Een te weinig concreet reisadvies voor de zorg

Even voor een uurtje bij de buurman om bij een alcoholvrij biertje de wereld door te nemen. De Democraten in de bananenrepubliek Amerika zijn een geliefd gespreksonderwerp. En dan met name hun gerollenbol om een uitdager op te scharrelen van die man met zijn melkboerenhondenhaar en zijn pruillippen die zelfs in zijn slaap nog liegt. Die zelfbevlekker kocht alle reclamemogelijkheden bij YouTube op voor een miljoen dollar per dag. Bij zulke verkiezingen en bedragen gelieve alcoholvrij te drinken. Terug thuis: ‘Daar is hij weer.’ Had het goed verstaan terwijl ik me over Ellen heen boog voor een kus. ‘Zeg het nog eens Ellen.’ Helaas. Hier bleef het bij. Maar ogen die helder stonden. En dat bleven ze. Een glimlach. Vaag, maar wel een glimlach. Ze luisterde naar een cd van Elvis. Can’t Help Falling in Love. Kon het toepasselijker? Nee, eigenlijk niet. Daar ben je nou mantelzorger voor. We verkeren al jaren in zwaar weer, maar met beiden de zuidwester op en een oliejas aan. Met zulke kostbare momenten, ook al zijn het er maar twee per dag, of dat nog niet eens, houdt een mens zijn mantelzorg vol. Zo ver weg en tegelijkertijd zo dichtbij. Ik had het je voorspeld, schreef eindredacteur Jan van Ewijk vanuit Hoofddorp vorige week. Na zes weken schrijfonthouding had ik toch weer de pen opgepakt tegen alle voornemens in. ‘Je kunt het toch niet laten en je zou het ook niet eens moeten willen.’ Hij kreeg gelijk, mijn vaste corrector met zijn timmermansoog voor taal en zijn vlijmscherpe speldenprikken bij het schrijven aan de boeken over Ellen en ons omgaan met de ziekte van Parkinson + de vermaledijde dementievariant van Lewy Body. Van Ewijk liep een halfjaar stage in een verpleeghuis aan de Amsterdamse Zuidas. Hij is er net van teruggekeerd. Hij gaf zijn ogen goed de kost. De urinelucht zit nog in zijn neus. Wat is dat toch met die verpleeghuizen dat het er altijd naar urine ruikt? Waarom laten ze die stinkende kar met gebruikt incontinentiemateriaal en dergelijke toch altijd uren onbeheerd in de gang staan? Het blijft vaak fabriekswerk met die verpleeghuizen. En het heeft niets met de werkdruk te maken. Schrijven heeft iets verslavends. En kan ook als bevrijdend worden opgevat. Al maakt het onder woorden brengen van een gekanteld bestaan de situatie niet minder erg. Heb, zo houd ik mij voor, nooit de illusie de wrede wending in het leven van je af te kunnen schrijven. Je schrijft die ontgoocheling eerder naar je toe. Schrijven kan ook waardevol voor lotgenoten zijn. De bewijzen daarvoor liggen op tafel. Het is voor lotgenoten het besef niet de enige te zijn. Gedeelde smart. Het is ook de wetenschap dat wíllen we iets veranderen in de ouderenzorg, de impulsen zeker ook van onderaf moeten komen en niet alleen van de vaak verbureaucratiseerde en vermolmde landelijke en gemeentelijke overheden, en de daarvan afgeleide instanties met hun woud aan loketten. Soms lijkt het wel dat die instanties hun medewerkers selecteren op een leeg hoofd. Overbelaste mantelzorgers zijn er de dupe van. De administratieve werkdruk in de zorg is volledig uit de hand gelopen. Het is manisch. Het is de zuigkracht van de pc. De manie alles te willen registreren tot aan de grootste onzin en ballast aan toe. De mensen om wie het zou moeten gaan, schieten er vaak geen donder mee op. Geen handen aan het bed maar veeleer aan het toetsenbord van de computer. En ondertussen kijkt het verpleeghuispersoneel natuurlijk ook even stiekem en gauw of er nog nieuws is van de families Hazes en Borsato. Administratiefetisjisme en regelzucht. Waarom zou een tiener haar maatschappelijke stage in een verpleeghuis niet op de afdeling van haar oma mogen verrichten? We hebben het zelf meegemaakt. Het mocht niet. Wat is dat voor een flagrante onzin? Grijp goddomme alles aan om jongere generaties tot mantelzorgers te smeden. Smeden begint bij stimuleren. Als dat in het verpleeghuis met de eigen oma begint so what! Jonge mensen die de zorg instromen worden meteen geconfronteerd met allemaal dingen die ze niét mogen. Ze leren er ook om eten dat die dag is overgebleven maar meteen weg te kieperen in de pedaalemmer. Waarom zou je het niet kunnen invriezen? Hoe komen we goddomme toch aan die negatieve cultuur? Lunchte gisteren met een oud-studente die de halve wereld al heeft afgereisd. Ze begint Nederland steeds meer te ervaren als een kut land dat zich van elke spontaniteit heeft ontdaan. Veel migrantvrouwen zitten werkloos thuis achter de glasgordijnen. Ze komen nauwelijks met onze maatschappij in contact. Waarom haalt de Inspectie voor de Gezondheidszorg ze met cursussen en een baan niet achter de vitrage vandaan? Dot bevolkingsdeel is over het algemeen bij uitstek geschikt voor de zorgsector. Eenvoudigweg omdat ze een veel meer met empathie en ontzag voor ouderen gevoede culturele achtergrond hebben dan wij westerse individualisten. Te stroperig die Inspectie? Vergaderzieke club? Of vriendelijker geformuleerd: een instituut dat het overzicht over de zorg allang kwijt is en niet meer tot creatief denken en daadkracht in staat is? Regels en nog eens regels en aangeharkte tuintjes vol ontevreden burgers. Langs die tuintjes bewegen zich messentrekkers van dertien. Wees blij als een tiener haar maatschappelijke stage op de verpleeghuisafdeling van haar oma wil volgen en spijker de boel niet hersenloos dicht met oeverloos gezeik. De zorg en het onderwijs blijven stiefkinderen binnen het machtsdenken dat nog altijd wordt beheerst door het onweerstaanbare en zaligmakende evangelie – voor anderen intussen allang een dwaalleer – van de economische groei. Terwijl de storm Dennis met orkaankracht en wateroverlast rond het huis raasde deze zondagochtend en ik in het half-schemer naar mijn mails keek, zag ik daartussen een bericht van een onbekende. Een mantelzorger uit Leende waarvan ik veronderstel dat het in Brabant ligt. De mail is opgevat als een bevestiging dat even stoppen met schrijven niet verkeerd is, maar helemaal stoppen daarentegen mogelijk – voorzichtig gesteld – wel. Uiteraard wil ik de collega-mantelzorger uit Leende op zijn verzoek graag ontmoeten om te praten over eventuele aanvullingen (van binnenuit) op het pas verschenen rapport over de zorg van Wouter Bos cum suis. Maar zolang ons denken en handelen voornamelijk gericht blijft op de morele valstrik groei, op economische groei, zullen de huidige verpleeghuizen almaar verder veranderen in hospices. De ongewenste metamorfose. De doodsmak bij de eerste stap over de drempel van het verpleeghuis waaruit ook steeds meer de activiteitenprogramma’s verdwijnen. Waarom zou je doodzieke mensen nog vermaken? Op Welzijn valt te bezuinigen. En ja, is Wouter Bos een ingewijde? Is hij zelf mantelzorger? Of dankt hij zijn commissielidmaatschap aan het verfoeide politieke old boys network? Blijf het hoogst verwonderlijk vinden hoe steeds weer dezelfde personen opduiken in verschillende gedaanten en in de meest uiteenlopende gremia. Wouter Bos behoorde tot de politici en gezondheidseconomen die mede verantwoordelijk zijn voor de verschraling van de zorg in de afgelopen decennia. Ook de PvdA kan daar niet voor weglopen. Reisadvies naar 2030? Dan zullen er in Nederland twee miljoen mensen 75 + zijn en 540.000 80 +. Zijn rapport met 35 aanbevelingen staat barstensvol metaforen. Er staan levenloze zinnen in die in elk rapport kunnen worden overgenomen ongeacht het onderwerp. Mooischrijverij, oordelen de critici. Wouter Bos komt met 35 aanbevelingen. Dat zijn er dertig te veel. Het proza ligt vermoedelijk nu al in de onderste lade van het bureau van de minister. Boze boeren en buitenlui heersen over het Binnenhof, niet de ouderenzorg. Wie als bewindspersoon bij een microfoon huilt een boerendochter te zijn roept de anarchie over ons land uit. Niettemin de zorgpetitie ondertekend. Maar met de kanttekening dat zonder emotie voor de zorg de ratio niet kan bestaan. De emotie als voedingsbron. De zorg kan niet alleen maar met ratio cijfermatig en klinisch tegemoet worden getreden. Lang niet iedereen heeft de luxe van een verzorgende (Diana) die nachtdienst wil draaien en blijft logeren. Het biedt deze mantelzorger de mogelijkheid een weekendje weg te gaan van het door ziekte beheerste thuisfront. Zonder die luxe zouden wij zijn aangewezen op een zorghotel voor het opladen van de batterijen. Maar van zulke zorghotels zijn er veel en veel te weinig. Bovendien dienen de meeste als herstellingsoorden na een operatie. Elke gemeente heeft wel één of meer zorghotels nodig waar mantelzorgers hun ongeneeslijk zieke geliefde naartoe kunnen brengen om zelf even de thuiszorg achter zich te kunnen laten. Al is het maar voor anderhalve dag. Er zullen veel zorghotels bijgebouwd moeten worden om het verontrustend groeiend aantal mantelzorgers heel te houden of iets dat daar op lijkt. Want helemaal heel blijft geen enkele toegewijde mantelzorger. Ik heb het bij eigen ervaring. Mantelzorg doet verschrikkelijk veel met je geest en met je lichaam. Al geeft zo’n opmerking ‘Daar is hij weer’ je een enorme boost. Feit is dat ondanks een immens leger aan mantelzorgers hun positie onderbelicht blijft. De appendix. ‘We moeten het niet óver ze hebben maar mét ze.’ Dat betoogt Wouter Bos. Maar als je al mét ze praat, hoe dan? Met welke bedoeling? Hopelijk met meer dan een warme begripvolle hand op het voorhoofd. Ontdoe die zorg eerst eens van zijn vele abstracties. En dat alles terwijl volgens internet de breuk tussen kleine Dreetje en ‘zijn’ kunstmoeder Bridget ondertussen heel Nederland in zijn greep houdt. O ja? Hebben we niks beters te doen? Ook de vermaarde mediahistoricus prof. dr. H.B.M. (Huub) Wijfjes van de universiteiten van Groningen en Amsterdam breekt er zijn hooggeleerde hoofd over. Het ‘droomsetje’ haalde niet eens zijn eerste Valentijnsdag. Voor mantelzorgers is het bijna jaloersmakend je uitgebreid te kunnen bezighouden met boulevardnieuws. Laten we maar blijven relativeren. Zoals ook deze week opgemerkt tegen de collega van Parool Sport die ik in geen veertig jaar meer gesproken had. Veertig jaar? Langer! Henk van der Sluis. Ik moest even nadenken toen hij me in de sauna belde, maar natuurlijk herinnerde ik me hem nog goed. Samen volgden we eens Feyenoord op zijn reis voor de Europa Cup naar Eintracht Frankfurt. Schreef eens over de voetbalclub Unitas uit Gorkum. In mijn artikel kwam Unitas uit Gouda. Het heeft me achtervolgd. Heel veel later reed ik dagelijks naar Tilburg en passeerde ik op de A27 de vereniging Unitas. Ja, wrijf het er maar in, dacht ik dan. Er komt een reünie van Parool Sport door de vele jaren heen. Die reünie in Wijdewormer of daar ergens in de buurt lijkt me fantastisch. Ze moesten eens weten hoezeer ik daar als mantelzorger naar uit kijk.

Dag Johan, Gisteren hoorde  ik van enkele  Amsterdammers die bij ons op bezoek kwamen over jouw zienswijzen, overtuiging, houding en activiteiten. Ik had wel eens van jou gehoord, maar dat viel toen in de categorie ‘mensen die hun levensverhaal uit schrijven’. Vooringenomen en onjuist. Ik ben op internet gaan zoeken en lezen, en ik vond niet alleen een literair begaafd schrijver maar ook iemand met een mentale instelling die mij raakt. Ik ben de klok rond mantelzorger voor ons Ineke (mijn vrouw) die dezelfde ziekte heeft als jouw Ellen.  Ik wil eigenlijk twee dingen: – jouw boek over de passies achter je woorden. Ik betaal de kosten vooruit. En – een gesprek over jouw visie op een concept-tekst die ik aan het schrijven ben. Over een grote noodzakelijke wending in de zorg van ouderen, die concreter is dan het recente rapport van Wouter Bos.c.s. (Reisadvies naar 2030). Mijn voorstel is om eens met elkaar te praten. Wij wonen in de gemeente Leende, nabij de Achelse kluis. Laat maar weten of je voor nader contact voelt, in elk geval veel dank voor je aandacht en moeite. Hartelijke groeten. (A.M.)

Johan