Dag Johan en Ellen, gefeliciteerd met het nieuwe boek! Werkelijk schitterend! Wat zijn Ellen en jij ondanks (en misschien tegelijkertijd ook wel een beetje dankzij) ziekte toch een prachtig stel! Dit mag gezegd en helpt mee om de publieke opinie ook eens wat te veranderen. Jullie hebben in lief en leed voor elkaar gekozen. Zo kan het ook. Helaas is de hele maatschappij hier niet erg op ingericht. De verpleeghuiszorg is ziek. En wordt vrees ik nog zieker. De verzorgingshuizen zijn al een zachte dood gestorven.
Wat valt er als mantelzorger en partner veel te beleven. Johan, je geeft een mooie inkijk van goede en slechte dagen. Jullie band doorstaat ze! Iedere dag wordt het weer morgen, een nieuw begin en een steeds blijven zoeken naar wat er allemaal WEL mogelijk is. Jullie laten daarmee zien wat de werkelijke waarde van het leven is. Ik zie een gezonde kijk op een zieke gezondheidszorg. Gelukkig werken er ook juwelen! Mensen (lees: Home Instead) die er nog steeds vanuit hun hart voor kiezen. Ook dat kunnen we bij je lezen.
Ik hoop dat jullie voor velen een voorbeeld mogen zijn (en blijven) van hoop en verbondenheid, ook als je met dementie te maken krijgt, want daar samen goed mee omgaan is echt een levenskunst. Ik wens jullie van harte nog veel geluk! 
Maria Scholts. Oprichter zorgketen ECR/RAZ
Ach, mijn beste Maria, zoals Spinoza ooit zei: accepteer het leven zoals het zich aan je presenteert. Maar dat is veel en veel moeilijker dan zo’n ene volzin suggereert en in ons geval misschien bovendien wel lijkt. Het is toch veelvuldig vallen en weer opstaan. Ellen slaapt veel, slaapt héél veel. Moe, hondsmoe. Dat geldt ook voor mij. Ik mis Ellen heel erg. Tegelijkertijd is ze nog heel dicht bij me. Dat voel ik, dat weet ik. Ik moet ook niet denken, niet te vaak denken in elk geval, aan wat we nog allemaal voor moois hadden kunnen doen als Ellen niet ziek was geworden. Dan word ik gek. Ik verdring. Ik ben openhartig geweest in de boekenreeks over het omgaan, samen met Ellen, met parkinson en Lewy Body dementie. Nu stop ik met het schrijven van boeken daarover. Ik wil mezelf niet gaan herhalen. Ik ga nog hooguit door met blogs. In december zijn we dertig jaar getrouwd. We gaan het halen. Daar richt ik me nu op. We weten ons omringd door veel lieve mensen. Er zijn er ook die niet zo veel meer voor ons kunnen betekenen. Hetgeen overigens geen verwijt is. Maar we moeten zuinig zijn met onze energie. Sommige vrienden en goede bekenden ontgroeien ons. Of misschien is het eerder wel andersom. We doen een enorme levenservaring op. Terecht stip je de waarde aan van de goede caregivers van thuisservicebureau Home Instead. Ze zijn voor ons van onschatbare waarde. Ze vragen ook geregeld hoe het met mij is. Zo anders dan wat er over het algemeen in het verpleeghuis werkt. Meer en meer realiseer ik me dat Ellen en de andere bewoners er de facto slechts een nummer waren. Diana Sharifi is zo blij met haar baan dat ze voor een groepje bekenden binnenkort een avondje organiseert met een glaasje wijn en een Afghaanse maaltijd. Klasse. Op Wereld Alzheimer Dag ben ik ergens gastspreker. Ik ga daar zeggen dat ook ik meermaals hopeloos verdrietig ben en kan snakken naar nieuwe energie. Maar opgeven, nee. Het is ons overkomen. Ik hoorde laatst een opmerkelijk verhaal uit een verpleeghuis. Een dementerende bewoner was ‘m gesmeerd. Die liep ergens buiten. ‘Nou’, zei er één van het personeel, ‘ik ga niet zoeken, dat vertik ik. Het regent. Ik kom net van de kapper. Ben juist zo blij dat mijn haar voor 25 euro weer een beetje leuk zit.’ Ach Maria, ik dank God op mijn blote knieën dat ik nog in staat was Ellen vorig najaar weer fulltime naar huis te halen. Zie je het voor je? Niet achter een voortvluchtige dementerende aan omdat anders je haar in de war raakt. Nog zo’n voorval van pas geleden waar geen haan naar kraait. Een kennis van me bracht in het verpleeghuis twee dementerende bewoners vanuit het restaurant terug naar hun afdeling. Eenmaal boven was er geen personeel te bekennen. Zoeken dus. Mijn kennis deed het kantoortje maar open en zag toen de deur naar het balkon openstaan. Zaten de twee jongedames er te roken. Mijn kennis zei dat hij twee bewoners bij zich had. De reactie, met een armzwaai: ‘Zet ze maar zolang daar.’ Alsof mijn kennis twee postzakken binnenbracht. Razend was-ie. Het is de onverschillige mentaliteit binnen een verdorven cultuur. Volgens mijn zegsman zaten die twee verzorgenden een kwartier laten nog te paffen op het balkon. Die twee verdienen leiding, de harde hand. Maar ze hebben vrij spel, helaas. De ervaring is dat er weinig leiding wordt gegeven in de verpleegzorg. Zelfsturende teams maken het er niet beter op. Het is een verkeerde besparing. Ik kreeg naar aanleiding van ons laatste boek ook een verdraaid aardige mail van de voorzitter van de koepelvereniging van particuliere zorghotels en dergelijke. In een korte mailwisseling met haar stipte ze enkele punten aan waarvan ik dacht: ja verrek, dat is gewoon waar. Er zou bij plaatsing in een verpleeginstelling veel meer rekening moeten worden gehouden met het sociale milieu waaruit de dementerende komt. En niet van: stop ze allemaal maar bij elkaar, ze weten toch niet meer van hun gezond af. Want dat leidt tot een verkeerde aanpassing. Bij de muziekkeuze bijvoorbeeld. En dat terwijl de geleerden zo benadrukken dat voor dementerenden muziek voor een sprankje essentieel is. Klassieke muziek? Daar was het verpleeghuis van ons helemaal niet op ingesteld. Die valse nichten Joling en Gordon deden het beter dan Händel en Chopin. De voorzitter van jullie koepelvereniging schreef ook over de treurig stemmende inrichting van de gemeenschappelijke woonkamers in verpleeghuizen. Dat Brabantse, die ontluisterende Oisterwijktroep, die Perzische kleedjes op tafel, die koekoeksklokken aan de wand die het gelukkig niet meer doen. Waarom, opperde ze, geen Jan des Bouvrie met licht, strak en vrolijk? Volkomen eens natuurlijk. Ellen en dat Brabantse bont. Het is als zwarte sneeuw. Ik luisterde gistermorgen naar een radio-uitzending over de veranderingen in de zwakzinnigenzorg eind jaren zestig. Het werd helemaal anders. Er kwam ook geheel nieuw personeel. Daar zaten alcoholisten en drugsverslaafden onder. Die waren niet van de dwangbuis. Die hadden lak aan regels. Managers waren nog niet uitgevonden. Revolutionairen deden hun intrede. Men koos veel meer voor de menselijke intuïtie. Misschien hebben we wel weer een revolutie nodig in de zorg. Maar daarvoor moet er engagement zijn. Daarvoor dient sprake te zijn van non-conformisme. Ik ben er somber over. We maken ons momenteel drukker over het op school staand zingen van het Wilhelmus. Zo diep zijn we al gezonken. We hebben onze hoop ten onrechte gericht gehad op een linkse jongen die een zonnekoning blijkt te zijn afgaande op zijn verfilming waar hij zelf opdracht toe gaf. Ik prijs me gelukkig met de Diana’s en Elly’s. Hier geen koekoeksklok en Perzische tafelkleedjes. Hier geen urinelucht. Hier geen verdere treurigheid. Kaarsen die branden. Hier verzorgenden die zelf iets in hun leven hebben meegemaakt. Er zit geen roker tussen, laat staan een kettingroker. Zij verdiepen zich in Ellen. Die is hier geen nummer. Ook geen postzak. En verder? Spinoza. De herfst kondigt zich aan. Veel wind die we door de schoorsteenpijp van de openhaard horen. Gelukkig is het niet meer Ellen daar en ik hier. We beleven samen ook ’s avonds en ’s nachts de jaargetijden. Spinoza dus. We houden contact.