De jihad van een mantelzorger. Zijn Heilige Oorlog voor de beste en meest liefdevolle zorg aan dementerenden in de thuissituatie. De Inspectie voor de Volksgezondheid die meldde een start te willen maken met een ander toezicht op de zorg in Nederland. Een meer gerichte controle vooral ook op wat zich zoal voor onverkwikkelijks afspeelt tussen de muren van de verpleeghuizen? Het is te hopen, een strenger toezicht van buitenaf. Verpleeghuizen kunnen ontluisterend zijn in een situatie die dat op zich al is. Thuisservicebureaus als Home Instead van overheidswege meer de wind in de zeilen geven? Ook dat is te hopen. Per slot woont tachtig procent van de dementerenden thuis, maar beseffen we dat niet of nauwelijks. Achter de voordeur schijnen zich her en der vaak dramatische toestanden af te spelen. Het is voor de thuiszorg niet te belopen. Gelukkig is hier de zaak onder controle. Een halfjaar geleden merkte vriend Henk van vriendin Maggy op: met het fulltime terug naar huis halen van Ellen zal je wel weer veel stuff krijgen voor een nieuw boek over het omgaan met parkinson en Lewy body. Een nieuw boek na Achter mijn woorden smeult de passie’? Ik moest er even niet aan denken. Weer elke ochtend om vijf uur aan mijn bureau? Voorlopig niet meer royaal uitslapen zoals nu en mijn pc pas weer om zes uur aan? Ik moest er dus niet aan denken, aan weer een boek, het vijfde in de reeks over een gekapseisd bestaan dat we zo goed als mogelijk het hoofd proberen te bieden. Tot zo’n beetje een week of drie geleden.Toen informeerde een grote thuiszorginstelling naar een volgende uitgave. Uitgangspunt vooral: mijn rol als participatiepionier. Ellen die feitelijk nooit van thuis was weggeweest, maar die nu weer helemaal terug was in de haar eigen, zo vertrouwde woonomgeving.Toch doen misschien? Met Ellen weer volledig aan het thuisfront viel er natuurlijk genoeg te schrijven. Thuisservice Home Instead verricht goed werk en brengt hier bijzondere mensen over de vloer. De zorginstanties en –verzekeraars dragen me wagonladingen munitie aan. Laat ik het maar bouwstenen noemen. Ik mag me intussen, als gezegd, zorgparticipatiepionier noemen die zijn charmeoffensief niet uit het oog wil verliezen. Maar o wat kost me dat veel moeite. Doktersassistentes, tandartsassistentes, baliemedewerkers in de zorg, ze kunnen het bloed onder mijn nagels vandaan halen. Verpleegkundigen van een firma in incontinentiemateriaal die het liefst het bed delen met de zorgverzekeraar. Ze kijken met hun ogen, maar zien niet met het hart. Ellen is niettemin opgebloeid. De Panne ja, familiehotel Cajou met zijn in grote gastvrijheid gemarineerde kikkerbilletjes – we hebben onze vaste uitjes naar de Belgische zuidkust. De overjarige hippie en bohemien Jerôme van de strandbeddenverhuur die in De Panne met Pinksteren meehielp om Ellen door het mulle zand tot zowat aan de vloedlijn te brengen. Waar ze op een stretcher en onder een parasol naast de golven gelegen door de traiteur van om de hoek van nog warme gebraden kippenpootjes en van een broodje krabsalade werd voorzien. Een Stella Artois uit de aanpalende strandtent deed de rest. Lechajim, op het leven. Meanderende gedachten. Aan de vele dementerenden in de vele verpleeghuizen en daarbuiten voor wie alle jaargetijden hetzelfde zijn en die wegkwijnen in afwachting van hun dood als verlossing. De plascontracten. Van bovenaf opgelegd in de verpleegzorg maar door collaborateurs op de werkvloer uitgevoerd. Welk een contrast met De Panne. Zaterdag in de vooravond en op de drempel van Pinksteren met de rolstoel langs de kunstenaarsvilla’s, de cottages en luxe appartementen in de rustgevende glooiende duinen van De Panne. Op de ruime terrassen de beau monde van de Belgique aan de wijn en bezijden hun barbecues. Het zonnetje hoog aan een serene strak blauwe hemel. Zelf aten we bij Cajou gebakken ganzenlever en een uitgebreide vissoep van de streek. Wijn naar de keuze van de gerant. Keurig ingeschonken en hij, de gerant, onderwijl één hand volgens het etiket op de rug. De smaakpapillen jubelden. Nog altijd rolstoelt de gerant Ellen hoogstpersoonlijk naar haar tafel middenin zijn heiligdom, het restaurant. Oh God, geef ons ook morgen! Laat het allemaal nog even zo voortgaan. Er valt nog veel te schrijven over een leven dat nog steeds de moeite van het leven waard is. De driehoeksverhouding die ik ben aangegaan – met Ellen, maar inmiddels ook met mijn wokpan van een tientje bij de Jumbo. Welke me misschien in een volgend leven gaat verleiden tot het schrijven van een kookboek. Zelfs het zevenblad uit de achtertuin gaat de wokpan in. Het dient zo twee doelen. Het lijkt ervan te zullen komen, een nieuw boek. In september mogelijk af. Op tijd voor de jaarlijkse dag van de mantelzorger. In dat kader wordt de nieuwe uitgave geplaatst. Voor foto’s zorgt Diana Sharifi. Prachtige beelden uit De Panne waar Ellen in maart haar verjaardag vierde en waar we daarna ook al de Pasen doorbrachten. Geluksmomenten ter onderstreping van de kwaliteit van leven. De jihad van een mantelzorger. Nog steeds wordt die onmisbare schakel, die mantelzorger, in de gezondheidszorg veel te weinig gehoord. Angst voor de werkelijke ervaringsdeskundigheid? Gun hem zijn tegenspraak. Zonder die tegenspraak nooit samenspraak. En die samenspraak heeft de zorg zo verschrikkelijk hard nodig in een wankelmoedige tijd waarin alleen al de verpleegzorg worstelt met landelijk 70.000 vacatures. Proef die laatste woorden op de tong, de vlammen slaan een mens uit. Die 70.00 vacatures zijn volgens demissionair staatssecretaris Van Rijn niet binnen acht jaar weggewerkt. Een onmogelijke opgave immers. Maar staan we er over acht jaar dan beter voor? Het lijkt onwaarschijnlijk. Ouder worden maakt angstig. De voorzieningen nemen zienderogen af. Slecht betaald zorgpersoneel en vaak ook te weinig goed opgeleid. Een klimaat dat maar al te dikwijls aan vrijwilligerswerk doet denken. Ik doe er het vrijwilligerswerk nog mee tekort ook. Aanrommelen in de marge, noemden we dat vroeger. De mantelzorger heeft nog een lange Heilige Oorlog te voeren in de wereld van het regel fetisjisme, het oerwoud aan loketten en instanties en het overschot aan ambtenaren die wijzigingsformulieren laten invullen voor wijzigingen die helemaal geen wijzigingen zijn. ‘Regels zijn regels meneer.’Stroperigheid. Angsthazerij. ‘Meneer, nogmaals, het zijn nu eenmaal de regels.’ Onmachtige politici met een veel te groot ego. Een oude man op een fiets moet er op het Binnenhof aan te pas komen om voor een nieuw kabinet te zorgen. Ondertussen staat de wereld om ons heen in brand. Manchester, Londen. Iedereen is op zijn qui-vive. Behalve in Den Haag. De aandacht voor de zorg is er alweer bij ingeschoten. En wat al niet meer. Mooipraterij was het tijdens de campagnes. Blijf daar als mantelzorger maar eens rustig onder.