Ellen alweer drie jaar ontsnapt aan het verpleeghuisregiem

20191024_160310

‘Als je goed luistert, hoor je ze huilen.’ Prachtige titel van een boekje met waargebeurde verhalen uit Nederlandse verpleeghuizen. Daar werken niet alleen maar bevlogen mensen met een sterk ontwikkeld gevoel voor medemenselijkheid. Nee, daar werken beslist niet louter personen die hun hart laten spreken. Hoor Rutte in zijn verkiezingsretoriek nog de voltallige verpleegzorg ophemelen. Allemaal gepassioneerde mensen? Rutte en zijn regeringsclub steken wel vaker hun kop in het zand. Na drie jaar weg uit het verpleeghuis, en klaar voor een klein feestje om dat volgende week gepast te vieren, komen weer veel ervaringen met het verpleeghuis boven. De van meet af aan volkomen bloedeloze instelling in Nederhorst den Berg met zijn kopjes thee zoethoudertjes. En de aan reorganisaties en het wegsturen van een fantastische directrice ten gronde gegane Ingelanden in Utrecht Leidsche Rijn. Kom nog geregeld bekenden uit de verpleeghuisepisode tegen. Hoeveel flaters in de persoonlijke verzorging begingen ze wel niet in beide verpleeginrichtingen! Hoe groot het contrast met de afgelopen drie jaar van 1 op 1 verzorging en het goud van de eigen (open) haard. Over De Ingelanden valt ook veel goeds te vertellen. Natuurlijk wel. Er liepen wel degelijk verzorgenden rond die hun vak verstonden. Maar dat gold niet voor iedereen. Zeker niet! Er werd door sommigen ook maar wat aangeknoeid. Waarom roken er zoveel verzorgenden in een verpleeghuis en heb ik onze verzorgenden Diana, Trudy, Elly, Esmé en Zulay in 3 x 265 dagen nog niet één keer een sigaret zien aansteken? Waar waren die voortdurende rookpauzes en dat onderlinge gekwebbel op het balkon goed voor, zoals ook dat continue gerammel op het toetsenbord van de pc? Waarom werden de bewoners te vaak met hun rug naar een lawaaiige televisie gezet met een tekenfilm? Waar blijven die met veel tamtam aangekondigde brigades van lekeninspecteurs? Er zou een veel scherpere controle op de verpleegzorg moeten komen. Een strengere. Onverwachte invallen in de tehuizen. Niet die lang van tevoren aangekondigde showsessies. Foto’s tonen Ellen tijdens één van haar herfstwandelingen momenteel. De bomen laten hun blad vallen. De temperatuur blijft aangenaam. Op enkele dagen na zijn we alweer drie jaar ontsnapt aan het verpleeghuisregiem. De ziekte van Parkinson zelf kun je niet stoppen, helaas niet. Wel kun je de omstandigheden zo menswaardig mogelijk houden. Want dat zijn de omstandigheden thuis: ze zijn menswaardig. En dan denk je aan de verpleeghuisbewoners. Als je goed luistert, hoor je ze huilen. Van onmacht, van ontreddering. Van een tekort aan aanraking en streling ook. De woorden van de charismatische Belgische psychiater en hoogleraar De Wachter in het tv-programma Buitenhof waren o zo duidelijk. Bregje Hofstede haalt in ‘De herontdekking van het lichaam’ Sartre aan: de mens zwemt vrij rond in een zee van keuzes, maar hij is gebonden aan het lichaam waarmee en het water waarin hij zwemt. Vrijheid begint ermee die gebondenheid te accepteren. Wie zich almaar ergert aan de vlekken op de ruit ziet geen horizon meer. Niettemin: hoe de tijden wel niet zijn veranderd. Moest onder het wandelen door de dreven rond ons huis terugdenken aan de middelbare school, aan de HBS van het Christelijk Lyceum aan de Koningsbergerstraat in Utrecht. Tegenwoordig doen we niet meer zo geheimzinnig over ziekte en dood, wij in elk geval niet. Lewy Body vloeit voort uit de ziekte van Parkinson en Lewy Body treft zo ongeveer één op de drie parkinsonpatiënten. Wij kruipen niet in onze schulp. Dat spraken wij tien jaar geleden al met elkaar af. Wij trekken niet lijdzaam de gordijnen dicht. Maar in de jaren zestig van de vorige eeuw leken ziekte en dood zich daarentegen voor een middelbare scholier voornamelijk af te spelen in het geheimzinnige en verborgene. Na de herfstvakantie keerde de biologieleraar niet terug op school. Er werd niet over gepraat. Geruisloos stond er ineens een ander biologieles te geven. Bijna even geruisloos overleed rector De Bruyne. Nog stiller was het rond de dood van twee klasgenoten. Eén van die klasgenoten op de HBS heette van zijn achternaam Helder. Zijn voornaam weet ik niet meer. Hij woonde in een zijstraat van de Croeselaan in Utrecht. Ik was een paar keer bij die klasgenoot thuis geweest. Ineens was hij er niet meer. Zijn plek in de klas bleef leeg. Onze godsdienstleraar, een zwaar gereformeerde dominee met een te los zittend kunstgebit, beperkte zich tot de opmerking dat de jongen iets aan zijn hoofd mankeerde en nu bij de Here Jezus was. Daar deden we het mee midden jaren zestig. De Here Jezus ja en we zongen nog maar eens een psalm of gezang. Stamt trouwens mijn aversie tegen geloof en sprookjes uit die tijd? Uit die tijd stamt mijn opvatting dat er maar één soort onderwijs zou moeten zijn en dat is openbaar onderwijs. De hokjesgeest werkte verziekend. Aan de rand van het Majellapark in Utrecht stond een roomse school en een protestantchristelijke. Tussen die twee scholen lag een groot grasveld dat twee op godsdienst gebaseerde werelden van elkaar gescheiden hield. Benauwend was het. Later zou een bezoek als verslaggever aan Belfast in Noord-Ierland alles overtreffen qua godsdienstwaan. De ene dag zaten we nog in een pub; de volgende ochtend was die pub bij een bomexplosie weggeblazen en gaapte een gat met brokstenen. Hoe anders ook gingen we vroeger met ziekte en verdriet om. Daarom: we blijven boekstaven. We prepareren ons op een bijzondere week. 

20191025_102122

De Galecopperbrug is momenteel wel het ergste in zijn soort. Maar waar werken ze momenteel NIET aan de weg ????? Ook onze eigen wijk met die prachtige bomenrijke singel ontkomt niet aan verkeershinder. En tegelijkertijd gaan ze sleuven graven voor afvalcontainers. De kliko’s gaan eruit. De gemeente heeft zich al ingedekt. Per brief. Het kan zijn dat het gaat tegenzitten met de werkzaamheden. Waarvoor begrip gevraagd. Staat er niet 31 oktober op het gele bord? Is het dan niet Halloween? En ja 1 november, het begin van de Keltische jaartelling. Laten we in godsnaam voldoende verantwoord mierzoet snoep in huis hebben voor die kinderen die bij de voordeur komen zingen. Het is al twee keer mis gegaan. Niets om uit te delen met Allerheiligen en die kinderen maar zingen. Reden we ze de volgende dag met de rolstoel achterna om ze alsnog wat toe te steken. Of ben ik in de war met Sint Maarten en koeien met staarten? Mijn hoofd loopt om. En dan nog overal van die kanariegele borden met wegwerkzaamheden! Ellen wordt ondertussen moe van het rechtop zitten – we moeten naar huis. Ze moet weer met het hoofd in de kussens. Het is de ziekte van Parkinson, een slijtageslag. Eenmaal languit op bed en in de kussens zie je Ellen herademen. Dan vrolijkt ze op. Maar naar buiten, tóch geregeld naar buiten, het is een must, de longen, zuurstof, besef van wat er allemaal om haar heen gebeurt. Alles zoveel mogelijk in de juiste dosering. Vrijdag 25 oktober. Om half acht vanochtend meldde Trudy zich alweer en vanavond is het de beurt aan Esmé. In het najaarszonnetje klimt de temperatuur op naar achttien graden. Parkinson en Lewy Body, we gaan er in openheid mee om. 

20191025_102220

Wandelen is een sluiproute naar de eigenheid. In haar boek ‘De herontdekking van het lichaam’ haalt Bregje Hofstede de Franse filosoof Jean-Jacques Rousseau aan. De enige continuïteit van je bestaan ben jezelf. Juist wandelen roept de meer fundamentele vragen op over de richting van ons leven. En nog pakken we té vaak de auto, concludeer ik. Wandelen en je onttrekken aan de stem van anderen. Het helpt bij het op afstand houden van een burn-out of depressie. 

IMG_0754

Ha Johan. Wat een rode neus hahaha. !!!! Deze foto vond ik nog. Van vier jaar geleden? Zoiets hè? Heb het goed in Limburg vandaag en morgen. Elly.
****
Lieve Elly
(en anderen uit ons vermaarde zorgorkest):
Ik vind Ellen helemaal geen opvallend rode neus hebben! Hoe kom je dáár nou weer bij, Elly?!
Of doel je op de mijne? Doel je op die gok van mij?
Maar weet je, veertien jaar lang heb ik – na mijn carrière in de dagbladjournalistiek – voor clown moeten spelen in het hogeschool onderwijs. Dat was een hele omschakeling.
Voor clown spelen uit één of ander rondtrekkend circus, het was de enige manier om volle collegezalen te trekken. Mijn zelfrelativering ging wellicht gepaard met een rode neus. Ik neem mijzelf al jaren niet meer serieus en daar voel ik me zeer prettig bij. Het schaamrood voorbij.
In het hoger onderwijs werd de docenttevredenheid steeds minder belangrijk. Het ging hoe langer hoe meer om de studenttevredenheid. Ik leerde bij Fontys in Tilburg pamperen. Studenten die na jaren en jaren en oneindig veel herkansingen nog maar op een 3 stonden, gaven we van docent-ellende maar een 6 met een min van hier tot Tokio om van ze af te komen. Blijf daar maar eens gezond bij als weldenkend mens. Van een muur op de hogeschool kon je de namen aflezen van alle geslaagden sinds de oprichting. Kom nooit langs die muur lopen zonder mijn hoofd te schudden. Ook de jongelui die bij wijze van spreken het diploma van armoe maar cadeau was gedaan stonden op die ereplaquettes. Hoe je jezelf als hbo voor de gek kunt houden.  
Maar die rooie neus kan ook komen van de wijn die ze in het grand café van kuuroord De Ingelanden schonken. ‘Rooie Wil’, ook alweer rood, ‘Rooie Wil’, zo noemden we haar toch?, vulden de glaasjes in het grand café voor twee euro met licht alcoholisch gootsteenwater.
Elke keer nadat ik daar met Ellen één of twee glaasjes van dat troebele bocht had gedronken, meldde ik me half dood bij de overburen van het Antonius Ziekenhuis op de hartbewaking. ‘Zeker weer bij Rooie Wil geweest’, riepen ze dan in het Antonius. 
Geweldige foto van pakweg vier jaar geleden. Langer geleden, denk ik. Als er toch eens geen bar was in een verpleeghuis. Dit beeld verdient eerder het predicaat Vreugdehof dan die droeve graftombe in Buitenveldert aan de Zuidas waar ik momenteel op gezette tijden binnenwip. Zie die ogen eens van Ellen. Die stonden toen nog een stuk helderder. Zie op de foto de handen. De handen vertelden ook toen al ons verhaal. Het verhaal over nooit loslaten. Ja die de ogen, de ogen van Ellen, ze duidden op levenskracht. Die er nog altijd is. Ik heb het idee dat Ellen thuis een bollere toet heeft gekregen. Die 1 op 1 met jullie doet toch wonderen. We moeten in Nederland nog veel meer toe naar goeie gestructureerde thuiszorg. Maar dan wel zónder cowboys en andere woest links en rechts voorsorterende avonturiers en klaplopers die je persoonsgebonden budget louter komen leegroven.
Als ik de foto van ons zie in het grand café van het verpleeghuis dan is mijn eerste reactie: wat ben ik toch blij dat Ellen drie jaar geleden weer voorgoed naar huis is gekomen.
Aan Ellen, aan mezelf en aan de omgeving zie ik dingen waarvan ik zeg: we hebben toen, drie jaar geleden, een uitstekende beslissing genomen. Zie nog de gefronste wenkbrauwen van sommigen. Ik zou het nooit redden… Wat haalde ik me wel niet op de hals… En ook toen wist ik al: dat gaat me dus wél lukken.
Ik dank jou en de anderen voor jullie zorg voor Ellen terwijl ik in het roomse bolwerk van de abdij Rolduc onder het Mariabeeld het Heilig Avondmaal genoot van hertenbiefstuk en spruitjes. Ik moest er helaas lang op wachten, omdat het druk was met een stel kerels die er een vrijgezellenfeest vierden, en at onder het wachten zowat een half brood met roomboter op. Door dat lange wachten miste ik Ajax-Chelsea volledig. Wel twee keer heel even naar de tv-kamer gelopen in Rolduc en de juist die tweede keer viel die goal van Chelsea. Die hertenbiefstuk smaakte er niet minder voortreffelijk door. 
Jullie zijn bij ons in de buurt al behoorlijk uitgegroeid tot bekende verschijningen. Jullie vullen met Ellen het straatbeeld tussen de momenteel sierlijk opwaaiende herfstbladeren. Jullie zijn gewilde ‘objecten’ aan het worden. Je hebt voetbalmakelaars, maar ook zorgzustermakelaars, zo krijg ik de indruk. Al een paar keer, en ook deze week nog, ben ik hier in de buurt op straat aangeklampt met de vraag naar jullie, en of er heel misschien nog tijd en ruimte in jullie balboekje zat. Ik hoor om mij heen steeds meer geluiden over het volledig willen wegblijven uit de Nederlandse verpleeghuizen. Het verhaal over hoofdzuster B. uit mijn vorige blog vertel ik dan maar niet. Dat verhaal staat niet op zichzelf.
We gaan een bijzondere week in. Waarvoor een mooie camel overjas werd gekocht in Limburg. Het zal mijn rode neus extra doen uitkomen.

IMG_9991
Karakteristiek beeld van 2019. Tuin en zonnebril. De paarse zonnebril uit Curaçao. Inmiddels brandt ’s avonds in de voortuin de kerstverlichting weer. We zijn er tijdig bij. Op de grote tafel in de achtertuin hebben ’s avonds in de grote vazen de kaarsen weer vlam gevat. Van zomertijd naar wintertijd. De herinnering aan de zomer blijft evenwel vers. Intussen blijft de mantelzorger in gevecht met latent optreden in de zorg. Op de barricade tegen onverschilligheid en onzorgvuldigheid. De tandarts bijvoorbeeld. Op 28 oktober geprobeerd een afspraak voor Ellen te maken bij de mondhygiëniste. Ellen kon er niet eerder dan 29 januari van het volgend jaar terecht. Boos geworden? Ja, heel boos. Aan de receptie gevraagd of ze nu helemaal besodemieterd waren. Begrepen ze het? Ja, ze begrepen het ook nog. Ze hadden pas geleden een nieuwe mondhygiëniste aangenomen, vertelde de receptioniste opgewekt, maar die wilde eerst drie weken vakantie. Maar wat had de mantelzorger daarmee te maken? En waarom had de mantelzorger vanaf april nooit meer iets van de tandarts gehoord terwijl dat toen wél was afgesproken. Het dossier erbij. De assistente had daarna een keer gebeld maar er werd niet opgenomen. Daarna hadden ze het maar laten zitten. Laten zitten? ‘Ja, meneer Carbo.’ Wat was dat voor een walgelijke taakopvatting? Ja, dat deugde niet. En waarom geen uitnodiging voor de halfjaarlijkse controle van het gebit van Ellen? ‘Hebben we verzuimd, meneer Carbo.’ Godverdomme! Zijn jullie nou helemaal van de pot gerukt! Ja toegegeven, zo kon je dat als patiënt wel zeggen. Of ze beseften wat een goed gebit voor Ellen betekende met haar parkinson? In de wachtkamer konden ze met de boze mantelzorger meeluisteren. Het kon de mantelzorger geen bal schelen. Dit ging om gezondheid. De tandartspraktijk had niet meteen een mondhygiëniste beschikbaar. Die viel niet ogenblikkelijk uit de hoge hoed te toveren. Maar er was wel een bijna equivalent. ‘Overmorgen meneer Carbo, niet over drie maanden op 29 januari van het volgend jaar maar over twee dagen.’ Als de mantelzorger zelf het loodje legt, zullen er weinigen op zijn crematie zijn. Het zal een goedkope crematie worden. Hij heeft zo’n beetje tegen iedereen moeten opspelen. We geven hoog op van de Nederlandse gezondheidszorg. Die is ook goed in vergelijking tot de meeste landen in de wereld. Maar we zouden eens moeten ophouden met het geouwehoer over economische groei en welvaart. Met name de instanties zouden zich veel drukker moeten maken over servicegerichtheid en accuratesse. Fatsoen! Afspraken en toezeggingen nakomen. Minder kotteren met westerse normen en waarden. Want die zijn zo geweldig niet. Slappe hap is het. Wie is er in zijn werk nog bevlogen? Zo’n tandartspraktijk is weer een pregnant voorbeeld van wat de neoliberale individualisering in onze maatschappij heeft aangericht: een mentale ravage. Ikke ikke ikke en de rest kan stikke. Terug van de tandartspraktijk kwam ik tussen de mails foto’s van afgelopen zomer tegen. De glimlach groeide uit tot een brede tevreden grijns. Mooi karakteristiek beeld van Ellen in de tuin. En daar doen we het voor. Daarvoor staan we te stampvoeten aan de balie van instanties. Je moet als mantelzorger nu eenmaal voortdurend je stem verheffen. Lastig, verdomd lastig te zijn grootgebracht in een tijd dat stiptheid geen deugd was maar een vanzelfsprekendheid en dominante factor in de omgangsvormen. Toch maar mooi van thuis meegekregen. Steeds maar weer tegenwoordig je stem verheffen: verdrietig de mantelzorgers die er mentaal de energie niet meer voor hebben. 

Johan

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *