Vrienden en vriendinnen,
op deze Nieuwjaarsdag 2018:
‘Hoop is niet hetzelfde als optimisme.
Evenmin de overtuiging dat iets goed zal aflopen.
Wél de zekerheid dat iets zinvol is.
Afgezien van de afloop, het resultaat.’
Plukte bovenstaande tekst van de muur van de directiekamer van Lückerheide waar Ellen tussen Kerst en Oud & Nieuw elke dag van één tot vier een geslaagd middagdutje deed, voorafgegaan door een warme maaltijd (niet te versmaden stamppotje meestal) en wat fruit. Toneelschrijver/ dichter/ dissident/ president (en wat al niet meer) Vaclav Havel (wijlen helaas) tekende voor die mooie regels. Die ik overschreef op de achterkant van een lege envelop, omdat ze zo nadrukkelijk de kern raken van hoe wij het nieuwe jaar SAMEN zijn ingegaan. Hoop en Zingeving. Elke dag is er één. ‘Geef ons ook morgen’. Maar! Behalve hoop en zingeving ook behoud van de eigen identiteit. Te vaak gemerkt hoe gemakkelijk je die kunt verliezen bij ziekte en afhankelijkheid. Het is de onvrijheid, gemuilkorfd of niet. Moest als vanzelf terugdenken aan medio november 1989 toen ik voor mijn werk in Praag was en ik Vaclav Havel in levende lijve tegenkwam op een haastig in elkaar geflanste persconferentie. Zoals ook Alexander Dubcek die met de legendarische (politieke gevangene) Havel het gezicht van de revolutie vormde. Na de val van de Berlijnse Muur kreeg ook het voormalige Tsjechoslowakije het te pakken en schudde dit land geweldloos en vastberaden de ketenen van het communistische regiem van de partijstrateeg en emotieloze apparatsjik Jakes van zich af. Havel en Dubcek: geruggesteund door de perstrojka en glasnost van Gorbatsjov werden die twee het borstbeeld van het socialisme met een menselijk gezicht als exponenten van de volksbeweging Burgerforum. De eerste kennismaking van UN-fotograaf Jaap de Boer en mij met Praag in die geopolitiek historische dagen was het Wenceslasplein. Daarop die onvergetelijke, stormachtige vrijdagavond in 1989 een miljoen ontroerde burgers die het volkslied vol pathos aanhieven. Na Oost-Berlijn (Leipzig vooral en ook Magdeburg) spreidde het burgerverzet zich als een olievlek over de landen achter het IJzeren Gordijn uit. Op de hoek van een straat in de binnenstad van Praag, even verderop van het Wenceslasplein, een zee van kaarsen en bloemen ter nagedachtenis aan een student die bij de opstand het leven had gelaten. Die student ja, de nieuwe Jan Palach zogezegd. In een buitenwijk van Praag bezocht ik dat weekend bij hem thuis de voormalige Feyenoordtrainer Vaclav Jezek. De grijze eminentie woonde heel bescheiden met een klein tuintje voor en een klein tuintje achter in een achterafstraatje, en hij vertelde dat het overgrote deel van zijn salaris destijds bij Feyenoord en andere Westerse clubs (ADO bijvoorbeeld) altijd voor hem onzichtbaar naar de partijkas van de communisten was weggevloeid. De machthebbers hadden hem door de jaren heen steeds aan een touwtje gehad. Als hij van verlof terugkwam uit Praag dan had hij zijn auto volgestouwd met boodschappen. Tot aan aardappelen toe. Een mud aardappelen en het restje. Scheelde in Rotterdam in de kosten. En daar zat Jezek toen op die novemberavond in zijn met buitenlandse trainerschappen bij elkaar gesprokkelde rijtjeshuisje. Op half versleten pantoffels en in een slobbertrui. Ook hij had een week lang aan de fluwelen protesten op het Wenceslasplein meegedaan. Hij had het voor zijn kinderen gedaan, en voor zijn kleinkinderen vooral ook. Die verdienden in de verdere toekomst de vrijheid waar hij in Rotterdam en elders in het vrije westen mee in aanraking was gekomen door het voetballen. Het interview van toen met de verlegen Vaclac Jezek in zijn woonkamer behoort tot de meest memorabele uit mijn periode op de inspirerende buitenlandredactie van het Utrechts Nieuwsblad – jaren ook met de Eerste Golfoorlog van Bush sr. en van de Balkanoorlog met het uiteenvallen van Joegoslavië.
Wij zijn weer thuis uit Kerkrade na een prachtige week. Ze hebben ons in de watten gelegd, zowel in Lückerheide als in de abdij van Rolduc (nergens zulk lekker knapperig brood als daar). Het ontbijt werd op bed uitgeserveerd. Gisteren hadden we de bruidssuite van Rolduc een beetje extra feestelijk voor de jaarwisseling opgejurkt. Met op een tafeltje uitgespreid servetten van Albert Heijn die van de Kerst waren overgebleven en stevig bleken afgeprijsd. Ze deden 1 euro 89. Een rib uit ons door vakantie ontspannen lijf. Toch nog even getreuzeld bij de aanschaf van die servetten… Immers, even eerder voor vier euro zoveel twee nieuwe boxershorts bij de Action geritseld. We hadden Oudejaarsavond champagne (meegekregen van Elly Wolf) en een fraaie lichtrode rosé. Bij een speciaal wijnhuis (De Tros in de Hoofdstraat in Kerkrade) grandioos mooie wijnglazen gekocht. De waxinelichtjes deden vermoeden dat het onze huwelijksnacht zou worden. De boxershorts met strakke elastieken pijpen deden daar niets aan af. In de namiddag gisteren op Oudejaarsdag belde Diana. Ze miste Ellen. We kwamen net uit de kermis van de Jumbo. Afdelingshoofd Marco Maassen van Lückerheide en zijn vrouw Kristel kwamen in de vooravond op onze abdijkamer een toost uitbrengen op 2018. Hoop is niet hetzelfde als optimisme. Maar wel de zekerheid dat iets zinvol is. Een mooi thema. Buiten regende het en waaide het. Het waaide stevig. Van overal in de verte klonk ruim voor middernacht vuurwerk. Ook de Duitsers aan gene zijde van Kerkrade hielden huis met Oudjaar. We hadden een speciale koelbox voor de hapjes: de achterbak van onze dappere, bloedgeile Skoda. Die steigerde van alle lekkernij. Logisch. Veel verwennerij. De traiteur van Kerkrade had eveneens zijn best gedaan. Gehaktballen zo groot als een softbal en met een hoog knoflookgehalte. Wat doe je op een hotelkamer met kalkoenreepjes in champignonroomsaus die op temperatuur moeten worden gebracht? Geen oven en geen magnetron. Dan maar een poosje de haarföhn van Ellen er boven. Ook vandaag nog op Nieuwjaarsdag rook de hele auto naar Brie en andere soorten Franse ‘stink’ kaas. Die Brie was met de behoorlijk hoge temperaturen voor de jaarwisseling de marathon gaan lopen door de auto. Die meanderde zogezegd onder de plinten door. Vertelde het echtpaar Maassen nog over merkwaardige ervaringen soms in het afgelopen jaar met enkele verzorgenden die het thuisservicebureau ons op ons dak had gestuurd. Zoals die ene mevrouw die bij de eerste kennismaking al meteen liet weten dat ze niet mocht bukken. Niet mocht bukken? Hoezo? Mijn fantasie werkte bliksemsnel. Maar nee, dat was het niet. Ze mocht ook niet tillen. En duwen eigenlijk ook niet. Waarom in hemelsnaam allemaal niet, mevrouw? Nou dan liet haar oog los. Haar oog los en viel dat dan op de grond? Deze Surinaamse modepop in een visgraatje was ooit eens van haar fiets gekukeld, vandaar. Of mevrouw dit alles ook aan het thuisservicebureau had verteld bij de intake? Jawel hoor, en op het kantoor in Zeist hadden ze haar doodleuk gezegd dat die meneer, ze bedoelden mij dus, dat allemaal zelf wel deed en nog geld toe gaf ook. Gekke Henkie dus. In het weekend kwam deze mevrouw eens veel te laat maar dat lag niet aan haar maar aan de buschauffeur en zijn zondagse dienstregeling. Of mevrouw ook voor de buschauffeur niet mocht bukken? Haar carrière bij ons heeft niet lang geduurd. Toen ze stopte zat haar oog er nog steeds in. Youp viel ons gisteravond tegen. Weinig verrassends. Een beetje mat. Jammer. Heb ik het mis of reageerde ook de zaal in Groningen voornamelijk ingetogen? Al blijft het razend knap wat ie doet. Ja, de huichelachtige spijtoptant Camiel Eurlings kwam natuurlijk in de conference nog eventjes langs, Camiel de vechtersbaas die na twee jaar of zo zijn excuus maakte voor de ‘eenvoudige’ mishandeling van zijn ex. Hoe eenvoudig kun je het houden bij een afranseling van een vrouw! Als je baantje bij het IOC maar op de tocht komt te staan dan wil het wel met je excuses… Dan jammer je voor de camera kurkdroge spijttranen. Eurlings, een lege narcist. We kennen ze. De tv na een uur Youp uitgedaan. Achteraf jammer. Want daardoor de ode aan het overleden nagellakjongetje gemist. Echt geestig was de nieuwjaarsboodschap van de net als Youp veelvuldig en hilarisch vloekende radiodominee Gremdaat. Veel doordenkertjes bij de ‘predikant’. Hij schopte tegen de moraalridders aan en spoorde Nederland aan meer over de schreef te gaan. Want waar was die anders voor, die schreef? We moesten het leven ook meer nemen zoals het valt. Toen deze dominee per ongeluk zijn glas met dure rode wijn omstootte, vloekte hij zijn denkbeeldige vrouw helemaal stijf. De hypocrisie had veel weg van de kerstriedel van de zich in weelde badende koning WA. Maar bij de dominee was ’t het betere toneel. Het was om je rot te lachen. Verslond in Kerkrade een boek bijkans zo dik als de Bijbel: ‘De verloren familie’ van de veelgelezen schrijfster Jenna Blum. Een boek om niet meer weg te leggen. En dat gebeurde dan ook niet. Bezonken, en indrukwekkend. Geen regel of de schrijfster greep de lezer wel bij zijn kladden. Over een overlevende van Auschwitz die na de oorlog met culinaire hoogstandjes in zijn eigen restaurant Masha’s hoopte te vergeten dat hij zijn vrouw van 23 en twee dochtertjes van drie in de vernietigingskampen van de nazi’s verloren had. In New York, ver weg van Europa, lukte dat niet. Nergens niet. Wel weer een gezin maar een faliekante mislukking. Een tweede huwelijk van los zand. Voor eeuwig beschadigd. Uiteindelijk was er de redding door de dochter uit zijn tweede huwelijk. Die onhandelbare puber met eetstoornissen en foute vriendjes leerde haar gemankeerde vader zijn emoties te tonen, wat alle psychologen en verdere professionals niet was gelukt. Zijn docht dus wel, maar die was dan ook ondanks haar vijftien jaar ervaringsdeskundige met stip.
Elke dag kwam Kristel Maassen Ellen in Rolduc verzorgen. Zowel ‘s ochtends als ‘s avonds. Hoe lief, hoe zorgzaam. ‘s Middags deed Lückerheide dat. Dank Michelle, Sanne, Ivanka en alle anderen. Senior-verpleegkundige Annelies van de afdeling (ook zij dank) gaf nog wat tips en wijze lessen mee voor het omgaan met parkinson en Lewy Body dementie. Over het masseren van parkinsonpatiënten onder meer. Met de handpalmen. En over wiegen. Ellen reageert daar inderdaad heel relaxed op. De formule van Lückerheide met differentiatie en specialisatie inclusief een eigen parkinsonkliniek trekt landelijk steeds meer aandacht en bekijks. Zo was een delegatie laatst nog uitgenodigd op een landelijk congres van neurologen om het woord te voeren. Steeds meer neurologen en verpleegkundigen komen naar de Frans aandoende deelgemeente Chèvremont toe om er een dagje mee te lopen. Ellen keek afgelopen week op een ochtend de kamer van Rolduc een paar keer spiedend rond toen Kristel onder de verzorging grapte: ‘Houd u uw man in de gaten Ellen?’ ‘Ik moet wel’, was de reactie luid en duidelijk. Ze moest wel? Feestelijker kon de dag niet beginnen. Ach ja, de communicatie is goeddeels weggevallen, bijna helemaal afgezien van haar wenkbrauwen die naar het voorhoofd opklimmen, het doet verschrikkelijk pijn en dat blijft zo. Er is geen ontsnappen aan. Elke oprisping van mijn liefste, hoe idioot soms ook, want waarom zou ze me in de gaten moeten houden, maar elke geestige opmerking wordt begroet alsof het manna is van de traiteur in Kerkrade. We hebben weer veel lol gemaakt. Al was Lückerheide ook opnieuw een snoeiharde confrontatie. Met name waar het de afdeling van jeugddementie betrof. Verdrietige aanblik. Meer nog dan welke andere afdeling ook. Het doet je beseffen dat je leeft. Eenmaal weer buiten hap je naar frisse lucht. Vroeg me de voorbije week een paar keer af of dit de laatste keer uit was SAMEN. Op pijnlijke wijze kwamen dan herinneringen boven aan de Provence en aan Toscane waar we ongedwongen naartoe tuften. Van niemand afhankelijk. En natuurlijk aan de vakantie in mei en in december in Riu Palmeras (met zijn uitgebreide buffetten en gala’s) op Gran Canaria. Avondjurken voor Ellen mee in de koffer. Jaarwisselingen op het strand bij 22 graden tot meer. Vuurwerk dat vanaf zee werd aangestoken en het hele eiland rond galoppeerde. We waren rijkeluismensen. Zeker qua gezondheid. Ach ja. Ziekte maakt soms ook opstandig. Erg opstandig zelfs. Maar Kerkrade onderdrukte de weemoed naar het paradijselijke Gran Canaria, dat zeer beslist. We hadden er dat veilige abdijhuisje om ons heen gebouwd en genoten er van de stilte. Alleen het ruisen van de bomen. Beneden de veel bezongen Skoda als koelkast. We hebben de dochter van Ellen haar nichtje Lesley nog aan de telefoon gehad in Kerkrade. Lesley rookte als drie schoorstenen tegelijk en overleed twee jaar geleden aan een zware griep. Joanna hield contact met een kerstkaart. Ik hield in Rolduc de telefoon aan Ellen d’r oor en ze leek in de stem van Joanna die van Lesley te herkennen. Ze zette grote ogen op. Ze glimlachte. Ze begon meteen een beetje te praten. ‘Oh hallo’ en ‘Ja. ja, ja’. Toch nog familie met Kerst. Misschien wel het grootste cadeau aan het einde van 2017.
Nu gaan we een drukke week in. Veel administratieve dingetjes. Oh ja, hoe zei Youp het weer met Oudjaar? Je moet in de zorg zoveel formulieren invullen dat je dood bent voordat je alle stempels hebt vergaard. Het is een manier om voor de overheid de zorg betaalbaar te houden. We slaan een kruis. En daarna voor alle zekerheid nog maar één. Waarom ook niet. Komen immers net van de abdij der papen, het kloppend hart der friemelpriesters van weleer. Zoals we al tegen Diana en Elly zeiden: we werken toe naar het voorjaar. Hoe loodsen we Elletje de winter door!! Twee uitroeptekens. Ze is nog niet verkouden geweest. Geen griep of wat daar ook op mocht lijken. ‘Alleen’ die verdomde parkinson en dementie. Dat proces gaat door. Noem dat maar ‘alleen’. Maar we nemen de woorden van Vaclav Havel op als een spons. We knijpen die uit over onze salontafel met brandende kaarsen en zeggen: we kiezen voor HOOP en ZINGEVING. Dat wordt in 2018 ons levensmotto. Plus, ja uiteraard: HUMOR. Niet veel anders dan voorheen overigens. En behoud van de eigen identiteit. Daarom ben ik behalve budgetbeheerder van het pgb ook zelf mede zorgverlener geworden. Hoe meer afhankelijk (van zorgavonturiers) hoe meer ook kans op verlies van eigen identiteit. En nu maar bidden (maar naar wie?) dat we SAMEN het voorjaar halen. SAMEN richting de tulpen en de narcissen.