Hoe blijven we zo lang mogelijk uit het verpleeghuis

Het persoonsgebonden budget voorzag gisteravond in een paar zorgeloze uurtjes mantelzorgverlof. Verzorgende Diana van het geoliede thuisservicebureau Home Instead nam van zeven tot elf bij ons thuis de honneurs waar en ontfermde zich over Ellen. Geruststellende gedachte. Diana was het afgelopen weekend ter ondersteuning ook mee naar de wereldse grandeur van hotelabdij Rolduc in Kerkrade (bekend als de niet altijd even ingetogen katholieke priesterkraamkamer van monseigneur Jo G.) voor de viering van mijn verjaardag en belangrijker: het feit dat ondanks haar ernstige ziekte Ellen en ik ook de 29 huwelijksjaren wisten te halen. De goedlachse Diana is een van oorsprong Afghaanse die met twee kleine kindertjes vanuit een kelder achter Kabul ooit vluchtte voor de Talibaan en die er via een angstige reis door Rusland in slaagde naar Europa te ontkomen. ‘Noeh moette jij ook even ontspannen’, had Diana me gisteravond nageroepen. Ik had mijn plan klaar: de ongedwongen gezelligheid van Amsterdam. De koopavond vlak voor Kerst. Een beetje nostalgie opsnuiven op de Nieuwendijk, in de Kalverstraat, en op de Dam. Op de hoek van de Dam tegenover ‘Kras’ een pilsje. En daarna nog één. Moest daar onder het biertje ineens aan vrienden van weleer denken. Ze floepten ineens zo maar in mijn gedachten. Moest terugdenken aan Ed en Yvonne van Opzeeland. Tussen de weilanden van Wijdenes woonden ze, voorbij Hoorn in de immer waaierige kop van Noord-Holland, in twee kleine aan mekaar gelaste arbeidershuisjes, en te bereiken door de modder van tractoren en over een smal bruggetje. We genoten er eind jaren ’80 en begin jaren ’90 een paar uitbundige Kerstdiners.

De pils aan de feestelijk versierde Dam maakte melancholiek. Het mocht. Ik was immers even op mantelzorgverlof. Die bemodderde schoenen, en pumps van Ellen, zij was er één van naaldhakken, dat kwam omdat ik de auto altijd vóór het bruggetje langs de sloot zette en er niet voorbij. Vriend Joop deed dat wel. Met alle mogelijke toeren om er ’s nachts terug weer overheen te komen. Beneveld? Ik laat het in het midden. Mee borrelen en mee tafelen deed ook onze kleine bekende en al even breedsprakige tekenaar Dik Bruynesteyn uit Eemnes. Geweldige avonden waren het toen verdriet over verlies van gezondheid voor eenieder nog heel ver weg was. Bij Ed en Yvonne kon een mens zijn kont niet keren. Overal stond of hing wat. Maar loei gezellig altijd. Journalisten, tekenaars, fotografen en praatjesmakers onder mekaar.  

Journalist Ed (van AVRO-Sportpanorama  en later de Telegraaf al had ie daar weinig mee) was voortdurend verliefd op een schelle Spaanstalige zangeres, en telkens weer een andere. Die draaide hij dan de godganse avond. Of het ons na verloop van tijd begon te vervelen, deed er voor hem niet toe. Voor ons eigenlijk ook niet, we hoorden dat gegalm op den duur niet meer. En al helemaal niet als de kleine tekenaar over zijn succesnummer begon, de strip van Appie Happie in Het Parool waar Dik en ik toen beiden voor werkten. De wijn en champagne ( ja laat ik die bellen champagne niet vergeten) deden de rest. De afwas stapelde zich altijd op, maar ze beschikten daar in Wijdenes voor een heel weeshuis over kopjes, schoteltjes, glazen, borden, enzovoorts. Ze hadden ook net zo’n kandelaar met kaarsen als ik voor Ellen bij de artistieke bloemist van Rolduc voor onze trouwdag kocht, misschien dat ik daarom wel zo plots aan ze moest terugdenken in die kroeg met uitzicht op het monument van de Dam.  In stil terugverlangen naar onbezorgdheid.

Het mantelzorgverlof aan de toog in Amsterdam bracht me in gedachten ook terug naar 30 december 1986 – dat jaar ja als ik me niet vergis – toen we na middernacht van Ed en Yvonne terugkwamen en panne kregen met de auto. Veel stelden onze auto’s in die tijd nog niet voor. Ineens begonnen er allerlei lampjes angstaanjagend als ongewenste Kerstverlichting op de dashboard rode noodsignalen af te geven. We stopten geschrokken en paniekerig langs de snelweg ter hoogte van Wormer. De Wegenwacht gebeld. Alleen al dat armzalige loopje naar die spreekpaal toe! In de hele provincie Noord-Holland welgeteld twee wagentjes van de Wegenwacht in bedrijf. De rest was vrij tussen Kerst en Oud & Nieuw. Het dichtst in de buurt de gele hulpdienst die op dat moment boven Haarlem bij Velsen aan een gestrand voertuig stond te sleutelen. Een onheilstijding. En wij maar wachten. Het was er levensgevaarlijk daar in die uitgestrekte negorij met felle koplampen die ineens met een rot vaart vanuit het niets opdoken. De voorbijrazende auto’s leken zich telkens met 140 kilometer per uur in de onze te zullen boren. We stonden net achter een lichte helling van de snelweg, vandaar. Veel beroerder kon het eigenlijk niet. De verwarming werd minder en minder. De binnenverlichting verrekte het ook al gauw. Zaten we daar in een steenkoude onverlichte auto naast de vangrail met ingetrokken nek diep weggedoken in de kraag van onze winterjas de grote klap af te wachten. (Ik met mijn vlinderdasje nog om mijn boordje geknoopt). Toen buiten wachten aan de veilige kant van de vangrail, met de kans op een longontsteking, ons toch maar weer die auto  in gewurmd, geen Wegenwacht te bekennen, nog altijd niet. De marineblauwe deken uit het Kerstpakket van de krant bood geen soelaas meer. We vernikkelden. Maar toegegeven, nooit meer voor weliswaar korte duur zo’n welkom en goed besteed cadeautje in het Kerstpakket aangetroffen. Toen maar gewoon met rood opflikkerende lampjes op hoop van zegen in een slakkengang naar Amstelveen gesukkeld. Het angstzweet in onze handen dat de auto er de brui aan zou geven. We telden de meters die we door die eenzame decembernacht achter ons lieten wegglijden. Bij de stadsgrens van Amstelveen dat kreng langs een stoeprand geparkeerd. En toen verder te voet naar onze flat. Was nog een heel eind (zeker voor Ellen op die verrekte naaldhakken). Thuis samen onder een gloeiend hete douche. En naar bed. Ik overdacht tegenover de Dam dat avontuur met weemoed. Nooit toen kunnen denken wat ons later met parkinson zou overkomen. Maar goed ook.

Om tien uur gisteravond meldde ik me weer terug bij Ellen en Diana. Ook ditmaal was het waterkoud, net als dertig jaar geleden, net als december 1986 daar langs die vangrail ter hoogte van Wormer. Ik was blij weer thuis te zijn. Ook ditmaal weer. Want na de winkelsluiting kreeg Amsterdam ondanks zijn uitbundige Kerstuitdossing met verlichte hertjes aan gevels toch iets verdrietigs, iets leegs en armzaligs. De fantasieloze parkeergarage van het Waterlooplein gaf een gevoel van verlorenheid. Ook hier wat Kerstversiering. De echte warmte bevond zich thuis. Daar trof ik ook mijn kerstcadeau voor 2016. Geen diner en bruggetje als dertig jaar geleden in 1986 in Wijdenes. Misschien wel mooier. De stap de huiskamer in. De begroeting door Diana die in de geestige bestseller van de oude Hendrik Groen van 83+ zat te lezen over hoe die oude rakker poogde om tussen bejaarde zeurpieten en neuzelaars nog iets fatsoenlijks van het leven te maken. En toen die zachte stem die op de mijne reageerde! De stem van de door parkinson en Lewy Body in gijzeling gehouden Ellen die leek te slapen maar hooguit sluimerde. Met gesloten ogen: ‘Ben je daar weer?’ Keek naar een vertederend glimlachend gelaat waarop de tijd geen vat krijgt. Gladde huid, jonge uitstraling. Ik boog me over haar heen, streelde haar wang, en met gesloten ogen zocht ze mijn hand. ‘Dag jongen’. Mijn cadeau voor een hopelijk zo onbezorgd mogelijke Kerst 2016 had ik binnen.

Hoe moet ik ooit zonder haar verder? Ik kan er ’s nachts van wakker liggen. Dat gebeurt ook meermaals. Als mij eens iets overkomt, wie zorgt er dan voor mij zodat ik niet meteen naar een verpleeghuis moet, om er met een vale huid en met vlekken op mijn slonzige kleren te verpieteren, en er nooit meer uit te komen, uit dat reservaat. Ik heb er in mijn trilogie over Ellen over geschreven. Ben ik bij ziekte en zonder Ellen overgeleverd aan betutteling en verwaarlozing in een zwalkend bezuinigend verpleeghuis? Ik heb mijn buik vol van verpleeghuizen. Of moet ik ze inderdaad reservaten noemen? Soms kan het echt niet anders, hebben mensen geen keus, dan rest nog slechts het verpleeghuis. Maar als het enigszins kan…  

Sprak er de afgelopen week met Inde over, bij Home Instead een collega van Diana. Ook zij bleek geregeld stil te staan bij de beklemmende vraag: wat zodra IK eens op slag afhankelijk word? Zij loopt al een poos met een idee rond dat ze onder de werktitel ‘Zorgcirkels’ op papier heeft staan. Stuur het me op en ik zet het op mijn website, zei ik haar. Ik hoor veel mensen over ‘als’, en ‘eenmaal’ … ‘Als ik door parkinson word getroffen, of door MS, door Alzheimer, of door een beroerte, of…. Vul verder maar in’. Inderdaad, Inde. Als het leven niet meer klopt, wat dán en hoé dan? Als weduwnaar in slow motion bereid ik me er al een hele tijd op voor ineens alleen te komen staan. En ja, als IK dan ziek en afhankelijk word? Proef ik dan ook nog eens de feestelijkheid van de koopavond van eind december in de binnenstad van Amsterdam? Komt er dan nog gelegenheid voor een biertje op de Dam om er te zwelgen in zoete mijmeringen over de Kerstdiners met Ellen in Wijdenes en die kapotte auto van ons langs de snelweg bij Wormer? Of beland ik dan (om er te verstikken) met gebogen hoofd in de vreugdeloze mensonterende wereld van de verpleegzorg met zijn poepluiers en zijn op vermolmde oude fragmenten van James Last en André Rieu afgestemde tv? Want erg origineel is de verpleegzorg niet gebleken met zijn muziekkeuze. Het vooruitzicht van een heel tv-weekend folkloristisch schaatsen uit Heerenveen of Hamar is ook al niet prettig. Bejaardenbehang heb ik er Youp al eens over horen zeggen. Tikken dan zo mijn laatste seconden weg in het anachronisme dat we nog steeds voor een verpleeghuis houden?

Wat is er niet allemaal nodig om een door ziekte afhankelijk mens voor wegkwijnen te behoeden en die nog zoveel mogelijk zijn waardigheid te laten behouden? Die gaat in een verpleeghuis verloren, die waardigheid, zoveel is wel zeker. Ik was er een paar jaar getuige van en haalde mijn muze dagelijks voor vele uren naar huis of naar vrienden. Ook nu nog steeds in december heeft ze een bruine teint van de vele zonuren in de tuin en op het strand. De stap dit jaar naar een pgb en de herwonnen thuissituatie beschouw ik nog steeds als een geweldige exercitie volgend op een emotioneel en doeltreffend besluit. De stap legt deze mantelzorger aanzienlijke beperkingen op, toegegeven. Ik voelde in Amsterdam gisteravond aan de vermoeidheid ook hoe een loodzwaar mantelzorgjaar er weer heeft ingehakt. Maar de op liefde gebaseerde huwelijkstrouw springt over alle barrières heen als gaat het om het internationaal befaamde concours hippiek van Aken. Soms loopt het bij een oxer eventjes mis, maar meestal gelukkig niet. Ellen heeft het geluk van een mantelzorgende partner die niet van opgeven weet. Ik zeg dat onbescheiden en zonder met mijn ogen te knipperen. Aan valse bescheidenheid heb ik een broertje dood. Samen hebben we geluk met Home Instead dat een uitmuntend zorgorkest rond Ellen op de been heeft gebracht. Iedereen blaast vol compassie zijn partij mee. Samen hebben we daarenboven de hoofdprijs met pak en beet twintig vrienden en vriendinnen die een handje meehelpen en een sociaal isolement voorkomen. Ze doen klusjes, ze brengen macaroni of zo langs. Vriendin Elly gaf bij de buren een pan erwtensoep af toen we er even niet waren. Een inner circle als houvast. We kunnen ervan getuigen. De hartenwens van Inde sluit aardig aan bij de wijze waarop hier met een cordon aan vertrouwelingen de zorg voor Ellen is ingericht. Heb elkander lief gelijk Ivo Niehe zichzelf, grapte Herman Finkers in zijn conference van een jaar geleden. We moeten meer de regie in eigen hand nemen en minder alles maar op ons af laten komen. Vroeg aan Diana hoe het parkinsonpatiënten in Afghanistan vergaat? ‘Moet je niet willen weten, zoals in de meeste landen van de wereld, ze hopen op familie en zijn verder de klos’. Ik laat nu het woord aan Inde en wacht reacties op dit blog nieuwsgierig af. Met zijn oprechte en emotionele pleidooi pas geleden in De Wereld Draait Door wist de oud-politicus en schrijver Jan Terlouw miljoenen mensen in hun hart te raken. Zijn oproep tot een leefbare wereld, waarin wij zorgen voor de aarde en vertrouwen hebben in elkaar, heeft veel in de samenleving losgemaakt. Kennelijk heeft hij iets onder woorden gebracht waar velen van ons naar verlangen. Verzorgende Inde zeker! Mij ook. Wie niet?             

 

Inde:

‘Alweer een fiks aantal jaren loop ik met het idee rond van zorgcirkels. Waar het om gaat is het creëren van zorg voor elkaar die een vaste plek krijgt, onafhankelijk van maatschappelijke lagen en instanties. Want het kan iedereen zomaar overkomen dat hij of zij zorg nodig heeft. Onze maatschappij blijkt in de praktijk vaak niet zo zorgzaam als met de mond beleden – of je moet veel geld hebben, voor zolang dat iets waard is. Sommige mensen hebben een fijne familie waarbinnen iedereen altijd voor elkaar klaarstaat. Maar ook dan is het maar helemaal de vraag of de draagkracht groot genoeg is op de langere termijn. Veel mensen missen daarentegen familieloyaliteit, of de familiekring is maar heel klein, of woont simpelweg tientallen kilometers of meer weg. Over Australië heb ik het al niet eens. Er kunnen zich in familieverband trouwens ook meerdere gevallen van ziekte en afhankelijkheid voordoen. Menigmaal is er geen andere oplossing dan het verpleeghuis. Die patstelling moet doorbroken. Met een persoonsgebonden budget bijvoorbeeld, vanuit dat pgb een thuisservicebureau zoals Home Instead, en daar omheen een flexibele schil gevormd door vrienden, vriendinnen en goede kennissen. Ellen kan als voorbeeld dienen. Velen is zo’n bevoorrechte positie niet beschoren. Wat nou als de elektriciteit eens uitvalt? Hoe fijn is het niet om als zieke en afhankelijke een klusjesman in je vriendenkring te hebben. Ach, er is zoveel te bedenken. Elk mens heeft een achtervang nodig. Voor een boodschapje ook of het ophalen van de wekelijkse baxter met medicijnen bij de apotheek. En dat vangnet moet niet worden gespannen als de nood eenmaal aan de man is, maar voordien. Het beste is als de deelnemers aan de flexibele schil op hooguit een afstand van pakweg 15 kilometer van elkaar wonen. Dan is het fietsen. En dat niet onder auspiciën van grote organisaties en bedrijven waarbinnen het eigen ego een hoofdrol opeist. Nee, terug naar de menselijke maat zonder de dominantie en bureaucratie van allerhande zorginstanties. Ze zijn onmisbaar, maar moeten niet allesoverheersend zijn en blijven. Daar gaat het zorgbehoevende individu aan onderdoor. Voorbeelden te over. Het is èn èn. Langer thuis blijven wonen, de vertrouwde eigen omgeving, zorg aan huis geaccordeerd door de daartoe bevoegde instanties, en bovendien een flexibele schil met vrienden, vriendinnen en kennissen met een groot hart. Saamhorigheid en de eigen veiligheid als credo. Zelf werken aan behoud van zoveel mogelijk levenskwaliteit. Hoe houd je die zoveel mogelijk in stand? Daartoe cirkels maken. Cirkels van 12 personen. Ellen die gisteravond Johans stem weer hoorde nadat ie een avondje vrijaf had gehad en in haar slaap mompelde: ‘Ben je daar weer’. En vanuit haar onderbewustzijn, ‘Dag jongen’. Het ontroert me diep van binnen en bewijst hoe belangrijk het thuis wonen met prikkels wel niet is. En vandaag, nadat ik met Ellen gerolstoelwandeld had: ‘Zie je in de vooravond van Kerst bij mij voor een glas glühwein’. Reactie Ellen, ondanks haar dementie: ‘Maar hoe kom ik daar dan?’ Geweldig toch! Waarom 12 personen per zorgcirkel? Omdat er dan gegarandeerde diversiteit voor handen is in expertise, in kennis en vaardigheden en in materieel noodzakelijke zaken. Omdat we parallel aan de thuisservicebureaus de (zorg)taken zo kunnen verdelen zodat niemand overbelast raakt. Van elke deelnemer aan de zorgcirkel worden twee dingen gevraagd. Commitment aan de centrale coördinerende en initiërende figuur van de cirkel dat die ook daadwerkelijk hulp mág vragen. Hulp vragen zonder terughoudendheid, maar de ander mag op zijn beurt altijd ‘nee’ zeggen. Dat hoort er bij. Het tweede is dat elke deelnemer, voor zover mogelijk, voor zichzelf een cirkel opzet. En dan zou ik graag nog een derde commitment willen. Het zou fijn zijn als iedereen de bereidheid toont om in een cirkel deel te nemen van iemand die moeite heeft om er één op te zetten. Omdat die persoon minder mensen kent dan nodig, of omdat die iets contactueel mist wat het minder makkelijk maakt om contact te leggen (bijvoorbeeld niet kunnen praten of een andere beperking die communicatie lastig maakt).Dit commitment kan facultatief zijn. Is misschien niet voor iedereen weggelegd. Ik zie het als een mooi pad’. (Tot zover Inde van Erven).

Reacties op dit blog en initiatief meer dan welkom. Zien we in januari hoe we ermee aan de slag gaan. Het spraakmakende boek Koning van Katoren (Katoren Revisited) van Jan Terlouw is actueler dan ooit.  We vertrouwen steeds minder op onze democratie. We zitten omhoog met de marktwerking in de gezondheidszorg. Verpleeghuizen jagen ons de stuipen op het lijf. Steeds meer mensen vertonen verschijnselen van eenzaamheid, of zijn dat al ronduit. Velen zien het liefst de Pil van Drion in hun Kerstpakket. Ik zie dagelijks met eigen ogen hoe belangrijk het is dat mijn door parkinson en dementie in een houdgreep genomen echtgenote het goud beleeft van de eigen haard. De prikkels doen wonderen. Gisteren begon ze zich in de auto (nee niet die van 1986 bij Wormer) weer met mijn onstuimige rijgedrag te bemoeien. Was heel lang niet meer gebeurd. En tegen degene die ons aan de vooravond van Kerst uitnodigde voor een glas glühwein in Bilthoven: ‘Maar hoe kom ik daar?’ Een heldere stem, een volzin, een glimlach, een warme zachte hand met mosgroen gelakte nagels – Kerst 2016 in heel zijn eenvoud. Een mailtje van Agnes. ‘We komen even iets langsbrengen’. Buren van om de hoek met een bloemetje. Buurman Henk die aanbelt met een Kerstkaart en een fles rode wijn, een Bordeaux. We schudden elkaar de hand.  Zeker, een Kerst elkaar toegewenst met medemenselijkheid en een ode aan dat messiaanse doodzieke jongetje uit Breda dat verbluffend nagellakhistorie schreef.

Johan

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *