Toegeschreven naar het symposium binnenkort voor artsen en verpleegkundigen over Lewy Body dementie in Dendermonde bij Brussel (alwaar gastspreker) verschijnt binnenkort het boek ‘Raadselziekte’. Met als subtitel: ‘Het venijn van Lewy Body’. De deelnemers aan het symposium zullen na afloop over een exemplaar komen te beschikken. Dat regelt het organiserende Expertisecentrum Dementie Meander. Geen dag dezelfde met de aandoening Lewy Body. Ongrijpbaar. Onbegrijpelijk. En zo weinig nog over bekend. Een merkwaardige cocktail van narigheid. Maar niet bij de pakken neerzitten. De schouders eronder. In ‘Raadselziekte’ veel aandacht voor de avonturen op en rond het geweldige vakantieadres Cajou in de Belgische badplaats De Panne op de grens met Frankrijk. Ellen werd er bij 32 graden tot in de zee gereden met een voertuig op rupsbanden van de reddingsbrigade. Alle wedstrijden van de Rode Duivels op het WK van afgelopen voorjaar en zomer bekeken op het strand van De Panne. Het grote verschil tussen de Belgen en de Nederlanders? Wij zingen bij een overwinning meteen blufferig ‘We are the champions’, zij discostampen veel bescheidener op ‘Let is be’. Schitterende zomeravonden. ‘Raadselziekte’ kent relativering en ironie, op blote voeten met blaren als een armoedzaaier door de straten van Brussel. Gloeiendheet asfalt. Veel zon. Zonnecrème. Bruine lijven en culinair genot. Kikkerbilletjes en gebakken ganzenlever. In ‘Raadselziekte’ ook de zorg om Ellen tijdens de tweede hittegolf van 2018. Ze was er in augustus bijna geweest, zo leek. De auteur die zo boos op de huisarts en diens assistentes was dat hij bijna een vreemde werd voor zijn eigen tong. Fotografe Annelies Verhelst over de nieuwste spruit in de boekenserie over het omgaan met parkinson en Lewy Body dementie: ‘Ik las je gevecht tegen de huisarts, echt ongelooflijk, ongelooflijk hoe ons zorgsysteem werkt, en hoeveel onbekwame mensen erin ronddwalen.’ In ‘Raadselziekte’ de gang naar het Medisch Tuchtcollege. De gewraakte huisarts hoeft niet aan het kruis, maar hij verdient wel een berisping. Een tik op de gevoelige vingers. Als laakbaar laks. Zo ga je niet met ernstig zieke patiënten om. De nieuwe bundel omvat 165 pagina’s en is rijk aan actuele illustraties. Het boek gaat in print 21 euro kosten. Het is ook voor de e-reader beschikbaar. Allereerst daarvoor. Eerder dit jaar verscheen ‘Wonderbaarlijk toch!’ Subtitel: ‘En weer een verjaardag in De Panne’. Die uitgave gold vooral als een liber amicorum. Op 1 november 2018 is Ellen alweer twee jaar weg uit het verpleeghuis. Twee jaar intussen alweer fulltime thuis. Geen problematische nachten, nog steeds niet. Er is een organisatie rond Ellen gevormd die loopt als een Zwitsers horloge. Precisiewerk. Elke dag weer. De nieuwe huisarts, de tandarts, de fysiotherapeuten, de dementieconsulent, de schoonheidsspecialiste, de pedicure, de kapper en niet te vergeten het kwartet aan verzorgenden in de thuissituatie: allemaal spreken ze hun verwondering uit. Terecht. Ellen vecht voor wat ze waard is en ziet er nog altijd piekfijn gekleed en majesteitelijk uit. Ach ja, ze wordt natuurlijk nooit meer beter, maar samen met haar entourage wordt er van het leven nog steeds gemaakt wat er van te maken valt. Eind oktober wordt gevierd dat Ellen twee jaar weg is uit het verpleeghuis. Dat gebeurt in twee groepen van twaalf personen. Opnieuw is de catering in handen van Elly en Ber Wolf. Kaarsen aan. In huis en in voor- en achtertuin. Alsof het nu al Kerst is sprak een buurvrouw tijdens een voorprogramma. Ja en? Nou en? Sfeer van huiselijkheid en warmte. Sfeer van geborgenheid en liefde. Buiten kou en regen. Buiten onstuimig. Binnen de gemoedelijkheid en gezelligheid. Vriendin Maggy: ‘Ik zie er altijd weer naar uit. Mooie vriendschappen.’ Jan van Ewijk: ‘Je verwacht niet meer met Ellen te kunnen communiceren maar dat blijkt wel zo te zijn. Ze praat met haar ogen en haar wenkbrauwen. Ongelofelijk. Prachtige bijeenkomsten zijn het rond Ellen.’ Fysiotherapeute Dorothy: ‘Het is geweldig dit van zo nabij mee te maken. Zo leerzaam.’ De coverfoto van ‘Wonderbaarlijk toch!’ werd gemaakt door Diana Sharifi. De coverfoto van ‘Raadselziekte’ is van Annelies Verhelst. ‘Ik woon nu in een piepklein huisje recht tegenover het Centraal Station van Amsterdam. Werelds! Zo chique!’ Ze blijft met Ellen meeleven. ‘Ik vind haar zo moedig.’ Annelies is een oud-studente die in Paramaribo bij de Ware Tijd de fotoredactie smoel gaf. Jonge mensen, zoals Annelies Verhelst, op ons eigen concertpodium. Een student geneeskunde vijfdejaars (specialisatie de ziekte van Parkinson en de daaruit voortgekomen dementie) wil het geschrevene van de afgelopen jaren over Ellen gebruiken voor zijn afstuderen. Deze Vincent meldde zich onlangs via de Alzheimerstichting. Zo ook kwam Dendermonde ons voor hun symposium op het spoor. De student geneeskunde: ‘Het eerste boek van u dat ik onder ogen kreeg, heb ik in één ruk van kaft tot kaft gelezen. Eigenlijk moest ik blokken voor een tentamen, maar ik kon het boek niet wegleggen.’ Een mooi compliment van de geneeskundestudent. Zoals ook de reactie uit Dendermonde ons deugd doet: ‘Wat een verschrikkelijk mooie uitgave is ‘Raadselziekte’ geworden – die gaan we onder de bezoekers van ons symposium verspreiden. We geven u bovendien in de congreshal een stand voor uw eerdere boeken.’
‘Schrijf jij?’ ‘Ja Ellen ik schrijf. Ik schrijf over jou en over ons. Geen taboe als het om dementie gaat. Niet accepteren dat sommigen op straat bij het gedag zeggen wel mijn naam roepen maar die van jou niet. Alsof je al niet meer bestaat. Of is het onhandigheid? En beluister maar eens de reactie van de vijfdejaars student geneeskunde. (Zijn tentamen liep goed af). En luister ook eens naar wat ze ons uit België laten weten. Er moet veel meer bekendheid over Lewy Body komen. Meer deskundigheid is ook vereist. En zo’n verzuim van de huisarts, dat zou een Medisch Tuchtcollege in het belang van de volksgezondheid niet moeten pikken. En de Inspectie al evenmin. Moeten we naderhand concluderen dat de slager zijn eigen vlees keurde? We wachten maar af.
Open brief aan het Tuchtcollege voor de Gezondheidszorg.
Ik zie af van een hoorzitting. Oordeelt u maar op basis van de toegezonden stukken. Ik ben al jaren mantelzorger. Ik heb mijn vrouw (parkinson en Lewy Body dementie) uit het verpleeghuis gehaald om haar thuis samen met enkele uitstekende professionele dames liefdevol te verzorgen. Ik ben mantelzorger 24 uur de klok rond. Ik breng een groot offer. Ik kom op voor mijn vrouw. Helaas kan ze dat zelf niet meer. Ik vrees dat mijn hart op hol slaat van ergernis tijdens een zitting. Het was evident verkeerd zoals door de huisartsenpraktijk in augustus op ons alarm werd gereageerd. Het verweer van de gewraakte dokterspraktijk en de arts m.i.b. rammelt. Het rammelt als een oud en versleten kunstgebit. Het is zeer selectief dan wel lijdt aan geheugenverlies. We willen een ernstig ziek familielid toch langer thuis houden? Mijn ervaring van vrijdag 10 augustus 2018 pleit daar niet voor. De vraag: als het uw partner eens was geweest en niet die van een ander? Als het zijn partner eens was geweest, die van de huisarts? Zou u, zou hij dan zo behandeld willen worden? Ik veronderstel van niet. Kortom, draai het eens om.
Enkele opmerkingen:
Waarom bij het eerste telefoontje die vrijdagmorgen niet door de assistente gezegd: ‘Uw vaste huisarts is er niet, maar we hebben wel een ander.
Waarom dit ook niet gezegd bij het tweede alarmerende telefoontje enkele uren later?
Waarom die desinteresse aan de balie? Waarom de ongerustheid en urgentie onderschatten? Ik heb twee parkinsonpatiënten zien sterven in een situatie zoals die zich bij mijn vrouw Ellen aandiende, of leek aan te dienen.
Waarom de telefoon erop gooien als ik opstandig aanhoud dat onze vaste huisarts geïnformeerd moet worden? Mag ik bij zoiets onoorbaars mijn stem verheffen!
Waarom een aio later nadat ik razend ben geworden? Die liep inderdaad nog geen drie minuten langs het bed van mijn echtgenote. Die constateerde inderdaad dat mijn vrouw lekker lag te slapen. Maar dat was nu juist de crux! Mijn lieve Ellen sliep al dagen en nachten achtereen. Ze was gewoon niet wakker te krijgen. Beseft men wel wat zulks had kúnnen betekenen? Eten en drinken geven lukte niet meer. De aio noemde dat lekker en vredig slapen? Welke kennis en ervaring bracht deze arts in opleiding mee aangaande de patiënte Ellen met parkinson en Lewy Body? Ze kende Ellen niet eens. Dit gaf geen vertrouwen. Niet voor niets is er in november in Dendermonde bij Brussel een groot symposium helemaal gewijd aan de raadselachtige en ingewikkelde dementievorm Lewy Body.
Waarom meende de aio te mogen zeggen dat ze met de mantelzorger en echtgenoot, mij dus, niets te maken had toen ik haar vertelde zeer ontstemd te zijn over de hele gang van zaken die dag? Ik vind dat niet terug in het verweerschrift. Waarom niets met mij te maken hebben, met mij die zijn eigen leven geeft voor het welzijn van zijn zieke vrouw? Na die opmerking, die ik onder ede durf te herhalen, heb ik de aio verzocht ons huis te verlaten.
Waarom pas op maandagmiddag rond 15.00 uur een telefoontje van de vaste huisarts? Rijkelijk laat.
Waarom bloedprikken? Wat moest een eventuele slechte uitslag van het bloedprikken nog toevoegen aan de zorgwekkende situatie rond Ellen? Daar kreeg ik geen antwoord op. Mensen met parkinson raken volledig uitgeput. Ik vreesde sterven door uitputting. Ik schreef u zonet al dat ik twee mensen aan parkinson heb zien doodgaan die zogezegd lekker en vredig lagen te slapen.
Waarom pas woensdag op huisbezoek? Een halve week later!
Ik kon met Ellen ook niet naar de praktijk toe want die is bouwtechnisch voor rolstoelen ontoegankelijk.
Waarom bij het huisbezoek mij niet willen zeggen wat het protocol is zodra de vaste huisarts met een nevenactiviteit bezig is? Waarom die geheimzinnigheid?
Waarom begon hij later over een hospice? En mijn Ellen lag toch volgens de aio hooguit vredig en rustig te slapen? Die aio zou het ons allemaal wel even vertellen. Las ik niet dat ze ‘al’ aan het eind van haar eerste studiejaar zat?
Waarom merkte de nieuwe huisarts – een zegen die nieuwe dokter van een andere praktijk – waarom merkte hij laatst op dat hij Ellen niet te vergelijken vond met zijn eerste bezoek op die gewraakte en vermaledijde vrijdag 10 augustus?
Vecht ik tegen medische windmolens? Zijn dit de Nederlandse normen en waarden waar we graag zo hoog van op geven?
Ik wil ze niet aan het kruis, huisarts en assistentes. Maar ze verdienen wel een gevoelige tik op hun vingers.
Inderdaad, ik verwijt de assistentes en arts laks en laakbaar optreden. Ze hebben mijn vrouw en mij ongelofelijk in de steek gelaten. Het is om te janken. En dat heb ik ook gedaan. Zo ga je niet met een zware patiënt en haar mantelzorger om.
Met vriendelijke groet,
Johan Carbo.
Een oorlog kan afgelopen zijn. Maar die is nimmer voorbij. Over onderstaande brief:
‘Ontroerend’ – Jan van Ewijk.
‘Het is dus nooit over voor wie een oorlog heeft doorstaan’ – Charles Aughuet.
‘Jeetje, wat een mail’ – Trudy Thijssen.
Geachte heer Carbo,
Gistermiddag, tijdens het zoeken naar een plaatje voor het verhaal dat ik probeer te schrijven voor mijn zusjes en mijn kinderen, ontdekte ik ineens het boek dat u, samen met uw echtgenote (voor mij oude bekende Ellen Palstra) hebt geschreven. Laat ik wat duidelijker zijn. Mijn naam is Bert (Albert) Sprokkereef. Toen de moeder van Ellen in verwachting van Ellen was, was mijn moeder eveneens zwanger. Dat gold ook voor een andere officier van het Leger des Heils, mevrouw Poot. Omdat de mannen weg waren, december 1941 begon dat in Nederlands-Indië al, de Japanse bezetting immers, verbleven wij bij de familie Wiersema. Het waren officieren van het Leger des Heils in Bandoeng. Die waren destijds -naar ik meen- verantwoordelijk voor het reclasseringswerk. Omdat de mannen óf opgeroepen werden voor militaire dienst óf werden opgepakt, en de gebouwen van het Leger des Heils werden geconfisqueerd, waren de drie gezinnen bij elkaar in afwachting van wat komen ging. Zowel wat betreft de komst van de baby’s als wat betreft huisvesting en werk in oorlogstijd. Ik ben als eerste geboren, Ellen als tweede en Ranghilt Poot als derde. Mijn vader is omgekomen aan de Birma Spoorweg. Evenals Ellen met haar moeder, is ook mijn moeder met haar vier kinderen naar Tjihapit ‘verhuisd’. Helaas heeft mijn moeder pas op haar sterfbed verteld over de ontberingen. Maar ik mocht niets noteren. In de jaren na de oorlog hebben Ellen en ik nog wel contact met elkaar gehad, vooral als officiers kinderen. Ik herinner me het jaarlijkse kerstfeest in de Kweekschool te Amstelveen en ik herinner me het Rusthuis in Roozendaal bij Velp, waar vakantie werd gevierd. Hoe meer werk ik van u lees, hoe meer bij mij ook in herinnering terugkomt. Ik ben u en Ellen zó dankbaar voor hetgeen u hebt geschreven. Wij zijn in 1946 in Nederland aangekomen en hebben gezworven, voordat wij in Den Haag een woning konden krijgen. Jarenlang heb ik last gehad van mijn buik/maag waar artsen altijd over spraken als ‘zenuwen’ of anderszins. Zo’n dertig jaar later -de medische wetenschap was natuurlijk verbeterd- kwam men tot de ontdekking dat mijn hele maag één grote maagzweer was. Waarvan de artsen concludeerden: waarschijnlijk al in je vroegste jeugd opgelopen. Daarnaast op m’n negentiende een zware hernia operatie ondergaan, waarbij de medische conclusie was: ‘Door het slechte voedsel is er nooit een goed bottengestel ontwikkeld.’ Wij hebben twee dochters en vijf kleinkinderen. Jongsleden juni waren wij vijftig jaar getrouwd.
Nogmaals heel veel dank voor uw verhalen (in ‘Mam kijk naar de sterren’ en andere uitgaven). En, wanneer het zinnig en wenselijk is: een hartelijke groet aan jeugdvriendin Ellen, en aan u, van
Bert & Elly Sprokkereef.