Dag Johan, ik word stil van je blogs. Blijdschap voel ik bij het lezen van de vele contacten die jullie omringen en jullie zo goed doen. En respect is wat je verdient, behalve vanwege de zorg voor Ellen, ook voor het gevecht dat je aangaat omtrent differentiatie en specialisatie in de verpleegzorg. Dit moet opgepakt worden op politiek vlak. Nogmaals, stilte is wat mij overmant, mijn geringe hulp bied ik graag aan. Hieronder een gedicht van Wil Melker voor jou, voor het gevecht waar je absoluut mee door moet gaan. M.v.g. Danny Boulker.
Ik wil een gids in het steeds groter wordend grijze gebied van mijn leven. Waar vroeger kleuren duidelijk spraken en raakten aan schoonheid daar vergrauwt de wereld snel. Desinteresse reflecteert matheid in het vitale licht, de sprankelende helderheid is langzaamaan verdwenen. Nu schuifelen mensen langs het koel beton. Zien niet op of om uit hun virtueel circuit. Geef mij de hand, word jij mijn coach misschien? Jij bent toch het meisje dat ik vroeger ook al heb gezien! (Wil Melker).
Of ze me een beetje gemist had tijdens mijn zaterdagmiddagje naar Antwerpen, wilde ik gisteren onder ons glaasje rosé van Ellen weten, en ik streelde haar wang en wenkbrauw.
‘Heus wel’.
Twee woordjes maar. Toch was het genoeg. Zo arm als ik me soms kon voelen, zo rijk als ik feitelijk nog steeds was. Rijk in liefhebben, rijk in het besef ook dat die gevoelens altijd van twee kanten kwamen, en dat ondanks de parkinson en dementie haar hand nog dagelijks vele malen de mijne zocht. Tegenwoordig meer nog dan ooit voor veiligheid en geborgenheid. Zal nooit verzaken.
Ze had heel erg om Ellen moeten lachen, vertelde verzorgende Marijn die er een paar extra uurtjes aan vast knoopte deze zaterdag. Ze stond de slagerserwtensoep in te schenken, vertelde ze, en onderwijl keek Ellen naar het schaatsen op tv. En ja, en toen…
Ik verslikte me terug uit Antwerpen bijna in de uitmuntende oranjekleurige rosé van chateau La Gordonne. Schaatsen? Dat hele weekenden stompzinnige gekoekeloer naar die secondewijzer? Ik kon me nog net inhouden. Schaatsen heeft hier thuis anders dezelfde associatie als André Rieu: bejaardenverveling. ‘James Last’, fluisterde het stoorzendertje in me. Ook die ja.
Twee schaatsenrijders zouden door de scheidsrechter vanwege een valse start zijn teruggeklapperpistoold. Marijn (heb ik heel hoog zitten, professional): ‘Hoorde ik vanuit de keuken Ellen op dat pistoolgeluid mompelen: ‘Dat is niet goed, jongens!’
Geluksmomentjes in een proces van rauwe rouw om verlies van zoveel dingen die fleur aan het leven geven, geluksmomentjes in een cyclus waarvan de afloop zo onomstotelijk vaststaat.
Met een andere verzorgster, Wiesje, hadden we dat laatst ook. Of de boterham met gebraden gehakt haar smaakte? Ellen: ‘Complimenten voor de kok, breng ze maar over’. ‘Die kok is anders je man hoor’. ‘Oh ja, heb ik het heel leuk mee’.
Ach ja, even had Marijn bij Ellen tijdens mijn Antwerpse uurtjes tranen gezien. ‘Ik kon niet precies achterhalen waarom, Johan. Ik houd het er maar op dat het de muziek was, de cd, we luisterden naar het Ave Maria van de New London Chorale’.
Ik liep in Antwerpen langs de Schelde toen ik gistermiddag gebeld werd door een goeie vriend uit de wereld van de zorg. Hoe het ermee stond? Matig, was mijn antwoord. Ik heb geen huid van teflon. ‘Vertel’. En ik vertelde.
Vrijdag had ik ons thuisservicebureau, dat Ellen verzorgt, en waarover ik au fond zeer tevreden ben, als ik de goede verzorgenden maar over de vloer krijg, een mail gestuurd dat ik zaterdag graag naar Antwerpen wilde om iets voor mezelf te gaan doen. Nergens bijvoorbeeld zo’n mooie boekhandel als daar. Ik ben trouwens een liefhebber van de Vlaamse literatuur. Of Marijn op zaterdag eerder bij Ellen kon zijn en langer kon blijven, mailde ik naar het hoofdkwartier van het thuisverzorgingsinstituut. Van 11 tot 4. Binnen no time het antwoord: ‘Marijn akkoord’. Zat ik daar met mijn jas aan zaterdagmorgen om elf uur startklaar en geen Marijn. En maar wachten. Die verdomde afhankelijkheid van anderen ook! De meest deprimerende dag van het jaar moest nog komen, nog twee nachtjes slapen, dat beloofde dus wat. Gelukkig bood de tv een interessante documentaire over Armani en Versace en het verdere avontuurlijke Italiaanse mode-imperium dat vol ondernemersgeest het Franse van de troon stootte. Hoe langer ik wacht, hoe groter de kans dat ze komt, dacht ik nog onder het ijsberen, maar die vlieger ging ditmaal niet op. Om kwart voor twaalf Marijn maar even per glasvezel benaderd. Zat nog doodleuk thuis. Wist van niks. Mozesmina. Ik lachte een lege lach. Het enige wat haar was gevraagd: of ze een uurtje langer kon blijven. Enfin, dit sloopt een mantelzorger die van zichzelf een participatiepionier heeft gemaakt. Je ziet je leefwereld voor een schuiftrompet aan. Zelfs de kleinste pleziertjes worden je buiten je schuld onthouden. Je hoeft de stress niet op te zoeken, die komt vanzelf. Slechte ervaringen met het verpleeghuis opgedaan waar afspraken heel dikwijls niet werden nagekomen, toezeggingen op niets uitliepen en men uitblonk in miscommunicatie. Ging ik weer die kant op? Vertelde vanuit Antwerpen mijn goeie zorgvriend dat ik het leven onrechtvaardig vond. De echtgenote van een oud-collega wist me pas geleden te vertellen, ik liep het goeie mens toevallig tegen het lijf, dat mijn oud-collega van ‘zijn welverdiende pensioen genoot’. Had maar niet gezegd dat deze oud-collega vaak vooral meeliftte op mijn energie en heel uitgekookt was. Mij was een welverdiend gezellig pensioenleven toegekomen, huilde het bij mij van binnen. Me altijd de kolere gewerkt. Door de telefoon klonk door wat ik van een goeie zorgvriend mocht verwachten: de stilte van het luisterend oor. Het was een rot week geweest met nóg een wonderlijk akkevietje met het thuisservicebureau waar mijn persoonsgebonden budget naartoe gaat en waar ik zozeer mijn hoop op heb gevestigd in de verzorging van Ellen, verzorging die geen fratsen verdraagt. Ik vertelde mijn telefonerende zorgvriend dat ik een vast rooster ben overeengekomen met het thuisservicebureau. Afhankelijk van de individuele kwaliteiten van de zorgverlenende dames stel ik elk weekend het verdere weekschema op. Niet alle dames geef ik Ellen vrijelijk mee naar bijvoorbeeld de fysiotherapeut. Dat hangt van hun handelingsbekwaamheid af. Ik kijk vlijmscherp naar hun vaardigheid met de rolstoel en hun tiltechniek. Heb daarin een duidelijke exegese. Iemand die in mijn voortuin onbeholpen dwars door de buxus rolstoelt, en me daarmee ineens van twee exemplaren voorziet, maakt geen al te beste beurt. Als ik er twee had willen hebben had ik er wel twee gekocht. Roekeloosheid. Geldt evenzo voor het beschadigen van de plint van de voordeur. Daar moest laatst een kwastje verf over. Aan de vergadertafel kunnen zulke mensen gelukkig minder kwaad. Ik vertelde mijn zorgvriend dat mevrouw A. collegiaal mevrouw B. voor de komende week had benaderd met de vraag of ze de middagverzorging van Ellen onderling konden ruilen. Want mevrouw A. kon niet op haar vaste middag vanwege ‘een heel belangrijke vergadering’. Gut o gut. Zou die tante geen enkel gevoel voor schaamte kennen? Over prioriteiten gesproken. Ellen die het dreigde af te leggen tegen een vergadering. Vergaderen doen ze maar in hun eigen tijd en dan zal je zien dat ‘belangrijke vergaderingen’ ineens helemaal niet meer zo belangrijk blijken. Toen De Telegraaf nog met afstand de grootste krant van Nederland was, werd daar nauwelijks vergaderd maar gewerkt. Eenmaal aangestoken door het vergadervirus daalde de oplage. De hogeschool in Tilburg kwam enkele jaren geleden slecht uit de bus bij een onderzoek naar de studenttevredenheid. De belangrijkste grief: sommige docenten hadden er een handje van voortdurend in overleg te zijn, om de haverklap op eigen houtje van lestijdstip te veranderen en van het rooster een zoekplaatje te maken. Terechte studentenklacht. ‘Kleine kwaliteit in gevaar’, brieste adjunct-directeur Fred Greve. Zo noemde hij dat ja, Fred Greve, hij noemde het ‘kleine kwaliteit’. Onder ‘grote kwaliteit’ verstond hij of zijn docenten überhaupt in staat waren ook maar enigszins fatsoenlijk les te geven en de studenten iets zinnigs bij te brengen. Lukte namelijk niet iedereen. Het buiten mij om uitruilen van Ellen werd me door mevrouw A. als een voldongen feit en met grote vanzelfsprekendheid aan het aanrecht medegedeeld. ‘Oh ja Johan, wat ik nog even zeggen wilde…’ Maar ze had buiten de waard gerekend. Moest aan Greve denken. Ik vertelde mijn goeie zorgvriend dat ik aan de moreel verwerpelijke potsierlijke karaoke van het uitruilen van ‘het object’ Ellen paal en perk had gesteld. We gaan geen schipbreuk lijden. Kleine kwaliteit die nooit mag aangetast! Mevrouw A. gaat weinig professioneel in het vervolg maar lekker veel vergaderen, maar bij ons komt ze er niet meer in. Naar partijpolitiek vertaald meer een steurkous dan een steunkous. Keek er mijn boekhouding nog even op na: opkomstpercentage mevrouw A. op haar vaste wekelijkse middag in januari vijftig procent. Daar kom je ver mee. Verder uitweiden overbodig. De zorg moet veel meer doen aan personele zelfregulering. En! De zorg (ook het thuisservicebureau) moet zijn overhead onder de loep blijven nemen. Ik betaal voor de beste praktische zorg op locatie, niet voor al die administratievelingen. Ik schrijf er een nieuw blog over omdat het moet, omdat hier een droefgeestige mentaliteit achter schuilgaat. De problemen in de zorg zitten ‘m niet alleen in het geld. Het is vaak ook de vrijblijvendheid, het gebrek aan een goede structuur, de blabla van veel vergaderen en het voortdurend oncontroleerbaar in overleg zijn zonder dat er iets tastbaars constructiefs uit voortvloeit. Vergaderen is voor de talentlozen. Het is vluchtgedrag en tijdverspilling. Ik blijf ten strijde trekken tegen dameskransjes in de zorg. In permanent gevecht voor de vereiste kwaliteit. Dát is onomstotelijk mijn missie. Had het er nog van de week over met mijn kapper Danny die hier met zijn vrouw Mariëlle komt koffiedrinken en heeft beloofd de beste kwaliteit moorkoppen (of is het Moorkoppen – kan die naam eigenlijk nog wel?) te zullen meebrengen voor de hoognodige calorieën. Danny, zei ik, en zo vertelde ik het vanaf een kaai in Antwerpen ook mijn goeie zorgvriend, Danny zei ik: Ellen wordt altijd door jou geknipt. Stel, ik maak voor Ellen een afspraak, ik kom met haar op de afgesproken tijd en plaats, en er staat een ander met de schaar klaar, want jij hebt van dag geruild omdat je het belangrijker vond te gaan ver-ga-de-ren’. Het was vragen naar de bekende weg. Danny maakt niet graag een karikatuur van zijn werk. Hij heeft een winnersmentaliteit. In de zorg wordt maar al te vaak slechts wat aan gekeuteld, wat het zicht op de inspanningen van de diehards vertroebelt. De bottomline: consistentie, structuur, zorgvuldigheid en wegblijven uit tot niks leidende vergadercircuits – de noodzaak daarvan zit bij veel zorgverleners onvoldoende tussen de oren. Zieke mensen zijn overgeleverd aan een in vele opzichten zieke wereld, beaamde de kapper die parkinson en dementie van dichtbij in zijn schoonfamilie meemaakte. De voorkeur voor vergaderen is een fundamenteel foute keuze. Danny en Mariëlle ploegden zich destijds tot hun middel door het zompige tranendal van verschillende maar voortdurend aanrommelende verpleeghuizen met grondpersoneel dat zich schuldig maakte aan een overdaad aan onderling gekwebbel en computervreugd. Ik vertelde het mijn goeie zorgvriend. Zoals ook dat de beste vriendin van Ellen, de ook hem welbekende Maggy, afgelopen week getroffen was door een hersenbloeding. Een maand geleden overleed haar moeder, nu zij in hetzelfde ziekenhuis. Nog net niet hetzelfde bed. Heftig ja. Hoe onbarmhartig kon het leven zijn. Kleintje bij hun jongste zoon op komst. Voor haar jarenlange mantelzorg aan haar moeder verdiende Maggy een lintje. Waarom zij, waarom Maggy met haar schier grenzeloze altruïsme een hersenbloeding? Na het ziekenhuis zal ze maandenlang moeten revalideren in De Hoogstraat. Door de telefoon hoorde ik mijn goeie zorgvriend diep ademen. De taal stond even stil. Waarom? God Only Knows. Maar waar spookt Onze Lieve Heer of Onze Lieve Vrouwe uit? Wellicht allang dood en begaven. Zo niet dat ontbreekt ook maar een greintje gêne. Het telefoontje luchtte op.
Om vijf uur reed ik vanuit Antwerpen gistermiddag langs de Bareel en voorbij St.-Job-in-‘t-Goor. De zon scheen. De vrieskou kwam weer opzetten. Maar die zon! Flauwtjes nog, maar toch. Kleine en grote kwaliteit samen vervat in dat nog schichtige zonnetje. De dagen lengen. Er hangt iets van een heel vroeg voorjaar in de lucht. In elk geval riep dat strijklicht een voorjaarsgevoel op, een gevoel dat overduidelijk samenhing met inspiratie. Ik verlangde hevig naar mijn meisje thuis. Hoorde laatst iemand zeggen dat een eenzaam leven nog niet automatisch een zinloos leven hoeft te zijn. Ik verlangde naar huisje-boompje-beestje. Een uurtje later streelde ik haar wang, mijn wijsvinger gleed over haar wimpers en langs haar wenkbrauw. Mijn onmisbare. Marijn naast haar gezeten als een rots in de branding. Die lichtval op weg naar Breda en zo verder, ik vertelde het vanmorgen ook aan verzorgende Diana, net als Marijn een kanjer. Ik vertelde haar van Maggy. Ik vertelde haar van de traantjes, het Ave Maria, het klapperpistoolschot op die folkloristische schaatsbaan.
De van oorsprong Afghaanse Diana die zich in Nederland een slag in de rondte werkt om het hoofd boven water te houden: ‘Zonet vroeg Ellen: “Waar is Jopie?” ‘Ik zei: Die is boven. Ik zei haar ook: Jullie hebben het fijn hè? Ellen glimlachte: “Wij hebben het goed saampjes”. Daar doe je het allemaal voor Johan! Probeer weer blij te worden. Ik was van de week ook een beetje in mineur. Zegt mijn kleinzoon van net vier: ‘Maar oma, ik ben toch je prins!’