Zorginfanterist filmt boven, nieuwsgierig kijkt de sfinx beneden mee

20190830_101246

‘Waanzinnig gewoon’, klinkt het opgetogen uit de mond van de verzorgende. Even eerder was een opgetogen Trudy speciaal voor Ellen het schilderen met een brede kwast van de werkkamer boven wezen filmen en fotograferen. Ellen is er sinds haar gebroken heup zes jaar geleden niet meer geweest. Geen traplopen sindsdien. Nu kijkt ze samen met haar verzorgende naar wat zich zoal boven haar hoofd afspeelt. Is het nou blokkwast of blockkwast? Van Dale geeft geen antwoord. Het beduimelde pocketwoordenboek van Prisma evenmin. Geen geschilder met een roller want dan spat de verf alle kanten op. Vrijdag 30 augustus. De maand eindigt tropisch. Met een hittegolf. Net als met ‘Kijkje achter de schermen’ (2015) bezig aan een nieuw dagboek. Geen gespat met verf, maar daarentegen wel gaan de gedachten alle kanten op. Heeft dit leven voor Ellen nog wel zin? Laatst weer eens door iemand gevraagd. Wat moet je met zo’n vraag! Een vermoeid schouderophalen. Zelf zal ik een ander nooit zo’n vraag stellen. Bij ziekte speelt gevoel een belangrijke rol en het zich vastklampen aan… Met hart en ziel. Zich vastklampen aan wat? Aan het leven!
Afgezien van alle perikelen rond parkinson en Lewy Body (met geregeld wolkenpartijen die in haar hoofd de zon verduisteren) is Ellen nog verschrikkelijk goed. Nooit verkouden, geen griep, wondjes genezen in een handomdraai. Niets van doorliggen. Geen nachtbraken. Een geweldige eetlust. ’s Ochtends een kopje koffie van LavAzza. Met melk en suiker. Ze is een zoetekauw geworden. Elke dag aan het eind van de middag haar glaasje chardonnay. Eén op één verzorging. Structuur. De duidelijke dagindeling en planning. Ze wil leven, LEVEN, uitroeptekens. Ze hecht aan het leven – dat merk je aan alles. Aan de wandel door het Maximapark. Bijna elke dag aan de rolstoelwandel. Lange siësta’s met pianomuziek en de schuifpui open. Wuivende roomwitte overgordijnen. Een meter daarvandaan het tuinmeubilair onder een grote parasol. Klaar voor de bijna dagelijkse borrel en barbecue. Maar ook veel slapen. Beperkte energie. De schemertoestand. Zo nu en dan comateus zowat. Het van parkinson zo kenmerkende masker. Het gezicht dat strak staat en weinig tot bijna geen mimiek vertoont. Waar zijn dan de emoties? Dat ongrijpbare en ondoorgrondelijke, ze maken machteloos en dikwijls moedeloos. Lichtpuntjes zoeken als mantra. Bezig blijven en zorgen dat het huis mooi blijft. Onderhoud plegen. De schilderkwast. 
‘Johan waanzinnig gewoon’. En toen het relaas. Trudy, een van onze daadkrachtige zorginfanteristen, was naar beneden gegaan, naar Ellen, en had het filmpje en de twee foto’s van het schilderen laten zien. En toen? Trudy: ‘Ik wist niet wat ik meemaakte. Ellen hield haar blik op de foto’s gevestigd. Haar wenkbrauwen gingen omhoog. Ze keek aandachtig naar het filmpje en luisterde met gespitste oren. Ze mompelde iets onverstaanbaars. Het kwam van ver en daarna van steeds dichterbij. Ze volgde al je bewegingen met die kwast en ging ook heel duidelijk op je stem af. “Dat is boven”, zei ik. “Herken je het Ellen?” “Ja”, hoorde ik en ze werd helemaal blij. En maar luisteren naar wat jij op dat filmpje te zeggen had. Ik vroeg of ze vond dat jij goed kon schilderen. “Ja goed”, antwoordde ze en maar kijken en kijken naar het filmpje. Schitterend, in één woord schitterend.’
Inderdaad, schitterend, en niets is tijdelijk. Wie zei dat ook alweer? Tsjechov? Deze Russische arts en schrijver? 
Dit gaan we vaker doen. We filmen gebeurtenissen in huis op plekken waar Ellen helaas niet meer komen kan en laten die haar dan naderhand zien. En we voorzien de beelden uiteraard van tekst. Vrolijke tekst. Kijken hoe ze reageert. Het huis is groter dan alleen de benedenverdieping. Is dit ook een deel van ons geheim? Dat we proberen zo normaal mogelijk met de omstandigheden om te gaan en dat we als ‘Team-Ellen’ steeds op zoek blijven naar nieuwe vindingen? We houden het licht. Niet alleen de muren houden we licht maar ook ons gemoed. Er wordt door ons verdriet heen veel gelachen. Er dwars doorheen! Dat schilderen vereist grote porties geduld. En het schilderen van wit op wit is zo gemakkelijk nog niet. In een mum van tijd is de schilder sneeuwblind. Samen in al die 36 jaar met Ellen meerdere keren ons huis van boven tot onder geschilderd. En ook dat van vrienden in Amsterdam en Blaricum. Geduld ja, dat had onze vriend in Blaricum niet. Het toenmalige hoofd amusement van de NCRV hing zijn schilderijen alweer op toen zijn muren nog nat waren en moesten uitwasemen. De volgende dag had hij schimmel. En we hadden hem nog zo gewaarschuwd. Wel lekker gegeten daar in Blaricum. In een Japans restaurant, als ik me nog goed herinner. Het was november en hartje Blaricum was al helemaal in kerstverlichting. Een ansichtkaart gewoon! Daar staken ze ons aan, daar in Blaricum. Van de weeromstuit kochten we ook een doos lampjes voor in de takken van een struik. We hebben ook eens de complete woning van mijn moeder aan het Majellapark 4 in Utrecht staan sauzen, Ellen en ik. Dat huis was volledig doorrookt vanwege de vele sigaren die mijn moeders vriend Karel rookte. Wat rookte hij ook alweer, La Paz? Die twee maakten er ook vaak een kerkse toestand van brandende kaarsen en waxinelichtjes van. Van het schilderen op Majellapark 4 werd je zeker niet sneeuwblind. Daar bleef je de afscheiding heel goed zien.
Het belooft onstuimig en herfstig te worden volgende week. Het weer slaat om. Een te groot uitgevallen klapperkunstgebit van de weergoden zal ons gaan toegrijnzen. De stekker gaat gewoon weer ’s avonds in het stopcontact voor de kerstverlichting in een boom van de voortuin. Waarom ook niet?! Het is nooit te vroeg om op de zaken vooruit te lopen. Wie zei dat ook alweer? Nee, niet Tsjechov. Een ander. Heb ik ooit van mijn moeder gehouden?, vraag ik me op de ladder af. Toen ik nog heel jong was wel, toen hield ik van mijn moeder. Maar later? Later werd dat steeds minder. Ze was vrijgevig en zorgzaam. Maar ook lijdzaam, amechtig en jaloers. Ze was weinig zelfstandig. Ze stimuleerde een verhuizing van de Jaffastraat naar honderd meter verderop aan het Majellapark. Van gewone mensen naar ambtenaren. Nog geen drie weken later had ze spijt en kreeg mijn vader de schuld. Ze ging in een slaapkamer voor het raam zitten en de hele dag naar onze oude tuin staren. Naar de seringenboom vooral. Haar seringenboom. Een witte. Op het Majellapark zijn we als gezin wel een keer of zes onderling van kamer geswitcht om mijn moeder maar oogcontact met die seringenboom op de Jaffastraat te laten houden. Hoe dichter bij die boom hoe beter. Het werd er niet beter op. Niet opgewassen tegen het leven toen het er op aan kwam. Totaal geen vechtlust. Geen enkele weerstand. Lamenteren. Ze was graag met een onderwijzer getrouwd in plaats van met een timmerman die ooit nog eens een winkel in vogelbenodigdheden bezeten had. Maar die onderwijzer, een zekere Rutger, had een horrelvoet, zoals ze meer dan eens vertelde, en dus ging het feest niet door. Ze wilde niet met een horrelvoet gezien worden. Graag een onderwijzer maar dan wel één met twee gezonde voeten. Een moeder met pretenties. Mijn moeder, ze was er één van Beenen. Die Beenens hadden het allemaal veel te hoog in hun bol. Behalve Beenen zelf, mijn opa, een sigarenmaker ooit. Maar zijn dochters, die plakte je het liefst stuk voor stuk achter het behang. Onuitstaanbare wezens. Mijn vader moet het niet gemakkelijk hebben gehad. Hij zuchtte en stak maar weer een North State op. Sta je op een trap met een emmer muurverf en denk je plots aan het Majellapark. Ik zal haar nooit vergeven dat ze zich na de dood van mijn vader volledig overgaf aan zelfmedelijden. En dat ze er nooit bij heeft stilgestaan wat het verlies van een vader voor haar twee zoons op hun nog jonge leeftijd betekende. Moeder ging in een stoel zitten met heel haar verdriet en dat was het dan. Ze kwam er niet meer uit, uit die stoel.    
Hoe in vredesnaam kan het bestaan dat het welvarende Nederland van 2019 nog steeds niet is overgegaan tot differentiatie en specialisatie in dementie of verschijnselen die daar tegenaan leunen? Ook zo’n gedachte op de trap. Waarom besloot verpleeghuis De Ingelanden een paar jaar geleden niet om de bewoners met parkinson en Lewy Body bij elkaar te huisvesten in plaats van ze te laten opgaan in de grote stroom op een gesloten afdeling? Ze hadden er met de herinrichting (en reorganisatie) alle kans toe. Maar nee. Ze gingen zich meer toeleggen op dementie en hielden alles bij het oude. Slechts met de mond beleden progressie. Bedriegerij. Wat gaat hierachter schuil? Verkeerde zuinigheid? Een kruideniersmentaliteit? Zal ik ze achteraf toch bij de overheid verantwoordelijk houden voor inschattingsfouten en nalatigheid? Mensen zoals Ellen horen niet in een verpleeghuis op een gesloten afdeling thuis. Dat is vrijheidsberoving. Het staat op gespannen voet met de mensenrechten. Wat ben ik blij dat ik haar enkele jaren achtereen elke dag uit het verpleeghuis weghaalde en voor uren en uren mee naar huis nam. De streng-orthodoxe farizeeërs in de verpleegzorg in hun gezicht uitgelachen. Ik moest niet zo slepen met mijn vrouw. Ik moest Ellen laten verstakkeren tussen de andere bewoners. Het bontst maakte de directrice in Nederhorst den Berg het. En als die figuren zelf eens…? Wat ben ik blij dat we nu alweer bijna drie jaar geleden het boek verpleeghuis niet eens meer uitlazen, maar dichtklapten, en zo ver mogelijk wegslingerden. Kan je in geval van Ellen blijven spreken van Lewy Body dementie of moeten we met elkaar spreken van het Lewy Body syndroom? Voor het hechte en met elkaar bevriende ‘Team Ellen’ is het duidelijk. We schrappen het woord dementie. We achten onszelf ervaringsdeskundigen bij uitstek. We zijn de boekenwijsheid ruimschoots voorbij. Waanzinnig gewoon.
Over boeken gesproken. Naast Ellen beneden op de bijzettafel ‘De kunst van het veldspel’ van Chad Harbach uit Wisconsin die aan Harvard studeerde. ‘De kunst van het veldspel’ is het gedroomde romandebuut van een groot literair talent. Een roman over honkbal, ambitie, perfectionisme, karakters, familie, vriendschap en liefde. Dit alles binnen een honkbalploeg op de universiteit van Westish aan de oever van Lake Michigan. Eén verkeerde worp van de uitblinkende korte stop Henry (op weg naar eeuwige roem) doet de levens van vijf mensen op slag veranderen. Hemzelf incluis. De rector wordt iemand om van de te gaan houden. Ook als lezer. Ook de lezer gaat vanzelf van Guert Affenlight houden. Zijn hart brak, zijn ziel bleef. Boek met een adembenemende apotheose. Verfijnd slotakkoord. Een ziel is (anders dan een hart) niet iets waarmee de mens geboren wordt. Maar is iets wat moet worden opgebouwd. Met vallen en opstaan. Met studie en toewijding. Zoals die rector. Zoals die andere hoofdpersonages gaandeweg het boek. Pagina 517 dreunt door. Ook onder het schilderen met een blokkast of een blockkwast. Zielsveel van elkaar houden. Dames die vanuit toewijding met hart en ziel dagelijks voor ons klaarstaan. Hun betekenis wordt groter en groter. Meanderende gedachten. Schildergedachten. De herkenning. ‘De kunst van het veldspel’ zou op elke school in het middelbaar onderwijs verplichte lesstof moeten zijn. De noodzaak van perfectionisme en tegelijkertijd  (o wee) de valkuil ervan.
Ik haal een nieuw oud boek uit de kast om te herlezen. ‘Potgieterlaan 7’ van Sytze van der Zee. Over zijn jeugd en over zijn ouders die bij de NSB zaten. Als onschuldig kind werd hij tot ver na de oorlog met de nek aangekeken. Ik zie het voor me: door een vader van een vriendje ten overstaan van leeftijdgenootjes weggestuurd worden van een kinderfeestje met een poppenkast omdat zijn ouders fout waren in de oorlog. ‘Potgieterlaan 7’. Ergens in het boek stelt ook hij zich de vraag of hij ooit van zijn moeder gehouden heeft. Dat staat me nog steeds voor de geest. Sla het boek open, en ja, zie! Een hartje met rode ballpoint, en daarachter: ‘Valentijnsdag 1997. Voor mijn allerliefste vriendje. Van Ellen’. Ik huil aan het bureau in een fris geschilderde spierwitte werkkamer. Kale muren want ze moeten drogen. Het klinkt er hol zonder gordijnen. Die moeten nog terug. Boven m’n hoofd hoor ik gestommel. Met de buren laten we de schoorsteen preventief nakijken. Nergens met schilderen over de randjes gegaan. Geen strepen ook. Wat verfklodders op een oud T-shirt. ‘Voor mijn allerliefste vriendje’. Ik huil zonder er geluid bij te maken. Zonder tranen ook. Want tranen, die zijn er allang niet meer. Vergoten. Een hele tijd geleden alweer. Konden we de tijd maar stilzetten. Maar laten we het licht houden. Zoals de muren. En zoals ook de kast. Ook die is opgekalefaterd. Net zo wit weer als de muren. Het is trouwens gewoon blokkwast. Met alleen maar een k. 

20190830_091750

Bijzonder weer de reactie van Ellen! Geeft moed en bevestigt nog eens de juiste keuzes destijds. Ga morgen wandelen bij Amerongen. Als ik op tijd terug ben kom ik graag even langs voor een afzakkertje. Succes met schilderen! Charles. 
****
Hahaha, geweldig dat filmpje! Moest er ook erg om lachen. Er gaat meer in Ellen om dan we denken. Morgenochtend zet ik Ellen weer onder de douche en daarna een uurtje ochtendzon. Diana.
****
Je bent een klein stukkie vergeten beneden. Bij de deur links. Dat moet nog een likkie verf krijgen hoor. Wat willen meneer en mevrouw Carbo eigenlijk eten volgende week? Ik heb de bestelling nog niet ontvangen. Die kast met boeken is ook heel mooi wit geworden. Als je nog verf overhebt zou ik doorgaan naar de badkamer. In Praag hadden we veel plezier met dat schilderfilmpje dat Trudy ons via de app toestuurde. Zou Ellen wel eens terugdenken aan de rest van haar huis waar ze niet meer kan komen? Het blijft raadselachtig. Raadselziekte. Elly
****
Heeft Ellen al die warmte van de afgelopen week weer goed doorstaan? Ik heb jullie laatste blogs gelezen, ik ben weer helemaal bij. Prachtig! Komt zondag uit voor een glaasje? Wil. 
 

raadselziekte

Does Insulin Resistance Contribute to Parkinson’s Disease?
 
Ha Johan en Ellen,
Deze kwam ik zojuist tegen dus ik dacht stuur m door.
Fijn dag!
Niels.
 
https://blog.designsforhealth.com/node/855
****
 

 

Johan

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *