Verzorgenden sta op, en laat je niet alles opleggen

Toespraak congres psychologen ouderenzorg in Bussum op 7 juni 2016

Ellen_fotoAnneliesVerhelst_069

Dames en heren,

Afgelopen zondag haalde ik mijn vrouw ’s morgens om half elf in het verpleeghuis op voor naar huis. Ze zou er tot half acht ’s avonds blijven. Ik maakte met de verzorgers de afspraak dat ik alleen even om half vier ’s middags zou terugkomen voor een verschoning. Hetgeen ook gebeurde. De incontinentiemat werd opengemaakt en weer net zo ‘dichtgeklapt’. Niet nodig nog, niet té nat, het kon nog wel even voort. Het kon nog wel even voort? Maar van half elf tot half acht één mat? En als jullie zelf in je slipje druppelen? Nieuw beleid? Geen sprake van natuurlijk. Het was bovendien 25 graden en broeierig. Waren ze nou helemaal van god los! Dames en heren psychologen in de ouderenzorg: het verplegend personeel heeft zich afgelopen zondag geblameerd. Mijn echtgenote werd natuurlijk wel van een nieuwe incontinentiemat voorzien. Uiteraard. En weet u wat Ellen zei toen we weer op weg waren naar huis? ‘Dankjewel lieverdje’. Ik laat even een stilte vallen. Zal ik het herhalen? ‘Dankjewel lieverdje’. De menselijke maat, dames en heren. Wat u niet wilt dat u geschiedt enzovoorts. Mag ik met u vaststellen dat die verzorgers afgelopen zondag hersenloos een order van bovenaf uitvoerden en daarmee ons beschavingsniveau jegens zieke en afhankelijke medemensen genadeloos aantastten? Ik heb al twee nachten achter de rug waarin ik moeizaam de slaap kon vatten. Hoe vernederend. Hoe mensonterend. Op deze punten ligt er nog een schone taak voor u weggelegd. Coach verzorgers die coaching behoeven. Voed ze op in het aanvoelen van situaties en praat ze rigiditeit uit het hoofd. Weet u: wil de zorg weer een menselijk gezicht terugkrijgen dan zal de strijd niet alleen door mantelzorgers moeten worden gevoerd, en mag niet alleen op spraakmakende consumentenprogramma’s worden gehoopt. Er zal ook van onderaf in de zorg een minder dociele houding aan de dag gelegd moeten worden. Het beeld van afgelopen zondag, Ellen vastgegespt aan de tillift en dat ‘Het kan nog wel even’ – ik zal me dat gvd mijn hele verdere leven heugen. Maar ook: ‘Dankjewel lieverdje’. De zorg in Nederland is op het hellende vlak. We worden te VVD. Te ieder voor zich. We lachen met onze premier te veel problematiek weg. We verdienen de revolutie en de gebalde vuist.

Ben ik overigens suïcidaal? Zou ik mezelf het liefst van kant maken? Stop ik er ook zélf mee zodra Ellen, de liefde van mijn leven, er niet meer is? Nee, en nog eens nee, ik loop niet rond met zelfmoordplannen. Niet voor nu en niet voor later. Ik kan nog steeds van verschrikkelijk veel dingen genieten, en verwacht dat dit zo blijft, ook nadat Ellen mij eenmaal is ontvallen. Ik begrijp dat ik met een enkele passage in mijn boek ‘Dankjewel voor je liefde, omgaan met parkinson en dementie’ het – voor vrienden mogelijk verontrustende – beeld heb opgeroepen van een man voor wie het allemaal niet meer hoeft zonder zijn muze en nimf. Maar ik blijf bij mijn hartenkreet dat ik ervoor zou tekenen om nog één jaar gelukkig te zijn met een Ellen bij haar volle verstand. Nog één jaar in vrijheidblijheid genieten en dan niet alleen zij naar Petrus, maar ook ik. Alles is rauw en wreed aan dementie, welbeschouwd een blunder in het scheppingsverhaal. ‘Ik word droevig van menselijk verval, ik vind alles van ouderdom vreeswekkend’, schrijft de winnares van de PC Hooft prijs 2016, Astrid Roemer, in ‘Liefde in tijden van gebrek’. We worden geconfronteerd met eindigheid. Het lijkt wel of het met de week moeilijker wordt met mijn vrouw te communiceren. Allengs jaloers kijk ik naar bevriende echtparen die dat nog altijd wél kunnen. Ik begin afgunstig te worden op echtparen die er nog samen ongedwongen op uit kunnen trekken. Elk jaargetijde is associatief. Ik zou er alles voor over hebben, maar dan ook werkelijk alles, mijn eigen leven zelfs, om nog één jaar samen met Ellen te kunnen gaan en staan waar we willen.

Maar ben ik daarmee suïcidaal? Neen! Op dit congres zeg ik u: het verdriet om Ellen en het de facto achter de horizon verdwenen huwelijksgeluk van weleer heeft van mij een compleet ander mens gemaakt. Maar niet een persoon die de handdoek werpt. Ik blijf voor Ellen vechten. Haar aanwezigheid heeft nog immer een immense, alles omvattende betekenis voor mij. Tussen accepteren en aanvaarden zit een subtiel verschil, schreef ik in een van mijn boeken. De aftakeling van Ellen kan ik niet accepteren, hooguit kan ik het procesverloop aanvaarden. Ik heb feitelijk geen keus. Hooguit heb ik de keus, de blessuretijd van mijn echtgenote met grote inspanningen nog van enige kwaliteit te voorzien, of dat na te laten. Ik blijf voor die levenskwaliteit gaan en weiger mezelf daarin te sparen. Hetgeen niet mag worden uitgelegd als doorslaan naar altruïsme. Mijn drijfveer is liefde, diepgewortelde liefde, onbaatzuchtige onvoorwaardelijke verbondenheid, lotsverbondenheid ook. Ik draag Ellen op handen. Ik vind haar ook zo dapper. Kampkind, de jap als onderdrukker, Ambarawa, voormalig Nederlands-Indië. Achter een omheining van bamboevlechtwerk tot haar zesde levensjaar. Mede door de Bersiap. En nu eindigen achter een cijferslot? Zo min mogelijk. Het wringt. Het idee van een vanzelfsprekend recht op een goede gezondheid heb ik trouwens allang laten varen. Daarom ook: niet de zorg verkwanselen. Het kan eenieder overkomen. Niet de dementerenden uit een verfoeilijke kruideniersmentaliteit van calculerende zorgmanagers op een maximumaantal incontinentiematten per dag zetten, omdat ze zo duur zijn, een gotspe waarvan ik afgelopen zondag lucht kreeg in het verpleeghuis van mijn vrouw. Ze willen het verpleeghuis helemaal voor dementie gaan inrichten. Zodat betere zorg geleverd kan worden? Hoe dat zo? Wat wordt er dan ineens beter? Het proeft naar een gelegenheidsargument. Er staat elders vastgoed leeg en daarom een opgedrongen verhuizing van de somatische patiënten. Kan daar zo narrig om worden. Niemand van mijn generatiegenoten verlangt terug naar de tijd waar Jan Foudraine in zijn bestseller ‘Wie is van hout’ zo fenomenaal over schreef. Toen spoten we lastposten plat – we diskwalificeerden ze als kinds.Toen verzonnen we de isoleercel. We hebben ook de Cohn-Bendits nodig gehad om de wereld te veranderen, Daniel Cohn-Bendit, Parijs, studentenrellen, Sorbonne, 1968, de barricaden. De mix in bewoners met hersenaandoeningen houdt een verpleeghuis als gebouw nog enigszins leefbaar en toegankelijk.

Toen ik hoorde dat mijn vrouw aan Lewy Body dementie leed, moest ik het op internet opzoeken. Had nog nooit van Lewy Body dementie gehoord. Ik was met dementie ook helemaal niet bekend, niet met welke vorm ook. Mijn vrouw kreeg in januari 2010 te horen dat ze parkinson had. De neuroloog hield weliswaar een slag om de arm, maar hij twijfelde in feite niet. We leefden al gezond maar gingen nog meer op de gezonde toer. Veel wandelen, veel bioscoop en musicals ter ontspanning, en veel structuur. Voor de zomervakantie van 2010 trokken we naar Oostenrijk. Met een tussenstop op honderd kilometer boven München. Twee dagen voor vertrek was het mis met Ellen. Zouden wij in de buurt van München niet verdwalen? Dat kon onmogelijk want de beoogde plaats stond op de kaart en ik had die locatie bovendien alreeds omcirkeld. Maar zou de kaart nog wel kloppen? Om van het gezeur af te zijn, kocht ik bij de ANWB een nieuwe kaart die overigens krek dezelfde was als die we al hadden. Later op de dag weer nervositeit bij Ellen. Of we niet beter de tomtom konden meenemen. Maar we hadden zo’n navigator niet meer. Kregen we er één van de buren te leen. Maar zou die wel werken? Niet voor het eerst die nerveuze onzekerheid en dat door mij niet in dammen fatalisme – mijn echtgenote zag overal spoken en was zwaarmoedig geworden.

De tussenstop bij München begon in de vooravond heel gezellig op een buitenterras aan het marktplein. Ellen genoot. Maar ’s nachts stond ze op de hotelkamer van achter de gordijnen naar buiten te koekeloeren. Daar was het niet pluis, volgens haar. Ze begon midden in de nacht de bagage in te pakken. We moesten maar gauw weg van hier. ’s Morgens was Ellen weer normaal, en ik gesloopt. In het hotel in Oostenrijk zat ze na aankomst relaxed op zaterdagmiddag tijdschriften te lezen en haalde ik achterstallige nachtrust in. ’s Avonds sloeg de gemoedstoestand andermaal om en namen onrust en wantrouwen opnieuw bezit van mijn lief. ’s Nachts was ze neurotisch. Ik besloot na minder dan een dag de voor veertien dagen geboekte vakantie op te geven. Vanuit Oostenrijk met gezwinde spoed terug naar huis. Maar onderweg door Duitsland was Ellen steengoed. Waarom naar huis en niet veertien dagen in een hotel in Zuid-Limburg. Laat zij daar nu ook net aan hebben gedacht! In het hotel in Epen liep Ellen de eerste nacht weer te spoken. Vrienden wisten niet beter dan dat we in Oostenrijk waren, dus die moesten om vier uur ’s nachts wel even worden gebeld. Daar was ze met grote moeite van af te houden. ’s Morgens ook weg uit Limburg. Bij het uitchecken aan de receptie stond ze plots achter me. Of het vakantiehulpje de politie wilde bellen, want ik, die vreemde man, had haar ontvoerd. De vakantiehulp zette grote ogen op. Ik reed in één rechte lijn vervolgens met Ellen naar de huisarts. Ellen vertelde hem schoon genoeg van mij te hebben, ik hield er allemaal vriendinnen op na, die ik overigens in die betekenis niet had, ik sluisde geld weg naar geheimzinnige belastingparadijzen , geld dat ik niet bezat, en zo meer. De (vrijgezelle) huisarts vroeg me, in mogelijk zijn onschuld, of ik wel eens aan huwelijksproblemen had gedacht. Ik kon de man op dat moment wel wurgen. Nee lulhannes dácht ik, en nee waarde dokter zéi ik, bel eens met het ziekenhuis, misschien komen ze daar tot iets zinvollers, mijn vrouw is ziek, het kwam sluipenderwijs, maar nu overvalt ze me met haar waanbeelden. Het ziekenhuis adviseerde de huisarts, Ellen eens op een blaasontsteking te testen. En jawel hoor, die had ze, een blaasontsteking, en als gevolg daarvan een delier.

Niet lang daarna mislukte ook weer een wandelweekend in Zuid-Limburg. Na een paar honderd meter in het Geuldal verzette Ellen geen stap meer in voorwaartse richting. We moesten terug, spartelde ze tegen, want het kon elk moment aardedonker en levensgevaarlijk worden. Hoe ik ook op haar inpraatte dat we nog uren met licht en zonneschijn te gaan hadden, het hielp geen spat. Net zomin als de pogingen even later, Ellen duidelijk te maken dat de mensen op de hotelkamer naast ons helemaal niet in het criminele circuit zaten. Waar baseerde ze dat in godsnaam op! Het zat in haar hoofd en ging er niet meer uit. Mijn beschouwing is fragmentarisch, maar toch. Ik werd een trapezewerker zonder vangnet. Voortdurend die verwarring. Heen en weer geslingerd tussen hoop en vrees. En hoe daarmee om te gaan? Een mislukt wandelweekend bij Epen en Mechelen dus, de volgende dag ter compensatie naar het strand in Noordwijk aan Zee. En jawel hoor, een topdag. Ellen werd eens wakker en beschuldigde me ervan haar houtskooltekening uit het jappenkamp stiekem te hebben verpatst. Maar baste ik, die hangt ingelijst op de ereplek van altijd. Dan zou ik hem zeker weer gauw hebben teruggehangen. Vaak werd ik kierewiet, soms razend, soms vergoot ik bittere tranen van onmacht en frustratie. Oh arme Ellen, wat gebeurde er toch met ons! De gedragsveranderingen kwamen in golven. Ik werd er door overspoeld. Waarom toch die verdachtmakingen die nergens op sloegen. Ik begon ondanks dat aan mezelf te twijfelen. Waar faalde ik? Ik kon het niet bedenken, maar er moest iets zijn waarin ik faalde. Het bracht me uit mijn evenwicht. Het tastte mijn zelfbeeld aan. Ik werd een emotionele jojo. Maar ook weer één die bergen werk verzette en niet van opgeven wilde weten.

De hallucinaties, de paranoia, de achterdocht, de neuroses – zeker een jaar heb ik verondersteld dat ze tot de bijwerking van de medicatie levo dopa behoorden. Die nam mijn liefste overigens stipt op tijd in. Met de vergeetachtigheid viel het overigens wel mee. Toen nog wel. Het waren met name de stemmingswisselingen die ons parten speelden. Tegen u zeg ik hier: ik stond aanvankelijk om de haverklap op het verkeerde been. ’s Morgens werden mijn vrouw en ik meestal rond half zeven wakker. Dan was Ellen in de regel goed aanspreekbaar. ‘Goeie morgen lieverdje’, was het dan. We draaiden ons nog een uurtje om. Ik ging vervolgens naar beneden voor het ontbijt en de koffie. Maakte Ellen wakker en had ineens met een heel andere echtgenote van doen die de koffie weigerde omdat ik haar daarmee zou willen vergiftigen. Wat had zich in dat uurtje uitslapen in haar brein voorgedaan? Ik stond perplex. Onze lijdensweg was nu echt begonnen. We zouden naar Parijs gaan. Thuis passeerde mijn liefste de koffer. Die stond nog open, was dat mijn fout? Boos werd ze, boos omdat ik stiekem al met een ander naar Parijs zou zijn geweest. Hoe kon ze zoiets denken! Dat hoofd, het klopte allemaal niet meer. We rolden van de ene verwarring in de andere. Pas na driekwart jaar werd het vonnis Lewy Body dementie uitgesproken, als vonnis ja, want zo voelde het meteen. De mevrouw van de ergotherapie in het ziekenhuis hield zich aan de trapleuning vast toen we haar vertelden dat we zo-even te horen hadden gekregen dat de geleerden het op Lewy Body hielden. Ook weer zo’n onvergetelijk beeld.

Ik vind dat we tot op zekere hoogte nog geluk hebben gehad. Geluk in die zin dat het ziekenhuis ons na de diagnose Lewy Body met de dementieconsulent Albert Schuurmans in contact bracht. Hij ving ons op als we er doorheen zaten, want als je leven niet meer klopt, wát dan en hoe dan? Schuurmans leerde ons (ook) naar de toekomst te kijken en tijdig onze maatregelen te treffen in het besef dat de zorg in Nederland bezig was meer en meer schandelijk te verschralen. Ik werkte toentertijd nog als docent journalistiek in Tilburg op anderhalf uur autorijden van Utrecht en stond tijdens colleges doodsangsten uit vanwege de achteruitgang in motoriek bij Ellen die dan alleen thuis was. De oplossing werd een relatief duur verpleeghuis als pied-à-terre aan de uitlopers van de Loosdrechtse Plassen in Nederhorst den Berg en aan de voet van het kasteel van Marten Toonder, Heer Bommel en Tom Poes. Ellen was er feitelijk hooguit als ik moest lesgeven en verder niet – voor de rest thuis. En nog altijd brengt Ellen meer tijd thuis door dan in de verpleeginstelling. Daar in Nederhorst zag ik hoe het niet moet. Het was een façade. De bewoners werden er zoet gehouden met een nog gekker makend kopje thee. In het huidige verpleeghuis De Ingelanden om de hoek van ons huis in Vleuten-De Meern zie ik thans over het algemeen hoe het óok kan. Daar zijn volop activiteiten. Daar wordt niet dagelijks overgebleven avondeten in de pedaalemmer gekwakt en weggegooid. Ik krijg dikwijls een restje in een schaaltje mee naar huis. Eén keer in de maand rolt welzijnsmedewerker Elly Wolf, een coryfee, de loper uit voor een feestelijk diner in het grand café waar het op zulke zaterdagavonden barstensvol met chronisch zieke bewoners en hun familie en vrienden is. Wij hanteren zo waar een wachtlijst voor deelname aan onze lange tafel. Onze vaste vriendenkring is van onschatbare waarde. In het huidige verpleeghuis stimuleren ze dat Ellen dagelijks voor vele uren naar buiten gaat. Ze proberen ons in alles tegemoet te komen teneinde – en dat is de crux – als echtpaar te kunnen doorgaan, ondanks alle beperkingen die de twee aan elkaar gelieerde ziektes met zich meebrengen. We zijn immers al zoveel kwijt. Op de kamer van Ellen in het verpleeghuis staat een campingbed voor mij. Ik kan er zo vaak overnachten als ik wil. Maar ik ontkom niet aan de indruk dat het ook hier kwalitatief minder wordt. Als de leidinggevenden gelijk een Linda de Mol hun broekje vol giechelen dan verschonen zij zich toch ook op tijd? Waarom zij wel? Waarom bezuinigen op hygiëne? De Raad van Bestuur van het verpleeghuis van mijn vrouw die in een onbezonnen bui de somatische bewoners een verhuizing oplegde met voorbijgaan aan de hoofdtaak chronisch zieken geborgenheid, veiligheid en genegenheid te bieden. Gelukkig pikt niet iedereen alles. De zorg in Nederland verdient de revolutie. Ook de verzorgers (goudkorrels, geen misverstand, ik houd van de mensen die Ellen verzorgen) zouden minder ja en amen moeten zeggen. Veel geklaag achter de hand onder elkaar, maar verder (het merendeel!) brave tot niets leidende volgzaamheid. Ze duiken weg voor de hogere echelons, zijn te weinig kritisch, ze zijn te weinig Foudraine, te weinig Cohn-Bendit, ze houden hun vakliteratuur en de zorgontwikkelingen onvoldoende bij – Raden van Bestuur varen er wel bij. Juist ook de werkvloer zou tegen de kaasschaaf in opstand moeten komen. Ik ben van nature niet cynisch maar de zorg maakt me dat.

De nachten en ochtenden in het verpleeghuis, en voor de rest thuis, of in de sportschool ,of bij vrienden – ik ben het met onze dementieconsulent eens dat we het beste van twee werelden hebben gecreëerd. Schuurmans voegt er vaak aan toe dat we voor de verpleegzorg in Nederland een rolmodel zijn. Waarvan akte. In De Ingelanden werd mij als mantelzorger begeleiding door de bedrijfspsychologe Gerrie Oosterhagen aangeboden om het geestelijk allemaal te kunnen blijven redden. Met deze reddingsboei drink ik elke drie weken koffie of rosé. Zij en buitenboordmotor Albert Schuurmans zorgen er mede voor dat ik blijf drijven en niet door een burn-out wordt gevloerd. Ik scheer soms langs de rand van het spreekwoordelijke ravijn. Op één punt verdient Nederhorst den Berg een pluim: de arts die wij door het verpleeghuis toegewezen kregen hield lange tijd dezelfde twijfels over dementie bij Ellen als wijzelf. Hoorde ze nu wel of niet tussen andere dementerenden thuis? Soms wel, maar soms ook nadrukkelijk niet. Maanden achtereen verschenen we aan het eind van zijn spreekuur op woensdag om Ellen te blijven testen. Dan vroeg hij naar feiten, jaartallen, enzovoorts. Hoe vaak de dokter niet zei: ‘Neem haar mee naar huis, trek een fles wijn open, en even niet terug naar die inrichting, ze hoort er volgens mij niet’. Maar andere keren: ‘Ik vrees toch dat ze in dat tehuis op haar plek is’. Ik hoor de man nog kreunen van achter zijn bureau. Hij kreeg er geen vat op. Net zo min als de psycholoog, en net zomin als de psychiater in het Utrechtse Diakonessenhuis. We probeerden van alles. Nooit in ons leven zoveel witte jassen gezien. De medicatie werd onder de loep genomen. De dosering ook. Er kwamen pilletjes bij en er gingen pilletjes af. Aan de tijden van inname werd gesleuteld. Maar het bleef zoals het was. Ellen had haar goede en slechte dagen. Het was om tureluurs van te worden. Tenslotte berustte iedereen erin dat ze weldegelijk aan dementie leed, aan een zeer bijzondere vorm van dementie wel te verstaan. De neuroloog van het Diakonessenhuis had het in 2011 vrijwel zeker bij het rechte eind gehad. Dat bleek ook bij een second opinion in een ander ziekenhuis, het Antonius.

Deze maand ga ik met Ellen een kijkje nemen in Kerkrade waar een verpleeghuis is verrezen voor alleen patiënten met parkinson en dementie. In mijn laatste boek pleit ik voor een aparte status (benadering en opvang) van dementerenden met parkinson in verpleeginstellingen. Kleinschalig wonen heeft in verpleeghuizen pas dàn zin als differentiatie in de verschijningsvormen van dementie op enigerlei wijze wordt toegepast. Daar ben ik als ervaringsdeskundige heilig van overtuigd. De ziekte van Parkinson en Lewy Body dementie hebben Ellen zeer ingetogen gemaakt. De cocon. De conversatie stokt. Ik kom nog wel eens met Ellen terug van de Zeeuwse kust en dan moet ik, als een vulkaan van pijn, vaststellen dat ze onderweg geen woord met mij heeft gewisseld. Dan heeft ze louter stuurs voor zich uitgekeken. Of met een gebogen hoofd naar haar bovenbenen zitten staren. Maar net als onze vaste vriendenkring ben ik er zeker van dat er bij mijn prinses nog heel veel binnenkomt. Het probleem is evenwel hoe ze zulks vertaalt in zinnen of brokstukken van zinnen. Overigens! U, dames en heren psychologen ouderenzorg, u zou in de verpleeghuizen veel meer nog korte vakanties van dementerenden naar zorghotels kunnen (en mogen) stimuleren. Er wordt door verpleeghuizen te weinig ruchtbaarheid aan deze mogelijkheid (en de wettelijk geregelde tegemoetkoming) gegeven. Zeker mensen met parkinson en een parkinsonisme kunnen nog heel lang het perspectief genieten van een kort vakantieverblijf in een zorghotel. De zorgkosten worden bovendien vergoed. Daar zijn richtlijnen voor. Weinigen kennen die. Ik kan mijn zegje doen in het verpleegzorgcircuit en daarbuiten, velen hebben dat voorrecht niet, voor u een schone taak.

Het besef dat mijn vrouw niet meer in staat is mij ooit nog eens op te bellen, is te pijnlijk voor woorden. Zoals ook de ervaring, er alleen op uit te moeten voor een broek of een paar schoenen. Het klinkt onnozel maar ik mis Ellen bij aankopen. Vroeger lette ze erop hoe ik eruit zag, nu niet meer, het maakt brak. Het zijn juist die gebruikelijke dingen die je als mantelzorgende partner het meest mist. Ik mis haar kritische interventies en blik. Ik mis mijn maatje. Ik mis kortom. De relatie is de laatste jaren opgeschoven naar hulpvrager en hulpverlener. Mantelzorgers zouden door de verpleegzorg meer moeten worden gezien, gehoord en begrepen. Aan eenzaamheid valt niet te ontsnappen. Die afhankelijkheid van derden ook! Dat voortdurend dankjewel moeten zeggen! En dan heb ik met mijn activisme en non-conformisme nog veel kunnen afdwingen. Ik heb ook mijn schrijven als uitlaatklep. Ik veronderstel dat in mijn tweede boek ‘Kijkje achter de schemering, kroniek van een mantelzorger’ een duidelijke ontwikkeling in mijn weerstand en attitude te zien geeft. Het tweede boek is anekdotisch van opzet. Met ironie en zelfspot. Met de droge humor van Ellen ook. Doorspekt met voorbeelden van onze niet aflatende vechtlust. Voor mijn tweede boek lagen pen en notitieblok altijd klaar op het dashboard van de auto. Subtitel van mijn tweede boek: Uit de Skoda geklapt. Ze is inmiddels verder achteruitgegaan. Maar minder hard dan wanneer er niet zoveel prikkels van buitenaf waren gekomen. Ik zie dagelijks medebewoners van Ellen mummificeren en wegkwijnen. Ellen heeft ook een loeibruine teint van de vele zonuren in onze achtertuin, een oase. Die teint, tiptop en modieus gekleed, nagellak op handen en voeten, oogschaduw, eyeliners – ze maken alles bij elkaar minder ziek.

Ellen was mijn kompas. Ja, laat ik daarmee afsluiten: ik ben mijn kompas kwijt. Leven zonder kompas is een onverdraaglijke gewaarwording. Die me overigens niet naar de fles of een andere verslaving doet grijpen zoals slaap- en kalmeringsmiddelen. Straks ga ik weer naar haar toe. Verheug ik me op. Ze kan me met uitdrukkingsloze ogen aankijken. Het zijn die ogen die mij vertellen of ze een goede dag heeft of een slechte. Oogcontact is essentieel. Je moet Ellen ook niet van opzij benaderen maar van recht voor haar. Het heeft met haar verminderde blikveld te maken. Ik heb het allemaal moeten leren als zorgautodidact. Het is onvoorspelbaar, elke dag weer, hoe ik mijn vrouw in het verpleeghuis aantref. Maar goed of slecht, ik neem haar mee de auto in waar op het dashboard pen en papier terugzijn. Ik blijf een chroniqueur. Mijn kompas ben ik kwijt en dat is hartverscheurend. Nee, ik ben niet suïcidaal. Maar nog één jaar saampjes als voorheen, ik zou er letterlijk alles voor over hebben.

 

 

Geef een antwoord

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *