De slagboom van Zánka, de bergtoppen van Pammier

veurne2

Het was op de dromerige ochtend van Eerste Kerstdag vorig jaar (alle nachtelijke kerkgangers sliepen uit en alle niet-kerkgangers evenzo) dat onze overbuurvrouw met gebak aanbelde. Een fantastische surprise en traktatie vanuit een groot nabuurschap! Even later met Ellen voor een week tot voorbij de jaarwisseling naar de feeërieke hotelabdij van Rolduc in Kerkrade. Dat kon toen nog net, zo’n volle week samen met vakantie. Het is inmiddels niet meer te doen. ‘Zie jij je mantelzorg voor Ellen als een verplichting?’ vroeg iemand me afgelopen november tijdens een etentje bij Opoe Spronk in Houten. Verplichting? Ik zit niet gauw om een antwoord verlegen, maar toen wel. Plicht? Zo van: er zit niks anders op? Je bent soulmates of je bent het niet. Ik snap ze niet, de luitjes die al op voorhand weten dat ze ‘niet gebouwd zijn’ op zorg aan een plots chronische ziek familielid. Hier klinkt de naargeestige echo van ‘Ik laat me niet meezuigen in jullie ongeluk.’

‘Donder op’, snauwde Ellen eens onberedeneerbaar met een ziek brein tegen mij in verpleeghuis De Ingelanden. En ik donderde op. Als een geslagen hond. Boos, verbouwereerd en onbegrepen. Het is nu alweer meer dan vier jaar geleden. Enkele uren later toch maar weer bij haar kijken. De magneet. Ze zag me, pakte mijn hand en vrolijkte op. ‘Lieverdje, waar was je toch, ik kon je niet vinden. Dankjewel voor je liefde.’ Het werd meteen de titel van ons eerste boek in productie over het omgaan met die twee afschuwelijke rot ziektes die zoveel verwarring stichten. En ja, je daarin laten ‘meezuigen’, of welke formulering je er ook voor kiest: de verpleeghuizen zitten vol bewoners die zelden of nooit bezoek krijgen. Zelfs niet als familie om de hoek woont. Dure vakanties naar verre buitenlanden. Niet gebouwd op tegenslag.    

‘Ik kon je niet vinden.’ Dat had ik in Houten tegen mijn disgenoot moeten zeggen – een oprecht geïnteresseerde en meelevende vrouw overigens – maar zulke antwoorden bedenk je pas achteraf. Ook 2018 was een jaar van warmte waarmee ik in deze context de innerlijke gevoelstemperatuur bedoel. We begonnen ooit met sinaasappelkistjes en een lege bankrekening. We beklommen samen de Himalaya. Was ook een goed antwoord in Houten geweest. Het was een warmhartig jaar, 2018. We inhaleerden het als een groot compliment dat de vijfdejaars student geneeskunde Vincent de bundel ‘Dankjewel voor je liefde’, subtitel ‘Omgaan met parkinson en Lewy Body dementie’, in één ruk uitlas van kaft tot kaft, zoals hij schreef, en wil behandelen voor zijn afstuderen.

Het onomkeerbare proces van parkinson en de daaraan gelieerde dementie gaat onverbiddelijk door. Parkinson en Lewy Body, ze dulden maar bitter weinig tegenspraak. We moeten accepteren. Maar er viel in 2018 ook nog altijd te genieten. En te lachen. De laatste bundel ‘Raadselziekte’ vertelt er alles over. De foto in verband met de komende feestdagen is geen toevallige keuze. Dit is het beeld dat voor altijd op mijn netvlies geëtst zal staan: nog één keertje voor een paar dagen naar De Panne. Ellen die vanaf de boulevard tot op het strand naast de Boeddha werd getild. Het personeel van onze vaste strandtent Albert I (of II, dat weet ik even zo gauw niet meer) dat met houten en te verschuiven vlonders letterlijk over het rulle zand de loopplank voor de rolstoel uitlegde. Prachtige foto. Soms zegt een foto meer dan duizend woorden. Een foto met zijn eigen verhaal. Ieder zal daar ook zijn verhaal bij maken. Ook die dag danste de zon al vroeg blozend over het zeewater. Het werd die dag zo warm dat de betonnen appartementenkolossen aan de boulevard in de wasem oplosten tot schemerige dampende staketsels.

We beleefden een alle records brekende hittegolf waarin de bloedhete en gortdroge dagen zich aaneen regen als een blinkende parelketting. Een ode aan hotel Cajou dat nadrukkelijk met al zijn gastvrijheid en toeschietelijkheid jegens Ellen ons tweede thuis bleef. Niets van gêne bij Cajou als Ellen er ’s avonds aan het diner moest worden geholpen bij het eten. Geen tafeltje achteraf maar de ronde tafel middenin het oergezellige en altijd druk bezette restaurant. Cajou: een huldeblijk andermaal waard. Ellen vierde er dit jaar in maart opnieuw haar verjaardag. Dat leidde naar de bundel ‘Wonderbaarlijk toch!’ Een liber amicorum. Ach ja de Belgen! Na een beetje fatsoenlijke voetbalwedstrijd van Oranje blèren wij ogenblikkelijk ‘We are the champions’. Zij niet. De Belgen liepen hun polonaise deze WK-zomer op het  fameuze ‘Let is be’ van de Beatles. ‘Let it be’, in De Panne omgesmolten tot discostamper. We waren er getuige van. Tegen Japan, en daarna tegen Brazilië. We zijn alles bij elkaar dit jaar welzeker tien keer aan de Belgische zuidkust geweest. Samen, maar de laatste pakweg zesmaal ik alleen. Het is voor Ellen allemaal te vermoeiend geworden. Verdrietig. Zó verdrietig. Maar daar staat tegenover de blijdschap dat we in 2018 over het best denkbare en ruimhartige zorgteam beschikten dat we ons konden wensen. Afspraak was afspraak. Alle toezeggingen werden nagekomen. Stiptheid gepaard aan kwaliteit. De loftrompet.

Uit de dampkring van ons bestaan. De hartslag van de voorbij maanden. De zielenroerselen der dagen. Dwaallichten kunnen we niet gebruiken. Je moet van elkaar op aan kunnen. En zeker in ons geval luistert dat nauw. Moet even terugdenken aan die anekdotische mevrouw uit Nickerie die thuisservicebureau Home Instead ons in 2017 aanleverde. Mevrouw kwam voor het eerst binnen en deelde al op de drempel mee dat ze niet mocht bukken. O ja? Of ik in zorgkringen zo’n slechte reputatie had? Nee nee dat niet. Ze mocht ook niet tillen. Het duwen van de rolstoel was ook al kantje boord. Waarom die restricties? Dan liet haar oog los. Haar oog los? Ongeëvenaard. Ooit eens van haar fiets gevallen. In Nickerie waarschijnlijk. Gefietst tegen de zon in wellicht. Zulke fratsen zijn ons in 2018 gelukkig bespaard gebleven. We regelden het in 2018 allemaal zelf. En dat was maar goed ook. Nooit ook maar één afzegging, nooit een telaatkomer.  

Ik noem in deze kerstbrief ook de fysiotherapeuten. Vanzelfsprekend. Ik noem de apotheek in het oude dorp van Vleuten. Onversneden goed! We zijn dolblij met de nieuwe huisarts na een onthutsende ervaring met de vorige dokter toen Ellen er tijdens de tweede hittegolf van dit jaar, in augustus, tussenuit leek te knijpen. Lees er over in ‘Raadselziekte’. Het kost me teveel moeite het verhaal weer op te dissen. Ik noem de jonge en enthousiaste schoonheidsspecialiste en masseuse. Meeleven is niet aan leeftijd gebonden. Ik ben het met burgemeester Marco Out van Assen eens dat je geen samenleving moet willen waar regels boven verstand, barmhartigheid en fatsoen gaan. Godlof mochten er weer twee kinderen in Nederland blijven. Twee volkomen verhollandste Armeense kinderen. Ze moeten dat allemaal mogen! Van aantallen wil ik niet horen. Mijn vraag aan de beslissers: draai het eens om. Als het jou eens betrof. Als het eens jouw kinderen waren! Ik ken nu al verscheidene mensen die de oorlog ontvluchtten en de deur in wanhoop voorgoed  achter zich dichttrokken. Niets namen ze mee. Niets konden ze godver meenemen. Zelfs geen fotoalbum. Niets, niets en nog eens niets. Mensen met alleen een verleden in hun hoofd. Ellen is er één van. Maar ik ken er als gezegd meer. Van dichtbij. Het geeft mede vorm aan mijn grondhouding. In de voorlaatste alinea kom ik hier op terug. Ook hier had ik in Houten over kunnen beginnen. Maar die mond, die mond vol tanden…

Ik dank eenieder, m.i.v. de vriendenkring, voor de steun áan en de interesse ín Ellen zoals we die ook in 2018 weer mochten ondervinden. Het was dé stimulans om door te bijten. Want geen geheim: dikwijls kwamen we onszelf in het voorbije jaar tegen.

Belangrijk in alles is compassie en empathie. En zo ver mogelijk wegblijven van egoïsme en narcisme. Geen zelfzuchtige pluimstrijkers. Ze bepalen al te zeer het dagelijkse wereldnieuws. En in feite ook de gebeurtenissen in onze verharde en onverschillige, onmiddellijke leefomgeving. Gebeurtenissen die het woord ‘samenleving’ bijkans tot een anachronisme maken. Narcisme? De omgang daarmee is op eigen risico. We werden gewaarschuwd. Ons leven is zonder narcisme al zwaar genoeg.

Veel kenners van dementie. Ik ben er geen. Begon er op 29 november mijn spreekbeurt mee op het symposium voor tachtig artsen en verpleegkundigen in de buurt van Brussel. Ik liet de aanwezige professionals weten dat ze eigenlijk net zo goed naar huis konden gaan, ik had ze immers niks te leren. Maar ze bleven zitten, geamuseerd bijna, een volle zaal. En dus praatte ik voor die volle zaal over van alles en nog wat aangaande de mantelzorg met ups en downs. Over humor en ironie, en zelfspot niet te vergeten, die alle nodig zijn om je staande te houden. Je evenwicht bewaren als in een opstandig bootje op volle zee. Heen en weer geslingerd van links naar rechts, en weer terug. Drs. P. Mantelzorgers voelen zich meermaals zeeziek. Ik vertelde over het communiceren met Ellen die tegenwoordig steeds meer praat met haar ogen en vooral ook met haar wenkbrauwen. Ik maakte het niet mooier dan het was. En daardoor werd het mooi.  

We hebben dit zonovergoten voorjaar, deze zomer en deze nazomer (toegift op toegift) genoten van onze tuin. Velen zijn daar met etentjes getuige van geweest. We hadden roti, we hadden mosselen, we hadden bijna hallucinerende, zo niet drogerende soep zó lekker! Soep waarvan het recept in het bagageruim was meegevlogen vanuit vulkanisch Lanzarote. ‘Canarisoep’ noemden we die soep. Sommigen maakten er maar liever ‘Kanariesoep’ van. Mocht ook. Mooie etentjes in onze achtertuin en gasten die hun eigen drankje meenamen. Ze keken niet op een euro. Dat was de deal. Wij het eten, de gasten de tuin in met een flesje onder de arm. Dat er één op weg naar ons de verkeersdrempels nam zonder een dop op zijn jerrycan passievruchtlimonade namen we maar op de koop toe. Bij een volgende gelegenheid vergat deze gast niet alleen de dop maar ook de rest. Arriveerde hier met lege handen. Vooruit dan maar. Er kwam altijd nog water uit de kraan, al moest dáar nu juist op bezuinigd worden dit tropische jaar zonder ozonlaag.

Mooie etentjes, veel sfeer gelijk het tafelen in de Provence. Er drong van dit alles meer tot Ellen door dan menigeen veronderstelde. In Dendermonde zou ik horen dat je het best kunt spreken van parkinson en het Lewy Body syndroom die samen naar een heel specifieke vorm van dementie leiden. Maar Dendermonde kwam pas later. We hadden met roomwit tafellinnen en daarop vazen met lelieblanke bloemen van mei tot in oktober een restauranttuin vol oase-idylle welke het Franse culinaire fenomeen Bocuse tot een betekenisvolle knipoog zou hebben verleid. En ja, de parasols natuurlijk. Op het hoogtepunt van de zomer hadden we er vier. Met dank aan de Gamma die zich nog even snel wist te verzekeren van een paar extra roomwitte exemplaren. Alles afgestemd op een achtergrond van blauwpaarse lila bloemenweelde in de grond. En wie nog geen genoeg had van de kleurenpracht in de achtertuin vergaapte zich bij het naar huis gaan aan de tot bomen gegroeide vlinderstruiken in de voortuin. ‘Die moet je eens snoeien’, adviseerde er eens één, ‘geen doorkomen aan, je bent zeiknat voordat je jullie voordeur hebt bereikt’. Maar regende het afgelopen zomer maar eens even! Zelf heeft die kleine mopperaar een tuin met alles niet hoger dan zijn knie. Een dag later stapten er twee onbekenden van hun fiets met buitenboordmotor en begonnen onze weelderige voortuin voor hun plakboek te fotograferen. Of waren ze van de tuinpadrecherche en door De Knie gestuurd?

‘Schrijf jij?’ vroeg Ellen me deze zomer. ‘Ja Ellen, ik schrijf.’ ‘Goh.’ Ik was totaal verrast. Schuivende panelen in haar hoofd. Veel kenners van dementie, ik ben er geen. Die vraag ‘Schrijf jij?’, keert ritmisch terug in ‘Raadselziekte’. Als de pendule. Ik kan me er geen voorstelling van maken wat het is om niet te schrijven. Taal is wonderschoon. Taal leeft. In poëzie en in proza. En op iets dat wonderschoon leeft, moet je niet bezuinigen. Taal is er ook om de gevoelens, tot aan de diepste toe, naar het oppervlak te tillen en tot uitdrukking te brengen. Taal is voor de romantici. Soms barok en bombastisch, soms heel sober. Een verleden bij Het Parool laat zich niet verloochenen. Ellen slaapt steeds meer. Het slikken gaat moeilijker. De transfers rolstoel in en rolstoel uit worden zwaarder. Maar we zetten door. Nog altijd geen sprake van een foetushouding. Onnozele mankementjes als een keelontsteking laten zich met een kuurtje gemakkelijk verhelpen. We leuteren niet over een burn-out wat tegenwoordig erg in de mode lijkt. NRC schonk dit jaar een bijlage aan verwende en verveelde kletsmajoors met een burn-out van wie de meesten, dertigers, nog maar net waren begonnen met leven. Onversaagbaar, herlas ik op Bronbeek waar dit jaar de herdenking van de vrouwen- en kinderkampen tijdens de Japanse bezetting van voormalig Nederlands-Indië weer diepe indruk maakte. Een oorlog mag dan ten einde zijn, maar gaat nooit voorbij. Veel jonge mensen omzoomden monument en gazon van Bronbeek. Het trof me. Ik dacht even terug aan mijn studenten. Ik dacht aan de zucht naar vrijheidsdrang en de laatste strohalm. Ik herinnerde me de Grüne Grenze en de patrouilles daar.

De Berlijnse Muur zou nog maar drie maanden blijven staan. Het was de woelige hemelbestormende zomer van 1989. Het IJzeren Gordijn trilde. Met Ellen terug uit de Dordogne stuurde mijn krant Het Parool me naar Passau op de grens van Beieren met Oostenrijk. En vandaar door naar Hongarije, waar het wemelde van burgers uit de DDR die niet meer terug wilden naar Honecker en zijn kornuiten en die hun toevlucht zochten in de opvangkampen aan het Ballatonmeer. Ik naderde de poort van het tentenkamp van Zánka. Tegen een eik zat een meisje van een jaar of zes aan gehurkt. Tegen een andere boom een man die haar vader bleek te zijn. Beiden in tranen. Het meisje van vermoeidheid, de vader van schuldgevoel. Ik zag wanhoop. Ik keek naar verslagenheid. Hij nam me mee naar een Trabant waarin zich een vrouw en een zuigeling bevonden. De vrouw was radeloos en volkomen overstuur. De poort bleef dicht. Er was voor dit gezin geen plaats in de herberg. Vol. Het bord met ‘VOL’ grijnsde sarcastisch met een vals gebit. De vader begon door zijn tranen heen te vertellen. Hij had na jarenlange vruchteloze pogingen een uitreisvisum voor hun viertjes bemachtigd. Ze mochten van de autoriteiten in de DDR voor twee weken naar Hongarije. Hij repte zich met het grote nieuws naar huis. Hij vroeg zijn vrouw mee te gaan voor een wandeling door het park waar niemand hen kon horen, waar niemand hen kon afluisteren. Hongarije, ze zouden er als vakantiegangers heen gaan en nooit meer terugkomen. Zijn vrouw mocht tegen niemand hier ook maar met een woord over praten. Ook niet tegen haar ouders, ook niet tegen andere familieleden, tegen niemand niet. Er mocht geen afscheid worden genomen. Het moest allemaal in het diepste geheim. En zo gebeurde. Op een ochtend in de nazomer van 1989 trokken ze de deur van hun huis achter zich dicht. In het huis bleef alles zoals het was. Er werden ook geen fotoalbums en andere onvervangbare kostbaarheden meegenomen. Veel te link. Nog één allerlaatste blik achterom, nog één blik naar hun huis en dat was het dan. Een streep door het oude leven. De jonge moeder barstte bij dit verhaal weer in snikken uit. Haar ouders, zijn ouders, waren ze maar nooit aan dit avontuur begonnen. Maar ja de vrijheid. De vader liep voor de zoveelste keer smekend naar de poort. Ik mee. Mee-smeken. Praten en nog eens praten. Maar de regels waren belangrijker dan het verstand en de menselijke waarden. Er was geen barmhartigheid, geen clementie. Hongarije 1989. De vader weer naar de boom en daar gehurkt tegen aan zitten. De handen voor de ogen. Het hoofd van de vader diep gebogen. Wat had hij zijn gezin aangedaan. Hoe onverantwoordelijk was hij te werk gegaan. Weer naar de poort. Nu met moeder en zuigeling. De avond viel. De smeekbedes bleven. Uiteindelijk bewoog de slagboom. Het gezin mocht binnen. Het gezinnetje werd gered. Het was waarschijnlijk allemaal niet voor niets geweest. De vrouw kroop dicht tegen haar man aan en kuste hem in de hals. De man was zo van streek dat hij het sleuteltje niet in het contactslot van de Trabant kreeg. Of ik dat wilde doen. Want die slagboom, de poort was open, maar voor hoelang? Haast, haast maken. Da’lijk zou die slagboom weer neergaan. De dag eindigde voor mij in een cel van de Hongaarse grenspolitie. Op verdenking van mensensmokkel. Pas ’s nachts om vijf uur mocht ik verder, met een nagenoeg leeg geroofde portemonnee door de eindeloze maïsvelden Joegoslavië in. Voor de krant weg van huis belde ik altijd voor het slapen gaan naar Ellen. Of zij naar mij. Nu geen enkel contact kunnen hebben. Ik verbeet me in die cel. De nachtploeg van Het Parool was bezorgd – bezorgd naar waar mijn verhaal bleef. Ellen was bezorgd, maar anders bezorgd, bezorgd naar mij en over mij. Voel het verschil. Dit verhaal had ik aan mijn disgenoot bij Opoe Spronk in Houten kunnen vertellen op de vraag of ik mijn mantelzorg als een verplichting zag. Net als voor mij geldt met Ellen kan ik me niet voorstellen dat die man in Zánka ooit nog eens in zijn leven zijn vrouw zou loslaten. En evenzo zij hem. Dat die twee Armeense kinderen in Nederland mochten blijven was één van de meest ontroerende gebeurtenissen in 2018. Verwachtingsvolle kinderen stuur je niet weg. Hun leven knak je niet in de knop. Zánka 1989 zal ik nimmer meer vergeten. Onuitwisbaar.

Je moet beslist niet levensmoe zijn voor eind november in De Panne. Verhanging ligt op de loer. Gure chagrijnige regen en mistroostige mistflarden vanuit zee domineerden vorige week. Ik wist me er buiten het seizoen in een spookstad. Surreële stilte. Geen mens op straat. Geen restaurant open. Overal getimmer, geboor en gezaag. Bruno van Cajou liet zelfs een muur uitbreken. Toch nog een restaurant gevonden voor het avondeten. Het was er façade-mooi als een eersteklas toonkamer waarin niet wordt geleefd. Ik was de enige klant. En dat bleef zo. De eigenaar zat twee tafeltjes bij mij vandaan te computeren en keek niet op of om. Zijn stuurse vrouw las aan het tafeltje naast het mijne een boek en wist niet van ophouden. Ik liep er na een paar happen van mijn tweede garnalenkroket weg zonder te betalen. Ze hadden het niet eens in de gaten. De atmosfeer van kouwe nattigheid. En van kouwe kak uit een overmoedig interieurtijdschrift. Na lang zoeken een sauna gevonden. ‘Meneer, de sauna doet het niet, gisteren nog wel, maar nu is hij stuk.’ Na veel vijven en zessen kregen ze in Oostduinkerke die sauna weer aan de praat. Ik sloeg de hotelkamer om mij heen als een warme jas. En ik begon te schrijven aan mijn toespraak van later in de week over Lewy Body en mantelzorg in Dendermonde bij Brussel. En daarna alvast aan deze kerstbrief. De herdertjes lagen allang bij nachte. Langs mijn raam denderde en kraste de lege helverlichte kusttram naar zijn eindhalte. Vanuit de kamer naast me klonk het vioolconcert van een beginneling. De buurman van 107 had zijn muziekinstrument meegenomen en oefende zo te horen voor zijn kerstdagen. Ook hij kraste. Regen in tramlicht en de straatlantaarns gevangen. Het onvervalste sinistere decor van de Maigret-reeks van de verfranste Luikenaar Georges Simenon verscheept van Le Havre en Boulogne naar De Panne. Er moest in De Panne toch gegeten worden. En verdraaid: daar in dat hoekje schuin rechts, aan de overkant, de trambaan over, daar brandde nog licht. Daar vond ik mijn herberg. De eigenaar was zo te zien geen Belg. Evenmin een Fransman. ‘Nee meneer, ik kom uit Afghanistan. De oorlog, de Taliban, ik studeerde in Rusland Afghaanse literatuur, maar daar zit niemand meer om verlegen. Ik kon vanuit Rusland niet meer terug naar huis. Moest twintig jaar geleden alles achterlaten. Ook de jeugdfoto’s. Voor de Taliban was ik de gevaarlijke communist die ik helemaal niet ben. Mijn vrouw en ik zijn vluchteling. Dit restaurant heb ik vernoemd naar het wonderschone berggebied Pammier in Afghanistan met daarachter Oezbekistan en Tadzjikistan en zo verder de vrijheid. Heimwee? Ja. Afghanen van mijn leeftijd, ik ben vijftig, behoren door de Taliban tot een verloren generatie. En nu uw verhaal.’ En ik vertelde en hij schonk nog eens bij. ‘Een Afghaanse vluchtelinge zorgt thuis voor uw Ellen? En ik zorg hier voor u! Afgesproken? Belt u nog met thuis vanavond? Geef mij dan even de telefoon. Dan praat ik met mijn landgenote dat we de rollen hebben omgedraaid. Afghanistan zorgt voor Nederland. U bent de trambaan over gevlucht met een lege maag en ik vang u op.’ Even later volgde een minutenlang enthousiast telefoongesprek in het dari met thuisfront Zonzijde 12 waar ik geen woord van verstond. De andere eters om mij heen evenmin. Ze keken geamuseerd toe. Wat een mazzel dat ik die Afghaan Shirzae trof.

Eén enkele foto (van het Afghaanse ‘persagentschap’ Sharifi uit Zeist) zegt soms meer dan duizend woorden. De foto van een warm en warmhartig jaar. Eenieder mag er zijn eigen verhaal of impressie bij bedenken en opschrijven. De foto van een vrouw die dodelijk ongerust was op de avond en in de nacht van Zánka. De vrouw die verplicht, maar ook één die de mantelzorg voor haar allesbehalve als een verplichting laat voelen. Het is anders. Beduidend anders. Het is het hart. Het is zoals die burgemeester van Assen zei die bedankte voor zijn lidmaatschap van de VVD.  Het is de slagboom van Zánka, het zijn de bergentoppen van Pammier.

Ze is er nog steeds. Met al haar beperkingen. Slikken en verslikken. Praten wordt moeikijker. Praten lukt bijna niet meer. Het zijn de spieren. Maar we hebben er wat op gevonden. We hebben onze eigen taal gekregen. Zeg eigenlijk maar: ontworpen. De oogleden, de wenkbrauwen. Kneepjes in mijn hand. Als ze twee keer met haar ogen knippert dan is het ja. En dan glimlacht ze haar immer verleidelijke glimlach. Het symposium in Dendermonde was leerzaam. Het was de ‘ontberingen’ vooraf in De Panne waard. ‘Saneer de medicijnen’, aldus het hoofd van de neurologen van de universiteit van Leuven. ‘Beperk het medicijngebruik. Maak een keuze tussen parkinson en Lewy Body. Durf het! Welke van de twee wil je zoveel mogelijk onder de duim proberen te houden? Beide lukt niet.’  Wij hadden dit jaar al gekozen. Minder levo dopa. Minder Lewy Body. Maar meer parkinson. Mijn liefste en ik – wij wensen jullie een ontspannen en zoveel als mogelijk narcisme-loze decembermaand toe. Van Sinterklaas tot en met de jaarwisseling. De slagboom van Zánka, de bergtoppen van Pammier, en daarachter de vrije geest en de medemenselijkheid.

 

Genoeglijke dagen toegewenst. En op een gezellig en gezond 2019.

PS.

Raakte zaterdagnamiddag 1 december in gesprek met een vriendelijke mevrouw. De verkoop van de kerstbomen was officieel begonnen. Vriendelijke mevrouw wees bezorgd naar de Jumbo. ‘Ziet u daar die echte zwarte pieten lopen? Ze zijn hartstikke zwart geschminkt. Geen veegje zwart maar een hele doos zwarte schoensmeer. Weet u, straks hebben we ook hier in De Meern te maken met maatschappelijke onrust. Moeten we dat uitlokken? U moet daar om lachen? U bent voor pikzwarte zwarte pieten. Hoe zegt u? Onze maatschappelijke discussie over zwarte piet gebruiken ze in Paramaribo als dijenkletser voor bij een biertje? Dan hebben die mensen daar er niets van begrepen!’  Inderdaad Remco Campert, het leven is toch vaak ook verrukkelijk. Met veel r’s en k’s. 

raadselziekte

 

Lieve Johan,
In je lange verhaal trof me van alles, teveel voor een mail. Die zou te lang worden. Nu alleen dit: heel erg mooi! Prachtig. Mooi ook die twee Afghanen die via jou in De Panne met elkaar verbonden werden!! Jammer dat jij je die gekke chaotische altijd opgewekte bloedmooie Zahar – klopt die naam echt?  – van het project Krant op de academie niet herinnert, zelfs niet dankzij het bloedmooie… Tweemaal project niet gehaald  en toch aardig blijven. Zo te beoordelen uit echte aardigheid, cultureel bepaald of niet, en niet uit berekening jegens docenten. Ze zou mooi in ons/mijn rijtje Afghanen passen. Ik kwam haar vorig jaar nog in de trein tegen. Zij herkende me meteen, was nog steeds aardig. Ze werkte intussen bij het UAF, Stichting voor Vluchteling-Studenten, voor mondelinge voorlichting of PR. Daar is ze geknipt voor volgens mij. Dus toch mooi van dat diploma.  Nu mijn verhaal van gister. Mijn dierbare zus van 79, die net een geheel onverwacht trombosebeen kreeg. Middenin de nacht met taxi heen en weer naar het ziekenhuis vanuit haar dorp, etc. etc. Ze was het weekend bij ons in Amsterdam en wilde per se zelfstandig en alleen naar huis. Wij sputterden tegen, maar ze stond erop. Met de trein, en nou ja voor deze keer met de taxi van Deventer naar Zutphen. Ze belde me toen ze thuis was. ‘En, heb je een taxi genomen?’  ‘Ja, een heel aardige man. Alleen moest ik raden waar hij vandaan kwam. Na de halve aardbol ten zuidoosten van Oldenzaal gaf ik het op.’ ‘Maar Mevrouw, het mooiste land ter wereld. Alleen zo jammer dat….. de Amerikanen er alle coltan uit de grond halen en voor veel geld verkopen! Ja?… Weet u het nu? Afghanistan!’ Hij kreeg een dikke fooi en mijn zuster was blij. Moet je wel weten dat zij al jaren van lithium afhankelijk is. Coltan is een wezenlijk bestanddeel daarvan. In Congo werd er ook al om gevochten, meen ik. Nou ik vond dit op zichzelf al een idiote samenloop en toen las ik jouw mail met dat mooie verhaal. Johan, er moest maar eens een goed artikel over ‘onze’ dappere Afghanen geschreven worden!
Omhelsd, Jeannette.
Dankjewel Johan, dat was weer genieten. 
Wat heerlijk als je je gedachten zo op papier kunt zetten dat anderen erdoor geraakt worden. Meegenomen worden in een wereld die niet van hen is.
Nogmaals dank. En tot gauw.
Inde.
roti
Beste Johan, 
 
Wij kijken met voldoening terug op onze studiedag in Dendermonde. Voor ons was het een groot succes.
De reacties van de circa 80 deelnemers op uw bijdrage was unaniem positief. Hieronder alvast enkele citaten. 
 
“Beklijvend. Veel van geleerd”
“Waaw, zeer mooi gebracht!”
“Wow!”
“Pakkende getuigenis!”
“Deze lezing maakte de dag compleet!”
“Mooi verhaal en zo herkenbaar!”
“Mooie, pakkende getuigenis!”
“Mooi! En leerrijk!”
“Aangrijpend en zeer waardevol!! Helpt om in te leven, en om meer te begrijpen hoe het is als mantelzorger”
“Aangrijpend!”
“Pakkend!”
“Zeer aangename spreker. Pakkende getuigenis!”
“Mooie afsluiter van deze opleidingsdag”
“Fascinerend”
 
 Het was heel fijn om u te mogen ontmoeten en om u te mogen verwelkomen op onze studiedag. We hopen u zeker in de toekomst nog terug te mogen zien en willen u nog heel wat mooie, warme, geborgen momenten toewensen met uw vrouw Ellen. Heel wat mensen waren getroffen door uw verhaal, maar vooral door de liefde! Bedankt dat u erbij was. 
 Leentje Vanderniepen 

Beste Johan

Uw voorstelling op het symposium over Lewy Body in Dendermonde was aangrijpend en ook heel herkenbaar t.o.v. wat mantelzorgers me vertellen. Op zich sta ik zeker open voor het idee om samen iets te schrijven over Lewy Body voor een groter lezerspubliek. 

Vriendelijke groeten.

Rik Vandenberghe, kliniekhoofd Neurologie Universiteit van Leuven.

 

pink2

Een zomer die niet van ophouden wist. 
 

Geef een antwoord

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *