Een por in de lenden

Een goede gezondheid is een kostbaar bezit. We wensen het elkaar op een kerstkaart telkens weer toe. Maar vaak zonder besef van de diepere betekenis van die woorden. Gold jarenlang zeker ook voor ons. Ziek zijn is prijzig. Peperduur. Een ander gaat er enkele keren per jaar voor met vakantie naar een ander continent. Toch maar liever niet mopperen. We wonen in Nederland. De zorg is overgeorganiseerd. Dat wel. Maar liever zo dan helemaal niet georganiseerd. De Ellen van 2013 is niet meer de Ellen van 2018. De parkinson en Lewy Body hebben zich niet onbetuigd gelaten. Monsterlijke aandoeningen. De indicatiestelling uit 2013 zou gemakkelijk opgehoogd kunnen worden van een vijf naar een zeven of acht, zo adviseerden zorgingewijden mij. En met een hogere indicatie zou ook een iets hoger persoonsgebonden budget bewerkstelligd kunnen worden, rekening houdend met inmiddels 24 uur zorg de klok rond. Niet alleen zorg overdag maar ook voortdurend beschikbaar ‘s nachts. Net even meer armslag, het zou als manna proeven. Om die reden het CIZ aangeschreven, het Centrum Indicatiestelling Zorg in Utrecht.

Op vrijdagmorgen 23 februari meldde zich bij ons thuis namens het CIZ de onderzoekster Wlz. Als een veertje waaide ze hier letterlijk als vanzelf naar binnen. De winter had het verlaat op zijn heupen. Vriendelijke vrouw. Ik noem haar Bea. Ze kwam Ellen in ogenschouw nemen. Pakte een blocnote met wat vragen. Lustte zij een kopje koffie? Vast wel. En mocht dat misschien ook oploskoffie zijn? Geen enkel bezwaar. Ze begon ondertussen met Ellen over ditjes en datjes, maar kreeg geen reactie. Het scheelde een hoop vragen uit het blocnote. Ik zag haar strepen. Of beter: wegstrepen.

Of ik eens een dag van Ellen kon schetsen. Ik schetste. Of ik eigenlijk wel aan mezelf toekwam? Of ik niet teveel op mijn smalle schouders nam? Aan de overkant reden de buren weg met op het dak van hun auto zo’n grijze lijkkist van hard plastic voor de wintersport. Toen beging ik een stommiteit. Ik ging foldertaal uitslaan. Ik antwoordde dat ik blij was dit allemaal nog voor mijn liefste te kunnen doen. Meende ik ook. Daar meende ik elk woord van. Ik verlegde steeds weer mijn energie. Ook dat meende ik. Maar ik had het niet zo moeten zeggen. Dacht ik. Het leek me een te dure waarheid. Daar ging ons uitzicht op nog meer aangepaste zorg. Vreesde ik. Was ik maar meer een strateeg. Bea liet zich de oploskoffie smaken.

Bezag Ellen naast me in haar rolstoel. Waarom zij? Waar had zij die afschuwelijke rot ziekte toch aan verdiend? Ik was te eerlijk. Ik had in een strategische huilbui moeten uitbarsten. Had niet bestaande psychologen en psychiaters moeten opvoeren. Had over onoplosbare depressies moeten beginnen. Over een bijna doodervaring met een keukenmes. Het was zo’n onbewaakt ogenblik van een beetje trots op mezelf. Maar ik had me moeten gedragen alsof ik zopas met holle ogen en een gevarendriehoek uit het ravijn kwam. Liever nog: ik had me moeten presenteren alsof ik volslagen ontredderd in dat ravijn lag dood te bloeden. Nee, ging ik me daar zeggen dat ik ‘alles onder controle’ had. Wat was de vraag van Bea ook alweer? Mijn wijze lessen op de mediatrainingen smolten weg als sneeuw bij een plots onverklaarbare hittegolf in de winterse Alpen. Ik citeerde Vaclav Havel over hoop en zingeving, de presidentiële dichter die ons een schouder bood. Arme Bea. Wat kon haar die Vaclav Havel nou schelen.

Het zal de cafeïne geweest zijn. Ineens werd ik een tikkeltje ondeugend naar de overheid toe. Ik haalde uit naar Rutte cum suis. Hoezo die bureaucratische rimram rond die indicatie acht? Was de samenleving met het weer volledig naar huis halen van Ellen niet veel goedkoper uit dan toen ze nog officieel in de verpleeginstelling woonde? Ik wist niet beter dan dat ik niet alleen mezelf maar ook de samenleving een dienst bewees met het thuis verzorgen van Ellen. Maar dat zag ik volgens Bea toch verkeerd. Achterhaalde visie. Onze neoliberale op keiharde winstcijfers gestoelde maatschappij was met Ellen nu duurder uit dan voorheen in het verpleeghuis. Omdat ze dan vast en zeker niet meer zou hebben geleefd? Ik vroeg het maar. 

Bea zou heus positief adviseren tijdens haar reguliere groepsoverleg. Want zij zag met eigen ogen hoeveel zorg Ellen nodig had. Het antwoord zou niet lang op zich laten wachten. Een paar dagen hooguit. Dat hoorde ik toch goed? Zo had ik een zorgambtenaar nog nooit horen praten. Hooguit een paar dagen? Een veeg teken? Groepsoverleg? Verschool deze onderzoeker Wlz zich alvast achter een voor ons ongrijpbaar ambtelijk collectief? ‘Wacht even mevrouw, de groep?’ Jazeker, de groep. Goed begrepen. Maar voor de groep waren wij, afgezien van deze Bea, toch wildvreemde personen? Hoe konden die nou oordelen. Hoezo groep? Ook hier zo’n modieus zelfsturend team, een kostenbesparende nieuwigheid in de zorg die straks natuurlijk weer een farce blijkt? Moest aan een onderzeeër denken met een zelfsturend team aan bemanning. Het bootje komt nooit meer boven water. Werd er over ons beslist met handopsteking? Een gruwelijke gedachte.

Begon zowaar naar de naakte non en naar de slager te verlangen. Mijn gedachten dwaalden af. Naar die non vooral. Zouden de overburen al met hun plastic skidoos boven hun hoofd in de buurt van Arnhem rijden? Al zou het ons onze laatste spaarcenten kosten, al moesten we ervoor dit prachtige huis verkopen en ergens in een schuur gaan wonen, nooit meer anders dan nu, nooit meer het verpleeghuis. Moest denken aan die ontvluchtte dementerende en aan die onverantwoordelijke verzorgende die het vertikte om -net terug van de kapper- naar buiten te gaan de regen in. Haar kapsel zat nou juist zo leuk voor die 25 euro. Dus dwaalde de dementerende langs de nabijgelegen spoorbaan. De groep met voornamelijk onbekende personen die zou beslissen, ik had er geen fiducie in en somberde. Bea had ondertussen haar blocnote weer dichtgeklapt.

Weer bij mijn positieven stond ik in de deuropening te praten met mijn postbode, die ook parkinson heeft. Bea was terug naar kantoor. De zieke postbode bleek Jan te heten. Hij zag er slecht uit. Schrok ik wel een beetje van. Zijn stem kraste. Zijn ogen stonden vermoeid. Het kwam van ver: ‘Weer die spieren, die klote spieren’. Ze knepen maar meedogenloos samen. Kende ik maar al te goed van Ellen. Met die kou en gure wind verrekte hij al helemaal van de spierpijn. Hij vertelde vroeger bij Defensie te hebben gezeten. Als elektrotechnicus op de Kromhoutkazerne. Later werd hij huismeester in een andere kazerne. Zijn toptijd. Weer die duim die hij omhoog stak. Daar kon hij naar terugverlangen, naar die baan van huismeester. Huismeester in een kazerne, ik wist niet goed wat ik me erbij moest voorstellen. Hadden kazernes ook huismeesters? Kwam later nog wel eens. Hij reed natuurlijk geen auto meer. Al een paar keer was hij in volle zwier van zijn fiets gekukeld. Nog steeds niets gebroken gelukkig. Bij NLPOST vonden ze dat hij soms te lang over zijn wijk deed. Met zijn lichamelijke gebreken werd weinig rekening gehouden. Trok mijn brievenbesteller zich gelukkig weinig van aan. We spraken over respect. Respect waaraan zieke mensen extra behoefte hebben. Ik vroeg hem maar niet naar zijn ervaringen met de stroperige zorginstanties. Het woord indicatiestelling slikte ik in. Altijd die briefjes. Altijd ook nog één enkele vraag, ook als alles glashelder leek. Jan zou er gaandeweg zijn parkinson vanzelf mee te maken krijgen. Zou hem binnenkort eens vragen of hij zich al wapende en zo ja hoe.

En toen belde Bea. Nu al? Sneller dan het licht die vrouw? Groepsoverleg was helemaal niet nodig geweest, welnee. Geen overbodig werk doen. Het kon dus wel degelijk in de gezondheidszorg. Zo kon het dus ook! Indicatie acht. Mijn vrouw verdiende het directe uitzicht op nog meer persoonlijke verzorging. En die mogelijkheid kreeg Ellen dan ook. De persoonlijke verzorging diende tijdig te kunnen worden uitgebouwd. De overheid zou haar nog meer tegemoet komen. Alle instanties zouden worden ingelicht. Hoefden wij niets aan te doen. Deden zij voor ons. Toe maar, het kon niet op. Ik had een blije Bea aan de telefoon. Blij voor ons, ook een beetje blij voor zichzelf. Een vrijdag tussen ’s ochtends tien en ’s middags één. Het werd ook een les voor mijzelf. Een por in de lenden. Eén om ook eens in de goede bedoelingen van zorginstanties en hun buitendienst te gaan geloven.

De postbode liep inmiddels naar de brievenbus van de buren. Een beetje ongecoördineerde zwaai met zijn arm als welgemeende groet. Moeilijke tred. Arme Jan. Ik keek hem na. Welke weg had hij nog te gaan, met post en zonder? Maar mijn eigen blijdschap ging even voor.

 

 

 

Johan

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *