De stalen zenuwen van een mantelzorger die van het horloge en de vaccinatieplicht is

Niet gelovig, maar toch. Onze gebeden werden verhoord. Telkens opnieuw samen ontwaken. Aan de zorg in zowel het verpleeghuis als thuis onverminderd hoge eisen gesteld. Daarmee niet altijd vrienden gemaakt of behouden. Het was de prijs die we vooraf met onszelf overeen kwamen. Een mantelzorger kan niet schipperen. Moet dat ook niet willen. Die moet ook niet het gevoel hebben met ongewenste bemoeizuchtige indringers in het eigen privédomein te maken te hebben. De grootst mogelijke lof voor Diana en Elly. Zorg uit het boekje. Ze hebben inzicht. Psychologisch inzicht. Twee op wie je als mantelzorger blind kunt varen. Ze verstaan de levenskunst. Wat dat niet zo geweest dan was de mantelzorg voor Ellen verworden tot de acrobatiek van een koorddanser zonder vangnet.

De Panne aan de zuidkust van België op een paar kilometer van Duiskerken in Frankrijk. Altijd ook in gezelschap van Diana. Ze loopt als een rode draad door de vijf jaar dat Ellen nu weer fulltime thuis is. Cajou en De Panne. Elke zaterdag markt in De Panne. Home Instead informeerde in 2017 heel voorzichtig of het niet beter was de verzorgenden af te wisselen naar De Panne. Waarom in godsnaam? Voor de onderlinge sfeer. De onderlinge sfeer? Wij bepaalden wie meeging naar zee in België en dat kon er maar één zijn. Ze hadden het maar te slikken. Mantelzorg komt zeker ook aan op duidelijkheid en stabiliteit.

Om maar weer eens aan te geven hoe mager het niveau van de Nederlandse televisie is. Dat dagelijkse tenenkrommend kletsmajoor programma Goede Morgen Nederland praatte over de toename van het aantal gevallen van corona en over hoe erg die hausse aan nieuwe besmettingen wel niet is voor de Nederlandse bevolking. De presentatrice wist wel een voorbeeld te noemen en ging van de overvolle ic’s in één moeite door naar de Toppers waarvan het optreden in Ahoy in Rotterdam door alle weer opgedoken onzekerheden niet doorgaat. Liet van schrik de strijkbout vallen. Een gloednieuw stoomstrijkijzer, net van de Blokker, de oude met kalkaanslag verzopen in een plons schoonmaakazijn, alle stoppen in de meterkast sloegen door. Geen Toppers, ai, ai, ai. De gasten van de kleuterpraat Goede Morgen Nederland zaten er bedrukt bij alsof zij hun laatste oortje met de Toppers hadden versnoept. Het is inderdaad zo ongeveer het allerergste van het allerergste dat ons met die corona kan overkomen: het optreden van de Toppers geannuleerd omdat onzekerheden over herinvoering van de mondkapjes en de anderhalve meter de voorbereidingen in Rotterdam in de weg zaten. Ook overal in het buitenland moet men over de Toppers de handen voor de ogen geslagen hebben. En ondertussen vallen ook nog eens de herfstbladeren van de bomen. Ook dat nog. En lacht die halvegare Gordon ons vanuit Dubai uit in zijn zwembroek. Het is echt ongelofelijk. De ernst van Covid-19 kan het best worden uitgedrukt met de Toppers en Ahoy. Vroeger zou je er in de journalistiek voor ontslagen worden. Maar ik hoor het de meisjes van Goede Morgen Nederland al roepen: wij bedrijven geen journalistiek, wij wauwelen gewoon een eind voor het vaderland weg en kiezen onze gasten van VVD en CDA zó uit dat er lekker met ons wordt mee gekeuveld. Over André Hazes junior bijvoorbeeld en of die na Spanje nu eens eindelijk over zichzelf de mensheid duidelijkheid wil verschaffen. Die wurggreep waarin Dré en zijn moeder ons houden!

Tegelijkertijd vinden we met Covid-19, daarmee wel, dat privacy boven veiligheid en gezondheid gaat. We staan de ontnuchterde Dré (met capuchon) massaal op Schiphol op te wachten. Privacy als het ons uitkomt. Hoe principieel zijn de weigeraars van een vaccin tegen Covid-19 eigenlijk. Heel principieel. In de Amerikaanse staat North Carolina krijgen de principiële weigeraars een cadeaubon van 25 dollar als ze zich ondanks hun principes toch laten vaccineren. Het loopt storm. De verleiding en God leggen het af tegen de dollar. Mensen zijn bereid aan de gezondheid van zichzelf en die van anderen te denken, en daar ook naar te handelen, als je maar betaalt. Een gedragswetenschapper maakte op de radio een paar interessante opmerkingen. Het is heel normaal dat een kind van vijf overal nee tegen zegt. Het zou zorgwekkend zijn als dat niet zo was. Tegenwoordig zeggen er ook heel veel van veertig en vijftig overal stante pede nee tegen. En dat daarentegen hoort niét bij de leeftijd. Zeg je tegen die lui dat ze zich niet mogen laten vaccineren dan zitten ze meteen op de kast. Zeg je dat ze zich wél moeten vaccineren dan eveneens op de kast. De wetenschapper was er voor zichzelf nog niet helemaal uit hoe dat nou kwam, maar hij vond het wel zielig allemaal, een zorgwekkende Wilders- en Baudet -ontwikkeling, en hij vond ook dat we nu eens moesten ophouden in Nederland met zwalken
onder het mom van ieder zijn meug. In een verpleeghuis in Hilversum kwam vorige week van buiten het virus binnen. In een mum van tijd tien bewoners besmet en al even rap drie van die tien overleden aan corona. Voorzitter Ernst Kuipers van het landelijk netwerk voor de acute zorg in Nederland, niet zo maar iemand, wist deze week te melden dat iedereen die zich niet heeft gevaccineerd vroeg of laat in behoorlijke mate corona krijgt. Laat zulke domoren maar eens los op de zorg, het onderwijs en andere sectoren die we als essentieel mochten ervaren.

Maar terug naar de tv. Hoe komt het toch dat Goede Morgen Nederland niet of nauwelijks het niveau ontstijgt van tweedejaars hbo School voor de Journalistiek? Hoef je dan een vak totaal niet te beheersen? Zijn kennis van het onderwerp en interviewtechniek dan niet meer belangrijk? Volstaat lucht verplaatsen tussen de reclameboodschappen? Worden die meisjes van WNL wel eens geëvalueerd en zo ja door wie? Hun opa’s en oma’s? Tegenwoordig heb je er al gauw een stuk of zes. Serieuzere zaken nu. Op nog slechts een paar dagen na is Ellen alweer vijf jaar fulltime thuis. Van elkaar gescheiden woonplekken, dat verdroegen we niet. Nooit niet eigenlijk, maar een poos moesten we wel. Het werk. Het pensioen. Maar zo wilden we niet leven. Bovendien rommelden veel zorgzusters in het verpleeghuis zich net als de presentatrices van Goede Morgen Nederland dagelijks naar het einde van hun werktijd. En uit privacy oogpunt mochten huurlingen niet eens weten aan welke vorm van Alzheimer of wat dan ook een bewoner leed. Maar wel die bewoner verzorgen. Het was een grabbelton. Hoe kon Ellen nu in leven blijven met dames van een uitzendbureau die elkaar afwisselden alsof het een onderbroek betrof. We waren de wantoestanden zat. En die hadden heus niet allemaal alleen maar met de bezuinigingen te maken. Maar ook met arbeidsethos en zo. Met psychologie. Met levenservaring. Het had bovendien te maken met leidinggeven. Dat ontbrak er maar al te vaak aan in het verpleeghuis, het geven van leiding. Elkaar de hand boven het hoofd houden. De ene dienst de andere waard. Zelfsturende teams, jezelf aansturen, hoe had ik het in de journalistiek ooit zo ver kunnen schoppen zonder leermeesters die streng doch rechtvaardig waren! Niks louter hardwerkende meisjes en een verdwaalde jongen in de verpleegzorg. We konden lang genoeg in de keuken kijken om dat tegen te spreken.

Op nog slechts enkele dagen na is Ellen alweer vijf jaar fulltime thuis. Zie dat beeld van 1 november 2016 haarscherp voor me van de schuifpui van De Ingelanden die voor de laatste keer voor ons open zoefde en Ellen die met haar toilettasje op schoot in de rolstoel naar de grootste metgezel in het gehele ziekteproces gereden werd: de zwarte Skoda Fabia met het onweerstaanbaar sexy witte dakje. Over de Fabia kon een boek geschreven worden en dat gebeurde dan ook. Het geheim van de Fabia met altijd pen en papier op het dashboard. Gelukkig is de auto in de familie gebleven. Gelukkig? Nee, vanzelfsprekend! Diana rijdt er in rond en wij een witte Rapid. Dat Ellen weer vijf jaar volledig thuis woont hebben we niet te danken aan het bureau uit Zeist (strijkstok, blijft veel geld aan hangen) dat we aanvankelijk voor zorgpersoneel inhuurden. Er was altijd wel wat. Te laat komen omdat men de weg niet kon vinden. Dat soort flauwekul. Het kwam meer dan eens voor. Files op plekken waar nog nooit van z’n leven een file had gestaan omdat het eenvoudigweg niet kon. Of de buschauffeur de schuld geven omdat die niet hard genoeg reed. En de zieke Ellen maar liggen wachten.

Herinneringen aan het verpleeghuis en het zorgbureau uit Zeist kwamen afgelopen week weer boven drijven. Net een pan soep waarin je staat te roeren en die zichtbaar maakt wat naar de bodem was weggezakt. Hoe afhankelijk ben je wel niet van het zorgpersoneel als patiënte parkinson en haar mantelzorger. Hoeveel moet je wel niet wegslikken. We hadden hier eens namens het bureau Home Instead een voormalige bibliothecaresse die meer geïnteresseerd was in onze boekenkasten, en daar ook ongevraagd haar gemak voor nam, dan dat ze geïnteresseerd was in Ellen. Die ging boven met een boek op bed zitten lezen. We hadden eens iemand met een bipolaire stoornis die door Ellen werd verzorgd in plaats van andersom. Een Surinaamse hadden we uit de suikerrietcultuur die niet mocht bukken want anders liet haar oog los. ‘U mag niet bukken mevrouw? Waar ziet U mij voor aan?’ Als mantelzorger moet je op zijn minst over stalen zenuwen beschikken. De meeste mensen deugen, schrijft Rutger Bregman in zijn gelijknamige bestseller. Het is maar wat je onder deugen verstaat. Of beter: wat je eronder wílt verstaan. Als je de fiscus tilt, deug je niet, als je de fiscus misleidt, deug je wel, zou onze minister van financiën zeggen. Of rechters die in de Toeslagenaffaire niet het recht lieten zegevieren maar de belastingdienst. Ach ja, ook rechters hebben hun zwakheden. Arme ouders, arme kinderen, het zijn er meer dan duizend geweest die met een onbeholpen en geblinddoekte magistraat te maken kregen.

Deze week een verzorgende van Ellen de wacht aangezegd omdat ze te laat kwam en doodleuk zei dat in haar verpleeghuis het onderling voor de gezelligheid zo was geregeld dat te laat komen niet erg was als dat maar bij tien minuten bleef. De lezer kan dit natuurlijk nog steeds volgen. Maar de mantelzorger niet. Die kijkt naar zijn vrouw en ziet haar wachten en wachten om gewassen te worden. Een passage uit de afscheidsbrief aan de verzorgende: ‘Op tijd zijn is geen recht maar een plicht. En ik heb alle recht je aan te spreken op te laat komen. Dan ga je niet boos hier de sfeer lopen bederven. Ik krijg bovendien de indruk dat je ondanks mijn aandringen nog steeds half gevaccineerd bent en niet helemaal. De keren dat ik erover begon, liet je in elk geval steeds weten het bij een eerste prik gelaten te hebben. Ook dat vind ik in jouw functie niet langer acceptabel getuige het trieste feit dat we de corona weer in alle hevigheid de kop op steekt. Sterker nog: we zitten in de vierde golf. De berichten hieromtrent dienen wij serieus te nemen. Acht van de tien corona patiënten op de overvolle ic’s zijn ongevaccineerd of maar half. Ik probeer zelfs voor Ellen en mij een aanvullende derde prik te regelen. Elly is er ook al mee bezig. Volledig vaccineren dus. Je hersens gebruiken. Niet egoïstisch zijn. Je verantwoordelijkheid nemen. Een verantwoordelijkheid jegens mijn dierbare en onvervangbare vrouw. Maar ook collegiaal richting Diana en Elly en Esmé en hun familie met kinderen en kleinkinderen, hun vrienden, kennissen, enzovoorts. En voorts ook een verantwoordelijkheid jegens de bewoners van het verpleeghuis waar je werkt. En ik weet niet of je met niet volledig vaccineren vertrouwt op God, je schermt nu eenmaal steeds met God, of een ander bovenaards wezen, maar ik zou maar meer luisteren naar de medische wetenschap. Daar zijn ze nu in Staphorst en de rest van de Biblebelt ook achter gekomen. Ze hadden het met polio al kunnen weten. Wees blij dat er een corona vaccin is! We lopen inmiddels alweer voor ziekenhuisbedden te leuren in Duitsland. Uitgestelde operaties die al eens uitgesteld waren. Wanhopige kankerpatiënten. Ik zie je gedrag zo: wél van de mensen die zich lieten prikken naastenliefde ontvangen maar geen naastenliefde teruggeven. Als goed burger zou je je voor honderd procent moeten laten vaccineren. Pas geleden werd één oud-collega terecht geweerd van de reünie van mijn vroegere krant Het Parool. Iemand die zich willens en wetens niet had laten vaccineren en dat bleef weigeren. Waarom werd die persoon niet tot de reünie toegelaten? Simpel: omdat ze werd beschouwd als een potentieel gevaar voor alle anderen die in de risicogroep zitten qua leeftijd en gezondheid en die wel hun hersens gebruiken. Die verantwoordelijkheid zou jij ook moeten dragen, je kunt corona in het verpleeghuis oplopen en zonder dat je het weet doorbrengen naar hier. Ik ben wat dat betreft voor een algehele vaccinatieplicht.’ Einde brieffragment.

We zouden in Nederland veel strenger moeten worden. Meer duidelijkheid ook. Minder tegenspraak dulden. Minder zweven. We zouden het begrip privacy eens moeten wegen. We zouden veel zuiverder moeten omgaan met het begrip liberaal. Liberaal oké maar niet ten koste van de volksgezondheid. Die vierde coronagolf heeft een oorzaak. Nu moeten ook nog eens de Toppers het ontgelden. Het is fijn dat Goede Morgen Nederland ons daar even op wees. Hoe kun je nou in de zorg werkzaam zijn met uiterst kwetsbare mensen en weigeren je te laten vaccineren? Dat zou verboden moeten worden in het belang van mensen die niet meer voor zichzelf kunnen opkomen en zwaar afhankelijk zijn van hulp en gezond verstand. Een mantelzorger moet over stalen zenuwen beschikken, en nog veel meer. Maar goed dat Diana en Elly ons door depressies heen slepen. Over North Carolina bijvoorbeeld waar alle principes tegen vaccinatie overboord gaan voor een cadeaubon. Al eens werd een boek over het door ziekte gekapseisde bestaan van ons opgedragen aan de moeder van Ellen. Het jappenkamp, de overleving onder mensonterende omstandigheden. Ellen en haar moeder aten zelfs ratten om iets in hun maag te hebben. Een ander boek werd opgedragen aan mijn vader. Was mantelzorger toen dat woord nog niet eens bestond. Mantelzorger avant la lettre. De genen. Dat Ellen na vijf jaar nog altijd leeft dankt ze aan de volledige terugkeer in de thuissituatie met uitgesproken persoonlijke zorg, zorg uit het boekje. De sobere viering van vijf jaar dragen we op aan de verzorgenden van het eerste uur, Diana en Elly. Altijd op tijd die twee, allebei 2x Pfizer, zonder eerst gepaaid te hoeven zijn met een cadeaubon. Nooit zemelen ze over God. Daar zijn ze te nuchter voor. Te verstandig misschien wel. Sprookjes delen ze met hun kleinkind. Allebei vieren ook zij een lustrum op 1 november, hun lustrum bij ons thuis.

Aan de zorg voor Ellen van meet af aan zeer hoge eisen gesteld en daarom niet iedereen te vriend kunnen houden.

Brandende liefde aan de boulevard van Vlissingen waar een aanvankelijk heel goed zorghotel zat maar waar de bezuinigingen op de zorg helaas ook hun tol eisten. Wat dat betreft veel afbraak in de zorg in tien jaar Mark Rutte.

Waar de boekenreeks mee begon, even afgezien van ‘Mam kijk naar de sterren’. Schrijven. Niet om het hoofd leeg te maken. Dat bleef vol. Maar schrijven om rust te vinden en de tegenslagen verder aan te kunnen. Schrijven om troost te vinden bij pen en papier. Nooit kunnen denken dat het boek de literatuurlijst van de Alzheimer stichting zou bereiken. En evenmin dat de gehele oplage door de zorgkoepel Action Continu zou worden opgekocht voor het voltallige personeel in hun kerstpakket.



 

Johan