De dochter van Ellen d’r favoriete tante Mies

Ze komt bijna letterlijk ons huis binnen gestruikeld. 
‘De eerste zin moet alles baren’, lees ik in een interview van Tommy Wieringa met Peter Müller alias A.L. Snijders. Mooi gezegd. Die eerste zin ja: die moet de lezer bij zijn lurven pakken en het verhaal IN trekken. De lezer moet meteen op het puntje van zijn stoel zitten. Zou het mij lukken? Vrouw met een hoogrode kleur en dribbelpasjes.  
Ze komt dus bijna letterlijk ons huis binnen gestruikeld. Opmerkelijk tafereel. Niet alledaags. Zeker niet nee. Ze is haar autosleutels kwijt. Maar die grote witte bak van haar staat toch bij ons voor de deur, ze is ermee gekomen, hoe kan dat dan, autosleutels kwijt? Die autosleutels kunnen nooit ver weg zijn. Zoeken. Zoeken met een energieke tred. In de auto zelf. Nog eens in die auto. En in de handtas. Handtas binnenstebuiten gekeerd. Handtas op zijn kop gehouden. Het tuinpad? Bij de hortensia misschien? Waar zijn toch die verdomde autosleutels? Eindelijk gevonden in een richel tussen de bijrijdersstoel en een deur van die glanzende terreinwagen. Annelise, nicht van Ellen, een bijzondere eerste kennismaking, maar daarom nog niet minder plezierig. In tegendeel. IJs meteen gebroken met die autosleutels. Als er al ooit ijs heeft gelegen. Hoogtepunt van deze ook voor het overige zeer geslaagde Pasen.
Opgewekte vrouw op naaldhakken en in een zomerjurk. Klein van stuk. Geen kapsones. Wel heel veel stijl. Ze is jonger dan Ellen, maar niet heel veel jonger. Het scheelt een jaar of drie. Studeerde af in Leiden, dr. in de Geneeskunde. Gespecialiseerd in reuma en andere spierziekten. Meer dan gemiddeld, aanzienlijk meer zelfs, bekend met parkinson. Dat komt goed uit. Tip zijn altijd welkom. Ze omhelst Ellen. In hun kinderjaren woonden ze vlak bij elkaar in de buurt. Bij de Beethovenstraat in Amsterdam. De Van Baerlestraat. De knarsende tram. Lijn 3? Tante Mies, de moeder van Annelise, was bij Ellen favoriet. Zo ook oom Jacques. De Linssens. Bij Mies en Sjaak in de Roelof Hartstraat kon alles, in elk geval veel. Bij Ellen thuis kon niks, in elk geval weinig. Mies was seculier. Mies was van de vrolijke kant. Ze was niet zo van God. En al helemaal niet van gebod. Ze was nog minder van ‘doe maar gewoon dan doe je gek genoeg’. Stel je voor zeg. Niet dat bedompte. Tante Mies was van nagellak en lippenstift. Tante Mies was van de schoenen met zo hoog mogelijke hakken. Om je enkels te testen. Het sprak de tiener Ellen in de jaren vijftig van de vorige eeuw geweldig aan. Tante Mies en het sigaretje en de knipoog. Ogen waren er om toegeknepen te worden. Niet om ze neer te slaan. Tante Mies stond bij Ellen voor oogluikend.
Nichtje Annelise was graag bij Ellen thuis. Op de Reinier Vinkeleskade. Een paar huizen van Karel van ’t Reve vandaan, de broer vàn. Daar, bij Ellen thuis, was het enigszins somber ingericht. Zeker geen Jan des Bouvrie als ze daar toen al van hadden gehoord. Nee natuurlijk niet. De visnetten aan het plafond moesten eerst nog komen. Maar bij Ellen thuis stond al wel een tv. En daar was, nog veel fraaier, een piano. Daar waren ze getrouwd met God, het gebod en met Chopin. Ook jeugdvriendinnetje Wietske zei het een paar keer de afgelopen jaren: het ouderlijk huis van Ellen was eenvoudig, maar had tegelijkertijd zeker ook iets intellectueels. Iets fijnzinnigs. Je ging er ook vanzelf wat zachter en beschaafder praten. Vriendelijke moeder, die Bee. Thee en een biscuitje. Klassieke muziek. Indië dat met de boot was meegereisd. Repatrianten. Leger des Heils als dominante factor. ‘Bee’ en ‘Will’, de ouders van Ellen, beiden officieren in het Leger. William zelfs een hele hoge. Voorzitter ook van de NCRV.
Ellen ooit eens – ik vertel het haar nicht: ‘Mijn vader was zeer gereserveerd. Aan jou Jopie zou hij heel erg hebben moeten wennen. Waar ik nou mee aankwam?! Maar hij zou je na een paar maanden, eenmaal over de schrik heen, zeer gemogen hebben. Recht toe recht aan, even wennen. Jammer van die sigaren en die whisky, en die rare half gepoetste oowboylaarzen, maar verder oké. Jij zou hem misschien zelfs wel als één van de heel weinigen bij zijn voornaam hebben mogen aanspreken.’
De nicht van Ellen: ‘Ik sluit dat niet uit met oom Will. Daar kon Ellen wel eens gelijk in hebben.’ 
Ellen en Annelise. Een reünie met Pasen 2019. Ze hebben elkaar in de afgelopen 65 jaar nog slechts één keer ontmoet. Dat was in Rotterdam. Op een receptie. Zeker 25 jaar geleden. Hilligersberg. Die plas daar. In een hoekje namen ze hun leven door. Annelise vindt Ellen niets veranderd. Spaanse rok en t-shirt die beide matchen met het lavendel van Ellen d’r nagellak. Ellen is mooi opgemaakt en daardoor minder ziek. Snufje Ici Paris ook. Annelise zwaait haar lof toe. Ze wist al wel dat die er nog steeds verduveld goed uitziet. Van de foto’s in de boeken en op de website. Ze zegt alles gelezen te hebben over haar nicht wat los en vast zat. Door ‘Mam kijk naar de sterren’ was ze Ellen weer op het spoor gekomen.
Een beetje vergelijkbaar verhaal met dat van schoolvriendinnetje Wietske uit Leeuwarden. Ook die van oudsher Amsterdam. De Overtoom. Ook die sloeg aan het grasduinen op internet. Als de dag van gister de herinnering aan de eerste keer dat Wietske opbelde. In het verpleeghuis. In De Ingelanden. Als Spoorloos. Naar een heel ontroerend script. Zo’n verhaal. Door Wietske later opgeschreven en door De Libelle beloond met plaatsing in hun kerstnummer. De vriendschap werd nieuw leven ingeblazen. Trouwens, met de ziekte van Ellen zijn meer nieuwe mensen ons leven binnengekomen. 
Annelise komt uit Den Haag. Ze vertelt over de geschiedenis van haar straat. Het centrum van Den Haag met bijzondere hofjes. Prins Hendrik wordt genoemd. Die kende in die hofjes heel goed de weg.
Annelise strijkt Ellen door het haar. Ons familielid laat het oog vallen op het boek dat op de salontafel ligt. ‘Onder de Paramariboom’. Heeft ze ook gekocht. Ze moet er nog aan beginnen. Of we iets met Suriname hebben en zo ja wat? ‘Onder de Paramariboom’ leest als een trein. Over een half bloed die geen half bloed is maar een dubbel bloed. Geestige conversaties met zijn geschifte moeder. Die trouwens verre van achterlijk is. Noem het prettig gestoord. Een tropenmeisje verpoot naar een achterbuurt in Dordrecht. Ze laat haar zoon van 29 kennismaken met haar geboorteplaats Paramaribo. ‘Het centrum van Paramaribo, mijn lieve zoon? Dat is waar jij je op dat moment bevindt.’ Zo kun je natuurlijk ook tegen het leven aankijken.
De boekenkast. De wijsvinger van onze bezoekster gaat langs de titels. Ik volg de route en streel de boeken die me het meest na aan het hart liggen. Het zijn er vele. Een plank van meer dan een meter met boeken over Suriname. Cyntha McLeod. Bijkans haar hele oeuvre. Annelise zegt die naam te zullen onthouden. Cynthia wie ook alweer? De dochter van wijlen de laatste gouverneur van Suriname. Johan Ferrier. McLeod is de naam van de echtgenoot van de schrijfster. Een ambassadeur destijds. In België onder meer. De zus van Cynthia McLeod zat in de Tweede Kamer voor het CDA. Het meest bekend als partijdissidente. De Ferriers. Paramaribo. En ook Oegstgeest. Op tafel ook het boek met brieven aan God en andere mensen van Paul van Vliet. Die is wel héél erg Den Haag. Mooie brieven aan zijn ouders. En wat ziet Annelise daar liggen? Een dagboek over de Japanse vrouwenkampen op Java? Lampersari en Ambarawa. Slopende onzekerheid waarmee de slachtoffers jarenlang moesten leven. Erbarmelijke hygiënische omstandigheden. Lijfstraffen. Het gele gevaar. De vroegste jeugd van Ellen. De tijd nog van vóórdat ze Ellen kende. Nederlands-Indië dat Indonesië werd. Ze is er ook geweest net als wij. Vertellen. En vertellen. 
Als ik moest kiezen tussen Suriname en Indonesië? Suriname, honderd procent. Onuitwisbaar. De mooiste plek in Paramaribo? Niet zo heel erg moeilijk. Ellen stond er ook! De steiger van het hotel Torarica aan de Surinamerivier. Een verbluffend panorama. Een plek bij uitstek om je vriendin ten huwelijk te vragen. En ook nog maar eens op je knieën te gaan als je al twintig jaar getrouwd bent. Het is er zwoel. En moerassig. Het is er paradijselijk. Die steiger als een hoogmis welke voor de ogen van de romantische bezoeker wordt opgevoerd. Ik bevond me ook op die steiger toen ik het liefst zo snel mogelijk weer naar Schiphol was gevlogen, maar uit Paramaribo niet weg kon omdat ik er namens de journalistenopleiding in Tilburg workshops gaf voor plaatselijke journalisten. Ellen lag thuis met wat zich liet aanzien als een trombosebeen. Het wàs trombose maar die hield zich met bedrust koest. Was het de voorbode van parkinson? Ik denk nog altijd dat dit zo was. 
Liever dus nog eens naar Suriname dan naar Indonesië. Acht keer Suriname mag negen keer worden. Waar anders dan in Paramaribo vind je een synagoge en een moskee broederlijk naast elkaar! Houten huizen op neuten. Nergens zo’n ludiek ministerie van Volkshuisvesting: een verveloos en haveloos houten krot dat op instorten staat. Afgebladderd en vol kieren. De voormalige plantages. Blauwgrond met zijn Javanen en het eethuis in de open lucht waar elke keer dat we er aten het toetje bestond uit een bui tropenregen. 
Ellen zou voor Indonesië kiezen. Maar dan wel Bali. Niet Java. Oh zeker niet Java. Jakarta was chaotisch. Bogor niet. Daar woonden Maggy en hartchirurg Dirk Amidi met hun twee dochters Iris en Irana die bij Ellen in de klas hadden gezeten. Onvergetelijke dagen werden het voor ons als logees. Maar Java? Nee. Zo druk. Maar die tocht met de trein er dwars doorheen was inderdaad werkelijk formidabel. Die ging elk voorstellingsvermogen te boven. Wat een natuurschoon tussen de overbevolkte steden. Stop bij Bandoeng. Geboortegrond van Ellen. Kruiers bij de vleet. Ze klampten zich aan je vast en lieten niet meer los. Een dronken taxichauffeur in een roestbak die ons gevaarlijk slingerend van het dorpse station met al zijn kakafonie naar ons bescheiden hotelletje bracht. Een kleine week Bandoeng. Op zoek naar het ouderlijk huis van Ellen dat zich in een intussen vervallen buurt bevond. Ik zag de teleurstelling bij Ellen. Daarna door naar Yogyakarta. Het sultanaat. Yogyakarta voor enkele dansvoorstellingen bij volle maan. Yogya. Met zijn Borubudur. Met zijn Jalan Malioboro. Een grote foto van een bejaarde vrouw die op straat eten bereidde hangt ingelijst boven het bed van Ellen. Ze kijkt er vaak naar. Dan proberen we haar gedachten te peilen. Ellen maakte een uitgebreide fotoreportage van voormalig Nederlands-Indië. Yogya. Wayong. Kraton. Gamelan. Vervolgens de oversteek naar Bali. De sawa’s. De hondsbrutale apen. De rituelen. De specerijen. Het gebedel op het strand. Collega Dirk-Jan Stip uit Amersfoort die er met zijn vriendin was gaan wonen. Het is alweer 25 jaar geleden. 
Ellen heeft net een lange rolstoelwandeling met haar vriendin en verzorgende Diana achter de rug. Een rolstoelwandeling van bijna anderhalf uur. Naar en door het Maximapark, de groene long van Vleuten en De Meern. Of moet ik Leidsche Rijn zeggen? Zuurstof en de hersenen. Buitenlucht. De autosleutels zijn als gezegd terecht. Het is intussen boven de twintig graden. Ruim zelfs boven de twintig. Het kwik is naar 24 graden opgeschoven. De warmste Paasdagen ooit gemeten? We kijken nergens meer van op. April gaat los. Ellen is moe. Annelise ziet het ook. Parkinson. De spieren. We vertellen van de tillift die nog altijd een actieve is. Geen mat. Lückerheide in Kerkrade komt ter sprake. Ellen wordt op bed gelegd en zowat IN de tuin gereden. Het bed op wieltjes maakt halt op een centimeter van de wijd openstaande schuifpui.
Annelise vertelt en wij luisteren. Over tante Mies, over oom Jacques, over haar kinderen van wie ze er één verloor aan de dood. Negen kleinkinderen. Niet alleen Den Haag maar ook Warmond. Haar werk in de medische wereld.
Wij op onze beurt vertellen en Annelise luistert. Het verpleeghuis en de frustratie. Het regelfetisjisme in de zorg. Alsof een mens zich een weg baant door het oerwoud. Het boshuis in Drenthe. De val van de Berlijnse Muur. Diana luistert. En vertelt. Over haar vlucht uit Afghanistan. De Taliban. De mensensmokkelaars. De tocht met idiote en nauwelijks voor te stellen hindernissen naar een land waarvan ze nog nooit had gehoord. Het AZC. Annelise hangt aan haar lippen. Ik hoor weer details van die vlucht die ik nog niet kende.
Kopje thee met cake wordt glaasje witte wijn met het zouten koekje van Tuc. Vooruit, nog een halfje. Ellen doet mee. Ze geniet, dat is duidelijk. Ruisende bomen. Vogelgekwetter. Op nesten loerende eksters. Enkele paardenbloemen krijgen te horen dat ze de avond niet zullen halen. Een nest bij buurman Charles in de dakgoot. Kippen twee tuinen verderop die hun ei niet kwijt kunnen. Gekakel tot en met. Opstandige kippen. Persweeën. Tweede Paasdag op z’n paasbest. Annelise vindt dat ook haar kinderen met ons kennis zouden moeten maken. Met Ellen uiteraard vooral. Hoe we dat vinden? Maar natuurlijk: alles is te regelen.
Twee dagen later een kaartje in de bus. ‘Heel hartelijk dank lieve Ellen en Johan voor de zeer gastvrije ontvangst bij jullie thuis. Wat hebben jullie het met alles, en zeker ook met de zorg, geweldig voor elkaar. Wat een steun voor mijn nichtje Ellen.’ Ze was begonnen in het boek ‘Geef ons ook morgen’. ‘Dank daarvoor. Ik bel weer voor een nieuwe afspraak. Kus.’
****
Mijn o zo dierbare Ellen,
We leefden als echte knuffelbeesten samen onder één dak.
Hoe lang alweer? Ik kan me niet anders heugen.
Ik voel een steek in de hartstreek als ik op straat twee mensen elkaar zie kussen.
Soms weet ik het niet meer.
Ik kan oprecht jaloers zijn als ik om me heen kijk.
Mijn God, denk ik dan, hoe kan ik verstrengeld blijven met jou?
Na de avondzorg nestel ik me tegen je aan omdat we slapend altijd samen zijn.
Laat dat nog heel lang zo blijven, onmisbare Ellen.
Mei is een bijzondere maand voor ons.
In mei bloeide ooit onze relatie op.
In mei gingen we voor het eerst met elkaar op vakantie. Naar voormalig Joegoslavië.
Daar was de kip hooguit door de soep gevlogen, het was meer water. Lauw water, ook dat nog.
In mei waren we bij de voorbereidingen op de Duitse eenwording.
We zaten even buiten Bonn aan de asperges. We vroegen de ober even te wachten met de volgende gang.
Acht uur, Dodenherdenking in Nederland.
Om acht uur ging ongevraagd de muziek uit.
Aan de tafeltjes om ons heen legden de Duitse gasten mes en vork neer. Ze knikten in onze richting.
Om nooit meer te vergeten.
Mei stond voor het boshuis in Drenthe en daarna Gran Canaria en Paramaribo. Mei stond voor leven.
Mei stond voor het Geuldal op minder dan een meter langs de koeien van Epen naar de kerktoren in Mechelen.
Daar in Mechelen een versnapering met bitterballen in een café-restaurant met een ommuurd terras. 
Mei: de mooiste maand van het jaar. En daarom nu de moeilijkste.
Mijn grootste zorg is je nog verder kwijt te raken. Aan het moeras.
Je wilt leven. Je blijft aan het leven gehecht. Ik merk het elke dag weer.
In één van zijn gebundelde brieven aan God en andere mensen (juweel van een titel zeg) schrijft Paul van Vliet over zijn grootste angst. De mijne? Ooit eenzaam, onwaardig en gedementeerd dood te gaan. Die eenzaamheid en onwaardigheid blijven jou bespaard.  
Schrijven om dicht bij mijn gevoel te komen. Straks in mijn zelf verkozen cel in de abdij van Rolduc in Kerkrade. Want een hotelkamer kan je het nauwelijks noemen. Een bed, een tafel en een douchecabine. Maar die eenvoud noodt tot schrijven. 
Paul van Vliet schrijft in één van zijn brieven over zijn niet uit te roeien calvinisme. Wat van zijn opvoeding bij hem bleef: het moet altijd goed en als het goed is dan had het wellicht nog beter gekund.
Het is zo herkenbaar. Ook bij de mantelzorg. Opgevoed vanuit de kerk met het beeld van de falende mens. 
Mijn God ja, hoe kan ik verstrengeld blijven met jou?
Ik mis je. Ik mis je verschrikkelijk. Ook al zijn we dag en nacht bij elkaar. Dementie heeft je zo onbereikbaar gemaakt. Hier sluimert de dip. 
Mei nadert weer. Eerst Ajax nog. Ajax bij de Spurs in Londen. Glazen voetbaltempel van negenhonderd miljoen te midden van een haveloze achterbuurt. 
Brood en spelen. Het leven zit vol contrasten.
Herinner me een wedstrijd van Feyenoord of PSV in het oefenseizoen tegen Tottenham Hotspur. 
In Drenthe. Lang geleden alweer. Een eeuwigheid geleden reeds. De Engelse supporters annexeerden het beduusde Drentse dorp.
Ze stormden op de plaatselijke supermarkt af. Een Vivo, staat me bij. Het bier kwam met vele kratten tegelijk de winkel uit.
Al gauw was de Vivo door zijn bier heen. Heel wat supporters lalden zich naar de wedstrijd toe die ze niet haalden.
Ze waren buitenwesten toen de oefenwedstrijd begon. Ze sliepen voor de supermarkt op het trottoir.
En nu de verdere wraakexpeditie van Ten Hag op het voetbaljournaille dat hem zo lang bespotte.
Maar nà Ajax, in mei?
Ik neem je mee. Nee niet naar De Panne. Even te ver nu voor jou. Maar naar Zuid-Limburg.
Naar Epen, Mechelen, Slenaken. Naar Kerkrade. De deelgemeente Chèvremont. Sfeervolle omgeving. De abdij van Rolduc. Eenvoud en rijkdom. 
We gaan met vakantie. Carpe diem. Ja toch? 
Hoe kan ik verstrengeld blijven met jou? Nou zo. 
Omhelsd.
Je liefste maatje. 
****

Liefdesverklaring met Pasen aan ons boshuisje in Drenthe

Over het weer zullen we met Pasen 2019 niet te klagen hebben.
Over topdrukte op de wegen met kilometerslange files (voor wie daar van houdt) al evenmin.
Gisteren tijdens de vroege avondspits al een voorproefje voorgeschoteld gekregen.
Stapvoets en bumper aan bumper tussen de campers en eerste caravans vanuit Abcoude met zijn overvolle en uitbundige terrassen terug naar huis.
‘Wie werkt er tegenwoordig eigenlijk nog?’ vroeg oud-collega Jeannette uit Amsterdam met wie we in Abcoude de Paasdagen inluidden. Van haar huis bij Carré naar het Amstel Station had ze over de hoofden kunnen lopen. Geen terrasstoel onbezet. Zo ook in Abcoude.
Iedereen zat daar al halverwege de middag volop aan de witte wijn en een bittergarnituur. Ook wij. Het was voor de obers niet te belopen. Daarna dat hopeloze verkeer, er was geen doorkomen aan.
Het deed Witte Donderdag aan vroeger denken. Afdwalende gedachten. Aan de tijd dat we nog ons boshuisje in Gasselte in Drenthe bezaten. Nou ja huisje? Kasteel! We worstelden ons toen vaak eerst voorbij Amersfoort, daarna voorbij Zwolle en vervolgens langs Hoogeveen. Om met twee katten op de achterbank ons romantische huis met rieten dak tussen de welriekende sparren en de dennen te bereiken. Een huis dat in alles aan Hans en Grietje deed denken. Een onbekommerd bestaan. Eenmaal daar snoven de katten de boslucht op, en stoven ze de auto uit, om alleen nog maar bij ons terug te komen om vol trots hun zoveelste koortsachtige verovering aan veldmuizen te tonen. Die arme stakkers eindigden op onze deurmat. Wij werden geacht onze twee katten te complimenteren en ze een knuffel te geven. We deden het soms met tegenzin.
Op de overvolle A2 van Abcoude naar Utrecht overviel me min of meer heimwee naar die prachtige zorgeloze jaren in Drenthe. Altijd met Pasen kwam daar om ons heen leven in de brouwerij. Het landleven hernam zich. Achter ons perceel met duizend vierkante meter bostuin lag een brede strook met bomen en struiken en aan de overzijde van het kortste stuk bevond zich een camping voor speciale natuurliefhebbers op sandalen die voornamelijk leefden op wortelsap en kruidenthee. Als het nou dan toch zo moest, was deze camping eigenlijk een ideale om in de buurt te hebben. Je mocht er niks. Alleen maar luieren. De campingbewoners ontvluchtten met Pasen de grote stad en ruilden in Drenthe alle stadsgeluiden inclusief gillende sirenes van ambulances en politiewagens graag in voor prettig in het gehoor liggend vogelgetjilp. Het leek wel of alles er op fluistertoon ging. Alles rustiek. Zandpaden en karrensporen. Wim Sonneveld in het hoofd. Het paste bij de rest van de omgeving en al helemaal bij het stiltegebied van het Drouwenerzand met zijn schaapskudden pal om de hoek. Daar observeerden we de geboorte van de lammetjes. Daar plukten we pannen vol bramen voor de jam. Daar sleepten we wel eens een tuinstoel naartoe, naar dat Drouwenerzand. Je zag er dikwijls geen sterveling. Je kon er in je nakie gaan liggen zonnen. Deden we wel eens.
Zelf sloegen we bijna geen weekend over om naar Gasselte te gaan. Vrijdagavond de boodschappen in Borger. Of anders in Gieten. Zomer en winter naar Drenthe. Uitroepteken! Kerst, Oud & Nieuw, Pasen, Pinksteren: Drenthe! Koninginnedag? Drenthe! Daar zagen we Ajax in 1995 in Wenen tegen AC Milaan de Europa Cup winnen. Mooie tv met Kluivert en Van Gaal. Voor logees een tentje tussen de lelietjes-van-dalen op een stukje gras. De meeste boeken bevonden zich in ons boshuis, niet in onze huurwoning in Vleuten. Dat huis aan de Odenveltstraat 9 groeide steeds meer uit tot een werkadres. Kleding kocht Ellen steeds vaker in Zuidlaren. Chique-de-friemel daar tussen het paardenvolk. Het beeld van Pasen? Tulpen en narcissen. De bermen als een erehaag waanzinnig geel van kleur. Lijnzaad? En die camping met zijn stacaravans waaruit de naar rust en sereniteit verlangende stedelingen hun matrassen en dekens sleepten om in de buitenlucht de vochtig-winterse klammigheid te laten verdwijnen. Ook de fietsen kwamen weer tevoorschijn. Banden werden opgepompt. Mandjes voor een picknick gevuld en aan het stuur. Een warme wind blies verderop over een uitgestrekt aardappelveld dat toen nog een aardappelveld was. Voelbaar nog de ontroering aan de rand van dat aardappelveld van enkele vierkante kilometers pikzwart stuifzand door de droogte. De ontroering van die zondagavond van Eerste Paasdag met achter de verre horizon helemaal niks behalve vagelijk iets van een kerktoren. Daar ergens lag Gieten. En daarachter Rolde. De mensen spraken er een dialect dat het meest weghad van een silo met bieten. 
In het gehucht Kostvlies met zijn monumentale bomen, dat al helemaal het decor van Wim Sonneveld, kocht Ellen jaarlijks een lammetje voor consumptie. Riep het opgewekte dier tijdens de wandelingen bij zich en voelde dan of het al aardig dik werd. Die kant van haar kende ik tot dusver nog niet. Had dit ook nooit achter haar gezocht. Maar niets lekkerder dan lamsgehakt, eerlijk is eerlijk. Ellen draaide dat lamsgehakt zelf door een molentje. Ze sneed (of hakte) ook zelf de koteletten aan plakken of hoe je dan noemt. Ze speelde in Drenthe voor keurslager. Schort voor. Het lammetje dat lam werd en in mootjes ging belandde in een grote vriezer thuis in Vleuten. Ooit viel in de provincie Utrecht ‘ns massaal de stroom uit. Voor vele uren. Dat hebben we geweten. Een bloedbad. Alle onderdelen van het lam konden spontaan, nou ja spontaan…, de container in. Vond er één bij een bezinepomp. 
Sprak vanochtend onze nieuwe buurman over Mussel, Musselkanaal en Stadskanaal. Daar blijkt-ie vandaan te komen. Daar groeide hij op. Boerenzoon uit de zuidoosthoek van Groningen. Vertelde hem dat we destijds vaak naar de markt in Stadskanaal gingen. Daar aan die trekvaart van het langgerekte lintstadje Stadskanaal bevond zich ook een immense stoffenzaak voor tafelkleden, servetten en hoezen van kussens. Die maakten we zelf. Wij? Nee zij! Of beter: zij met een vriendin. Ikzelf, ik zaagde bomen. Schuurde het schuurtje op. Verfde de voordeur bordeauxrood. Of heet dat ossenbloedrood? Het was de tijd van overnames in de journalistiek en het warempel moeten solliciteren naar je eigen baan om die te behouden. Het was de tijd van goeroes die beweerden dat alles kort, korter en nog korter moest  omdat de lezer geen tijd meer had voor lange en mooi geschreven stukken. Niet de tijd van de paas- en vreugdevuren maar van de ordinaire brandstapel. Leon de Wolff was zo’n goeroe. Hij kreeg later parkinson. Zoals ook de adjunct van de krant in Groningen die mij inhuurde voor gastoptredens in het schrijven van analyses en columns. 
In Drenthe leerden we beseffen hoe donker het ‘s nachts kon zijn. In het Westen is het nooit echt nacht. Drenthe was ideaal ter onthaasting met beiden een drukke en vermoeiende baan. We maakten werkweken van veertig tot vijftig uur. Zeker wel. We leefden niet zonder ambitie. Bepaald niet nee. Achteraf denk ik: had het niet een onsje minder gekund? Maar hadden we dan bereikt wát we bereikt hebben? We profiteren er nu van met die hoge ziektekosten. Het boshuis zorgde voor balans en deed ons telkens weer op tijd het grote wereldnieuws relativeren. Het boshuis verzachtte de pijn om het verlies van de kroontjespen in de dagbladpers. En de pijn om een voortdurend veranderend onderwijssysteem met achtereenvolgende bazelende PvdA-bewindslui en hun tekentafels.
Na vijf weken Java en Bali besloten het boshuis te koop te zetten. We wilden meer gaan reizen. We wilden ook iets anders dan onze huurwoning aan de Odenveltlaan 9 in Vleuten met het lawaaiige verkeer voor de deur. Op een zaterdag ontving de makelaar twee geïnteresseerden in ons boshuis. Wij bezagen het van een afstandje, van onder een boom in de tuin. We begluurden argwanend de rondleiding en wonden ons op over de inbreuk op onze privacy. Twee vreemde mensen die met de makelaar uit Gieten door ons huis kuierden alsof wij niet bestonden en die ongegeneerd aan onze spullen zaten. En er natuurlijk arrogant commentaar op leverden. Eenmaal weg die twee aspirant-kopers riepen we de makelaar toe dat we hem nog even iets te zeggen hadden. We hadden besloten van de verkoop van ons gelukhuisje af te zien. Hij mocht het weer uit de verkoop halen. Het hoorde bij niemand anders dan bij ons tweetjes en bij onze katten. Sally en Nicols, ze waren als kinderen. Tot op hoge kattenleeftijd. 
Enkele jaren later werd het toch verkocht, dat boshuis. De aanvankelijk langzaam op gang gekomen drukte naar het Noorden toe werd almaar hectischer en tot overmaat van ramp begonnen ze ook nog eens op onze route met her en der ingrijpende wegwerkzaamheden. Zwolle als pijnpunt. Verderop Hoogeveen als irritatiesluis.Voor Drenthe kwam als vervanging Gran Canaria. Enkele jaren achtereen de meivakantie en de kerstvakantie vaste prik in hotel Riu Palmeras (suite 529) op Gran Canaria. Met alles erop en eraan. Met zicht op een helderblauwe zee en met vooral ook zijn uitmuntende buffetten. ‘Ja’, zei Ellen dan, ‘na Drenthe vind ik het toch ook wel weer ‘ns leuk om in avondjaponnetjes te lopen en mijn mooie nagellak niet te hoeven verpesten met het maken van bramenjam en zo.’ Bos werd strand. Nooit meer ergens zo’n breed strand gezien als op Playa del Inglés. Ineens lagen we met Oud & Nieuw op het strand te bakken in de zon. De jaarwisselingen op Gran Canaria brachten we met een fles champagne en twee plastic glazen door op het strand te midden van vooral aangename Duitsers. Want die heb je ook. De nacht naar Nieuwjaarsdag deden we geen oog dicht. Vlakbij een discotheek die vooral door travestieten werd bezocht die pas ‘s morgens om zeven uur uitgefeest bleken. ‘Dit is de laatste keer dat ik hier ben geweest’, hoorde ik Ellen dan jammeren. Even later aan het ontbijt was ze de travestieten alweer vergeten en lonkte het strand en de verdere grandeur van een rijk leven. De laatste keer op Gran Canaria had Ellen al parkinson. En ook Lewy Body, naar later bleek. Die laatste keer kuste ze in de aankomsthal de vloer met de woorden: ‘Ik heb het gehaald, ik ben er gekomen, het is gelukt, ondanks alles.’ Dagelijks gingen we voor een ijsje, een cappuccino of een jus d’orange naar uitspanning Mozart. De zonnebrand was altijd dichtbij. Zo ook het optimisme.
Sweet memories. Gelukkig hebben we nooit geleefd naar ‘dat komt later wel’. Wat zouden we dan nu een spijt hebben gehad. De file vanuit Abcoude naar Utrecht loste Witte Donderdag langzaamaan op. Dat gold niet voor de herinneringen. Gelukkig niet nee. De herinneringen bleven en zijn een terugblik waard. Drenthe passé, Gran Canaria ook. Wat zouden we er nog graag naartoe vliegen. We zouden er een godsvermogen voor over hebben. Naar ons boshuis met zijn rieten dak in Gasselte zou ikzelf kunnen toerijden. Voor een kijkje vanachter een spar. Maar ik durf niet. Te pijnlijk waarschijnlijk. Geen zin in heimwee. De huidige achtertuin, nu alweer twintig jaar, vergoedt veel. Zonzijde als de Hof van Eden. We leven daar meer, daar in die tuin, dan in huis. 
Voor ons de idylle van de achtertuin met Pasen 2019. Het rijke bezit waarin het jonge groen in rap tempo de grond uit spuit en waarin de zitjes met parasols en wijnkoeler zullen herinneren aan de lange zomer van vorig jaar. Een knipoog naar Drenthe en Gran Canaria. Een vette zelfs. Alweer met diepe kniebuigingen de eerste aanval achter de rug op het onuitroeibare en naar overwoekering neigende zevenblad. Jaren geleden met een paar planten meegekomen uit Drenthe, dat zevenblad. Een natte doek over de constructie van het zonnescherm. Ondertussen Ellen op een luie stoel met zonnecrème in een tuinhoekje.
Ze wisselt redelijk goeie dagen af met minder redelijk goeie. Naar het beeld van parkinson. Ze oogt tevreden. Vaak die onweerstaanbare glimlach. Eetlust van iemand die wekenlang in retraite was. Ze koestert nog steeds het leven. 
De passieve lift hebben we afgelopen week nog voorlopig kunnen uitstellen. De huidige actieve is door medewerkers van medische hulpmiddelenleverancier Medipoint geoptimaliseerd en verder aangepast aan de motoriek van Ellen.
Mee-verende kussentjes om het kale buizenstelsel en zo meer. Ook de veiligheidsgordel wordt vervangen. Niet meer onder de oksels maar meer in de rug en onderrug. Ze noemen het bij Medipoint een korset. Een korset dus. 
Lof voor die jonge monteur van net dertig die vertelde aan de vooravond te staan van een zware operatie welke zijn echtgenote deze dagen moet ondergaan. Hij hoopte er maar het beste van, zijn twee kleine koters evenzeer. We duimen voor het gezin. Voor de monteur even geen terrasje deze fraaie  Paasweelde. Zijn baas Meindert heeft voor meteen na de paasdagen een bezoek aangekondigd. Hij brengt persoonlijk een nieuwe veiligheidsgordel. Eén die minder strak onder de oksels zit.  
Ellen praat weinig. Nauwelijks eigenlijk. Alhoewel… Ze probeert het momenteel vaker dan een poosje terug. Maar het blijft weinig. Maar ze is er wel bij. Het slikken gaat de laatste tijd weer wat beter. De pimpelpaarse arm van een geknapt bloedvat heeft zich goeddeels hersteld. Volgens kenners duidt dit op een over het algemeen goeie conditie. Het is ook de één op één verzorging. 
En nu maar hopen dat we samen óok de zomer halen en de geplande vakantie van bijna veertien dagen in Limburgs Kerkrade kan doorgaan. Een mooi vooruitzicht om naartoe te leven.
Dank Marco voor je invitatie. Maar eerst de Pasen met zon, met veel zon. Met twee nieuwe boeken voor in een tuinstoel: Paul van Vliet met ‘Brieven aan God en andere mensen’ en Johan Fretz met ‘Onder de Paramariboom’. Mooie titels, beide. Bij Paul van Vliet meeslepend de brief aan Más Argens dat veertig jaar lang zijn Spaanse vakantiehuis was. Inderdaad, soms als de wind in de hoge bomen ruist en de hemel strak staat van helderblauw…. Ja dan…. Hoe herkenbaar. Suite 529. Aardappelveld. Zwarte stof. Een lome ongedwongen zondagavond met Pasen. De echo van een ander tijdsgewricht. En eveneens: hoe herkenbaar dat warmbloedige, eigenzinnige eerbetoon aan een bijzondere omgeving rond de Paramariboom… De tropennacht. De krekels. Het hondengeblaf bij het krieken. De geuren en de smaken. De rook van brandend tuinafval. Vuurtje stoken. Blauwgrond. Suriname als smeltkroes. De brasa. 
Leven is loslaten. Maar niet zonder slag of stoot. Leven is: het belangrijkste van alles zo lang mogelijk en onder de meest uiteenlopende omstandigheden, hoe zwaar ook, proberen te behouden.
HAAR!  
****

Oud-studente en thans fotografe Annelies Verhelst schreef terug van haar reis naar Ethiopië:

Hi Johan!

Zalig Pasen!

Ethiopië was complete bonnefooi haha. Maar ik heb wel een serie gemaakt die ik binnenkort ga exposeren. (17 mei om 17u is de opening in Lola Luid, Derkinderenstraat 44 in A’dam, mocht je toevallig tijd en zin hebben). Prachtig en intrigerend land, Ethiopië. Heel veel mooie lieve mensen ontmoet, en echt heel anders dan andere plekken in Afrika, of in elk geval waar ik geweest ben. Ze zijn er verschrikkelijk stipt en geïrriteerd als je vijf minuten te laat komt bijvoorbeeld, om maar iets te noemen. 

En wat fijn te horen dat Ellen stabiel gaat. Echt geweldig dat je zulke goede mensen om haar heen hebt weten te verzamelen om haar te verzorgen. En ook echt heel goed en verstandig dat je af en toe even tijd voor jezelf neemt. Kan me indenken dat je een kleine reset af en toe wel even kan gebruiken. Ik zit morgen twee uur in de trein, kan ik mooi je blogs even bij lezen.

Geniet van deze mooie dag vandaag, en een dikke knuffel aan Ellen!

Liefs, Annelies

****


De voorzitter van het stemlokaal als verfrissend voorbeeld

One Flew Over The Cuckoo’s Nest?
Het jonge ding van Verpleegkunde keek me niet begrijpend aan.
Jack Nicholson en Randle McMurphy? Milos Forman?
Ze schudde haar hoofd.
Een film? Een natuurfilm soms, vroeg ze nieuwsgierig.
Inderdaad, een natuurfilm, maar dan toch wel even anders.
Ze knikte terloops. En nee, die film was nog niet langsgekomen in de opleiding.
Legde haar uit dat die kaskraker uit 1975 een verpletterende indruk op me maakte. Een eyeopener na het overlijden, enkele jaren eerder, van mijn vader en de depressies sindsdien van mijn ontheemde moeder.
Mijn moeder ja, ze kon zonder mijn vader het leven niet meer aan. Ze werd opgenomen en platgespoten. Ergens in de bossen van Amersfoort. Ik trof haar half naakt in een isoleercel. De stakker. De weerloze stakker. Het leken wel nazi’s die haar dat aandeden. Zorgverleners die buiten de waardigheid van mijn moeder stapten, maar ook buiten de waardigheid van zichzelf. Zo ging dat in die tijd. Het veranderde me voor altijd. De psychiatrie had nog een lange weg te gaan. Nieuwslichters werden door de oude garde verketterd als onbezonnen avonturiers. Met zieke mensen hoefde je niet zachtzinnig en respectvol om te gaan. Met hun omgeving al evenmin.
Regels waren regels en daarmee basta. Is er op dat punt veel veranderd? Progressieven werden voor idioten gehouden.
Kende het meisje Wie Is Van Hout?
Ze kende Cor van Hout. Of in elk geval wel eens van hem gehoord. Willem Holleeder en zo.
Nee, Jan Foudraine! 
We zijn de wereld ook daarna nog veel te lang langs simpele scheidslijnen blijven verdelen in gezonde mensen en zieke, zo merkte de prof. dr. in de Geneeskunde op die sinds kort tot onze directe kring behoort. Met Pasen zien we haar weer. 
Mijn brief aan het zorgkantoor vond ze in dat overzichtelijke onderscheid passen. Te rechtvaardigen die neurotische regelkloverij? Begrijpelijk dat fetisjisme, die regelneukerij en dat ambtelijke geneuzel? Nee natuurlijk niet. De gezondheidzorg in Nederland had een goede naam, maar was er desondanks hard aan toe beleidsmatig veel meer nuancering aan te brengen in geval van ziekte. Zieke mensen proberen langer in de thuissituatie te houden, diende automatisch te betekenen dat aan mantelzorgers ook administratief door de zorginstanties vele malen meer de helpende hand werd geboden. Een beter inlevingsvermogen vereist! Niet domweg het uitvoeren van de regeltjes. Geen haarkloverij. Geen regeltjesgeneuk. 
We moeten blijven vechten voor hervormingen in de zorg, vond ook de prof dr. Geneeskunde. Foudraine als een mooi voorbeeld. Een te ver doorgevoerde regelzucht is dodelijk. Het belemmert mantelzorgers naar behoren te functioneren. Die zeggen op een gegeven moment: overheid bekijk het maar.
Vloeit een te veel aan regels, en alles aan die regels ondergeschikt maken, zulks over de hele linie in de zorg – vloeit dat wellicht óók voort uit een eigen onvermogen bij instanties de grijstinten te zoeken? We zijn bedrijfsmatig te ver doorgeschoten, stelt voormalig vicepresident van de Raad van State Tjeenk-Willink in zijn boek ‘Groter denken, kleiner doen’. Die drang van groot, groter, grootst ging ten koste van de kwaliteit en de menselijke maat in de publieke sector, zeker zo ook in de zorg. Maar ook het onderwijs. Bij de politie. In de rechtspraak. Complexe regelgeving, toegenomen registratie op registratie, plus alle bezuinigingen op snelle praktische uitvoering, ze zijn er de oorzaak van dat er weinig tijd en ruimte is voor het zoeken naar oplossingen voor problemen die zich niet naadloos voegen in het keurslijf aan voorschriften, regels, handleidingen, procedures, protocollen en bepalingen. Zoals het eisen van een handtekening van iemand die door stijfheid in verband met parkinson haar pen niet meer kan hanteren. 
Controle is een vorm van dwangneurose geworden, stelt Tjeenk-Willink. Hij schat dat die dwangneurose onze gemeenschap miljarden kost vanwege alle controleurs, controleurs van controleurs, toezichthouders en rapporteurs. De overheid lijkt haar burgers structureel te wantrouwen. De overheid heeft het contact met zijn burgers verbroken. Het belemmert het goed functioneren van mantelzorgers. En van wie eigenlijk niet?!  Al jaren geleden constateerde ik dat de problemen in de zorg minder met geld van doen hadden en veel meer met de mentaliteit en de cultuur die samenhangen met het neoliberalisme. De markt, de verfoeilijke markt met zijn recht van de sterksten. We moesten ons geen knollen als citroenen laten verkopen. We lieten het ons toch gebeuren.Terug naar kleinschaligheid ook om zeer persoonlijke en morele dilemma’s te kunnen aanpakken. 
Mensen met parkinson kunnen op den duur geen pen meer vasthouden. Ze kunnen hun handtekening niet meer zetten. Maar moeten ze dan worden behandeld als mijn moeder in de jaren zeventig die al haar rechten verloor? Was ik toen maar mondiger geweest. Maar ja, ik was eigenlijk nog maar een adolescent (of net af).
Het woord bewindvoerder werkt bij mij als een rooie lap op een stier. Het woord curator ook. Ik weiger. Men moet die woorden maar aan faillissementen plakken. Niet aan Ellen. 
Het is mijns inziens de taak van de overheid en zijn instanties na te denken over de vraag: hoe gaan we om met iemand die door parkinson niet meer kan schrijven maar die nog helemaal niet gek is verder. Wat weten de zorgambtenaren van Lewy Body? Wat is hun basiskennis? Waaraan moeten ze voldoen om aan het bureau van een zorginstantie te mogen zitten? Hebben ze enige levenservaring? Op welk kompas varen ze? Hebben ze van hogerhand de instructie gekregen de buitenwereld maar vooral de stuipen op het lijf te jagen? Om wie gaat het nu eigenlijk? Om de gezonde ambtenaar?   
Iemand met parkinson en tremoren en stijfheid dient niet zijn rijbewijs te kunnen verlengen. Maar nog wel zijn of haar paspoort. Het paspoort van Ellen werd enkele jaren geleden verlengd. Want ja, misschien kon ze nog toch nog steeds mee in het vliegtuig naar Nice. De jongeman aan het loket wilde een handtekening. ‘Hoeveel pogingen mag ze hier aan de balie van het stadskantoor wagen, jongeman?’ Oneindig veel, luidde het antwoord. Het aantal pogingen liep op tot achttien. Opeens zag ik de jonge gemeenteambtenaar nerveus naar de klok aan de krijtwitte muur kijken. Het liep tegen vijven. Hij werd onrustig. ‘Laten we die maar nemen’, hoorde ik hem plots zeggen. Met ‘die’ bedoelde hij de krabbel die nog het dichts in de buurt van een handtekening kwam. Hij kreeg haast. Poging 4 was het. Ik vroeg hem of hij naar huis wilde en of moeder de vrouw daar soms op hem zat te wachten. Want hij werd ineens heel schappelijk. Ineens een ambtenaar die zijn hersens liet werken. Ja, antwoordde de dertiger met een kleur: het was vijf uur en tijd om naar zijn gezin te gaan. Het eten zou spoedig op tafel komen. Dan traden andere regels in werking… 
Dat paspoort, dat zorgkantoor deze week in zijn briefwisseling, meer voorvallen van rigiditeit. Er zijn bij ziekte zoveel schakeringen, je kunt niet alles vangen in standaard regels.
One Flew Over The Cuckoo’s Nest en Wie Is Van Hout, ze liggen nog vers in het geheugen. We hebben er veel van geleerd maar nog niet genoeg. Dat schreef ik ook het onderzoeksbureau dat me benaderde over hoe ik het telefoontje met het zorgkantoor had ervaren, waarvan hieronder een neerslag. Welk cijfer wilde ik uiteindelijk geven? Een 9. Een 9 vanwege de compassie en de empathie uiteindelijk van die ene zorgambtenaar I. d. W.  die zelf toegaf dat je een echtgenote met parkinson niet onder curatele laat stellen door de rechtbank als ze niet meer kan schrijven en dus niet meer zelf haar handtekening kan zetten. Mevrouw I. d. W. bleek er één van vlees en bloed. Geen machine I. d. W. Herinneringen aan zieker maken van mijn moeder dan ze al was in de jaren zeventig kwamen deze week weer als een griezelfilm op mijn netvlies.
*****
Aan het zorgkantoor.
 
Wij vonden elkaar gisteren d.d. 2 april 2019 rond de klok van ‘s middags vijf uur telefonisch op de veeleer nuchtere dan emotionele vaststelling dat een mens geen samenleving moet willen waar regels boven verstand, barmhartigheid en fatsoen gaan.
 
Mag ik als trouwe mantelzorger en echtgenoot van mijn muze Ellen Carbo-Palstra herhalen dat ik de brief van 27 maart jongstleden (bijgaand retour) als heel pijnlijk, want als bot en onnodig kwetsend, heb ervaren? Alsof ik een bedrieger zou zijn. Alsof ik een sjoemelaar zou (kunnen) zijn. Ik ben een oprechte man (en een zorgvuldige) die met alles wat hij te bieden heeft zijn zieke vrouw begeleidt in haar laatste levensfase. Daarvoor heb ik zeker ook compassie en empathie (van uw kant) nodig. Het bezoek van uw collega mevrouw R. gedurende een vol uur aan ons had toch een serieus te nemen karakter en uitgangspunt? Toch ook een functie ter toetsing, zo u wilt controle, van de gezondheid van mijn vrouw, haar mogelijkheden en onmogelijkheden, en van onze zorgomstandigheden? Die wij overigens uitstekend voor elkaar hebben, dat vond mevrouw R. ook. 
 
Het zal niet Uw/ jullie bedoeling zijn geweest  ons te kwetsen– zeker niet als jullie gewetensvol jullie werk (willen) doen. Daar vertrouw ik op. Maar toch en desalniettemin. Het raakt me. We verdienen zulks niet. Het leven heeft ons een gemene streek geleverd en we proberen overeind te blijven. We kunnen de wereld niet versimpelen met de verdeling van de wereld in gezonde mensen en zieke. Onze regelgeving en regelzucht in de zorg als opgelegd door allerlei instanties verdient hervorming.
 
Ik citeer: ‘De heer J. Carbo heeft de verklaring namens u en hemzelf ondertekend. Dat mag alleen als hij ook….’  Maar als u leest dat mevrouw B.E. Carbo-Palstra de ziekte van Parkinson heeft in een vergevorderd stadium!  Parkinson en motoriek!  Gaat er dan bij U geen lichtje branden? HAAR SPIEREN WEIGEREN ZORGINSTANTIE! Ik deed al vele malen eerder ook schriftelijk uitvoerig verslag van de fysieke gesteldheid van mijn vrouw.
 
Ik waardeer overigens uw toezegging van 2 april dat u akkoord gaat met een handtekening van Ellen die inmiddels met mijn sturingskracht tot stand is gekomen. Ik sprak door de telefoon mijn verbouwereerdheid tegen het zorgkantoor uit, en niet tegen u persoonlijk. Ik benadruk dat aspect nog even hier. Het gaat om onze cultuur. En het gaat erom dat we die bureaucratische, lege, neoliberale, harteloze, tot ellende leidende cultuur niet moeten willen. 
 
Ik zal onze huisarts vragen de inhoud van deze brief aan u officieel te bevestigen. Ik zal hem per omgaande verzoeken U hieromtrent te contacten. Hij kan bevestigen dat Ellen geen pen meer kan vasthouden maar niet gek is.
 
Regels zijn regels. Daar kan ik begrip voor opbrengen. Ik betwist dat dus ook niet. Begrip voor regels. Zonder regels kun je niet werken. Maar wel a.u.b, en nogmaals alsjeblieft alsjeblieft, in het redelijke die regels. Immers: voor een handtekening moet iemand een pen kunnen hanteren. En als dat buiten de schuld van die persoon door ziekte niet meer kan? Als er geen gevoel en geen enkele houvast meer is? Dan kan je zo’n persoon wel dwingen, maar het levert niks op. Je kan een blinde wel zeggen dat hij naar punt A moet lopen, maar als hij punt A niet ziet? 
 
Dan maar meteen een bewindvoerder, mentor of curator? Zo willen we onze maatschappij toch niet inrichten? Draai het eens om. Hoe zou U zich voelen? Ik maak graag een afspraak met het zorgkantoor om hier eens rustig en constructief over te praten. Ik kom er graag voor naar U. Laatst bracht ook mijn vrouw weer haar stem uit bij de verkiezingen. Aan de voorzitter van het stembureau legde ik onze situatie uit. Verstand, barmhartigheid en fatsoen gingen vóór de regels. Daar hoefde de voorzitter van het stembureau geen seconde over na te denken. Ik mocht de rolstoel tot in het stemhokje rijden en ik mocht zelf met het rode potlood het gewenste rondje inkleuren. Vervolgens liet ik het mijn vrouw zien en ze knikte. Ik zeg u naar waarheid: dat zijn emotionele momenten. We doen er nog toe! Zij deed er nog toe daar in het stemlokaal. Het is ook respect. Respect voor ziekte dat bij het leven hoort. We worden allemaal op enig moment door iets getroffen, ook U.
 
MIJN VROUW IS NIET GEK!  Hoofdletters en uitroepteken. Ik zeg dat voor alle duidelijkheid en ik stipuleer dat. Ik schrijf het met hoofdletters. Het is met haar anders dan bij Alzheimer. Sla de literatuur er maar op na. Lees mijn boeken over het door ons omgaan met ons lot. Elk jaar sinds 2014 verschijnt er een bundel van mijn hand. De boeken hebben me bij de Inspectie in Den Haag en in het lezingencircuit gebracht. De worsteling met niet-begrepen regels hoor ik op mijn lezingen telkens weer terug. Mantelzorgers worden er krankjorum van. Stapelgek! Ik ben nog mondig. Maar hoeveel mensen zijn dat niet en gaan door een te veel aan onlogische dwangmatige regels de vernieling in. Hun mantelzorg lijdt eronder.
 
Bij mijn vrouw werken sommige (zeer belangrijke) functies niet meer. Dat is al erg genoeg. Maar ze heeft nog altijd wel haar eigen identiteit behouden. Dat is een kostbaar iets. Dat mag ook niemand haar afnemen zolang dat niet hoeft. Ik verloor in de jaren zeventig te vroeg mijn jeugd en werd te snel volwassen geschopt. Ik heb de wereldberoemde film One Flew Over The Cuckoo’s Nest aan den lijve ondervonden. Ik heb mijn moeder twee keer nagenoeg naakt bevrijd uit een isoleercel. Net de twintig gepasseerd was ik gedwongen tot drie keer toe mijn manisch-depressieve moeder via een KZ verklaring te laten opnemen. Een andere weg was er niet. Ik realiseer me al heel lang dat ze te genezen was geweest. KZ ofwel krankzinnig. Mijn moeder krankzinnig verklaren, dat is en blijft een traumatische ervaring. Daar kom ik nooit meer vanaf. Alles stel ik in het werk mijn dierbare vrouw haar identiteit te laten behouden.
 
Wil zoiets nou begrijpen. Ook ziekte hoort, als eerder opgemerkt, bij het leven. Parkinson en Lewy Body kenmerken zich door het opgesloten zitten in het eigen lichaam. Er komt nog veel binnen. Dat signaleer ik dagelijks. Het wil er alleen niet meer uitkomen. Voor onszelf al een deksels en duivels dilemma. We richten al tien jaar ons leven daarnaar in. Mijn vrouw beeft en heeft voortdurend schokjes. Praten, schrijven en slikken zijn de grootste obstakels. Stijfheid ook. Ze is zo stijf als een plank. Als ik haar in de rolstoel til, voelt ze aan als een etalagepop. Maar ze is niet gek!
 
Het zij herhaald: U stuurde hier Uw collega R. naartoe. Periodieke controles op een PGB. Zeer terecht. Mevrouw R. werd hier keurig ontvangen. Met open vizier. Alle medewerking. Waarom kwam ze eigenlijk? Toch niet voor de flauwekul? Die heeft alles zelf kunnen waarnemen. Waar is haar bezoek dan goed voor geweest? Of werkt zij binnen de zorginstantie weer geheel separaat aan U? Zat mevrouw R. hier haar eigen zorgkantoor te controleren en controleert u vervolgens weer mevrouw R.?  
 
Ik ben bereid om Ellen naast me in de Skoda te zetten en op afspraak van Utrecht naar U te rijden. Dan mag u zelf onze situatie in ogenschouw nemen en beoordelen. U zult een echtpaar treffen dat vecht voor, naar de titel van één van mijn boeken: Geef ons ook morgen. Laat me de energie behouden voor dat gevecht alsjeblieft. Mantelzorg en tandvlees.
 
Ik doe een beroep op de menselijke maat. Op realisme ook. Op gezond verstand. Ook bij MS en ALS zult u te maken hebben (en verder krijgen) met verdwenen spierkracht en coördinatie. Ook van die mensen kunt u niet het onmogelijke eisen.
 
Ik verzoek u de regels niet louter rigide toe te passen omdat regels nu eenmaal regels zijn. Ik meende daarvoor alle begrip te oogsten in ons telefoongesprek. Was ik uiteindelijk blij mee. Erkentelijkheid van mijn kant.
 
Nu dan samen met Ellen een handtekening op papier gezet. Ik als stuurman op de grote vaart. Ik hoop dat het nu wel convenieert. Het is conform afgesproken door de telefoon op 2 april.
 
Mijn dank overigens voor uw opstelling aan de telefoon. Uw optreden aan de telefoon was stimulerend het als mantelzorger weer een poos vol te houden. Als mantelzorger heb je behoefte aan een ambtenaar van vlees en bloed die mee-denkt. Niet aan regelneukers. Ze kunnen me gestolen worden. Ik ga door roeien en ruiten. 
 
Hoogachtend, Johan Carbo.
 
 eitje
 
Afgelopen vrijdag zorgen over Ellen. Grote zorgen. De plotselinge vrees voor een trombosearm. Foto van die arm naar de huisarts gemaild. Zelf met verzorgende-van-dienst Trudy die foto achterna gereden naar de receptie van de dokterspraktijk. De huisarts zou na afloop van zijn spreekuur meteen en linea recta op huisbezoek komen. Zoals ook gebeurde. Geen formaliteiten en vragen als: waarom heeft mevrouw Carbo niet zelf gebeld en U zult eerst de nodige formulieren moeten invullen. Geen gevraag naar eerst een handtekening van de zieke patiënte. Ligt dit anders dan bij zo’n zorgkantoor afdeling PGB. Welnee, volgens mij niet. Van het zorgkantoor mag na zoveel jaar (een zeer lange relatie ondertussen) ook worden verondersteld dat ze weten wat voor vlees ze met het echtpaar Carbo in de kuip hebben. En anders raadplegen ze hun eigen administratie maar. Het gaat om de nare bijsmaak dat grote zorginstanties denken dat Nederland voornamelijk uit fraudeurs bestaat die uit ziekte een slaatje willen slaan. En Hamers van de ING laten we met rust? Terecht werd daar in de Socrateslezing de vinger op gelegd. Erger nog dan parkinson en Lewy Body zijn de omstandigheden waaronder de mantelzorg moet worden verricht. Achterdocht als een vanzelfsprekendheid bij de zorginstellingen is een slechte raadgever. Het is ondermijning van het moreel. Enfin, gelukkig werkt een huisartspraktijk anders. De mantelzorger bleef poespas bespaard. De huisarts kwam na zijn spreekuur meteen bij Ellen poolshoogte nemen. Geen trombosearm. Maar een bloedvat kapot. Dat verklaarde de arm die pimpelpaars was en behoorlijk was opgezet. Koelen met ijs. Veel dank van de mantelzorger richting huisarts Erik. Maar ook dank naar het zorgteam. Trudy die het eerste voetenwerk deed. Elly daarna. En Diana die op haar vrije weekend toch voor een paar uur vrijwillig naar Ellen kwam. Karaktervolle dames.
Hoe komt het toch dat vaste linkse stemmers op de SP naar de charlatan Baudet en de Fellini-griezel Hiddema overliepen zonder vaak te weten waar de twee voor staan en wat ze als roeptoeters uitkramen? Burgers hebben het gevoel dat ze er bij instanties niet meer toe doen. Allang niet meer Ze zijn nog hooguit een geboortedatum aan balies. Door zorgreceptionisten wordt patiënten en hun mantelzorgers zonder enige kennis van zaken de les gelezen. Afspraken worden afgezegd zonder nadere verklaring van de aangevoerde reden die als volkomen onbegrijpelijk en zelfs volslagen ridicuul wordt ervaren. Het maakt boos. Ook dat maakt de mantelzorger in zo’n ene week mee. 
Op zondag 7 april montert Ellen weer op. Het pimpelpaarse op de arm verplaatst zich naar onderen. De zwelling wordt dunner. Buiten loopt het kwik op naar twintig graden en Ellen zit een groot deel van de dag buiten in de tuin. Onder een parasol vanwege de herstellende arm. Aardbeien met slagroom. Zelf de zwembroek en blote bast. Krantje lezen, onkruid wieden. Tafel schuren. Buurman Kees van naast ons assisteert bij een transfer van Ellen naar binnen. Buurman Charles van een deur verder komt daarna een glaasje doen. Pinot Blanc. Gesprek over naderende schilderwerkzaamheden aan de buitenboel. Alle vier de woningen op onze rij opnieuw in dezelfde kleur. Nu grijs met een vleug marineblauw. Antraciet nummer zoveel op één van de staaltjes. Elly levert ragout voor bij de macaroni. Een vakantie met Ellen van bijna twee weken geboekt. Voor eind juli. Iedereen dan met vakantie? Wij ook. 
In de achtertuin spuit het jonge groen de grond uit. Hovenier Ben heeft er voor nieuwe aanplant gezorgd. De vlinderboom als zijn cadeau voor de verjaardag van Ellen poogt boven een den uit te stijgen. Veel symboliek zoiets. De kunst is zo veel mogelijk vast te houden aan het gewone leven en over heel veel randzaken maar de schouders op te halen. Makkelijker gezegd dan gedaan. Met de recente Socrateslezing van het Humanistisch Verbond kunnen we het van harte eens zijn. Directeur Putters van het Sociaal Cultureel Planbureau schrijft in zijn boek ‘Veenbrand’ dat onze overheid het sociaal contact met de samenleving heeft verbroken. Je zóu zo’n overheid!!! Gelukkig heeft die overheid geen invloed op de zon en op het groen in onze tuin. Proost.
****
Per brief aan mevrouw B.E. Palstra ondertussen de officiële bevestiging dat de heer J.Carbo door het zorgkantoor is geaccepteerd (!) als gewaarborgde hulp. Het staat er letterlijk. In de volgende zin de mededeling dat de gegevens van de heer J.Carbo in de administratie van het zorgkantoor zijn geregistreerd. Ook dat staat er zo.
Maar:   !!!  ??? 
1.  Als de heer J. Carbo nu eens NIET als gewaarborgde hulp was geaccepteerd, wat had er dan met mevrouw B.E. Carbo-Palstra moeten gebeuren? Mee met Post.nl?  
2. Alle gegevens van de heer J.Carbo zitten toch al sinds november 2016 bij het zorgkantoor in de administratie? Hoeveel administraties houdt het zorgkantoor er op na? 
3.  Het zorgkantoor verleent sinds 2016 een PGB aan mevrouw Carbo dat met medeweten en toestemming van het zorgkantoor door de heer J.Carbo wordt beheerd. Hij is bovendien zorgverlener. Officieel. Want als zodanig staat hij ook geregistreerd bij de SVB. En bij het CIZ dat weer wordt aangestuurd door het zorgkantoor. En bij het CAK. En bij de gemeente. 
4. Het is het zorgkantoor zelf geweest dat op aangeven van de heer J.Carbo het CIZ een huisbezoek heeft laten afleggen een jaar geleden waaruit voortvloeide een hogere zorgindicatie.
5. Maandelijks betaalt de heer J.Carbo onder regie van het zorgkantoor een eigen zorgbijdrage van enkele honderden euro’s voor mevrouw B.E. Carbo aan het CAK. Dat is nog nooit een dubbeltje tekort gekomen.
Aan een medische expert gevraagd hoe dit nou allemaal zit en kan. Nu pas officieel geaccepteerd als gewaarborgde hulp? Bevond de heer J.Carbo zich 2.5 jaar in de zorgillegaliteit?
De medische expert: ‘Ik zou het je niet kunnen zeggen. Ook voor mij abracadabra.’
Ergernis? Zeker wel. Onbegrip? Vanzelfsprekend. Is het vreemd dat mantelzorgers dikwijls door de bomen het bos niet meer zien? Voor de mantelzorger is vaak de logica zoek. Regelfetisjisme. Regelneurose. Maar gelukkig hebben mantelzorgers een zee van tijd en toch niks meer aan hun hoofd en leven. Ironie en cynisme steken vanzelf de kop op. Er worden miljoenen en miljoenen, zo niet miljarden, over de balk gegooid door de overheid met controles op controles en daar weer controle op door allerhande inspecteurs. Ik overdenk dit alles tijdens een mantelzorgsnipperdag in Kerkrade. Zit in verpleeghuis Lückerheide tegenover een jongeman in rolstoel met parkinson. Leeftijd? Pas 44. Parkinson sinds zijn dertigste. Vrouw en jeugdvriendin kwijt. Ze ging haar eigen weg. Ik begrijp dat ook nog. Kinderen? Ik durf het de 44-jarige niet te vragen. Toen wij in 2010 de diagnose parkinson te horen kregen, liet de neuroloog geruststellend weten dat je daar oud mee kon worden. Heel oud zelfs. Maar hoe, dat vertelde hij er niet bij. Zou ik een andere keus hebben gemaakt in 2010 als ik toen beter op de hoogte was geweest van ons perspectief? Nee. Ik zou geen andere keuze hebben gemaakt. Maar ik snap de vrouw en jeugdvriendin van de 44-jarige bewoner van de kliniek van onze vriend Marco Maassen overigens wel. Zou ik al op mijn dertigste aan dagelijkse mantelzorg begonnen zijn? Die vraag wordt al lastiger. ‘Heb je helemaal geen eigen leven meer?’ vroeg iemand me laatst. ‘Mijn leven is haar leven is ons leven’, was het antwoord. We hebben samen parkinson gekregen. We ondergaan het samen. Soms opstandig, meestal niet. In Kerkrade denk ik aan Ellen. Met de brief van het zorgkantoor in mijn hand. Ik denk aan hoe goed ze het in feite heeft. Behoorlijk uniek, hoor ik steeds vaker. Van artsen vooral ook. Ze zien wel anders om zich heen. Diana zorgt thuis voor Ellen. In afwachting van haar komst was Wil bij Ellen. Leroy op huisbezoek voor de wekelijkse fysio. Diana (heeft 2.5 uur met Ellen buiten ge-rolstoel-wandeld) wordt eind van de middag afgelost door Trudy. Elly kookt. Eva laat weten volledig te kunnen bijspringen in de vakantiepiek. Vakantie ja, in mei gaan we weer op stap. Voor juli bijna twee weken vakantie geboekt voor Ellen en haar gewaarborgde hulp die officieel blijkt geaccepteerd door het zorgkantoor. We zullen de brief maar bij alle andere papieren in de map doen. We komen om in het papier. Die twee velletjes kunnen er nog wel bij.     
**** 
Beste tandarts,
Ik heb Uw brief van 26 maart ontvangen en gelezen en kan U schrijven dat ik zelve ook al met de gedachte speelde een andere tandartspraktijk te zoeken.
Niet vanwege twijfel aan de kwaliteiten van U en Uw medewerkers, geenszins, veel waardering als meermaals geuit. Maar omdat ik de reden die de receptioniste opgaf voor het (zo maar) met twee weken verschuiven van de afspraak (hier thuis voor mondhygiëne) nog steeds niet begrijp. Gebitsverzorging luistert nauw bij iemand met een hersenaandoening. Daar kom ik voor op. U ging aan de noodzaak voorbij. 
Omgekeerd hanteert U zelf strakke (financiële) regels in geval van het op het laatste moment afzeggen van een afspraak voor een behandeling door de patiënt. En logisch. Waarom zou ik datzelfde niet mogen doen? De verklaring voor het afzeggen van Uw kant werd hier niet begrepen. En wordt nog steeds niet begrepen. Afspraak = afspraak. 
Het was vooral de toon van vanzelfsprekendheid, de blote mededeling in feite, aan de telefoon voor het verschuiven van de afspraak die mij boos maakte. Dan trek ik de registers open.  Dan ga ik er voor liggen. Een grauw en een snauw? Wellicht. Ik proefde ongelijkheid. Ik vond het eenrichtingsverkeer. Niet denken aan de belangen van de patiënt. Zo keek ik er tegenaan. Het maakte me razend. Ik heb inderdaad gecommandeerd dat er niets viel af te zeggen in het belang van Ellen, en de behandeling ging later die dag dus toch door. Het is mijn taak voor Ellen op te komen, omdat ze het zelf helaas verdrietig genoeg niet meer kan.
Het thuis verzorgen van iemand met parkinson en Lewy Body is een hele opgave. Ik hoef geen lintje, ik hoef geen schouderklopje, maar ook de andere kant van de medaille zien (door U) zou niet slecht zijn.
Besef wat een mantelzorger 24 uur de klok rond voor zijn kiezen krijgt. Als tandarts zou U dat zeker moeten lukken. Die mantelzorger is na een aantal jaren (in mijn geval tien) geestelijk en lichamelijk op, maar moet desondanks door. Topsport. 
Besef ook dat een leek als ik verbaasd is als een afspraak op het laatste moment wordt afgezegd, omdat één van de twee dames ziek is. Dan is er toch nog altijd één beschikbaar? Zo redeneerde ik. En daar had de receptie geen afdoend antwoord op. Dat mag ik als cliënt wel verwachten. Ik betaal U immers ruimhartig. U heeft mede door mij een mooi leven. 
Dat komt U toe als tandarts? Ik hoor het U al zeggen.  
Mijn conclusie als buitenstaander was dat de dames vooral graag samen optrokken omdat ze het zelf beiden zo gezellig vonden. Naïef misschien, maar toch.
Dat U het voor uw personeel opneemt verdient overigens alle lof, ook van mijn kant. Maar ik geef geen duimbreed toe.
Ik merk graag dit nog even op: 
Laat het mijn onwetendheid zijn om één mondhygiëniste genoeg te vinden. Laat dat mijn boerenverstand zijn. Te meer daar onze vaste verzorgende bij een eerdere gelegenheid als assistente fungeerde omdat zij het vertrouwen van mijn echtgenote geniet. En dat geldt niet voor volslagen onbekende buitenstaanders, ook al zijn ze zelf mondhygiëniste.
Ik had de verzorgende speciaal ‘besteld’ voor de behandeling op de dag die plots van Uw kant werd verschoven/ geannuleerd. En bij geen thuisbehandeling zou ik niettemin de uren van onze verzorgende moeten doorbetalen. Uit fatsoen vooral ook. Voor mij dus een afzegging, of een poging daartoe, met een prijskaartje. Ik heb ook al eens meegemaakt dat midden in de zomer de fysio op de dag zelf (als de normaalste zaak van de wereld) werd afgezegd omdat van de zeven medewerkers er vijf op vakantie waren en van de twee werkenden één zijn vaste verlofdag had. Ook dat ging er bij mij niet in. Ik accepteerde dat niet. Een baas die bijna zijn hele personeelsbestand tegelijk naar de Spaanse stranden liet gaan en de patiënten het nakijken gaf. En altijd hoor ik: ‘U bent de enige die dit niet pikt en zo hoog van de toren blaast.’ Daar wilde ik trouwens graag mee doorgaan. 
De dubbele ziekte van Ellen is een catastrofe. Maar misschien nog wel zwaarder dan dat is de afhankelijkheid van derden en zijn de dingen waar je tegenaan knalt in het contact met de (gezonde) medische wereld en met anderen. De overheid doet er alles aan om zieke mensen zo lang mogelijk in de thuissituatie te houden. Maar als samenleving zijn we daar totaal niet op ingericht. De westerse mentaliteit is er niet klaar voor. Ik heb ook het zorgkantoor weer als voorbeeld. Je bent aan balies vaak slechts een nummer, hooguit een geboortedatum. Er is een vanzelfsprekendheid in de zorg dat degene aan wie zorg wordt verleend onder ligt. Die moet zich aanpassen. De gezonde mens mag het aan niets ontbreken. Het evenwicht is weg. Geen gelijkheidsbeginsel. Dat grieft. 
Ik zou het op prijs stellen als U de zaak van twee kanten zou willen zien. Toen Ellen in het Antonius aan haar mond geholpen werd, ook niet zo heel erg lang geleden, stond de assistente er voor spek en bonen bij. Het was bijna zielig. Ellen reageerde niet op haar. Die assistente kreeg de mond van Ellen niet open. Pas toen onze vaste verzorgende Diana werd gevraagd te interveniëren, kon de behandeling starten en met succes worden voortgezet. Onze vaste verzorgende fungeerde als assistente. En met dat beeld voor ogen dacht ik: één mevrouw ziek van Uw praktijk? En die andere dan? Die is er toch nog! Of is hier sprake van een Siamese tweeling? En moet ik er ook twee betalen terwijl  één van de twee geen rol heeft? Ze kost me al een kopje thee. En als een volgende keer de zieke beter is en de niet-zieke dan ziek ???? Wordt er dan opnieuw afgezegd? 
Draai de bups eens om, schrijf ik tenslotte. Als het U eens had betroffen. Zou U het bij een schouderophalen hebben gelaten? Voor uw vrouw hoop ik van niet. Ik geloof er ook geen fluit van. Het zou wellicht anders zijn gelopen als de receptioniste een antwoord had gegeven (en uiteraard had geweten) op de vraag waarom bij ziekte van Uw ene personeelslid dan de andere ook automatisch niet kwam. Die logica zie ik niet. Nog steeds niet. 
Genoeg erover.
juli