Elk verpleeghuis standaard en verplicht twee professioneel geleide gastenkamers!

Geachte heer Carbo.

Graag dank ik u voor uw mooie schrijven n.a.v. ons weekendartikel over mantelzorg.

Ik heb ervoor gekozen uw brief morgen als hoofdbrief af te drukken in NRC Handelsblad.

Helaas zag ik me wel genoodzaakt uw brief in te korten. Vanwege de ruimte. Maar liever iets dan niets. 

Hopelijk kunt u zich daarin vinden.

Een vriendelijke groet, en alle goeds aan zowel u als aan uw vrouw,

Maurits Chabot.

Redactie Opinie.  

****

‘Er blijft nauwelijks iets van jezelf over.’ Onder die prikkelende en dus tot lezen nopende kop publiceerde NRC fragmenten uit het dossier met 107 verzamelde verhalen van mantelzorgers. De compilatie verleidde tot een reactie richting de opinieredactie van de krant. Treffende verhalen van mensen die schreven dat ze hun eigen leven kwijt waren met de dagelijkse, energie vretende zorg voor een geliefde. Van de vier miljoen mantelzorgers behoren er zeker 750.000 tot die categorie. Dat is zo’n beetje 12 x een bomvolle uitverkochte Kuip van Feyenoord in Rotterdam. Probeer het eens op het netvlies te krijgen. Die 750.000, en in feite die vier miljoen, worden meermaals met hun zorgvraag van het kastje naar de muur gestuurd. Ze komen in een sociaal isolement. Ze sjokken voort en zien hun familielid ondanks alle liefdevolle inspanningen alleen maar achteruit gaan. Ze weten zich stuurlui op de grote vaart bij noodweer met orkaankracht. Het verpleeghuis is maar in beperkte mate de oplossing. Dat voelt als een parkeerplaats. De verhalen van de lezers en lezeressen van NRC over hun mantelzorg bleken identiek. Helaas te weinig verhalen waarin het ook ging over aanpassingen. Niet meer dan dat want oplossingen zijn er natuurlijk niet. Alhoewel… Mantelzorgers zouden veel meer dan nu ook kunnen meedenken mét en moeten kunnen meepraten óver bruikbare aanzetten tot verbetering van hun situatie én positie. 

Met een enigszins jaloerse blik gisteravond gekeken naar een televisiedocumentaire over Cuba. Een documentaire speelde zich af in de (werelderfgoedlijst) stad Trinidad, gesticht in de zestiende eeuw door Diego Velasquez de Cuellar. Onder Fidel nog telde Trinidad tientallen suikerrietfabrieken. Nu leeft tachtig procent er van het toerisme. Een arts bezocht in de documentaire te voet heel liefdevol en kameraadschappelijk zijn dementerende patiënten. Ze woonden allemaal bij familie. ‘Wij in de rijke westerse wereld zouden vader of moeder allang naar een verpleeghuis hebben gebracht en hebben toevertrouwd aan de zorg door anderen. Want geen tijd…’ merkte de programmamaker (van Cubaanse afkomst) vilein op. Hij was verwesterd. De verbaasde reactie van een Cubaanse broer en zus in Trinidad: ‘Oh ja? Wij zijn daarin gelukkig anders. Wij hebben waarschijnlijk meer respect voor ouderdom en voor wat het leven óók kan brengen.’

Als mantelzorger begon ik weer eens te verlangen naar een land met minder welvaart, minder materialisme, minder consumentisme, minder jachtig en minder scoringsdrift, een land met meer familiebesef, meer idealisme en meer engagement. Dat land zijn we niet meer. Al was het een troost dat Frans Timmermans de Europese verkiezingen won van Rutte en De Grote Charlatan zoals Youp van ’t Hek de dandy met al zijn idiote volzinnen altijd noemt. Op tafel voor Hemelvaartsdag en daarna ligt de essay ‘Broederschap’ van Frans Timmermans met een pleidooi voor verbondenheid naast ‘Groter denken, kleiner doen’ van Herman Tjeenk Willink. ‘Wie nauwkeurig kijkt in Nederland ziet tekenen van verwaarlozing en uitholling.’ Op alle niveaus neemt in Nederland de ongelijkheid toe. Concurreren en consumentisme gaan moeilijk samen met solidariteit. De democratische rechtsorde, schrijft minister van Staat Tjeenk Willink, is een niet-statisch normatief concept. Het gaat om waarden als tolerantie, goede trouw, rechtvaardigheid, redelijkheid, bestaanszekerheid en spreiding van welvaart m.i.v. van minder grote verschillen in bestedingsmogelijkheden. Sociale grondrechten sluiten niet UIT maar IN. De democratische rechtsorde is tevens een sociale rechtsorde. Eenieder telt mee. De sociale rechtsorde is in de visie van de minister van Staat de afgelopen decennia verwaarloosd. Wat betekent burgerschap als publiek ambt? Mantelzorg is burgerschap. En dus publiek. 

****  

Een oude bekende Colombiaanse voegt zich bij Diana, Trudy, Elly, Esmé en Eva. Het wordt gaandeweg rond onze ‘haciënda’ een multicultureel zangkoor. Ellen vaart er wel bij. Op de agenda voor de zeer korte termijn een groentesoep-intermezzo met een paar goeie bekenden en enkele dagen later een feestje met roti. Om te vieren dat Ellen intussen alweer de 2.5 jaar fulltime thuis gepasseerd is. Het verpleeghuis, het lijkt allemaal alweer zo lang geleden. En dat is het eigenlijk ook. Tegen Diana deze week: ‘Niet zo trekken, niet zo sjorren, lieverd.’ ‘Maar Ellen, je ligt teveel naar achteren in bed.’ ‘Jaja dat zal wel.’ Huisarts Erik Mees toont zich tevreden. Ellen wil nog steeds! 

Er gaat werkelijk niets boven de één op één verzorging in de thuissituatie. En aan het eind van de middag met het zonnetje het bed tot IN de tuin tussen de blauw en roze bloeiende wilde geraniums en de potten met dieppaarse margrieten. Het huis als een sanatorium. Het geeft een geluksgevoel. Dat concludeerde ook de Colombiaanse Zulay Puerta Torres (met rollende r’s) die hier vorige week uitgebreid op de thee was en die Ellen na bijna drie jaar weer terugzag. Ze beloofde vaker te zullen komen. Ze liet haar hart spreken. Opgetogen was ze. Ze had in de verzorging allerlei aanvullende diploma’s gehaald. Zulay behoorde tot de betere verzorgenden in het voormalige verpleeghuis van Ellen. ‘Ik zat op de fiets en zag Ellen in de verte in de rolstoel naar het winkelcentrum gaan. Ik dacht: ik ga jullie bellen. Zoveel mooie herinneringen aan jullie. Ja met wie was Ellen? Een beetje lange vrouw.’ Dat kon Trudy zijn geweest of anders Diana. Waarschijnlijk Trudy. Die is in elk geval de langste van de twee. 

“Ellen, wij hebben elkaar te lang niet gezien hè?! Ken je me nog? Zulay! Zeg niet dat je me vergeten bent hoor. Ik ga van de zomer ook met je wandelen. Net als de anderen. Ik woon nota bene vlakbij.” Ellen herkende haar en zette grote ogen op. Daarna een glimlach en een poging iets te zeggen. Een hand die langzaam in de richting van de donkere vrouw uit Cartagena ging. Cartagena? Zulay houdt nog steeds zielsveel van Cartagena met zijn eeuwenoude binnenstad die op de werelderfgoedlijst prijkt. Hoofdstad van het departement Bolivar. De haven, de marinebasis als grootste van de gehele Cariben, de eeuwenoude universiteit, de jaarlijkse miss Colombia-verkiezing, het prestigieuze Zuid-Amerikaanse filmfestival, het standbeeld van India Catalina, de indiaanse held. Cartagena is geen Bogota of Medillin. Het is anders. Cartagena is mooi en het klimaat is er aanlokkelijk. Zeewind. Maar toen was daar de heer Van den Berg, trouwde Zulay, en verhuisde ze naar Nederland. Zo anders allemaal. Eerst Rotterdam, daarna Vleuten-De Meern. Vorig jaar pakte Zulay v.d. Berg haar koffer in Cartagena voor de terugreis naar Nederland. In die koffer stopte ze ook haar moeder. Die was in al die jaren nog nooit in Nederland geweest. Ze wilde niet, maar vorig jaar plotseling wel. Ze bleef drie maanden. Zulay behoorde in verpleeghuis De Ingelanden duidelijk tot onze favorieten. Ellen gaf om haar. Ze gaf niet om iedereen, maar wel om Zulay Puerta Torres uit Cartegena in Colombia. Ze liet nooit de bewoners in de steek om op het balkon te gaan roken. Daar hadden heel veel anderen een handje van. Ook de leiding deed eraan mee. Ik merkte destijds op – en houd dat staande – dat de betere verzorgenden met een migratie-achtergrond ook dikwijls (niet altijd maar wel vaak) überhaupt (want bij herhaling) de betere verplegers bleken. Lief en invoelend. Andere achtergrond dan wij hier in het verwende en ik-gerichte Westen. Niet toevallig blonk behalve Zulay ook Fatima uit Afghanistan in verpleeghuis De Ingelanden uit. Fatima. Zou ze een jaar of 25 zijn geweest? Studeren en werken. Werken en studeren. De trein vanuit Gouda en terug. Geen tijd voor een burn-out. Zou warempel bijna nog de genereuze en soevereine Antilliaanse Loes vergeten. Aruba. Of was het Curaçao? Vrouw van gospels. De Champions League aan het verpleeghuisbed. 

‘Mantelzorg is zwaar hè? Het stikt in mijn familie in Nederland en in Colombia van de mantelzorgers. Onze genen. Wij vinden mantelzorg heel gewoon. Daar zijn wij in Colombia mee opgegroeid. Ik begrijp de behoefte van mantelzorgers om aan het culturele leven, zo noemen jullie dat toch?, te kunnen blijven deelnemen. De bioscoop op z’n tijd, de schouwburg. Tuurlijk, tuurlijk, ik begrijp. Ik begrijp heel goed. Maar wat ziet Ellen er nog steeds geweldig uit! “Ja Ellen, hoor je wat ik zeg? Je ziet er prachtig uit. Je doet het nog heel goed. Ik ben blij hoor.” Die tuin van jullie: mooi, schitterend! Wat een eind. Helemaal tot aan die coniferen? Ik snap het heel goed dat Ellen weer thuis woont. Maar het is waar: je zou je ernstig zieke familie, veel gemakkelijker dan nu, zo af en toe eens naar een goed en vertrouwd logeeradres moeten kunnen brengen. Gewoon voor een paar dagen. Ik weet nog: vaak zei ik tegen Ellen: “Ga jij de hort weer op? Weet je nog Ellen? Moesten jullie lachen als ik dat zo zei. De hort op ja, dat zei ik. Dat is toch goed Nederlands, Ellen? Klonk dat geestig uit mijn mond? Hadden we je koffertje weer ingepakt. Reed Johan je naar Vlissingen of naar de Veluwe. Ja, ik ben dat allemaal niet vergeten. En elke zomer, Ellen, had je een tint. Bijna zo bruin als ik. De buitenlucht. Ik heb thuis twee boeken over jou. Die zaten in mijn kerstpakket. En u ga ik ‘Geef ons ook morgen’ lezen. Ja, schrijven jullie voorin maar iets voor mij. Hoe heet dat? Een opdracht? Ja leuk, een speciaal woordje Ellen van jou voor mij.” 

***

Aan de opinieredactie van NRC:

Dank voor uw spread. Schrijnend het relaas van mantelzorgers, afgelopen weekend in uw krant, waar het gaat om het eigen leven dat door de intensieve en emotionele zorg voor een chronisch ziek familielid bijna geheel verzwolgen is.

Hoe herkenbaar (zelf al tien jaar mantelzorger voor mijn echtgenote Ellen met parkinson en Lewy Body dementie) het zelfverwijt en alle frustratie vanwege geregeld ongeduld met een situatie die nu eenmaal is zoals-ie is.

Maar toch ook een situatie die altijd weer moeilijk te accepteren blijft.

Uitputting ligt voortdurend op de loer. Liefde en toewijding houden de mantelzorger op de been.

Hoe herkenbaar ook het verlies (als in de compilatie beschreven) van jarenlange vriendschappen met mensen die belangeloos de helpende hand bieden, maar die er uiteindelijk toch (onbewust of niet) iets voor terug gaan eisen: bemoeizuchtige vrijpostigheid bijvoorbeeld. Hoe herkenbaar bovendien om structureel (rode draad in de getuigenissen) het onmachtige gevoel in de steek te worden gelaten door familie en/of vrienden met: ‘We zijn zelf druk-druk-druk.’ 

Zoals ook voor ons nadrukkelijk geldt, is voor velen het verpleeghuis de oplossing niet. Zeker niet zolang (los van het schrikbarende personeelstekort en de onverschilligheid van deze en gene) onvoldoende of helemaal geen sprake is van differentiatie en specialisatie naar de aard van dementie. Want dat beschouw ik intussen als een noodzaak. Sommige vormen van dementie versterken de dementie bij anderen. 

Niet alles is te vangen onder het verzamelkopje alzheimer. De ziekte van Alzheimer kent immers vele en zeer uiteenlopende gedaantes.

Lückerheide in Kerkrade zou veel meer navolging moeten krijgen. In deze omvangrijke Limburgse verpleeginstelling is sprake van een selectie (aan de poort), daar bevinden zich onder meer drie aparte woongroepen voor parkinsonpatiënten (met extra expertise). 

Sinds kort beschikt de parkinsonkliniek van de Lückerheide over twee gastenkamers voor kort (vakantie)verblijf. Een trouvaille. Mits gastvrij en professioneel geleid. Niet van: ‘We doen het er maar effe bij.’ En evenmin: ‘Het geld rolt vanzelf wel onze kant op met die persoonsgebonden budgetten.’ 

Deze opzet (doordacht uitgevoerd) biedt de mantelzorger de gelegenheid om met de gastenkamer als uitvalsbasis zijn of haar naaste overdag (en eventueel ‘s avonds) toe te vertrouwen aan het wakend oog van verpleegkundigen en verzorgenden, en ondertussen voor zichzelf iets te ondernemen (en de zinnen te verzetten).

Eigenlijk, en zo ook recentelijk onder de aandacht gebracht van het directoraat-generaal van de Inspectie voor de Gezondheidszorg, zou elk verpleeghuis in Nederland (desnoods wettelijk/ gemeentelijk verplicht) twee gastenkamers moeten creëren. Standaard! Voor thuis wonende slachtoffers van alzheimer, parkinson, MS, ALS enzovoorts en hun mantelzorgers – met voorrang voor zieke mensen uit de directe woonomgeving. Want die ene mevrouw in uw artikel sloeg de spijker op zijn kop met haar opmerking dat ze elke dag weer om negen uur ‘s avonds haar bed in ploft omdat ze het in feite allang niet meer volhoudt. Ze is al finaal opgebrand. Die mevrouw zou met een verpleeginstelling ‘om de hoek’ de afspraak moeten kunnen maken dat haar naaste er elke maand twee of drie dagen uit logeren kan gaan. Het is een vooruitzicht waaraan een overbelaste mantelzorger zich kan optrekken.

Vier miljoen Nederlanders, zo schrijft u, zorgen volgens het Sociaal en Cultureel Planbureau voor een familielid. Van die vier miljoen doen er 750.000 de mantelzorg langdurig en intensief. Zelf mag ik mij een ervaringsdeskundige noemen. Helaas wel ja.

Het idee van een derde geldstroom. Met extra, zelf verdiende inkomsten die het verpleeghuis aan zijn vaste bewoners ten goede laat komen. Een absolute controleerbare voorwaarde. Niet aan peperdure coaches, adviseurs en allerhande uit de ruif mee graaiende ‘zorgsouteneurs’ – nee, de bewoners!

Zo lang mogelijk thuis wonen is beleid. Oké. Begrijpelijk streven. Noodzakelijk ook om met de vergrijzing de zorg nog een beetje betaalbaar te houden. Zo lang mogelijk verpleging in de thuissituatie. Eén op één. Maar dan zullen er meer legeeradressen moeten komen om de mantelzorgers (een klein beetje) heel te houden.

 

 

Johan

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *