geen seconde over na te denken. Ik mocht de rolstoel tot in het stemhokje rijden en ik mocht zelf met het rode potlood het gewenste rondje inkleuren. Vervolgens liet ik het mijn vrouw zien en ze knikte. Ik zeg u naar waarheid: dat zijn emotionele momenten. We doen er nog toe! Zij deed er nog toe daar in het stemlokaal. Het is ook respect. Respect voor ziekte dat bij het leven hoort. We worden allemaal op enig moment door iets getroffen, ook U.
 
MIJN VROUW IS NIET GEK!  Hoofdletters en uitroepteken. Ik zeg dat voor alle duidelijkheid en ik stipuleer dat. Ik schrijf het met hoofdletters. Het is met haar anders dan bij Alzheimer. Sla de literatuur er maar op na. Lees mijn boeken over het door ons omgaan met ons lot. Elk jaar sinds 2014 verschijnt er een bundel van mijn hand. De boeken hebben me bij de Inspectie in Den Haag en in het lezingencircuit gebracht. De worsteling met niet-begrepen regels hoor ik op mijn lezingen telkens weer terug. Mantelzorgers worden er krankjorum van. Stapelgek! Ik ben nog mondig. Maar hoeveel mensen zijn dat niet en gaan door een te veel aan onlogische dwangmatige regels de vernieling in. Hun mantelzorg lijdt eronder.
 
Bij mijn vrouw werken sommige (zeer belangrijke) functies niet meer. Dat is al erg genoeg. Maar ze heeft nog altijd wel haar eigen identiteit behouden. Dat is een kostbaar iets. Dat mag ook niemand haar afnemen zolang dat niet hoeft. Ik verloor in de jaren zeventig te vroeg mijn jeugd en werd te snel volwassen geschopt. Ik heb de wereldberoemde film One Flew Over The Cuckoo’s Nest aan den lijve ondervonden. Ik heb mijn moeder twee keer nagenoeg naakt bevrijd uit een isoleercel. Net de twintig gepasseerd was ik gedwongen tot drie keer toe mijn manisch-depressieve moeder via een KZ verklaring te laten opnemen. Een andere weg was er niet. Ik realiseer me al heel lang dat ze te genezen was geweest. KZ ofwel krankzinnig. Mijn moeder krankzinnig verklaren, dat is en blijft een traumatische ervaring. Daar kom ik nooit meer vanaf. Alles stel ik in het werk mijn dierbare vrouw haar identiteit te laten behouden.
 
Wil zoiets nou begrijpen. Ook ziekte hoort, als eerder opgemerkt, bij het leven. Parkinson en Lewy Body kenmerken zich door het opgesloten zitten in het eigen lichaam. Er komt nog veel binnen. Dat signaleer ik dagelijks. Het wil er alleen niet meer uitkomen. Voor onszelf al een deksels en duivels dilemma. We richten al tien jaar ons leven daarnaar in. Mijn vrouw beeft en heeft voortdurend schokjes. Praten, schrijven en slikken zijn de grootste obstakels. Stijfheid ook. Ze is zo stijf als een plank. Als ik haar in de rolstoel til, voelt ze aan als een etalagepop. Maar ze is niet gek!
 
Het zij herhaald: U stuurde hier Uw collega R. naartoe. Periodieke controles op een PGB. Zeer terecht. Mevrouw R. werd hier keurig ontvangen. Met open vizier. Alle medewerking. Waarom kwam ze eigenlijk? Toch niet voor de flauwekul? Die heeft alles zelf kunnen waarnemen. Waar is haar bezoek dan goed voor geweest? Of werkt zij binnen de zorginstantie weer geheel separaat aan U? Zat mevrouw R. hier haar eigen zorgkantoor te controleren en controleert u vervolgens weer mevrouw R.?  
 
Ik ben bereid om Ellen naast me in de Skoda te zetten en op afspraak van Utrecht naar U te rijden. Dan mag u zelf onze situatie in ogenschouw nemen en beoordelen. U zult een echtpaar treffen dat vecht voor, naar de titel van één van mijn boeken: Geef ons ook morgen. Laat me de energie behouden voor dat gevecht alsjeblieft. Mantelzorg en tandvlees.
 
Ik doe een beroep op de menselijke maat. Op realisme ook. Op gezond verstand. Ook bij MS en ALS zult u te maken hebben (en verder krijgen) met verdwenen spierkracht en coördinatie. Ook van die mensen kunt u niet het onmogelijke eisen.
 
Ik verzoek u de regels niet louter rigide toe te passen omdat regels nu eenmaal regels zijn. Ik meende daarvoor alle begrip te oogsten in ons telefoongesprek. Was ik uiteindelijk blij mee. Erkentelijkheid van mijn kant.
 
Nu dan samen met Ellen een handtekening op papier gezet. Ik als stuurman op de grote vaart. Ik hoop dat het nu wel convenieert. Het is conform afgesproken door de telefoon op 2 april.
 
Mijn dank overigens voor uw opstelling aan de telefoon. Uw optreden aan de telefoon was stimulerend het als mantelzorger weer een poos vol te houden. Als mantelzorger heb je behoefte aan een ambtenaar van vlees en bloed die mee-denkt. Niet aan regelneukers. Ze kunnen me gestolen worden. Ik ga door roeien en ruiten. 
 
Hoogachtend, Johan Carbo.
 
 eitje
 
Afgelopen vrijdag zorgen over Ellen. Grote zorgen. De plotselinge vrees voor een trombosearm. Foto van die arm naar de huisarts gemaild. Zelf met verzorgende-van-dienst Trudy die foto achterna gereden naar de receptie van de dokterspraktijk. De huisarts zou na afloop van zijn spreekuur meteen en linea recta op huisbezoek komen. Zoals ook gebeurde. Geen formaliteiten en vragen als: waarom heeft mevrouw Carbo niet zelf gebeld en U zult eerst de nodige formulieren moeten invullen. Geen gevraag naar eerst een handtekening van de zieke patiënte. Ligt dit anders dan bij zo’n zorgkantoor afdeling PGB. Welnee, volgens mij niet. Van het zorgkantoor mag na zoveel jaar (een zeer lange relatie ondertussen) ook worden verondersteld dat ze weten wat voor vlees ze met het echtpaar Carbo in de kuip hebben. En anders raadplegen ze hun eigen administratie maar. Het gaat om de nare bijsmaak dat grote zorginstanties denken dat Nederland voornamelijk uit fraudeurs bestaat die uit ziekte een slaatje willen slaan. En Hamers van de ING laten we met rust? Terecht werd daar in de Socrateslezing de vinger op gelegd. Erger nog dan parkinson en Lewy Body zijn de omstandigheden waaronder de mantelzorg moet worden verricht. Achterdocht als een vanzelfsprekendheid bij de zorginstellingen is een slechte raadgever. Het is ondermijning van het moreel. Enfin, gelukkig werkt een huisartspraktijk anders. De mantelzorger bleef poespas bespaard. De huisarts kwam na zijn spreekuur meteen bij Ellen poolshoogte nemen. Geen trombosearm. Maar een bloedvat kapot. Dat verklaarde de arm die pimpelpaars was en behoorlijk was opgezet. Koelen met ijs. Veel dank van de mantelzorger richting huisarts Erik. Maar ook dank naar het zorgteam. Trudy die het eerste voetenwerk deed. Elly daarna. En Diana die op haar vrije weekend toch voor een paar uur vrijwillig naar Ellen kwam. Karaktervolle dames.
Hoe komt het toch dat vaste linkse stemmers op de SP naar de charlatan Baudet en de Fellini-griezel Hiddema overliepen zonder vaak te weten waar de twee voor staan en wat ze als roeptoeters uitkramen? Burgers hebben het gevoel dat ze er bij instanties niet meer toe doen. Allang niet meer Ze zijn nog hooguit een geboortedatum aan balies. Door zorgreceptionisten wordt patiënten en hun mantelzorgers zonder enige kennis van zaken de les gelezen. Afspraken worden afgezegd zonder nadere verklaring van de aangevoerde reden die als volkomen onbegrijpelijk en zelfs volslagen ridicuul wordt ervaren. Het maakt boos. Ook dat maakt de mantelzorger in zo’n ene week mee. 
Op zondag 7 april montert Ellen weer op. Het pimpelpaarse op de arm verplaatst zich naar onderen. De zwelling wordt dunner. Buiten loopt het kwik op naar twintig graden en Ellen zit een groot deel van de dag buiten in de tuin. Onder een parasol vanwege de herstellende arm. Aardbeien met slagroom. Zelf de zwembroek en blote bast. Krantje lezen, onkruid wieden. Tafel schuren. Buurman Kees van naast ons assisteert bij een transfer van Ellen naar binnen. Buurman Charles van een deur verder komt daarna een glaasje doen. Pinot Blanc. Gesprek over naderende schilderwerkzaamheden aan de buitenboel. Alle vier de woningen op onze rij opnieuw in dezelfde kleur. Nu grijs met een vleug marineblauw. Antraciet nummer zoveel op één van de staaltjes. Elly levert ragout voor bij de macaroni. Een vakantie met Ellen van bijna twee weken geboekt. Voor eind juli. Iedereen dan met vakantie? Wij ook. 
In de achtertuin spuit het jonge groen de grond uit. Hovenier Ben heeft er voor nieuwe aanplant gezorgd. De vlinderboom als zijn cadeau voor de verjaardag van Ellen poogt boven een den uit te stijgen. Veel symboliek zoiets. De kunst is zo veel mogelijk vast te houden aan het gewone leven en over heel veel randzaken maar de schouders op te halen. Makkelijker gezegd dan gedaan. Met de recente Socrateslezing van het Humanistisch Verbond kunnen we het van harte eens zijn. Directeur Putters van het Sociaal Cultureel Planbureau schrijft in zijn boek ‘Veenbrand’ dat onze overheid het sociaal contact met de samenleving heeft verbroken. Je zóu zo’n overheid!!! Gelukkig heeft die overheid geen invloed op de zon en op het groen in onze tuin. Proost.
****
Per brief aan mevrouw B.E. Palstra ondertussen de officiële bevestiging dat de heer J.Carbo door het zorgkantoor is geaccepteerd (!) als gewaarborgde hulp. Het staat er letterlijk. In de volgende zin de mededeling dat de gegevens van de heer J.Carbo in de administratie van het zorgkantoor zijn geregistreerd. Ook dat staat er zo.
Maar:   !!!  ??? 
1.  Als de heer J. Carbo nu eens NIET als gewaarborgde hulp was geaccepteerd, wat had er dan met mevrouw B.E. Carbo-Palstra moeten gebeuren? Mee met Post.nl?  
2. Alle gegevens van de heer J.Carbo zitten toch al sinds november 2016 bij het zorgkantoor in de administratie? Hoeveel administraties houdt het zorgkantoor er op na? 
3.  Het zorgkantoor verleent sinds 2016 een PGB aan mevrouw Carbo dat met medeweten en toestemming van het zorgkantoor door de heer J.Carbo wordt beheerd. Hij is bovendien zorgverlener. Officieel. Want als zodanig staat hij ook geregistreerd bij de SVB. En bij het CIZ dat weer wordt aangestuurd door het zorgkantoor. En bij het CAK. En bij de gemeente. 
4. Het is het zorgkantoor zelf geweest dat op aangeven van de heer J.Carbo het CIZ een huisbezoek heeft laten afleggen een jaar geleden waaruit voortvloeide een hogere zorgindicatie.
5. Maandelijks betaalt de heer J.Carbo onder regie van het zorgkantoor een eigen zorgbijdrage van enkele honderden euro’s voor mevrouw B.E. Carbo aan het CAK. Dat is nog nooit een dubbeltje tekort gekomen.
Aan een medische expert gevraagd hoe dit nou allemaal zit en kan. Nu pas officieel geaccepteerd als gewaarborgde hulp? Bevond de heer J.Carbo zich 2.5 jaar in de zorgillegaliteit?
De medische expert: ‘Ik zou het je niet kunnen zeggen. Ook voor mij abracadabra.’
Ergernis? Zeker wel. Onbegrip? Vanzelfsprekend. Is het vreemd dat mantelzorgers dikwijls door de bomen het bos niet meer zien? Voor de mantelzorger is vaak de logica zoek. Regelfetisjisme. Regelneurose. Maar gelukkig hebben mantelzorgers een zee van tijd en toch niks meer aan hun hoofd en leven. Ironie en cynisme steken vanzelf de kop op. Er worden miljoenen en miljoenen, zo niet miljarden, over de balk gegooid door de overheid met controles op controles en daar weer controle op door allerhande inspecteurs. Ik overdenk dit alles tijdens een mantelzorgsnipperdag in Kerkrade. Zit in verpleeghuis Lückerheide tegenover een jongeman in rolstoel met parkinson. Leeftijd? Pas 44. Parkinson sinds zijn dertigste. Vrouw en jeugdvriendin kwijt. Ze ging haar eigen weg. Ik begrijp dat ook nog. Kinderen? Ik durf het de 44-jarige niet te vragen. Toen wij in 2010 de diagnose parkinson te horen kregen, liet de neuroloog geruststellend weten dat je daar oud mee kon worden. Heel oud zelfs. Maar hoe, dat vertelde hij er niet bij. Zou ik een andere keus hebben gemaakt in 2010 als ik toen beter op de hoogte was geweest van ons perspectief? Nee. Ik zou geen andere keuze hebben gemaakt. Maar ik snap de vrouw en jeugdvriendin van de 44-jarige bewoner van de kliniek van onze vriend Marco Maassen overigens wel. Zou ik al op mijn dertigste aan dagelijkse mantelzorg begonnen zijn? Die vraag wordt al lastiger. ‘Heb je helemaal geen eigen leven meer?’ vroeg iemand me laatst. ‘Mijn leven is haar leven is ons leven’, was het antwoord. We hebben samen parkinson gekregen. We ondergaan het samen. Soms opstandig, meestal niet. In Kerkrade denk ik aan Ellen. Met de brief van het zorgkantoor in mijn hand. Ik denk aan hoe goed ze het in feite heeft. Behoorlijk uniek, hoor ik steeds vaker. Van artsen vooral ook. Ze zien wel anders om zich heen. Diana zorgt thuis voor Ellen. In afwachting van haar komst was Wil bij Ellen. Leroy op huisbezoek voor de wekelijkse fysio. Diana (heeft 2.5 uur met Ellen buiten ge-rolstoel-wandeld) wordt eind van de middag afgelost door Trudy. Elly kookt. Eva laat weten volledig te kunnen bijspringen in de vakantiepiek. Vakantie ja, in mei gaan we weer op stap. Voor juli bijna twee weken vakantie geboekt voor Ellen en haar gewaarborgde hulp die officieel blijkt geaccepteerd door het zorgkantoor. We zullen de brief maar bij alle andere papieren in de map doen. We komen om in het papier. Die twee velletjes kunnen er nog wel bij.     
**** 
Beste tandarts,
Ik heb Uw brief van 26 maart ontvangen en gelezen en kan U schrijven dat ik zelve ook al met de gedachte speelde een andere tandartspraktijk te zoeken.
Niet vanwege twijfel aan de kwaliteiten van U en Uw medewerkers, geenszins, veel waardering als meermaals geuit. Maar omdat ik de reden die de receptioniste opgaf voor het (zo maar) met twee weken verschuiven van de afspraak (hier thuis voor mondhygiëne) nog steeds niet begrijp. Gebitsverzorging luistert nauw bij iemand met een hersenaandoening. Daar kom ik voor op. U ging aan de noodzaak voorbij. 
Omgekeerd hanteert U zelf strakke (financiële) regels in geval van het op het laatste moment afzeggen van een afspraak voor een behandeling door de patiënt. En logisch. Waarom zou ik datzelfde niet mogen doen? De verklaring voor het afzeggen van Uw kant werd hier niet begrepen. En wordt nog steeds niet begrepen. Afspraak = afspraak. 
Het was vooral de toon van vanzelfsprekendheid, de blote mededeling in feite, aan de telefoon voor het verschuiven van de afspraak die mij boos maakte. Dan trek ik de registers open.  Dan ga ik er voor liggen. Een grauw en een snauw? Wellicht. Ik proefde ongelijkheid. Ik vond het eenrichtingsverkeer. Niet denken aan de belangen van de patiënt. Zo keek ik er tegenaan. Het maakte me razend. Ik heb inderdaad gecommandeerd dat er niets viel af te zeggen in het belang van Ellen, en de behandeling ging later die dag dus toch door. Het is mijn taak voor Ellen op te komen, omdat ze het zelf helaas verdrietig genoeg niet meer kan.
Het thuis verzorgen van iemand met parkinson en Lewy Body is een hele opgave. Ik hoef geen lintje, ik hoef geen schouderklopje, maar ook de andere kant van de medaille zien (door U) zou niet slecht zijn.
Besef wat een mantelzorger 24 uur de klok rond voor zijn kiezen krijgt. Als tandarts zou U dat zeker moeten lukken. Die mantelzorger is na een aantal jaren (in mijn geval tien) geestelijk en lichamelijk op, maar moet desondanks door. Topsport. 
Besef ook dat een leek als ik verbaasd is als een afspraak op het laatste moment wordt afgezegd, omdat één van de twee dames ziek is. Dan is er toch nog altijd één beschikbaar? Zo redeneerde ik. En daar had de receptie geen afdoend antwoord op. Dat mag ik als cliënt wel verwachten. Ik betaal U immers ruimhartig. U heeft mede door mij een mooi leven. 
Dat komt U toe als tandarts? Ik hoor het U al zeggen.  
Mijn conclusie als buitenstaander was dat de dames vooral graag samen optrokken omdat ze het zelf beiden zo gezellig vonden. Naïef misschien, maar toch.
Dat U het voor uw personeel opneemt verdient overigens alle lof, ook van mijn kant. Maar ik geef geen duimbreed toe.
Ik merk graag dit nog even op: 
Laat het mijn onwetendheid zijn om één mondhygiëniste genoeg te vinden. Laat dat mijn boerenverstand zijn. Te meer daar onze vaste verzorgende bij een eerdere gelegenheid als assistente fungeerde omdat zij het vertrouwen van mijn echtgenote geniet. En dat geldt niet voor volslagen onbekende buitenstaanders, ook al zijn ze zelf mondhygiëniste.
Ik had de verzorgende speciaal ‘besteld’ voor de behandeling op de dag die plots van Uw kant werd verschoven/ geannuleerd. En bij geen thuisbehandeling zou ik niettemin de uren van onze verzorgende moeten doorbetalen. Uit fatsoen vooral ook. Voor mij dus een afzegging, of een poging daartoe, met een prijskaartje. Ik heb ook al eens meegemaakt dat midden in de zomer de fysio op de dag zelf (als de normaalste zaak van de wereld) werd afgezegd omdat van de zeven medewerkers er vijf op vakantie waren en van de twee werkenden één zijn vaste verlofdag had. Ook dat ging er bij mij niet in. Ik accepteerde dat niet. Een baas die bijna zijn hele personeelsbestand tegelijk naar de Spaanse stranden liet gaan en de patiënten het nakijken gaf. En altijd hoor ik: ‘U bent de enige die dit niet pikt en zo hoog van de toren blaast.’ Daar wilde ik trouwens graag mee doorgaan. 
De dubbele ziekte van Ellen is een catastrofe. Maar misschien nog wel zwaarder dan dat is de afhankelijkheid van derden en zijn de dingen waar je tegenaan knalt in het contact met de (gezonde) medische wereld en met anderen. De overheid doet er alles aan om zieke mensen zo lang mogelijk in de thuissituatie te houden. Maar als samenleving zijn we daar totaal niet op ingericht. De westerse mentaliteit is er niet klaar voor. Ik heb ook het zorgkantoor weer als voorbeeld. Je bent aan balies vaak slechts een nummer, hooguit een geboortedatum. Er is een vanzelfsprekendheid in de zorg dat degene aan wie zorg wordt verleend onder ligt. Die moet zich aanpassen. De gezonde mens mag het aan niets ontbreken. Het evenwicht is weg. Geen gelijkheidsbeginsel. Dat grieft. 
Ik zou het op prijs stellen als U de zaak van twee kanten zou willen zien. Toen Ellen in het Antonius aan haar mond geholpen werd, ook niet zo heel erg lang geleden, stond de assistente er voor spek en bonen bij. Het was bijna zielig. Ellen reageerde niet op haar. Die assistente kreeg de mond van Ellen niet open. Pas toen onze vaste verzorgende Diana werd gevraagd te interveniëren, kon de behandeling starten en met succes worden voortgezet. Onze vaste verzorgende fungeerde als assistente. En met dat beeld voor ogen dacht ik: één mevrouw ziek van Uw praktijk? En die andere dan? Die is er toch nog! Of is hier sprake van een Siamese tweeling? En moet ik er ook twee betalen terwijl  één van de twee geen rol heeft? Ze kost me al een kopje thee. En als een volgende keer de zieke beter is en de niet-zieke dan ziek ???? Wordt er dan opnieuw afgezegd? 
Draai de bups eens om, schrijf ik tenslotte. Als het U eens had betroffen. Zou U het bij een schouderophalen hebben gelaten? Voor uw vrouw hoop ik van niet. Ik geloof er ook geen fluit van. Het zou wellicht anders zijn gelopen als de receptioniste een antwoord had gegeven (en uiteraard had geweten) op de vraag waarom bij ziekte van Uw ene personeelslid dan de andere ook automatisch niet kwam. Die logica zie ik niet. Nog steeds niet. 
Genoeg erover.
juli

Johan

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *