Als schavuit op het schavot

Ze hadden me in het verpleeghuis al meermaals gewaarschuwd. ‘Je moet het zelf weten hoor, eigenwijs tot en met, maar ontzie je rug, je hebt er maar één’. Afgelopen week toch maar eens geluisterd en niet zelf voor hijskraan gespeeld bij het uit de rolstoel optakelen van mijn lieve echtgenote. Onno, een van mijn favorieten in de verpleeghuis, kwam met de veelvuldig luidkeels bezongen stalift aanzetten. Ellen een lavendelkleurige gordel om, een groot uitgevallen zwemvest, zo leek het wel. Een riempje links en een riempje rechts die nog ergens aan vastgezet moesten worden. De handen van mijn vrouw aan wat ik maar gemakshalve het stuur noem. Het beeld doemde op van een schavuit op het schavot. Ja en toen? Ik zag Onno prakkiseren. Moesten de riempjes niet andersom? Het korte oponthoud ontlokte aan Ellen met een stalen gezicht het snedige: ‘Hè, hè, ben je nou eindelijk eens klaar?’ (We lachen graag en de laatste jaren door ziekte veel te weinig).

Het is soms vermakelijk met die tillift. Fysiotherapeut Henk toen we hem van Onno vertelden: ‘Ik had eens met een bewoonster dat ik dacht: wat loopt die lift vandaag toch zwaar. Hees ik een mevrouw met rolstoel en al omhoog’. Henk zat ongetwijfeld prompt met lege batterijen. Toen hij de anekdote vertelde, zag ik uit mijn ooghoek dat Ellen mee genoot, ik kon het me natuurlijk verbeelden, maar het leek er waarachtig op dat ze reageerde op die rolstoel die een paar centimeters van de grond kwam.

Gisteren inspireerde de stalift bewoonster B. tot een couppoging de leiding van de verpleeghuisafdeling over te nemen. En dan blijken dementerenden net kleine kinderen op zoek naar de zwakste schakel. Of beter: kleine kinderen die hun nieuwe au pair uitproberen. B. richtte haar bemoeizucht op de uitzendkracht Meike die gelukkig onverstoorbaar als een Boeddha bleef glimlachen. Petje af voor die stoïcijnse vrouw met Indonesisch bloed. Als blije fans van de spectaculair keepende springveer Kenneth Vermeer waren we teruggekeerd van een avondje Feyenoord bij vrienden. Bewoonster B. liep me in het verpleeghuis al meteen met haar rollator en dwingelandij voor de voeten. Tegen niemand in het bijzonder: ‘Daar wil ik dan anders eerst eens ernstig met Onno over praten, want ik pik natuurlijk niet alles’. De invalkracht: ‘U vergist zich mevrouw, Onno is vrij vandaag, u moet Ron hebben’.

Het ging om die lift, zo werd snel duidelijk. Mevrouw B. vond het ‘onverantwoord’ dat het gebruik van de stalift niet te voren bij haar was aangekaart. Op kantoor vroeger was ze dat zo gewend. Zulks hadden we al veel eerder begrepen. Bij de verzorging van Ellen wilde ze zich er al mee bemoeien. De boot was pas echt aan toen Wim aan de beurt was om in bed te worden geholpen. Wim is een gevaarte. Hem krijgt een vrouw niet alleen uit zijn luie stoel. De lift dus die door Meike de gemeenschappelijke huiskamer werd binnengereden. En daar was bewoonster B. het uiteraard niet mee eens. ‘Oh nee hoor, dat vind ik niet goed. U gaat niet dat ding voor hem gebruiken. Dat is veel te gevaarlijk. En als u niet naar me luistert dan maak ik er werk van’. De uitzendkracht groeide naar grote hoogten met het o zo simpele: ‘Als u me er gewoon eens even doorliet’.

Die verpleeghuismedewerkers zijn vaak net trapezewerkers zonder vangnet. Bewondering voor hoe ze op de denkbeeldige balk van enkele millimeters breed hun evenwicht weten te bewaren. Zelf had ik er al een kunstkop van gekregen: ‘Hoepel nou eens op mevrouw B. Neem een borrel’. ‘Een borrel? Hoor hem! Ik moet nog naar kantoor vandaag, ik moet nog werken’. ‘Maar mevrouw het is zondag’.

Je zag het aankomen. B. klampte de hele parochie aan over de tillift, de brokken die er mee gemaakt konden worden, en ‘die afschuwelijke vent’ die haar had toegebeten dat ze moest opkrassen. ‘Dat accepteer ik natuurlijk allemaal niet’. Voortdurend een samenscholing van verpleeghuisbewoners op de gang met even verderop een stopcontactkaars vanwege een nieuwe overledene. Mevrouw B. het verongelijkte middelpunt. Bewoner H. die het allemaal niet meer kon volgen en zich aan de eettafel terugtrok met hoofdpijn en appelsap. ‘Wat doe ik hier eigenlijk?’ De uitzendkracht bleef de rust zelve. Ze was wel wat gewend, kende zowat alle Utrechtse verpleeghuizen van binnen.

Gelukkig gaan de intriges, of wat daarvoor moet doorgaan, want ook mevrouw B. (in wezen niet onprettig) zit natuurlijk niet voor niets in een verpleeghuis – gelukkig gaat het verpleeghuisgestommel aan Ellen voorbij. Die komt en die gaat. Die keert terug, laat de hijskraan met startkabels komen, en doet vervolgens haar ogen dicht. Liefst met een muziekje erbij. ‘Oh niet weer hè, niet wéér die man’. (We lachen graag en veel te weinig).

B. had als activiste duidelijk indruk gemaakt. Ik droomde naderhand van ‘die man’ die met een stalift – beter nog tillft) zijn comeback vierde in Ahoy. Hij had Onno en Henk meegenomen om ‘dat ding’ te bedienen. Elke handeling ging in goed overleg met mevrouw B. zoals ze dat altijd op kantoor gewend was geweest.

 

 

 

 

 

 

Jij stoute kabouter

We liepen Agnes tegen het lijf toen ik in het verpleeghuis met Ellen de lift naar buiten wilde nemen. Agnes bezoekt geregeld een heel oude demente mevrouw die ze vertrouwd houdt met zonlicht en een briesje. De beloning zijn hele versregels die uit het tandloze mondje van de hoogbejaarde golven zodra de naam van een dichter is gevallen. De teddybeer deint dan mee op haar schoot.

Na Agnes een praatje met de Angolese invalkracht. Een geweldig goede verzorgende. Ik had haar al eens gevraagd naar hoe ze in Nederland terecht was gekomen. Wist ze niet. Vroeg ze ook maar liever niet aan haar moeder. Wel eens geprobeerd, maar ze zag de pijnscheuten, dus liet ze het maar zo. De veronderstelling natuurlijk van een oorlogstrauma. De burgeroorlog in Angola na 1975 kostte 500.000 mensenlevens, miljoenen sloegen op de vlucht. We kregen het ditmaal over eten, over de Angolese keuken, over rijst met bakkeljauw.

Eigenlijk is het dorpse verpleeghuis een ongemeen interessante smeltkroes van culturen. Het personeel komt uit alle windstreken: Colombia, Brazilië, Suriname en de Antillen, Java, twee uit Afghanistan, één uit Angola, en ik zal nog wel het nodige vergeten. Ellen begon vanuit de rolstoel ongedurig aan mijn mouw te trekken. Maar we konden toch moeilijk aan mevrouw Kremer voorbij?! Die was helemaal opgedoft voor een spannende date, zo leek het wel. ‘Nee, nee, het wordt vandaag de duofiets’.

‘Ellen wat doe je stuurs’. Ze keek dwars door me heen. Ze weerde af. ‘Ben je boos of zo?’

‘Jij stoute kabouter, ik wil weg’. Vroeger zou ze gezegd hebben: Alles kan bij jou in de helft van de tijd, ik ben er ook nog!

Stoute kabouter, hoe kwam ze erop! Alhoewel, dit deed aan vroeger denken, ze kon soms heerlijk onredelijk jaloers zijn. Vroeger ja, mierzoete herinneringen en geen enkel gebitsglazuur daartegen bestand. Vroeger, een vaste rite was het zo hard mogelijk draaien van Bob Dylan. Ellen vond mijn enthousiasme voor deze ondoorgrondelijke ‘vocaal zwakbegaafde’  levende legende maar kinderlijk overdreven. Bij het horen van zijn ‘krassende’ mondharmonica zochten haar handen in wanhoop de oren. Voor mij was dat heiligschennis. Er konden bij Dylan stenen rollen zoveel hij wilde, Ellen bleef hem een rare kabouter vinden, en mij erbij. Het concert (of beter: de eredienst) van 1984 in Ahoy zat ze devoot uit. Toen het hoedje van Dylan tot ver over zijn neus en mondharmonica was weggezakt, was het: ‘Kom we gaan, je kunt er weer even tegen’.

Mijn echtgenote had deze aprildinsdag Agnes, de Angolese en mevrouw Kremer doorstaan, nu Bob Dylan nog. Beneden in de parkeergarage maakte ze op haar tenen als een ballerina een pirouette de Skoda in. ‘Luister Ellen, luister’. Ze zette grote ogen op. Een glimlach die breder en breder werd. Dimitri Verhulst schreef eens dat uit een fonkelend vrouwenoog energie te winnen moet zijn om de noden van deze moderne tijd te lenigen. Zou zo maar kunnen.

‘Mooi nummer?’

‘Nee’.

‘Zal ik ‘m dan maar weer uitzetten?’

‘Nee hoor’.

De mondharmonica van Dylan boorde zich in de auto dwars door de cd-speler heen. De glimlach werd een grijns, de grijns een binnenpretje. Waar zat ze nu met haar gedachten? ‘Geef deze stoute kabouter eens een kus Ellen’. Samen met Mr. Tambourine Man zochten we de stoeprand.

Ze viel stil en begon te knikkebollen. Dylan was ondertussen aangeland bij Knockin’ on Heaven’s Door. Als haar eens iets fataals overkwam, het schoot me aan de stoeprand plots door het hoofd, iets onherroepelijks, door een medische fout, of door een dwaze stommiteit – hoe zou ik ooit zilverlingen kunnen aannemen middels een hoogst immoreel en ethisch verfoeilijk zwijgcontract! Dat vind ik misschien nog wel het meest onthutsende aan die alreeds tot 21 opgelopen, voor de tuchtrechter weggemoffelde, bilateraaltjes: het door de knieën gaan van nabestaanden die zich laten afkopen. Afkopen! Ik kom uitroeptekens tekort. Ik bezag mijn onvervangbare van opzij. Niet alleen het verdoezelen zou strafbaar moeten zijn, ook het aanpakken van bloedgeld.

De vorig jaar overleden prof. dr. Bob Smalhout had gelijk toen hij me schreef dat je het van zeer dichtbij moet hebben meegemaakt om te beseffen welke innerlijke ravage dementie aanricht bij getroffene en partner. Maar ook hoezeer een fantastisch huwelijk zich nog verder verdiept. Het is de gevoelstemperatuur die naar tropische waarden gaat. Haar warme hand die rust in de mijne. De geborgenheid die Ellen bij me zoekt, en vindt. De kunst is ook zoveel mogelijk lol met elkaar te blijven maken. Niet bij de pakken neerzitten. Hoe in godsnaam kun je bezwijken voor zwijggeld en hoe verlopen zulke fluitergesprekken achter hermetisch gesloten deuren eigenlijk? Met handjeklap, met loven en bieden? Liggen er in een bureaulade ‘blundertabellen’ verborgen? Wordt voor een dode oude oma minder geboden dan voor een dode zoon? Vragen te over. En de antwoorden? Blowin’ in the wind.

Aan het einde van deze voorjaarsdinsdag bij het terugbrengen in het verpleeghuis weer even Bob Dylan.

‘Jouw stoute kabouter vraagt je ten dans, schat’.

Ze veerde op uit de rolstoel, stak beide handen uit. ‘Dans, dans met me’.

 

 

Foto Annelies Verhelst
Foto Annelies Verhelst

 

 

 

 

‘Wereld Parkinson Dag’ maakt gretig en gulzig

Vandaag op Wereld Parkinson Dag moet ik aan Morris denken. Of beter: aan zijn oom, en aan zijn vriend. Ellen lag bij Morris op de behandeltafel toen deze vierdejaars student fysiotherapie zijn verhaal deed. Ook zijn oom, pas 48, had parkinson. Net als een vriend van hem, en die was nog maar 25. Morris herkende des te beter de stijfheid bij Ellen, en ook vele andere symptomen, hij maakte de ziekte immers heel jong van zeer dichtbij mee.

Of het bij Ellen erfelijk was bepaald, informeerde Morris voorzichtig. Ik zei bijna zeker te weten dat dit niet zo was. Hoe lang Ellen de ziekte al had? Ik vertelde de vriendelijke stagiair dat de diagnose in januari 2010 was gesteld. Hoe we daar destijds op reageerden? We namen er opgelucht een ijsje op bij de Italiaan aan de overkant van het ziekenhuis. Het was immers geen hersentumor. Daar waren we zo bang voor geweest. Met parkinson viel te leven, je kon er oud mee worden. Hoe, dat werd er door de schriftgeleerden niet bij gezegd. En toegegeven: we vroegen er ook niet naar. We lieten ons dociel de gifgele levodopa als paardenmiddel voorschrijven om met parkinson verschrikkelijk oud te worden. Achteraf denk ik wel eens: heb ik in het allereerste begin goed genoeg opgelet of Ellen consequent stip op tijd haar medicatie innam? Ik hoop het. Was Ellen bij de diagnose parkinson al dementerende of kwam dat later? De verschijnselen die zich extra voordeden als hallucinaties, achterdocht, concentratieverlies en vergeetachtigheid kwamen overeen met de opgesomde bijwerkingen van levodopa. Probeer dan maar eens niét op het verkeerde been terecht te komen.

Parkinson was weliswaar anders dan een hersentumor doch wel degelijk óok een vernieler in tijgersluipgang. Als collega van de heer Alzheimer kwam Sir James Parkinson eertijds een hersenaandoening op het spoor met vele verraderlijke vlijmscherpe kartelranden die zonder erbarmen toekomstperspectieven doorklieven. De vriendin van de vriend van Morris had daar kennelijk niet op willen wachten. De oom van Morris wist bij de diagnose dat hij voorgoed vrijgezel bleef. Die oom en die vriend, en mijn vrouw: drie gevallen van parkinson van de naar schatting 60.000 in totaal in Nederland. De verwachting is dat het aantal in 2025 tot 75.000 zal zijn opgelopen. Bij de meeste patiënten ontwikkelt parkinson zich tussen het vijftigste en zestigste levensjaar. Iemand van 25 met parkinson is gelukkig nog tamelijk uitzonderlijk. Was het ook bij Ellen tussen haar vijftigste en zestigste begonnen? Ik begin het steeds meer te vermoeden ja.

Wat deden mensen zoals wij eigenlijk met Wereld Parkinson Dag? Niet iets om te vieren natuurlijk, maar wat dan wel? Ook geen dag om zo maar te laten passeren. Met vrienden spraken we af dat ’s avonds een lievelingsmaal voor Ellen op tafel zou komen: macaroni met gerookte zalm en krab en spekjes. Een culinaire herinnering aan het hotelletje in Noordwijk aan Zee waar we vroeger vele weekeinden doorbrachten. Was er een betere dag te bedenken dan Wereld Parkinson Dag om met Ellen het in en uit de Skoda stappen weer eens onder de loep te nemen? De aimabele fysiotherapeut Henk: ‘Pak Ellen onder haar oksels, Johan. Ik doe het voor. Ik begrijp dat je de regiotaxi nog wilt uitstellen. Moet ook kunnen als iemand van het verpleeghuis hooguit een hand tegen de rug van Ellen houdt of haar aan de broeksriem een beetje mée optrekt. We moeten aan de arbowet denken, maar hier loopt niemand gevaar voor zijn rug. Ellen gaat motorisch achteruit, toch kan het vervoer voorlopig nog met jullie eigen auto als er wat assistentie komt. Ik zal de afdeling van Ellen informeren’.

Op Wereld Parkinson Dag ging het kwik naar achttien graden. De opgewektheid steeg mee. Na Henk kwam fysiotherapeut Fred in hemdsmouwen op zijn fiets aanzetten om met Ellen thuis te oefenen. Lopen, voetje voor voetje. Dan is het de kunst je tranen te beteugelen. Want parkinson put zijn slachtoffers meedogenloos uit. Het is ook de kunst de mooie kanten van het leven te blijven zien.

In de auto naar het avondeten bij vrienden: ‘Kijk dat water van de Haarrijnse Plas eens uitdagend glinsteren, Ellen. Zullen we gaan zwemmen?’

‘Nee joh, doe niet zo maf’.

‘Vind je het fijn, die zon?’

‘Geweldig, ik vind het geweldig, en houd mijn hand eens vast’.

‘Ik zit te genieten Elletje, jij ook hè!’

‘Ja, maar je moet wel goed op de weg blijven letten. Oeps’.

‘Weer zo’n verkeersdrempel’.

Onder de macaroni met vis dacht ik aan Morris, aan zijn oom, aan zijn vriend. Wat is het fijn om bij parkinson niet alleen te staan. Was Wereld Parkinson Dag niet bij uitstek het moment voor concrete vakantieplannen? Gretig belde ik het zorghotel in Vlissingen. Kreeg er verpleegkundige Arie aan de lijn. ‘Arie, ik boek van mei tot en met augustus op gezette tijden kamer 7 met zeezicht bij je. Een pen bij de hand? Noteer maar. We blijven gulzig het leven vieren’.

 

 

Als we maar lang genoeg wachten

 

Ellen_fotoAnneliesVerhelst_048
Foto: Annelies Verhelst


Jouw tijd komt nog wel’, zei iemand me laatst. Mijn tijd zou nog wel komen? Ik zocht mijn Paternoster. Het was goed bedoeld. Het moest als een opkikkertje klinken. Ik liet het maar zo. Daarvoor vond ik de persoon, die mijn gebutste leven in de wachtkamer zette, veel te aardig en respecteerde ik haar ook te zeer vanwege de jarenlange niet aflatende zorg voor een zwaar gehandicapte zoon. Menig ander had de wind van voren gekregen, zij niet.

Jouw tijd komt nog wel?’ In de zithoek van het zorghotel tikte Niek verontwaardigd zijn gebronsde voorhoofd aan. Laat hij nou net even eerder tegen zijn vrouw hebben gezegd dat haar tijd NU was en ‘om de donder’ niet later! ‘En zij zich maar voor mij wegcijferen. Nu jij voor twee maanden vakantie naar Benidorm, beval ik haar. Daar gingen we altijd twee keer per jaar naar toe totdat ik ging sukkelen. Hartfalen, een hersenbloeding, dat zo ongeveer. Ze mag pas over twee maanden terugkomen. Moet ze kunnen redden, want ze kent daar de halve wereld. En als ze toch heimwee krijgt dan houdt het op natuurlijk. Zolang zij in Benidorm zit, blijf ik hier in het zorghotel op maar een paar honderd meter van ons huis’.

Niek was marinier geweest. Werd er een kind geboren dan zag hij het anderhalf jaar later pas terug. Uit Utrecht, wij? Ook toevallig, daar had hij in zijn jeugd gewoond. In de Schepenbuurt, in de Schoenerstraat. Of ik die kende, de Schoenerstraat? En met een hoofdknik: ‘Daar kunt u nog wel even in vooruit, in dat boek, hoeveel pagina’s zijn dat wel niet’. ‘Weet je Niek, wat voor jullie Benidorm is, dat is Paramaribo voor mij. Daar gaat die pil ook over, een romantrilogie van Astrid Roemer. Maar zelfs een weekje Suriname zonder Ellen durf en kan ik niet aan. Ze is hulpbehoevend, aanzienlijk meer dan jij zo te zien’.

Maar Ellen woonde toch officieel in een verpleeghuis, nota bene een bovengemiddeld goede omgeving, hij had me dat toch zelf horen zeggen, waarom dan niet die ‘Statenbijbel’ van Astrid Roemer achterna, al was het maar voor een paar dagen? Ja waarom? Vragen die vliegensvlug meanderden in mijn bovenkamer. Omdat ik een freak ben die alles onder controle wil houden? Omdat ik zelfs in het verpleeghuis maar met moeite de zorg voor Ellen uit handen kan geven? Omdat ik vind dat het in het verpleeghuis op sommige punten beter kan, en ook beter moet? Omdat in het verpleeghuis te veel afhangt van wie er dienst heeft en van de vorm van de dag? Omdat ik een fatalist ben geworden en vrees voor het ergste als ik me zover van huis begeef? Maar ik weet evengoed dat ik vooral geestelijk steeds meer uitgeput raak. Twee collega’s, bijna gelijktijdig met pensioen gekomen, de één voor vier maanden naar Italië, de ander een lange rondreis door Zuid-Korea – ronduit jaloersmakend. Wat is ons met de ziekte van mijn geliefde niet allemaal ontnomen! Maar zolang ook verpleeghuizen niet de rust geven waarnaar ik zo verlang…

De ouwe zeeheld knikte. Veel anders kon hij niet.  

Weet je Niek, met haar parkinson is een half uurtje fysiotherapie als manna voor mijn liefste. Vier dagen per week breng ik haar naar de sportschool. Namen we in het verpleeghuis het zorgplan door en vroeg ik de arts of Ellen niet één maar twee keer per week fysiotherapie in het verpleeghuis kon krijgen. Zou mij een beetje ontlasten. Twee keer was goed, kreeg ik te horen, maar dan verviel het half uurtje tekenen en schilderen. Kwestie van iets krijgen en er iets anders voor inleveren. Ik zag de logica niet. Modern zorgboekhouden. Verpleeghuisbewoners simpelweg als objecten zien. Maar die kunstzinnige therapie was heilig. Daar moesten ze van afblijven. Ik kreeg een brainwave. Als de sportschool nou eens één keer per week naar het verpleeghuis kwam? De berg en Mozes zogezegd. Of de sportschool op de fiets wilde springen voor een behandeling in het verpleeghuis was natuurlijk de grote vraag. Zo ook de bereidheid van de fysiotherapeuten van het verpleeghuis om collega’s van buitenaf in hun domein te dulden. En wat ik je nu zeg, Niek, maakt opstandig en schuurt: Medicort was dezelfde dag akkoord, van het verpleeghuis ondanks aandringen na zes weken nog steeds geen antwoord. Daar word ik verdrietig van, en moe. Dit voelt als onverschilligheid’.

We vielen stil als korjalen op het water. Ik weet het, de boodschapper heeft het in de regel gedaan. Maar zulke ervaringen, en ze staan niet op zichzelf, schaden vertrouwen. Ze ondergraven het vele goede werk dat in de verpleegzorg wordt verricht. Ik moet de vinger aan de pols houden. We zijn al zo kwetsbaar en afhankelijk, en dan dit. En zulks ook nog eens op de drempel van Wereld Parkinson Dag. Hoe serieus neemt de zorgsector zijn cliëntèle de facto? Jouw tijd komt nog wel? Als we maar lang genoeg wachten ja.

Ellen_fotoAnneliesVerhelst_078
foto: Annelies Verhelst