Het is dat ik een wereldwijf heb

Beste zorgstaatssecretaris Martin van Rijn en beste inspecteur-generaal bij de gezondheidsinspectie op het gelijknamige ministerie Ronnie van Diemen:
Houd me als mantelzorger in godsnaam een beetje heel en zet het mes in al die starre verbureaucratiseerde zorginstanties die elkaar bovendien voortdurend dwangmatig (en voor mij onzalig) voor de voeten lopen!

‘Ellen was vandaag helder, veel meer dan de vorige keer toen ik een wijntje bij jullie kwam drinken. Wat een wereldwijf is zij toch! Koester haar Johan zolang je kunt’. Dat doe ik uiteraard, zo weet de bevriende mailafzender uit Hoofddorp, ook als ik de afdeling Dienstverlening persoonsgebonden budget  van de Sociale Verzekeringsbank moet weerstaan, of een krankzinnige ervaring met het CAK opdoe. Ik probeer alles en iedereen te trotseren. Maar de plotselinge invasie aan onzinnige ambtenarij met heel zijn volkomen overbodige en stress oproepende werkverschaffing rond een persoonsgebonden budget gaat me bepaald niet in de kouwe kleren zitten. Elke logica is soms zoek. Laat staatssecretaris Martin van Rijn zo snel hij kan overzicht aanbrengen in het ondoordringbare oerwoud aan gewone stervelingen niet uit te leggen administratieve poespas binnen de zorg. Laat hij de snoeischaar ter hand nemen, liefst vlijmscherp geslepen. Ik worstel me te vaak met schele hoofdpijn door een labyrint. En de linkerhand weet in al die strakke onpersoonlijke kantoorpanden met meestal niet wat de rechter uitspookt. Andersom is ‘t al net zo. Dat moet stoppen, het is een smeekbede aan de staatssecretaris, misschien wel het enige lid van de straks ongetwijfeld gemarginaliseerde PvdA dat ik in een volgend kabinet hoop terug te zien.  Een schreeuw om één instantie in de zorgsector en voor mantelzorgers één duidelijk aanspreekpunt. Zodat je niet telkens weer de hele situatie rond ziekte en niet te stelpen verdriet opnieuw aan een oelewapper moet gaan zitten uitleggen. Deze mail zal ik persoonlijk onder de aandacht brengen van inspecteur-generaal Ronnie van Diemen van het Gezondheidsinspectie op het ministerie en van staatssecretaris Martin van Rijn. Of het helpt? Ik zie wel. God Only Knows zongen The Beach Boys. Onvergetelijk mooi nummer uit 1966 trouwens, misschien vocaal en instrumentaal wel het beste uit die tijd.  

Een doodvermoeiend maandagje. Alsof je als mantelzorger niet wat anders aan je geplaagde hoofd hebt. En als de declaratie nou niet klopte, oké. Maar die was tot op de eurocent nauwkeurig ingevuld, en ingediend. Hoe jaag je mantelzorgers over de kling? Wel zó! 

 
‘Met de Sociale Verzekeringsbank. Waarmee kan ik u van dienst zijn?’
‘Mevrouw, ik kreeg de aan u opgestuurde declaratie van mijn zorgverlener Home Instead teruggestuurd met van uw kant de verrassende en moeilijk te doorgronden mededeling dat de opgevoerde tarieven op een enkel punt niet overeenkwamen met die in onze zorgovereenkomst. Maar ik kan geen fout ontdekken, met de beste wil van de wereld niet’.
Ze lijkt vriendelijk, mevrouw H. Ze lijkt het niet alleen, ze is het ook op deze vroege maandagochtend. Een toon die compassie en oprechte behulpzaamheid doet vermoeden.
‘Ik zal eens even kijken. Het gaat om zorg in de thuissituatie voor uw vrouw, begrijp ik dat goed? Mag ik haar burgerservicenummer? Mag ik ook haar geboortedatum. Hoe luidt het burgerservicenummer van u? U bent haar echtgenoot? U bent ook gemachtigde? Daar heeft u voor getekend, ik zie het inmiddels. En nu heeft u vanuit uw PGB zorgkosten voor uw vrouw gedeclareerd en die declaratie is door ons afgewezen? Ik zal het eens even nagaan. Blijft u aan de lijn?’
Wachten. Gelukkig geen muziekje dat aan de liften van deerniswekkende hoogpolige hotelketens doet denken.
Daar is ze uiteindelijk weer:
‘Ik zie dat er veertig euro en vijf eurocent twee keer is opgevoerd, het gaat om twee zondagen, maar dat tarief vind ik niet in de overeenkomst terug. Daar zit het ‘m in, meneer’.
‘Mevrouw, lieve mevrouw, ook ik heb de overeenkomst hier voor mij liggen. We hanteren twee tarieven, mevrouw. Het is tevoren aan de Sociale Verzekeringsbank voorgelegd en die is daar zonder omwegen mee akkoord gegaan. We hebben de hele procedure keurig doorlopen. Het tarief voor maandag tot en met zaterdag voor de persoonlijke verzorging bedraagt 29 euro en 65 eurocent. En u kunt is de zorgovereenkomst lezen dat daar voor de zon- en feestdagen 35 procent bij komt. Reken dat eens uit, mevrouw’.
‘Ogenblikje. Zeker, zeker, ik kom dan op veertig euro en vijf eurocent’.
‘Dat bedoel ik nou, ziet u nou dat het klopt? Daar is toch geen speld tussen te krijgen!’
‘Als u het zo zegt dan heeft u gelijk en dan klopt het inderdaad. Maar in de zorgovereenkomst tussen u en Home Instead staat dat bedrag van veertig euro en vijf eurocent helaas niet vermeld. En wij werken niet met percentages maar met tarieven. Uw declaratie klopt zogezegd maar voldoet daarentegen niet helemaal aan onze eisen’.
‘Maar mevrouw, dat is toch muggenzifterij? En waarom zegt u dat dan niet meteen als de zorgovereenkomst wordt ingediend? Waarom tekent de SVB de zorgovereenkomst voor akkoord om er later op terug te komen. Dat is toch mantelzorgers krankjorum maken? En die mantelzorgers zijn al zo zwaar belast. Uw instelling heeft de zorgovereenkomst tussen de zorgverlener enerzijds en anderzijds mijn echtgenote en mij goedgekeurd. Ik heb hier die akkoordbevinding voor mij liggen. Het is toch geen kleuterklas mevrouw, of wel soms?’
‘Ik heb hem hier ook, die zorgovereenkomst. Ja inderdaad, op zich is alles in orde. Met die verhoging komen we inderdaad op veertig euro en vijf eurocent uit. Maar dat bedrag had door u in de zorgovereenkomst vermeld moeten worden. Het zijn nu eenmaal de regels. Dus niet alleen opgeven dat er een verhoging voor zon- en feestdagen van 35 procent in rekening wordt gebracht, maar ook dat dit tot een uurtarief van 40 euro en vijf eurocent leidt’.
‘Als u dat nu eens met de pen in de zorgovereenkomst zet, gewoon even een krabbeltje met uw paraaf, terwijl ik hier aan de telefoon blijf. Als u nou eens achter die 35 procent extra op 29,65 euro schrijft: is 40,05 euro. Dan zijn we er toch uit!’
‘Nee meneer, zo werkt het niet. Ik mag dat niet. Ik kan wel van alles invullen. U moet in de zorgovereenkomst aanbrengen hoeveel 35 procent bovenop 29, 65 euro is. Dat mag ik van de svb niet doen’.
‘Heeft uw baas zo weinig vertrouwen in u? Is dat een motie van wantrouwen aan het adres van u en uw collegae? Pak een ballpoint mevrouw en vul veertig euro en vijf eurocent in en zet een paraaf.’
‘U moet een speciaal wijzigingsformulier invullen. U moet daarop een handtekening zetten dat 35 procent bovenop 29 euro en 65 eurocent een uurtarief betekent van veertig euro en vijf eurocent. Wij hebben daarvoor toch echt uw handtekening nodig. En eigenlijk ook die van de zorgverlener’.
‘Maar mevrouw… Met hoeveel volstrekt onnodig werk zadelt u me nu goddomme op!’
‘Ik kan u een wijzigingsformulier doen toekomen’.
‘Nee, nee, godsamme nee, mevrouw. Hoeveel tijd gaat er dan overheen alvorens de zorgverlener zijn geld heeft? U zou hier zelf tegen moeten protesteren. Het zou u zelf eens moeten overkomen. Sta op tegen infantilisering. Trouwens, wat moet ik met een wijzigingsformulier als er niets te wijzigen valt?’
‘Er hoeft inderdaad niets gewijzigd te worden, maar toch moet u een wijzigingsformulier invullen’.
‘Godverdomme mevrouw, maar dit is toch volstrekt overbodige rompslomp voor de kat z’n viool! U gaat officieel schriftelijk akkoord met 35 procent extra voor persoonlijke verzorging op zon- en feestdagen en nou moet ik weer door de molen. Maakt u maar voor mij een afspraak aan de balie van de Sociale Verzekeringsbank, liefst vandaag nog. Ik voel me het lam dat naar de slachtbank wordt geleid’.
‘Blijft u even aan de lijn? En oh ja meneer, ik weet hoe zwaar mantelzorgers zijn belast hoor, ik weet het uit eigen ervaring, ik leef met u mee, dat meen ik écht, maar ik heb me nu eenmaal aan de regels te houden. We hebben onze protocollen. Blijft u nog even aan de lijn?’
Wachten en wachten. Koester je wereldwijf, doe het voor haar, zoals Jan uit Hoofddorp over Ellen zei – het is het enige dat me die (overigens nog altijd aimabele) mevrouw en haar Sociale Verzekeringsbank doet weerstaan. Wie zou er eigenlijk naar een gesloten afdeling van een gekkenhuis moeten! Het management van de svb, inderdaad. Krijg te horen dat ik ‘s middags al om twee uur bij de balie van de svb in Utrecht terecht kan. Ik mag me bevoorrecht weten. Nou vooruit, stelletje idioten. De volgende activiteit is de buren lief aankijken bij de vraag of ze Ellen gezelschap willen houden als ik me voor 45 minuten naar de het kantoor van de svb bij het Jaarbeurscomplex in Utrecht haast. Geweldige mensen, die buren, ze slaan onthutst hun hand voor de mond en tikken hun voorhoofd aan als ze horen waaróm ik weg moet. Voor een handtekening, ter goedkeuring van de rekensom dat 1 + 1 niet anders dan 2 is. ‘Hier gaan we nou aan kapot’, bromt de buurman.
Om 2 uur ‘s middags een klamme hand van B., de baliemedewerker van de Sociale Verzekeringsbank. Hij hoort me aan en begrijpt me. Aardige gozer. Een diepe zucht. Het zijn de regels en of ik van B. wil aannemen dat hij ze zelf niet bedacht heeft. Hij voert slechts uit. Maar wat voor een formulier zou hij anders moeten gebruiken dan het wijzigingsformulier? Eigenlijk bestaan er geen formulieren voor mijn probleem, dat geen probleem is. Op zijn computer zoekt hij het bewuste formulier. Aha, gevonden. Dan even printen. Maar het kopieerapparaat vertikt het. Hij rommelt even aan een stekker en jawel hoor, daar komen de vele pagina’s van het wijzigingsformulier uit de gleuf. Na even zoeken weet de jongeman een plekje op het wijzigingsformulier te vinden voor het invullen van veertig euro en vijf cent. Althans, dat plekje komt het meest in aanmerking op het wijzigingsformulier voor een wijziging die geen wijziging is. Maar eerst een hele riedel aan persoonlijke gegevens invullen die bij de instanties al hoog en breed tig keer bekend zijn. Plagerig vraag ik B. of we er niet verstandig aan doen om ook even op dat formulier te zetten waar die veertig euro en vijf eurocent vandaan komt. Namelijk van 135 procent van 29 euro en 65 eurocent. Want is de volgende medewerker wel zo snugger om dat bij de nieuwe declaratie meteen te snappen? De jongeman met zijn zwetende handen begint een tikkeltje te giechelen. Hij heeft humor. Langs m’n neus weg vraag ik hem hoelang hij dit werk nog denkt te zullen doen. Van Rijn wil namelijk de vele rimram rond PGB’s saneren. Vreest hij niet binnenkort werkloos thuis te zitten? De jongeman acteert onnozelheid. Doet ie goed. ‘Hoezo?’ Hoezo? Of de jongeman niet bang is dat menigeen in het gebouw zijn baan verliest nu al die onverteerbare rompslomp steeds meer irritatie onder mantelzorgers te zien geeft en de politiek daarin meegaat. Hij houdt, zegt ie, ernstig rekening met een sanering. Maar, ik had het kunnen weten: dat moment breekt wellicht eerder aan voor de fijngemalen PvdA van Van Rijn dan voor B. en zijn collega’s. Daar heeft hij een punt, inderdaad. Even Maurice de Hond over het hoofd gezien. De PvdA sjeest in de peilingen naar zijn laatste levenscyclus. Van Rijn moet hopen dat de versplinterde club überhaupt straks de kiesdrempel nog wel haalt. Eigenlijk kan ik zo iemand als B. op een koude decembermiddag wel hebben zoals hij zich daar in het fantasieloze loketje onder een vreugdeloze tl-buis en ingeklemd tussen grijze B-2 blokken samen met mij door dat vermaledijde wijzigingsformulier ploetert. Eigenlijk is het net een slapstick. Ik moet er de humor maar van blijven inzien.
‘Uw handtekening meneer’.
‘Hoeveel wil je er?’
Ik wist niet dat het bij de svb ook gezellig kon zijn. Nog gratis koffie ook. Maar administratief is het veel te omslachtig en te ingewikkeld rond een persoonsgebonden budget. En ja, geeft de jongeman ruiterlijk toe, je zult maar over de tachtig zijn als mantelzorger en aan het eind van je energie. Verleent de svb wel eens een pacemaker aan zijn klanten? De jongeman kijkt me verbaasd aan. Nee, die gedachte is hier volgens hem nog niet eerder opgekomen. ‘Zijn wij zo erg meneer?’
Enkele dagen later ontvang ik van de Sociale Verzekeringsbank schriftelijk bericht dat de wijziging die geen wijziging is in het systeem der wijzigingen is opgenomen. Een opsteker tijdens een zonloos decemberweekend. Maar mij wordt nog wel even ingewreven dat de zorgverlener eigenlijk had moeten mee-tekenen. Nu zak ik met brief en al van verbazing door de parketvloer. Als die zorgverlener moeilijk doet over die veertig euro en vijf eurocent dan is het op mijn verantwoordelijkheid. Waarom in godsnaam zou die zorgverlener, Home Instead, moeilijk doen over zijn eigen 35 procent en 40.05 euro? Zoiets bedenk je toch niet! Met de brief in mijn handen loop ik naar mijn wereldwijf.
‘Ellen, er gaan tot ons onmetelijke verdriet veel dingen langs je heen nu je dementerende bent. Om een enkele gebeurtenis benijd ik je. Jij zult je nooit meer druk hoeven maken, maar ik nog steeds wel, om wijzigingsformulieren voor per saldo louter mierenneukerij in visgraat uitmonstering’. Laat staatssecretaris Van Rijn die krankzinnigheid rond de zorg alsjeblieft vereenvoudigen en overzichtelijker maken. Dat helpt de PvdA meer dan de switch Asscher voor Samsom. Voor elke bezitter van een persoonsgebonden budget één instantie en bij die ene instantie enkele vaste aanspreekpunten. Mensen die aan een half woord genoeg hebben. Hoe simpel kan het zijn. Niets steeds andere sprekende poppen bij uiteenlopende organisaties aan de lijn. Al is het ook maar opdat de mantelzorger zijn aandacht vooral kan houden bij zijn wereldwijf met wie hij eind deze week 29 jaar is getrouwd en 33 jaar samen, en opdat die mantelzorger niet oeverloos met allerhande figuren moet overleggen over de grootst mogelijke vanzelfsprekendheden. We willen in Nederland de chronisch zieken toch zo lang mogelijk uit een verpleeghuis houden en ze de vertrouwde privésituatie gunnen? Kom de mantelzorger dan tegemoet. Ellen is teruggehaald uit het verpleeghuis, en zie hoe goed het met haar gaat, ondanks alle beperkingen. We zijn geen helden maar gedragen ons zeker wel heldhaftig. Beloon ons, kom ons tegemoet, houd ons heel! We vieren wat er te vieren valt en hebben (hoewel verre van paapse gevoelens) de abdij van Rolduc in Kerkrade uitgekozen voor een klein feestje. We trotseren de klap die ons met parkinson en Lewy Body dementie werd toegediend. Welnu, maak het de mantelzorg dan ook niet tegen met flauwekul die er louter op gericht lijkt het ambtenarijvolume krampachtig in stand te houden. Moet ineens aan Suriname denken. De regering beval de ambtenaren dat ze zich op een bepaalde dag allemaal aan hun bureau moesten melden. Zo niet dan zwaaide er wat. De ambtenaren voldeden braaf aan de oproep. Aan elk bureau stonden ineens minstens drie personen die daar de stoel claimden. Ze wisten van elkaars bestaan niet af. Waarom moet ik daar toch aan denken zo ineens?      
 
 Naschrift.
 Twee dagen later een nota van het CAK in Den Haag voor de eigen bijdrage. Die is te hoog en nog gebaseerd op het door Ellen wonen in een zorginstelling. Daarover al twee keer eerder gebeld. Nog maar eens een telefoontje. Als ik het niet eens ben met de hoogte van de eigen bijdrage dan moet ik maar een bezwaarschrift indienen, krijg ik van het CAK te horen. Een blijk van medeleven uit Den Haag, maar toch… Ze hebben met het zorgkantoor Zilveren Kruis contact gehad en daar in Zwolle wist men met zekerheid te vertellen dat Ellen nog steeds in een verpleeghuis verbleef. Ik implodeer zowat. ‘Maar meneer van het CAK, dat is niet zo. Ik heb hier voor mij liggen de beschikking van datzelfde zorgkantoor Zilveren Kruis dat aan mijn vrouw per 1 november jongstleden een PGB is toegekend. Ik heb hier ook de bevestiging van de Sociale Verzekeringsbank. Wij maken per 1 november van dat PGB gebruik. Mijn vrouw is bij verpleeghuis De Ingelanden uitgeschreven. Kom anders hier thuis zelf kijken. Er is een zorgovereenkomst met thuisservicebureau Home Instead (goedgekeurd door het zorgkantoor en de svb) dat Ellen heeft voorzien van een heel team verzorgenden. Ze komen dagelijks drie keer langs. Ik ben zelfs naar de Sociale Verzekeringsbank geweest vanwege de declaratie van de zorgverlener om een handtekening te zetten onder de rekensom dat 35 procent bovenop 29,65 euro het bedrag van 40,05 euro oplevert. Wat moet ik in hemelsnaam nog meer doen voor uiteindelijk een nota van het CAK met daarop de juiste eigen bijdrage, een vergoeding die overeenkomt met de nieuwe situatie en het PGB?’ Het antwoord: ‘Meneer, het is uw woord tegen dat van het zorgkantoor Zilveren Kruis. En hun informatie naar ons was dat uw vrouw nog in De Ingelanden woont. Stuurt u ons snel alle paperassen. We kijken er naar en dan komt het hopelijk goed. Raar dat het zorgkantoor beweert dat uw vrouw nog in een verpleeginstelling woont als ze zelf vanuit Zwolle een PGB-beschikking hebben afgegeven en u de zaak allang heeft geëffectueerd’. Soms helpt een paracetamol. Hoeveel tijd gaat er voor mantelzorgers niet verloren met die versnippering van administratie in de zorg! We zijn óvergeorganiseerd. Vooruit, nog maar een tweede paracetamol. Hopelijk gaat het goed, klonk het zalvend door de telefoon. God Only Knows. En wat die weet, en ook ik, dat is dat ik tegen de prognoses in andermaal een volgende Kerst met mijn muze en soulmate ga vieren. We gaan naar de 30 jaar huwelijk. We gaan het vieren met een bescheiden feestje, samen met een paar intimi. Ai, daar gaat op woensdag 14 december even na het middaguur de telefoon. Een jonge dame van de Sociale Verzekeringsbank. Haar niet eerder nog aan de lijn gehad. Of ze even een vraag mag stellen over het wijzigingsformulier. De schrik slaat toe. Nee, niet weer hè! Het gaat over een ander wijzigingsformulier dan ik voor die veertig euro en vijf eurocent had ingevuld. Namelijk het wijzigingsformulier voor de nieuwe tarieven van de zorgverlener per 1 januari komend jaar. Voor wat voor zorg gelden die tarieven, wil de jongedame alleen maar even weten. Nou, voor dezelfde zorg als thans wordt verleend, anders hadden we dat wel gewijzigd. Ja maar, dat had toch wel even op het wijzigingsformulier gemoeten. Ze biedt aan, het er met de pen bij te schrijven. Dat is geen probleem? Natuurlijk niet. Ik zeg de jongedame dat ze de eerste is bij al die instanties die me geen maagkrampen bezorgt. Even een telefoontje, even kortsluiten en klaar is Kees. Het kan dus wel degelijk! Beste Martin van Rijn, en lieve Ronnie van Diemen: houd me als mantelzorger heel en gezond alsjeblieft. Die gezondheid heb ik hard nodig voor de verzorging van mijn wereldwijf. Jullie twee, fijne kerstdagen!
 
 
 
  
 

Johan

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *