Mantelzorgers meer dan een appendix

Ellen_fotoAnneliesVerhelst_078

Graag bracht ik deze week aan de verpleegzorg de uitgebreide complimenten over van de mondhygiëniste van mijn echtgenote. Het kon niet anders of er was in het verpleeghuis ruime aandacht besteed aan het dagelijkse tandenpoetsen. ‘Blijf haar gebit in de gaten houden’, was het steeds, de tandarts bleef er op hameren, de neuroloog ook, ‘want ontstekingen kunnen al helemaal voor mensen met een hersenaandoening funest zijn’. Complimenten dus voor de gebitsverzorging in het verpleeghuis. Zoals het verpleeghuis ook een schouderklopje verdiende (en glunderend oogstte) door met een ander matras een begin van doorliggen bij Ellen adequaat aan te pakken. Jammer dat het luchtkussen niet op twee personen is berekend. Het ontlokte aan Ellen de opmerking dat ze het leven met het nieuwe matras ineens ‘niet zo spannend’ meer vond. Onderschat mijn dementerende liefste dus niet! Ze kan nog altijd heel snedig uit de hoek komen. Er dringt nog veel tot haar door. Misschien wel het bijzondere aan parkinsondementie. Niets dan lof ook weer voor het maandelijkse, opnieuw drukbezochte zaterdagavonddiner in het grand café van het verpleeghuis met op het hoofdmenu voortreffelijke asperges. Tezelfdertijd holde een verzorgster op bewonderenswaardige wijze op straat achter een ontglipte dementerende bewoonster aan. De verzorgster struikelde over een paar ongelijk liggende stoeptegels, verstuikte haar enkel, liep bovendien een paar schaafwonden op, maar kreeg (met hulp van de eveneens sprintende co-verpleegkundige) de weggelopen bewoonster toch te pakken. Ze wist – als intussen wit weggetrokken hinkepoot – de ‘vluchtgevaarlijke 90-jarige’ met zachte hand weer het verpleeghuis binnen te loodsen. Onze eveneens gepensioneerde vriend Hans merkte naderhand fijntjes op: ‘Je moppert wel eens, maar kregen jij en ik vroeger niet volop de kans om met behulp van leermeesters geleidelijk aan in ons vak te groeien? Nu moeten ze er meteen staan, zeker de verzorgsters in de verpleeghuizen’. Daar zou Hans wel eens gelijk in kunnen hebben. De verantwoordelijkheid is gigantisch, de werkdruk zowat buiten proportioneel. Voortdurend staan de recidivisten bij de lift te loeren of ze er niet tussenuit kunnen knijpen. Een mooi vooruitzicht als het verpleeghuis van mijn vrouw straks helemaal op dementie is ingericht. Misschien een idee om een breedgeschouderd manspersoon in livrei, met hoge hoed en in glanzende lakschoenen voor de glazen voordeur te posteren. Geeft nog een beetje een Hiltonuitstraling.

Als ik aan de voorzitter van de Raad van Bestuur van ons verpleeghuis een welgemeende oproep mag doen dan is het: maak jezelf zichtbaarder voor het grondpersoneel en (zeker ook) de participerende mantelzorgers. Trek voor één vaste dag in de week werkkleding aan en schaar je onder de verzorgenden (en de doelgroep). Ondersteun ze. Registreer de problematiek uit de eerste hand. Treed meer met mantelzorgers in overleg die vol heimwee achterom kijken naar gezondere tijden. Verstop jezelf niet uit vrees voor weerwoord. Wees ook niet bang van ervaringsdeskundigen wellicht het één en ander te kunnen opsteken. Daar heeft een zorginstelling alleen maar baat bij. Een hoop narigheid over het incontinentiemateriaal , waarover ik vorige week schreef, met reacties die over elkaar heen tuimelden – veel van die ophef zou zijn voorkomen met een heldere communicatie. Met een eerlijke uitleg vooral ook. Leg de kaarten open en bloot op tafel! Nu was alle rigiditeit van elk psychologisch inzicht gespeend. Dat mag de verpleeginstelling zich aanrekenen. Hetgeen al evenzeer geldt voor het van bovenaf opgelegde vertrek uit het verpleeghuis van de bewoners van de afdelingen Somatiek en Niet-Aangeboren-Hersenletsel. De afschuw droop van de muren. En begrijpelijk! Te voorspellen ook. De verpleeginstelling van mijn vrouw liep er binnen een week heel veel reputatieschade mee op. Je kan moeilijk de plaatselijke media en blogschrijvers daarvan de schuld geven. Die deden namelijk hun werk als controleur van de macht en boodschapper. De parallele blog op zorgkaartnederland over het incontinentiemateriaal werd in een paar dagen tijd wel achthonderd keer bekeken. Beleidsmakers in de zorg beseffen klaarblijkelijk onvoldoende dat er behalve hun papieren werkelijkheid ook nog zoiets als een àndere werkelijkheid bestaat. Namelijk die van de werkvloer en de dagelijkse praktijk, met inbegrip van de Moedige Mondige Mantelzorg. Het overleg over die andere werkelijkheid zou als een noodzaak moeten worden opgevat – duidelijker nog: als slijpsteen voor de geest van technocratische beleidsmakers.

We weten allemaal dat de omvangrijke zorgproblematiek een pregnantere rol van de mantelzorger verlangt. De overheid stuurt daar al een hele poos op aan. De Inspectie voor de Volksgezondheid is in samenspraak met de Landelijke Patiëntenfederatie eveneens bezig de positie van de mantelzorg in Nederland (met onder meer lekeninspecteurs) te versterken. De zaak is in beweging vanuit wederzijdse belangen. Reden te meer voor zorginstellingen er op de juiste manier mee om te gaan. Hele rare dingen (maar met een bijzonder serieuze ondertoon) hoorde ik de afgelopen dagen van ‘hele rare mensen’. Namelijk dat onze verzorgingsstaat verpleeghuisbewoners cijfermatig zet op verschoning per dag. Oh ja? Daar moet je het dan als eerstverantwoordelijk familielid mee doen. Het is evenwel niet acceptabel, zulke fragmentarische informatie. Ga als bestuurder zelf maar eens een paar uur in een luier met een paar liter vocht achter je bureau zitten! Begrip voor het feit dat er een bedrijfseconomisch (doch niettemin menswaardig!) antwoord wordt verlangd zodra het gebruik van het incontinentiemateriaal als kostenpost onbeheersbaar dreigt te worden. Maar dat is iets anders dan het stijlloos dichtklappen van een incontinentiemat met alleen maar: ‘Dat kan nog wel even’. Zulks hoort niet in een beschaafde samenleving thuis. Het had van normale omgangsvormen getuigd als op een zo belangrijk punt als het incontinentiemateriaal eerst vooraf in ons verpleeghuis met de mantelzorg was gesproken, en er verbruiksgetallen zichtbaar waren gemaakt ter illustratie van de kostenoverschrijding. Met daaraan gekoppeld de vraag: Hoe gaan we dit SAMEN (met de nadruk op sámen) oplossen? Dat is mensen in hun waarde laten. Betalen wij niet een fikse maandelijkse eigen bijdrage? Die van ons gaat naar de achthonderd euro. Mogen we daar transparantie en medezeggenschap voor terugverwachten? We hebben al heel wat verhogingen meegemaakt en tegelijkertijd al diverse besparingen op van alles en nog wat. Over discrepantie gesproken. Hoe moeilijk was het geweest om sámen tot de afspraak te komen dat de wat lichtere/goedkopere incontinentiemat met blauw streepje voortaan wordt gebruikt als ‘tussendoortje’ en de steviger/duurdere met paars streepje voor de ‘langere trajecten’ als het naar huis gaan en fysiobezoek in de sportschool? Een volgende keer bied ik aan, het incontinentiemateriaal na gebruik te zullen uitwassen thuis, op het gevaar af dat ik een bergje vlokken overhoud.

Communicatie! De lef ook om met mondige mantelzorgers te durven (blijven) overleggen. Niet regeren per decreet. Doet me denken aan een geestig filmpje uit een grijs verleden. ‘Excellentie heeft U een goede reis gehad?’ ‘Zeker Jan, dank je’. Het was de belangrijkste vraag in een ver buitenland van een persmuskiet aan de politieke afgod Beel. Heel de natie haalde natuurlijk opgelucht adem, de reis was goed verlopen. Die bizarre en stuitende volgzaamheid en onderdanigheid, de gouvernementele zorgwereld zou er eens eindelijk afscheid van moeten nemen. We worden er immers niet wijzer van. Als de drempel almaar hoger wordt voor een plaats in een verpleeghuis, als de gevallen die er hun intrede doen hoe langer hoe zwaarder worden, dan brengt zulks onherroepelijk meer incontinentiezorg met zich mee, en vaker een verschoning. Lijkt me glaszuivere logica. Staat de post incontinentiemateriaal nog wel in een redelijke verhouding tot de problematiek in dezen? Communicatie en de mantelzorger als serieus te nemen participant. Waarom ten aanzien van de verhuizing van een deel van de populatie van ons verpleeghuis niet eerst (in alle rust en op basis van gelijkwaardigheid) een brainstormsessie met de desbetreffende bewoners en hun mantelzorgers en het volwassen verzoek mee te denken aan een elegante oplossing? Mantelzorgers zetten niet bij voorbaat de hakken in het zand, in tegendeel. Het is de toon die de muziek maakt. Nu werd het een voor de betrokkenen onverdraaglijke Poolse Landdag en konden opstandige bewoners te horen krijgen dat ze voor straf zouden worden teruggestuurd naar hun kamer als ze niet inbonden. Noord-Korea in een Utrechts verpleeghuis. Het gaat als een lopend vuurtje.

Het eerste jaar van de voorzitter van de Raad van Bestuur van het verpleeghuis van mijn vrouw verloopt helaas niet bijster gelukkig. Je mag je afvragen door wie zij wordt omringd en geadviseerd. Door louter jaknikkers en bewonderaars? Dat zou niet best zijn. Terecht krijgen de ontwikkelingen in het verpleeghuis van binnenuit en van buitenaf veel aandacht, en kritiek. Dat is maar goed ook. Controle houdt scherp. Die controle vormt een onmisbaar onderdeel van de democratische spelregels. Er gaat een hoop gemeenschapsgeld in zorgkoepels om. Het verpleeghuis lijkt opgeofferd voor hogere belangen zoals het vastgoed. Hoorde van een vriend en medebewoners van het verpleeghuis dat hij de voorzitter van de Raad van Bestuur heeft ingefluisterd een onafhankelijk communicatiebureau in de arm te nemen om iets te doen aan het bezoedelde beeld van de organisatie. Ben benieuwd. De Raad van Bestuur van onze verpleeginstelling zou voor de mantelzorg veel meer zichtbaar moeten zijn. De Raad van Bestuur zou met de mantelzorg veel meer persoonlijke contacten moeten leggen. De tijd ligt achter ons dat mantelzorgers slechts als een appendix werden beschouwd. De groep mantelzorgers brengt niet alleen een schat aan ervaringsdeskundigheid rond een ziekteproces mee – er is immers aan een opname veel vooraf gegaan – de groep beschikt bovendien over een veelal jarenlange ervaringdeskundigheid vanuit alle mogelijke disciplines in het maatschappelijk leven. Wie als beleidsbepalende bestuurder zijn of haar oor goed te luisteren legt bij de verzorging én bovendien de mantelzorg die verkleint onherroepelijk de afstand met de dagelijkse praktijk. Weg met die bestuurdershovaardij van ‘Wij weten wel wat goed voor u is’.

Geef een antwoord

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *