Koffie of thee Ellen? ‘Nee wijn.’ Die wijn voor je verjaardag? ‘Ja die’

Namens de Sociale Verzekeringsbank:

Als alle aanvragen voor een PGB-zorgbonus bij ons binnen zijn, kunnen we besluiten welke aanvragen voor thuiszorgmedewerkers goedgekeurd worden. Daarom duurt het langer dan normaal alvorens u bericht van ons ontvangt.

Het staat er toch echt.

Kunnen we besluiten welke…. Hoe dat zo? Even slikken. Dit slaat toch als een tang op een varken? Wat een idiotie! Hangt goedkeurig ineens mede, of misschien wel meer dan mede, af van het aantal aanvragen? Welke dienstklopper tikt met droge ogen deze onzin op? Je voldoet toch wél of je voldoet niét? Wat is dit voor raar overheidsgemanoeuvreer? En om wiens geld gaat het hier? Toch immers dat van de gemeenschap, we hebben het over gemeenschapsgeld. Gaat de overheid straks kwartetten met de aanvragen? De afhandeling hoeft niet langer te duren dan we van de Sociale Verzekeringsbank gewend zijn laat het ook niet nodeloos lang duren.

De overheid heeft voor zo’n PGB-zorgbonus de spelregels toch al tevoren vastgesteld? Die spelregels staan op de eigen website vet afgedrukt. Ze zijn duidelijk, geen woord Spaans bij. Afgaande op die voorwaarden is onze aanvraag ingediend. We moesten aan een aantal punten voldoen en dat doen we. Waarom dan nu eerst alle aanvragen binnen om te kunnen besluiten, te kúnnen?, hoezo dán pas te kunnen besluiten?, welke aanvragen gehonoreerd gaan worden? Worden de spelregels eenzijdig tussendoor veranderd als het aantal aanvragen meer is dan de overheid verwachtte, of beter nog: hoopte? Een overheid die zich in de vingers heeft gesneden? Moet de overheid eerst bankbiljetten laten bij drukken? Teveel beloftes zoetjesaan gedaan aan Jan en Allenman om de bevolking rustig te houden? Beetje overheidsspijt inmiddels van die zorgbonus? Meer dan we nog weten belazerd met die kantinejuffrouwen, onderhoudsmonteurs, dienstroostermakers en dames personeelszaken in verpleeghuizen? Is daardoor de pot eigenlijk al zowat leeg voordat de handen aan het bed in de thuis- en wijkzorg nog überhaupt een kans krijgen?

Het moet niet gekker worden. Het blijft een merkwaardige gang van zaken rond die bonus voor de thuiszorg. Dit snapt alleen de rijksoverheid zelf. En heel misschien de FNV. Die wil naar het schijnt een bronzen standbeeld ergens in Nederland oprichten voor de zorg. Ik hoor ze braljuichen de leden van de Tweede Kamer met de mond vol toewijding aangaande de zorg en ik zie ze een sprintje trekken van een veel te zwaarlijvig hobbelpaard om aan hoofdelijke stemming over loonsverhoging voor het zorgpersoneel te ontkomen. Eigenlijk zouden die gênante beelden elke avond in de aanloop naar de verkiezingen een keer of tien bij de NPO of RTL vertoond moeten worden. En thuis bij zo’n onsportieve politicus: ‘Papa, ben jij dat, zat je achter een dief aan die je portemonnee had gejat?’

En maar weer eens, zonder enig eigenbelang: behandel de zorgverleners niet als kleine kinderen of als bedelaars. Geef ze een fatsoenlijk salaris. Overheid je verdient een draai om je oren. Verbeter in veel gevallen de arbeidsomstandigheden in de zorg. Verhoog niet alleen in woord maar ook in daad de status van het grondpersoneel, de handen aan het bed. Doe wezenlijk iets aan het wegwerken van de 80.000 vacatures . Lul niet alleen maar. Stop overheid met je huichelachtigheden. Neem niet letterlijk de benen in de Tweede Kamer. Maak met je prietpraat het populisme en radicalisme niet groot in Nederland, het is al zo beangstigend. Was nooit over bonussen begonnen als zoenoffer. Ik hoef hier maar om me heen te kijken om vast te stellen wie een (corona of geen corona) onmisbaar beroep uitoefent in heel zijn essentie, en wie niet. Kijk als rijksoverheid de beelden terug van de leden van de Tweede Kamer die zonder ook maar een greintje zelfrespect zo hard ze konden met hun dikke schommelbuik het gebouw uit stiefelden teneinde aan een stemming over een betere zorgbeloning te ontsnappen. Loop niet langer te klootviolen overheid met die bijna beledigende zorgbonus van 1000 euro.

Het vertrouwen in de overheid is blijkens onderzoek bij 71 procent van de bevolking geschaad. Dat is nogal wat. Niet alleen de toeslagenaffaire, UWV, Groningen en zo meer. Daar hebben ook gevalletjes als met de vaccinaties en de zorgbonussen mee te maken. Duidelijk iets om van wakker te liggen. De afgelopen jaren kregen politici en beleidsmakers een steeds wantrouwender mensbeeld. Maar als er echt reden was tot wantouwen dan vergaten ze te wantrouwen. Zie de verpleeghuizen en ziekenhuismanagers.

****

Ellen bedankt iedereen voor hoe ze werd gefêteerd op haar verjaardag

Hoezo een overzichtelijk ziektebeeld? Niets van dit alles. Het is één langgerekte verrassingsoperatie. Donderdagmiddag deed Trudy voor de avond en nacht de verzorging als gebruikelijk aan mij over – de dienstoverdracht zogezegd – en dat gebeurde met een kort en juichend mailtje. We kijken allang nergens meer van op, het moge duidelijk zijn in dit wonderbaarlijke proces van vallen en opstaan, van licht en duisternis, van vertwijfeling en opgetogenheid. Sommigen begrijpen de gang van zaken hier, anderen zal dat nooit lukken. Het heeft geen donder met intellectualiteit te maken. Wel met wijsheid. Met levenservaring. Met diepzinnigheid en interesse. Drie jaar lagere school met plat Utrechts praten maar desondanks een ongelofelijk goed compassievol inzicht is meer waard dan die hele racistische bende van het fossiele Buckingham Palace bij elkaar.

Of ze koffie of thee wilde, had Trudy aan Ellen gevraagd. ‘Nee wijn!!!’ Het klonk met heel veel uitroeptekens luid en duidelijk, en zeer gedecideerd. Wijn! Trudy bevond zich aan de andere kant van de woonkamer ter hoogte van de keuken. Wijn? Dan kreeg ze wijn, maar hoe dát zo ineens. Ellen dronk al maanden geen wijn meer en taalde er ook niet naar (leek het). Maar wacht eens even: dinsdagnamiddag had ze van haar zorgteam in een plastic afwasbak van de Blokker, ook onderdeel van de presentjes, haar cadeautjes gekregen: een zalfje, een glazen pot met stoofperen en nog meer waaronder een klein flesje chardonnay. Voor je verjaardag Ellen’, had Trudy erbij geroepen. Zou Ellen haar verzorgende op donderdagmiddag hebben herinnerd aan de witte wijn die ze op dinsdagmiddag in dat rode afwasteiltje van de Blokker aan lekkernij had gekregen? Het zou zo maar kunnen, zeggen we als groepsleden die Ellen meerdere tot heel veel uren per week meemaken, het zou zo maar kunnen. Het is zo anders telkens dan Alzheimer. Niet voor niets keert ‘Mooie Madam’ als een bijna vast ritueel terug in de cursussen die dementieconsulent Albert geeft aan verpleegkundigen en artsen in de ouderenzorg. Diezelfde donderdag at Ellen een bord vol zuurkool op. Haar reactie: ‘het was weer lekker hoor’. Misschien moet men erbij zijn om dit te begrijpen. Alhoewel: wij zijn erbij en staan voortdurend versteld.

Ellen bedankt de vaste getrouwen allemaal voor de lieve woorden, én bloemen, én zo verschrikkelijk meer als parfum en champagne, bij haar verjaardag van gisteren. De wind raast deze vroege donderdagochtend om ons huis, de wind houdt huis als metaforische herinnering aan een stormachtige verjaardag met felicitaties overal vandaan. Bij de ontvangst van het gezamenlijke cadeau van het haar zo toegewijde dreamteam begon Ellen spontaan te huilen. Het was een plastic afwasteil, met van alles en nog wat aan feestelijkheden daarin, wat dikke tranen deed opwellen. Heel symbolisch deze dagen die rode plastic afwasbak van Blokker waarvoor je momenteel een afspraak moet maken, om vervolgens als een razende Roeland met het snot voor je ogen langs de schappen te sjezen, teneinde binnen je streng bemeten tijd te blijven. Lang leve het ministerie van Volksgezondheid. Het ontroerde Ellen. Ik stond erbij en dacht: wat moet ik nu? In heel mijn onhandigheid bood ik Ellen aan om óok te gaan huilen. Om er zogezegd een duet van te maken. Haar reactie: ‘Nee jij niet, niet huilen jij.’ Trudy is in dezen mijn getuige. Ineens weer haar stem. En met kracht. En met al gauw een gulle lach.

Het blijft een onnavolgbaar proces, het verloop van de ziekte van Parkinson met daarmee in samenhang het syndroom van Lewy Body. Syndroom ja want over dementie wil ik eigenlijk allang niet meer spreken. Het is anders, het is zó anders. Op de website staan jullie felicitaties als bloemlezing verzameld. Niet alleen de hulde in woord maar ook in beeld, zoals ook bij deze mail met huiskameridylle. In het laatste blog de open brief aan het ministerie voor onze gezondheidszorg dat weer eens in woord en gebaar onze helaas tot technocratie verworden samenleving kracht bij zet en symboliseert. Het blijft vechten, maar hopelijk niet tegen de bierkaai, om de thuis- en wijkzorg de plek te helpen krijgen die ze verdient. Jaren en jaren geleden zei de psychologe in verpleeghuis De Ingelanden tegen mij dat je zelfs van de situatie waarin we terecht waren gekomen een mooie tijd kon maken. Ik vond het in eerste instantie wartaal. Daar denk ik nu anders over.

Dit is een andere tijd maar zeker geen slechte. En ik betast deze vroege ochtend mijn oksel waarin elke avond voor het slapen gaan haar hoofd rust in geborgenheid. ‘Dankjewel voor je liefde’, hoor ik Ellen nog zeggen op de dag in 2014 in De Ingelanden dat ik er de brui aan wilde geven. Voelde Ellen haarscherp aan dat ik terug wilde naar het oude leven, en desnoods zonder haar? Dankjewel voor je liefde – het werd de titel van ons eerste boek over het andere leven dat ook geleefd bleek te kunnen worden. Soms met vallen en opstaan, met veel leermomenten in alle opzichten, maar niettemin. ‘Leeft Ellen nog steeds? Néeeee! Ik geloof je niet. Ze leeft nog steeds?! En verder gezond? Onvoorstelbaar. Het is de goeie zorg hè.’ Lees hier de reactie in supermarkt PLUS met beide handen bliksemsnel naar de wangen van een spontaan opgetogen mevrouw wier moeder op de kamer naast Ellen in De Ingelanden woonde. Ja Ellen leeft nog steeds. Mede door de betekenis die jullie voor ons hebben – voor haar, voor mij, voor ons. Ellen leeft nog immer omdat ze afgezien van die verdomde parkinson nog altijd kerngezond is. Wat zou ze zich als deels Britse ongelofelijk boos hebben gemaakt op die enge verdorven stokoude Queen in Londen en haar racistische over het paard getilde familie. Het hele volkomen wereldvreemde spul verdient een worp in de Theems. Medemensen wegzetten op grond van hun huiskleur, het ligt bij ons heel gevoelig. En dat zal altijd zo blijven. De ontboezemingen van Meghan en Harry waren een schok. En zouden niet zonder gevolgen voor monarchieën moeten blijven. Hebben we WA er al over gehoord?

Ellen bedankt jullie voor alle attenties met haar verjaardag. En ze feliciteert Taco alvast met zijn verjaardag morgen.

Johan