Maand: mei 2019

Open brief aan de opinieredactie van NRC (2):

Dank voor Uw reactie op mijn ingezonden brief en directe plaatsing ervan. Ik hoop dat U aan het onderwerp (vrij vertaald) ‘Hoe houd je een mantelzorger een beetje heel’ een redactioneel vervolg geeft. Er zullen bijna geen lezers en lezeressen in Uw bestand te vinden zijn die géén bemoeienis hebben, op welke wijze ook, met mantelzorg. Het is misschien wel de grootste beroepsgroep in Nederland. Meedenken met de zorg is zo’n beetje een missie voor mij geworden.

De mantelzorg in Nederland schreeuwt om meedenkers ter verlichting van welhaast de zwaarste job (zonder pensioenopbouw en door tot je er dood bij neervalt) die er in onze sterk geïndividualiseerde samenleving bestaat. Mantelzorg drukt niet alleen lichamelijk maar misschien veelal méér nog geestelijk uitermate zwaar op de uitvoerders ervan. Zoals wijlen prof. dr. Bob Smalhout ooit eens één van mijn boeken over het omgaan met parkinson en het syndroom van Lewy Body recenseerde: Het is een vorm van ontroering die alleen gevoeld en begrepen kan worden door mensen die op eenzelfde wrede wijze (hijzelf ook) een geliefde door een of andere vorm van dementie hebben verloren of gaan verliezen. Voor dementie kunnen we natuurlijk ook kanker invullen, MS, ALS, enzovoorts. Liefde houdt de meeste mantelzorgers heel lang op de been. Onverbrekelijke liefde en verantwoordelijkheidsbesef. Maar alles heeft wél zijn onverbiddelijke grens – en dikwijls ook prijs. 

Eerder dit jaar verloor een buurtgenoot zijn vrouw op tamelijk hoge leeftijd na een betrekkelijk kort ziekbed en een rijk leven aan kanker. Niemand was er zo slecht aan toe als de goeie kennis uit de buurt. Vond hijzelf. ‘Jij hebt in elk geval Ellen nog, ik ben mijn vrouw voorgoed kwijt.’ Hij had het niet begrepen. Mantelzorg is behalve redderen ook rouwen om iemand die nog wél leeft, maar die er in vele opzichten al niet meer is. Rauwe rouw. Dat was wat ook Smalhout bedoelde. Dat kwam ook sterk naar voren in de verhalen van de mantelzorgers in Uw krant. Een geliefde die achter de horizon verdwijnt, maar er lijfelijk nog is.

Blijkens de statistieken telt Nederland vier miljoen mantelzorgers, onder wie 750.000 langdurig en intensief. Ze verdienen het om in de zorgsector méér te zijn dan een appendix. Dat beschouw ik als een belangrijk doel van mijn publicaties en spreekbeurten. En ook van deze brief aan U. Mantelzorgers zien als meer meer dan een aanhangsel. Daar is helaas nog altijd op veel fronten geen sprake van. Maar hun eigen rol? Komen ze wel voldoende voor zichzelf op die mantelzorgers? Evolutie duurt te lang. Revolutie is nodig. Hier roert zich in mij de non-conformistische hemelbestormer. De bedenkers van alle regels in de zorg hebben geen last van wat ze allemaal voor ingewikkelds aan de tekenkamer hebben uitgedacht. Dat hebben daarentegen nadrukkelijk wél de mantelzorgers die van die regels afhankelijk zijn en die zo graag nog enigszins overzicht in hun gekapseisde bestaan willen behouden. 

‘Willen we naar de Dam dan gáán we naar de Dam’, riep de onvergetelijke vakbondsleider Herman Bode in maart 1980 legendarisch demonstratief. Minister van Staat Herman Tjeenk Willink haalt hem met voldoening aan in zijn essay ‘Groter denken, kleiner doen’. Ook mantelzorgers zullen hun stem moeten verheffen. Voor nu en voor de generaties daarna. Zo niet dan zal de mantelzorg voor veel mantelzorgers het eigen leven blijven verzwelgen. Mantelzorgers zullen zich kortom waar mogelijk ook zelf meer moeten roeren. Dat doen ze te weinig. Vind ik. Het is belangrijk dat ze ook zélf meer in praktische oplossingen (gaan) denken. Hun situatie geheel en al ongedaan maken, kunnen ze natuurlijk niet. Ik pleit voor aanzetten ter mogelijke verbetering (lees: verlichting) van de omstandigheden en de specifieke positie van de mantelzorger.

Uw weekendverhaal van 25/5 onder de kop ‘Er blijft nauwelijks iets van mijzelf over’ vond ik treffend, want herkenbaar. Het waren verhalen die ik kon aanraken. Ook ik heb er dagelijks mee te maken, 24 uur de klok rond. En dat inmiddels alweer tien jaar zowat. Veel credit overigens – dat mag ik nooit verzuimen – naar het groepje toegewijde dames dat mij dagelijks in de thuisverzorging van mijn echtgenote bijstaat. Ze verdienen een lintje (maar daar loopt bijna iedereen mee rond, dus wat is dat nog waard). U bracht een goed verhaal. Inzichtelijk. Van de werkvloer zogezegd. Maar ik miste in het artikel als compilatie van een reeks interviews één niet-onbelangrijk aspect: suggesties (met de laatste wilskracht desnoods) van mantelzorgers zelf voor het iets draaglijker maken van hun eigen bestaan. Een bestaan dat dagelijks wordt bedreigd door uitputting en opbranden. Zelf het voortouw nemen als mantra, zo U wilt. Nu had de publicatie vooral ook een open eind. Helaas. Als het leven kantelt en niet meer klopt – wat dan en hoe dan? Dan kun je niet alles op het bord van de overheid schuiven. 

Mede-briefschrijver Vizee uit Tiel (NRC 28/5) merkte op dat ‘mantelzorgers ‘ons aller respect en medeleven’ verdienen. Maar, voegde hij hier aan toe: ‘Feitelijk doen mantelzorgers het werk dat door goed opgeleide en gekwalificeerde krachten gedaan zou moeten worden. Door allerlei bezuinigingen en politieke maatregelen is er een eind gemaakt aan veel professionele zorg. Een jammerlijke toestand is een land dat zich graag beschaafd laat noemen.’

Ik ben het hier maar ten dele mee eens. Het klopt dat de bezuinigingen de zorgsector te zwaar getroffen hebben. De zorg werd bovendien overgedragen aan de markt waarmee de overheid de verbinding met de samenleving doorsneed. De kwalijke gevolgen bleven niet uit. We zijn er getuige van. De markt kan te veel zijn gang gaan met een overheid die zich terugtrekt. Een leger aan avonturiers en profiteurs beheerst de zorgsector. Ze weten hun zakken goed te vullen. Maar het gaat me te ver als het idee post vat dat bij chronische ziekte van een naaste, de samenleving zijn verantwoordelijkheid moet nemen en niet eerst en vooral de directe familie. Zo van: zodra er van en met een naaste niet meer te genieten valt, doen we een dringend en dwingend beroep op de overheid. Zo vanzelfsprekend is dat niet voor mij. Mag van ons niet óók als individueel burger solidariteit met het kwetsbare eigen familielid worden verwacht? En het leveren van geborgenheid? Zelfredzaamheid ook? Wel de lusten maar niet de lasten? Alleen al uit moreel oogpunt keur ik dit af. Wat dat betreft valt er nog veel te leren van niet-westerse culturen. Ik kom er dagelijks mee in aanraking. Het leven valt niet te versimpelen met ‘leuk’ en ‘niet-leuk’. En bij ‘niet-leuk’ dat het leven met die zieke dan ineens niet meer (of amper nog) hoeft. Verwend en egoïstisch gedrag. Misschien chargeer ik, misschien ook niet. 

En ja, mantelzorgers verdienen medeleven… En verder? En vervolgens in één adem de overheid op zijn vingers tikken? Medeleven? Het klinkt als: we zullen voor die mantelzorgers bidden. Je kunt niet alles afschuiven naar de overheid. Dat kunnen mantelzorgers niet, dat kunnen evenmin burgers bij wie thuis de spouwmuren nog altijd wel recht overeind staan. Dat kan niemand. Zelfbewuste burgers maken een sterke overheid. Zeker ook mantelzorgers hebben een sterke overheid nodig. Zelfbewust zullen mantelzorgers spreekwoordelijk naar de Dam moeten optrekken. Ze zijn met vier miljoen meer dan een appendix. Juist door die miljoenen mensen die op welke wijze ook met de zorg te maken hebben, zal de overheid op zijn beschermende taak gewezen moeten worden met bruikbare tips en adviezen (uit de eerste hand). 

Een overheid die in de nadagen van staatssecretaris Van Rijn nog even gauw een paar miljoen naar de verpleeghuizen overvloog. Maar dat geld was al verdampt voordat het goed en wel de stoeptegels aan de voordeur van de verpleeghuizen had bereikt. Dat kon je zien aankomen. Geld is lang niet de enige oplossing. Het draait óók om de mentaliteit en om de faciliteiten. Misschien dát nog wel meer. Voor de verpleeghuizen zou in gezamenlijkheid moeten gelden: kom met een sociaaldemocratisch en niet neoliberaal verdienmodel waarvan zowel de eigen bewoners profiteren als de thuiswonende zieken en hun mantelzorgers (en houd de parasieten op afstand). 

Het zou mooi zijn als de krant als platform kon dienen voor een open gesprek tussen de overheid i.c. de Inspectie, enkele verpleeghuisbesturen, een dementieconsulent en een paar mantelzorgers over de vraag welke bijdrage gezamenlijk geleverd kan worden om de taak van de mantelzorger iets te verlichten. Er sterven er teveel in het harnas. Hoe faciliteer je als overheid mantelzorgers? Doe je dat in voldoende mate? Kan het beter? Hoe bied je ze de helpende hand? We kunnen er allemaal vroeg of laat voor komen te staan. Ikzelf, ik had ook nooit aan dit leven gedacht. Ziekte zet alles op zijn kop.

Van een dementieconsulent op wijkniveau hoorde ik hoeveel dementerenden – ik schrok me rot – er binnen onze eigen gemeente op een paar vierkante kilometers zijn die nog steeds thuis wonen. Met soms afgrijselijke verhalen (fysiek geweld) over wat zich zoal met dementerenden en zwaar overspannen mantelzorgers achter de voordeur afspeelt. Wat hij wist, was volgens deze dementieconsulent ‘nog maar het topje van de ijsberg’. De tranen springen je in de ogen. Het is de onmacht. De frustratie. De oververmoeidheid. De uitzichtloosheid. Het idee door alles en iedereen in de steek te worden gelaten. De bureaucratie. De verveelde ambtenarij. Het regelfetisjisme in de zorg. Regels die met regels bestreden worden. Minder regels en daarvoor regels bedenken. Het woud aan zorgloketten. Van het kastje naar de muur. De linkerhand die bij de verschillende instanties niet weet wat de rechter- uitspookt. 

Zo lang mogelijk thuis wonen is (met de vergrijzing) nadrukkelijk overheidsbeleid. Niet alleen met de mond beleden. Begrijpelijk. Terecht. Geen andere keus in feite. Maar wat stelt diezelfde overheid daar tegenover? Waarom geeft die overheid zoveel ruimte aan het neoliberalisme met avonturiers en profiteurs? Alleen een PGB is niet voldoende. Een PGB (gemeten naar welke indicatie ook) voorkomt niet dat menig mantelzorger er finaal aan onderdoor gaat. Maar diezelfde mantelzorger doet er wel verstandig aan om ook met de overheid mee te denken naar praktische oplossingen om zijn taak te verlichten. De mantelzorger is immers de ervaringsdeskundige bij uitstek.

Een mantelzorger moet af en toe zijn benen kunnen strekken. Zijn zinnen kunnen verzetten. Kunnen uitblazen. Kunnen genieten van een zon die nog opkomt en straalt. Die zon komt ook voor de mantelzorger op. Maar hij ziet ‘m vaak niet meer. Deze briefschrijver en zijn aan parkinson en Lewy Body lijdende vrouw zien nog steeds de kust en het strand. Het kan (in ons geval en we zullen beslist niet de enigen zijn) en het is onmisbaar in de continue strijd op leven en dood. 

In ons voormalige verpleeghuis in Utrecht/ Leidsche Rijn beschikt de afdeling Welzijn over twee balzalen op de benedenverdieping waar maar mondjesmaat gebruik van wordt gemaakt. Zonde, zonde, zonde!  Het is maar een voorbeeld. Daar zouden gastenkamers voor kort verblijf van kunnen worden getimmerd. Want de mantelzorg staat de mantelzorgers van thuis wonende ernstig zieken geregeld als kokend water tot aan de lippen. Creëer enkele gastenkamers (standaard) en ik verzeker U dat de verpleeghuizen die investering er binnen de kortste keren uit hebben. Om vervolgens aan die gastenkamers geld te verdienen dat aan de directe zorg voor de eigen vaste bewoners ten goede zou kunnen komen. Nee, zou moeten komen! Niet aan coaches, consultants, bemiddelaars, rapporteurs, protocolbewakers, sjacheraars, en andere mee-eters uit de ruif. Ik noem ze zorgsouteneurs. Ze doken overal op en blijven dat doen. Ze pakken zelf het meeste geld en laten anderen het werk verrichten waaraan de ernstig zieken pas écht iets hebben.

In veel families voelen mantelzorgers zich de familieschlemiel. Ook dat kwam in het NRC-verhaal pregnant naar voren. De niet-schlemielen knijpen er tussenuit. Geraffineerd. Een egocentrische houding. Egoïsme. De niet-schlemielen zijn ‘niet op zorg gebouwd’. Dus wie is de klos? Er zijn zorghotels, ik weet het. Maar te weinig. Te ver ook dikwijls. En voor een zorghotel moet je ook weer niet té slecht zijn. Het is al wat, die zorghotels. Maar er moeten meer faciliteiten komen. En meer in de buurt, in of vlakbij de eigen directe woonomgeving. Het moet worden geïntegreerd. En door de overheid bewaakt! Laat de markt er met zijn inhalige tengels vanaf blijven. Een aan de verpleeghuizen toegevoegde hotelcomponent (op beperkte schaal) zou de interesse voor de verpleeghuizen bij de studenten Verpleegkunde wel eens kunnen verhogen. Die belangstelling wordt al jaren door onderwijsinsiders als zorgwekkend omschreven.  

Verpleeghuizen en de buurt zouden veel meer dan nu op elkaar gericht en ingespeeld moeten zijn. Wettelijk verplicht. Gemeentelijke controle. Controle van inkomsten en uitgaven ook. Waar gaat die derde geldstroom aantoonbaar naartoe? Naar de eigen vaste bewonerspopulatie? Dan is het goed!  Tussen twee haakjes: vernam uit betrouwbare bron dat in een verpleeghuis het Van Rijn-douceurtje werd besteed aan spullen die na een week in een bezemkast belandden en daar nooit meer uitkwamen. Controle, controle – geen audits ook meer die weken tevoren zijn aangekondigd maar onverwachts.   

Buurt en verpleeghuis als één geheel. Ze horen bij elkaar. Nu worden de verpleeghuizen nog te veel gevoeld als louter griezelplekken om dood te gaan. Sterfhuizen. Plekken om met een boog omheen te fietsen. En dat doen velen dan ook. Voorzie de verpleeghuizen van het hotelelement. Al is het maar een beetje. Het kan heel inspirerend werken. Als je het goed organiseert en zeker niet uit de losse pols. Zo zouden diverse mantelzorgers meer ideeën kunnen aanreiken. Praktische oplossingen! Mantelzorgers komen zuurstof tekort. Ze vertonen vroegtijdig kwalen die ze wegwuiven en verwaarlozen. Een behoorlijk percentage ziet geen uitweg meer en springt in wanhoop in het kanaal.

Aan het feit dat mensen zwaar ziek kunnen worden verander je niets. Maar je kunt wel helpen de zaak voor verzorgenden een beetje te verlichten. Zeker als je bedenkt dat het aantal van 750.000 intensieve en overbelaste mantelzorgers gelijk staat aan ruim 12 x een schoon uitverkochte overvolle Kuip van Feyenoord in Rotterdam! Probeer dat eens op je netvlies te krijgen.

Johan Carbo.

….

Logeeradressen als heel goed medicijn voor de zieke en de mantelzorger. We schrijven het uit eigen ervaring. Cajou in Belgisch De Panne is en blijft goud waard. Cajou met zon, zee en strand is een voorbeeld van proberen mantelzorgers heel te houden en tegelijkertijd ook de zieke van impulsen te blijven voorzien. Energie met liters tegelijk. 

Beste Johan:

Alle reservaties voor het zomerseizoen staan weer genoteerd hoor!

Uiteraard houden wij rekening met jouw voorkeur voor kamer 310.

Intussen begint “het seizoen” zich hier langzaam maar zeker te manifesteren, veel zeeklassen momenteel, en in de weekends heel wat privé gasten. M.a.w. veel werk (maar dat is goed) – tevens ook vele leuke reacties en commentaren (zoals die van jullie) op onze vernieuwde zaal (geeft toch een hart onder de riem).  

Tot binnenkort en alvast vele groetjes aan mevr. Ellen en alle verpleegsters , in het bijzonder aan Diana.

Chris & Bruno. 

****

Namens de Inspectie voor de Gezondheidzorg bij het ministerie reageerde de directeur-generaal als volgt.

Beste Johan,

Dank voor je mail over de ontwikkelingen rond mantelzorgers. Ik meen me te herinneren dat de vraag over gastenkamers, of mogelijkheden er even uit te zijn, inderdaad ook door VWS is opgepakt. Dicht bij mensen in de gemeente zou dit de aandacht moeten krijgen.

Ik zal bij ons en bij VWS vragen hoe deze ontwikkeling verloopt. Ik kom erop terug.

Ronnie.

****

 

 

 

 

Geachte heer Carbo.

Graag dank ik u voor uw mooie schrijven n.a.v. ons weekendartikel over mantelzorg.

Ik heb ervoor gekozen uw brief morgen als hoofdbrief af te drukken in NRC Handelsblad.

Helaas zag ik me wel genoodzaakt uw brief in te korten. Vanwege de ruimte. Maar liever iets dan niets. 

Hopelijk kunt u zich daarin vinden.

Een vriendelijke groet, en alle goeds aan zowel u als aan uw vrouw,

Maurits Chabot.

Redactie Opinie.  

****

‘Er blijft nauwelijks iets van jezelf over.’ Onder die prikkelende en dus tot lezen nopende kop publiceerde NRC fragmenten uit het dossier met 107 verzamelde verhalen van mantelzorgers. De compilatie verleidde tot een reactie richting de opinieredactie van de krant. Treffende verhalen van mensen die schreven dat ze hun eigen leven kwijt waren met de dagelijkse, energie vretende zorg voor een geliefde. Van de vier miljoen mantelzorgers behoren er zeker 750.000 tot die categorie. Dat is zo’n beetje 12 x een bomvolle uitverkochte Kuip van Feyenoord in Rotterdam. Probeer het eens op het netvlies te krijgen. Die 750.000, en in feite die vier miljoen, worden meermaals met hun zorgvraag van het kastje naar de muur gestuurd. Ze komen in een sociaal isolement. Ze sjokken voort en zien hun familielid ondanks alle liefdevolle inspanningen alleen maar achteruit gaan. Ze weten zich stuurlui op de grote vaart bij noodweer met orkaankracht. Het verpleeghuis is maar in beperkte mate de oplossing. Dat voelt als een parkeerplaats. De verhalen van de lezers en lezeressen van NRC over hun mantelzorg bleken identiek. Helaas te weinig verhalen waarin het ook ging over aanpassingen. Niet meer dan dat want oplossingen zijn er natuurlijk niet. Alhoewel… Mantelzorgers zouden veel meer dan nu ook kunnen meedenken mét en moeten kunnen meepraten óver bruikbare aanzetten tot verbetering van hun situatie én positie. 

Met een enigszins jaloerse blik gisteravond gekeken naar een televisiedocumentaire over Cuba. Een documentaire speelde zich af in de (werelderfgoedlijst) stad Trinidad, gesticht in de zestiende eeuw door Diego Velasquez de Cuellar. Onder Fidel nog telde Trinidad tientallen suikerrietfabrieken. Nu leeft tachtig procent er van het toerisme. Een arts bezocht in de documentaire te voet heel liefdevol en kameraadschappelijk zijn dementerende patiënten. Ze woonden allemaal bij familie. ‘Wij in de rijke westerse wereld zouden vader of moeder allang naar een verpleeghuis hebben gebracht en hebben toevertrouwd aan de zorg door anderen. Want geen tijd…’ merkte de programmamaker (van Cubaanse afkomst) vilein op. Hij was verwesterd. De verbaasde reactie van een Cubaanse broer en zus in Trinidad: ‘Oh ja? Wij zijn daarin gelukkig anders. Wij hebben waarschijnlijk meer respect voor ouderdom en voor wat het leven óók kan brengen.’

Als mantelzorger begon ik weer eens te verlangen naar een land met minder welvaart, minder materialisme, minder consumentisme, minder jachtig en minder scoringsdrift, een land met meer familiebesef, meer idealisme en meer engagement. Dat land zijn we niet meer. Al was het een troost dat Frans Timmermans de Europese verkiezingen won van Rutte en De Grote Charlatan zoals Youp van ’t Hek de dandy met al zijn idiote volzinnen altijd noemt. Op tafel voor Hemelvaartsdag en daarna ligt de essay ‘Broederschap’ van Frans Timmermans met een pleidooi voor verbondenheid naast ‘Groter denken, kleiner doen’ van Herman Tjeenk Willink. ‘Wie nauwkeurig kijkt in Nederland ziet tekenen van verwaarlozing en uitholling.’ Op alle niveaus neemt in Nederland de ongelijkheid toe. Concurreren en consumentisme gaan moeilijk samen met solidariteit. De democratische rechtsorde, schrijft minister van Staat Tjeenk Willink, is een niet-statisch normatief concept. Het gaat om waarden als tolerantie, goede trouw, rechtvaardigheid, redelijkheid, bestaanszekerheid en spreiding van welvaart m.i.v. van minder grote verschillen in bestedingsmogelijkheden. Sociale grondrechten sluiten niet UIT maar IN. De democratische rechtsorde is tevens een sociale rechtsorde. Eenieder telt mee. De sociale rechtsorde is in de visie van de minister van Staat de afgelopen decennia verwaarloosd. Wat betekent burgerschap als publiek ambt? Mantelzorg is burgerschap. En dus publiek. 

****  

Een oude bekende Colombiaanse voegt zich bij Diana, Trudy, Elly, Esmé en Eva. Het wordt gaandeweg rond onze ‘haciënda’ een multicultureel zangkoor. Ellen vaart er wel bij. Op de agenda voor de zeer korte termijn een groentesoep-intermezzo met een paar goeie bekenden en enkele dagen later een feestje met roti. Om te vieren dat Ellen intussen alweer de 2.5 jaar fulltime thuis gepasseerd is. Het verpleeghuis, het lijkt allemaal alweer zo lang geleden. En dat is het eigenlijk ook. Tegen Diana deze week: ‘Niet zo trekken, niet zo sjorren, lieverd.’ ‘Maar Ellen, je ligt teveel naar achteren in bed.’ ‘Jaja dat zal wel.’ Huisarts Erik Mees toont zich tevreden. Ellen wil nog steeds! 

Er gaat werkelijk niets boven de één op één verzorging in de thuissituatie. En aan het eind van de middag met het zonnetje het bed tot IN de tuin tussen de blauw en roze bloeiende wilde geraniums en de potten met dieppaarse margrieten. Het huis als een sanatorium. Het geeft een geluksgevoel. Dat concludeerde ook de Colombiaanse Zulay Puerta Torres (met rollende r’s) die hier vorige week uitgebreid op de thee was en die Ellen na bijna drie jaar weer terugzag. Ze beloofde vaker te zullen komen. Ze liet haar hart spreken. Opgetogen was ze. Ze had in de verzorging allerlei aanvullende diploma’s gehaald. Zulay behoorde tot de betere verzorgenden in het voormalige verpleeghuis van Ellen. ‘Ik zat op de fiets en zag Ellen in de verte in de rolstoel naar het winkelcentrum gaan. Ik dacht: ik ga jullie bellen. Zoveel mooie herinneringen aan jullie. Ja met wie was Ellen? Een beetje lange vrouw.’ Dat kon Trudy zijn geweest of anders Diana. Waarschijnlijk Trudy. Die is in elk geval de langste van de twee. 

“Ellen, wij hebben elkaar te lang niet gezien hè?! Ken je me nog? Zulay! Zeg niet dat je me vergeten bent hoor. Ik ga van de zomer ook met je wandelen. Net als de anderen. Ik woon nota bene vlakbij.” Ellen herkende haar en zette grote ogen op. Daarna een glimlach en een poging iets te zeggen. Een hand die langzaam in de richting van de donkere vrouw uit Cartagena ging. Cartagena? Zulay houdt nog steeds zielsveel van Cartagena met zijn eeuwenoude binnenstad die op de werelderfgoedlijst prijkt. Hoofdstad van het departement Bolivar. De haven, de marinebasis als grootste van de gehele Cariben, de eeuwenoude universiteit, de jaarlijkse miss Colombia-verkiezing, het prestigieuze Zuid-Amerikaanse filmfestival, het standbeeld van India Catalina, de indiaanse held. Cartagena is geen Bogota of Medillin. Het is anders. Cartagena is mooi en het klimaat is er aanlokkelijk. Zeewind. Maar toen was daar de heer Van den Berg, trouwde Zulay, en verhuisde ze naar Nederland. Zo anders allemaal. Eerst Rotterdam, daarna Vleuten-De Meern. Vorig jaar pakte Zulay v.d. Berg haar koffer in Cartagena voor de terugreis naar Nederland. In die koffer stopte ze ook haar moeder. Die was in al die jaren nog nooit in Nederland geweest. Ze wilde niet, maar vorig jaar plotseling wel. Ze bleef drie maanden. Zulay behoorde in verpleeghuis De Ingelanden duidelijk tot onze favorieten. Ellen gaf om haar. Ze gaf niet om iedereen, maar wel om Zulay Puerta Torres uit Cartegena in Colombia. Ze liet nooit de bewoners in de steek om op het balkon te gaan roken. Daar hadden heel veel anderen een handje van. Ook de leiding deed eraan mee. Ik merkte destijds op – en houd dat staande – dat de betere verzorgenden met een migratie-achtergrond ook dikwijls (niet altijd maar wel vaak) überhaupt (want bij herhaling) de betere verplegers bleken. Lief en invoelend. Andere achtergrond dan wij hier in het verwende en ik-gerichte Westen. Niet toevallig blonk behalve Zulay ook Fatima uit Afghanistan in verpleeghuis De Ingelanden uit. Fatima. Zou ze een jaar of 25 zijn geweest? Studeren en werken. Werken en studeren. De trein vanuit Gouda en terug. Geen tijd voor een burn-out. Zou warempel bijna nog de genereuze en soevereine Antilliaanse Loes vergeten. Aruba. Of was het Curaçao? Vrouw van gospels. De Champions League aan het verpleeghuisbed. 

‘Mantelzorg is zwaar hè? Het stikt in mijn familie in Nederland en in Colombia van de mantelzorgers. Onze genen. Wij vinden mantelzorg heel gewoon. Daar zijn wij in Colombia mee opgegroeid. Ik begrijp de behoefte van mantelzorgers om aan het culturele leven, zo noemen jullie dat toch?, te kunnen blijven deelnemen. De bioscoop op z’n tijd, de schouwburg. Tuurlijk, tuurlijk, ik begrijp. Ik begrijp heel goed. Maar wat ziet Ellen er nog steeds geweldig uit! “Ja Ellen, hoor je wat ik zeg? Je ziet er prachtig uit. Je doet het nog heel goed. Ik ben blij hoor.” Die tuin van jullie: mooi, schitterend! Wat een eind. Helemaal tot aan die coniferen? Ik snap het heel goed dat Ellen weer thuis woont. Maar het is waar: je zou je ernstig zieke familie, veel gemakkelijker dan nu, zo af en toe eens naar een goed en vertrouwd logeeradres moeten kunnen brengen. Gewoon voor een paar dagen. Ik weet nog: vaak zei ik tegen Ellen: “Ga jij de hort weer op? Weet je nog Ellen? Moesten jullie lachen als ik dat zo zei. De hort op ja, dat zei ik. Dat is toch goed Nederlands, Ellen? Klonk dat geestig uit mijn mond? Hadden we je koffertje weer ingepakt. Reed Johan je naar Vlissingen of naar de Veluwe. Ja, ik ben dat allemaal niet vergeten. En elke zomer, Ellen, had je een tint. Bijna zo bruin als ik. De buitenlucht. Ik heb thuis twee boeken over jou. Die zaten in mijn kerstpakket. En u ga ik ‘Geef ons ook morgen’ lezen. Ja, schrijven jullie voorin maar iets voor mij. Hoe heet dat? Een opdracht? Ja leuk, een speciaal woordje Ellen van jou voor mij.” 

***

Aan de opinieredactie van NRC:

Dank voor uw spread. Schrijnend het relaas van mantelzorgers, afgelopen weekend in uw krant, waar het gaat om het eigen leven dat door de intensieve en emotionele zorg voor een chronisch ziek familielid bijna geheel verzwolgen is.

Hoe herkenbaar (zelf al tien jaar mantelzorger voor mijn echtgenote Ellen met parkinson en Lewy Body dementie) het zelfverwijt en alle frustratie vanwege geregeld ongeduld met een situatie die nu eenmaal is zoals-ie is.

Maar toch ook een situatie die altijd weer moeilijk te accepteren blijft.

Uitputting ligt voortdurend op de loer. Liefde en toewijding houden de mantelzorger op de been.

Hoe herkenbaar ook het verlies (als in de compilatie beschreven) van jarenlange vriendschappen met mensen die belangeloos de helpende hand bieden, maar die er uiteindelijk toch (onbewust of niet) iets voor terug gaan eisen: bemoeizuchtige vrijpostigheid bijvoorbeeld. Hoe herkenbaar bovendien om structureel (rode draad in de getuigenissen) het onmachtige gevoel in de steek te worden gelaten door familie en/of vrienden met: ‘We zijn zelf druk-druk-druk.’ 

Zoals ook voor ons nadrukkelijk geldt, is voor velen het verpleeghuis de oplossing niet. Zeker niet zolang (los van het schrikbarende personeelstekort en de onverschilligheid van deze en gene) onvoldoende of helemaal geen sprake is van differentiatie en specialisatie naar de aard van dementie. Want dat beschouw ik intussen als een noodzaak. Sommige vormen van dementie versterken de dementie bij anderen. 

Niet alles is te vangen onder het verzamelkopje alzheimer. De ziekte van Alzheimer kent immers vele en zeer uiteenlopende gedaantes.

Lückerheide in Kerkrade zou veel meer navolging moeten krijgen. In deze omvangrijke Limburgse verpleeginstelling is sprake van een selectie (aan de poort), daar bevinden zich onder meer drie aparte woongroepen voor parkinsonpatiënten (met extra expertise). 

Sinds kort beschikt de parkinsonkliniek van de Lückerheide over twee gastenkamers voor kort (vakantie)verblijf. Een trouvaille. Mits gastvrij en professioneel geleid. Niet van: ‘We doen het er maar effe bij.’ En evenmin: ‘Het geld rolt vanzelf wel onze kant op met die persoonsgebonden budgetten.’ 

Deze opzet (doordacht uitgevoerd) biedt de mantelzorger de gelegenheid om met de gastenkamer als uitvalsbasis zijn of haar naaste overdag (en eventueel ‘s avonds) toe te vertrouwen aan het wakend oog van verpleegkundigen en verzorgenden, en ondertussen voor zichzelf iets te ondernemen (en de zinnen te verzetten).

Eigenlijk, en zo ook recentelijk onder de aandacht gebracht van het directoraat-generaal van de Inspectie voor de Gezondheidszorg, zou elk verpleeghuis in Nederland (desnoods wettelijk/ gemeentelijk verplicht) twee gastenkamers moeten creëren. Standaard! Voor thuis wonende slachtoffers van alzheimer, parkinson, MS, ALS enzovoorts en hun mantelzorgers – met voorrang voor zieke mensen uit de directe woonomgeving. Want die ene mevrouw in uw artikel sloeg de spijker op zijn kop met haar opmerking dat ze elke dag weer om negen uur ‘s avonds haar bed in ploft omdat ze het in feite allang niet meer volhoudt. Ze is al finaal opgebrand. Die mevrouw zou met een verpleeginstelling ‘om de hoek’ de afspraak moeten kunnen maken dat haar naaste er elke maand twee of drie dagen uit logeren kan gaan. Het is een vooruitzicht waaraan een overbelaste mantelzorger zich kan optrekken.

Vier miljoen Nederlanders, zo schrijft u, zorgen volgens het Sociaal en Cultureel Planbureau voor een familielid. Van die vier miljoen doen er 750.000 de mantelzorg langdurig en intensief. Zelf mag ik mij een ervaringsdeskundige noemen. Helaas wel ja.

Het idee van een derde geldstroom. Met extra, zelf verdiende inkomsten die het verpleeghuis aan zijn vaste bewoners ten goede laat komen. Een absolute controleerbare voorwaarde. Niet aan peperdure coaches, adviseurs en allerhande uit de ruif mee graaiende ‘zorgsouteneurs’ – nee, de bewoners!

Zo lang mogelijk thuis wonen is beleid. Oké. Begrijpelijk streven. Noodzakelijk ook om met de vergrijzing de zorg nog een beetje betaalbaar te houden. Zo lang mogelijk verpleging in de thuissituatie. Eén op één. Maar dan zullen er meer legeeradressen moeten komen om de mantelzorgers (een klein beetje) heel te houden.

 

 

Beste Johan,

Heb vandaag ook weer op je website de verhalen gelezen; van jullie nicht en over de liefdesverklaring aan het boshuisje in Drenthe. Ik herken altijd veel van je ervaringen. Die soms heel mooi zijn, maar vaak ook energieverslindend als het gaat om de zorgen rond Ellen. Deze week kwam ik Trudy tegen. Ze vertelde dat je een paar dagen naar Kerkrade ging. Hoop dat er ruimte was om wat energie bij te tanken, ondanks het koude weer. Ik heb diepe bewondering voor hoe je het leven leeft, en voor je liefde voor Ellen. Je vraagt het uiterste van jezelf, je kunt niet anders door wie je bent als mens en daarmee in je liefde voor Ellen. Dat maakt je een uniek mens, die voelt waar je aan toegeeft, waar je voor vecht en op welke wijze. Ik ervaar vanuit de ruim zes jaar dat ik nu verantwoordelijk ben voor de Inspectie hoe vele mensen van goede wil zijn. Tegelijkertijd dat niet iedereen het vermogen heeft om vanuit zijn of haar verantwoordelijkheid echte oprechte aandacht te hebben voor de ander. Het is een van de factoren die de bureaucratie versterken. Maakt ook mijn werk vaak emotioneel en mentaal pittig. Iedereen mag immers wat van de Inspectie vinden en er uitspraken over doen, zonder de context of feiten echt te kennen. Ik probeer met een rechte rug, voor, naast en achter mijn mensen te staan. Ook ik leer van de ervaringen. Van eigen vergissingen ook en fouten. En ik geniet van de mooie momenten waarop ik zorgverleners met enthousiasme hun werk zie doen. Situaties waarin inspecteurs op professionele wijze hun taak verrichten. En van verbindingen zoals met jou. Ik blijf je verhalen lezen om zo beelden te kunnen vormen, waar we werkelijk aandacht voor moeten blijven houden.

Met vriendelijke groet

Ronnie van Diemen – Steenvoorde

Inspecteur-generaal

Inspectie gezondheidszorg en Jeugd Ministerie van VWS.

****

Hallo Ronnie.

Dankjewel voor je bericht. Voor je lieve woorden vooral ook. Er is nieuwe energie opgedaan in Zuid-Limburg. Ondanks zeven graden kou met af en toe een hagelbui. De batterijen weer opgeladen dus. Maar de mogelijkheden ontbraken om er zelf volgens plan voor een volle dag op uit te trekken. Naar Luik bijvoorbeeld. Wat ik in gedachten had. Ellen at op de speciale vakantiekamer van de parkinsonkliniek van Lückerheide alleen als ikzelf het bestek hanteerde. Zo niet dan ging die mond niet open. Tot lichte frustratie van de rondborstige Limburger Clement, een uitstekende verzorger. Aan hem lag het niet. Ellen ging kennelijk in verzet, in hongerstaking. Als al eens eerder daar. Ook in Kerkrade weer het verschil mogen registreren tussen goede zorg en middelmatige. Een vakantiekamer op de afdeling parkinson van Lückerheide is een lovenswaardig initiatief. Dat verdient navolging. Eigenlijk zou elk verpleeghuis in Nederland een kleine gasten-accommodatie moeten creëren. Voor zieke personen ‘van om de hoek’ die naar overheidssteven thuis worden verpleegd en van wie de mantelzorger even op verhaal wil komen. De inkomsten van zo’n accommodatie zouden (derde geldstroom) als welkome financiële aanvulling kunnen dienen voor de zorg aan de vaste verpleeghuisbewoners. WIN-WIN!!! Maar welke (vaste!) medewerkers zet je op die kamer voor kort verblijf? Niet onbelangrijk. Zo’n gastenkamer (zie Kerkrade) vereist meer dan alleen zorgkwaliteiten. Het komt ook aan op horeca-aanleg. De bezoekers komen van ver, betalen een hoop geld, ze verdienen het vakantiegevoel. Ik dreigde in Lückerheide voor één dag (voor Ellen 250 euro per etmaal) bijna twee keer zoveel te betalen als in De Panne voor een heel weekend. Absurd. Hoeveel mag je eigenlijk in het redelijke voor zo’n kamer (met zorg) vragen als dagtarief? Over die aspecten lijkt in Lückerheide onvoldoende nagedacht. De prijs-kwaliteit verhouding klopt er niet. En ja, als meer bezoekers zo’n ervaring opdoen dan is het risico natuurlijk aanwezig dat zo’n gastenkamer al gauw een groot deel van het jaar leeg blijft staan. Zonde van de investering. Voor 250 euro per dag mag je een grotere tegenprestatie verwachten. Mijn eigen eindafrekening van afgelopen weekend bij Cajou in De Panne bedroeg 137,50 euro.   

Evolutie in de verpleegzorg gaat me niet snel genoeg. Ik ben voor revolutie. Zoals ook – zij trekt het breder – de Belgische politica en kandidate voor het Europees parlement Assita Kanko, van oorsprong uit Burkina Faso. Haar boek ‘Omdat je een meisje bent’ is een aanrader. Kanko is vandaag de dag een trotse Vlaamse vrouw die tegen alle vormen van vernedering, verdrukking en achteruitstelling strijdt. Maar Lückerheide dus. Op de avond van Dodenherdenking kwamen twee dames Ellen tijdens de kranslegging voor de nacht verzorgen. Ik vroeg – voornamelijk uit beleefdheid – of ze niet liever hadden dat ik de tv uitdeed. Daar hadden die twee dames uit fatsoen natuurlijk ‘nee’ op moeten zeggen. Verwachtte ik ook. Dat had ik fout. Die tv ging uit. Al gauw maakte ik me daar inwendig kwaad over. Om meerdere redenen verloor ik het respect voor deze twee zorgzusters. Ellen werd verschoond zonder dat de dames ook maar even notitie van haar namen. Zoiets schrijnt. Er werd geen woord, laat staan een vriendelijk woord, tegen Ellen gezegd. Het was beschamend. Het tandenpoetsen werd overgeslagen. Gewoon vergeten. Mijn stellige indruk. Natuurlijk ontkenden de dames dat naderhand. De avondmedicatie werd aangereikt met een theelepeltje appelmoes. Zo kan ik wel even doorgaan. Ellen was niet meer dan een ding, ze was slechts  een geboortedatum. Gelukkig wijk ik geen meter van dit kampkind dat haar eerste zes levensjaren in oorlog doorbracht. Het zou voor haar een hopeloze zaterdagavond zijn geworden als ikzelf elders was geweest. Zulke ervaringen maken de mantelzorg extra emotioneel zwaar. Ik zou die twee druiloren ontslagen hebben. Zo van: ‘Dames, gaat u maar lekker naar de camping. En blijf daar vooral.’ Gelukkig was daar het merendeel van de tijd Clement, ’s morgens vroeg en ’s avonds laat. Wat ik schrijf zal wel weer tegen het zere been van sommige zorgverleners zijn. Maar dat kan me niet schelen. Ik ben niet van ‘pleasen’. Ik weet het: ik ben veeleisend. Maar ik eis om te beginnen verschrikkelijk veel van mezelf. 

De conclusie over de kamer voor kort verblijf in Lückerheide afdeling parkinson: er zit totaal geen visie achter. Ik heb ‘m althans niet kunnen ontdekken. Jammer. Want je betaalt er wel een hoop geld voor. Bij de inrichting van de kamer is men aan zeer essentiële zaken voorbij gegaan. Het lijkt waarachtig wel of die verpleegzorg voor een deel is geïnjecteerd met de opvatting: Oh, het is een ander maar. Of onkunde? Vloeit dit alles voort uit onkunde? Onderschatting misschien? Of de slag niet kunnen maken van zorg naar welzijn met een commerciële hotelinslag? In Vlissingen maakten we dat ook al mee. Met de feestdagen een kwak doorgekookte koolraap, terwijl we het personeel onderling hoorden praten over voor zichzelf kalfsoester, rollade, een uitgebreide rijsttafel, en zo meer. Het water liep me in de mond. ‘Vond u die koolraap raar eten met de Pinksteren? Maar het is toch gezonde kost? Varkensvoer? Meneer! U bent ondankbaar.’

Een leven van dankbaarheid en onderdanigheid is niet vol te houden. De prijs die in Kerkrade voor zo’n gastenkamer in rekening wordt gebracht staat in geen enkele verhouding tot wat er tegenover wordt gesteld. Er wordt op zieke mensen neergekeken. Ze moeten genoegen nemen met dingen die gezonde mensen niet zouden pikken. Ze worden behandeld als kleuters en onderkruipsels. Vlissingen verdiende op een gegeven moment de benaming zorghotel niet meer. Het had na enkele bezuinigingen niets meer weg van een hotel. Net zomin als Lückerheide afgelopen week. Mensen met parkinson, MS, ALS, een hersenbloeding of wat ook zouden veel meer op hun poot moeten spelen. Maar ze kunnen meestal niet (meer). Dementerenden al helemaal niet. De slecht presterenden in de zorg varen er wel bij. Het maakt boos. Het leger aan hulpbehoevenden groeit en groeit. En nu al kunnen we een structurele en effectieve controle op de kwaliteit van de zorg niet aan. Een griezelig perspectief in een welvaartsstaat. Maar misschien is dàt wel mede de oorzaak: we leven in een welvaartsstaat. De ongelijkheid neemt toe. De ongeïnteresseerdheid jegens de zwakkeren ook.

De sacrale waarde van de jaarlijkse Dodenherdenking niet kunnen inschatten … de dames verkwanselden daarmee de goede naam van Lückerheide. En die van chef Marco Maassen. Als hij dat al beseft. Tien dagen juli intussen geannuleerd. Het verpleeghuis loopt er drieduizend euro mee mis. Geld dat als manna naar de reguliere verpleegzorg had kunnen toevloeien. Daar ga ik tenminste vanuit. In Tilburg deden wij op de academie met een klein select clubje ervaren docenten met ruime praktijkervaring in de journalistiek aan mediatrainingen en dure cursussen voor externen waarvan de inkomsten ten goede kwamen aan het studentonderwijs. Gold ook voor het onderwijsproject in Suriname via de EU. Daar profiteerde Suriname van, maar ook het studentonderwijs in Tilburg. We genereerden met het Centrum voor Communicatie & Media een hoop extra inkomsten voor de Hogeschool voor Journalistiek. De evaluaties waren scherp. Messcherp. Je had maar voor achten, negens en tienen te zorgen. De klant had recht van spreken. De klant was koning. Je had er als docent maar te staan. Het project in Kerkrade heb ik als niet anders beschouwd. Dezelfde uitgangspunten, zo veronderstelde ik. Dom. Ik verwachtte een equivalent van de academie in Tilburg. Ik had na tien jaar mantelzorgervaring wijzer moeten zijn: toch een totaal andere wereld, die zorgsector. 

In de verpleegzorg zou het kaf veel meer van het koren gescheiden moeten worden. Met de vuist op tafel. Met de harde hand. Maar ja, een chronisch personeelstekort. Mensen die in de verpleegzorg niets te zoeken hebben, ze blijven er welkom en weten zich meestal onbespied. Waar blijven die aangekondigde ‘lekeninspecteurs’? Het geluk van Ellen was dat ik erbij was om het disfunctioneren te constateren. En om te corrigeren. Het tandenpoetsen vergeten als gezegd. Juist die gebitsverzorging is bij personen met een hersenaandoening zo belangrijk. Ik verdacht die twee vrouwen ervan dat ze het tandenpoetsen helemaal niet vergeten waren, maar er gewoon geen zin in hadden. Sterker nog: ik weet haast wel zeker dat het zo was. Bewoners in verpleeghuizen zijn overgeleverd aan verzorgenden van wie ze moeten hopen dat die enige affiniteit met hun werk hebben. Zo niet dan kwijn je weg. Zo’n gastenkamer dient met veel meer toewijding en enthousiasme gerund te worden. Daar begint het mee. Mijn ervaring is dat er in de verpleegzorg op sub-niveau bar slecht leiding wordt gegeven. 

Hoorde pas geleden weer een ongelofelijk verhaal van lamlendigheid. Ik wil het je niet onthouden. Luister maar. Laat het je evenwel niet moedeloos maken. Een verpleeghuismedewerkster ergens in Midden-Nederland nam op de avond voor Koningsdag een aantal bewoners mee om ergens in een zaaltje naar een film te gaan kijken. Een idiote film voor dementerenden trouwens, maar dit terzijde. Op een gegeven moment vertikte de apparatuur het verder. Mijn bron tegen de mevrouw aan wier zorg de verdrietige bewoners waren toevertrouwd: ‘En toen, wat heb je toen gedaan?’ Het ontluisterende antwoord: ‘Ik heb de bewoners weer naar boven naar hun afdeling gebracht. Het was nog vroeg in de avond. De bewoners moesten maar alvast naar bed geholpen worden.’ Mijn bron: ‘En jij? Kwam jij niet op het idee om met de bewoners dan iets anders leuks te gaan doen?’ Ik vertelde dit ook aan een vriendin van ons van wie de mond openviel van verbazing en open bleef staan. Het antwoord namelijk van de verpleeghuismedewerkster: ‘Nee, ik kwam niet op een vervangende bezigheid voor de bewoners. Ik zat er zelf helemaal doorheen. Ik ben naar huis gegaan’. Naar huis? Mijn bron attendeerde mevrouw de klaploper erop dat ze die avond nog minstens twee uur te gaan had. Maar die ’trok het niet meer’. ‘Ik ben naar huis gegaan. Ik was doodop.’ En toen? Ik begreep dat deze zorgmedewerkster naar de vrijmarkt was gestiefeld. Dat kon ze nog wel opbrengen. Dat heet passie! 

Egoïste. Geen medelijden dus met de afhankelijke bewoners die al in de vroege avond in bed werden gekieperd. Medelijden met zichzelf. Theater. En maar klagen over werkdruk en overbelasting in die verpleegzorg. Die is er, maar dit slaat alles. Het maakt opstandig. Mevrouw zat er helemaal doorheen. Zo sneu. Zo verdrietig voor dat verpleeghuispersoneelslid. Verder commentaar natuurlijk overbodig. Hooguit de vraag of er vanuit de leiding in zo’n verpleeginstelling op zulk flagrant taakverzuim en werkurenbedrog wel voldoende controle is. Wel de centen pakken maar er niet het werk voor doen. Aanstootgevend. Zogenaamd doodmoe te vroeg naar huis vliegen. Heel berekenend. Ze zat er helemaal doorheen! Jeetje, ze zat er helemaal doorheen. En Rutte maar in zijn verkiezingsretoriek rebbelen dat het allemaal zulke geweldige jongens en meisjes zijn in de verpleegzorg. Met stuk voor stuk het hart op de goeie plaats. In Lückerheide vielen Ellen en ik ook in handen van zo’n ongeïnteresseerd nest. Twee eigenlijk. Van wie er één thuis achter het spinnenwiel hoorde en nergens anders. Die andere, dat vervelende nest, had zelfs de verantwoordelijkheid tot zaterdagavond laat voor een dure gastenkamer. Die verantwoordelijkheid kon ze helemaal niet aan. De drie tabletten voor de nacht, waaronder een capsule, werden aangereikt met een theelepeltje appelmoes. Een theelepeltje! Godver nog aan toe, dacht ik. En weer: gelukkig was ik er getuige van. Die appelmoes was er waarschijnlijk op de bon. Maar hoe kun je je in hemelsnaam beperken tot een theelepeltje appelmoes als smeermiddel voor de keel bij een vrouw als Ellen die door haar parkinson een slikprobleem heeft ontwikkeld! Hersenloos! Onverantwoordelijk! Dan versta je je vak niet. En Lückerheide moet niet zeuren als daar ernstige kritiek op komt. Daar vraag je immers zelf om. Het personeel in de zorg zou elkaar veel meer de maat moeten nemen. Maar als puntje bij paaltje komt dekken ze elkaar in plaats van dat hun loyaliteit bij de gedupeerde(n) ligt. Bang om door de groep verstoten te worden? 

Waarom hield het personeel om zes uur ’s ochtends geen rekening met de nog slapende bewoners en de gastenkamer bij aanvang van de vroege dienst? Waarom dat luidruchtige, waarom elkaar niet groeten met een geluidsdemper? Heet zoiets schijt hebben aan alles? Zieke mensen en hun mantelzorgers hoeven kennelijk ook geen franje meer. Het leven is geleefd. Die zieke mensen en hun mantelzorgers drinken op vakantie hun wijn maar uit glazen waar normaal gesproken een advocaatje met slagroom uit wordt leeg gelepeld. Fatsoenlijke wijnglazen waren er niet. Geen sjoege van de zelf gekozen nevenfunctie van hotel-restaurant. Werden wij geacht om voor dat vele geld zelf ons glaswerk mee te brengen? Antireclame. Geen krant of tijdschrift, geen bloemetje op tafel bij binnenkomst, niks. Niet even een klop op de deur of alles naar wens was. Niet een feestelijke oranje tompouce (van 0,50 eurocent) bij de koffie op Bevrijdingsdag. Maar als gezegd: dan was er gelukkig nog een Clement om de boel op hoofdlijnen te redden. Mijn vriend Marco Maassen verdient voor zijn schitterende initiatief van vakantiekamers een Elly Wolf. Die is van de verwennerij. Die heeft inzicht en weet hoe het hoort. Ze schudde haar hoofd bij alle verhalen en heeft al aangeboden hem te komen adviseren. Ik zou er maar gauw gebruik van maken als ik Marco was. Want zoals nu zullen de meeste gasten niet meer bij hem terugkomen. Ik stip het aan omdat meer nog dan het geld het de mentaliteit is, de mentaliteit ja, die als de grootste zorg van de zorg mag worden beschouwd. 

Ik had voor mezelf vol pension geboekt in de hotelabdij van Rolduc in het zo contrasterende Kerkrade – Kerkrade met zijn doorleefde mijnwerkersenclaves (lees Marcia Luyten met ‘Het geluk van Limburg’) naast blinkende witte villawijken zoals de tegen de heuvels aangebouwde componistenbuurt. Ik heb na de eerste dag de van oorsprong ascetische priestercel in Rolduc min of meer opgezegd. Ik hield ‘m aan maar sliep er niet meer. Kostte me weinig moeite. Ik schrok me trouwens rot toen daar ruim honderd man van een motorclub uit de omgeving van Amsterdam-Noord binnenviel. Het was meteen radicaal gedaan met de rust onder de kroonluchters. Vervolgens ook nog eens de invasie van zo’n dertig worstelaars van de SV Fahrenbach uit Duitsland. Waar precies vandaan in Duitsland, dat weet ik niet. Fahrenbach? Het zal wel ergens liggen. Maar de worstelaars uit Leipzig behoorden weer tot een ander gezelschap spierbundels. Toen ik dacht dat we zoetjesaan alles hadden gehad, arriveerden er in Rolduc nog krachtpatsers uit Arnhem. Er scheen in het naburige Landgraaf een groot internationaal worsteltoernooi aan de gang te zijn.

In het kerkelijke Rolduc, waar je je voortdurend weet aangestaard door Maria en Jezus, komen veel bezoekers naar verdieping en zingeving zoeken. Zonder een motorclub en worstelaars vinden ze die verdieping en zingeving meestal ook wel. Ze zijn van de wierookstokjes en van het kaarslicht. En van de weesgegroetjes. Heel veel weesgegroetjes. Sommigen dragen een kruis net boven hun kruis. Ze bidden voor het eten. Dat zie je zelden nog. En dan ineens alles bij elkaar meer dan zo’n honderdzestig zwaar getatoeëerde motorrijders en worstelaars erbij. Het was een buitengewoon geestige film. Je had de twaalf dames eens moeten zien kijken die dagelijks met een flesje Spa Rood vanuit Rolduc onder begeleiding van een gids aan de wandel gingen. Alle dames leken een ongediplomeerde kapper te hebben. De vrouwen verplaatsten zich ineens schichtig door Rolduc. Als de dood voor die motorrijden en worstelaars. Hoefde volgens mij niet want die paar vrouwen die de motorclub bij zich had zagen er totaal anders uit. En dat alles stortte zich met zijn volle gewicht op maar twee labiele en stotterende koffieautomaatjes. Eten motorrijders anders dan worstelaars? vroeg ik me af. Ik loerde naar de tafeltjes om het antwoord te weten te komen. In elk geval dronken de motorrijders meer koffie voor zover het apparaat in beweging wenste te komen. Moest erg lachen om een man die de manager van de Duitse worstelaars bleek te zijn. Hij leek sprekend op Jan Wolkers. Met zilvergrijs haar in een paardenstaart. En een grote zwarte hoed die hij onder het eten op dat zonnebankhoofd met oorringetje hield. Maria en Jezus keken toe. Rolduc rilde. Rolduc kneep een oogje toe. Geld is geld, ook bij de papen. Misschien wel juist daar. Ja, die overjarige Duitse manager die nog het meest van een kunstschilder weghad. Leek zo weggelopen uit zijn atelier. Ik stelde me het betere gooi- en smijtwerk met kwasten en potten verf ergens in Duitsland voor. Bij die worstelmanager waren vooral de bananen favoriet. Viel me op, omdat ik bezig was aan een boek waarin het veelvuldig over bananen ging.

Limburg bracht weer ontspanning. Met een prachtig historische roman van Karl Heinz Poppe die verzorgende Trudy voor me meebracht over de bananenoorlog van begin jaren vijftig van de vorige eeuw in Guatemala. De United Fruit Company van de Verenigde Staten, de plantagebezitters van Midden-Amerika, en hun misdadige uitbuiting. Truman en Eisenhower als harteloze Goliaths in Washington tegen klein duimpje Arbenz Guzmán in Guatemala-City. De op voorhand verloren strijd van de niets bezittende en ongeletterde landarbeiders en kleine boeren. Land van mestiezen, india’s en verder de meest uiteenlopende mengelmoesjes. Slachtoffers, generatie op generatie, van blanke bloedhonden. Ik kan ze niet vriendelijker omschrijven. Ze waren heer en meester over andermans leven. Ze dwongen de jonge meisjes tot prostitutie in de bordelen. Net als op Cuba. Dat haalde in 1959 niet toevallig Fidel Castro massaal als vrijheidsstrijder binnen. Midden-Amerika en de paladijnen van Washington en de United Fruit Company die bestreden wat ze zelf hadden aangewakkerd: het communisme. En met ‘De bananenoorlog’ binnen handbereik, en Ellen naast me in de kussens van de vakantiekamer, keek ik naar de Dodenherdenking en ontroerden mij vooral weer de negentigjarigen die ondersteund door verwanten na het koninklijk paar een krans op de Dam legden. Zij waren mijn helden en heldinnen. Zoals de analfabeten in Guatemala die hun rug recht probeerden te houden toen daar in 1954 door gewetenloze Amerikanen een oorlog uit hebzucht en zelfverheerlijking werd ontketend. Tsja, de Verenigde Naties keken met Guatemala de andere kant op. 

Op de parkeerplaats van Lückerheide maakten Ellen en ik kennis met een vriendelijke mevrouw die eerder net over de veertig leek dan tegen de vijftig. Ze kwam haar man voor een weekendje thuis ophalen. Haar echtgenoot leed ook aan parkinson. Vertelde ze. De trilvariant. Zo jong nog maar? Ja, zo jong nog. En binnen op de afdeling werd even later een parkinsonpatiënt van net dertig bij het eten geholpen door een vriendin. Of een kennis. Of wie die vrouw ook was. Verdrietig schouwspel. Ontroerend eerder. Het lijkt wel of parkinson zich op steeds jongere leeftijd openbaart. Of heb ik het mis? Er is door de neuroloog Bloem uit Nijmegen al een tsunami van parkinson-gevallen aangekondigd. Lückerheide houdt de behoefte aan gespecialiseerde parkinsonzorg, overal elders in Nederland en zeker ook in het Utrechtse, springlevend. Op dit punt al vaker grote complimenten naar Lückerheide. 

Terug naar huis belde ik volgens afspraak onze vriendin Wil op. Wij waren Vianen voorbij. Zij zou in haar auto stappen. Kon ze me thuis voor de deur assisteren bij het uit de Skoda en in de rolstoel helpen van Ellen. Binnen stond de zalmsalade al feestelijk klaar. Die had verzorgende Elly even eerder neergezet. Kerkrade was snel vergeten. Van zolder de vlag waarvan de stok meteen in zijn houder aan de buitenmuur werd gestoken. Bevrijdingsdag. Diana, Charles en anderen die informeerden of Ellen weer veilig terug was op de basis. En die vroegen hoe ze het had gehad. Al gauw een volle woonkamer aan de chardonnay en pinot gris met echte wijnglazen. Dan voelen we ons rijk. Van Medipoint in Houten het bericht dat er materiaal was binnengekomen om de actieve lift voor Ellen nog verder te optimaliseren. Wanneer ze langs konden komen? Inderdaad Ronnie – en jij hebt als hoofd van de Inspectie ook alle reden – trots te zijn als je verzorgenden enthousiast en vakbekwaam hun werk ziet doen. Zo ook die in Lückerheide. Eigenlijk had ik voor alle vier de vaste verzorgenden van Ellen een lintje moeten aanvragen. Maar ik ben alleen niet zo van de lintjes. Teveel BN’ers lopen met zo’n lintje rond op voor mij volstrek onduidelijke gronden. Nergens lijkt elk jaar eind april weer de maatschappelijke betrokkenheid vol compassie en empathie zo groot als onder BN’ers. Zouden de twee seksoma’s Paay en Brard eigenlijk al een lintje hebben? Dat moet toch haast wel? Die zullen we toch niet vergeten zijn? Hun baanbrekend werk is amper in lintjes uit te drukken. 

Lückerheide was weer een bijzondere belevenis. Leerzaam ook. Een bevestiging weer hoe goed Ellen het met haar eigen zorgteam heeft. Maar ook weer opgemerkt dat Lückerheide zeker ook zeer gepassioneerde verzorgenden telt. Maar iets dat als derde geldstroom kan worden aangemerkt, dient ook als zodanig benaderd te worden. En ik hoop dat de Inspectie een rol kan spelen bij de totstandkoming in Nederland van meer vakantiekamers voor patiënten en mantelzorgers naar aard van de chronische ziekte. Van belang is dan wél dat de kamer voor kort verblijf minder in ziekenhuissfeer is ingericht en meer, veel meer, door de ogen van de mantelzorger. Die er met gastvrije verzorgenden met horecavisie het vakantiegevoel hoopt te vinden. Nu liet dat zeer te wensen over. En dat moet (!) gezegd. Zieke mensen zijn overgeleverd, hun omgeving zal het voor ze moeten opnemen! Soms is dat niet leuk voor een organisatie als in het onderhavige geval. Maar alles voor lief nemen, en alles maar laten zoals het is, benadeelt de afhankelijke. Bezoekers van een kamer voor kort verblijf mogen aan dat verblijf dezelfde eisen – in het redelijke –  stellen als aan een generiek hotel. 

Voor nu een hartelijke groet, Johan.

****

 Hallo Johan! 

Hallo Johan,