Willen we naar de Dam dan gáán we naar de Dam

Open brief aan de opinieredactie van NRC (2):

Dank voor Uw reactie op mijn ingezonden brief en directe plaatsing ervan. Ik hoop dat U aan het onderwerp (vrij vertaald) ‘Hoe houd je een mantelzorger een beetje heel’ een redactioneel vervolg geeft. Er zullen bijna geen lezers en lezeressen in Uw bestand te vinden zijn die géén bemoeienis hebben, op welke wijze ook, met mantelzorg. Het is misschien wel de grootste beroepsgroep in Nederland. Meedenken met de zorg is zo’n beetje een missie voor mij geworden.

De mantelzorg in Nederland schreeuwt om meedenkers ter verlichting van welhaast de zwaarste job (zonder pensioenopbouw en door tot je er dood bij neervalt) die er in onze sterk geïndividualiseerde samenleving bestaat. Mantelzorg drukt niet alleen lichamelijk maar misschien veelal méér nog geestelijk uitermate zwaar op de uitvoerders ervan. Zoals wijlen prof. dr. Bob Smalhout ooit eens één van mijn boeken over het omgaan met parkinson en het syndroom van Lewy Body recenseerde: Het is een vorm van ontroering die alleen gevoeld en begrepen kan worden door mensen die op eenzelfde wrede wijze (hijzelf ook) een geliefde door een of andere vorm van dementie hebben verloren of gaan verliezen. Voor dementie kunnen we natuurlijk ook kanker invullen, MS, ALS, enzovoorts. Liefde houdt de meeste mantelzorgers heel lang op de been. Onverbrekelijke liefde en verantwoordelijkheidsbesef. Maar alles heeft wél zijn onverbiddelijke grens – en dikwijls ook prijs. 

Eerder dit jaar verloor een buurtgenoot zijn vrouw op tamelijk hoge leeftijd na een betrekkelijk kort ziekbed en een rijk leven aan kanker. Niemand was er zo slecht aan toe als de goeie kennis uit de buurt. Vond hijzelf. ‘Jij hebt in elk geval Ellen nog, ik ben mijn vrouw voorgoed kwijt.’ Hij had het niet begrepen. Mantelzorg is behalve redderen ook rouwen om iemand die nog wél leeft, maar die er in vele opzichten al niet meer is. Rauwe rouw. Dat was wat ook Smalhout bedoelde. Dat kwam ook sterk naar voren in de verhalen van de mantelzorgers in Uw krant. Een geliefde die achter de horizon verdwijnt, maar er lijfelijk nog is.

Blijkens de statistieken telt Nederland vier miljoen mantelzorgers, onder wie 750.000 langdurig en intensief. Ze verdienen het om in de zorgsector méér te zijn dan een appendix. Dat beschouw ik als een belangrijk doel van mijn publicaties en spreekbeurten. En ook van deze brief aan U. Mantelzorgers zien als meer meer dan een aanhangsel. Daar is helaas nog altijd op veel fronten geen sprake van. Maar hun eigen rol? Komen ze wel voldoende voor zichzelf op die mantelzorgers? Evolutie duurt te lang. Revolutie is nodig. Hier roert zich in mij de non-conformistische hemelbestormer. De bedenkers van alle regels in de zorg hebben geen last van wat ze allemaal voor ingewikkelds aan de tekenkamer hebben uitgedacht. Dat hebben daarentegen nadrukkelijk wél de mantelzorgers die van die regels afhankelijk zijn en die zo graag nog enigszins overzicht in hun gekapseisde bestaan willen behouden. 

‘Willen we naar de Dam dan gáán we naar de Dam’, riep de onvergetelijke vakbondsleider Herman Bode in maart 1980 legendarisch demonstratief. Minister van Staat Herman Tjeenk Willink haalt hem met voldoening aan in zijn essay ‘Groter denken, kleiner doen’. Ook mantelzorgers zullen hun stem moeten verheffen. Voor nu en voor de generaties daarna. Zo niet dan zal de mantelzorg voor veel mantelzorgers het eigen leven blijven verzwelgen. Mantelzorgers zullen zich kortom waar mogelijk ook zelf meer moeten roeren. Dat doen ze te weinig. Vind ik. Het is belangrijk dat ze ook zélf meer in praktische oplossingen (gaan) denken. Hun situatie geheel en al ongedaan maken, kunnen ze natuurlijk niet. Ik pleit voor aanzetten ter mogelijke verbetering (lees: verlichting) van de omstandigheden en de specifieke positie van de mantelzorger.

Uw weekendverhaal van 25/5 onder de kop ‘Er blijft nauwelijks iets van mijzelf over’ vond ik treffend, want herkenbaar. Het waren verhalen die ik kon aanraken. Ook ik heb er dagelijks mee te maken, 24 uur de klok rond. En dat inmiddels alweer tien jaar zowat. Veel credit overigens – dat mag ik nooit verzuimen – naar het groepje toegewijde dames dat mij dagelijks in de thuisverzorging van mijn echtgenote bijstaat. Ze verdienen een lintje (maar daar loopt bijna iedereen mee rond, dus wat is dat nog waard). U bracht een goed verhaal. Inzichtelijk. Van de werkvloer zogezegd. Maar ik miste in het artikel als compilatie van een reeks interviews één niet-onbelangrijk aspect: suggesties (met de laatste wilskracht desnoods) van mantelzorgers zelf voor het iets draaglijker maken van hun eigen bestaan. Een bestaan dat dagelijks wordt bedreigd door uitputting en opbranden. Zelf het voortouw nemen als mantra, zo U wilt. Nu had de publicatie vooral ook een open eind. Helaas. Als het leven kantelt en niet meer klopt – wat dan en hoe dan? Dan kun je niet alles op het bord van de overheid schuiven. 

Mede-briefschrijver Vizee uit Tiel (NRC 28/5) merkte op dat ‘mantelzorgers ‘ons aller respect en medeleven’ verdienen. Maar, voegde hij hier aan toe: ‘Feitelijk doen mantelzorgers het werk dat door goed opgeleide en gekwalificeerde krachten gedaan zou moeten worden. Door allerlei bezuinigingen en politieke maatregelen is er een eind gemaakt aan veel professionele zorg. Een jammerlijke toestand is een land dat zich graag beschaafd laat noemen.’

Ik ben het hier maar ten dele mee eens. Het klopt dat de bezuinigingen de zorgsector te zwaar getroffen hebben. De zorg werd bovendien overgedragen aan de markt waarmee de overheid de verbinding met de samenleving doorsneed. De kwalijke gevolgen bleven niet uit. We zijn er getuige van. De markt kan te veel zijn gang gaan met een overheid die zich terugtrekt. Een leger aan avonturiers en profiteurs beheerst de zorgsector. Ze weten hun zakken goed te vullen. Maar het gaat me te ver als het idee post vat dat bij chronische ziekte van een naaste, de samenleving zijn verantwoordelijkheid moet nemen en niet eerst en vooral de directe familie. Zo van: zodra er van en met een naaste niet meer te genieten valt, doen we een dringend en dwingend beroep op de overheid. Zo vanzelfsprekend is dat niet voor mij. Mag van ons niet óók als individueel burger solidariteit met het kwetsbare eigen familielid worden verwacht? En het leveren van geborgenheid? Zelfredzaamheid ook? Wel de lusten maar niet de lasten? Alleen al uit moreel oogpunt keur ik dit af. Wat dat betreft valt er nog veel te leren van niet-westerse culturen. Ik kom er dagelijks mee in aanraking. Het leven valt niet te versimpelen met ‘leuk’ en ‘niet-leuk’. En bij ‘niet-leuk’ dat het leven met die zieke dan ineens niet meer (of amper nog) hoeft. Verwend en egoïstisch gedrag. Misschien chargeer ik, misschien ook niet. 

En ja, mantelzorgers verdienen medeleven… En verder? En vervolgens in één adem de overheid op zijn vingers tikken? Medeleven? Het klinkt als: we zullen voor die mantelzorgers bidden. Je kunt niet alles afschuiven naar de overheid. Dat kunnen mantelzorgers niet, dat kunnen evenmin burgers bij wie thuis de spouwmuren nog altijd wel recht overeind staan. Dat kan niemand. Zelfbewuste burgers maken een sterke overheid. Zeker ook mantelzorgers hebben een sterke overheid nodig. Zelfbewust zullen mantelzorgers spreekwoordelijk naar de Dam moeten optrekken. Ze zijn met vier miljoen meer dan een appendix. Juist door die miljoenen mensen die op welke wijze ook met de zorg te maken hebben, zal de overheid op zijn beschermende taak gewezen moeten worden met bruikbare tips en adviezen (uit de eerste hand). 

Een overheid die in de nadagen van staatssecretaris Van Rijn nog even gauw een paar miljoen naar de verpleeghuizen overvloog. Maar dat geld was al verdampt voordat het goed en wel de stoeptegels aan de voordeur van de verpleeghuizen had bereikt. Dat kon je zien aankomen. Geld is lang niet de enige oplossing. Het draait óók om de mentaliteit en om de faciliteiten. Misschien dát nog wel meer. Voor de verpleeghuizen zou in gezamenlijkheid moeten gelden: kom met een sociaaldemocratisch en niet neoliberaal verdienmodel waarvan zowel de eigen bewoners profiteren als de thuiswonende zieken en hun mantelzorgers (en houd de parasieten op afstand). 

Het zou mooi zijn als de krant als platform kon dienen voor een open gesprek tussen de overheid i.c. de Inspectie, enkele verpleeghuisbesturen, een dementieconsulent en een paar mantelzorgers over de vraag welke bijdrage gezamenlijk geleverd kan worden om de taak van de mantelzorger iets te verlichten. Er sterven er teveel in het harnas. Hoe faciliteer je als overheid mantelzorgers? Doe je dat in voldoende mate? Kan het beter? Hoe bied je ze de helpende hand? We kunnen er allemaal vroeg of laat voor komen te staan. Ikzelf, ik had ook nooit aan dit leven gedacht. Ziekte zet alles op zijn kop.

Van een dementieconsulent op wijkniveau hoorde ik hoeveel dementerenden – ik schrok me rot – er binnen onze eigen gemeente op een paar vierkante kilometers zijn die nog steeds thuis wonen. Met soms afgrijselijke verhalen (fysiek geweld) over wat zich zoal met dementerenden en zwaar overspannen mantelzorgers achter de voordeur afspeelt. Wat hij wist, was volgens deze dementieconsulent ‘nog maar het topje van de ijsberg’. De tranen springen je in de ogen. Het is de onmacht. De frustratie. De oververmoeidheid. De uitzichtloosheid. Het idee door alles en iedereen in de steek te worden gelaten. De bureaucratie. De verveelde ambtenarij. Het regelfetisjisme in de zorg. Regels die met regels bestreden worden. Minder regels en daarvoor regels bedenken. Het woud aan zorgloketten. Van het kastje naar de muur. De linkerhand die bij de verschillende instanties niet weet wat de rechter- uitspookt. 

Zo lang mogelijk thuis wonen is (met de vergrijzing) nadrukkelijk overheidsbeleid. Niet alleen met de mond beleden. Begrijpelijk. Terecht. Geen andere keus in feite. Maar wat stelt diezelfde overheid daar tegenover? Waarom geeft die overheid zoveel ruimte aan het neoliberalisme met avonturiers en profiteurs? Alleen een PGB is niet voldoende. Een PGB (gemeten naar welke indicatie ook) voorkomt niet dat menig mantelzorger er finaal aan onderdoor gaat. Maar diezelfde mantelzorger doet er wel verstandig aan om ook met de overheid mee te denken naar praktische oplossingen om zijn taak te verlichten. De mantelzorger is immers de ervaringsdeskundige bij uitstek.

Een mantelzorger moet af en toe zijn benen kunnen strekken. Zijn zinnen kunnen verzetten. Kunnen uitblazen. Kunnen genieten van een zon die nog opkomt en straalt. Die zon komt ook voor de mantelzorger op. Maar hij ziet ‘m vaak niet meer. Deze briefschrijver en zijn aan parkinson en Lewy Body lijdende vrouw zien nog steeds de kust en het strand. Het kan (in ons geval en we zullen beslist niet de enigen zijn) en het is onmisbaar in de continue strijd op leven en dood. 

In ons voormalige verpleeghuis in Utrecht/ Leidsche Rijn beschikt de afdeling Welzijn over twee balzalen op de benedenverdieping waar maar mondjesmaat gebruik van wordt gemaakt. Zonde, zonde, zonde!  Het is maar een voorbeeld. Daar zouden gastenkamers voor kort verblijf van kunnen worden getimmerd. Want de mantelzorg staat de mantelzorgers van thuis wonende ernstig zieken geregeld als kokend water tot aan de lippen. Creëer enkele gastenkamers (standaard) en ik verzeker U dat de verpleeghuizen die investering er binnen de kortste keren uit hebben. Om vervolgens aan die gastenkamers geld te verdienen dat aan de directe zorg voor de eigen vaste bewoners ten goede zou kunnen komen. Nee, zou moeten komen! Niet aan coaches, consultants, bemiddelaars, rapporteurs, protocolbewakers, sjacheraars, en andere mee-eters uit de ruif. Ik noem ze zorgsouteneurs. Ze doken overal op en blijven dat doen. Ze pakken zelf het meeste geld en laten anderen het werk verrichten waaraan de ernstig zieken pas écht iets hebben.

In veel families voelen mantelzorgers zich de familieschlemiel. Ook dat kwam in het NRC-verhaal pregnant naar voren. De niet-schlemielen knijpen er tussenuit. Geraffineerd. Een egocentrische houding. Egoïsme. De niet-schlemielen zijn ‘niet op zorg gebouwd’. Dus wie is de klos? Er zijn zorghotels, ik weet het. Maar te weinig. Te ver ook dikwijls. En voor een zorghotel moet je ook weer niet té slecht zijn. Het is al wat, die zorghotels. Maar er moeten meer faciliteiten komen. En meer in de buurt, in of vlakbij de eigen directe woonomgeving. Het moet worden geïntegreerd. En door de overheid bewaakt! Laat de markt er met zijn inhalige tengels vanaf blijven. Een aan de verpleeghuizen toegevoegde hotelcomponent (op beperkte schaal) zou de interesse voor de verpleeghuizen bij de studenten Verpleegkunde wel eens kunnen verhogen. Die belangstelling wordt al jaren door onderwijsinsiders als zorgwekkend omschreven.  

Verpleeghuizen en de buurt zouden veel meer dan nu op elkaar gericht en ingespeeld moeten zijn. Wettelijk verplicht. Gemeentelijke controle. Controle van inkomsten en uitgaven ook. Waar gaat die derde geldstroom aantoonbaar naartoe? Naar de eigen vaste bewonerspopulatie? Dan is het goed!  Tussen twee haakjes: vernam uit betrouwbare bron dat in een verpleeghuis het Van Rijn-douceurtje werd besteed aan spullen die na een week in een bezemkast belandden en daar nooit meer uitkwamen. Controle, controle – geen audits ook meer die weken tevoren zijn aangekondigd maar onverwachts.   

Buurt en verpleeghuis als één geheel. Ze horen bij elkaar. Nu worden de verpleeghuizen nog te veel gevoeld als louter griezelplekken om dood te gaan. Sterfhuizen. Plekken om met een boog omheen te fietsen. En dat doen velen dan ook. Voorzie de verpleeghuizen van het hotelelement. Al is het maar een beetje. Het kan heel inspirerend werken. Als je het goed organiseert en zeker niet uit de losse pols. Zo zouden diverse mantelzorgers meer ideeën kunnen aanreiken. Praktische oplossingen! Mantelzorgers komen zuurstof tekort. Ze vertonen vroegtijdig kwalen die ze wegwuiven en verwaarlozen. Een behoorlijk percentage ziet geen uitweg meer en springt in wanhoop in het kanaal.

Aan het feit dat mensen zwaar ziek kunnen worden verander je niets. Maar je kunt wel helpen de zaak voor verzorgenden een beetje te verlichten. Zeker als je bedenkt dat het aantal van 750.000 intensieve en overbelaste mantelzorgers gelijk staat aan ruim 12 x een schoon uitverkochte overvolle Kuip van Feyenoord in Rotterdam! Probeer dat eens op je netvlies te krijgen.

Johan Carbo.

….

Logeeradressen als heel goed medicijn voor de zieke en de mantelzorger. We schrijven het uit eigen ervaring. Cajou in Belgisch De Panne is en blijft goud waard. Cajou met zon, zee en strand is een voorbeeld van proberen mantelzorgers heel te houden en tegelijkertijd ook de zieke van impulsen te blijven voorzien. Energie met liters tegelijk. 

Beste Johan:

Alle reservaties voor het zomerseizoen staan weer genoteerd hoor!

Uiteraard houden wij rekening met jouw voorkeur voor kamer 310.

Intussen begint “het seizoen” zich hier langzaam maar zeker te manifesteren, veel zeeklassen momenteel, en in de weekends heel wat privé gasten. M.a.w. veel werk (maar dat is goed) – tevens ook vele leuke reacties en commentaren (zoals die van jullie) op onze vernieuwde zaal (geeft toch een hart onder de riem).  

Tot binnenkort en alvast vele groetjes aan mevr. Ellen en alle verpleegsters , in het bijzonder aan Diana.

Chris & Bruno. 

****

Namens de Inspectie voor de Gezondheidzorg bij het ministerie reageerde de directeur-generaal als volgt.

Beste Johan,

Dank voor je mail over de ontwikkelingen rond mantelzorgers. Ik meen me te herinneren dat de vraag over gastenkamers, of mogelijkheden er even uit te zijn, inderdaad ook door VWS is opgepakt. Dicht bij mensen in de gemeente zou dit de aandacht moeten krijgen.

Ik zal bij ons en bij VWS vragen hoe deze ontwikkeling verloopt. Ik kom erop terug.

Ronnie.

****

 

 

 

 

Johan

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *