Wat een ziekelijk verwend gezever over die kerstdagen sodeju

Eén van die vele steunpilaren: Max. Supporter van FC Utrecht weliswaar, maar dat is hem al ruimschoots vergeven. Wekelijks bezig met Ellen, net als (ook FC Utrecht) Leroy van intussen de osteopathie. Een koningskoppel als het gaat om het kneden van de spieren. Zoveel compassie! Een gouden duo überhaupt. Dit wordt alweer blog nummer 199. Begonnen in maart 2016. Begonnen met blogs voor de gezondheidsfederatie en daar gestopt toen er een blog voor landelijke verspreiding werd tegengehouden omdat die een al te kritische toon bevatte. De mond gesnoerd zogezegd vanwege hogere belangen. De eerste aflevering (4.5 jaar geleden en zevenduizend keer aangeklikt en bekeken) had de titel ‘In gevangenschap geboren (het jappenkamp) en in gevangenschap sterven (het verpleeghuis)’. Met de blogs doorgegaan op de eigen website die fotografe Annelies bouwde op een zondagsmiddag op een Amsterdamse etagewoning niet ver van het Mercatorplein. Ellen woonde nog in De Ingelanden en we waren met enkele aanpassingen bezig om haar weer volledig thuis te laten wonen. Zoveel lezers als toen voor de gezondheidsfederatie halen we bij lange na niet meer met de blogs op de eigen website. Het liep toen wekelijks in de duizenden. Maar we hebben er nog over en uit onverwachte hoek kan er nogal eens worden gereageerd. Zoals deze week uit Boxtel. Een zekere mevrouw of meneer De Boer, mantelzorger. In 2016 in een blog gecorrespondeerd met de gezondheidswethouder Kees Diepeveen van Utrecht. Het betrof de decentralisatie van de zorg en de zichtbare achteruitgang in het verpleeghuis van Ellen. De wethouder voor welzijn, zorg, maatschappelijke ondersteuning en nog veel meer liet weten geen enkele verantwoordelijkheid voor de verpleeghuizen en hun bewoners in de gemeente Utrecht te dragen. Hij was alleen op hun stem bij de gemeenteraadsverkiezingen uit geweest. Hij ging niet over de intramurale zorg. O nee? Was dat wel zo? Niet verantwoordelijk? Op z’n minst toch een beetje indirect? Hij schoof de gloeiend hete kroket van zijn bordje. Nu lezen we dat het Sociaal Cultureel Planbureau de decentralisatie van de zorg (ABWZ) vanuit de overheid naar de gemeenten als mislukt beschouwt. Ik zou graag Diepeveen daar over willen horen. Mislukt zoals zoveel vernieuwingen mislukten. De ABWZ, De WLZ, de WMO, de gemeenten, Den Haag, duizenden (overtollige) zorgambtenaren in alle hoeken en gaten – een mantelzorger baant zich een weg door het oerwoud met zijn lianen en insecten. Zo nu en dan een sissende slang. Ach, afschuw over de krokodillentranen van de ontluisterende topambtenaren en bewindspersonen in de toeslagenaffaire die zoveel onschuldigen zo gemeen trof. Ineens zielige hoopjes mens. Wat een lafbekken. Karakterloosheid kenmerkt dit gênante leger slappe knieën. En dat schrijft anderen de wet voor. Dat durft anderen de les te lezen. Hopelijk worden de Jan en Janneke Doedels strafrechtelijk vervolgd voor hun aandeel in het toeslagenschandaal en hun bizarre wanprestaties. Ook die mevrouw de hoge ambtenaar die tijdens haar verhoor vol zelfmedelijden naar haar glas water zocht alsof ze ineens aan een spierziekte leed. Het zal je moeder maar zijn. Wil je die met de kerstdagen aan de gebraden varkenshaas? Vervolgen die lui en schiet ze met de feestdagen met carbid van het Malieveld naar de dichtstbijzijnde gevangenis. Dat wordt dan Scheveningen, weinig reistijd. Per straks zet de zorgverzekeraar voor medische hulpmiddelen de apotheek opzij en komen die medische hulpmiddelen via zorgwinkels bij de patiënt in huis. Met een vrachtwagen voor drie maanden tegelijk. Zorgwinkels? Ja zorgwinkels! Wat overblijft belandt bij de kringloop. Weer zo’n vernieuwing die natuurlijk binnen no time wordt teruggedraaid. En de verantwoordelijken halen straks hun schouders op en wijzen naar een bureau verder voor de schuldvraag. Veel vernieuwingen lijken vooral ingegeven door verveling bij het hoge ambtenarenvolk. In het onderwijs al niet anders. De blogs blijven het proces van parkinson en Lewy Body beschrijven, en meer nog het omgaan daarmee. Het zijn dagboekaantekeningen met dagkoersen. Voor ons meer beursnoteringen. Wall Street. Dow Jones. Het grootste compliment dat men ons geven kan is dat ze collega-mantelzorgers troost bieden. En ze schrijven zich in het onzalige regelfetisjisme te herkennen. En er kan nog wel eens gelachen worden. Moet ook. Parkinson gooit immers teveel overhoop. Las dat de beroemdheid Michael Fox is gestopt met acteren. Oorzaak de ziekte van Parkinson. En daar kwam nog een tumor in de wervelkolom bij. Afschuwelijk die parkinson en volgens de berichten zullen daar mettertijd steeds meer mensen door getroffen worden. Maar gelukkig is daar Patty Brard nog. De publiciteitsschuwe Brard liet ons allemaal op fluistertoon weten dat ze hevig naar de kerstdagen verlangt om dan weliswaar zonder Lulu maar mét haar herwonnen dochter op de foto te kunnen. Zo’n foto kan alleen maar met de kerstdagen natuurlijk. Het is maar dat Hugo de Jonge het weet.
****

Ha die Wietske en John.
De kerstdagen, de kerstdagen, en steeds maar weer die (vanaf september) opgefokte kerstdagen. Alsof daar werkelijk alles van afhangt, van die kerstdagen. Meer dan een kwart miljoen coronadoden in de VS inmiddels, lees ik zo-even. De godganse wereld mag met corona, ettelijke miljoenen vluchtelingen onder mensonterende omstandigheden in kampen en op wiebelbootjes en ook nog eens een jengelende 5-jarige Donald Trump – laten we die patjepeeër ook niet vergeten – volledig in elkaar storten als we sodeju de kerstdagen maar overhouden. Wat is dat voor iets ziekelijks? Probeer toch gewoon gezond te blijven en lees hoe mensen door de corona in een mum van tijd in een wrak kunnen veranderen! Ergens op deze wereld een tweeling geboren en de barende moeder lag in een coronacoma. De kerstdagen, de kerstdagen en steeds maar weer die vaak schijnheilige kerstdagen. Ze moeten hechte familiebanden suggereren die er vaak helemaal niet zijn. De kerstdagen. Om met zoveel mogelijk familie, vrienden en kennissen zoveel mogelijk naar binnen te werken zoals elk jaar. Schraalhans als keukenmeester, maar dan niet bij ons, maar in landen van de Dood van Pierlala en op de vuilnisbelt van Moria. In luidruchtig verlangen naar de kerstdagen van 2020. Zelfs Rutte en De Jonge proberen er in mee te gaan, afgaande op hun persconferentie van vanavond. De stakkers van Moria maken zich natuurlijk eveneens druk over wel of niet coronaversoepelingen met de kerstdagen. Kunnen ze dan naar de bios in hun open riool? Zijn de exclusieve restaurants van Moria dan weer open? Of anders gewoon de chinees? En op de bootjes vanuit Libië maken ze zich zorgen of de poelier wel voldoende gebraden kippenpootjes heeft meegegeven voor onderweg. Dat verwende burgerlijke getrutviool over die kerstdagen vanuit al die doorzonwoningen in parmantig Nederland! Het Nederland van vooral ook blonde Geertje. Eigenlijk is het armoe, dat gezever over die twee kerstdagen. Ongelofelijke geestelijke armoe. Jaloers omdat de dubbele ziekte van Ellen haast als vanzelf een soort van muur om ons heen heeft gezet? Nee, en nog eens nee! Niets van een muur of een hek. Het is verbazing. Pak een boek met de kerstdagen. De meeste mensen deugen, naar het schijnt, luidt de titel van het boek dat voor dit jaar als het beste is uitgeroepen. De meeste mensen deugen – hebben we er klaarblijkelijk toch een hoop over het hoofd gezien. Met een gezonde Ellen deden we ook al nooit zo aanstellerig en overdreven over de kerstdagen die telkens alweer voorbij zijn voordat je er erg in hebt. We aten stamppot of erwtensoep. We maakten met de kerstdagen een strandwandeling. We deden eens in de stromende regen bij Nijmegen mee aan een wandeltocht van dik vijf uur heuvels op en heuvels af. Pas later werd het een beetje chique. Maar ook weer niet overdreven chique. En beetje grandeur. Namen we op Tweede Kerstdag het vliegtuig voor twee weken Gran Canaria, hotel Riu Palmeras, kamer 529. Stonden de obers, in het zwart/ witte katoenen servet over de arm, en de keukenbrigade, met koksmuts, je voor het avondeten bij de deur van het restaurant in een erehaag ter begroeting op te wachten. De kalende gerant in al zijn vriendelijkheid en gestrengheid vooraan. Die kon je zonder pardon terug naar je kamer sturen, en dat deed hij dan ook, als je gezicht hem niet aanstond. Waagde het niet om alvast in pyjama naar zijn hoogmis te komen of half in je vakantieblootje. Sommige Duitsers hadden hier nog wel eens een handje van. Maar het werd meteen de kop in gedrukt. Maar toen code oranje en daarna rood aanbraken met parkinson en Lewy Body was het voorbij en waren we al blij de kerstdagen überhaupt te hebben gehaald met zijn tweetjes (nog samen gelukkig), en was macaroni met ham en kaas al een traktatie zonder verdere poespas. Hoopte dat Rutte op de persconferentie zou zeggen dat we de kerstdagen moesten leren relativeren en niet zo over die kerstdagen moesten zeiken. Ik had het wel geestig gevonden als hij had gezegd dat de kerstdagen op advies van Jaap van Dissel waren verplaatst van december naar 25 en 26 januari. Maar dat hij geen garanties kon afgeven dat alle ambtenaren en alle andere niet-zorgverleners dan ook automatisch vrij waren. In elk geval voor één keer de kerstdagen in januari. Gewoon een keer een maand smokkelen met de geboorte van het kindeke Jezus en zijn paspoort een beetje aanpassen. Maar nee, de kerstdagen, de kerstdagen, steeds maar weer die opgeklopte kerstdagen. Iets heel anders. Reken niet op mij aanstaande donderdag. Hoe graag ik ook naar Leeuwarden kom, ik wil Ellen van einde dienst Diana tot aanvang dienst Trudy niet alleen laten. Het zit zo: Ellen reageert toch dikwijls weer anders dan de vakliteratuur over Lewy Body aangeeft. Ze is momenteel heel helder en lijkt alles volledig mee te maken vanuit haar lichamelijke gevangenschap. Ze is op onverwachte momenten erg emotioneel en dan huilt ze. Dan neem ik haar in mijn armen en is alles gauw weer oké. Dan lacht ze. Nee, het is meer een glimlach. Zo van: let maar even niet op mij. Dit had ze ook in de aanvangsfase van Lewy Body. Maar toen kon ze me zeggen wat er aan de hand was en waarom ze verdrietig was. Meestal zei ze dan: ‘Ik was je kwijt.’  Of: ‘Ik kan heel veel niet meer.’ Ze huilt weer, net als ik. Jaren konden we dat niet meer. Allebei niet. Te veel tranen vergoten. Ook ik. Ineens tranen om iets dat op de tv is te zien of te horen. Zo’n overwinningsspeech van Bidens vice bijvoorbeeld, die schitterende Harris. Begreep dat via haar de Afro-Amerikaanse vrouwen de doorslag hadden gegeven bij de Amerikaanse presidentsverkiezing. Ellen eet nog steeds uitstekend en met smaak. Het drinken gaat inmiddels weer beter met een verdikkingsmiddel tegen het verslikken. Ik blijf thuis waar de voortuin sinds de wintertijd van sfeerverlichting in de meer dan manshoge spar is voorzien. Of is het een den? Weet ik veel. Zie de foto. Hij groeit en hij groeit maar en nadert de tweede verdieping. Het leuke is dat een paar buurtgenoten aanvankelijk enigszins bedenkelijk keken, alsof ik me daar iets van zou aantrekken, maar nu ook zelf met lampjes zijn begonnen. Misschien komt het wel omdat ik had gezegd dat het in dure villadorpen als Laren en Blaricum en in Aerdenhout heel normaal is om al begin november aan de feestdagen, of waaraan dan ook, te denken. En passant strooi ik dan met begrippen als romantiek en erotiek. Een volgende keer zeg ik de sceptici dat kerstverlichting bij het ingaan van de wintertijd de waarde van hun huis verhoogt. In elk geval het mijne. Was laatst voor een nachtje terug in Valkenburg. Gelukkig is de hotelabdij van Rolduc in Kerkrade aan een herstart begonnen. Daar maakte ik niet mee wat mij in Valkenburg helaas overkwam. In Valkenburg, in veel opzichten het warmste en meest gastvrije hotel waar ik de laatste jaren gezeten heb, schoof een echtpaar van tussen de 35 en veertig aan voor het ontbijt. Hij hield zijn honkbalpet de hele tijd onder het eten op zijn harses. Was het nog maar een honkbalpet. Het frommelding had geen enkel model en leek nog het meest op een verdrietige theemuts die hoognodig met de vuilnisman meegegeven moest worden. Ik kom uit de honkballerij en weet dat je een honkbalpet met eerbied moet behandelen. Je vouwt ‘m op een heel speciale manier na gebruik op. Amerikanen weten over het algemeen niet veel, die eten alles nog met hun handen, maar dat van zo’n honkbalpet weten ze wél. Kijk eens naar officials uit Midden- en Zuid-Amerika. Een honkbalpet moet een opstaand randje hebben. Je gebruikt er desnoods bij het wegleggen een wasknijper voor. De vouw zegt veel over de gebruiker. Die moet strak die vouw. Als de broek van een militair. Ik kan er een hele verhandeling over houden. Maar los van dit alles. Ik erger me aan gebrek aan etiquette. Ben daarin streng opgevoed thuis. Van de zomer zat ik naast een veertiger in een hemdje, korte broek en op slippers tijdens het ontbijt. Deze Karel of Herman of hoe de onbenul ook heten mocht, zat onder de tatoeages en had met zijn aanstootgevende meelwitte lijf de vorige dag kennelijk te veel zon opgesnoven. Hij leek nog het meest op een biggetje en ik had de aanvechting enkele knorgeluiden in zijn richting ten gehore te brengen. Doen ze in Suriname ook naar Hollanders die voor gek lopen met kousen tot voorbij de enkels en dichte Van Lier veterschoenen en voor het overige bijna bloot. Maar die Karel, Herman of weet ik hoe die heette: in de slippers van Adidas met voeten met kalknagels. Heerlijk zo aan het ontbijt! Ik zou het niet kunnen een hotel runnen. Ik zou geen gasten overhouden. Hoorde ook verhalen over hoe diverse gasten hun kamer bij vertrek achterlaten. Maar ja, als je ook voortdurend met je hoofd bij de kerstdagen bent dan vergeet je de bups een beetje achter je kont op te ruimen. Of erger. Veel erger. Met één overnachting schijnen sommigen al van hun hotelkamer een complete zwijnenstal te kunnen maken. Knap, zullen we maar zeggen. Heel knap. Gisteren kennis gemaakt met een Nigeriaanse migrante die ik voor het prestigieuze Gilde in Utrecht taalles ga geven. Deze Nigeriaanse werkt in de zorg. Ze is in opleiding voor verpleegkundige. Praten doet ze goed, schrijven niet echt. En dat schrijven in het Nederlands heeft ze nodig voor het diploma verpleegkundige. Maar ook al eerder voor bijvoorbeeld de overdracht aan collegae van haar diensten. Daarom schrijven, schrijven en nog eens schrijven. Oefenen. oefenen en nog eens oefenen. Uitdrukkingsvaardigheid op papier. Ik heb een heel traject met haar uitgezet. Haar werk ga ik samen met Diana nakijken. De Nigeriaanse werkt in een verpleeghuis. Ze loopt op twee afdelingen. Een afdeling voor dementerenden met gewoon Alzheimer, nou ja wat is gewoon, en de afdeling van mensen die te vaak in hun leven te diep in het glaasje keken en er een hersenaandoening aan overhielden. En welke organisatie zit achter het verpleeghuis van (initialen) J.M? Wie is haar werkgever? Het Leger des Heils! Jawel, het Leger des Heils. Als ik dát Ellen nog eens kan vertellen. Ik ga het proberen. Hoorde van de Nigeriaanse dat ze het geweldig vindt in Nederland. Maar aan één ding zei ze niet te kunnen wennen. Dat is… ! Het ontnuchterende feit, zei ze, dat zoveel bewoners van haar verpleeghuis niet of nauwelijks bezoek van familie kregen. Ze vroeg hoe ík daar tegenaan keek. Breek me de bek niet open, dacht ik, maar ik zei dat niet. Ik zei wél me voor de cultuur in Nederland te schamen. Diep te schamen zelfs. Wij ouwehoeren over de kerstdagen, de kerstdagen en steeds maar weer die godverdetyfus kerstdagen, maar vergeten hoe eenzaam veel mensen zijn in de westerse cultuur met al zijn hoogdravende normen en waarden. De weggooimaatschappij. De dobberbootjes op de Middellandse Zee met al hun drenkelingen en hele gezinnen die de overkant niet halen. We schudden ons hoofd omdat de vluchtelingen op de afgrijselijke vuilstortplaats van Moria de boel in de fik steken omdat niemand een poot naar hun uitsteekt. Gutsie toch. De moeder van de Nigeriaanse is dement en haar oudste dochter, zus van J.M, rijdt dagelijks drie uur heen naar hoofdstad Lagos en drie uur terug naar haar eigen huis, let wel: dagelijks, om moeder bij te staan. Zes uur in een gammele bus over hobbelige wegen bij temperaturen en zon die Karel, Herman of hoe hij heten mocht pielekenaakt aan het ontbijt hadden gebracht. Veel zaken in Nederland zijn ontspoord. De kerstdagen, de kerstdagen, steeds maar weer die kerstdagen. Alsof daar ons leven en onze beschaving vanaf hangen. Als je 13 bent loop je natuurlijk met een slagersmes van drie meter lang over straat. Pedofielen lokken we uit hun tent met een knokploeg die zichzelf boven de wet heeft geplaatst. Erg dat het SCP nu pas aangeeft dat de decentralisatie in de zorg een fiasco is gebleken. Schreef dat al vijf jaar geleden. Vraag het onze bevriende dementieconsulent Albert. Die werd aanvankelijk bij de decentralisatie weggesaneerd. Maar teruggenomen omdat enkele gemeentelijke ambtenaren zich voorheen nooit in dementie achter de voordeur verdiept hadden. Zoals ook dat de marktwerking in de zorg vooral inhalige zorgcowboys in Ferrari’s heeft opgeleverd. Vindt de VVD nu eindelijk ook. We klagen over de verhoging van de ziektekostenverzekering en klagen tegelijkertijd dat we geen honderden euro’s aan het vuurwerk kunnen uitgeven dit jaar. Hebben, hebben, hebben en ikke, ikke, ikke. In mijn vorige blog heb ik mijn strak gevouwen honkbalpet van het hoofd genomen en stilgestaan bij het smartelijk overlijden van het pluimoorhondje Lulu van Patty Brard en haar toegewijde man Antoine. Ach ja die arme Lulu. Zondag wandelen met Annelies van het De Miranda Paviljoen aan de Amsteldijk verder in Amsterdam de Amstel af. Komen we wellicht langs begraafplaats Zorgvliet. Even kijken of Lulu daar ligt voor een bloemetje. Maar vanochtend werd het nieuws over Lulu overtroffen door het volgende: in de dierentuin van Amersfoort – het was volgens mij Amersfoort, niet Rhenen – moesten twee uitgebroken chimpansees voor de veiligheid van de bezoekers worden doodgeschoten. Die chimpansees zaten onder de stress en waren nog gevaarlijker dan een loslopende Donald Trump. Nou, dan hoef ik jullie niks meer te vertellen. Welnu, het heeft de diergaarde te Amersfoort behaagd om een herdenkingsplek met gedenkmonument voor de twee chimpansees in te richten. De nieuwslezer van Radio Midden-Nederland bracht het monument voor de twee betreurde chimpansees op de even ernstige toon als de verdere ontwikkelingen rond de besmettingen en wereldwijd duizenden doden van de coronapandemie. Kom daar maar eens in Afghanistan of Nigeria om! Of elders in Azië, of Afrika, of Latijns-Amerika. Misschien loopt het met de kerstdagen bij het monument voor de twee chimpansees wel net zo storm als in Ikea. Lief land dat Nederland. Je zou er tranen van in je ogen krijgen. Niet van al die mensen die al jaren als een berg tegen de feestdagen opzien. Die hebben dit jaar hun officiële Week van de Eenzaamheid weer gehad. Er werd speciaal voor hen dagelijks een plaatje gedraaid op de radio. Lief land dat Nederland.

Even moe van het douchen. En dan weer op verhaal komen met luisteren naar de concertpianist Wibi. Douchen vergt veel inspanning. Maar we houden vol. Zelf begonnen met het herlezen van het boek over Laura H. uit Sweet Lake City en haar gang naar het kalifaat. Met het meesterwerk van journalist Thomas Rueb vorig jaar de kerstdagen en de jaarwisseling doorgebracht. Een jaar later blijft Laura H. fascineren. Hoe heeft ze het ooit zover kunnen laten komen en welk een indrukwekkende rol vertolkt haar vader Eugène wel niet in haar knotsgekke leven.

****

Johan:

En weer zó gelachen om je verhalen, we zien die hoteltaferelen enzo voor ons. We begrijpen meer dan goed dat je nu even niet naar Leeuwarden komt maar later, in december. Speciaal een dikke kus en knuffel van ons voor Ellen. Onze lieve groet ook aan het zorgteam.

Wietske.

Een nachtelijke blik op de voortuin. Daar hebben we de kerstdagen niet voor nodig. We bouwen elke dag een klein feestje. Diana: ‘Alles beter dan oorlog.’ In haar geboorteland Afghanistan blijken 39 burgers gedood door Australische militairen voor wie het ‘ontgroeningsprogramma ook het uitvoeren van executies bevatte.

Elke dinsdag- en donderdagochtend fysiotherapie of osteopathie. Zoals van Max van ‘studio’ Hans van Leeuwen. Diana coördineert de fysiotherapie en osteopathie, zoals Trudy de supervisie heeft over de huisapotheek en Elly chef keuken is. Zelf administrateur en programmamaker. De kerstdagen? We zijn er geen seconde mee bezig. Het is beslist een luxeprobleem dat gewauwel over die godverdommese kerstdagen. Eigenlijk is het meelijwekkende armoe.

Johan