Bij tegenslag hoeven ze alleen nog maar ‘Antwerpen’ te roepen

‘U spreekt met mevrouw De Wit, Iris de Wit. Van het zorgkantoor Zilveren Kruis/ Achmea.’
‘Een hele goeie morgen.’
‘U kent mij nog? Wij hadden een tijdje terug contact over de handtekening van Uw vrouw in verband met de gewaarborgde zorg.’
‘Zeker. Mijn vrouw moést en zou tekenen, vonden jullie. Zo niet dan moest ik haar zoiets als onder curatele laten stellen. Een handtekening van mijn vrouw of de curator. En anders een bewindvoerder. Jullie konden de pot op. Het kostte me weer eens een hoop energie. Ik zei dat je een blinde ook niet naar een auto kon laten lopen die hij niet zag. Van mensen met parkinson kun je wel een handtekening eisen, maar als dit motorisch niet meer lukte?’
‘Inderdaad, en toen heb ik het aan onze directie voorgelegd en waren ze het met U eens. U mocht als zorgverlener en budgethouder van het PGB voor Uzelf tekenen en ook namens Uw vouw.’
‘Het was toch allemaal te zot voor woorden, of niet soms. Mijn vrouw herkent me nog steeds. En dan zou ik haar om een handtekening het stempel ‘gek’ laten geven?!’
‘Ik had U beloofd hierop terug te zullen komen. Welnu, bij dezen. Wij namen Uw boosheid zeer serieus. Er is intern gesproken over het eisen van een handtekening van mensen die zulke handelingen niet meer kunnen verrichten. Als kan worden aangetoond dat… Gevallen zoals Uw vrouw. Vanaf nu is die handtekening geen harde voorwaarde meer binnen het algemene beleid van ons zorgkantoor. We laten die eis vallen. Het gangbare beleid wordt aangepast. Wat wij met Uw vrouw Ellen hebben gedaan, haar ontheffing verlenen, wordt per omgaande algemeen beleid van Zilveren Kruis/ Achmea. Het zou zeker fijn zijn als ook U hier in uw publicaties bekendheid aan zou willen geven. Mensen met parkinson zitten vast in hun eigen lichaam. Daar wordt nu rekening mee gehouden.’
(PS.
Past hier blijdschap? Of verontwaardiging? Blije verontwaardiging soms? Bij zo’n groot zorgkantoor, gehuisvest in een kolossaal kantoor aan de rand van Zwolle, zullen ze toch wel iéts van dementie afweten? Ze zullen toch wel weten dat niet alle dementie de ziekte van Alzheimer betreft? Of gooien ze alles gemakshalve maar op één grote hoop? Ze werken er de godganse dag ook met cliënten die in heel hun afhankelijkheid getroffen zijn door (in de eerste plaats) een spierziekte. Welke tevens een geestelijke achteruitgang tot gevolg heeft. Maar dat is geen alzheimer! Die Iris de Wit heeft duidelijk het hart op de goeie plaats zitten. En werkt niet hersenloos. Benieuwd hoeveel formulieren en handtekeningen nu weer nodig zijn om van die ene handtekening af te komen. Vervelend de ambtenaren die persoonlijke veiligheid vinden bij regeltjes en sub-regeltjes in handleidingen met protocollen en allerhande uitvoeringsmodellen. In de veronderstelling dat hun papieren werkelijkheid onze zorg overeind houdt. Altijd die argwaan ook van de instanties. Alsof iedereen een oplichter is. Alsof elke mantelzorger de hele dag bezig is ergens een slaatje uit te slaan. Niet de inspanningen voor een zieke naaste slopen de mantelzorger van lieverlee, doch alle soesa vol roekeloos ambtelijk fetisjisme daar omheen).   
 
****
(PS 2
Verbijsterend maar weer eens. Berichten op internet over 97 grote zorgaanbieders (waaronder leveranciers van thuiszorg) die onder verdenking van fraude (gesjoemel met declaraties?) in 2017 tot een gezamenlijke winst kwamen van (opmerkelijk) ruim 51 miljoen euro. Een winst van 2 procent wordt in deze branche als normaal beschouwd, niet een winst van ruim 20 procent. Bij diverse zorgaanbieders (ook gehandicaptenzorg) zou de Raad van Toezicht bestaan uit familie en vrienden van de eigenaar. Volgens internet zou een zorgaanbieder uit Rotterdam (geen schoon geweten?) de publicatie van het onderzoek naar het reilen en zeilen van de zorgaanbieders hebben proberen te verhinderen via de rechter. Tevergeefs. De zorgaanbieder kreeg bij de rechter geen gehoor.)
**** 
Een wandeling van negen tot elf in de lome zondagochtendrust van 23 juni bij snel oplopende temperaturen. Niet vóór de bui weer binnen zijn maar vóór de koperen ploert. Dus een heel klein beetje de pas erin. Het Maximapark als de Hof van Eden. De Japanse tuin, het Vlinderparadijs. Het Theehuis als pagode. Om ons heen joggers en berijders van paarden uit de maneges vlakbij. Hele gezinnen met kinderen. Orgelpijpjes, zou Ellen vroeger hebben gezegd. Het RIVM in Bilthoven heeft zojuist een ernstige waarschuwing afgegeven. Een behartigenswaardige. De komende week gaat het kwik naar 38 graden. Naar hoeveel? Naar 38 graden. Zeggen ze. De ventilator staat thuis al klaar. Het hitteprotocol is met de verzorgenden doorgenomen. De zondagochtend van 23 juni doet weldadig aan. Al is het nagenoeg windstil. Kindergekakel op het voetbalveld waar zo te zien een pupillentoernooi begonnen is. Ellen zit rechtop in haar rolstoel. Honkbalpet achterstevoren op haar hoofd. Klep naar achteren. Stoer! Een stop bij de pomp waar we aanschuiven in de rij met hardlopers. De honkbalpetjes gaan af bij iedereen. Het hoofd onder de kraan. Bij Ellen een kletsnat washandje van thuis. ‘Nog een keer’. ‘Nog een keer een nat washandje over je toet?’ ‘Ja graag.’ Prachtige wandeling door verstild gebied. De Alendorperweg en omgeving. Villa’s met elk een omvangrijk gazon. De niet geringe optrekjes van de vroegere tuinders ook. We kochten er vroeger tuinplanten. Samen met de onvergetelijke buurman Andries Koekendorp. Eenjarig goed. Vlijtige Liesjes. Hele borders vol. Nog net niet in alle kleuren van de regenboog. Die tuinders zijn in alles een stilleven geworden met de grootscheepse bouw van Leidsche Rijn en de aanleg van het meest fantastische uitgebreide park dat een mens zich kan inbeelden. Bruggetjes en waterpartijen. Een fontein hier en daar. Eenden met kuikens. Ruisende bomen. De groene long van Leidsche Rijn. Hier en daar een watervalletje, als gezegd. Dat alles heeft Riek Bakker destijds maar mooi bedacht aan haar tekentafel. Bezocht die vrouw ooit eens in haar architectenpand in Rotterdam-Centrum bij zo’n binnenhaven. Had voor de krant ook een interview met haar in Eindhoven waar ze colleges gaf. Ook zij rookte sigaren. En niet van die kleintjes. Je moest ze met twee handen tegelijk op je onderlip laten balanceren. Eén trekje aan die magnumsigaar en ze werd onzichtbaar. Steeds meer joggers kruisen in het Maximapark ons pad. De sfeer is er één van zorgeloosheid. Kinderwagens en rolstoelen. Plots het telefoontje van de vriend die van de radar geraakte. Of ik nog kom? Maar er is geen afspraak. Net zomin als dat een week geleden zo was. Die vriend dacht van wel. Of hij zich nog een paar dagen geleden in het ziekenhuis met een scan heeft laten onderzoeken? Welnee, met de vriend is niets aan de hand. Onze vriend deed het ziekenhuis de groeten. Zou het kloppen? Het is heel pijnlijk allemaal. He telefoongesprek eindigt in een lange stilte. Geen vat op te krijgen. Het nestelt zich in mijn hoofd. De warmte heeft al behoorlijk toegeslagen als we over de Sneeuwjacht naar huis slenteren. Weer thuis een groot glas water. En tussen de middag de Italiaanse hap van Elly. Het middagdutje en de krant. Siësta. Net de Provence. En Toscane. En Paramaribo. Net Gran Canaria ook, en Malaga. Siësta. Diana daarna vanaf ’s middags drie uur. Ze zet Ellen al gauw onder de douche. Het zijn de betere dagen. Wat heet! Het zijn de mooiste dagen. Zo’n beetje in elke hoek van de tuin een parasol. Ze probeert zich op te richten en haar beide armen te strekken voor een omhelzing. Halverwege zakt ze terug. Geen kracht genoeg. Haar mond maakt de vorm van een kus. De glimlach. De dankbare glimlach. Morgen weer die wandeling. Met de belofte aan Diana dat we het niet te bont zullen maken. Een uurtje meteen na het ‘ochtendgebed’. Langer niet. Ellen moet vóór de zon weer veilig binnen zijn. Ontbijten op zijn Surinaams. Met roti! 
****
‘Ik wil alles lezen’
Beste meneer Carbo:
Dank voor uw reactie op mijn vraag naar uw boeken over het omgaan met parkinson en Lewy Body dementie. 
Wow, ik lees…..het 10e ziektejaar…. Uw vrouw al tien jaar parkinson?!
Ik ga alles lezen, ik denk dat het me herkenning, troost en inspiratie zal bieden.
Ik heb gisteravond al even kort een paar dingen op uw site gelezen en ik herken mezelf als mantelzorger nu al zó sterk in uw en onze onvoorwaardelijke liefde voor onze naaste. Mooi :-)
Ik ben geïnteresseerd in de hele reeks boeken over Ellen. Ik bestel ze graag. Ik zal het gewenste bedrag overmaken.
Hartelijke groet,
Ingrid Meijer,
Groningen.
****
Goede zorg is een borg
Mevrouw Meijer,
Met de verwachting van ‘troost’ en ‘inspiratie’ die de teksten wellicht ‘gaan bieden’, zoals U schrijft, voorziet U ons van een groot compliment. Daar zijn de boeken over het omgaan met parkinson en LBD ook zeer zeker en nadrukkelijk voor bedoeld. Als mantelzorger trek je jezelf veelvuldig met eigen handen en kracht weer op uit het moeras. Vaak denk ik: wist ik bij aanvang van het ziekteproces maar wat ik nu allemaal na tien woelige jaren weet. Maar je vergaart praktijkkennis met vallen en opstaan. En met moed houden. En met een uitmuntend team rond mijn zieke Ellen in de thuissituatie. Goede en toegewijde zorg is een borg. De dames werken onder ZZP-namen die hun inbreng (en betekenis voor ons) volledig recht doen. Zoals: ‘Trudy Kleurt Uw Dag’. En: ‘Diana, Zorg Die U Raakt’. Ze kleuren inderdaad onze dagen en raken ons emotioneel door hun toewijding. Ook Elly en haar dochter Esmé. Dat blijkt elke dag weer. Als mantelzorger ga je door verschillende stadia. Die stadia beschrijf ik. Ze zijn universeel. Daar ben ik van overtuigd. Er gaat veel in een mantelzorger om. Verwarring, onmacht, frustratie, verdriet, woede en irritatie, liefde, eenzaamheid, onverzettelijkheid, de emotionele jojo. Je wordt zwaar op de proef gesteld. Dat laat zich aan buitenstaanders vaak moeilijk uitleggen. Maar toch geregeld een poging. Het is als mantelzorger in vele opzichten telkens een stap terug doen. Kun je dat? Ben je bereid een bepaald leven op te geven en er een aangepast leven voor in de plaats te stellen? U zult dat herkennen. Het valt echt niet altijd mee. Ik voel me vooral ook moe in mijn hoofd. Ik vraag iets, ik krijg antwoord, en even later vraag ik het de verzorgende weer. Een watten hoofd. Die geestelijke uitputting kan me beangstigen. Ik voel me dikwijls ingesnoerd. Waarom is ons óók nog eens de communicatie afgepakt, huilt mijn hart voortdurend. Berusting en dan weer opstandigheid. En vervolgens weer blijdschap dat het naar bittere omstandigheden nog steeds lukt om Ellen een prinsessenverzorging te geven. Ik ben daar in ónze boeken, met nadruk op ónze, openhartig over. (J.C.)
****
Lieve Jeannette en beste Marc,
Mooie mail vanuit jullie kotje in de nevel van de uitgestrekte Italiaanse Alpen! Goed om de dag mee te beginnen, zo’n bericht. Dank daarvoor. ‘Kotje’, mooi woord. Blijf ons met jullie verhalen op de hoogte houden en zeker ook als jullie straks zijn neergestreken in jullie tweede huis op het boerse platteland van Frankrijk. Ik hoop dat optrekje daar in Frankrijk ooit nog eens van heel dichtbij te zien, maar nu kan dat nog niet. Met het oog op Ellen moet ik natuurlijk continu bereikbaar blijven. Het mag niet zo zijn dat telefoonverbindingen en andere communicatiemiddelen als een hoogst onzekere factor een loden last voor me vormen. Daarover dadelijk meer. Maar geweldig weer die avontuurlijke trip van jullie. Ik lees er graag over. Zoals ook over de vakantie in de Provence van onze vrienden uit Leeuwarden (Wietske een oude schoolvriendin van Ellen uit de vijftiger jaren in Amsterdam).
Tsja, dat het straatarme zuiden van Italië ook heel conservatief populistisch rechts stemt verbaast me niks. Dit even los van de eeuwenoude invloed der RK-jurken. Kerk en Staat. Andreotti. De gebochelde Giulio Andreotti. Tig keren premier in Italië. Gehaat en gevierd. Diens banden met de maffia. Palermo en wijde omstreken lijken me vanuit een groot eigen belang zeer ontvankelijk voor de huidige rabiate anti-migratie en anti-EU politiek vanuit Rome. Die Lega Nord van voorheen de Lega Lombarda komt oorspronkelijk uit Milaan en Turijn maar zal tegenwoordig met al zijn spierballen taal tegen het internationale kwaad ook wel de steuntrekkers onder Napels aanspreken.
Anti en nog eens anti. Helemaal vergelijkbaar met het zuiden van Italië is de SP in Nederland natuurlijk niet. Maar van Lilian Marijnissen cuim suis een in mijn ogen eveneens met links en de onderklasse onverenigbaar rigide standpunt ten aanzien van migratie, de arbeidsmarkt en de EU. Halfbakken solidariteit met andere zwakkeren. Aangeprate angst voor het eigen hachie. Ook hier de zindelijke landelijke politiek en de EU in Brussel die voortdurend het mikpunt zijn. Ik moet steeds denken aan het verdervelijke ‘eigen volk eerst’. Maar dat eigen volk zit massaal op het terras als de zon schijnt. De filmsterachtige zonnebril en het glas chardonnay op een doordeweekse middag laten zich niet verenigen met het beroep van putjeschepper. Overdrijf ik? Misschien een beetje. Waarschijnlijk overdrijf ik wellicht. Maar toch. Niet helemaal, denk ik. Het risico met de SP is dat je binnenkort nooit meer een asperge eet. En dat de tomaat volledig uit het straatbeeld verdwijnt. Als je een loodgieter nodig hebt moet je wachten op een volgend leven. Voorop gesteld dat je in reïncarnatie gelooft. Ik voel me nu net G.B.J. Hiltermann naar wie we eind jaren vijftig en begin jaren zestig van de vorige eeuw verplicht luisterden als hij op zondag na het middaguur op de radio in tien minuten de hele wereldpolitiek voor ons doornam. Herinneren jullie je dat nog? G.B.J. legde ons alle problemen uit op de achterkant van een ansichtkaart. Overzichtelijker kon niet. Konden we weer een week vooruit. Met dat gloeiendhete hangijzer van een pensioenakkoord is de SP inmiddels ook al ingehaald door de vakbonden waaronder zelfs FNV. 
Die SP heeft nog nauwelijks maatschappelijk draagvlak over. Alle recentelijke verkiezingen dik verloren en nu ook een nederlaag in de strijd om de gunst van de FNV. De vakbond is terug bij de PvdA. Sluitingstijd aangebroken voor de SP. Dat ze van Frans Timmermans een karikatuur probeerden te maken is ze lelijk opgebroken. Ineens stemde niet een derde van Nederland op Frans Timmermans maar de helft. SP en zuid-Italië: misschien zit de overeenkomst er wel in dat ze beide op een verkeerd paard wedden en bedrogen uitkomen. Het zuiden van Italië ziet de migranten met hun bootjes als de vijand. En de Lega uit Milaan, Turijn, Verona en Parma was dat al. Zo wordt de vijand van je vijand toch nog een vriend. Maar ik denk dat de huidige politiek in Italië een slechte vriend zal blijken ten zuiden van de armoegrens in Italië. Hier spreekt uw politiek commentator Hiltermann junior. Ik baseer me overigens op wat ik zoal lees. Was die Lega een paar jaar geleden niet zeer nadrukkelijk voor afspitsing van het welvarende noorden? Hadden ze al niet een naam voor hun nieuwe staat? Padania? En huldigde dat morsige aanvoerdertje met dat studentenbrilletje – heette hij niet Umberto Bossi? – niet het breed geëtaleerde standpunt dat het zuiden maar beter de moord kon stikken? Geheugenverlies in het zuiden van Italié? Opportunisme? Populisme? Campagne voeren in plaats van politiek bedrijven?
Qua politiek raak ik ontwricht. Zou het met Ellen en onze situatie te maken hebben? Zeker voor een deel. Wat een gemeier toch over die pensioenen. Nergens zo’n goede pensioenvoorziening als in Nederland. Wat erg dat zowat iedereen meent in aanmerking te moeten komen voor het predicaat zwaar beroep. We zijn verwend. We hebben hier te maken met een hoop verbureaucratiseerde zorgloketten en regelfetisjisme, ik schop er vaak tegenaan, maar nergens in de wereld bovendien zo’n fantastische gezondheidszorg. We zijn in Nederland ontiegelijk welvarend en rijk. We zijn bevoorrecht. Een land vol vangnetten. Maar tegelijkertijd lijken de bestedingsverschillen toe te nemen. Ik zie het van zeer dichtbij. Voor mensen die voor een dubbeltje geboren zijn, wordt het steeds moeilijker een kwartje te worden. Eén van mijn buren kreeg laatst van zijn zoon te horen: ‘Pa, zulke dingen zie jij in jouw straat niet hè? Jij kan dat niet weten, maar er is ook een ander Nederland.’  Waarom baden wij ons hier in weelde en zien tegelijkertijd bootvluchtelingen zich met hele gezinnen tegelijk in wanhoop gedwongen hun leven op zee te wagen voor het bereiken van de Italiaanse zuidkust? 
