Of hij zijn mond maar wilde houden

Las wanhoop in haar ogen. Ontreddering. Het was stil verdriet. Maar ik wist niet wat ik ermee aan moest. Begreep het allemaal niet. Toen nog niet nee. Toen zéker nog niet. We deden een quiz in de binnentuin van het verpleeghuis in Nederhorst den Berg. Ik speelde voor quizmaster. Een quizje. Veel afleiding hadden de verpleeghuisbewoners voor het overige niet. Ze werden voor het overige doodgeknuffeld met eindeloze kopjes melige thee. Het moet de vrijdag vlak voor Pinksteren 2012 zijn geweest. Op geen enkele vraag, hoe eenvoudig ook, kwam er een antwoord van Ellen. Wel soms van anderen. Van anderen die duidelijk de weg kwijt waren en die ik dagelijks als dwaallichten en verwarde stoorzenders achter een looprek door de gangen zag schuifelen. Toen dacht ik: nu een quizvraag die alleen zij weet, zij alleen. Ik vroeg naar vijf wereldberoemde componisten. Nou vooruit: twee. Welaan: eentje maar. Ik las wanhoop in de ogen van mijn onvervangbare vrouw. Ontreddering. Stil verdriet. Ik begon haar te helpen. Nog meer wanhoop in die ogen.

Wist ik toen maar wat ik nu weet. Wist ik toen maar wat parkinson met Lewy Body zoal met een mens doet. De gesel. Opgesloten in het eigen lijf. Gevangene van zichzelf. Een alles verwoestende genadeloze aandoening. Ellen had Chopin willen zeggen, Beethoven, Mozart, Ravel, Ellen had zoveel. Ellen had zich willen bewijzen, maar het kwam haar mond niet uit. Het haperde ergens tussen brein en mond. Ach lieve Ellen, er moet veel meer expertise komen over het Lewy Body syndroom dat een vorm van dementie te zien geeft die zich moeilijk laat vergelijken met de ziekte van Alzheimer. Het gezicht van Ellen wordt steeds meer een strak masker. Dan is ze onbereikbaar. Ze lijkt boos maar is het niet. Ze is machteloos. Gelukkig breekt ook nog een glimlach door die lijkt te duiden op een gevoel van veiligheid in een vertrouwde omgeving te midden van vertrouwde mensen. Op die personen is in het afgelopen jaar weer streng geselecteerd. Niet iedereen bleek te passen in onze veranderde leefomstandigheden.

Ik heb me de expertise als mantelzorger met vallen en opstaan deels eigen gemaakt. Ik zeg het met nadruk: deels. Een heel klein beetje deskundigheid slechts en ik huil. Ik huil in de krochten van mijn lijf. Een mantelzorger die zich genadeloos geamputeerd voelt, met dagelijks fantoompijn. En ik denk terug aan vroeger. Ik denk terug aan onze geluksmomenten. Die zondagavond in het vroege voorjaar in Drenthe vlakbij ons boshuisje voor de weekenden en de vakanties. Aan de rand van een levensgroot aardappelveld blies een lauwwarme wind ons met zandstralen tegemoet. Wat een geluksmoment in totale zorgenloosheid leverde die bries op! En het kostte niks. 

En zo hebben we er vele gekend, vele geluksmomenten. Net als Utrechter Maarten van Rossem die er een prachtig bundeltje (‘Wat is geluk?’) over schreef. Ik zag het pas geleden bij toeval liggen in die boekwinkel op de hoek van de Maliebaan en Nachtegaalstraat in Utrecht. Schitterende lectuur tijdens de voorbije jaarwisseling die voor ons in betrekkelijke eenvoud, en tegelijk ook niet, verliep.  Van Rossem zette me aan het denken. Hij spoorde mijn gedachten aan te gaan dwalen. Ze kwamen overal uit, behalve bij mijn carrière en mijn portemonnee. Geluk? Dat is iets kleins. Niet de carrière maar de vrouw die me uitzwaaide met een handkus voor het raam. 

In de namiddag van oudejaarsdag baande een oud-collega van Ellen zich met doodsverachting en op de tast een slingerweg door de kruitdamp van het al dagen voortdurende vuurwerkgedonder voor een glaasje en een oliebol bij ons. De oud-collega waakt nog steeds over haar ex die al een paar jaar kilometers ver weg in een verpleeghuis woont. Met de feestdagen had het vaste personeel vanuit ons verwende welvaartgedrag voor het overgrote deel vanzelfsprekend vrij. De ex was overgeleverd aan een stel beginnelingen met een hongerloontje via een uitzendbureau die absoluut niet met een stoma overweg konden. Eindeloos gepruts. Een hoop gedoe en narigheid. Die narigheid klotste tegen de plinten. Veel onnodige pijn. De ex was hier met zijn familie over begonnen. De familie deed zijn beklag bij de leiding van het verpleeghuis, voor zover aanwezig – de feestdagen immers. De oud-collega van Ellen: ‘Mijn ex had te horen gekregen dat hij nooit meer over het gestuntel in het verpleeghuis met zijn familie mocht praten. Hij diende voortaan zijn mond te houden. Op straffe van? Wellicht.’

Chantage? Intimidatie? Wat heet! Verpleeghuiscriminaliteit! De Inspectie weet niet half was er zoal te koop is in de Nederlandse verpleeghuisindustrie. De ex kan de misstanden nog aangeven bij zijn familie. Een schrale troost. Hooguit dat. Maar dan dat hele grote leger aan mensen die hun martelgang niet eens kunnen verwoorden! Omdat het hapert tussen brein en mond. Ellen die is opgegroeid met Chopin, Bach, Mozart en noem maar op, die hun namen nog kent, maar die ze niet meer kan produceren… Je zal maar in een verpleeghuis zijn overgeleverd aan onverschillige amateuristische derderangs acteurs!!! De uitzendbureaus varen er wel bij. Voor ons achter gesloten gordijnen en wat brandende kaarsen een jaarwisseling van eenvoud, en dus ook weer niet. Zeker niet tegen de zo-even geschetste achtergrond. En met dank aan Maarten van Rossem die schrijft zoals hij praat: betekenisvol. 

 

Beste Johan,
Wat fijn dat je prachtige momenten met jouw Ellen had (en nog steeds beleeft). Dat je zó gelukkig met haar was. En haar nog steeds bij je hebt. Je schrijft altijd liefdevol over haar. Al dat moois had ik ook met mijn lieve Jan. Helaas kreeg hij Lewy Body/parkinson. Na de diagnose heb ik jaren zelf voor mijn man gezorgd tot ik opgebrand raakte. Daar voelde ik mij lang schuldig over. Nu pas denk ik: mijn hemel dat ik het zo lang kon volhouden. De laatste zeventien maanden van zijn leven werd hij met liefde verzorgd in een verpleeghuis. Daar was ik dagelijks en kon ik veel vóor en mét hem doen. Zelfs dáár waren er momenten van geluk. Jan is 5 augustus 2018 overleden. Hij was 72 jaar. En nu ga ik verder met al die mooie herinneringen en het geluk. Ik weet ook wel: het dekt de lading niet. En toch…
Hartelijke groet,
Elly Wittebrood-Voogt. 

 

Goede avond meneer Carbo, beste Johan.

Eerst en vooral wensen wij U, Ellen en Diana in naam van het ganse team van ons hotel een vreugdevol 2019 toe. Wij reserveren met veel plezier een kamer voor U in februari. Het restaurant is terug open vanaf 06/02 zodat wij U later in de maand een lekkere maaltijd kunnen voorschotelen. Wenst U dat wij ook alreeds de kamers voor het verjaardagweekend van Ellen, als gebruikelijk, voor jullie reserveren of wacht U nog liever even af?

Met vriendelijke groeten, Hotel Cajou.

 

Hai Bruno c.s.

Ik ben begonnen de boeken van jullie fantastische bestsellerauteur Jef Geeraerts te herlezen. Nu halverwege ‘De PG’. Goed om mijn plat Antwerps en West-Vlaams weer op te halen. Mijn skone wuvetje (of wieveke) heb ik gezegd dat ik haar heb voorgedragen voor de Miss World verkiezing in bikini in rolstoel. En dat die verkiezing met haar verjaardag plaatsheeft in De Panne. Catwalk in Cajou. Haar gezicht vormde één grote grijns. Of ze weer gauw naar Cajou wilde? ‘Heerlijk’, we hebben het haar werkelijk waar horen zeggen. En weer die brede grijns. Zo zie je maar. Wonderbaarlijk allemaal. Die Lewy Body is onnavolgbaar. Het is voor ons belangrijk naar bepaalde dagen toe te leven. Mocht ons op die route toch medisch een voet worden dwars gezet dan is dat botte pech. Reserveren dus, ook het weekend met daarin de verjaardag van Ellen. Viert ze die voor het derde (of vierde?) achtereenvolgende jaar bij jullie. Zie jullie nog met het dessert naar ons toe komen vorig jaar en het gehele restaurant dat het ‘Lang zal ze leven’ aanhief. Geluksmomenten. Diana ziet ditmaal extra uit naar een terugkeer in De Panne. Ze wil natuurlijk jullie Afghaanse overburen ontmoeten, het eigenaarechtpaar van restaurant Pammier waar ik eind november ’s avonds bij een bordje eten volop gastvrije gezelligheid vond. Ach ja, door oorlog en in Afghaans geval de Talibaan niet meer kunnen terugkeren naar je geboortegrond. Zo graag het graf willen bezoeken van je door oorlogsgeweld omgekomen vader, maar dat niet kunnen. We staan er nog veel te weinig bij stil welk een impact dat op een mens heeft. Dus als we de gouvernante straks in De Panne een paar uurtjes kwijt zijn dan weten wij waar ze is: bij je overburen van mosselrestaurant Pammier. Reserveren dus. Goed jaar toegewenst voor jou, voor Chris en de totale bemensing van het hotel. En hopelijk wordt het in 2019 weer net zo tropisch als het afgelopen jaar. Voetballend zijn jullie 2019 goed begonnen met Fred Rutten als coach van Anderlecht. Let maar eens op!

Hartelijks van hier met een zoen van Ellen. Johan. 

 

 

 

 

Geef een antwoord

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *