Maand: juli 2017

Recensie: nieuwe boek minder sceptisch, ja zelfs optimistisch

Vormen voorgaande boeken een door Johan Carbo met passie bijeengebrachte  aanklacht tegen het over het algemeen niet goed functioneren van de verpleegzorg, in zijn nieuwste publicatie is de schrijver alle verwondering voorbij. Het heeft dan zeven jaar geduurd sinds de mededeling dat zijn vrouw Ellen de ziekte van Parkinson heeft ontwikkeld en bovendien lijdt aan een vorm van dementie. Zijn journalistieke ervaring heeft Johan Carbo geholpen het traject in verschillende verpleegsituaties te analyseren en te beoordelen en er zijn conclusie aan te verbinden. In het kort komt die conclusie niet zo zeer neer op meer geld van de overheid, maar eerder een verandering in mentaliteit. Spatte in zijn eerdere boeken de woede en de verontwaardiging over het lot van de parkinson patiënt vaak van de pagina af, in Geef ons ook Morgen blijft de analyse even scherp als voorheen, maar is zijn oordeel nóg meer doorwrocht. Ook is de toon van het nieuwste boek minder sceptisch, ja zelfs optimistisch en bemoedigend. Carbo heeft intussen tegen veler advies in zijn vrouw uit het verpleeghuis gehaald, om haar thuis te verzorgen. Kleinschalig dus. Dat daarbij goede hulp van buiten af wordt gegeven, kan niet verhinderen dat Johan Carbo toch nog voor een groot deel zelf de zware taak van mantelzorger moet vervullen. Evenals vele andere mantelzorgers wacht hem daarbij ook nog de verantwoordelijkheid om brood op de plank te krijgen. Alleen door een ijzeren discipline is hij in staat aan alle eisen die hij zichzelf gesteld heeft te voldoen. Teneinde zijn leven en dat van zijn beminde vrouw goed en interessant te houden. Het verlossende gevoel dat hij ervaart wanneer hij enige tijd in Suriname les in de journalistiek kan geven, wordt eigenlijk vrij snel teniet gedaan door een ander gevoel, dat van schuld over het achterlaten van zijn zieke Ellen in Nederland. In Paramaribo groeit het besef dat hij de voorzichtige droom, die even heeft post gevat om in deze heerlijke tropische entourage samen met Ellen de pensioenperiode door te brengen, moet laten varen. Het tijdelijke verblijf in de voormalige Nederlandse kolonie heeft bovendien bloot gelegd dat de verpleegzorg er daar wel heel erg slecht voorstaat. Dat heeft de auteur ook vermoedelijk verder aan het denken gezet over de situatie in eigen land. Het is te hopen dat de top van het ambtelijk apparaat in de gezondheidszorg een luisterend oor toont voor de door Carbo gesignaleerde ontwikkelingen in de verpleegsituaties, zowel in de instellingen als thuis. Het bericht dat een tekort aan goed personeel pas op z’n vroegst over acht jaar op orde kan zijn, zou door de politiek als volstrekt onaanvaardbaar moeten worden bestempeld. Het is dan ook jammer dat er wat dit betreft niets naar buiten komt uit de huidige kabinetsformatie. Radiostilte ondanks dat er toch ook positieve signalen uit de verpleegsector naar boven borrelen, zoals de poging het contact tussen verpleeghuizen en neurologen te stroomlijnen. Zoals ook de verbanden die ontstaan tussen verpleeghuizen en Parkinson Café’s. Het groeiende besef dat de salarissen in deze sector absoluut ver onder de maat zijn. Het eisenpakket waaraan bestuursleden moeten voldoen, en de controle hierop. Dit alles in een sterk geïndividualiseerde samenleving ook daadwerkelijk realiseren is een uitdaging van jewelste. De auteur heeft de feiten bloot gelegd en wijst ons de weg hoe nu verder.

Leonie van Bladel, oud-Europarlementariër, voormalig journaliste bij de Wereldomroep, ook zij lijdt aan parkinson.

Lieve Johan,

Wat een akelig verhaal over Ellen die niet wilde eten toen jij je in Rolduc had teruggetrokken. En wat mooi dat ze zo opbloeide toen jij er weer was. Wat ontroerend mooi natuurlijk dat jij ook meteen rechtsomkeert maakte. Op weg naar haar in Lückerheide! Verlatingsangst verlaat je kennelijk nooit. En eigenlijk is het helemaal niet verbazingwekkend dat iemand met dementie (van welke aard) ook nog ‘gewone’ psychische klachten kan hebben en die dus op gezette tijden toont. Wij hebben hier nu een vriendin met vriendin te logeren die een zwaar demente moeder in een  verpleegtehuis heeft. Nou, het is bepaald hollend achteruit gegaan sinds die moeder daar ruim vijf jaar geleden introk. Zij hadden net een gesprek met de hoogste verantwoordelijken daar achter de rug, nadat ze samen met andere mantelzorgers een waslijst van klachten hadden ingediend. Die klachten werden gelukkig wel au sérieux genomen en niet weggewuifd. Maar het blijft ellendig, gevaarlijk en mensonterend. Het meeste onheil aangericht door allerlei uitzendkrachten in het bezuinigingstijdperk. Jij weet er alles van en hangt het gelukkig in je boeken en in je blogs aan de grote klok, ook al heeft Ellen er niet meer direct mee te maken. Wat heerlijk dat jij het volhoudt haar thuis te hebben en wat heerlijk dat dat kan dankzij het bekende budget (+ eigen bijdragen van velerlei aard…) en dankzij de zorgunit en jullie onvolprezen Diana!
Leuk dat zij het eerste exemplaar van je nieuwe boek overhandigd krijgt! We zullen er helaas niet bij kunnen zijn, we zijn dan nog in Frankrijk. We doen er dit jaar meer dan anders aan onderhoud van vooral het huis. Denk niet aan steigers en heuse bouwactiviteiten, maar aan het in stand houden van oude muurtjes en trappen met wat metselwerk. Wat al lastig genoeg is voor deze tweemaal twee-linkerhanders…  De vriendinnen kwamen me net van de laptop halen voor de sterrenhemel. Voor mij – verwend als ik hier ben – niet eens zó mooi als anders wel eens omdat er wat wolken zijn. Maar het unieke is dat het zo pik- en pikdonker is. Omdat in het dorp maar vier straatlantaarns staan, hier een stukje vandaan en er heinde en ver geen licht te bekennen valt. Eén van de redenen voor Marcs vader destijds – ook een Indisch kind – om hier een ruïne te kopen. Die fluweelblauwe ( en doodstille!) nachten, waar zelfs de grootste leek nog moeiteloos de grote beer eruit haalt, zijn één van de grote attracties hier. Hoe meer aardige mensen we hier kennen en hoe meer we praten met de andere bewoners, hoe meer we ons hier ook thuis gaan voelen en hoe minder we nog ver hoeven te trekken. Het gaat niet goed met Frankrijk, daar is iedereen het wel over eens, maar in zo’n gehucht blijven hele prettige omgangsvormen heersen en de sociale verbanden zijn heel hecht, je hoeft hier niet zo snel te vereenzamen. A propos Indische jeugd: over Bibeb hebben we het vast nog wel eens! Ik was nooit zo’n fan van haar interviews, vond ze vaak een beetje aanstellerig en inhoudelijk minder interessant, het leek haar er vooral om te gaan mensen dingen te laten zeggen die ze eigenlijk niet kwijt wilden, daar ben ik nooit zo dol op. Ik las hier John Jansen van Galens boek over VN, heel snel en heel oppervlakkig en met groeiende ergernis. Wat een verziekt rotwereldje met haat en nijd, leugens en gekonkel, bah. En anderen maar de maat nemen. Ik wist het in grote lijnen wel, maar je kijkt er toch van op. Johan, ik ga naar bed, de sterren flonkeren morgen weer en ik roer dan weer de troffel. Hoop dat je met Ellen met regelmaat serene momenten en meer hebt en dat het water je zelden of nooit aan de lippen staat. Je doet wat je kunt en meer kun je niet, wat je doet is heel veel en betekent ook heel veel. Gun jezelf af en toe ontspanning en een uitje naar een andere wereld en blijf alsjeblieft lezen zoals je doet, dat houdt de horizon wijd. ls we terug zijn maken we een afspraak en kom jij naar Amsterdam. Geef Ellen twee dikke zoenen van ons en wees zelf stevig omhelsd met sterkte voor als je die nodig hebt. Tot in september, goede nacht en slaap lekker,

Jeannette Klusman, oud-collega uit de journalistiek, weekbladpers en hogeschool Tilburg.

 

In Kerkrade vorstelijk in de watten gelegd

Het vakantieverblijf op de afdeling Narcis van verpleeghuis Lückerheide in Chèvremont/Kerkrade was een bedankbrief waard. Een brief die hopelijk ook naar de top van de Meandergroep gaat. Afdelingshoofd Marco Maassen had net als vorig jaar weer zijn werkkamer voor Ellen ontruimd. We werden een paar dagen in de watten gelegd. Het ontbrak ons aan niets. Er kwam rust over ons.
Lieve verzorgenden,
Met een diepe buiging en de hoed af onze welgemeende dank voor wat jullie de afgelopen vijf Limburgse vakantiedagen voor ons tweetjes betekend hebben. Het was niet gering. Chapeau! De in grote gastvrijheid en spontane hartelijkheid gemarineerde zorg voor Ellen, en de aandacht voor mij als mantelzorger die even uit zijn vaste systeem kon, ze werden door ons beleefd als hartveroverend en hartverwarmend tegelijk. Werkelijk interessant en ronduit een eyeopener vormde de extra kennis die ik bij jullie opdeed van de mogelijke bron van de ziekte van Parkinson. Heb zelf nooit eerder de link gelegd met het darmstelsel. Ik had er geen flauwe notie van. Wij hebben een vriendin die in een ziekenhuis heeft gewerkt op de afdeling darmklachten. Toen zij over de relatie darmen en parkinson hoorde was haar reactie: ‘Ja, dat zou zo maar eens kunnen kloppen, daar zou die verpleegkundige van Lückerheide wel eens gelijk in kunnen hebben’. Het blijft me cajoubezighouden. Zo zie je maar hoe belangrijk specialisatie en differentiatie zijn in de ouderenzorg. Met bewondering heb ik jullie gadegeslagen bij het dagelijkse zware werk ten behoeve van de aan jullie toevertrouwde bewoners. Wat een verantwoordelijkheid! Het bloemetje op tafel ter verwelkoming, ronduit fantastisch! Ellen sliep veel, heel veel zelfs, ze was doodop, ze was niet echt in goeden doen, het belemmerde mij in het maken van rolstoelwandelingen. Helaas, maar het was niet anders. Die zware vermoeidheid zal zeker bij het ziektebeeld horen. Dat weten jullie net als ik, en zelfs beter nog. Zoals ook het verlies van communicatie dat steeds navranter wordt. Ik mis haar, maar dat moet de afgelopen dagen voor jullie wel zichtbaar zijn geweest. Het is als een brug met ongelijke leggers. Dementie zet niet alleen de wereld van de dementerende volledig op zijn kop, maar ook die van de echtgenoot. Ik heb ook sterk het gevoel dat de serie bloedhete tropische dagen die we net achter de rug hebben van negatieve invloed op de constitutie van Ellen in Limburg is geweest. In de zin van uitputting zowat. Het had er bij Ellen ingehakt die alles verzengende warmte, ook al hield ik haar voortdurend in de schaduw onder het zonnescherm en in de buurt van de ventilator. Nu, na weer een paar dagen op de thuisbasis en met voor haar beduidend aangenamere weersomstandigheden, zie ik Ellen weer monterder en alerter worden. Gisteren had ze zelfs een uitstekende dag. Praats en aandacht voor de tuin die ik weer eens flink onder handen nam. Een enkele lege plek vulde ik op met lavendel die ik met Ellen bij de bloemist was wezen kopen. De overtollige zuring vulde de kliko. Zelf heb ik bij jullie weer leren uitslapen. Soms wel tot half acht. Ongekend! Ik hoorde jullie dan op de gang en in de belendende keuken aan de gang met van alles en nog wat en wist dat het zoetjesaan tijd werd om aan de wasbak mijn hoofd onder de kraan te houden. Nee, een paar dagen niet douchen was niet erg. Te veel soesa, voor mij, voor jullie. Een beetje kamperen vergrootte het vakantiegevoel bovendien. Terug uit Brussel afgelopen zaterdagmiddag hoorde ik van één van jullie dat Ellen erg in zichzelf gekeerd was. Ze had ‘de bokkenpruik op’, klonk het letterlijk. Ze wilde niet eten, niet drinken en keek slechts stuurs voor zich uit. Het gezicht een ondoordringbaar masker. Dacht ze misschien dat ik haar in de steek had gelaten? Dacht ze wellicht dat ze voorgoed was teruggeplaatst in een instelling? Heimwee naar mij? Eigenlijk deed me dat wel goed. Ik geef dat ruiterlijk toe. Was er dan ondanks alles toch nog contact met mijn vrouw die door haar ziekte de facto in een cocon leeft? Zond ze zo een signaal uit? Het gaf me het idee er nog toe te doen als niet-aflatende mantelzorger. Het was voor mij een uitgemaakte zaak dat ik de hotelkamer in de abdij van Rolduc ogenblikkelijk zou annuleren en ’s nachts bij Ellen zou blijven. Fijn dat jullie me die gelegenheid gaven. Jullie boden me een logeerbed aan, maar nee, liever niet. Zo’n logeerbed in een verpleeghuis met vaak de functie van een sterfhuis geeft mij een te nare associatie. ’s Nachts bij Ellen, en dicht tegen elkaar aan in dat eenpersoonsbed. Om overdag ’s morgens in Rolduc met een krantje te gaan ontbijten en er ’s avonds in de tuin met die rustgevende fontein en tussen de metersdikke kloostermuren te gaan dineren. Uitstekende keuken in de abdij Rolduc, een aanbeveling waard. Zelden ook zulke lekkere rosé gedronken als daar. Elke middag namen Ellen en ik er wel één of twee, met voor haar bovendien appelgebak met ijs, een behoorlijke dot slagroom en een kommetje warme vanillevla. En ondertussen die fontein maar sproeien. Genoten heb ik van de repetitie van een orkest dat zich voorbereidde op een uitvoering van de werken van Schubert. Ik ging er in Rolduc op een plastic klapstoel naast zitten. Het had iets rustgevends. Of ik een kenner van Schubert was, wilde iemand op fluistertoon weten. Ik acteerde bescheidenheid en deed alsof ik welbekend was met deze componist. Ging van de weeromstuit ook met het hoofd een beetje mee wiegen op de muziektonen. Tamelijk kinderachtig ja, dat geef ik toe. Ik heb naderhand op internet naar die Schubert gezocht zodat ik nu weet dat-ie Franz van voren heette. Onder het schrijven van deze brief deze vroege zondagmorgen kijk ik vanuit mijn werkkamer op mijn nieuwe lavendel neer die gratis en voor niks wordt verwend met een bui malse zomerregen. Schubert dus in de abdij, hij werd me op een van de vrije avonden in de schoot geworpen. Met bovendien een goed boek is een mens al helemaal nooit alleen. Ik verslond de biografie over Bibeb, de biechtmoeder eertijds van politieke en culturele kopstukken met wier diepgravende en spraakmakende interviews weekblad Vrij Nederland van Rinus Ferdinandusse jarenlang goede sier maakte. Bibeb legde van menigeen de ziel bloot en bleef ondertussen zelf een compleet mysterie. Haar naam was even raadselachtig als cartoonesk. Indrukwekkend vooral ook wat allemaal over haar leven in de jappenkampen van Sumatra geschreven werd. Ze leefde in hongs, lange rotanschuren op palen. Ieder had een ruimte van anderhalve meter breed en de lengte van een matras. Overdag woelde ze uitgemergeld van de honger en onder toezicht van de onberekenbare, gehersenspoelde jap in de gortdroge lichtbruine aarde in het besef dat ze misschien wel bezig was er haar eigen graf te graven. Ze was toen al moeder. Onthoofding, stank en onverdraaglijke hitte – ook na de bezetting door de jap ging dit door tijdens de onafhankelijkheidstrijd van de Bersiap en de Merdeka. De oorlog was over maar de Europeanen bleven uit angst voor geweld en rechteloosheid in hun kamp achter het bamboevlechtwerk en prikkeldraad. Ellen kon het zich nadien nog herinneren: de pelopors en pemoeda’s die aalglad door de olie de kampen met spiesen aanvielen en op veilige afstand werden gehouden door de Punjabi- en Ghurka-gevechtsgroepen. De voedselvoorraden in de kampen waren vergiftigd door Indonesische cipiers. Die kampen zouden sterk van invloed zijn geweest op het latere leven van zeker ook Bibeb. En dat zeer beslist bovendien op haar journalistieke modus operandi en de vragen die zij stelde in interviews met Martin Luther King, Picasso, Brigitte Bardot, Ruud Lubbers, prinses Irene, Andy Warhol, Jan Terlouw, Annie M.G. Schmidt, Roald Dahl, enzovoorts. Ik geraakte na Bibeb met de roman De tolk van Java (Henriëtte Roland Holst-prijs 2017) in weer net even andere sferen. Maar de gelijkenis was tegelijkertijd treffend: de oorlog waaruit niemand ongeschonden tevoorschijn komt. De Europeanen niet, de Indische Nederlanders evenmin. ‘We kunnen je niet zien of je hebt wel een boek bij je’, merkte Marco één van de afgelopen dagen glimlachend op. Het werd voor hem een karakteristiek beeld. Een boek geeft afleiding. De tolk van Java gaat over een gezin van een Hollandse moeder uit Helmond, een Indische vader uit Soerabaja, en hun vijf kinderen, op diverse adressen rond het Haagse Zuiderpark waaronder de vreugdeloze van roodbruine bakstenen opgetrokken Melis Stokelaan (hoog Dudok-gehalte) in de wederopbouwjaren van vlak na de oorlog. Vader mata gelap en gewelddadig weggevlucht na de onafhankelijkheid van Indonesië. Hij had de kant van het koloniale Nederland gekozen en vreesde de wraak van de aanhangers van Soekarno. Het boek schetst een beklemmend beeld van een door oorlog, blinde haat en rechteloosheid verwrongen en op hol geslagen geest waaraan een heel gezin ten gronde gaat. De moeder uit Helmond steekt geen vin uit als vader zijn zoons bij het minste of het geringste en soms zelfs zonder enige aanleiding tot bloeden toe afranselt met een riem of wat al niet. Om het minste of het geringste hakten de jappen hun slachtoffers het hoofd af en zetten het als afschrikwekkend voorbeeld op een spies. De naar Nederland gevluchte Indo hield er achtervolgingswaan, driftbuien, gevoelloosheid en gewetenloosheid aan over. Zijn oorlog woedde door in diverse Haagse portiekwoningen. Onwillekeurig dacht ik onder het lezen van Bibeb en De tolk van Java aan Ellen, met de vraag die ik me overigens al zo dikwijls heb gesteld: wat heb jij zeventig jaar geleden als kind van drie, vier en vijf in de jappenkampen voor gruwelijkheden gezien, zonder je toen van al die barbarij werkelijk bewust te zijn geweest, maar het onmenselijke niettemin wel diep van binnen voor altijd te hebben opgeslagen? Moest zij toekijken hoe haar moeder of andere vrouwen gemarteld werden voor een vergrijp als het stelen van een paar korrels rijst? In elk geval weet ik dat Ellen aan verlatingsangst lijdt. Dat weet ik al 35 jaar, zolang zijn wij intussen alweer samen. En het besef van die verlatingsangst speelde ook op de achtergrond mee bij mijn besluit van afgelopen zaterdag niet in Rolduc te blijven logeren, maar in dat eenpersoonsbed te kruipen op de kamer van afdelingsmanager Marco. Zeker zo’n biografie als over Bibeb zou verplichte leesvoer moeten zijn aan de basis van de verpleegzorg. Het zou de verzorgenden en verpleegkundigen nog meer leren over de tijdgeest waarin de dementerenden hun vroege jeugd doorbrachten. Jeugdjaren die op latere leeftijd een steeds belangrijkere rol gaan spelen. Verdrietig genoeg verdwijnt bij de bewonerspopulatie het verbale verhaal erover.
Ik hoop dat we nog eens mogen terugkeren. Het zou geweldig zijn als de Narcis in Lückerheide voor een midweek (of zo) een vaste logeerplek creëert voor een parkinsonpatiënt van elders uit Nederland, zodat zijn of haar mantelzorger met lange wandelingen door het Geuldal de zinnen kan verzetten en een beetje kan ontspannen. Zoals mij werd vergund. De inkomsten zouden als derde geldstroom kunnen worden opgevat en ten goede kunnen komen aan de specialistische zorg voor de vaste bewoners. Een extra spaarpotje kortom. Als mantelzorger heb ik de afgelopen dagen weer het nodige bij jullie opgestoken ten gunste van Ellen. Die handmassage bijvoorbeeld. Het soepel houden ook van het voorhoofd waarnaar Ellen inderdaad dikwijls tast. Die tip ook voor de spieren van Ellen met stoom uit een gemakkelijk aan te schaffen apparaatje. Bovendien kwam er rust over mij in de rust waarmee jullie de vaste bewoners omringen. De stress verdween. Confronterend was het wel weer. Zeker de loop van de entree naar de parkinsonunit en terug met onderweg al die voort sloffende en met doffe ogen voor zich uit starende dementerenden, jong-dementerenden vooral ook. Tsja, wat ziekte met een mens zoal kan doen en hoe genadeloos het leven zijn afloop vindt. De terugreis ging van een leien dakje. Misschien kunnen we nog eens bij jullie terecht. Ik hoor het wel. Onderweg naar huis bedacht ik dat het misschien beter voor Ellen is om in juli De Panne maar een keertje over te slaan. De vakantieuittocht naar Frankrijk komt op gang en het laat zich raden dat bij Antwerpen en Gent de wegen hopeloos verstopt raken. Files en nog eens files. Blik zover het oog reikt. Geen reistijd van dik drie uur maar van royaal vijf uur. En als de temperatuur dan ook weer naar tropische waarden schiet! Het spreekwoordelijke paard achter de wagen bij de verzorging van Ellen. De les van de maand juni is maar weer eens dat extreme warmte Ellen achterop doet geraken in haar gevecht tegen de ziekte van Parkinson. Dodelijke vermoeidheid was tijdens die hittegolf en ook erna haar deel. Bespaar Ellen de heksenketel van het Belgische verkeersinfarct, zei de stem in mij. Verkeersinfarct ja, dat nog eens extra wordt aangewakkerd omdat men middenin de zomer overal de wegen van nieuw asfalt wenst te voorzien. Kerkrade was voor deze tijd van het jaar net ver genoeg. Van hier een lieve hartelijke groet van ons beiden en de erkentelijkheid voor wat ons de afgelopen dagen allemaal ten deel viel. Vanzelfsprekend mede namens Ellen.