De papieren werkelijkheid in de verpleegzorg

Ellen_fotoAnneliesVerhelst_091 

Een half jaar geleden kreeg de leidinggevende in ons verpleeghuis van de Raad van Bestuur te horen dat ze weg moest en wel onmiddellijk. Er viel geen tijd te verliezen. Op stel en sprong dus. Ze mocht haar bureauladen leegruimen en kon voor een enkele reis naar huis in de polder. Het drama voltrok zich in een paar uur ’s ochtends vroeg. Nooit is personeel en bewoners van ons verpleeghuis duidelijk geworden waarom deze zeer gewaardeerde, vooruitstrevende en alom geprezen tambour-maître het veld moest ruimen. Op de keper beschouwd werd de grand lady weggebonjourd. Haar vertrek bleef met geheimzinnigheid omgeven. Ons verpleeghuis treurde om het plotselinge verlies van de warme persoonlijkheid die meer tussen haar mensen in stond dan dat ze achter een dichte deur heel interessant zat te computeren of bilateraaltjes voerde. Sandra, want haar bedoel ik natuurlijk, had ons verpleeghuis opgestuwd tot bovengemiddeld goed en haar vernederende aftocht met stille trom leidde tot een angstcultuur in het verpleeghuis. Kon je dus zo maar binnen deze zorgkoepel van de ene op de andere dag aan de dijk worden gezet? Ja, dat kon kennelijk. Met niemand mocht de om welke duistere reden ook geslachtofferde leidinggevende meer contact hebben, en als was ze melaats verklaard, niemand van het verpleeghuis mocht met háar contact zoeken, voor zover men zich zulks liet welgevallen uiteraard. Want in wat voor een tijd leven we eigenlijk? Menigeen kroop in zijn schulp.

In die hele verdorven sfeer van ‘als ze hopelijk maar van mij afblijven’ voltrekt zich momenteel opnieuw iets onverkwikkelijks in ons verpleeghuis. En als mediatrainer gedurende welhaast al twintig jaar valt mij nog het meest op, het onvermogen van de Raad van Bestuur van zo’n grote zorgkoepel om volwassen én professioneel te communiceren met de doelgroep die bestaat uit een populatie van chronisch zieke en afhankelijke (voor de rest van hun leven getekende) medemensen. De maatregel de bewoners van de afdelingen Somatiek en Niet-Aangeboren-Hersenletsel naar andere locaties/ filialen te verpoten, lijkt er (al dan niet met instemming van de cliëntenraad) doorheen gejast. Anders is niet te verklaren dat de betrokkenen zich volkomen overvallen voelen en al een week tot tranen toe van slag zijn. De verhalen zijn schrijnend. Waren ze tevoren ervoor gewaarschuwd dat ons verpleeghuis ooit nog eens zou worden ingericht voor uitsluitend dementie? De bewoners zeggen van niet, en ik ben geneigd ze te geloven. Als dit ook écht zo is, geen voorkennis, mag de handelwijze dan worden aangemerkt als onbehoorlijk bestuur? En is de cliëntenraad daarin gekend en daarmee akkoord gegaan? Vernam dat de notulen van dit vertegenwoordigend orgaan niet eens openbaar zijn!  

De Raad van Bestuur heeft een communicatieprobleem. En bestuurders met een communicatieprobleem grijpen naar het machtsmiddel van het dictaat. Hun argumentatie dreigt op een gegeven moment onzuiver te worden en in strijd met de communicatieleer. Tegenspraak wordt niet geduld. Er is maar één gelijk en dat is het eigen gelijk rond een papieren werkelijkheid. Maar er bestaat nog een andere werkelijkheid. Ze moeten zich in de Raad van Bestuur toch eens afvragen hoe het hun zelf zou vergaan als ZIJ op een mooie voorjaarsmaandagavond als blikseminslag bij kraakheldere hemel te horen kregen dat ze hun villa uitmoeten en dat weinig tijd resteert de verhuiswagen te laten voorrijden. Het antwoord laat zich raden. Het huiveringwekkend kille, en daarmee verontrustende, in het onderhavige is bovendien dat personen met ernstige somatische aandoeningen uit hun evenwicht zijn geraakt waar ze juist alle belang hebben bij stabiliteit. Ook een Raad van Bestuur zou moeten weten dat stress een grote risicofactor voor de doelgroep vormt.

Misschien ligt er heus wel iets aanvaardbaars en directioneel verdedigbaars ten grondslag aan het verhuizen van een deel van de bewoners van ons verpleeghuis naar Overvecht of het Kanaleneiland in Utrecht. Misschien heeft de Raad van Bestuur wel het beste met zijn cliënten voor, maar zijn de individuele leden niet in staat dat over het voetlicht te brengen. Misschien, ja misschien. Maar kom er als Raad van Bestuur dan mee voor de draad. Toon je dan kwetsbaar. Word niet dictatoriaal. De botte bijl maakt alleen maar argwanend. En dan is er die voorgeschiedenis met de plots verdwenen leidinggevende, een half jaar eerder, hetgeen ons ook al deed vermoeden, te worden geregeerd door klonen van de Britse onbeweeglijke politieke staalmagnaat Margaret Thatcher. Ons verpleeghuis zou meer zijn ingericht voor dementerenden dan voor mensen met MS, ALS of een zwaar herseninfarct. Maar wat maakt het verpleeghuis meer geschikt voor psychiatrie en geriatrie? Het wordt niet duidelijk, het blijft volkomen diffuus. Straks alle cijfersloten weg en dementerenden die vrijelijk door het verpleeghuis kunnen schuifelen? Vrijheid blijheid voor mensen die de weg kwijt zijn? Maar wat vraagt dat niet aan extra inspanningen van de toch al overbelaste verzorgsters? Ze rennen zich nu al rot. Hun grote gevoel voor verantwoordelijkheid en arbeidsethos – ik ben er dagelijks getuige van – zal met zich meebrengen dat ze continu door het hele huis, tot in het kippenhok toe, op zoek moeten naar dementerenden uit hun woongroep. Want als het misgaat, heeft de verzorging het gedaan, en niet de Raad van Bestuur. Daar hoef je geen helderziende voor te zijn.

De gang van zaken rond het wegsturen van de leidinggevende van ons verpleeghuis, en nu de door de strot geduwde verhuizing – ze voelen als disrespectvol en voeden vermoedens van een Raad van Bestuur die niet gewend is, en niet in staat lijkt, te communiceren op basis van argumenten en onderbouwing van die argumenten. En dat is buitengewoon zorgwekkend. Wat ik heb begrepen, is dat bewoners de Landelijke Patiëntenfederatie hebben aangeschreven, en ook de burgemeester, en ik heb begrepen dat juridische stappen overwogen worden. Hugo Borst schreef afgelopen weekend in zijn vaste column in het AD dat hij fantaseerde over een brede beweging die uitvindt, en uiteindelijk bepaalt, hoe het anders moet in de verpleegzorg. Eerst een petitie, zo las ik, en als dat niet helpt de revolutie. Het systeem moet inderdaad op de schop, zo val ik Hugo bij. De trap moet worden schoongeboend, te beginnen zo hoog mogelijk. Laat ik het zo zeggen: Raden van Bestuur zouden onderworpen moeten worden aan indringende functioneringsgesprekken, af te nemen door onafhankelijke in werkverhoudingen gespecialiseerde onderzoeksbureaus. Wat is de drijfveer van de leden van een Raad van Bestuur? Hoezeer raakt de zorgproblematiek hen daadwerkelijk? In welke mate zijn ze bekend met de werkvloer? Komen ze er wel eens? Hoeveel verdienen zij in verhouding tot het totale beschikbare budget? En zeker niet te verwaarlozen: hoe is het gesteld met de compassie, de empathie en de communicatievaardigheden als het overbrengen van slecht nieuws of überhaupt nieuws? Een goede Raad van Bestuur is niet uit op almacht, maar op gezag, en gaat voor in respect. Misschien is het louter een kwestie van onmacht en angst voor de boze buitenwereld van chronisch zieken, mantelzorgers en verpleegpersoneel. Een wereld waar ze zelf welbeschouwd buiten staan. Ze zouden de eersten niet zijn die zich uit onvermogen opsluiten in de ivoren toren. In de communicatieleer dient zo’n Raad van Bestuur dan begeleid te worden.

 

  

Redementsdenken versjteert zoete droom Parma

Hoe we het geflikt hebben, weet ik niet meer, maar we reden destijds in één moeite door van Amstelveen naar Milaan, en zo verder naar Parma waar het tussen Ellen en mij allemaal zo romantisch en bruisend begon. We trotseerden de verzengende bloedhitte van de onafzienbare gortdorre vlakte rond de rivier de Po en lieten honderden kilometers onder onze vier zuchtende autobanden wegsmelten. Het was 1985, een jaar na ons honkbaltrainingskamp daar, en iets minder dan een jaar nadat we waren gaan samenwonen. Honingzoete herinneringen waarvan ik hoopte dat ze bij Ellen niet van haar harde schrijf waren gewist, maar helaas. Ze keek me aan alsof ze wilde zeggen: waar heb je het in hemelsnaam over. Parma? Het zei haar niets. De wreedheid van dementie. De smerige mensonterende kanten van geheugenverlies. Eén van de meest afgrijselijke weeffouten in de schepping. Ik besloot mezelf te troosten met een blog over de vakantiezomer van 1985 die ons terugbracht in eldorado Parma waar ik als bleue stuntelaar de moed bijeen had geraapt aan Ellen op te biechten dat ik tot over mijn oren verliefd op haar was, en dat al heel lang. Mijn toekomstige vrouw moest op haar lijken, en liever nog: ze moest Ellen zelf zijn. Een blog over Parma en wat daaruit voortsproot dat ik later op de dag aan mijn afgod hier thuis zou voorlezen met haar hand in de mijne.

Parma 1985 dus. We huurden een kamer in hetzelfde hotel als met de jeugdploeg, een hotel zonder airco. Dat hebben we geweten. We zaten ditmaal later in het seizoen dan het jaar ervoor en de temperatuur liep op naar waarden van veertig graden en meer. ‘Dit houd ik hier geen drie weken vol hoor’, tastte Ellen de schaarse schaduw af. We bezochten in een benauwd en zoveel mogelijk dichtgemetseld flatje Europa’s beste werper in die dagen, de ingetogen Win Remmerswaal en zijn Italiaanse vriendin. We gingen er, als ik me niet vergis, op kraamvisite. Avond aan avond werden we door honkbalbekenden meegenomen uit eten tussen de statige cipressen,de zacht ruisende pijnbomen en de opgewonden krekels van het achterland van Parma. Het was een hele klim met die Landrover van de doorrookte honkbalprofeet Aldo Notari (een van de eersten die zijn zonnebril niet voor zijn ogen droeg maar even voorbij het voorhoofd). Geen maaltijd zonder truffels en allerlei andere culinaire geneugten. Hier hielden we het zo wel langer dan drie weken vol, moest ook Ellen toegeven (totdat ze rond middernacht weer puffend terug was in dat klamme stationshotel).

Parma was midzomer 1985 niet te harden, het zal zelden anders zijn in juli. Het gras had de onsmakelijke gele kleur van broccoli aangenomen die een hele dag heeft staan koken. Parma lag voor Pampus. En wie kon die repte zich de dampende zuivel, vlees- en modestad uit voor de zuchtje zeewind bij La Spezia. Wij smeerden ‘m in kerngezonde onmetelijke vrijheid naar het zuiden, bewonderden de door dichter Dante Alighieri poëtisch bezongen melancholisch ruige natuurschoon van Toscane, en kozen voor een hotel in de uitlopers van Grosseto waar ik als sportjournalist ooit eens in de watten was gelegd. We vermaakten er ons met de matrone, de wanstaltige vierkantdikke echtgenote van de hotelbaas die alle dagen in katzwijm en ingeklemd tussen drie ronkende ventilatoren bij de kassa op een barkruk naar de eeuwige jachtvelden verlangde. Tot niets in staat omdat de hittegolf ook Grosseto te grazen had. De baas zelf was meest van de tijd in hemdsmouwen met een karwats in de weer. En dan stoven de zich maar voortplantende katten terug naar een afgedankte Fiat 500 die ze zo te ruiken aardig besproeid hadden. In dat hotel in Grosseto sprak Ellen de legendarische woorden dat ik hard mocht meewerken onze huishoudbeurs te vullen, maar dat zij hem voortaan maar liever ging beheren. Ik was buiten de deur alleen maar het rijkeluisleventje van de blijmoedig declarerende sportverslaggever gewend en strooide te gemakkelijk met geld, vandaar.

Ze had dat nog niet gezegd of we verkasten naar een goedkoper hotel. Het werd er één in de buurt van Marina di Bibbona , La California en Cecina. Om nooit meer te vergeten die kuststrook boven Grosseto naar Porto Ercole toe. Het strand dat er overging in uitgestrekte verstilde lauwwarme naaldbossen die zo heerlijk rustgevend geurden en die her en der flink uit de kluiten gewassen buitenovens voor een pizza te zien gaven. Heel vaak zijn we nadien voor vier weken in Toscane teruggeweest, we huurden er dan een afgeschermd gedeelte in een boerderij. Vier weken alleen maar elkaar, beiden mega bruin, geen kopzorgen, gezondheid als een vanzelfsprekendheid, zwembad in de tuin – ik kan er zo naar terugverlangen. Ik denk dikwijls terug aan die onbekommerde tijd, en al helemaal na een mailtje van mijn bevriende oud-collega Jeannette Klusman en haar man Marc. Ze zijn momenteel niet voor vier weken in Italië maar voor vier maanden of daaromtrent. Het is ze van harte vergund, zonder meer, het zijn geen mensen die anderen de ogen uit steken, ik ben ook niet jaloers, maar toch, ik zou er alles voor over hebben weer met Ellen in de auto te stappen en naar Parma te rijden, en vandaar verder door naar het stoere Toscane. We hadden ons de pensioenjaren zo anders voorgesteld.

Jeannette en de solide intellectueel Marc brachten mijn gedachten deze week volop terug in Italië. Zoals ook de voetbaltrainer Simon Kistemaker uit IJmuiden (maar dan anders) mijn weemoed naar vrijheidblijheid voedde in een openhartig interview voor de radio. Was één en al oor. De voormalige coach van Telstar, De Graafschap en ongetwijfeld nog een handvol clubs kreeg kanker, herstelde en kreeg weer kanker. Kistemaker omschreef zichzelf als een lastpak in rolstoel. Hij kon zo maar in blinde woede ontsteken als hem iets niet beviel. Daar achter het stuur van mijn auto had ik graag een arm om zijn schouder willen slaan. Kistemaker vertelde indringend dat hij soms iedereen in zijn omgeving uit frustratie kon stijfvloeken. Het kwam in golven. Vroeger reed hij zo naar Milaan en verder Italië in, hij liep over van energie, de wereld lag aan zijn voeten, maar nu moest hij door ziekte bij alles geholpen worden en voortdurend dankjewel zeggen, ook tegen verbureaucratiseerde witte jassen die hem niet aanstonden. Het fnuikt inderdaad, je eigenwaarde krijgt een knauw zodra je je zoveel moet laten welgevallen. Ziek worden en dan bovendien met soms ook de beste bedoelingen vrijpostig tegemoet getreden worden – Kistemaker naderde weer een blasfemisch momentje . Ik was allang bij het verpleeghuis om Ellen op te halen, maar besloot te blijven luisteren naar een opstandige man die het glashelder in ronde bewoordingen kon vertellen en die ik zo verschrikkelijk goed kon begrijpen. Alsof ik mezelf hoorde praten. Kistemaker, dat was ikzelf, als mantelzorger dan.

Niets zo erg als het gevoel de vrijheidblijheid te hebben moeten verruilen voor een behandeling als onmondige kwezels. Ik zeg het Kistemaker na. Het verpleeghuis van Ellen gaat de niet-dementerende bewoners, zonder dat die daarin zijn gekend, op korte termijn verhuizen naar andere locaties. Bestuurders maken het welzijn van de aan hun zorg overgeleverde chronisch zieken per dictaat ondergeschikt aan de bedrijfsvoering en de als een griezelige profetie beleden rendementsfilosofie. Ik weiger het anders te zien, hoe omfloerst de maatregel ook directioneel gebracht en verdedigd. Ik blijf het initiatief beschouwen als bedrijfsmatig schaken met mensen. Schunnig eigenlijk. Bonusje in het vooruitzicht? Waar is de menselijke maat! Behoeven medeburgers die getroffen zijn door MS, ALS of een hersenbloeding niet vooral zoiets als stabiliteit? Ze hebben in hun huidige omgeving nieuwe contacten opgedaan, het is hun houvast. De reacties kenden deze dagen in opperste wanhoop een gemeenschappelijke noemer: gesol met weerlozen vanuit de bestuurskamer.

Een verzorgingstehuis dat opschoof naar een verpleeginstelling en straks zal zijn verworden tot een gesticht met extra veel sociale problematiek en een stigma. Juist de mix in hersenaandoeningen maakte het verpleeghuis nog een beetje aanspreekbaar en leefbaar, en liet ons verpleeghuis lijken op de gewone buitenwereld. De gezonde buitenwereld is synoniem aan de maatschappelijke smeltkroes in heel zijn culturaliteit en diversiteit. Onrust en onbehagen bij patiënten in hun latere levensfase. Verbaasd grondpersoneel vanwege opnieuw, wat men noemt, een ingrijpende transitie. En dat onder het mom van dat alles aan de hand van blije geiten beter wordt. Het wordt verkocht als een dappere kwaliteitsslag. Alle expertise op één onderdeel, de dementie, onder één dak. Doorzichtige zelfbevlekking. Ze zouden zelf eens zorgafhankelijk moeten zijn, die kille sanerende carrièrebeluste managers. Dementerenden zonder cijfersloten die straks vrijelijk door het gebouw kunnen lopen? Ik zie het niet voor me, ik zie het ook niet gebeuren, gedesoriënteerde dementerenden blijven gedesoriënteerde dementerenden, ik ben er dagelijks getuige van, ik breng meer uren per week in het verpleeghuis door dan de bestuurstop. Hoorde bij de kapper zo-even van een verpleeghuis in Maarssen dat de gastvrouwen van de diverse afdelingen op de stoep zet. Het verpleegpersoneel kan er ook gaan boenen en soppen. Kwaliteitsimpuls als argument. En weer mooipraat in een poging de moe gestreden zorgontvangers zand in de ogen te strooien. Er zou departementaal moeten worden ingegrepen bij zwalkende zorgkoepels. Er is ook een discrepantie waarneembaar: de zorgverlener die zich steeds meer op de borst roffelt, de zorgontvanger die almaar meer verkrampt. Om die laatste zou het moeten gaan.

Het gaat gelukkig aan Ellen voorbij en ik waak over haar als een hapgrage bulterriër. Ze moesten de zorg zo nodig vermarkten, net als het onderwijs en het openbaar vervoer, we zullen het weten.

‘Heb je lekker geslapen?’ verwelkomde mijn madelief me bij het ophalen.

‘Als een roos’, zei ik tegen beter weten in.

‘En jij?’

‘Ik ook’.

‘Waarover eigenlijk schat?’

‘Zeg ik niet, gaat je niks aan’. Gelach en geknuffel.

‘Zozo. En wil je weten waarover ík gedroomd heb? Over dat we teruggingen naar Parma. Dat het er zo heet was. Dat we uitweken naar de kust bij Grosseto. Je droeg een oranje bikini. Je was heel mooi en dat ben je trouwens nog steeds. Ik droomde ervan dat we een speelgoeddoosje met krekelgeluiden meenamen naar huis. Dat openden we op zwoele avonden om de herinnering aan Parma en Grosseto vast te houden. Ik droomde ervan hoe fijn Jeannette en Marc het in Italië moeten hebben momenteel. Ze inspireerden me om ook naar het zuiden te gaan deze zomer. Voor een midweek of zo. Samen met jou. Niet naar Italië maar naar Kerkrade waar ze iets heel speciaals en helemaal gericht op parkinson begonnen zijn. En ineens schrok ik wakker. Ik had een beschaafde goedlachse mevrouw van de Raad van Bestuur van het verpleeghuis in mijn slaap over rendementsdenken horen praten. De superieure glimlach lag op haar gelaat bevroren. Doodeng’.

(Even later sprak ik bij de schuifpui van het verpleeghuis bewoner en kameraad Ernst Nordholt. ‘En Ernst, hoes?’ ‘Beroerd. Ik droomde vannacht een afschuwelijke boze droom dat ik moet verhuizen met mijn MS’. Bewoner Frank van As: ‘Als ze maar niet denken dat ik me laat verjagen. Voor mijn nachtrust is dit niet best’).

 

 

 

 

 

Als een vlammenwerper haalde hij zijn gram

Het moet zeker twintig jaar geleden zijn geweest dat ik haar voor het laatst sprak. Het was bij hun thuis, in hun van een ruïne kunstig omgetoverde woonboerderij aan de Linge tussen de fruitbomen in Deil. Het beeld van toen staat voor altijd op mijn netvlies geëtst. Ria Terstall die haar ernstig zieke man Peter uit de slaapkamer ophaalde vanwege mijn onverwachte komst. Peter die amper meer kon lopen. Zwaar ondersteund door Ria schuifelde hij naar me toe. Zijn haardos bleek weer aangegroeid, maar was vlassig en hing in slierten. Een geestesverschijning. Ria zette hem een kop bouillon voor. Ik moest vaker komen, sprak ze bijna vermanend, ik was veel te lang weggebleven, het ophalen van de vele zoete honkbalherinneringen deed het vuur in Peter weer oplaaien. Ik beloofde na het weekje vakantie met Ellen in Israël weer snel mijn gezicht te laten zien. Dat hoefde verdrietig genoeg niet meer. Peter overleed toen wij Jeruzalem en Bethlehem bezochten. Hij had kanker, overal uitzaaiingen, het kwaad zat door zijn hele lichaam, hij werd niet ouder dan 52, als ik me niet vergis. Nu ikzelf volop te maken heb gekregen met een zieke echtgenote besef ik eens te meer dat ik na het overlijden van Peter best wel eens een kaartje naar Ria had kunnen sturen of haar met Ellen een bloemetje had kunnen brengen.

Of ik haar aan krantenknipsels en dergelijke uit de honkbaljaren van Peter kon helpen. Het was een mailtje van Ria in de van haar bekende bescheiden toonzetting. Haar drie dochters hadden naar wedstrijdverslagen en interviews gevraagd uit de tijd dat Peter werper was bij UVV. Ik moest Ria teleurstellen. Weinig tot niets herinnert in ons huis aan de jaren dat ik als een honkbaljunk kon worden beschouwd. Niets van een archief. Nooit spaarzaam. Maar ik wilde Ria toch niet met lege handen laten. Vandaar de blog ditmaal over een begenadigde goudeerlijke honkbalkameraad die geniaal kon tekenen en schilderen en die ook buitengewoon knap raad wist met de drilboor en de betonmolen. Een blog voor haar, voor Ria, en voor de dochters die natuurlijk allang getrouwd zijn en zelf al kinderen zullen hebben. Ik weet de namen van de dochters nog: Petra, Karin en Ellen – ook een Ellen, net als mijn vrouw. Of sla ik de plank mis met die namen? Dan tikken ze me maar op de vingers.

Ik zag Peter Terstall voor het eerst spelen in 1964 als werper van het tweede team van UVV. Het was op een zaterdagmiddag tegen HHC. In dat jaar 1964 wonnen de reserves van UVV bijna alles wat er te winnen viel. Alleen Sparta met de winkelier in honkbalmateriaal Corpeleyn was beter. Sparta was in die dagen voor iedereen onbespeelbaar. Een jaar later stond Peter als starter in de hoofdmacht van UVV op de heuvel. Ik herinner me de soevereine 14-1 tegen PSV (met de broers Sibille) en een week later de 4-4 tegen HCK (Bert Paalman cum suis). Tegen HCK was Peter echt ongenaakbaar, sloeg de Antilliaan Aldrick Victoria een bevrijdende home run en liep Jan van Ewijk als honkloper een dijk van een hersenschudding op. Het seizoen erop was de rol van Peter het blussen van brandjes zodra het er bij het scheiden van de markt benauwd uitzag voor UVV. Peter kwam de dug-out pas uit als er onheil bezworen moest worden. Die rol, in de Major Leagues zouden ze er een moord voor doen, stond hem niet aan. Hij lag er menigmaal met coach Kars over in de clinch. Peter kon een driftkop zijn als hij zich benadeeld voelde. De blonde Ria bemiddelde dan en gooide haar niet geringe charmante onvoorwaardelijkheid aan haar verloofde in de broeierige controverse. Kars kreeg het er warm van.

Peter had geen zitvlees. Het maakte hem humeurig. Maar niemand kan ontkennen dat hij in 1966 als reliever zijn meest opmerkelijke prestaties leverde. Zo gaf hij zijn visitekaartje af tegen het Amsterdamse HCTIW. Zijn voorganger, dat moet de robuuste Henk Heinen zijn geweest, stichtte bij een gelijke stand levensgroot gevaar door de honken met onnauwkeurigheden te laten vollopen. Geen nullen nog. Het duel naderde zijn slotakkoord. Peter werd door de meestal norse en ondoorgrondelijke Kars in wanhoop naar de heuvel gecommandeerd en haalde daar als vlammenwerper bloedstollend zijn gram. Hij gooide een brisante serie van negen niet te raken messcherpe slagballen op catcher Rijnders, en de gevarendriehoek kon weer in de tas. Dit alles onder uitgelaten gejuich vanaf de toen nog druk bezette tribunes. Ze moeten het tot voorbij de Spinozaweg in Utrecht hebben gehoord. Lawaai hoorde destijds nog bij honkbal, wie naar het honkbal was geweest kwam onherroepelijk schor en met hartritmestoornis thuis. Paracetamol heette toen nog aspirine, je kon er niet buiten. Scheidsrechters hadden bij UVV geen leven bij nadelige beslissingen. Als apen klommen verhitte toeschouwers in de backstop alsof het er de dierentuin was. Ook de vader van Peter kon daarover meepraten. Ook hij was scheidsrechter, op een bescheiden niveau weliswaar, maar toch, ook hij kreeg voortdurend de volle laag van achter het kippengaas. Het woord blasfemie bestond nog niet, net als het woord hooligans. Gods woord was nog heilig, we leefden nog in een kerkse en verzuilde maatschappij, en vernielzuchtige vechtersbazen zou het honkbal nooit te zien geven, men hield zijn handen thuis.

Vader en zoon Peter. Clubicoon Kees Hiele haalde ze een paar jaar geleden aan in het boek naar aanleiding van een eeuw honkbal in Nederland. ‘Onbetaalbaar voor ons, die twee’, blikte Hiele terug van achter zijn Hammondorgeltje. Vader Terstall zat bij Werkspoor en draaide daar eigenhandig houten honkbalknuppels voor UVV. Ook Peter maakte van heel dichtbij de opmars van het honkbal in Utrecht mee. Met Amerikanen van de vliegbasis Soesterberg die soms half bewusteloos van de drank tegen een bal kwamen rammen. De eerste Arubanen Leysner en Kersout stalen de show als attracties van gedroomde exotische sprookjeseilanden. De buikvlinderende middelbare schoolmeisjes lieten steeds meer textiel thuis. Als jochie van 12 zag ik in de eerste honkbalwedstrijd van mijn leven in 1963 (Schoten, 15-2 winst) de befaamde catcher Ricky Kersout vanuit hurkstand de paardenharen bal met een streep naar het tweede honk gooien. Later zelf nog wel eens geprobeerd, maar ik kwam niet ver. Zo opgeschreven, ‘niet ver’, klinkt het nog altijd minder erg dan het was. Als Ruben Leysner met een zonnebril op speelde, kon je er vergif op innemen dat hij de avond tevoren als bokser op zijn lazerij had gekregen. UVV had toen ook nog de Canadese bevrijder Les Meyers rondlopen, een besnorde bezienswaardigheid. Die was in ’45 vanaf de Grebbeberg op een tank Zeist komen binnenrollen, zag langs de kant van de weg de dochter van een sigarettengroothandelaar met haar vlaggetje zwaaien en sloeg maar meteen twee vliegen in één klap: zijn toekomstige vrouw en elke dag een slof gratis rookwaar.

Daarover spraken wij, amper een week voor de dood van Peter. Over de aanleg van het tweede echte Amerikaanse honkbalveld in Nederland. De honkballers van UVV liepen zelf met de kruiwagen en het meetlint. De sponsoractiviteiten van Coca-Cola. Het straat- en wijkhonkbal dat zowat achter elke grasspriet van de parken en plantsoenen in Utrecht een spelertje opleverde. Een zomersport met groeistuipen. Honkbal was Cola, kauwgum, steenkolen Engels, en de dump in Benschop met Amerikaanse afdankertjes. Met Ria ging Peter samenwonen aan de Utrechtse Draaiweg. Ik herinner me dat hij daar fijnbesnaard een werper in wind up tekende voor op de wedstrijdaffiches van de club. Nog mooier was zijn loepzuivere aquarel van een honkbalhandschoen voor het jubileumboek dat we in 1988 maakten. Peter was artistiek. Hij schiep met gevoel. Hij was ook nog een poos mijn coach. We werden eens tweede van Nederland in een schaduwcompetitie. Tussen het roken van haar dagelijkse dope van drie pakjes mentholsigaretten door, kregen we toen allemaal een kus van voorzitster Line Klein. Die vond de knipperbol uit. Naar mate de avond vorderde,veranderde de verhouding tussen sherry en jus d’orange drastisch, en snel. In die jaren was mijn moeder manisch-depressief. Ze verwaarloosde de hond, een tackel. Hij mocht bij Peter en Ria logeren in Deil, en bleef er tot het einde tussen de katten. UVV was meer dan honkbal, het was onze sociale omgeving. Zou dat met de jongere generaties tegenwoordig ook zo werken?

UVV en zijn geschiedenis zitten in mijn hoofd, en niet in kasten. Ik heb überhaupt weinig tastbaars aan de honkbalverslaving overgehouden. Ja, het voor mij allerbelangrijkste: mijn vrouw, de glans in mijn leven. En nog iets. Dat staat hier recht voor me op mijn bureau. Het is een bronzen beeldje van de beschermheilige van de Italiaanse designstad Parma. Samen met Ellen ontvangen in 1984, op het gemeentehuis daar, heel officieel, uit handen van de Italiaanse honkbalambassadeur Aldo Notari. Met Ellen had ik toen voor ons jeugdteam een trainingskamp georganiseerd bij de Messi’s van het Europese honkbal. Enkele weken later woonde ik met Ellen samen. Een jaar later gingen we als stel terug naar Parma. Daar bezochten we in zijn flatje Win Remmerswaal, een oud-prof, die door mijn bemiddeling in Parma was komen honkballen. Tegenwoordig verdienen spelersmakelaars een vermogen, ik legde er op toe. We bezochten ook de veldmaarschalk van het honkbal in Parma, Salvatore Varriale, en vertelden vol trots dat we onze kat naar hem hadden vernoemd. Daar maakten we een vergissing. Italianen houden niet van katten. In Amerika opgegroeide Italianen evenmin. Ook hierover babbelde ik met Peter een week voor zijn dood. Als ik dit allemaal zo opschrijf, overvalt me de weemoed. Ik mijmerde vanmiddag met nostalgie aan de waterkant in het onverwacht leuke authentieke plaatsje Pernis tussen de olieraffinaderijen waar ik met mijn bevriende collega Cees naartoe was gegaan voor de wekelijkse urenlange therapeutische wandeling. Een honkbalwedstrijd verliezen kan hard aankomen, maar is altijd nog tot daar aan toe. Een partner voorgoed kwijtraken aan een ziekte is daarmee onvergelijkbaar. Dat is genadeloos en tast heel je wezen aan. Ik heb geen krantenknipsels (meer), ik heb het geheugen (nog), met het vastomlijnde beeld van de doodzieke Peter met vlassig haar die geen stap zonder Ria kon verzetten, net als vroeger maar dan anders, en die bouillon kreeg voorgezet. Een week later was hij dood. Ik was nog net op tijd. Ik heb er geen archiefkast voor nodig.

Douwe Bob vieren met roze tompoezen

Het zijn dagen met dompers. Zomerse dagen met de gebruikelijke geneugten waarvan de meeste door ziekte aan ons neus voorbij gaan. Ik vrees de mentale terugval van de mantelzorger die op blote voeten de marathon loopt over verraderlijke kopspijkertjes en van die gemene vlijmscherpe kiezelsteentjes. Ik knok tegen versomberen. Maar elke avond duik ik momenteel doordesemd van spanning en hondsmoe mijn bed in. Met het voornemen mijn madelief de volgende dag maar eens gewoon tussen de andere dementerenden in het verpleeghuis te laten en iets ongedwongen leuks voor mezelf te gaan doen. Elke ochtend sta ik voor zonsopgang op, laat ik een traan, en maak ik toch weer nieuwe plannen voor met mijn vrouw. Mijn echtgenote is een stilleven geworden. Ze zegt bijna niets meer, ze kijkt me vaak met doffe uitdrukkingsloze ogen aan. Ongrijpbaar. Afgelopen week was exemplarisch.

Tijdens het hogedrukgebied in de week vóór Pinksteren beleefde ik zelf innerlijk een depressie als afkomstig van de Azoren. ‘Maar er komt vermoedelijk nog heel veel bij haar binnen’, bracht vriendin Maggy aan de vooravond van Pinksteren verlichting in de atmosfeer. Daar heeft ze mogelijk een punt. Dementerenden worden zo gemakkelijk onderschat. Ik maak mezelf verdrietig bij het denken aan de mensen die ons links laten liggen en van wie ik dat nooit had verwacht. Maar ik vergeet dan gemakshalve hoeveel mensen nog heel dicht om ons heen staan, personen ook van wie ik dit nimmer had vermoed, of luitjes die plots opduiken. Ellen blijft trouwens hoe dan ook een krachtige magneet – het is de onverbrekelijkheid die me telkens opnieuw naar het verpleeghuis doet terugrijden. Dat blijft zo.

Las bij mijn eerste kopje koffie, en met de bekende ketelmuziek van de stampende wasmachine boven mijn hoofd, een mailtje van Marieke Dubbelman die ik tot dusver alleen maar kende als het Vinexvrouwtje van het Algemeen Dagblad/ Utrechts Nieuwsblad. Haar vader woont in hetzelfde verpleeghuis als Ellen. Ook de vader van Marieke heeft parkinson, met een abonnement (haar woorden) op blaasontstekingen en hallucinaties. Hij lijdt bovendien aan prostaatkanker. De columniste schreef me, nooit eerder te hebben beseft dat er nog zoveel bestaat tussen leven en dood. Eenvoudig te raden waar ze op doelt: de onmachtige frustratie waarmee de aftakeling gepaard gaat, de knagende afhankelijkheid ook. Marieke mailde over een talkshow in de bibliotheek van Vleuterweide. Voor de volgende aflevering zoomt ze in op verpleeghuisliteratuur. Of ik, met Ernst Nordholt en Hugo Borst, haar gast wilde zijn. Alle drie hebben we één of meer boeken geschreven over het dwaalspoor dat zich onafwendbaar aandiende. Er is zoveel belangstelling voor het thema verpleeghuisliteratuur dat de talkshow naar de Centrale Bibliotheek in de stad Utrecht verhuist.

Hoe het in een verpleeghuis toegaat, wil Marieke van haar gasten weten. Waarom daarover schrijven? En wat laat de auteur achterwege? Ja, waarom schrijf ik over ons gekantelde bestaan waarbij ik niet schroom me kwetsbaar op te stellen? Waarom geef ik mij bloot? Misschien vind ik tot op zekere hoogte troost in mijn proza. Ik deel complimentjes uit aan het verpleeghuis, maar zoom voor een uitlaadklep ook in op beroerde ervaringen. Een onbekende schreef me: Je kunt het aanraken wat je vertelt. Misschien is het dàt wel: de aanraking, die zachte warme hand van Ellen die ik mee naar huis neem en die in de mijne rust als ik mijn emoties in zinnen vervat. Schrijven is accentueren, voelen met je pen, schilderen met woorden, schrijven is kortom als aquarelleren. De reacties hebben de herkenning door lotgenoten gemeen. Het zijn de ontroering en verslagenheid die alleen begrepen en gevoeld kunnen worden door personen die op dezelfde wrede en onmenselijke wijze zo frontaal met een onherstelbare hersenaandoening gelijk een spookrijder in botsing zijn gekomen. Misschien hoop ik ook wel dat er meer ervaringsfeitelijk gelezen wordt in de zorg. Zodat die meer gaat aansluiten bij de werkelijkheid van de verpleeghuisbewoners in heel hun uniciteit.

En wat schrijf ik niét? Het meeste. Men kan mij geen groter compliment maken dan dat mijn schrijven met grote subtiliteit gepaard gaat. Ellen kan niet meer over mijn schouder meekijken en speldenprikken uitdelen. Vandaar. Er is veel waarover ik niét schrijf, de dingen die ik als te privé beschouw. Ik laat mijn lezers heel dichtbij komen, maar blijf niettemin afstand bewaren. Het is steeds weer een afweging uit respect voor de vrouw die onvervangbaar is. Dat wil ik ook meegeven aan de twee kleinkinderen die zich Ellen moeten blijven herinneren als die grandioos bijzondere, hartveroverend lieve oma. Een mooie verschijning bovendien die de eeuwige jeugd aan haar bips had hangen. Nog steeds overigens oogt ze als door een ringetje te halen. Mooi modieus gekleed en tiptop verzorgd maken minder ziek. Onvervangbaar blijft ze als levensgezellin – daarom geen veroordeling ván maar wel verbazing óver Arnold Grunberg die in relaties altijd een plan B. in reserve zegt te hebben. Kan me er niets bij voorstellen.

Dagen met dompers. Ellen die ook thuis tijdens het eten de kaken stijf op elkaar geklemd hield. De lepel ontmoette onbegrepen weerstand. Hele dagen in de achtertuin zonder dat ze een woord zei. Ze keek strak voor zich uit of dommelde met gebogen hoofd. Zo benieuwd naar wat er achter haar masker schuilgaat. Inderdaad Marieke, het doet beseffen dat er nog zo verschrikkelijk veel geheimen bestaan tussen leven en dood. Het ongeloof meandert alle kanten op zodra ik me door zorgverleners in de steek gelaten weet. Zoals door een zorghotel. Dat vertikte het deze week, vijf minuten tussen de middag extra uit te trekken voor een toilettering van Ellen na dik twee uur reistijd. Even de helpende hand zodat we in de aanloop naar Pinksteren al vroeg van het zomerse weer aan zee konden genieten en niet op het heetst van de dag in de auto hoefden te zitten. De bagage kon wel zo lang in de kofferbak blijven als de kamer pas halverwege de middag beschikbaar kwam. Maar nee. Ze troffen de achilleshiel van deze mantelzorger. Ik kon soebatten wat ik wilde, kon ze in een opgewonden discours over de telefoon wurgen, kon dreigen met annuleren – het bracht geen enkele verandering in de vilein weigerachtige houding die me als emotionele jojo (voor even) sloopte. Was er ziek van. Het zijn van die zorgzusters met een ingenaaide tachograaf.

Voor even gesloopt. Voor even, want toen sloeg bij Ellen de wijzer uit naar een warmtefront. Dan kun je ineens weer de hele wereld aan. Het is het ziektebeeld. Voortdurend intervallen. De treurnis over het vakantieadres verdween op slag achter de horizon. Een lepel die een mond trof die dicht bleef? Gewoon later nogmaals proberen. Enzovoorts. Ellen had een opleving, een boost, veel belangrijker. Het begon bij het ophalen de zaterdag voor Pinksteren.

‘Waar gaan we naartoe?’, klonk het met vaste stem. Ze was volledig ontwaakt en weg uit de cocon.

‘Wat denk je zelf?’

‘Naar huis soms? Oh lekker, heerlijk, wat fijn. Ik ken het hier’.

Ze noemde me bij mijn voornaam. Dat had ik al heel lang niet meer gehoord. Ze wuifde naar enkele voorbijgangers. Die zwaaiden verbaasd terug. Die dachten wellicht: die vrouw zit al vroeg met haar gedachten bij het Songfestival.

‘Kun je niet wat harder rijden?’

Het kon niet op. Ik leefde helemaal op. De energie kwam terug. Een week met dompers kreeg een schitterende apotheose. Een tussenstop bij de super voor tompoezen en verse slagroom. Voor Eerste Pinksterdag overwoog ik een lange romantische wandeling door het stiltegebied met zijn rietstengels en broedplekken nabij de plassen van Nieuwkoop. Nostalgie en idylle, en saampjes weg van de knellende teugels der afhankelijkheid. Hockeyde Kampong niet in Barcelona? Kon gezellige tv opleveren. Was er niet iets met Max Verstappen? Werd er niet gevolleybald tegen een Aziatische ploeg van hoog niveau? Andere tijden sport, 1963, de geboorte van het legioen van Feyenoord, Eddy Pieters Graafland en Reinier Kreijermaat, Benfica en de bootreis – dat zeker niet vergeten. Achter de coulissen kwam ineens weer perspectief te voorschijn. De plannenmakerij draaide andermaal op volle toeren.

‘Wel eens gehoord, Ellen, van Douwe Bob?’

Ze zette grote ogen op.

‘Nee? Gaan we vanavond naar kijken. Met roze tompoezen. Lijkt me heel toepasselijk’.

 

 

Ik heb een chicky in het verpleeghuis

Ze vond in fracties van een seconde de voor mij allerbeste frequentie. ‘Johan, ik kom je chicky brengen. Ben je op de kamer?’ Draaide me een kwartslag om en bezag mijn zomers geklede chick in waaierrok, met naaldhakken, met eyeliners, en de gebruikelijke bruine teint van volop buitenlucht en zonuren. Mijn mokkeltje van 70 grinnikte geamuseerd vanuit de rolstoel. Daarachter verzorgster Melissa. ‘Chicky’, wat had dat ouderwets huiselijk en feestelijk geklonken, wat verkortte dat ene woordje even de mentale afstand die ik nog altijd naar het verpleeghuis beleef. Het zijn de kleine ongedwongen hartelijkheden die de doorslag geven. Niets erger dan een bedompte sterfhuissfeer bovenop het dagelijks schurende besef in slow motion weduwnaar te worden. Melissa voelde dat goed aan. Maar ja, rasechte Utrechtse, Ondiep als ik me niet vergis. Melissa had de begroeting natuurlijk niet uit haar schoolboeken. Die lijken er vaak een steile stijl bij de jongens en meisjes studenten in te pompen.

Niet afgeschreven, mijn dementerende maîtresse. Ze doet er nog toe, ik had zoals elke dag een date met mijn eigen vrouw. Aan formeel gedoe, en zeker in combi met het niet nakomen van afspraken, heb ik een broertje dood. Daarover gesproken: neem de arts met wie ik het zorgplan doornam. Heb ik een hekel aan haar? Nee, ik heb zeker geen hekel aan haar. In de parkeergarage zeggen we elkaar altijd heel minzaam gedag. Maar iemand die na tien weken nog steeds niet een afspraak is nagekomen, draagt bij aan het beeld van verpleeghuizen als instellingen waar bewoners en familie veelal nog genadebrood eten. Het wordt ervaren als hovaardij, ook al is het dat niet misschien. Iemand die tot een verpleeghuis is veroordeeld, moet eigenlijk zijn eigen oorspronkelijke huisarts kunnen behouden. Juist bij opname in een zorginstelling, en alle verdriet en verwarring daar omheen, is die door de jaren heen opgebouwde vertrouwensrelatie fundamenteel. Toch maar eens aankaarten.

De werkvloer heeft vaak beter de juiste toonhoogte te pakken dan de hogere verbureaucratiseerde echelons. Ook in ons verpleeginstelling is het de warme oprechte belangstelling die de gezelligheid brengt en voor vertrouwen zorgt. Het moet van binnen uit komen. En een mens mag zich best wel een beetje welkom weten in een verpleeghuis. Woordbreuk is een ongerijmdheid bij het belijden van de zorgcatechisatie dat kwaliteit doorslaggevend is, en dat mantelzorgers een secure behandeling behoeven omdat ze in heel hun persoonlijk lijden voortdurend een massief stenen gebouw op hun maag voelen.

Schrijven is altijd een emotioneel proces, zeg ik Arnold Grunberg na. Geen enkel blog voor eigen website en www.zorgkaartnederland.nl laat mij onberoerd. De dementie van Ellen is voor haar en voor mij een innerlijke verwoesting. Ook mijn brein is er definitief door veranderd. Er is iets in me geklapt, zoals ook actrice Petra Laseur dat beleefde, zoals ze schreef, bij het verlies van haar man, tekstschrijven en dichter Martin Veltman. Mijn omgeving vindt dat ik zo’n verpleeghuisarts moet opbellen en blijven opbellen. Maar dat is niet mijn modus vivendi. Als het moet dan is gefundeerd schrijven mijn vileine wapen. Het is ook slechts een voorbeeld, die arts. Ik houd van mensen voor wie belofte schuld maakt, voor wie het belang van Ellen te allen tijde nauwgezet voorop staat, en die bij mij als mantelzorger de gevoelige snaar weten te raken. Die zijn er gelukkig ook, bij bosjes zelfs. De kwinkslag hoort daarbij. Spouwmuren heeft ons verpleeghuis aan de onverschrokken en consistent hard werkende medewerkers van tevens de vrolijke noot. Die brengen sfeer in een omgeving waar het vrijbuiterleven de bewoners jammerlijk de rug heeft toegekeerd.

Ging vanmiddag met mijn chicky picknicken in onze eigen achtertuin. Even tevoren hoorde ik in het winkelcentrum mijn naam roepen. Verzorgster Kimberley en in de rolstoel een medebewoonster van Ellen die volledig schuilging achter een joekel van een geelbeige strandhoed. ‘Heb ik zo-even voor haar gekocht. Ik dacht, het is zulk mooi weer, ik neem haar voor een boodschapje mee naar het winkelcentrum, wist niet dat die zon zo ongemeen fel brandde’. De bewoonster met hoed, die aan het filmfestival van Cannes deed denken, zat klaar voor een kus. Het werd een vette met een mond zonder tanden. Kimberley schikte de hoed nog maar eens op het grijze bejaarde hoofd. Ontwapend en stoer, die Kim, en geknipt voor de verpleegzorg. Pas geleden nadat ik ’s morgens vroeg van mijn campingbedje op de kamer van Ellen was gekomen: ‘Doe mij een lol en haal eerst even een kam door je haar, je buren zullen anders wel denken’. Het gaf me een opgewekte start van de dag, eindelijk weer eens iemand die recht voor z’n raap zei dat ik voor schut liep.

Zulke verpleeghuismedewerkers zal Hilde de Vocht hebben bedoeld, jonge mensen met idealisme, vakliefde en stiptheid. Dat als uitgangspunt en niet het maar zoveel mogelijk kunnen verdienen. Slagersdochter De Vocht gaf dertig jaar les aan verpleegkundigen in opleiding, in april dit jaar stierf ze 56 jaar oud aan tongkanker. Ze had hart en oog voor de uniciteit van de mens. Zou Elvan haar gekend hebben?

Over deze geëngageerde verpleegkundige in opleiding gesproken, een Turkse uit Luik. Ze beëindigde een praatje vorige week met: ‘Ik ga de nachtdienst weer in, ik zie u komende maandagnacht om 3 uur’. Moest daar vreselijk om lachen. Een buitenstaander zal niet geweten hebben wat hij hoorde. Inderdaad stond ze maandagnacht om drie uur aan het bed. Maar dan wel dat van mijn vrouw, niet aan het mijne, het campingbedje, van waaruit ik toezag hoe Ellen werd verzorgd. Ik babbelde ondertussen nachtelijk met Elvan over de funeste invloed van een blaasontsteking op parkinson.

Toch apart zo’n gesprek met een Turkse uit Luik om drie uur ’s nachts over een blaasontsteking vanaf een campingbed in een verpleeghuis.

Kom er net weer vandaan. Chantal (lakte de nagels van handen en voeten van Ellen) gaf heel lief een prutje avondeten mee. Kunnen Ellen en ik morgen weer mee vooruit. Doet me denken aan coördinerend verzorgende Ron. Die is van de speklapjes en zo. Hij gaf eens twee tamelijk platte schaaltjes overgebleven eten mee. In het ene zwommen drie saucijzen in de jus. Hoe kreeg ik die saucijzen in godsnaam thuis zonder dat mijn auto onder de jus kwam? De routekaart naar huis geraadpleegd. Gekozen voor de weg met de minste bochten. Maar even de verkeersdrempels vergeten. De saucijzen waren overigens voortreffelijk.

Morgen mijn chick weer ophalen. Vooraf een kam door mijn haar. Kan gelukkig nog veel lachen. Maar niet om toezeggingen die na tien weken nog steeds niet zijn nagekomen.

 

Ze zeulde haar dochtertje mee over de schouder

Houtskooltekening uit het jappenkamp

‘Wist je dat je ratten eet als je radeloos bent van de honger?’ In het eerste jaar van haar parkinson besloten we de vroegste jeugd van Ellen te boekstaven en door te geven aan de kleindochters. Ellen tastte in opperste concentratie haar geheugen af. Zij vertellen en ik schrijven, ik schrijven en zij weer verder vertellen. Ellen ging terug in de tijd en ons huis vulde zich met de geur van trasi. Een vergeeld en bijna vergaan exemplaar uit augustus 1947 van het Engelstalige blad The Warrior kwam uit een schoenendoos tevoorschijn. Een zekere Catherine Baird portretteerde Elleke Palstra als een ‘prachtig, weliswaar spichtig, lichtbruin getint meisje – een kind met grote donkerbruine ogen, en met lang en een beetje krullend zwart haar. Ze leek op een cherubijntje, een klein engeltje’.

Die peuter, zo herinnerde ooggetuige Catherine Baird zich na het oorlogsgewoel in de Gordel van Smaragd, ‘hield zich kranig als wij in vieze stinkende en bloedhete treinen, en daarna ook nog urenlang te voet onder de ongenadig straffende tropenzon, op onbarmhartige wijze van het ene gevangenenkamp naar het andere werden gesleept. Het was op één van die barbaarse tochten door de bushbush van Java dat Elleke met een hoog stemmetje tegen een oude vrouw gilde: ‘Niet mopperen’. Ondanks onze uitzichtloze ellende moesten we allemaal lachen om die wijsneus. We hadden niets, behalve onszelf. Ik zie nog het beeld voor me van moeder Beatrice die haar dochtertje over de schouder meezeulde. Het zweet gutste van haar gezicht op de rug van het kind. Beatrice had haar blik alleen maar gericht op die eindeloze, bloedhete en stoffige straat voor ons. En toen klonk weer dat iele en ontwapenend blije kinderstemmetje dat uitschreeuwde: ‘Mam, sterren, kijk naar de sterren’. Alle voort sloffende vrouwen richtten als op commando de blik omhoog’.

Hoe oud Ellen toen was? Ze moet twee jaar zijn geweest of anders drie, waarschijnlijk drie. Het kampleven sloopte de gezondheid van de geïnterneerden. Ze kregen beriberi, dikke benen door vitaminegebrek. Ze zaten onder de luizen. Ze werden volkomen kierewiet vanwege alle insecten die wegvraten wat in hun buurt kwam. De gedetineerden raakten aan de racekak. De waterpoep spoot er vele keren per dag uit. De moeder van Ellen trad als woordvoerster op van andere opstandige gevangenen en onderging lijfstraffen zoals onder water dompeling. Ze verdient een standbeeld. Beatrice liep tijdens de ontberingen niet alleen dysenterie op, maar ook paratyfus en cholera.

Twee dagen voordat Nederlands-Indië in maart 1942 capituleerde, werd Ellen als nakomertje geboren in het ziekenhuis van Bandoeng. In de wijde omtrek vielen de bommen. De enige tastbare herinneringen aan haar eerste levensjaren vormen het gebutste tinnen drinkbekertje, de houtskooltekening die een onbekend gebleven medegevangenen van haar had gemaakt, de donkergroene kledingkist van de repatriëring, de kampfoto met stempel voor een zoveelste bestemming onder commando van de hysterische jap, en het artikel van Catherine Baird. Moeder en dochtertje, maar ook vader en beide zoons, ze overleefden allemaal de oorlog. Maar zowel Beatrice als haar tweede zoon Wiebe stierven tussen hun zestigste en zeventigste in een psychiatrische kliniek. Toen de dementie bij Ellen voortschreed en ze niet meer thuis kon wonen, zei ze eens: ‘Ik ben achter prikkeldraad geboren, ik ga ook achter prikkeldraad dood’. Ze corrigeerde zichzelf. ‘Het waren op Java bamboematten. Zoals in het verpleeghuis cijfersloten. Opgesloten en niet anders dan dat’.

Huil maar, heb ik Ellen de afgelopen zeven jaar dikwijls gezegd. En dan huilde ik met haar mee. Het voelde zo onrechtvaardig, die parkinson en dementie. Gezondheid wordt als een vanzelfsprekendheid beleefd, totdat… Dan is niets meer vanzelfsprekend. Gelukkig komt Ellen nog steeds alle dagen van de week voor vele uren naar huis. Gelukkig beschikken we over een verpleeghuis dat in het algemene beeld van de verpleegzorg misschien wel zijn tijd vooruit is. Ellen is er een hotelgast. Ze komt en ze gaat. Ik kan bij haar blijven slapen zo vaak ik wil. En dat doe ik dan ook. Samen in één bed, zo veilig vertrouwd. Vaak krijgen we voor thuis een restje avondeten mee. Maar als ik zoals vandaag mijn mails open dan schrijnt het te lezen dat goeie vrienden vandaag eerst in Amsterdam naar de voorstelling Anne gaan en aansluitend naar de Dodenherdenking op de Dam. Wat had ik dat ook nog graag gedaan met mijn prachtige lichtbruin getinte meisje met grote donkerbruine ogen.

Het is weer 4 mei. De zon komt op. Het is nog vroeg. Vanavond om acht uur is het weer zover. De Dodenherdenking blijft voor ons belangrijk. Zoals ook de jaarlijkse herdenking op 25 augustus op Bronbeek van de Japanse vrouwenkampen op Java. Ellen liet op Bronbeek elk jaar weer haar ogen dwalen over de onafzienbare lijst met namen van personen die tussen maart 1942 en eind 1945 in de kampen hadden geleden. Ook haar eigen naam kwam ze tegen. Het deed haar veel. Dan kneep ze stevig in mijn hand als om te zeggen: help me door dit moment heen. Vandaag weer 4 mei. Hoe vaak nog zal ik die dag samen met mijn zo zieke soulmate beleven? De vlag wappert weer halfstok. Het belooft mooi weer te worden vandaag. Ik zal enkele mensen uitnodigen voor met Ellen en mij hier in de achtertuin. Ik ga een pan rijk gevulde katjangsoep maken met kroepoek erbij. Ik ga pralines kopen voor bij de thee. De parasols gaan uit. We mogen het leven genieten – we mógen, dat voorrecht is in Europa en in de Pacific bevochten en door miljoenen met hun eigen leven betaald. Vanavond schuift Ellen even na achten weer in rolstoel langs het monument in Vleuten en zullen wij weer samen bloemen leggen. De vogelgeluiden vanuit de boomtoppen zullen ons opnieuw herinneren aan de vrijheid, ziek of niet.

 

 

Soms ziet troost er anders uit dan verwacht

We slenterden in de ochtenduren van voormalig Koninginnedag door de rustieke en historische kasseienstraatjes rond de haven van Vlissingen, en het naar de bakkersknecht en latere volksdichter Jacobus Bellamy vernoemde park met zijn keur aan mosselrestaurants. De zon perste zich door het wolkendek, het carillon speelde lichtvoetig. Bij de Hema sloegen we de passage in. In de verte een paar vuurrode hesjes die van een afstand gezien liepen te folderen. Stond daar het kruimelrestje van de PvdA die vandaag zwaar uitgedund, zo niet versplinterd, misschien wel verpulverd, het zeventigjarig bestaan met een maskerade probeerde te vieren? Dat vermoeden werd versterkt toen bij de folderaars op borst en rug onverbloemd de tekst BIDDEN HELPT als in neonletters leesbaar werd. Originaliteit kon je de tweede regeringspartij niet ontzeggen in een wanhoopspoging straks in elk geval de kiesdrempel te halen.

Of we Gods Genade al hadden ervaren, klampte een begerig hesje ons aan. Mijn blik ging naar de rolstoel. Interessante openingsvraag. Heb je met parkinson, Lewy Body dementie, een gebroken heup en een gekanteld bestaan Gods Genade ontvangen? Dit waren geen sociaaldemocratische zendelingen, daar keken ze ook te vroomblij voor, dit waren naar sprookjes hunkerende en voor hel en verdoemenis waarschuwende Zeeuwse fundamentalisten die ons bijna bronstig besprongen met een liturgische reddingsboei daar vlak naast de ronddraaiende grill met gemarineerde kippenbouten van de keurslager.

‘Meneer, u verdoet uw apostolische zendtijd aan ons. Ik ben niet gelovig, geforceerde protestantse jeugd weet u, ik ben overtuigd atheïst, humanist zo u wilt. En als ik wist dat bidden hielp dan kreeg u mij niet meer van mijn kleedje af’.

‘Maar daar raakt u een belangrijk punt: bidden helpt wel degelijk. Maar we weten natuurlijk niet wat de Here met onze levens voorheeft. Maar vind troost in dit foldertje?’

We maakten ons snel uit de voeten. Ik hoorde de man nog naroepen: ‘Heer ontferm U over hem’. Had ik dat goed verstaan? Ja, verduveld goed verstaan zelfs. Bij de boekwinkel knalde Arie Boomsma van de voorpagina van het AD met dat hij elke dag extra vroeg opstond om de Bijbel te lezen. En als om op deze vriendelijke zaterdagmorgen nog meer verwarring te zaaien, liet de tv-presentator optekenen dat geloof geen enkele garantie vormde voor geluk. Bidden hielp dus niét! Op naar de visboer waar de weg versperd werd door alweer folderende folteraars voor wie niets boven bidden ging. We waren prooi. Ze moesten ons vandaag wel hebben in Vlissingen.

Boeiend gespreksonderwerp naderhand in het zorghotel. ‘Het gat waarin ik woon is streng gereformeerd. Ze hebben het er achter hun ellebogen. Bij de begrafenis van een kind ging de dominee onbeschoft fanatiek tegen de rouwende ouders te keer. Het kon niet anders zijn dan dat de ouders voor hun zonden waren gestraft met de dood van het kind. Dit ging wel heel erg ver. Je zult dat maar als nabestaanden in de aula te horen krijgen’. Of mevrouw de dominee had aangeklaagd? ‘Nee, zover zijn we hier op Walcheren nog niet’. ‘Geloof garandeert niets’, viel een andere hotelgast godsdienstprofessor Boomsma bij. ‘Binnenkort op 12 mei is het zes jaar geleden dat ik bij de vliegramp in Libië mijn zoon en schoondochter verloor. U weet wel, die tragedie waarbij door een mirakel het jongetje Ruben uit Tilburg de enige overlevende was. Elke dag sta ik met die tragedie op en ga ik ermee naar bed. Waarom? Altijd maar weer de vraag: waarom? ’ Van zoon en schoondochter waren de lichamen geïdentificeerd. Ze had beiden kunnen begraven. Werd dat onder genade verstaan? Het zorghotel op de diepzinnige toer.

’s Avonds nam ik in Driebergen deel aan een etentje met wandelaars – lotgenoten en alleenstaanden. Een hele stap. Maar ik heb anderen nodig. Tevoren had ik de organisatie gevraagd mij vooral niet naast of tegenover een naar liefde en/of seks smachtende mevrouw te plaatsen. Maar gewoon bij ongedwongen lachebekjes die ook op de paella waren afgekomen als sleurdemper en pijnstiller. Ik was niet in de markt voor meer dan ongedwongen ontspanning. Het werden een paar genoeglijke uurtjes zonder plichtplegingen. Maar ook uurtjes waarin ik me geregeld afvroeg wat ik er eigenlijk deed, in dat monumentale Wapen van Rijsenburg. Ik miste haar hartverscheurend, ik miste Ellen die ik in het verpleeghuis had moeten achterlaten. Zou het goed met haar zijn? Zou ze al op bed liggen en slapen? Onno deed dienst, een buitengewoon geruststellende gedachte. Maar toch. Wat had Ellen het Opperwezen en de mensheid misdaan voor zo’n verdrietig sluitstuk van haar leven? Waarom was het ons niet vergund om op deze verstilde zaterdagavond, tussen ontluikend groen, samen over de Heuvelrug te fietsen? Dementie hoort eigenlijk niet in het Scheppingsverhaal thuis, bedacht ik. Te wreed, te ontluisterend. Maar waarom een vliegramp, waarom slachtpartijen onder weerloze vrouwen en kinderen in de wereld?

Vlissingen had toch wel wat losgemaakt met zijn opdringerige straatvensters. Maar anders dan bedoeld. Ik voelde me opstandig worden. Ik verlangde naar een vrouw. Mijn vrouw! Ik zou teruggaan naar het verpleeghuis. Maar mijn armen leken verzwaard met staven lood. Papbenen ook. Oververmoeidheid drong zich aan me op. Geen psychogeriatrie meer vandaag, ik zou naar huis gaan. Daar zakte ik met een boek diep weg in de kussens. Alles om me heen ademde de sfeer van de vrouw die ik aan het verliezen was. Maar het was goed zo. De rust van het alleen zijn. Soms ziet troost er anders uit dan een mens verwacht.