Ze slingeren zich als aapjes uit de jungle van liaan naar liaan

Hallo Johan,
Wij wonen in Nijmegen en tot nu toe krijgen we vanuit de WMO 4 uur
individuele begeleiding per week en thuiszorg.
Mijn vriend die ook parkinson heeft gaat echter heel erg achteruit 
en ik zit erover te denken om
een WLZ indicatie aan te vragen. Maar hoe pak je dat aan om 
uiteindelijk de zorg te krijgen die je graag zou willen en 
die ook echt passend en op maat is.
We hebben geen persoonsgebonden budget. Hoeveel vrijheid en financiële
ruimte heb je als je over een persoonsgebonden budget beschikt en 
hoe vind je goede zorgverleners?
Dus waar ik nieuwsgierig naar ben is welke weg u bewandeld heeft 
(ook langs instanties) om thuis de zorg rondom Ellen optimaal te organiseren en het voor haar zo prettig mogelijk te maken.
Veel succes met uw volgende blog.
Hartelijke groeten aan uw muze Beatrice Ellen en u,
Beatrice.

Beste Beatrice, naamgenote van mijn vrouw,

Een voormalige bibliothecaresse. Daar hoeft natuurlijk niets mis mee te zijn. Ook niet met een gesjeesde voormalige bibliothecaresse. Ik hoor het U zeggen. Dat moet inderdaad kunnen. Een voormalige bibliothecaresse met liefdesverdriet? Nou vooruit. Waarom ook niet. Altijd wel een papieren zakdoekje bij de hand. Maar een voormalige bibliothecaresse met liefdesverdriet die voor zorg aan een parkinsonpatiënte door het zorgbemiddelingsbureau al goed genoeg wordt bevonden omdat ze ooit in d’r leven haar kleine kinderen van een schone luier voorzag? Dát wordt natuurlijk een heel ander verhaal. Dat is Alfred Hitchcock. Dat is ‘Rebecca’, ‘Shadow of a Doubt’ of ‘Psyche’. Dat is een thriller, een literaire naar Harlan Coben. Helemaal als die voormalige, wel of niet gesjeesde, bibliothecaresse met liefdesverdriet ook nog eens met de rolstoel de buxus in de voortuin door midden rijdt en we er ineens twee hebben. Twee gehandicapte struikjes. Halfzijdig verlamd allebei die buxussen. Een even treurig als aandoenlijk gezicht. De voormalige bibliothecaresse met liefdesverdriet was totaal niet voor het verlenen van zorg aan iemand met parkinson en Lewy Body in de wieg gelegd. Haar interesse ging ook het meest uit naar de boekenkasten in onze eigen huisbibliotheek. We zaten met de zorg voor Ellen ook dikwijls te wachten op een mevrouw, weer iemand anders, die onze boosheid niet begreep omdat zij aan een bipolaire stoornis leed. Zei ze zelf. Bipolaire stoornis. Ook eentje met liefdesverdriet. Vakantievriendje pleite. Ook zij was uit de kleine kinderen en vulde met werk in de zorg graag haar eigen vakantiepotje. Nummer drie maakte het al helemaal bont. Dat was cabaret. Ga daar maar eens voor zitten Beatrice. Die kwam de eerste keer binnen en begon meteen te zeggen dat ze niet mocht bukken en tillen. Niet bukken? Hoe dat zo? Had ik zo’n slechte reputatie bij het zorgbemiddelingsbureau? En niet tillen? Bukken was het ergste. Want dan kon het wel eens gebeuren dat haar oog losliet. Ik probeerde me daar een voorstelling van te maken. Haar oog dat over de vloer zou rollen en natuurlijk onbereikbaar onder een stoel zou verdwijnen. En zij natuurlijk niet in staat half blind mee te zoeken naar dat losse oog. Toen ze in Nederland kwam wonen, hadden ze deze vrouw uit de binnenlanden van Suriname fietsen geleerd en daar was ze bij ten val gekomen. Sindsdien had ze een wiebeloog. Zei ze. Ze mocht ook niet tillen. De reden daarvan weet ik niet meer. Misschien had dat ook wel met die fiets te maken. Zo mager als een tuinslang was ze. Ook liefdesverdriet? Je valt er van af. Ik moet de laatste tijd nog wel eens aan deze mevrouw en haar oog terugdenken. En ook aan die andere twee. En zo zijn er nog een paar. Ik nam het tillen heel lang voor eigen rekening. Ik tilde Ellen uit bed het toilet op en daarna de rolstoel in. En vanuit de rolstoel de dappere sexy Skoda in met zijn ondeugend witte dakje als contrast op de rest in zwart. Die Skoda ja, vaak bezongen in mijn verhalen. Als die Skoda eens kon praten. Een professional in de zorg die niet durfde te bukken vanwege een los oog. Nu loop ik met een liesbreuk van twee centimeter rond en die liesbreuk moet er al een behoorlijke poos gezeten hebben. Ik zal geopereerd moeten worden. Want ik verga ’s nachts van de pijn. Maar het lukte gisteren niet daarvoor, voor die operatie dus, een afspraak met het ziekenhuis te maken. Ze waren door onvoorziene omstandigheden, zoals het bandje aangaf, onvoorziene omstandigheden wat dat ook wezen mocht, niet bereikbaar. De hele dag niet. En toen ze weer wél bereikbaar waren, besloten ze over de niet-bereikbaarheid met z’n allen te gaan vergaderen. Hoe….? Ach laat maar! Mijn eerste hoofdredacteur bij Het Parool zei altijd: vergaderen is voor de talentlozen. Aan vergaderen kun je je geen buil vallen. Mensen die vaak in overleg zijn kun je binnen een organisatie als overbodig beschouwen. Vergaderen als camouflagenet. Maar ik dwaal af. Ter zake weer. Ik heb niet echt een goeie ervaring met een zorgbemiddelingskantoor. Ellen en ik hebben er de Afghaanse Diana, een fenomeen, door leren kennen en dat heft heel veel van alle ergernis op. Maar voor de rest, nee. Nog enkele andere uitzonderingen daar gelaten – vooruit ik ben de beroerdste niet. Er zou van overheidswege veel strenger naar die zorgbemiddelingsbureaus gekeken moeten worden. Ze zijn een voorbeeld van de doorgeschoten marktwerking waaraan de zorgsector zijn verstand verloor. Ik heb de stellige indruk dat er bij die zorgbureaus veel te veel van de individuele persoonsgebonden budgetten aan de strijkstok blijft hangen. Misselijk makend. Wat ik betaalde aan het zorgbemiddelingsbureau ging voornamelijk naar de directiekamer, wagenpark Ferrari, niet naar de verzorgers van Ellen. Die werden afgescheept met een fractie van wat ik betaalde aan uurtarief. Het was middeleeuws. En dat ervaar ik als een misstand. Parasieten over de rug van andermans ziekteleed. We zouden het met wortel en tak moeten uitroeien. Toen eens een mevrouw van een bureautje bij ons aan het water zich aan mij opdrong met vakantiekrachten heb ik haar afgepoeierd met de woorden dat ik haar eigenlijk een hoeren madame vond. Ik vond dat ze aan zorgprostitutie deed. Zij met een sigaret in haar mond achter de grasmaaier over dat grote gazon van haar, ik wist waar het mens woonde, en haar ‘meisjes’ op de fiets door de wijk. Beledigd besloot mijn hese doorrookte dorpsgenote haar elektrische grasmaaier weer op te zoeken. In antwoord op Uw twee brieven Beatrice, waarvan de eerste is opgenomen onderaan het vorige blog over Parool Sport, begin ik in mijn antwoord bewust met de kwaliteit van de mensen die je in de thuissituatie voor Uw partner met eveneens de ziekte van Parkinson wilt inschakelen. Selecteer ze zelf en ga niet – ik zeg je NIET – met een zorgbemiddelingsbureau of een pseudo ik-weet-wat in zee. Nogmaals: niet doen. U kunt ze vergelijken met de vrije jongens van Koot & Bie. Plaats zelf een advertentie in de krant, leg kort Uw situatie uit, en vraag om enkele verzorgenden. Daar is het nu nog net even te vroeg voor, maar wacht niet te lang. Laat het zo ongeveer samenlopen met het bezoek van het Centrum Indicatiestelling Zorg CIZ dat kijkt of U recht heeft op een PGB vanuit de WLZ en zo ja voor welk budget op jaarbasis. Alles goed regelen is niet makkelijk. De instanties gedragen zich als fetisjisten in hun regelzucht en regelgeneuzel, maar bijt alsjeblieft even door de zure groene appel heen. Het is het waard. U schreef dat U al zestien jaar mantelzorger voor Uw vriend bent. Daar kom ik aan met mijn pas tien jaar! Ik ben dus nog maar een beginneling. Ik zit dus nog maar in mijn proeftijd met tien jaar. Ook U moet iemand zijn die sterk in haar schoenen staat. Toevallig valt de correspondentie met U samen met twee blogs over Parool Sport welke baan, met heel zijn entourage, veel meer dan ik ooit heb beseft, van invloed is geweest op de persoon die ik geworden ben. Ik laat me niet kisten, schrijf ik U op de verjaardag van mijn lieve soulmate Ellen. Ik vind het ook niet zo belangrijk of mensen me aardig vinden of niet. Van zulke figuren hebben we er al genoeg. Ik houd niet van wuivende rietstengels. Ik kies voor de rechte rug en het gevecht dat ik moet aangaan met het overgeorganiseerde aangeharkte Nederland. Ik houd de ongewenste bemoeizuchtigen ook buiten de deur. Nul ervaring maar babbels voor tien. Heb ik alleen maar last van. Vraag een PGB aan Beatrice en doe vervolgens maar glimlachend mee aan de bureaucratische onzin. Als U zestien jaar voor Uw vriend kunt zorgen, kunt U dit ook. En ik help U, U heeft mijn 06 nummer. Hoe te handelen? Neem om te beginnen contact op met het gemeentehuis van Nijmegen. Vraag daar naar de afdeling WMO. Zeg ze dat U van de WMO naar de WLZ (wet langdurige zorg) wilt. Zij kunnen U precies zeggen hoe precies. U heeft een aanvraagformulier voor een PGB nodig. Misschien kan de gemeente Nijmegen U daaraan helpen, anders wel het Zorgkantoor of het CIZ. De afdeling WMO bij de gemeente Nijmegen weet van de hoed en de rand. Een medewerkster van het CIZ – ik ben in de zorg eigenlijk alleen nog maar dames tegengekomen en hooguit een verdwaalde man of iets tussen man en vrouw in – zal Uw vriend thuis komen bezoeken voor een indicatiestelling. Afhankelijk van de hoogte van de indicatie wordt de omvang van het persoonsgebonden budget op jaarbasis vastgesteld. Dat laat het CIZ U via het Zorgkantoor (de spil in dit alles) weten. Ze hanteren tabellen. Nederland heeft het woord protocol uitgevonden en U zult het merken. Zo-even kwam onze bevriende gemeentelijke consulent Albert de jarige Ellen feliciteren. Hij heeft me beloofd de naam van een bureau door te geven dat gratis – ik zeg gratis – helpt bij het aanvragen van een PGB. Wordt vervolgd dus. Waar U nu alreeds goed over moet nadenken dat is hoeveel verzorgenden U wilt inschakelen, gedurende hoeveel uren per week en tegen welk tarief per uur. U zult een begroting moeten maken. U kunt behalve twee verzorgenden ook Uzelf inzetten en U daarvoor een vergoeding laten toekennen. Ik begon bij het inkopen van zorg met twee uur ’s ochtends voor het uit bed helpen en douchen van Ellen, een half uur à drie kwartier tussen de middag en een uur of iets meer ’s avonds. Het heeft zich van lieverlee uitgebreid. Het proces stopt immers niet. De declaraties van de verzorgenden gaan voor uitbetaling naar de Sociale Verzekeringsbank Dienstverlening PGB. Bij die SVB afdeling PGB kunt U heel gemakkelijk navragen hoeveel saldo U gaandeweg het jaar nog heeft. Als gezegd: U heeft mijn telefoonnummer en bel bij onduidelijkheden. Er zijn verschillende instanties. Te veel, vind ik, maar ze zijn er nu eenmaal. Ze schieten als meteoren door het luchtruim. We zijn in Nederland dol op loketten en bij gebrek aan voldoende bossen creëren we graag een ander woud: een woud aan balies. De linker hand weet niet altijd wat de rechter uitspookt of bedoelt, maar dan kan er altijd nog vergaderd worden. U weet intussen hoe mijn vroegere hoofdredacteur op die dwangmatige tijdverspilling neerkeek. Bij De Telegraaf vergaderden ze nooit. Toen ze ermee begonnen, liep het aantal abonnees terug. Kon geen toeval zijn. De gewezen bibliothecaresse hield ook erg van vergaderen en wat ik ervan terug hoorde was dat ze vooral uitblonk in het omgooien van de thermoskan koffie. Ter zake weer. Uiteindelijk heeft de beheerder van een PGB (ik, U hopelijk straks) voornamelijk met de Sociale Verzekeringsbank Dienstverlening PGB te maken. Het is een plezierig gamelanorkest. Ze liggen goed in het gehoor. Gedienstig ook. Maar wel rechtlijnig. U waant zich op Java. Van het CIZ heeft U op een gegeven moment geen ‘last’ meer. Van het Zorgkantoor ook niet echt. Al spelen ze daar graag voor dom blondje. Zo heb ik ze daar moeten uitleggen dat iemand die blind is de overkant niet ziet en dat iemand met parkinson niet altijd zelf meer een handtekening kan zetten. Wel een vast contact met het CAK uit Den Haag dat U elke maand een factuur stuurt voor de eigen bijdrage over het PGB. De postbode zou onze brievenbus toch eens voorbij lopen. U kunt gedurende het gehele kalenderjaar met een PGB beginnen. Zoals wij in 2016 in november. Toegegeven: U waant zich uiteindelijk president-commissaris van een beursgenoteerde multinational die voortdurend de cijfertjes in de smiezen houdt. U maakt ook het maandrooster voor de verzorgenden. Maar relativeer alles maar. In één van de twee blogs over Parool Sport refereerde ik aan de hoogleraar Visser van de Erasmus van wie ik niet begreep dat je met zo’n gewone achternaam prof. dr. op een universiteit kon worden. Ik had met hem te maken toen ik op de Erasmus bij Letteren lesgaf in journalistiek. De studenten stonden voor de colleges van Visser in de rij alsof het de voorverkoop van Manchester City of Chelsea betrof. Of een film van Hitchcock. Ik vroeg prof. dr. Visser eens naar zijn geheim. Het leuke was: hij had geen geheim. De man had het relativeren van zichzelf tot kunst verheven en hij zei dat hij ook de studenten nooit helemaal serieus nam. Die zeker niet. Maar hij liet ze wel in de waan. Zo ga ik tegenwoordig in mijn mantelzorg met alle mogelijke ambtenaren om. Als een prof. dr. Visser van de Erasmus in Rotterdam. Ik moest vanmorgen iets van een ambtenaar gedaan krijgen. Dat wilde in eerste instantie niet lukken. Toen zei ik dat ze mijn lieve Ellen niet op haar verjaardag in de kou kon laten staan. ‘O jee, jarig? Jarig uw vrouw? Laat ik nog eens in de agenda kijken, ik zie toch nog een gaatje.’ In plaats van over drie weken de afspraak over drie dagen. Mevrouw zag met haar leesbril alsnog een gaatje. Kunt U zich voorstellen dat ik op de universiteit en op het hbo de studenten (ook) vaak voorging in kort en zakelijk schrijven? Dat kunt U zich niet indenken? Zeg het maar gerust. De korte versie graag zei Ellen altijd als ik op feesten en partijen aan een anekdote begon. Over studenten gesproken. Ter overweging: stap eens op het hbo Verpleegkunde bij U in de buurt af. Heb ik ook gedaan. Vraag eens aan de directeur of die geen studenten heeft die mede bij U en Uw vriend praktijkervaring parkinson willen komen opdoen. Ik zou het wel weten als student! U kunt, net als wij, ook contact zoeken met een club ZZP’ers in de thuiszorg. Zo zijn we aan de fantastische Trudy gekomen. Elly Wolf, haar dochter Esmé en Zulay kenden we van het tweede verpleeghuis. Daar bezuinigden ze veel te veel kwaliteit weg. Het ziekenhuis had de ene pacemaker nog niet in mijn lijf geplaatst of ze konden alweer aan de slag met de volgende. Pacemakers in alle kleuren van de regenboog. Het eerste verpleeghuis was nog een slagje erger. Daar speelde een klein, als een schoorsteen rokend, keffertje in vale jeans de baas. Gruwelijk. Dit wist zelfs Hitchcock niet te bedenken. Het is goed geweest Ellen weer voorgoed naar huis te halen, wat ondertussen alweer 3,5 jaar geleden plaatshad. Het heeft me nu mijn lies gekost, maar wat maakt dat uit. De fabriek in paracetamol vaart er wel bij. En de operatie zal wonderen doen. Ik moet een nachtje blijven maar zal dat beleven als mantelzorgverlof. Als er nu iets misgaat in de zorg aan Ellen dan kan ik mijzelf verantwoordelijk houden. En niet mensen in het verpleeghuis of de inhalige, neoliberale en op de economische leer van Keynes afgestemde dirigent van het zorgbemiddelingsbureau op wie ik onvoldoende greep had. Dat voelt net zo bevrijdend als toen ik nog in de journalistiek chef was en daarna studenten over de knie legde. Waarvoor ik nog aardig betaald werd ook, zeker op de Erasmus. Ik ben heel zuinig op het zorgkwintet van Ellen. Ze zijn ook zuinig op mij. Ze maken zich drukker om mijn liesbreuk dan ikzelf. Ze lopen nu al onderling over een aangepast rooster te praten zonder dat ze de precieze datum van de operatie in het Diakonessenhuis bekend is. Maar wel verschrikkelijk lief. Mij twee onbekende mensen vroegen me naar het rapport van Wouter Bos cum suis te kijken. En ook naar het rapport met het commentaar op het rapport van de club van Wouter Bos. Ik bewonder zulke mensen. Tot op zekere hoogte althans. Ik mis realiteitszin in hun epistels. Maar misschien zijn rapporten daar niet voor. Die zijn met hun abstracties voor de onderste bureaulade. Nederland is voor eeuwig veranderd. We zijn niet meer het land van het touwtje uit de brievenbus aan de voordeur. We zijn niet meer van Sonneveld en het tuinpad. Eerder van het grindpad om onze individualisering vocaal te benadrukken. Knisperend grind tegen ongewenste inmenging. Het PGB is een geweldig instrument en de overheid verdient het dat we er betrouwbaar en efficiënt mee omspringen. Heel voorzichtig zeg ik U: maak er een zegetocht van naar een PGB. Bereik de Arc de Triomphe. Weersta de zorgambtenaren die als soms hinderlijke aapjes in de tropen van liaan naar liaan slingeren. We hebben van die zorg een jungle gemaakt maar alla. Tjinta sedjati tidak mementingkan diri. Ware liefde is niet egoïstisch. Dat lees ik in ‘Lichter dan ik’, een aangrijpende roman van Dido Michielsen over een Javaanse vrouw die haar leven vorm probeert te geven in een snel veranderend Nederlands-Indië. Ware liefde is onbaatzuchtig. Daarom verbaas ik me geregeld over de mensen die zich over ons en onze veerkracht verbazen. Zoals ik me ook nog steeds verbaas over die ene vriendin die op het bericht dat Ellen met een PGB levend en via de voordeur het verpleeghuis definitief achter zich zou laten bemoeizuchtig en blondjes dom reageerde met: ‘Zou je dat wel doen?’ Die vrouw heb ik haar nek omgedraaid. Niet doorvertellen!

****

Lieve jarige Ellen,

Hartelijk gefeliciteerd met je verjaardag, ook Johan gefeliciteerd!!! Wij wensen jullie een gezellige dag , samen met Diana en andere verzorgenden. 

Wat was het gezellig zondag jl.! Geniet van alle mooie pianomuziek en laat je vandaag extra verwennen 👍🍷🍷🌹🌹🌹🍀🎈🎈!!

Lieve groet en een verjaardagzoen van 
John en Wietske 😋😋💕💕💋 XX.

Ook Johan lieve groet!! Vier vandaag het leven samen met je lieve Ellen. ❤️💙JW

****

Lieve Beatrice Ellen,
Ik begon net de nieuwe blog van uw man Johan te lezen toen ik begreep dat
u vandaag jarig bent. Nog net op de valreep van harte gefeliciteerd! Ik
hoop dat jullie een fijne dag hadden samen en wens u van harte heel veel
liefs en goeds.
Hartelijke groeten,
Beatrice Kunz, Nijmegen.
PS: Wat kan uw man prachtig schrijven. Morgen ga ik me uitgebreid
verdiepen in zijn blog. Alvast heel veel dank voor alle informatie. Heel
erg waardevol.

****

Lieve Ellen,

Een stem uit de verte die je feliciteert! We kennen elkaar niet echt, maar toch zeker wel meer dan een beetje via Johan, jouw Jopie die mijn zeer gewaardeerde collega was.  Hij heeft mijn laatste jaren in die roomse mallemolen van het hbo in Tilburg lichter gemaakt! En nu maakt hij op een heel ander manier jouw zware jaren lichter. Hoera daarvoor en gefeliciteerd. Vooral ook gefeliciteerd met je aardige karakter en schrandere geest. Je ligt veel te slapen, hoor ik, maar je houdt Jopie en de verzorgenden goed in de gaten en hebt een onbetaalbaar gevoel voor humor. Met al die taaie eigenschappen van jullie tweetjes feliciteer ik dus jullie allebei met een stevige omhelzing die via de computer en via Johan tot je moet komen. Lang leve Ellen!
Lieve Johan, als het zo uitkomt, wil je dit aan Ellen voorlezen. Jij ook gefeliciteerd, maar ook sterkte gewenst met wat misschien een liesbreuk of een scheurtje in de buikwand is. Hoop dat je niet geopereerd hoeft te worden en indien wel, dat je dan Ellen met een zeer gerust hart bij Diana en Trudy en Elly achter laat. Doe niet te flink Johan, zoiets moet echt genezen en je vraagt al veel van jezelf! Mocht je volgende week niet kunnen komen, doen we het een andere keer, dat spreekt vanzelf. Telraamjournalsitiek vind ik een prachtig begrip, die houden we erin. De vluchtelingen passen helaas niet op een simpel telraampje, dus die vergeten we maar even… Mooi dat je je nuttig kunt maken door zo’n rapport van commentaar te voorzien. En laat die Bos het dan aan de juiste figuren sturen en zorgen dat er iets mee gedaan wordt. Fijn en knap dat je de zonzijde bljft zien, houd vol en laaf je aan Ellens alerte momenten! Tot spoedig, gegroet en omhelsd vanuit een natte Amsterdamse Dwarsstraat,

Jeannette en Marc

****

Lieve Ellen, beste Johan:

Van harte gefeliciteerd Ellen met jouw verjaardag. En jij Johan ook. Ik neem binnenkort contact met jullie op. Tot gauw. Fijne verjaardag. Er is een kaart met HAPPY BIRTHDAY onderweg. Die is dus in het Engels. Zag ik even over het hoofd toen ik ‘m kocht. Maar gelukkig hebben we allemaal tenminste Mulo.

Hartelijks! Taco (en John).

****

Vanuit Zuid-Spanje. Gefeliciteerd lieve Ellen met je verjaardag! En Johan jij ook met je fantastische vrouw en soulmate. We wensen jullie een gezellige dag toe. Groetjes van ons.

Kim, Max, Norbert en Trudy.

****

Hartelijk gefeliciteerd met de verjaardag van Ellen. Geef haar een kus Johan namens mij. Als het droog is koop ik een moorkop om je verjaardag hier in Hoofddorp te vieren lieve Ellen!

Liefs, Jan.

****

Lieve mensen,

Johan schrijft. In mijn geest. Zoals wel vaker. Hij tast mijn brein af. Zoals elke dag. Ik zou nog zo dolgraag meer aan het leven hebben. Maar helaas. Ik zou zelf nog zoveel willen zeggen. Maar die spieren. Die verdomde ziekte van Parkinson. Die ook mijn spraakvermogen heeft aangetast. Ondanks alles had ik een mooie verjaardag. Ik heb er meer van meegekregen dan menigeen zich realiseert. Een leuke verjaardag. En erg verwend. Daarvoor wil ik jullie bedanken. Ik bedank de mensen die langs kwamen, die belden, die een kaart stuurden, die mailden, die voor bloemen zorgden, voor champagne, bonbons, de cd van Beethoven, en die de fraaiste tubes aan crèmes meebrachten. Al die dingen blijven deze zieke medeburger moed geven. Op mijn verjaardag ook als ‘cadeau’ het bericht van een liesbreuk bij Johan en de planning voor een operatie. Nee, saai is het niet bij ons. Ik dank mijn verzorgenden voor het heel bijzondere eten dat zij de afgelopen dagen bereidden. Ik waande me in de tropen. Het deed ons veel om een reactie vanuit Nijmegen te krijgen van een mevrouw die al zestien jaar voor haar partner met parkinson zorgt. Een vaste, voor ons onbekende lezeres van onze blogs die na zestien jaar mantelzorg graag geholpen wordt bij het ook verkrijgen van een persoonsgebonden budget. We proberen haar gids te zijn door de jungle aan regelfetisjisme en loketisme waarbinnen de zorgambtenaren zich als opgewonden aapjes uit de tropen van liaan naar liaan slingeren. Net als die aapjes kunnen de zorgambtenaren heel lastig zijn. Zestien jaar mantelzorg voor een partner met parkinson. Dat is 16 x 365 dagen, schrikkeljaren niet meegeteld. We zijn echt de enigen niet. Met dat in het achterhoofd gaan we met opgestroopte mouwen naar het voorjaar en de zomer. Waarvoor de huidige rolstoel wordt vervangen door een nog veel luxere. Dank voor jullie betekenis en een lieve groet vanuit onze intussen zelf verkozen quarantaine tegen het corona.

Ellen.

Johan