In gebakken lucht kun je niet leven

‘Wat ik je altijd nog eens vragen wilde, Johan, die verzorgenden van Ellen, maken die ook jullie huis schoon?’

‘Ons huis schoon? Hoe bedoel je?’

‘Nou, stofzuigen ze ook en doen ze ook de ramen en de was?’

‘Hoe dat zo? Is het niet schoon genoeg bij ons thuis?’

‘Juist wel. Hartstikke schoon. Daarom juist.’

‘Maar wat bedoel je dan?’

‘Ze maken toch behoorlijk wat uren bij jullie en de keren dat ik bij jullie was heb ik Ellen voornamelijk op bed zien liggen slapen.’

‘En omdat jij Ellen voornamelijk op bed hebt zien liggen slapen vraag jij je af of ik de zorgzusters ook het huis laat schoonmaken, de keukenkastjes laat soppen en me bij wijze van spreken laat helpen bij het onderhouden van de tuin?’

‘Nou nee, nou ja, zoiets ja. Ik weet het ook niet hoor. Het is maar een vraag.’

‘Weet je er zo weinig van? Weet je zo weinig van het leven? Je vroeg me ook al eens hoe ik dit allemaal kon opbrengen door de jaren heen.’

Ik moet haar vorig jaar zomer secondelang sprakeloos hebben aangestaard. En dat lag ook aan mij. We zaten tussen twee lockdowns heel gezellig aan een Indonesisch hapje in een innemend kerkdorp. En ik wist het, ze bedoelde het goed, verduveld goed, de vraag kwam voort uit onwetendheid en weinig levenservaring op dit punt, ook al was ook zij de 65 intussen al ruimschoots gepasseerd. Misschien was ik diep vanbinnen wel jaloers op haar niet-weten.

‘Je hebt geen idee hè? Voor jou is de thuiszorg klaarblijkelijk een abstractie. Je snapt het niet hè?’

‘Nee kennelijk niet nee. Iemand die zoveel slaapt…’

‘En wat ik nu zeg bedoel ik niet persoonlijk hoor, maar luister: hier ligt volgens mij een groot maatschappelijk probleem. Een baan in de zorg wordt zwaar onderschat. Mensen zoals jij realiseren zich kennelijk niet, of onvoldoende, wat zorgmedewerkers allemaal op hun bordje krijgen. Dat beschouw ik als een maatschappelijk probleem. Ik wil je niet kwetsen, maar ik ga het je wel uitleggen. Misschien ben je bevoorrecht. Jij verkeert waarschijnlijk in de gezegende situatie van niet-weten. Houden zo. Maar ik zeg je dat het een ongelofelijk zware klus is, elke dag opnieuw, om Ellen te douchen, aan te kleden, het eten met een blender klaar te maken, haar eten te geven, iemand eten geven met een slikprobleem, vergis je niet dat vergt heel veel geduld, en daarna koffie, op de medicijnen te letten, Ellen als parkinsonpatiënte te masseren, tijdens een lockdown ook voor kapster en pedicure en zo verder te spelen, luister je nog?, het bed te verschonen en de was te strijken, Ellen met de tillift in de rolstoel te zetten voor een blokje om buiten bij enigszins redelijk en verantwoord weer. Het is een stortvloed hè? Het is één lange zin waar geen end aan komt. Een hele mond vol. Moet ik doorgaan? Ellen reageert nog steeds redelijk, maar wel als een vertraagde film. Heeft met haar aandoening te maken. Moet je engelengeduld voor hebben. Dit alles vergt waanzinnig veel van de nurses. Dit is werk dat we niet alleen maar even met een balkonapplausje mogen afdoen hoor.’

Ik liet het financiële gedeelte maar achterwege. Ik legde maar niet uit dat de vergoedingen op basis van persoonlijke verzorging aan Ellen op de balans stonden. Wat zou ik haar nog verder in mijn privébestaan halen. Er zat een andere wereld tegenover me. Een andere wereld die dat eigenlijk ook niet kon helpen.

Ze knikte. Staarde in haar glas. Wapperde even geruststellend met een hand. Ze zei me te begrijpen. Wat wisten zij en heel veel anderen eigenlijk van de verpleegzorg af, bijna niets. Ze reageerde later op de avond bijna euforisch op een bonbon bij de koffie maar durfde niet om een tweede te vragen. Dat deed je in haar kringen niet. Nou in de onze wel hoor. Vooruit dan maar, of ik dan ook voor haar om een tweede bonbon wilde vragen. Ze zal het zeker niet kwaad bedoeld hebben. Nee, ze bedoelde het zeker niet kwaad. Er zat dus veel meer werk aan de zorg voor Ellen vast dan ze vermoedde. Ze had een keer toegekeken maar niet gezien. Dan bleef er natuurlijk geen tijd meer over om ook nog eens keukenkastjes uit te soppen en die lap tuin van ons om te spitten. Dat deed ik zelf. Maar, zou dat bijna vergeten: een paar maanden terug hielp Trudy met een bezem en met stoffer en blik bij het scheren van de coniferen. Geen idee hoeveel zorg Ellen nodig had. Maar er ook niet in geïnteresseerd zijn tijdens bezoek op z’n paasbest in een knalgeel baljurkje aan ons. Hoe dom kun je ze hebben, dacht ik in dat kerkdorp onwillekeurig, en pakte mijn derde en laatste stokje saté. Ik kon het niet helpen, maar ik begon toch met andere ogen naar deze goeie kennis te kijken, of ik nu wilde of niet. Want ja, dat wilde ik eigenlijk niet. Ik wilde niet met andere ogen naar haar kijken, maar het gebeurde toch. Ze was niet van deze wereld, ze was niet van mijn wereld. Het leven kon zich toch niet alleen maar op de golfbaan afspelen?

Moest woensdagavond 23 december jongstleden terugdenken aan die lieve goeie kennis in dat buitengewoon leuke Indonesische restaurantje en dat beminnelijke feeërieke kerkdorp. Ze kwam op mijn netvlies toen er door een omhoog gevallen buitenstaander haast kinderlijk bemoeizuchtig gereageerd werd op de advertentie die Ellen en ik hadden laten plaatsen bij de dood van de honkballer Bill Froberg. Een vrouw, nieuwsgierig Aagje?, die wij helemaal niet kenden, maar die wel wist van onze zwaar vergrendelde lockdown door parkinson en Lewy Body waarmee we al tien jaar zo intelligent mogelijk proberen om te gaan. De vrouw van de aberratie zal het niet kwaad bedoeld hebben. Gebakken lucht, niet meer dan dat. Een overdosis bloody hoera. Ze vroeg zich vanachter haar geestelijke vitrage af of het niet raar was dat ook een dementerende onder een rouwadvertentie werd genoemd.

We lieten het even bezinken. Je bent bij dementie niet meer wie je bent, maar je bent geworden tot wat anderen (nog) in je zien en hoe anderen over je praten. De omgeving bepaalt. Die trekt aan of stoot af. Heel eng. Zieken die gaan behoren tot schepsels uit het verleden. Maar we leven niet louter in de tunnel van het verleden, we leven ook in de tijd van het heden en die van straks. Een landhuis in een privépark aangeboden gekregen voor wanneer we maar willen, de viering van Ellen haar volgende verjaardag bijvoorbeeld. Ook Ellen heeft haar identiteit behouden. Maar gebrek aan levenservaring van hun kant doet sommigen daar nog wel eens aan twijfelen. Is dát nu juist de gevreesde seriemoordenaar in de verpleeghuizen, namelijk het identiteitsverlies? Chronisch zieken en hun mantelzorgers leren de breedte van het leven kennen, niet de lengte, die kent niemand, maar wel de breedte, ze moeten wel. Daarin zit ‘m dikwijls het verlies van als onverbrekelijk veronderstelde vriendschap: de bandbreedte van het leven.

Ellen nog niet doodgezwegen. Ook haar naam onder een rouwadvertentie. Ja, dat was raar, dat was in de perceptie van sommigen natuurlijk raar. Heel raar! Zou de onbenul zelf nooit doen zo. Het is voor mantelzorgers op hún beurt van een bijna jaloersmakend onbegrip, zo’n wauwelaartje. Hoe neerbuigend en onfatsoenlijk jegens Ellen. Naar de zeventig lopen of daar misschien al overheen zijn en je dan nog zulke dingen afvragen. Dan moet je nog veel meemaken. Het is onwetendheid. Verontwaardiging maakte al snel plaats voor meelij. ‘Heer vergeef het haar want ze weet niet wat ze uit haar sherrymondje liet rollen.’ En de vergevingsgezinde Heer vergaf het haar. Ach ja, het pimpelende Bosch en Duin meesje denkt iets te zijn omdat haar man iets is, chirurg of zo. Zelf heeft de zielenpoot kennelijk niet zoveel in huis. Kan ze weinig aan doen. Verzachtende omstandigheden zullen we maar zeggen.

Zoals ook vergiffenis van de Heer voor de kerstkaart die we van een verdwaald echtpaar ontvingen en die alleen was gericht aan mij, aan de mantelzorger alleen, en niet aan Ellen en mij samen. Verscheurd op de deurmat, die kerstkaart. Die kwam niet verder dan de gang. Die haalde niet eens de drempel van de huiskamer. Ook hier streek de Heer de hand over zijn hart. Het zal zeker niet kwaad bedoeld zijn geweest. De afzenders (over de zeventig) wisten niet wat ze deden. Je probeert je een voorstelling te maken van het schrijven van zo’n kerskaart. Dat echtpaar aan hun keukentafel. Het beduimelde adressenboekje en de verjaardagskalender bij de hand. Ellen? Bestond die dan nog? Kon die dan niet worden afgeschreven? Verbaasd echtpaar, verbaasd dat het als abnormaal werd beschouwd dat de abnormale kerstkaart zo abnormaal en onfatsoenlijk mogelijk nog slechts alleen werd gericht aan de mantelzorger en niet meer bovendien aan zijn zieke vrouw.

Dan moet er iets vastgelopen zijn in je hersenpan. Het had ze zelf eens moeten overkomen. Het echtpaar laten weten in het vervolg het sturen van abnormale kerstkaarten achterwege te laten. Gelukkig hadden ze geen postzegel hoeven gebruiken. ‘Aan Johan, prettige kerstdagen en een heel gelukkig nieuwjaar.’ Het stond er toch écht. Nergens iets over en voor Ellen. Nee, het zal niet kwaad bedoeld zijn geweest. Maar wat moet je met zulke mensen en zulke post? Niets. Volgend jaar geen kerstwens naar hun in de hoop dat we dan van hun adressenlijstje verdwijnen. We trekken een muur op. Wat moet je met een man die zei heel goed te kunnen begrijpen dat we niet voor een feestje waren uitgenodigd dat we overigens konden missen als kiespijn. Niet meer van de partij om ons tegen onszelf te beschermen met nog heel vers de diagnose Lewy Body. Een stigma? Welnee! De man vond het allemaal van een buitengewoon logische logica. Dan deed je niet meer mee. Mocht hij Lewy Body krijgen, hij zou onmiddellijk vrede hebben met uitsluiting. Begin over dat voorval en ik wijs de traptrede aan waar Ellen naderhand op dat te huilen. Die traptrede sla ik sindsdien het liefst over. Heer vergeef ze, ze weten niet wat ze doen.

De weerman van het 8 uur Journaal van gisteren sprak over te verwachten natte sneeuw in de oostelijke helft van Nederland. ‘Ahaaa!!!’, hoorden we Ellen zich verheugen. Trudy als getuige. Ellen luisterde dus mee met de weerman. ‘Heb je zin in sneeuw Ellen?’ ‘Ik wel.’ Wie aan Ellen komt die komt aan mij. En dat zullen ze ondervinden ook. Nog geen sneeuw gezien ondertussen. ‘Als mij overkwam wat er met Ellen is gebeurd dan zou ik er meteen een eind aan laten maken’, hoorde ik eens iemand stoer kletsmajoren. Moet je doen! Toen de vrouw later haar woorden in de praktijk mocht brengen, werd het ineens een heel ander verhaal. Details? Laat maar. Gebakken lucht.

Hugo de Jonge moet ook wel eens hoofdschuddend denken, zeker deze dagen, dat heel Nederland vóór hem al eens coronaminister was. Nooit geregeerd maar de beste stuurlui. Retoriek. Gezwollen taalgebruik als incompetentie en in de trant van zwalkende zwabberaar. Het gemakkelijke kamerorkest Wilders. Je zal thuis maar naar je man of vader zitten kijken en incompetentie wordt hem toegebeten in de Tweede Kamer. Niet alleen Wilders en Klaver, heel Nederland vanaf de wal een mening. Iedereen vol zogenaamde levenservaring. Iedereen aan de scheepstoeter. De politiek commentator van De Telegraaf merkte over het coronadebat van 5 januari op dat het De Jonge moeilijk viel om nederig te blijven. Nederig? Hoezo?! Flikker toch op wijsneus van De Telegraaf! Je krast met een houten pen buiten de lijntjes en je had het zelf nog geen drie weken als coronabewindsman volgehouden. Wij hier zullen de laatsten zijn om de integere harde werker De Jonge te laten vallen. Kwestie van levenservaring? Kwestie van weten wat het is je verantwoordelijkheid te nemen? Weten hoe verantwoordelijkheid voelt? Beseffen je grote mond te houden als je zelf nog niet de barricaden hebt hoeven beklimmen? Weten wat twijfel is? Nog altijd is het de twijfel die aan de mantelzorger knaagt. En bij twijfel…

Gisteren benaderd voor een mini-interview over mantelzorg. Had met onze boekenreeks van doen. Wat het zwaarste was aan mantelzorg? Met welke gedachte over mantelzorg ging ik het nieuwe jaar in? Het contact met domme mensen. Het antwoord kwam prompt. Nog erger dan regelfetisjisme de domme mensen. En in het mini-interview gaarne bereid even enkele praktijkvoorbeelden te geven. Twee of drie maar, niet meer. En bereid om parallellen te trekken. Het zit ‘m niet in opleiding. Maar dikwijls wel in milieu. De blinde vlek. Het leunt vaak tegen egomanie aan.

Domme mensen. Bord voor hun kop. De achilleshiel van elke mantelzorger. Niet het contact met jongeren, maar wel dat met bemoeizuchtige ouderen met een beperkte levenservaring die de achilleshiel vormen. Onvolgroeide senioren. De zijlijnroepers. De megafonisten. Die lopen qua intelligentie bij veel jongeren achter. Jongeren die veel verder zijn in hun gedachtegang. Die ouderen kunnen vreemd-dom uit de hoek komen. Hebben ze het zelf in de gaten? Aan veel keukentafels niet. Ook niet in de supermarkt. Het beste is maar het ouderenuurtje in de supermarkt af te schaffen, corona of niet. Tijdens het ouderenuurtje heb je ze allemaal bij elkaar als in een reservaat. Geen pretje. Er is geen souplesse.

‘U staat in mijn nek te hijgen, meneer’. Ze doet snel een paar stappen naar voren richting de winkelwagentjes. Boze ogen vlak boven het witte mondkapje dat wel eens de Miele verdiende.

‘In uw nek te hijgen, mevrouw? Kan niet waar zijn. Ik verzeker u, daar ben ik heel kieskeurig in.’

Achter me hoor ik gegrinnik vanachter mondkapjes. Ik hoor iets over anderhalve meter wat misschien wel even 1 meter 40 kon zijn geweest. In de Jumbo komt een andere klant me achterna. ‘Meneer, u heeft ons laten lachen. U moet maar zo denken: de wereld zit vol domme mensen.

‘Domme mensen? Dat kunt u niet menen.’

‘Met knoepers van letters staat er om alleen naar de winkel te komen. Maar gewoon haar man mee. Ieder een eigen winkelwagentje. Maar bij hem zit er nog steeds niks in, kijk maar. En u mag niet in haar nek blazen.

‘Ze had het buiten zelfs over hijgen.’


Johan