Vergaderaars meer een steurkous dan een steunkous, een blok aan het been

Dag Johan, ik word stil van je blogs. Blijdschap voel ik bij het lezen van de vele contacten die jullie omringen en jullie zo goed doen. En respect is wat je verdient, behalve vanwege de zorg voor Ellen, ook voor het gevecht dat je aangaat omtrent differentiatie en specialisatie in de verpleegzorg. Dit moet opgepakt worden op politiek vlak. Nogmaals, stilte is wat mij overmant, mijn geringe hulp bied ik graag aan. Hieronder een gedicht van Wil Melker voor jou, voor het gevecht waar je absoluut mee door moet gaan. M.v.g. Danny Boulker.

Ik wil een gids in het steeds groter wordend grijze gebied van mijn leven. Waar vroeger kleuren duidelijk spraken en raakten aan schoonheid daar vergrauwt de wereld snel. Desinteresse reflecteert matheid in het vitale licht, de sprankelende helderheid is langzaamaan verdwenen. Nu schuifelen mensen langs het koel beton. Zien niet op of om uit hun virtueel circuit. Geef mij de hand, word jij mijn coach misschien? Jij bent toch het meisje dat ik vroeger ook al heb gezien! (Wil Melker).

 

Of ze me een beetje gemist had tijdens mijn zaterdagmiddagje naar Antwerpen, wilde ik gisteren onder ons glaasje rosé van Ellen weten, en ik streelde haar wang en wenkbrauw.

‘Heus wel’.

Twee woordjes maar. Toch was het genoeg. Zo arm als ik me soms kon voelen, zo rijk als ik feitelijk nog steeds was. Rijk in liefhebben, rijk in het besef ook dat die gevoelens altijd van twee kanten kwamen, en dat ondanks de parkinson en dementie haar hand nog dagelijks vele malen de mijne zocht. Tegenwoordig meer nog dan ooit voor veiligheid en geborgenheid. Zal nooit verzaken.

Ze had heel erg om Ellen moeten lachen, vertelde verzorgende Marijn die er een paar extra uurtjes aan vast knoopte deze zaterdag. Ze stond de slagerserwtensoep in te schenken, vertelde ze, en onderwijl keek Ellen naar het schaatsen op tv. En ja, en toen…

Ik verslikte me terug uit Antwerpen bijna in de uitmuntende oranjekleurige rosé van chateau La Gordonne. Schaatsen? Dat hele weekenden stompzinnige gekoekeloer naar die secondewijzer? Ik kon me nog net inhouden. Schaatsen heeft hier thuis anders dezelfde associatie als André Rieu: bejaardenverveling. ‘James Last’, fluisterde het stoorzendertje in me. Ook die ja.  

Twee schaatsenrijders zouden door de scheidsrechter vanwege een valse start zijn teruggeklapperpistoold. Marijn (heb ik heel hoog zitten, professional): ‘Hoorde ik vanuit de keuken Ellen op dat pistoolgeluid mompelen: ‘Dat is niet goed, jongens!’

Geluksmomentjes in een proces van rauwe rouw om verlies van zoveel dingen die fleur aan het leven geven, geluksmomentjes in een cyclus waarvan de afloop zo onomstotelijk vaststaat.

Met een andere verzorgster, Wiesje, hadden we dat laatst ook. Of de boterham met gebraden gehakt haar smaakte? Ellen: ‘Complimenten voor de kok, breng ze maar over’. ‘Die kok is anders je man hoor’. ‘Oh ja, heb ik het heel leuk mee’.

Ach ja, even had Marijn bij Ellen tijdens mijn Antwerpse uurtjes tranen gezien. ‘Ik kon niet precies achterhalen waarom, Johan. Ik houd het er maar op dat het de muziek was, de cd, we luisterden naar het Ave Maria van de New London Chorale’.

Ik liep in Antwerpen langs de Schelde toen ik gistermiddag gebeld werd door een goeie vriend uit de wereld van de zorg. Hoe het ermee stond? Matig, was mijn antwoord. Ik heb geen huid van teflon. ‘Vertel’.  En ik vertelde.

Vrijdag had ik ons thuisservicebureau, dat Ellen verzorgt, en waarover ik au fond zeer tevreden ben, als ik de goede verzorgenden maar over de vloer krijg, een mail gestuurd dat ik zaterdag graag naar Antwerpen wilde om iets voor mezelf te gaan doen. Nergens bijvoorbeeld zo’n mooie boekhandel als daar. Ik ben trouwens een liefhebber van de Vlaamse literatuur. Of Marijn op zaterdag eerder bij Ellen kon zijn en langer kon blijven, mailde ik naar het hoofdkwartier van het thuisverzorgingsinstituut. Van 11 tot 4. Binnen no time het antwoord: ‘Marijn akkoord’. Zat ik daar met mijn jas aan zaterdagmorgen om elf uur startklaar en geen Marijn. En maar wachten. Die verdomde afhankelijkheid van anderen ook! De meest deprimerende dag van het jaar moest nog komen, nog twee nachtjes slapen, dat beloofde dus wat. Gelukkig bood de tv een interessante documentaire over Armani en Versace en het verdere avontuurlijke Italiaanse mode-imperium dat vol ondernemersgeest het Franse van de troon stootte. Hoe langer ik wacht, hoe groter de kans dat ze komt, dacht ik nog onder het ijsberen, maar die vlieger ging ditmaal niet op. Om kwart voor twaalf Marijn maar even per glasvezel benaderd. Zat nog doodleuk thuis. Wist van niks. Mozesmina. Ik lachte een lege lach. Het enige wat haar was gevraagd: of ze een uurtje langer kon blijven. Enfin, dit sloopt een mantelzorger die van zichzelf een participatiepionier heeft gemaakt. Je ziet je leefwereld voor een schuiftrompet aan. Zelfs de kleinste pleziertjes worden je buiten je schuld onthouden. Je hoeft de stress niet op te zoeken, die komt vanzelf. Slechte ervaringen met het verpleeghuis opgedaan waar afspraken heel dikwijls niet werden nagekomen, toezeggingen op niets uitliepen en men uitblonk in miscommunicatie. Ging ik weer die kant op? Vertelde vanuit Antwerpen mijn goeie zorgvriend dat ik het leven onrechtvaardig vond. De echtgenote van een oud-collega wist me pas geleden te vertellen, ik liep het goeie mens toevallig tegen het lijf, dat mijn oud-collega van ‘zijn welverdiende pensioen genoot’. Had maar niet gezegd dat deze oud-collega vaak vooral meeliftte op mijn energie en heel uitgekookt was. Mij was een welverdiend gezellig pensioenleven toegekomen, huilde het bij mij van binnen. Me altijd de kolere gewerkt. Door de telefoon klonk door wat ik van een goeie zorgvriend mocht verwachten: de stilte van het luisterend oor. Het was een rot week geweest met nóg een wonderlijk akkevietje met het thuisservicebureau waar mijn persoonsgebonden budget naartoe gaat en waar ik zozeer mijn hoop op heb gevestigd in de verzorging van Ellen, verzorging die geen fratsen verdraagt. Ik vertelde mijn telefonerende zorgvriend dat ik een vast rooster ben overeengekomen met het thuisservicebureau. Afhankelijk van de individuele kwaliteiten van de zorgverlenende dames stel ik elk weekend het verdere weekschema op. Niet alle dames geef ik Ellen vrijelijk mee naar bijvoorbeeld de fysiotherapeut. Dat hangt van hun handelingsbekwaamheid af. Ik kijk vlijmscherp naar hun vaardigheid met de rolstoel en hun tiltechniek. Heb daarin een duidelijke exegese. Iemand die in mijn voortuin onbeholpen dwars door de buxus rolstoelt, en me daarmee ineens van twee exemplaren voorziet, maakt geen al te beste beurt. Als ik er twee had willen hebben had ik er wel twee gekocht. Roekeloosheid. Geldt evenzo voor het beschadigen van de plint van de voordeur. Daar moest laatst een kwastje verf over. Aan de vergadertafel kunnen zulke mensen gelukkig minder kwaad. Ik vertelde mijn zorgvriend dat mevrouw A. collegiaal mevrouw B. voor de komende week had benaderd met de vraag of ze de middagverzorging van Ellen onderling konden ruilen. Want mevrouw A. kon niet op haar vaste middag vanwege ‘een heel belangrijke vergadering’. Gut o gut. Zou die tante geen enkel gevoel voor schaamte kennen? Over prioriteiten gesproken. Ellen die het dreigde af te leggen tegen een vergadering. Vergaderen doen ze maar in hun eigen tijd en dan zal je zien dat ‘belangrijke vergaderingen’ ineens helemaal niet meer zo belangrijk blijken. Toen De Telegraaf nog met afstand de grootste krant van Nederland was, werd daar nauwelijks vergaderd maar gewerkt. Eenmaal aangestoken door het vergadervirus daalde de oplage. De hogeschool in Tilburg kwam enkele jaren geleden slecht uit de bus bij een onderzoek naar de studenttevredenheid. De belangrijkste grief: sommige docenten hadden er een handje van voortdurend in overleg te zijn, om de haverklap op eigen houtje van lestijdstip te veranderen en van het rooster een zoekplaatje te maken. Terechte studentenklacht. ‘Kleine kwaliteit in gevaar’, brieste adjunct-directeur Fred Greve. Zo noemde hij dat ja, Fred Greve, hij noemde het ‘kleine kwaliteit’. Onder ‘grote kwaliteit’ verstond hij of zijn docenten überhaupt in staat waren ook maar enigszins fatsoenlijk les te geven en de studenten iets zinnigs bij te brengen. Lukte namelijk niet iedereen. Het buiten mij om uitruilen van Ellen werd me door mevrouw A. als een voldongen feit en met grote vanzelfsprekendheid aan het aanrecht medegedeeld. ‘Oh ja Johan, wat ik nog even zeggen wilde…’ Maar ze had buiten de waard gerekend. Moest aan Greve denken. Ik vertelde mijn goeie zorgvriend dat ik aan de moreel verwerpelijke potsierlijke karaoke van het uitruilen van ‘het object’ Ellen paal en perk had gesteld. We gaan geen schipbreuk lijden. Kleine kwaliteit die nooit mag aangetast! Mevrouw A. gaat weinig professioneel in het vervolg maar lekker veel vergaderen, maar bij ons komt ze er niet meer in. Naar partijpolitiek vertaald meer een steurkous dan een steunkous. Keek er mijn boekhouding nog even op na: opkomstpercentage mevrouw A. op haar vaste wekelijkse middag in januari vijftig procent. Daar kom je ver mee. Verder uitweiden overbodig. De zorg moet veel meer doen aan personele zelfregulering. En! De zorg (ook het thuisservicebureau) moet zijn overhead onder de loep blijven nemen. Ik betaal voor de beste praktische zorg op locatie, niet voor al die administratievelingen. Ik schrijf er een nieuw blog over omdat het moet, omdat hier een droefgeestige mentaliteit achter schuilgaat. De problemen in de zorg zitten ‘m niet alleen in het geld. Het is vaak ook de vrijblijvendheid, het gebrek aan een goede structuur, de blabla van veel vergaderen en het voortdurend oncontroleerbaar in overleg zijn zonder dat er iets tastbaars constructiefs uit voortvloeit. Vergaderen is voor de talentlozen. Het is vluchtgedrag en tijdverspilling. Ik blijf ten strijde trekken tegen dameskransjes in de zorg. In permanent gevecht voor de vereiste kwaliteit. Dát is onomstotelijk mijn missie. Had het er nog van de week over met mijn kapper Danny die hier met zijn vrouw Mariëlle komt koffiedrinken en heeft beloofd de beste kwaliteit moorkoppen (of is het Moorkoppen – kan die naam eigenlijk nog wel?) te zullen meebrengen voor de hoognodige calorieën. Danny, zei ik, en zo vertelde ik het vanaf een kaai in Antwerpen ook mijn goeie zorgvriend, Danny zei ik: Ellen wordt altijd door jou geknipt. Stel, ik maak voor Ellen een afspraak, ik kom met haar op de afgesproken tijd en plaats, en er staat een ander met de schaar klaar, want jij hebt van dag geruild omdat je het belangrijker vond te gaan ver-ga-de-ren’. Het was vragen naar de bekende weg. Danny maakt niet graag een karikatuur van zijn werk. Hij heeft een winnersmentaliteit.  In de zorg wordt maar al te vaak slechts wat aan gekeuteld, wat het zicht op de inspanningen van de diehards vertroebelt. De bottomline: consistentie, structuur, zorgvuldigheid en wegblijven uit tot niks leidende vergadercircuits – de noodzaak daarvan zit bij veel zorgverleners onvoldoende tussen de oren. Zieke mensen zijn overgeleverd aan een in vele opzichten zieke wereld, beaamde de kapper die parkinson en dementie van dichtbij in zijn schoonfamilie meemaakte. De voorkeur voor vergaderen is een fundamenteel foute keuze. Danny en Mariëlle ploegden zich destijds tot hun middel door het zompige tranendal van verschillende maar voortdurend aanrommelende verpleeghuizen met grondpersoneel dat zich schuldig maakte aan een overdaad aan onderling gekwebbel en computervreugd. Ik vertelde het mijn goeie zorgvriend. Zoals ook dat de beste vriendin van Ellen, de ook hem welbekende Maggy, afgelopen week getroffen was door een hersenbloeding. Een maand geleden overleed haar moeder, nu zij in hetzelfde ziekenhuis. Nog net niet hetzelfde bed. Heftig ja. Hoe onbarmhartig kon het leven zijn. Kleintje bij hun jongste zoon op komst. Voor haar jarenlange mantelzorg aan haar moeder verdiende Maggy een lintje. Waarom zij, waarom Maggy met haar schier grenzeloze altruïsme een hersenbloeding? Na het ziekenhuis zal ze maandenlang moeten revalideren in De Hoogstraat. Door de telefoon hoorde ik mijn goeie zorgvriend diep ademen. De taal stond even stil. Waarom? God Only Knows. Maar waar spookt Onze Lieve Heer of Onze Lieve Vrouwe uit? Wellicht allang dood en begaven. Zo niet dat ontbreekt ook maar een greintje gêne. Het telefoontje luchtte op.

Om vijf uur reed ik vanuit Antwerpen gistermiddag langs de Bareel en voorbij St.-Job-in-‘t-Goor. De zon scheen. De vrieskou kwam weer opzetten. Maar die zon! Flauwtjes nog, maar toch. Kleine en grote kwaliteit samen vervat in dat nog schichtige zonnetje. De dagen lengen. Er hangt iets van een heel vroeg voorjaar in de lucht. In elk geval riep dat strijklicht een voorjaarsgevoel op, een gevoel dat overduidelijk samenhing met inspiratie. Ik verlangde hevig naar mijn meisje thuis. Hoorde laatst iemand zeggen dat een eenzaam leven nog niet automatisch een zinloos leven hoeft te zijn. Ik verlangde naar huisje-boompje-beestje. Een uurtje later streelde ik haar wang, mijn wijsvinger gleed over haar wimpers en langs haar wenkbrauw. Mijn onmisbare. Marijn naast haar gezeten als een rots in de branding. Die lichtval op weg naar Breda en zo verder, ik vertelde het vanmorgen ook aan verzorgende Diana, net als Marijn een kanjer. Ik vertelde haar van Maggy. Ik vertelde haar van de traantjes, het Ave Maria, het klapperpistoolschot op die folkloristische schaatsbaan.

De van oorsprong Afghaanse Diana die zich in Nederland een slag in de rondte werkt om het hoofd boven water te houden: ‘Zonet vroeg Ellen: “Waar is Jopie?” ‘Ik zei: Die is boven. Ik zei haar ook: Jullie hebben het fijn hè? Ellen glimlachte: “Wij hebben het goed saampjes”. Daar doe je het allemaal voor Johan! Probeer weer blij te worden. Ik was van de week ook een beetje in mineur. Zegt mijn kleinzoon van net vier: ‘Maar oma, ik ben toch je prins!’

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Nu Lückerheide voor maatwerk uitrollen naar Midden-Nederland

 
Marco Maassen, hoofd van de gespecialiseerde parkinsonafdeling Narcis van verpleeghuis Lückerheide in Kerkrade, reageerde per omgaande op mijn mailantwoord aan Nelly Boerop. Dit blog gaat over de plannen, in eigen regio te komen tot meer gespecialiseerde parkinsonverpleegzorg. Daarover ging vanmiddag ook ruim een uur lang het onderhoud met inspecteur-generaal Ronnie van Diemen van de gezondheidszorg op het gelijknamige ministerie. 
 
Beste Johan.
Als ik je blog lees, gaat het goed met Ellen en jou, thuis met alle warme zorg om jullie heen. Wat goed voor jullie dat je deze stap gezet hebt! Wat een mooi streven ook en wat een lofzang op Narcis/Lückerheide en op mij, ik word er verlegen van. Als ik een bijdrage kan en mag leveren aan het verbeteren van de zorg in Midden-Nederland voor mensen met parkinson(isme), al dan niet met cognitieve stoornissen, dan ben ik daartoe zeker bereid. Graag zelfs want op dat gebied is er echt nog een hoop werk aan de winkel. Johan wederom bedankt dat je ons werk en onze werkwijze zo waardeert en dat je hebt geregeld dat mevrouw Van Diemen binnenkort bij ons in Kerkrade op werkbezoek komt.
Groeten aan Ellen en een fijn weekend samen, Marco.
 
 Hallo Johan!
Wat is Ellen veel beter dan in De Ingelanden. Waarschijnlijk door de rust van het thuis zijn en niet al die anderen om haar heen. Ze was gisteravond vrolijk en heel spraakzaam. Soms kon zelfs ik haar verstaan. Ze dirigeerde prachtig mee met de mooie muziek. Ineens deed ze haar arm voor haar  ogen ten teken dat de tv maar uit moest. Met Wil uitgebreid gesproken over de mogelijkheid van een au pair. Zelfs Ellen vond het ‘een mooie oplossing’, zei ze. Ik hoop dat jij het bij het Nieuwjaarsetentje in Driebergen ook naar je zin hebt gehad.
Lieve groet en dikke kus voor beiden, Nelly.
 
 
Ha Nelly.
Ik ben blij met je mail. Hier doen we het voor met z’n allen. Het is guur buiten met die winterse buien maar hier binnen is het cosy en voel ik de warmte van een straalkacheltje als ik zie dat Ellen goed in haar vel steekt. Eerlijk gezegd was ik diep in mijn hart een tikkeltje bang dat Ellen even een kleine dip zou hebben na de zo geslaagde erwtensoepparty hier thuis van afgelopen maandagavond. Er waren per slot van rekening dertig mensen op onze Nieuwjaarsinstuif afgekomen. Een heel gezelschap over de vloer dat voor een volle huiskamer zorgde, maar niets bij Ellen van een reactie die vooral zou duiden op extra vermoeidheid als gevolg van een overdosis aan prikkels. Tegelijkertijd: het is fijn van tijd tot tijd iets terug te doen voor alle genegenheid die Ellen en ik in deze zware periode zo consistent van zoveel vrienden en vriendinnen mogen ontvangen. Ik realiseer me dat we daarin rijk zijn. Het is waar wat je schrijft, Ellen is zoveel beter dan in het verpleeghuis. Ik ga een heel voorzichtige uitspraak doen: Ellen lijkt sommige dagdelen terug op het niveau van een jaar geleden, ze probeert te converseren, het is ook haar oogopslag. Haar gezicht is uit die maskerstand. Ze is inderdaad beter dan in het verpleeghuis. Een paar jaar geleden had ik geen keus. Mijn liefste bevond zich duidelijk in een andere fase van haar dementie. Ik moest me toen ook nog zélf als ervaringsdeskundige ontwikkelen. Wist van m’n gezond soms niet af. Er gebeurde zoveel ongrijpbaars. Had geen ervaring met de logica van de onlogica. Niets was meer vanzelfsprekend. Ik werkte toen bovendien nog in Tilburg, niet naast de deur. Overigens heb ik het verpleeghuis van begin af als een pied à terre voor ons beschouwd. Dat van een au pair, wat je schrijft, is interessant. Ik moet immers ook aan mezelf proberen toe te komen. De welbekende accu. Word ik louter nog opgeslokt door mantelzorg, door participatiepionieren zoals dat sinds kort volgens de Volkskrant heet, dan gaat het mis. Home Instead neemt mij veel zorg uit handen. Mijn PGB gaat van harte naar het uitstekende team dat Marion Rombout rond Ellen heeft geformeerd. Ik kom voorts aan zo’n vijftien hondstrouwe vrienden en vriendinnen die daarenboven als flexibele schil ons terzijde staan. Een luxe. Heb daaraan ook van meet af aan gewerkt. Een au pair erbij? Ik zal eens gaan sparren met Marion, en met Albert. Nee niet Albert Verlindje, Nelly, Albert Schuurmans. Ik zal het ook eens voorleggen aan Ronnie van Diemen, je weet wel, op het ministerie de inspecteur-generaal gezondheidszorg. Ik spreek haar vandaag. Ik wil de haalbaarheid onderzoeken van wat ik over het afbouwen van het holisme ten gunste van differentiatie en specialisatie in de verpleegzorg schreef in mijn laatste boek. Dementie als gevolg van parkinson is zóiets specialistisch, slachtoffers als Ellen horen niet kleinschalig verpleegd te worden in een holistische entourage. Ze zijn er het kind van de rekening, ze zijn te weinig weerbaar, de kaas wordt hun letterlijk van het brood gegeten. Vernam dat Aart Dubbelman is overleden. Medebewoner van Ellen in De Ingelanden. Had ook parkinson. Zijn lieve vrouw Clementine wens ik sterkte met dit verlies. Ik word doodziek van dat eendimensionale gelul over geld in de zorg. Breng eerst een ander denken op gang! Verbreed je horizon! Ik heb nog steeds contact met mensen uit ons oude verpleeghuis. Kwam er laatst weer één tegen. Schrijnende verhalen. Iemand wist me te vertellen dat op een afdeling de poep aan de zijkant van de koelkast zat. Ik ben niet verbaasd dat het merendeel van de verpleeghuizen een personeelstekort kent. Verpleeghuizen hebben een slecht imago. Een job zonder aanzien. Verpleeghuizen zijn van binnen ook vreugdeloos, want niet elk uur van de dag zijn mensen als Elly Wolf er in touw. Die verpleeghuizen zijn au fond een vergaarbak. Bewoners met de meest uiteenlopende vormen van dementie zitten er kriskras door elkaar. Fout! Fundamenteel fout! Daar valt geen eer aan te behalen. Dementerenden gaan er binnen de kortste keren vegeteren. Het is werk waarmee verzorgenden niets kunnen opbouwen. Het is op de keper beschouwd stervensbegeleiding. Het vak van verpleegkundige en verzorgende in verpleeghuizen verdient meer kans op maatwerk, op persoonlijke benadering van de bewoners. We moeten af van fabriekswerk. Ik pleit voor de warme bakker. Holisme en kleinschalig wonen verdragen mekaar niet. Bij kleinschalig wonen moeten er onderlinge raakvlakken zijn. De bewoners moeten min of meer dezelfde al dan niet intellectuele of creatieve achtergrond hebben. Die kan zich ook in muziekkeuze uiten. Of het raakvlak moet de aard van de dementie betreffen. Nu gaat de politiek honderd miljoen in de verpleegzorg pompen. Die honderd miljoen is in no time verdampt. Misschien pikken ook de besturen en managers weer hun gebruikelijke graantje mee. Zou mij niet verbazen. De brancheorganisatie heeft al laten weten dat die honderd miljoen de spreekwoordelijke druppel is op de gloeiende plaat. Ik hoorde dat de belangenorganisatie het heeft over een miljard of daaromtrent. Een miljard om de gaten te vullen en de organisatiestructuur van de zorg geheel en al bij het oude te laten? Het zou zoveel beter zijn eens goed na te denken of dementie het einde van de wereld is of het begin van een andere wereld die betreden kan worden. Ik vind vooral de koers momenteel belangrijk. Iedereen die met de verpleegzorg ervaring heeft, weet dat de kwaliteit op de werkvloer omhoog moet. Hoe kan het dan bestaan dat de brancheorganisatie ervoor pleit het personeelstekort te willen aanpakken met onder meer het verkorten van de opleiding. Als daarmee de kwaliteit niet wordt aangetast, waarom was daar dan al niet eerder toe besloten? Maar zelfs een kleuter kan je vertellen dat een kortere opleiding geen vaklui aflevert. Hooguit gelukszoekers die maar op één ding uit waren: een diploma in om het even wat. Propagandataal voor aanmodderen. Het is opportunisme. Het is losgezongen van de werkelijkheid. Het beroep zal nog meer devalueren. Ik geloof er heilig in dat de verpleeghuizen in hun huidige vorm een anachronisme zijn en hun tijd dus hebben gehad. Het zijn in veel gevallen nog steeds fantasieloze opbergplekken. Daarom willen zelfs mbo-studenten Verpleeghuizen al niet meer naar het verpleeghuis na het behalen van hun diploma. De hbo-studenten hadden het in meerderheid al eerder bekeken. We moeten ziekte meer met het leven verbinden. We moeten een herbezinning toepassen op ons eigen culturele denken en onze lotsverbondenheid. We schieten voor miljoenen de lucht in met Oud en Nieuw. Maar bij dementie leggen we de consequenties bij overheid en instanties. We moeten zelf meer participatiepionieren en de regie pakken met burgerinitiatieven. Nee Nelly, ik ben niet bekeerd tot het neoliberalisme. Een verpleegkundige van De Ingelanden vertelde me vorig najaar dat zij en haar collegae bij nieuwe bewoners niet eens te horen kregen aan welke vorm van dementie die nieuwe bewoners precies leden. Dat moesten ze zelf uitzoeken. Het werd niet vooraf bekend gemaakt, om redenen van privacy. Heus Nelly, ik verzin dit niet. Wat een quatsch! Deze verpleegkundige was ook OR-lid. Waarom zou ik aan haar woorden twijfelen! Maar zo kun je toch je werk niet doen in een verpleeghuis? En daar dan enkele miljoenen gemeenschapsgeld extra naartoe?  De verpleeghuizen moeten zich gaan specialiseren binnen het pallet aan dementie. Ik wil me sterk maken voor een pilot in Midden-Nederland. Een kliniek voor parkinson en van parkinson afgeleide dementie. En die unit moet de getroffenen de mogelijkheid aanreiken hun huwelijk als voorheen voort te zetten. Nu pakken de verpleeghuizen je maar gemakshalve je huwelijk af, als je niet uitkijkt. Mantelzorgende pottenkijkers vaak niet gewenst. Ik heb in het verpleeghuis om mij heen nog een beetje kwaliteit van leven binnen de kortste keren naar de verdommenis zien gaan. Aan ons lijf geen polonaise dacht ik, en daar handelde ik ook naar. Voor zo’n hoogwaardige parkinsonunit heb ik alreeds de handen op elkaar gekregen bij Marion van thuisservicebureau Home Instead. Die is graag innovatief. Ook directielid en mede-oprichtster Maria Scholts van de zorghotels van ECR en RAZ is voor mijn ideeën te porren. Ze heeft de zaak deze week met succes aan haar multidisciplinair team voorgelegd. Tuurlijk, men zag veel haken en ogen, maar niemand was afwijzend. Men deelde mijn opvattingen over het holisme. Albert noemde al een locatie. In de bossen bij Lage Vuursche en Hollandsche Rading. Daar staat iets leeg dat nauwelijks aanpassingen behoeft. Ik ga er alvast kijken als de wegen weer sneeuwvrij en een beetje begaanbaar zijn. Marco Maassen van Lückerheide in Limburg zou kunnen adviseren. Nu heb ik – voor een verder draagvlak en de financiële onderbouwing, of althans minstens het advies daarvoor – Ronnie van Diemen nodig. Weet ze, ik heb haar gemaild. Ik wil Lückerheide in Kerkrade uitrollen naar Midden-Nederland. Er is me veel aan gelegen. Maar dan wel mét de mogelijkheid als echtpaar dag en nacht bij elkaar te kúnnen blijven. Misschien wel eerst zo’n unit in de vorm van dagopvang en dagbesteding. Zou voor ons een au pair al helemaal overbodig maken. En als de opzet met parkinson lukt dan stapsgewijs andere dementiespecialismen op identieke wijze. Want ik ben niet zo kortzichtig in dit verband alleen maar aan parkinson te denken. Dementerenden moeten veel meer met grote kennis van zaken op hun specifieke vorm van dementie worden begeleid. Dat zou wel eens minder duur kunnen zijn dan het huidige systeem. Maar minder duur of niet, we hebben als samenleving de taak de kwaliteit van leven van dementerenden en hun menswaardigheid te waarborgen. Daar was De Ingelanden niet toe in staat met zijn achterhaalde concept. Ik heb hier thuis met Ellen het levende bewijs. Achterhaald Nelly! Een tehuis helemaal en alleen inrichten voor dementie is geen specialisme en biedt geen enkele kwaliteitsimpuls. Daar komt meer voor kijken. Ellen is niet gek, ze is geen dolende ridder, er komt nog heel veel binnen bij haar. Vraag het verzorgende Wiesje. Zat vandaag in de auto bij ons. Ik maakte een grapje met Ellen. Ik zei: ‘Ben je niet tevreden over je chauffeur? Dan zet ik de taximeter aan hoor’. Haar snedige antwoord: ‘ik heb jammer genoeg geen geld’. We lachten ons rot. En Ellen mee ginnegappen. Wiesje: ‘Wat is ze de laatste weken toch adequaat. Ik verbaas me telkens weer’. Ronnie van Diemen gaat trouwens bij Marco Maassen van Lückerheide op werkbezoek. Heel goed! Weg met het holisme. Daar waar mogelijk, laat ik dat toevoegen. In elk geval afbouwen. Reken maar dat dit voor verpleegkundigen en verzorgenden veel meer uitdaging oplevert dan de huidige holistische verpleeghuizen.
Vanavond: ‘Ellen schat, houd je nog van me?’
‘Moet ik over nadenken’. Viel bijna van de trap van het lachen. Was aan het schilderen. ‘Joh, kijk uit, zo val je nog’. Dat hoorde ik toch echt. Bijzonder hè!
Ik kwam van de week Ron van Zanten nog tegen. Hij boog zich over Ellen en die glimlachte breed uit en gaf hem een kus. Je kent hem toch nog, Ron? Eén van de favoriete verzorgenden van Ellen in De Ingelanden. Hij gaat er weg, net als nog twee andere verzorgenden van de afdeling van Ellen. Zeer veel onvrede. Ik zou als overheid eerst maar eens al die verpleeghuizen doorlichten alvorens er kapitalen in te steken als extra injectie. Sterker nog: eerst eens goed nadenken hoe we met die vergrijzing verantwoord kunnen omgaan. Ik vrees dat die miljoenen weggegooid geld zullen blijken mettertijd.  
Maar ach, laten we de betrekkelijkheid van alles maar voor ogen houden. Moest lachen om Freek de Jonge deze week bij DWDD. Het ging over Trump. Het had over zoveel meer kunnen gaan dan alleen die rare man. Over hacken. Over de hulpdiensten. Over de zorg. Freek: ‘Over twintig jaar zullen we zeggen dat het er in 2017 in de wereld heel rustig en overzichtelijk aan toe ging. Die goeie ouwe tijd, roepen we dan’.
 Ik hoor weer van je en lieve groeten.
Reacties.
 
Goedemorgen Johan,
Gisteren toch nog even je blog gelezen en mooi dat je over Aart vertelt. Onze grootste troost is nu dat het niet zover is gekomen dat hij echt op PG had moeten wonen. De neuroloog verzekerde ons dat mensen met Lewy Body doodongelukkig worden als ze tussen andere vormen van dementie moeten wonen. Kwestie van eigenwijs, alert en een beetje slim zijn om je geliefde op de juiste plaats te houden. Ik heb specifiek gevraagd wie er bepaalt waar hij zou wonen en dat was ik zelf.
Groet,
Clementine Dubbelman.
 
Reactie Leonie van Bladel (journaliste, voormalig europarlementariër, parkinsonpatiënte)
Dag Johan,
De sporen van de valpartij vlak voor de Kerst, veroorzaakt door een hallucinatie, zijn nagenoeg verdwenen. Alleen wanneer ik me bijzonder inspan, bijvoorbeeld met het doen van boodschappen en het dragen van de tassen, komt er een waarschuwing in de vorm van een venijnige zenuwkramp. Al met al mag ik niet mopperen zoals dat al weer met een sisser is afgelopen. In de loop der jaren heb ik al veel geluk gehad met ongelukjes die goddank net niet onherstelbaar bleken. Alleen het herstel duurt langzamer vanwege de leeftijd, ook al blijf je je hardnekkig jong voelen! Dank voor het boek over je liefde voor Ellen, in digitale vorm. Het heeft me ontroerd, bevestigd in gegroeide ervaringen en opvattingen over de ziekte van Parkinson. Met veel waardering heb ik jouw verwoording van gevoelens en dagelijkse ervaringen gelezen. De enorme woordenschat waarover je als journalist beschikt is je van dienst geweest in het beschrijven van misstanden en persoonlijke gevoelens. Al met al moet je een tevreden gevoel hebben dat je na al die strijd nu toch rust hebt georganiseerd in jullie beider voordeel. Natuurlijk sta ik helemaal achter de door jou beschreven aanpak en verspreiding van het model Lückerheide over andere delen van ons land, en vooral  Midden-Nederland. Deze tijd, zo vlak voor de verkiezingen, is er rijp voor (na de actie van Hugo Borst) om voor en na 15 maart het model te promoten bij politiek en de zorgsector. Het allermooiste en effectiefste zou zijn wanneer je omroep Max er toe zou kunnen bewegen een serie op basis van jouw boeken te maken. Als Max het niet wil hebben, want die zijn meen ik al met de verwerking van het dagboek van Groen bezig, zou het ook iets voor de commerciële omroepen kunnen zijn in een later stadium. Het scenario  zou dan rond jullie beider persoon, Ellen en jij, geschreven moeten worden. De eerste beelden, zo zie ik dat voor me, beginnen op het sportveld in Utrecht, en in een Jappenkamp . Er moet iets gebeuren dat blijft hangen.
Zo, dat was het voor vandaag. Voor het einde van januari doe ik je een suggestie om bij te praten.
Hartelijke groeten, Leonie.

Het charme-offensief van een participatiepionier

Politiehoofdcommissarissen van weleer als Nordholt, Wiarda en Hessing, en hoe de tegen heilige huisjes schoppers nog verder heten mochten (dat waren nog eens tijden)  – hebben me, lieve vrienden en vriendinnen, tot deze Nieuwjaarsboodschap in een volle huiskamer geïnspireerd. Die korpschefs werden in de regel ogenblikkelijk weer streng door de politiek teruggefloten, ik verwacht niet dat zulks ook mij na deze avond zal overkomen. In elk geval heb ik me ingedekt met een overdosis zelfrelativering zo bij het begin van het nieuwe jaar. Welkom hier op onze erwtensoepinstuif. Tot u spreekt de participatiepionier. Het woord komt uit de Volkskrant van vandaag. Participatiepionier is volgens die krant nu alreeds hét nieuwe woord voor 2017. Vreemd om al op 9 januari te weten wat hét woord van 2017 is maar alla. Participatiepionier. Je bent een participatiepionier als je – mantelzorger zijnde – eerst de route hebt bewandeld van thuis naar het verpleeghuis en – daar komt ie – daarna andersom. Met pioniers wil het nog wel eens misgaan, zo leert de geschiedenis. Ik houd dat voor ogen. Daarom ook sinds de jaarwisseling alleen nog maar een wijntje op zon- en feestdagen en voor de rest liters thee. Ik kijk inmiddels mijn ogen uit bij de Jumbo. De schappen tonen een theelabyrint. Iets anders nu. Wie een grote mond heeft, ontvangt de beste zorg. Als je goed gebekt bent in Nederland, krijg je in de zorg bijna alles voor elkaar. Bescheiden mensen die gezagsgetrouw zijn, komen aan zorg tegenwoordig veel tekort. Maar ja, om goede zorg te krijgen moet je niet alleen goed gebekt zijn, je moet je ook door een web aan instanties, regels en allerhande mallotige formulieren ploegen. De zorg maakt mantelzorgers krankjorum. Ik haal hier citaten aan uit het artikel over meerdere pagina’s in NRC van afgelopen weekend. Het organiseren van goede zorg kan moeizaam en buitengewoon stressvol zijn, las ik ook. Spijker op zijn kop. Zelfspot is mijn reddingsboei. Zelfrelativering evenzo. Niemand in verpleeghuis De Ingelanden die dat openlijk tegen me heeft gezegd, maar ik vermoed nog steeds dat een behoorlijk aantal medewerkers daar een zucht van verlichting slaakte toen bekend werd dat deze mantelzorger zichzelf tot participatiepionier had gebombardeerd en zijn muze weer onder zijn arm mee nam naar huis. In december dacht ik: met wie heb ik het afgelopen jaar geen ruzie gehad over de zorg voor Ellen? Met een fiks aantal in verpleeghuis De Ingelanden. Met de neuroloog die zich een keer bij de dosering verrekende wat Ellen bijna het leven kostte vanwege epilepsie. Met de tandarts die een afspraak wel wilde verzetten voor Ellen, maar dan was ze pas over vijf maanden aan de beurt. Toen ik daar de andere assistente (een toegankelijker vrouw) op aansprak beweerde die doodleuk dat het helemaal geen vijf maanden hoefde te duren maar slechts anderhalve dag. ‘Verhip’, zei ze nog, ‘het had diezelfde dag, en wel degelijk gisteren, nog gekund en op het tijdstip dat jullie wel konden’. Het centraal administratiebureau, als ik journalist was dan wist ik het wel, dan schreef ik hier meerdere blogs over, het CAK uit Den Haag, een overduidelijk onstuimig irritant geval apart. Dat gekkenhuis bleef ook vanaf november de eigen bijdrage baseren op het wonen door Ellen in een verpleeginstelling. Maar die moest wettelijk naar beneden worden bijgesteld omdat ik was gaan participatiepionieren. ‘Een persoonsgebonden budget? Woont mevrouw Carbo weer bij meneer Carbo? Dat kunnen we niet in de gegevens terugvinden. En u zegt dan wel dat het zorgkantoor en de sociale verzekeringsbank zwart op wit een PGB-beschikking hebben afgegeven, maar het zorgkantoor beweert van niet’. Op 20 december noteerde ik – uitspraak van een meneer van het CAK: ‘Meneer Carbo, u blijft weliswaar volhouden dat uw vrouw weer thuis woont, maar wij vrezen dat u zich vergist’. Ik verzin het niet, verzorgende Marijn hier aanwezig is mijn getuige. Oudejaarsdag had ik nog woorden bij de apotheek in Vleuten. Daar lieten ze me aan de toonbank tien minuten voor joker staan, terwijl de dames al pratende met elkaar in potjes en pannetjes pilletjes fijn stonden te roeren. ‘Bij de oliebollenkraam hier verderop word je beter geholpen’, beet ik de dames toe. Die oliebollenkraam zegt nog tenminste ‘ogenblikje’. ‘Nou nou nou’, kweelde het apotheekdameskoor. Maar buiten zat wel mijn dierbare echtgenote in de auto te kleumen. Veranderd van fysiotherapeut. De oude, in de sportschool, liet de behandeling van Ellen een paar keer zonder overleg met mij over aan een stagiair zonder dat hij daar op toekeek. Dat ging me toch echt te ver. Mot met een medewerkster van de firma TENA die in eerste instantie wel erg nadrukkelijk flirtte met de zorgverzekeraar en ons wilde afschepen met niet de allerbeste kwaliteit aan incontinentiemateriaal. Want ja, het waren barre tijden, ook voor de zorgverzekeraars.
Wie een grote mond heeft krijgt de beste zorg, maar houdt geen vrienden meer over, bedacht ik in december. Laat ik voor een charme-offensief gaan. Dat was ook het antwoord aan mijn buurman Cor die zaterdag vroeg of er een speciale aanleiding bestond voor deze borrel vanavond. Cor was hier even omdat de tv het liet afweten. Maar gelukkig deed die van hem het ook niet. Het lag dus niet aan mijn toestel. Altijd weer een troost. Een kapotte tv, het kost je toch altijd weer een hoop geld. Weet u, ik herkende me dit weekend volledig in wat de NRC schreef. En het is waar dat je geregeld op je poot moet spelen. De beste zorg is de zorg in de thuissituatie en samen met Ellen voel ik me gezegend, ja werkelijk de koning te rijk met het team verzorgenden dat Marion Rombout namens Home Instead rond Ellen op de been heeft gebracht. Zeer bijzondere mensen wier attitude nauw aansluit bij wat ik in mijn laatste boek over het omgaan met parkinson en dementie over nauwgezette verpleegzorg had op te merken. Het doet Ellen zichtbaar goed weer volledig thuis te zijn, en als dat waarneembaar is, en dat is het, dan mij zeker ook. Saskia maakte dat vanochtend nog mee. Haar vraag of ook ik ervoer dat er bij Ellen soms niks gebeurde als ze te drinken kreeg. Zeker, ik verwees naar de boerenkool met draadjesvlees. ‘Dan is het hoofd even niet met de rest verbonden’, zei ik nog. ‘Maar nu wel’, klonk het onmiddellijk naast ons en de mond ging open voor nog een stukje brood met appelstroop.
Dementie plaatst ons voor raadsels. Lof voor een Diana die afgelopen zaterdag in alle vroegte sneeuw en ijzel trotseerde en met dertig kilometer per uur en een halfgare accu vanuit Zeist naar hier kwam glibberen. Lof voor Marijn die hier ‘s middags – al evenzeer verkleumd en eveneens komende uit Zeist – voor haar dienst binnenviel. Mijn heldinnen, mailde Marion me zaterdagavond zeer terecht. Op dat moment debuteerde Elly voor Home Instead als spelbepalende middenvelder. Nu roert ze in de pannen met soep. De heldinnen. Zoals ook Inde, die alreeds begonnen is me met participatiepionier aan te spreken, ja we rammen het woord er bij u in – ook Inde zet ik graag in het zonnetje. Hulde aan Home Instead kortom. Om meerdere redenen hoop ik dat in juli in de tuin te kunnen en mogen herhalen. En jullie weten hoe veelzeggend die opmerking is. Elke maand is er één. Daarom vind ik het zo jammer dat sommigen voor deze avond hebben afgezegd. Toen Ellen te horen had gekregen dat ze behalve parkinson ook leed aan een van parkinson afgeleide vorm van dementie waarschuwde de huisarts ons voor een hele kleine wereld waarin we mogelijkerwijs terecht zouden komen. Het is niet gebeurd. Al eerder gaven we met dat doel hier een snertparty. Snertpartij aan elkaar geschreven! Ik moest dat de vorige keer iemand uitleggen. Ik moest toen uitleggen dat een snertparty iets anders is dan een snert party. Maar een snertparty kan op een snert party uitlopen. Dat ligt dan in de regel aan de gasten. Ik zeg het u maar.
Kijk, de dames van de apotheek heb ik voor een avond als deze nog even niet gevraagd, net zomin als de tandartsassistente, zoals ook niet die verbureaucratiseerde medewerkers van allerhande zorginstanties, en al helemaal niet die spookrijder door mijn dossier voor de eigen bijdrage, maar jullie allemaal wel, bevriende oud-collega’s van Ellen en van mij, bevriende buren, de buddy van Ellen, vrienden uit het honkbal en vrienden die we aan De Ingelanden overhielden, zelfs ik. Op jullie probeer ik mijn charme offensief uit. Beschouw de avond als een try-out. Wietske uit Leeuwarden kon hier vanavond niet zijn, maar haar bedank ik voor haar mooie brief over Ellen die werd afgedrukt in de kerstspecial van de Libelle.
Tot slot, lieve mensen: één van de extra verdrietige aspecten aan dementie bij één van de partners is dat zovelen er vanuit gaan, ook in de zorg zelf, dat het dan maar meteen afgelopen moet zijn met de essentie van je huwelijk en alles dat daarmee raakvlakken vertoont. Daar heb ik me altijd tegen verzet. Ik vind dat er in Nederland structureel en ook in cultureel opzicht voorzieningen moeten komen – het moet tot onze mores gaan behoren om als echtpaar door te kunnen bij een noodscenario als ons overkomen. Hier speelt lotsverbondenheid een rol van zeer grote betekenis. Verheugend daarom dat oprichtster en mede-directeur Maria Scholts van de zorghotels van ECR en RAZ intern de mogelijkheden wil onderzoeken, zoals ze me gisteravond mailde, van een gespecialiseerde parkinsonunit als equivalent van Lückerheide in Kerkrade, maar dan wél met huisvesting voor ook de gezonde partner. Ik heb haar mijn hulp toegezegd. Er wordt contact gezocht met Ronnie van Diemen en Martin van Rijn op het ministerie.
Ik kijk terug op een zwaar jaar. Een energievretend jaar waarin zoveel moest worden bevochten. Met een grote mond. Als inmiddels participatiepionier blijf ik kiezen voor niet kniezen, voor zelfspot, voor een grote dosis aan relativering en ik dank jullie voor het broodnuchtere maar tevens zo grandioze feit dat we niet geïsoleerd zijn geraakt. Een kleine wereld, jazeker, maar geen klein bestaan. Daarom Cor en anderen deze borrel. Nee, we hebben over aanloop zeker niet te klagen. Ik kon er zelfs toe overgaan het depot voor gevonden voorwerpen in het leven te roepen. Zo heb ik thans een bril in de aanbieding, merk HEMA, veronderstel ik. Vond ook eens een diamantje voor in of aan het oor. Alles terug te krijgen tegen een geringe vergoeding uiteraard. Voor het overige duim ik nog een poos verder te kunnen zoals nu. Al gaat het plannen steeds meer gepaard met de kortere termijn. We kennen immers onze beperkingen maar al te goed.

 Twee dagen na de Nieuwjaarsborrel hielden onze dikke (niet in kilogrammen) vriendinnen Wil en Nelly Ellen gezelschap. Het verslagje van Nelly:
 
Hallo Johan!
Wat is Ellen veel beter dan in De Ingelanden. Waarschijnlijk door de rust  van het thuis zijn en niet al die anderen om haar heen.
Ze was gisteravond vrolijk en heel spraakzaam. Soms kon zelfs ik haar verstaan!
Ze dirigeerde prachtig mee met de mooie muziek. Ineens deed ze haar arm voor haar  ogen ten teken dat de tv maar uit moest.
Met Wil uitgebreid gesproken over de mogelijkheid van een au pair. Zelfs Ellen vond het ‘een mooie oplossing’ zei ze!
Ik hoop dat jij het in Driebergen ook naar je zin hebt gehad, al zijn de doelstellingen daar niet gelijk aan de jouwe.
Lieve groet en dikke kus voor beiden,
Nelly.
(De tekst van Nelly neem ik mee als basis voor een volgend blog t.a.v. plannen Lückerheide in eigen regio gestalte te geven).

Boerenkool met draadjesvlees


Ellen sliep gisteren nagenoeg de hele dag, zoals ze meer hele dagen aan één stuk door bijna comateus slaapt, en wel steeds vaker. Het hoort erbij, bij parkinson. Die vreet energie. En als ze tijdens een dip al heel even de ogen open heeft dan is ze lethargisch, lijkt ze mijlenver weg, staat de wereld voor haar stil, en kijkt ze met een gemaskerd strak en uitdrukkingsloos gezicht dwars door me heen. Ze slaapt als een roos, hoor ik de verzorgende van dienst zeggen. Dat is zeker waar, maar ik voel ongenadig de doornen. Ze prikken dwars door mijn ziel, ze doorklieven me, tot bloeden toe. Het zijn haar mindere, nee zeg maar gerust haar slechte dagen. Het is een beproeving, voor haar, en ook voor mij. Pijnlijk allemaal die parkinson. De worsteling om de medicijnen bij Ellen fatsoenlijk naar binnen te krijgen. Een horrorfilm: eerst enige beweging in die stijve kaken te zien krijgen, en dan snel de pilletjes zo ver mogelijk op de tong te roetsjen, en vervolgens niet vergeten op tijd mijn wijsvinger tussen de tanden en kiezen vandaan te halen. Een brein dat geen signalen uitzendt naar de rest van het lichaam, de Ellen van voorheen compleet achter de horizon verdwenen. Ik zoek haar als een detective op de radar maar vindt haar niet. Ik kijk dan nog wel eens naar de fotolijstjes op de piano en denk in heel mijn malaise: hoe is het mogelijk dat iemand door een hersenziekte zover heen kan geraken. Het allerergste is dat gisteren een hap boerenkool met draadjesvlees in haar keel dreigde te blijven steken. Ze had erin kunnen stikken. Het scheelde ook niet veel. Het was weer eens een hele onderneming geweest, Ellen duidelijk te maken dat ze haar kaken niet strak op elkaar moest houden. Ik moest ze met kracht, en ook weer niet te veel, van elkaar halen. Vliegensvlug manoeuvreerde ik de lepel met boerenkool en draadjesvlees door de millimeters kleine opening haar mond in. Het kauwen bleef achterwege, ze sliep alweer, met een mond vol warm eten. Zo zou ze dus nog kunnen stikken in haar voedsel! Ik schudde aan een schouder. Toen aan twee schouders. Toen uiteindelijk een tik tegen haar wang. Nog een pets uit verantwoordelijkheidsbesef. Dat hielp, ze schrok wakker, zette grote verschrikte ogen op, maar wat voelde ik me armzalig, miezerig en diepongelukkig. Op straat in Hattem op de Veluwe gaf ik de Liefde van Leven eens met de vlakke hand een tik tegen haar wang om met een schrikreactie hopelijk te voorkomen dat ze in een psychose zou belanden. Het werkte wonderwel. Het was een tip van een medicus. ‘Doe het Johan, voel je niet schuldig, juist niet’. Maar ondertussen stapte er een mevrouw van haar fiets die ontdaan de plaatselijke politie voor me wilde bellen. Ze bedoelde het waarschijnlijk goed. Hoe moest ik deze mevrouw uitleggen wat er allemaal aan de hand was, dat ik een soort trapezewerker was geworden zonder vangnet, een acrobaat, een melancholische clown. Zo’n zelfde ingreep thuis achter de schuifpui bij die boerenkool met draadjesvlees. Agitatie, bijna ook en anders dan in Hattem verlies van zelfbeheersing, de vermoeidheid gaat kennelijk een rol spelen, gevoelens van onmacht, frustratie gelijk een gloeiendhete lavastroom van de vulkaan de Etna – ik kon wel janken. Maar er komen geen tranen meer, ik heb er al te veel vergoten, emmers vol. Hoeveel stress kan een mens eigenlijk aan? Boosheid, treurigheid, gelatenheid, schaamte, schuld en liefde, onbaatzuchtige liefde, en wat vergeet ik nog allemaal, ze buitelen in luttele seconden als verblinde astronauten over elkaar heen. Dementie blijft ondoorgrondelijk. Je kunt er nog zoveel op internet over lezen, je kunt het als een exegese allemaal in je proberen op te nemen, pas als je er zelf voor komt te staan, pas dan voel je alle malheur in heel zijn ongrijpbare heftigheid. Kalm blijven lukt in negen van de tien gevallen maar net die ene keer jammerlijk niet. Weg met die boerenkool en beter maar iets vloeibaars op een dag als deze, bedacht ik. Berusting, altijd tenslotte weer berusting. Maar met de licht pittige Maleisische rode currysoep uit de collectie van Conimex bij de Jumbo ging het al niet veel anders (en dus even beroerd). Die belandde vanuit een mondhoek via de kin op de zopas gewassen beige stola. Slaapdronken hing Ellen tegen me aan. Nee, het zat niet mee gisteren (nog zachtjes uitgedrukt). In bed vond ik bij verrassing op het onderlaken een minuscuul kanariegeel ovaalvormig pilletje sinemet. Die was haar mond ingegaan en er weer net zo uitgekomen. Maar wanneer? ’s Morgens of de vorige avond? Dat ik het niet gemerkt had! Weggooien of op goed geluk opnieuw toedienen? Dat laatste dan maar. Ik gokte dat het gevonden pilletje van ’s morgens vroeg moest zijn geweest. Betweters zeggen dan dat ik Ellen in het verpleeghuis had moeten houden. Maar misschien zegt dat wel iets over hun eigen huwelijk of moet ik ze gewoon zien als de beste stuurlui die als geluksvogels nooit verder kwamen dan de wal. Wie weet. Ik heb eens tegen een bemoeial gezegd: Je praat alsof je al drie dementerende partners hebt overleefd. Ik heb in mijn jonge jaren na het plotselinge overlijden van mijn vader veel te stellen gehad met een manisch-depressieve moeder. Tot zowat mijn dertigste durfde ik me aan niemand te binden. De angst voor verlies van geluk zat onpeilbaar diep als een donkere vervaarlijke mijnschacht. En toen verscheen Ellen. Ze werd onvervangbaar, daar zijn gewoonweg geen woorden voor, maar er desondanks veel en hartstochtelijk over geschreven inmiddels. De angst voor verlies van liefdesgeluk is niet ongegrond gebleken. Ik bedenk het als lichaam en geest door parkinson gescheiden zijn voor een signaal om boerenkool met draadjesvlees door te slikken. Het is een rot ziekte. Je weet je als partner hopeloos geamputeerd met voortdurend fantoompijn.
Oud-collega bij de krant en voormalig Europarlementariër Leonie van Bladel kreeg enkele jaren geleden ook de diagnose parkinson te horen. Moest onlangs onze afspraak even op de lange baan schuiven. Had in haar appartement bij een val een zware kledingkast meegetrokken en die deels over zich heen gekregen. Kneuzingen en meer van dat ongerief. Achteraf gezien had ze nog geluk gehad. De goeie lobbes meneer Bosma was een paar dagen met zijn Riekie naar het zorghotel in Vlissingen geweest. Vanwege haar parkinson sliep Riekie voornamelijk tijdens het uitje aan de Zeeuwse kust. Als hij het goed plande had Bosma per dag anderhalf uur aanspraak aan Riekie. Nou ja aanspraak, de kinderhand natuurlijk, gauw gevuld. Bosma zoekt strohalmen, weet ze nog steeds te vinden, en klampt zich eraan vast. Ik ook. Leonie ook vast en zeker. De Maleisische currysoep merendeels over de kleren van Ellen, de boerenkool met draadjesvlees nog net op tijd doorgeslikt. Ik vertelde het gisteren aan de verzorgende Marijn. ‘Dan zal ik mijn tas maar dichthouden, lijkt me zo’. Hoezo? Ze had ons willen verrassen met een portie boerenkool. Of ze die toch maar in de vriezer wilde doen, want de boerenkool die zoveel vreugdeloos gestoei had opgeleverd draaide inmiddels boven met de stola mee in de wasmachine van Whirlpool. Van lieverlee dienden zich gisteren de mantelzorgmedicijnen aan, met zo’n geste van Marijn bijvoorbeeld. De hoofdpijn verdween. Hoofdpijn van de boerenkool met draadjesvlees, maar vermoedelijk ook van het per 1 januari radicaal stoppen met het dagelijkse glaasje wijn. Afkickverschijnselen? Verontrustend. Hoorde van iemand om de hoek dat die sinds de jaarwisseling ook bij tijd en wijle een licht gevoel in zijn hoofd heeft. Hij liet al een paar dagen zijn bier staan.

Maar enfin, langzaam maar zeker begon het er gisteren weer wat vrolijker uit te zien. We zijn weloverwogen per 1 januari van fysiotherapeut veranderd. Gebroken met oude routines. We zijn terug in de praktijk van Hans van Leeuwen aan de Zandweg in De Meern die we zes jaar geleden verlieten toen fysiotherapeut Kees van der Wal ziek werd. Hij had kanker, leek genezen, maar de kanker kwam boosaardig terug, vernielde weliswaar nog geruime tijd niet zijn geest maar sloopte ondertussen wel ongenadig zijn lichaam, en hij overleed. Kees had ook zijn wortels in het honkbal, net als wij. Gisteren weer terug dus in die praktijk en de behandeling was een pleister op de zeurende wonde van de eettreurigheid. Opsteker 1! En toen belde het Centraal Administratiekantoor ook nog eens vanuit Den Haag. Uiterst vriendelijke meneer. We hadden de bezwaarprocedure voor een naar beneden bijgestelde eigen zorgbijdrage ‘gewonnen’. Opsteker 2! Nou viel er voor ons weinig te verliezen, maar goed. Even hier een korte voorgeschiedenis. De eigen bijdrage over november en december 2016 was aanvankelijk onveranderd gebaseerd gebleven op het wonen door Ellen in een verpleeginstelling. De eigen bijdrage had in een handomdraai naar beneden moeten worden bijgesteld. Hoeveel woorden ik er in december ook tegenover het Centraal Administratiekantoor over vuil maakte, ben benieuwd naar mijn telefoonrekening, men bleef daar in Den Haag kolderiek met droge ogen hardnekkig beweren dat ik het fout had, en dat mijn vrouw helemaal geen persoonsgebonden budget bezat, en nog wel degelijk in De Ingelanden woonde. Of ik dat niet beter zou weten dan zij? Daar zou ik me wel eens deerlijk in kunnen vergissen. Het CAK zocht in december voor alle zekerheid contact met het zorgkantoor in Zwolle dat een onvervalste slaapwandelaar vanachter een looprek door ons dossier liet dolen en die vervolgens lispelde van geen persoonsgebonden budget voor Ellen af te weten. Laat nu hetzelfde zorgkantoor samen met de sociale verzekeringsbank in Utrecht per 1 november zwart op wit een persoonsgebonden budget hebben afgegeven – en we hadden ook al omstreeks Kerst een brief in huis gekregen met een beschikking voor heel 2017. de instanties van Martin van Rijn gaven geen krimp. We leken met louter onbenullen van doen te hebben.
Het departementale mes zou in al die verschillende zorginstanties met elk hun eigen kolossale leger aan verbureaucratiseerde en gapende medewerkers gezet moeten worden. Of ik alle papieren wilde opsturen voor de bezwaarprocedure. Die procedure kon wel tot medio maart duren. Waarom ook niet, dacht ik, tijd zat, zij moesten geld van mij en niet andersom, maar wie betaalde de postzegel? Hoe konden zorgkantoor en sociale verzekeringsbank sinds 1 november de nota’s van zorgverlener Home Instead vanuit het persoongebonden budget vergoeden als Ellen volgens hun geen persoonsgebonden budget bezat en nog altijd in het verpleeghuis woonde? Vlak voor de jaarwisseling stelde ik het Centraal Administratiekantoor voor, het verpleeghuis te bellen en naar mevrouw Carbo te vragen. Het zou voor hun wel eens een verrassend antwoord van de receptioniste kunnen opleveren. Maar dat mochten ze niet bij het Centraal Administratiekantoor, bellen naar de verpleeginstelling De Ingelanden, het probleem zou er immers in één klap mee opgelost zijn, en dat was nu óók weer niet de bedoeling. Leve de werkverschaffing. De afdeling Bezwaar en Beroep kon uiteraard niet duimen draaiend door het leven. Enfin, gisteren dus de blijde boodschap dat het Centraal Administratiekantoor opnieuw navraag bij het zorgkantoor had gedaan en dat ze daar nu wél meteen wisten te vertellen hoe de vork aan de steel zat. Hadden we vijf weken nodeloos gesteggel voor nodig gehad. Staatssecretaris grijp in je ambtenarenbestand in! De uiterst vriendelijke meneer van het Centraal Administratiekantoor nam de zaak nog even in alle rust met ons door. De clou was dat mevrouw Carbo inderdaad weer officieel bij meneer Carbo woonde, met een persoonsgebonden budget waarvoor alle te bedenken instanties waren afgelopen. Er kwam derhalve een nieuwe beschikking waarmee een gecorrigeerde eigen bijdrage vanaf 1 januari 2017 zou worden vastgesteld. Bovendien separaat (ja, we doen niet moeilijk) een nieuwe beschikking vanuit Den Haag om de periode 1 november tot eindejaar te herzien. Correctiefacturen, aanmaanblokkades op de eerdere facturen vanaf 1 november (moest bij aanmaakblokkades onwillekeurig aan mijn vuurkorf buiten denken), en nog even geduld graag omdat met de administratieve afwikkeling van de wijziging nog wel enige tijd gemoeid kon zijn, de overheid werkte immers secuur. Graag mijn toezegging dat het CAK metterdaad kon overgaan tot sluiting van het bezwaardossier met een nummer van heel veel cijfers en letters – we waren klaarblijkelijk bepaald niet de enigen bij wie iets misging. Of het fijn was, mijn vrouw weer helemaal en voorgoed thuis te hebben? Ze slaapt, zei ik naar waarheid, maar dat is niet erg, het is dan altijd verduveld leuk als er iemand belt, zoals u. Soms passeer ik de grens van ironie naar cynisme. De wasmachine van Whirlpool had de boerenkool met draadjesvlees naar een ‘ver verleden’ weggespoeld, ik hoorde boven mijn hoofd de klik ten teken dat de draaitijd van 49 minuten (waarom eigenlijk niet gewoon 50?) voorbij was.

 

Als blinden in de mist van Vrouwenpolder

Ha die Johan-de-blogger!

Jawel: van ons zessen in Vrouwenpolder was er maar één die geen pilletje, tabletje of bruiswater hoefde te slikken. De overigen leden aan te hoge bloeddruk, hartruis, depressie of een eventuele slijmbeurs – ik bedoel ontstoken slijmbeurs. Want een gewone gezonde platte beurs, daar schijnt niks tegen te zijn.
Maar de pillen deden hun werk, de harten klopten geruisloos, de beurs zwol niet en de terneer gedrukte geest zwol langzaamaan een beetje op. Lachen konden we allemaal nog, maar wandelen deden we als blinden in de mist. Juist toen we weg zouden en in ons prachthuis al twee stofzuigers lieten ronken, bleef de zon maar schijnen. Stofzuigers uit en naar het strand. Verrommeld! Yuppententen op hoge poten, inpandige kite surf school en in het zand een boulder building voor de kids die te goed zijn voor de metalen schepjes van vroeger. Ze zijn al meer dan 60 jaar in mijn oren aan het nakrassen over het asfalt tussen de eindhalte van de Blauwe Tram en het Scheveningse Luxe Bad. Bij de yuppentent trouwens vier whiskeys en twee cognacs op de kaart en een schilderij boven de damesplee. Ons bent niet meer zunig, maar veel Zeeuwen zie je ook niet meer daar in duin en op strand, behalve in de bittere koude die ene jonge mevrouw met godvrezende kuise rok boven vleeskeurige nylons.
Claudia de Breij viel me alles mee, ik kende haar alleen als tafeldame bij dat drukke programma met al die D’s. Ze is geen natuurtalent op de Bühne – graag met lange üü! – maar haar act als gekrenkte kronkelende Thierry Baudet op de vleugel met een prachtige La vie en rose maakte alles goed. En die band die mocht ik ook wel net als veel scherpe en toch niet gemakkelijk hatelijke sneers aan regerende politici. Maar het was wel veel Hollandse politiek, ik had nog wel wat meer nare tendenzen uit onze knallende samenleving verbeeld willen zien.
Nou, je ziet ik ben er nog en ben weer thuis. Nog steeds niet uitgerust – ik was degeen van de vermeende ontstoken slijmbeurs – maar het gaat hopelijk de goede kant op. En dit moest ik wel even schrijven nadat ik je blog had aangeklikt, je kost me m’n nachtrust Carbootje! In De Meern knalt het dus ook al zo onhebbelijk – met Beatrix te spreken. Dat vind ik in deze hoeveelheid, frequentie en decibellen zo’n agressief rotgebruik, hoewel ik ook wel eens een oh en ah liet klinken bij siervuurwerk. Maar dat is dan ook van een oogverblindende schoonheid. Mijn god, wat een krankjoreme wereld op hol. Zouden de mensen echt niet zonder kerk of dominee/ pastoor kunnen, is dat het? Billen knijpen gaat nog wel op eigen kracht.
Ik word er niet vrolijker op, maar daarvoor moet je ook wel stekeblind – zie ook rubriek vuurwerk – zijn of een ziekelijke hang naar originaliteit bezitten.
Desniettemin hoop ik je instuif – lang niet gehoord, die term – te komen opvrolijken. Wil je me nog even zeggen hoe laat we mogen stuiven? Sinds ik een smart phone heb, vliegen de mailtjes ongevraagd uit de box. O nee out of the box.
Tot maandag, groeten enzomeer voor jullie bei,
Jeannette

Geruisloos gelukkig in Vrouwenpolder

Een goede vriendin schreef ons dat ze de jaarwisseling als bannelinge in Vrouwenpolder doorbracht. Vrouwenpolder, ik had er nog nooit van gehoord. Het moest zich ergens in Zeeland bevinden. Onze vriendin had zich eigener beweging met haar man geëvacueerd om, zoals ze mailde, aan de traditionele herrie en rotzooi van Oud en Nieuw in Amsterdam te ontsnappen. Keek er aanvankelijk vreemd van op. Maar Oudejaarsnacht was dat wel even anders. Vond dat Vrouwenpolder zo gek nog niet. Onze vriendin was een verstandige vrouw. Ellen had ik in bed veiligheidshalve de koptelefoon van de cd-speler opgezet. Voor de deur bij ons in het heus toch niet zo sprankelende De Meern leek het Oudejaarsnacht van twaalf tot bijna half drie wel Aleppo. De enkele vuurwerkafstekers zag ik staan in de mist waarvoor het KNMI al had gezorgd en bovendien in een rond scherm van eigen kruitdamp. Ik propte nog maar eens een oliebol naar binnen, bij Ellen en bij mezelf. Ondertussen zette Ellen bij elke mortieraanval grote ogen op. Ik probeerde er maar de vrolijkheid van in te zien, schoof bij mijn soulmate even de koptelefoon iets op zij, en gilde in haar linker oor dat de inauguratie van de grapjas Trump begonnen was. ‘Wat ben ik toch een leukie hè Ellen’. ‘Dat ben ik anders totaal vergeten’. Snedig antwoord, zulke reacties had ze wel meer met de feestdagen. Volgend jaar voor ons ook Vrouwenpolder of iets dergelijks als we het samen mogen beleven, overdacht ik. Of Vlissingen, zoals vorig jaar met vuurwerk dat vanaf zee werd afgestoken en als een waaier een zeldzaam mooi panorama bood. Een stilleven zowat. Vlissingen ja, niet wetende dat daar in de uren van het oorlogsfront bij ons in de straat een hele stoot auto’s in de brand werden gestoken. Bewakingscamera’s bleken tevoren onklaar gemaakt, de vrolijke feestvierders in de Vlissingse Bloemenbuurt droegen bivakmutsen. Kun je dus ook niet meer met Oud en Nieuw naartoe. Zei de winkelier in vers gebrande pinda’s vorig jaar niet dat we Oudjaarsdag voor vier uur ‘s middags langs moesten zijn geweest omdat hij daarna zijn zaak ging barricaderen? Deden er meer daar in die winkelstraat van Vlissingen. Ze sloten hun winkel, vluchtten naar huis, deden er de gordijnen dicht, telden hun geld en kropen in bed. Misschien ook wel met een koptelefoon van hun cd-speler ter trommelvliesbescherming. Eén van de verzorgenden van Ellen had deze Oud en Nieuw een meisje uit Turkije te logeren. Wat dat geknal allemaal te betekenen had, vroeg het meisje verschrikt. Nee, dat deden ze bij haar thuis in Turkije niet. En hoeveel geld daar allemaal niet letterlijk mee in rook opging? De verzorgende probeerde het Turkse meisje uit te leggen dat wij die straatbombardementen altijd heel erg leuk vinden, zoals ook het in de fik steken van andermans auto. Wij vallen ook graag vol hooliganisme de hulpdiensten aan. Liefst met mombakkes. Alsof we uit ons reservaat zijn losgebroken. Ligt er zo’n hulpverlener kansloos op de grond, gaan we er met z’n allen omheen staan schoppen. En een orgasme bij het horen van de eerste sirene. Er zijn nog achtergebleven landen waar ze dat niet doen. Daar peuzelen ze om twaalf uur bij de overgang van het ene jaar naar het volgende twaalf druiven op en zwijgen ondertussen glimlachend en poëtisch tegelijk. We maakten het zelf jaren achtereen mee op Gran Canaria. Konden daar altijd hevig verlangen naar de mist, de kruitdamp, de letselschade en de vernielingen in Nederland. Zouden zeker ook verlangd hebben naar Ard van der Steur als hij toen al veiligheidsminister was geweest. Hij nam het parmantig op voor de oproerpolitie, mobiele eenheid, mariniers, de brandweer en het ambulancepersoneel – voor allen zogezegd die met valhelm op Oudejaarsavond en – nacht moesten werken. Prompt kreeg hij van alle kanten de sneer dat hij wel zo ongeveer de laatste was van wie de hulpdiensten adhesie behoefden. Dit bleek later wel zo’n beetje het enige dat de Turkse logee wél begreep. Daar was geen groot politiek instinkt voor nodig. Heel voorzichtig vielen de woorden ‘ontgroening’, ‘corpsballen’ en ‘Minerva’. Had ze iets van meegekregen na de zomer van vorig jaar. En ook (de krant van eind december) dat het departement van Van der Steur miljoenen uitgaf aan zwemsessies en veranderestafettes, wat dat ook zijn mochten, om de zieke werkcultuur onder de ambtenaren weer een beetje gezond te krijgen. Zouden de vrouwelijke ambtenaren gescheiden van hun mannelijke collegae hebben gezwommen? Zou Van der Steur zich hebben beziggehouden met zwemkledingvoorschriften? Veiligheid en Justitie is een bij uitstek neoliberaal ministerie – het zwemmen uitgelopen op een badhokjesorgie ter verbetering van de departementale werksfeer? De hele wereld is van de kaart en wat doet ons veiligheidsdepartement? Dat zwemt. Wie was ook alweer de voorganger van deze bewindspersoon die de Kamer ook niet meer het vuur aan de schenen legde omdat ze al zoveel schroeiplekken vertoonden? Niet afdwalen maar. Met Ellen bladerde ik Nieuwjaarsnacht door de laatste NRC van 2016 vol hoop en vrees voor 2017, en door de Libelle die het ‘spoorloos-achtige’ verhaal van hoe Wietske haar schoolvriendinnetje Ellen na 62 jaar terugvond in een fraaie opmaak had opgenomen in de Kerstspecial. Miste Youp voor de Oudejaarsconference, maar werd gecompenseerd met zijn column in NRC over Heleen van Rooyen en haar nieuwe boek waarin ze uit haar oude doos klapt. Het hoofd op hol gebracht door een toyboy. We draaiden ze grijs, The New London Chorale, met Queen of Sheba, Guiding Star, het eveneens op Handel geïnspireerde Water Music, en Oliver’s Song – en we neurieden mee, allebei. Buiten werd over heel Nederland voor dertien miljoen schade aan particulier bezit toegebracht. Een miljoentje minder dan het jaar ervoor. Maar nog niet meegeteld de jolig vernielde bushokjes, besmeurde overheidsgebouwen en standbeeldsokkels, en plezant verruïneerde parkjes en plantsoenen. Hoorde op de radio een wetenschapper vertellen dat wij in Nederland inmiddels graag rellen om te rellen en daarvoor geen aanleiding nodig hebben. We zien graag de angst in de ogen van hulpverleners die op dat moment aan hun gezin thuis denken. Zelfs plezierige momenten doen ons rellen. Zoals Koningsdag, zoals de jaarwisseling. We worden landskampioen en we gaan de politie bekogelen. We wrikken de klinkers los. We leven ons uit. Maar wel met bivakmuts. Liefst zo anoniem mogelijk. Vanuit Vrouwenpolder geen nieuws. Het moet er daar heel saai aan toe zijn gegaan. Geruisloos een nieuw jaar ingeschoven, hè bah.