Hier hebben we een paar zeer warme dagen achter de rug. Ik noteer nu dinsdagmorgen 18 juni en het onweert. Het is buiten donker en dreigend. Er steekt een verraderlijke wind op. We zitten met licht aan. Ze voorspellen windstoten en hagel. Afgelopen weekend was ik op mantelzorgverlof in De Panne. Voorlopig voor de laatste keer. Spijtig maar het is niet anders. Naar De Panne toe deed ik er vier uur over. Vanaf een bepaald punt nam ik de afslag Roeselare om niet in de eindeloze files door wegwerkzaamheden te geraken. Het werd een omweg langs overigens hoogst vriendelijke plaatsjes als Tielt, Lichtervelde, Kortemark en Diksmuide. Vaak stond de richting niet bij een rotonde aangegeven maar er even voorbij. Maar ik ben er gekomen, in De Panne. Voor Ellen zijn zulke exercities niet meer te doen. Veel te inspanned. De autoritten duren te lang. In De Panne heb ik me redelijk vermaakt. Maar ik denk toch dat ik voor op het strand te zwaar leesvoer bij me had. ‘De jongen die zijn vader naar Auschwitz volgde’. Ik had het boek gekocht in aansluiting op ‘De tatoeëerder van Auschwitz’. Jeremy Dronfield heeft over die jongen die vrijwillig met zijn joodse vader meeging naar een nagenoeg zekere dood in Auschwitz een dikke pil geschreven met schokkende details. Geregeld moest ik het boek in De Panne even opzij leggen. Toch blijf ik erin lezen. Ik wil het lezen. Ik hoef jullie niet uit te leggen waarom. Hoe kan het in godsnaam zo zijn dat zich mensen voor de SS hebben geleend?! Waar bleef de gewetensnood? Tuig van de richel was het. En nog erger. Die schurken zijn toch ook ooit als onschuldige en vriendelijk kraaiende baby’s ter wereld gekomen! Wat heeft die babytjes in de latere jaren tot proleten, sadisten en massamoordenaars gemaakt? Zaagsel? Een overdosis aan houtsnippers in de hersenpan? Als gezegd: ik moest het boek van Dronfield over een volkomen geruïneerd joods Oostenrijks gezin (moeder en jongste dochter vergast/ vader en zoon op het nippertje gered uit de hel van Auschwitz-Birkenau) een paar keer wegleggen. Uithongeren en afbeulen. En erger nog. Een complete uitroeiingsmachinerie. Hoorde recentelijk op de radio dat meer neonazi’s, rechts-extremisten en levensgevaarlijke fascistische eskaders tegenwoordig in Duitsland actief zijn dan al werd vermoed (en gevreesd). Willekeurige migranten worden omsingeld, geschopt en in elkaar geslagen. Hoe komen mensen zo? Waarom die haat en vernietigingsdrang?
En ja, De Panne is voorlopig de laatste keer geweest. Terug naar huis deed ik er ruim 5,5 uur over. Bijna zes uur. Een hopeloze file van Gent tot voorbij Lokeren. Wegwerkzaamheden. En daarna werd het ronduit kermis op de Ring van Antwerpen. Over het stukje Wilrijk-Borgerhout, een paar keer die straat van ons op en neer, deed ik vijf kwartier. Stapelgek werd ik van al die Oosteuropese vrachtwagenchauffeurs die telkens van rijbaan wisselden. Pijn in mijn beenspieren van al dat planeren. Ook zonder Ellen kan ik me De Panne deze zomer niet meer veroorloven. Ik zal maar eens met spoed worden teruggeroepen naar huis. Dat kan ik niemand uit mijn directe kring aandoen. Voor juli zoek ik elders iets. Niet in Limburg. Ik had iets op het oog. Belde. Kreeg te horen dat drie overnachtingen ruim acht honderd euro per kamer kostten. Het hoogseizoen. Maar dat niet alleen. André Rieu doet wederom het Vrijthof in Maastricht aan met zijn weelderige massaconcerten. Reden voor het tamelijk eenvoudige hotel in Valkenburg de kamerprijs met driehonderd procent te verhogen. Ik vroeg nog of André Rieu niet eerder aanleiding gaf voor reductie. Maar dat vond de Limburgse hotelreceptioniste heiligschennis. Ik vertelde haar dat ik in het verpleeghuis De Ingelanden, ‘Hoe zegt U?’, was opgegroeid met schaatsen en André Rieu. Die laatste soms buiten adem even afgelost door James Overlast. Had trouwens in de woonkamer van het verpleeghuis sterk de indruk dat het personeel André en James meer voor zichzelf draaide dan voor de bewoners. Ik heb er een paar op mijn netvlies van wie ik dacht: die luisterden vroeger naar heel andere muziek. Het betrof niet alleen Ellen. Zien jullie het trouwens voor je: zwaar dementerenden die in het verpleeghuis met een pennetje heel precies in tabellen de rondetijden bijhouden van dat folkloristische schaatsgezwam waaraan op een WK behalve Nederland geen enkel ander land deelneemt? Momenteel staat alles in het teken van het WK voor voetballende dames. Dat zou verboden moeten worden, damesvoetbal. ‘Opa Johan, klopt het dat je hele dagen op het strand van Texel met je kleindochter staat te voetballen? Wil ik liever niet, ze mag dat niet te leuk gaan vinden, ze moet op hockey.’ Begrijpelijk. Achteraf gezien volkomen begrijpelijk. Vrouwen en mooie benen. Met voetballen gaat de schoonheid er vanaf. Je moet er toch niet aan denken het bed te delen met een vrouw van wie door het voetballen de benen onder de blauwe plekken en bloeduitstortingen zitten?! Er zijn grenzen. Ellen zat op Texel ondertussen als een Duitse vrouw een appeltje te schillen in een door onszelf gegraven kuil. Zij stelde haar mooie lange benen alleen maar bloot aan de zon. Gelijk had ze. 
Ik zie wel in juli. Misschien maak ik er wel dagtripjes van. Naar Noordwijk en zo. Diana is voor een halve week vastgelegd bovenop de uren die ze toch al maakt. Dat geeft een goed gevoel. 
Voorlopig ben ik nog flink zoet met ons huis. Het schilderen van de buitenboel heeft een prachtig resultaat opgeleverd. Binnenkort in diverse kamers nieuwe jaloezieën. Ik laat boven nog een deur schilderen. En ik ben van plan mijn werkkamer zelf weer een kwast witte muurverf te geven. Doe ik op mijn dooien akkertje. Want anders ga ik verf morsen. We blijven positief. Maar makkelijk is dat niet altijd. Nog steeds vraag naar de boeken over het omgaan met parkinson en Lewy Body. Het geeft mij en de anderen het gevoel dat we niet de enigen zijn. We zitten in hetzelfde schuitje.
Liep in de vroege ochtend mijn tuin in en verzamelde dertig slakken in een bekertje. De hosta’s en dahlia’s dreigen er weer aan te gaan. Een paar plensbuien en die verdomde slakken rukken weer op. Aan lupine begin ik niet meer. Altijd luis. Ellen ging de afgelopen dagen behoorlijk onder de warmte gebukt. Laveloos, schrijf ik maar een beetje gekscherend. Wij liepen al te puffen, zij helemaal. Zorgelijk is de situatie rond de vriend die voor onderzoeken gisteren in het ziekenhuis was. Dementie? Ik herken iets van tien jaar geleden met Ellen. En toch is het ook weer anders. Maar zodra de communicatie steeds meer in brokstukjes wegvalt, bloedt je hart. Zoals ook bij die vriend. Sommige dingen komen helemaal niet meer bij ‘m binnen. Je krijgt er geen vat op. In De Panne had ik afgelopen weekend zo weinig om tegenaan te praten dat ik bijna gek werd. Tranen? Nee geen tranen, er zijn geen tranen meer. Ik heb in de eerste paar jaar van Ellen d’r parkinson en Lewy Body voor de rest van mijn leven gehuild. Zondag in De Panne een enorme dip. Opstandig. Het gevoel van volkomen lusteloosheid en leegte. Breng ik dit allemaal nog wel op, stelde ik mezelf de vraag. Ik voelde me verloren. In de steek gelaten. Wat hebben we de afgelopen tien jaar niet allemaal voor onze kiezen gekregen! Wat als ons die parkinson en Lewy Body bespaard was gebleven. Maar toen was daar de sms van Ellen en Diana om me een fijne Vaderdag toe te wensen. Dat kikkerde me op. En ik dacht: ik mag niet opgeven. Niet voor Ellen, en ook niet voor haar fantastische verzorgenden. Ik ben niet alleen voor Ellen verantwoordelijk, maar ik voel me dat evenzeer voor haar team. Ze horen inmiddels bij ons. Ze zijn niet meer weg te denken. Ik heb de sms over Vaderdag nog een paar keer herlezen. Ik was er verschrikkelijk blij mee. Er was ook net als vorig jaar weer een Vaderdag-cadeau. Diana had Afghaans gekookt voor mijn terugkeer (na 5,5 uur fileleed bij Gent, Lokeren en Antwerpen). Laat het woord Antwerpen vallen en ik krijg schele hoofdpijn en uitslag. Vuurrooie vlekken. Sprak een jonge vrouw van dertig met een vriendin van wie de partner ook parkinson heeft. Die jongen is 32. Het zet je weer met de zwabberbenen op de grond. 
Vorige week werden we opgeschrikt door het nieuws dat de voormalige directeur (of moet ik directrice zeggen?) van ons voormalige zorgbureau Home Instead van de trap was gevallen, was gereanimeerd door haar tienerzoon, maar naderhand in het ziekenhuis overleed aan de complicaties van het ongeluk. Arme Marion. In korte tijd partner weg, vader dood, moeder dood, broer dood en nu zij. Die arme zoon van Marion. Is er dan helemaal geen God? Ik geloof dat voor die jongen nog slechts een tante resteert.
De zon breekt weer door hier. De achtertuin dampt. Net de tropen. De schilders zijn nu aan de overkant begonnen. Halsbrekende toeren op een ladder. Mijn maag! Ik heb hoogtevrees. Een keukentrapje is het maximale dat ik aankan. Verderop bij ons in de straat woont een jong gezin uit India. Diana heeft er van de week een poos mee staan praten. Die mensen vroegen of Diana ook uit India kwam, of uit Pakistan. Mij valt van dat gezin uit India op dat elke dag, weer of geen weer, de kinderen de hond uitlaten. Niet de ouders maar om beurten de meisjes. En dan even verlegen zwaaien als ik in de keuken bezig ben. Als je ziet hoe zorgzaam die meisjes met die hond omgaan. Het is echt hún hond. Zou hiermee een basis worden gelegd naastenliefde en verantwoordelijkheidsbesef. Veel migranten hebben een cultuur mee getransporteerd die me erg aanspreekt. Mijn favoriet bij de apotheek is trouwens en jonge vrouw uit Iran. 
Heb het goed jullie. Wij vermaken ons wel. Als het even tegenzit dan denk ik aan Antwerpen. Aan Wilrijk en Borgerhout. Aan Lokeren. Aan vrachtwagens zover het oog reikt. Verlichte borden boven de weg met daarop 50. 
Tot horens en schrijfs. Met lieve groeten. Zeer beslist ook namens Ellen. Diana en de anderen laten ook de groeten doen. Zoon Max van verzorgende Trudy is deze week op school geslaagd. Trudy boog zich over Ellen en vertelde dat haar. Ellen richtte zich naar de wang van Trudy en drukte er een kus op. Die vrouw die door haar parkinson en Lewy Body vaak zo ver weg lijkt is tegelijkertijd nog immer heel dichtbij. Weer eens in een dip moet ik daaraan denken vooral. Dat houd ik me voor. 
 

Johan

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *