Geef ons ook morgen

20170310_111146_resized_1cover

Deze maand verschijnt ‘Geef ons ook morgen’, het vijfde boek in de serie over het omgaan met parkinson en Lewy Body dementie. De officiële presentatie is in augustus met een tuinfeest voor genodigden – in aanwezigheid van onder meer de inspecteur-generaal van de Inspectie voor de Volksgezondheid. ‘Geef ons ook morgen’, het is een bede die dagelijks terugkeert. We weten niet van ophouden. We zitten niet bij de pakken neer. Gelukkig maar. De zon komt op, een kan verse koffie, gebakken eitje en binnen de beperkte mogelijkheden plannen maken voor een nieuwe dag. ‘Ellen, weet je nog hoe ik heet?’ Een frons. Een moeilijk te doorgronden arendsblik. ‘Dat je dat zelf niet eens weet.’ Het boek gaat 19.95 euro kosten exclusief verzendkosten en is te bestellen via johan-ellen@planet.nl.  De uitgave beschrijft de fulltime terugkeer vanuit het verpleeghuis naar de eigen vertrouwde woonomgeving. Het is soms een heel gevecht met allerhande zorginstanties en hun regel fetisjisme. Tandartsassistentes en baliemedewerkers kunnen ons het bloed onder de nagels vandaan halen. Maar we slagen er desondanks in die onaangenaamheden het hoofd te bieden. De mantelzorg is zwaar. Dat mag zonder omwegen aan het papier worden toevertrouwd. Maar gelukkig is de inner circle nog steeds in tact. Lieve vrienden en vriendinnen die er mede hun schouders onder blijven zetten. De enkele afvallers laten we voor wat ze zijn. Compassie kun je niet afdwingen. Opmerkelijk hoe verkeerd sommigen op straat uit de hoek kunnen komen. ‘Dat je daarmee nog op een terras gaat zitten’. ‘Is dat uw vrouw? Daar ben u dan anders mooi klaar mee.’ Je zou ze het liefst de hersens inslaan. Maar ook legio voorkómende passanten en alle egards van automobilisten zodra ze een rolstoel in het vizier krijgen. Veel aandacht ook in ‘Geef ons ook morgen’ voor de geregelde uitstapjes naar de Belgische badplaats De Panne en het gebruikelijke vorstelijke logeeradres daar, het familiehotel Cajou dat elke avond een culinaire hoogmis opvoert. De gastvrijheid is overweldigend. Ellen fleurt er van op. Voor haar geldt nog altijd dat er sprake is van kwaliteit van leven. Ellen die voor een weekje in de veel geroemde parkinsonkliniek van Lückerheide in Kerkrade mocht logeren. Zodat ik zelf vandaaruit dingen voor mezelf kon gaan doen, het hoofd weer leeg kon maken en de batterijen opladen. In Lückerheide ontruimde de grote baas Marco Maassen voor Ellen zijn werkkamer gedeeltelijk. Kwaliteit van leven. Zeker ook nog steeds voor Ellen. Daar dragen tevens (en in niet geringe mate) de vaste verzorgenden Diana, Elly en Eugenie hun steentje aan bij. Ook eerdere verzorgenden als Marijn, Inde en Saskia krijgen in het nieuwe boek een eervolle vermelding. Hun conversaties met Ellen staan op schrift. Lof dus. Voor buddy Esmé wederom. Hetgeen zeker ook geldt voor de fysiotherapie van drie keer per week in de praktijk van Hans van Leeuwen. Dank op deze plek voor de bijdragen die eindredacteur Jan van Ewijk en vormgever Sander Neijnens leverden aan de totstandkoming van het nieuwe boek met de cover (bijgaand, foto Taco Slagter) als voorproefje bij dit blog. ‘Ellen, doorslikken die thee. Niet je mond ermee spoelen. Het is geen tandenpoetsen.’ Er is even kortsluiting in het brein. Uitdrukkingsloze ogen. Ze staan dof. Als de ogen niet meer spreken is het mis. De thee wordt uitgespuwd in een duizenddingendoekje. Ellen is van de radar. Maar plots keert de helderheid weer net zo snel terug als die verdwenen was. ‘Had ik moeten inslikken hè? Zonde van de thee’. Schrijf dementerenden niet af, en zeker niet te snel. Probeer (indien de familieomstandigheden dat toelaten) in de verpleeghuizen toe te werken aan een geheel of gedeeltelijke terugkeer van de dementerende naar huis. Breng daarmee een ander denken over de inrichting van de verpleegzorg tot stand. Los van de situatie voor de dementerende zelf, het werk wordt voor het grondpersoneel een stuk uitdagender. Er valt iets te winnen. Ellen is het levende bewijs. ‘Geef ons ook morgen’ zoomt er nadrukkelijk op in.     

‘Wat ziet Ellen er toch goed uit.’

‘Gezonde buitenlucht, Eugenie, en elke dag een ijsje.’

‘Elke dag een ijsje, wat hoor ik daar Ellen?’

‘Hij kan wel zoveel zeggen.’

Later in de week, met de twee zomers warme pinksterdagen van 2017, ligt ‘zij van hij kan wel zoveel zeggen’ bij de overjarige hippie, bohemien en verhuurder van strandbedden Jerôme te soezen en te bruinen. Tot vlak aan de Belgische vloedlijn. Grace Kelly zonnebril op. Drie man sterk hebben we de filmster door het rulle zand gereden. Van de traiteur om de hoek worden malse gebraden kippenpootjes aangevoerd en broodjes krabsalade. Van even verderop de blondine Stella Artois.

Hij kan wel zoveel zeggen? Het is potdomme allemaal waar! Madame was weer in De Panne. Inmiddels elke maand voor een lang weekend. 

Jerôme: ‘Gij was hier vorig jaar een paar keer alleen. Dat herinner ik me nog wel. Gij lag hele dagen te slapen of te lezen in de volle zon. U vertelde me over uw vrouw. Ze kon niet meer mee. En nu is ze dan toch hier. Wat een triomf.’

De man met de paardenstaart en het gebronsde gegroefde gelaat van alle zeezout en zon (hij doet me aan de bootsman van Hemmingway denken) geeft Ellen voor het bed en de parasol vijftig procent korting.

Jerôme: ‘Ik vier met u mee. Lechajim, op het leven.’