december 2017 – Johan Carbo

Ook in 2018 nemen we de haarspeldbochten weer

Hallo Maggy.

Dank voor je kerstgroet. En andermaal kruipt Johan in mijn huid voor het antwoord. In mijn brein vooral. Hij voelt met de pen. Hij verwoordt, in mijn geest geeft hij door, net als enkele keren in ons laatste boek ‘Geef ons ook morgen’. Hij tikt op en ik luister, en hij leest voor en ik knik ja. Of niet. Dan moet het anders. We doen er heel lang over. Maar een mooie therapeutische oefening. Dat is het! We vinden onszelf steeds weer opnieuw uit. We blijven de haarspeldbochten nemen. Want dat zijn het: haarspeldbochten. Ik hoef het jou niet uit te leggen. We leverden dit jaar verder in, maar zou het niet vele malen erger zijn geweest als we dat helemaal niet zouden kunnen opbrengen? Het is bij tijd en wijle erg emotioneel wat we hebben te doorstaan, maar we leven nog, we doen er nog toe, en daar gaat het nu vooral om. Ik bedankte aan de vooravond van Kerst mijn belangrijkste verzorgenden: Diana en Elly. Hun reactie was ontroerend. Een reactie van trots en blijdschap dat ze dit voor mij mochten doen. We leven nog Maggy. En hoe. Ik praat steeds minder, alhoewel: de laatste tijd toch weer wat meer. Ik praat vooral met mijn ogen en met mijn wenkbrauwen. Met mails als deze heb ik nog een stem, een stem op papier. Er komt meer bij mij binnen dan veel buitenstaanders vermoeden. Ik ben niet gek namelijk, maar zit met die uit parkinson voortgevloeide dementie opgesloten in mijn lichaam. Alles in slow motion.

Ach ja, je word ziek, zoals je schrijft, en er verandert veel. Heel veel. Verschrikkelijk veel. Maar niet alles. Gelukkig maar. Hier boven staan twee tassen gepakt voor de reis naar Rolduc in Limburg. Even eruit. Goed vooruitzicht. Volgens zeggen is de abdij heel sfeervol voor de Kerst en de jaarwisseling opgetuigd. We ontvluchten de drukte en het lawaai. Er wordt op ons huis gepast. De eerste vuurwerkbommen ontploften hier in de buurt al gisteravond. De rebellen aan de stadspoort? Illegaal vuurwerk gooien naar hulpdiensten zal uitgelegd worden als een poging tot doodslag, zo begreep ik. En legaal vuurwerk dan? Dat niet? Maar dat is toch ook gooien? Dus je mag best gooien naar hulpdiensten als het maar niet iets illegaals is? Mij ontgaat waarschijnlijk iets.

Kerst! Heel heel vroeger stond ik als jong meisje van het Leger des Heils bij de kerstpot in de Amsterdamse Pijp met een tamboerijn te blauwbekken in een veel te kort rokje en panty’s. Halleluja. Mijn wenkbrauwen, ik frons ze nu. Kortgerokt onder een lantaarn zingen over nachtelijke herdertjes. Hoe ondeugend was ik vroeger wel niet!

Gisteren belde Elly Wolf vanuit haar auto. Of we nog van plan waren om naar het winkelcentrum Vleuterweide bij ons om de hoek te gaan? Nee, dat waren we niet. Moesten we ook zeker niet doen, adviseerde Elly. Er stond gistermiddag om twee uur een paar kilometer file naar het winkelcentrum toe en agenten stonden er het verkeer te regelen. Wij eten gewoon boerenkool Eerste Kerstdag. En voorgebakken pannenkoeken met appelstroop. Even de magnetron en klaar is Kees. Verkeersagenten in gele en oranje lichtgevende hesjes en met beide armen zwaaiend bij ons winkelcentrum…. We moesten onwillekeurig denken aan Diana en haar verhaal deze week over haar vlucht voor de Taliban met haar twee koters vanuit de schuilkelders van Kabul. Voor onderweg kreeg ieder een klein flesje water aangereikt. Daar moesten ze het een volle dag én een nacht mee doen. Geen eten, waarom ook. Alleen een flesje lauw water voor een dag en een nacht. Diana durfde dwars door Rusland niet dat flesje water aan haar gortdroge mond te zetten. Haar zoontje dreigde het loodje te leggen door uitdroging en oververmoeidheid. En dan wij in onze nog meer verTrumpte westerse samenleving in een file naar het winkelcentrum om de karretjes vol te stouwen.

Of Diana nog wel eens met haar nu inmiddels volwassen kinderen sprak over dat flesje water. Nee. Volgens Diana herinneren haar kinderen zich dat waarschijnlijk niet meer en dat vindt ze maar beter ook. Het dwingt respect af. Veel respect. Geweldig dat ze op Wereld Alzheimer Dag heel gastvrij haar woning openstelde om ons, en nog een paar vrienden, kennis te laten maken met de Afghaanse keuken. Grandioos was het, vraag het Elly, vraag het Albert, om nooit meer te vergeten. Ja, dat etentje deed me denken aan vroeger toen ik bij de Marokkaanse en Turkse moeders van mijn schoolkinders op huisbezoek werd genood. Ook die pakten uit in uitbundige gastvrijheid.

Uit het verpleeghuis blijven treurige berichten komen.

Zegt de ene welzijnsmedewerkster van het ons bepaald niet onbekende verpleeghuis tegen de andere welzijnswerkster/activiteitenbegeleidster (dit is werkelijk waar gebeurd!):

‘Ik denk dat ik maar even naar het grand café bel of ze daar een kroketje voor me in de frituur willen gooien, want ik heb nog een lange avond met een zangkoor te gaan.’

Mevrouw belt naar boven. Geen gehoor. Mevrouw neemt daarna die paar houten treden naar boven. Daar hangt de bazin van het grand café van het ons niet onbekende verpleeghuis verveeld over het buffet, met naast haar de telefoon die ze onaangeroerd laat.

Waarom ze niet opnam?

‘Ik wil geen klanten meer. Ik heb al opgeruimd. Ook geen kroketten meer vanmiddag. Het is weliswaar pas vier uur, maar besef dat we vanaf half zes in het tuincentrum ons kerstpakket kunnen komen afhalen. Jammer voor jou en ook voor de bewoners maar we zijn al een hele poos gesloten.’

Heerlijk toch! Ik snap dat inmiddels volkomen. Ik was vanwege die kerstpakketten (met een waardebon even shoppen tussen de schappen) al ‘s morgens om negen uur dicht gegaan met mijn grand café. Nee, ik was ‘s nachts in een slaapzak voor de deur van dat tuincentrum gaan liggen voor mijn kerstpakket. En Hugo Borst maar schrijven over al dat gepassioneerde grondpersoneel in de zorg. Aan mijn hoela. De Ingelanden ligt op zijn gat. Een ware uittocht van personeel. Een file bij de nooduitgang. We worden voortdurend door deze en gene op de hoogte gehouden. Nog even en ook daar staat een verkeersagent voor de deur met zijn armen te zwaaien.

Vrijdag was ik bij de fysio. De baas zelf behandelde mij en Leroy nam mijn tillift Johan mee voor naalden in zijn oververmoeide en stramme schouders en armen. Riep ik hem ‘Veel sterkte hoor’ na. Je had ze allemaal eens moeten zien kijken. Of ik dat wel echt had gezegd. Dat had ik ja. Dan ineens trekt de nevel in mijn hoofd op. Was ook later die dag zo. Ik moest niet zo kreunen en steunen, zei Johan. Ik leek wel 103. En als het nog erotisch gesteun was, zei ie nog. ‘Waar bemoei je je mee’, was mijn antwoord. Johan lag in een deuk. Hij schonk me nog maar eens bij.

We kregen zowaar van een familielid een kerstkaart. Van Joanna en haar gezin, Joanna de dochter van Lesley. We zullen haar hiervoor een bedankje sturen. Heel bijzonder die kaart van Joanna want van de familie zijn we niet veel gewend.

We hadden hier een bevriend echtpaar uit Amsterdam op bezoek. De eigenwijze vriend vond het pleidooi in (ook) ons laatste boek (‘Geef ons ook morgen’) voor differentiatie en specialisatie in de verpleegzorg maar onhaalbare flauwekul. Deden ze in het gevangeniswezen ook niet. Daar zaten de criminelen ook kriskras door elkaar heen. Heel denigrerend was dat in feite van die kletsmajoor. Toen hij over Willem Holleeder dreigde te beginnen, snoerde Johan hem de mond met de woorden ‘Nu kop dicht of anders maar weer per kerende post terug naar Mokum en een andere keer terugkomen’. Het negatieve wijsneuzerige orakel schamperde ook over Lückerheide. Het leek wel dronkenmanspraat. Dat viel hier al helemaal verkeerd. Want daar in Lückerheide mag ik alle dagen van ons verblijf in Kerkrade een middagdutje komen doen op de directeurskamer van Marco Maassen. Een weids gebaar. Na de vermaning besloot onze vriend geen glas rode wijn meer te nemen. Toch nog verstandig. Hij zat er de rest van de avond wat beteuterd bij. Je moet niet kwetsen. Niet zeuren ook over een vlinderstruik in de voortuin waarvan je een paar takken opzij moest doen. Die vlinderstruik stond in volle bloei, die snoeien we toch niet na een onnozele regenbui, die heeft voor ons een bijzondere emotionele waarde. Die gaven wij hier elkaar cadeau toen ik ziek werd. Sommige mensen worden zeurderig oud. Las (Johan dan) bij Dimitri Verhulst dat de moeilijkste typen niet zozeer zij zijn die niet drinken maar vooral (en als wel) zij die niet kúnnen drinken. En als je niet kunt drinken, vergelijk je het verpleeghuis op een verkeerde manier met de bajes. Achteraf is het ook wel grappig.

Zolang ik met Johan ben, stuurde onze Amsterdamse vriend trouw een kerstkaart. Nu ineens niet meer. Maar misschien ligt de zijne wel in Lückerheide op ons te wachten…. Het geeft ook wel weer de ‘waarde’ van zo’n kerstkaart aan.

Ja Maggy, Onze Lieve Heer heeft vreemde kostgangers. Behalve beheerder van ons pgb is Johan bezig ook zorgverlener te worden, naast Home Instead. Hij wil enkele verzorgenden zelf aansturen. Drukt de prijs. De strijkstok immers. Bestuurslui hoeven niet van onze centen in overdreven dure auto’s te rijden. Is hier iemand op gesprek, informeert die persoon naar een eindejaarsuitkering. ‘Maar u moet toch nog beginnen, u heeft nog geen minuut gewerkt in 2017.’ Dat was een misverstand. Het betrof hier de eindejaarsuitkering over 2018. ‘Maar mevrouw dan leven we geen van allen meer. U ook niet meer. Dan heeft Noord-Korea al toegeslagen, te beginnen in Washington in de slaapkamer van Donald en Melania Trump.’

Daarna is Opstelten aan de beurt. Ik begin van die man te houden. Het onafhankelijke onderzoeksbureau WODC liet hij gewoon heel onafhankelijk een nieuw onafhankelijk rapport schrijven toen de oorspronkelijke onafhankelijke conclusie onze teddybeer Ivo niet beviel. Heerlijk. Opstelten, de schat, de uitvinder van nepnieuws. De mentor van Donald Trump. Ja, en dan die Pechtold met zijn brave jongetjeshoofd… Even vergeten door te geven dat hij een appartementje in Scheveningen cadeau had gekregen. En met 135.000 euro wel opvallend laag getaxeerd voor de Randstad en vlak aan zee. Jan van Ewijk schreef al: ‘Het wordt met de dag krankzinniger. Geen belastingontduiking maar belastingontwijking.’

Schokkend trouwens hoe ronduit absurde zaken nog absurder kunnen worden door een vereenvoudigde voorstelling van zaken, of althans een poging daartoe. Camiel Eurlings die zich slechts had schuldig gemaakt aan een eenvoudige mishandeling van zijn vriendin. Een eenvoudige mishandeling? Ik had er nog nooit van gehoord. Nog nooit beseft dat je als vrouw ook eenvoudig mishandeld kunt worden, zoals de vriendin van Eurlings, en dat het er dan minder toe doet. Wanneer houdt een eenvoudige mishandeling op eenvoudig te zijn? Als je niet één oog verliest maar beide? De wereld van het ongerijmde. We staan er voor in de file. In de file richting kletspraat. Nog even en dit kereltje heeft zijn vriendin helemaal niet mishandeld. En dan nog even verder en Eurlings heeft helemaal nooit een vriendin gehad. Vroeger leerde mijn vader mij ontzag te hebben voor autoriteiten. Daar is zoetjesaan weinig meer van over. Een schijnconstructie financieel als directeur op een sociale werkplaats en dan nu Kamerlid. Het leven is één grote Oudjaarsconference. Youp heeft ze voor het inkoppen. Mijn vader had hele strenge opvattingen over eerlijkheid en oprechtheid. Ik vond hem vroeger soms overdreven. Nu ben ik hem er dankbaar voor. Hij was wars van de dubbele moraal. Kijk jij trouwens nog veel tv? Bij ons komt dat ding al bijna niet meer aan. Die reclames, om gek van te worden. Hoe komt jouw geld in mijn portemonnee, dat werk. Je krijgt er een kunstkop van.

We blijven niettemin genieten. We weten ons nog steeds omringd door fantastische mensen. Veel felicitaties ontvangen met ons 30-jarig huwelijk. Daarvoor ook jij veel dank. Leroy schreef zo’n ontroerend mooie mail. Hij vond de behandeling van mij een verrijking voor zichzelf, als fysiotherapeut en als mens. Zo stond het er. Prachtige formulering. En Annelies, ook nog pas achter in de twintig, was over de mail eveneens heel lief en attent. Die is nu als journaliste en fotografe op min of meer de bonnefooi naar de Congo. Wat hebben wij een bewondering voor die twee mensen. Diana stuurde een schitterende video met kerstgroet. Uit Leeuwarden een beauty van een brief. Zo zie je maar, ik word niet vergeten.

Maggy, lieve groeten van ons en een genoeglijke jaarwisseling. Zeker voor jou begon het afgelopen jaar rampzalig met die hersenbloeding, en zo kort na de dood van je moeder die je tot het laatst toe verzorgde. Bittere pil. Onrechtvaardig. Maar houd de moed erin hoor. Eigenlijk wil ik met deze mail alle vrienden en vriendinnen en alle professionele hulpverleners bedanken voor wat ze het afgelopen jaar voor me hebben betekend. Het gaat om de mensen die ons energie gaven, niet om die ons energie kostten. Ik bedank met deze mail onze vriendenkring en daarom ook dit verhaal op de website. We nemen ook in 2018 weer de haarspeldbochten.

Heb het goed!

Ellen.

We durfden er al bijna niet meer op te hopen

Een foto vertelt soms meer dan duizend woorden. Voor dit beeld geldt dat maar al te zeer. Het is de symboliek. Het is de symboliek in heel zijn eenvoud. Het is de warmte van thuis vanuit de waterkoude gure buitenwereld met sneeuw in aantocht na een gezellig decemberavondje uit bij de buren. Het is het verhaal achter de geborgenheid. De geborgenheid van het weer SAMEN fulltime onder één dak wonen, ondanks de waaier aan opgelegde beperkingen door ziekte. Bij Pavarotti en Puccini en de meeslepende vertolking van Nessun Dorma gaat binnen de volumewijzer als vanzelf een paar streepjes meer naar rechts. Muziek die de mahatma meer doet dan welke gebedsgenezer ook, of waarvoor zulke personages zich zo graag uitgeven. De balsem. Oh zeker, muziek als balsem. Ellen gaat niet vooruit, eerder achteruit. Het proces voltrekt zich zoals in alle handleidingen valt terug te lezen. Ellen slaapt veel en steeds vaker staan de radertjes in het hoofd stil. Soms hangt ze als een slappe pop in mijn armen. Dan zwabberen de benen. Soms jaagt ze me schrik aan en heb ik het klamme zweet op mijn voorhoofd staan: dan lijkt ze wel comateus. Maar dan ineens zendt het brein weer signalen uit en is ze terug vanuit een ver onderbewustzijn. Drie keer per week fysiotherapie redt haar van een foetushouding. Dit is onze kerstplaat van 2017. De kerstverlichting rukt op in de dreven en op de pleinen van de winkelcentra: we mogen er nog steeds SAMEN van genieten. De oliebollenkraam hier middenin het dorp wordt alweer druk bezocht. Om alle cadeautjes gaat een extra strik. De wokpan van de Jumbo is vervangen door een steviger van de Vomar en ook die maakt vlieguren. De combinatie van parkinson en Lewy Body is een onverbiddelijke. Maar het onverbrekelijke blijft. Als 35 jaar geleden SAMEN begonnen en elkaar toen eeuwige trouw beloofd op een Amstelveens flatje zo petieterig als een luciferdoosje en met sinaasappelkistjes die een bescheiden kwastje verf kregen. Het was een niet altijd even gemakkelijk begin vanwege twee totaal verschillend gelopen levens tot dan toe. Ze leken met elkaar onverenigbaar. Een enkeling zei dat ook. Sommige anderen moeten het hebben gedacht. Maar nee. Ik beloofde haar dat ik haar nooit van mijn leven in de steek zou laten. Zij beloofde mij hetzelfde. Eeuwige trouw als nog eens extra jegens elkaar benadrukt en bevestigd bij ons huwelijk onder een driemans hoge kerstboom op kasteel Haarzuilens, deze dagen precies dertig jaar geleden. Het vieren waard. Twee jaar geleden allang de hoop opgegeven dat we die dertig jaar nog zouden halen. We vieren die dertig helemaal alleen, met z’n tweetjes.

Kan ziekte een liefdesrelatie nog meer verdiepen? Na afloop van mijn spreekbeurt op Wereld Alzheimer Dag kwam in De Bilt een collega-mantelzorger op me af. ‘Meneer’, zei de vriendelijke man en hij schudde aan de mouw van mijn overhemd: ‘Meneer, mijn vrouw betekende vijftig jaar lang werkelijk alles voor me, zonder haar voelde ik me verloren, zij was mijn zuurstof, en toen werd ze ziek, ze ging dementeren, ons bestaan kantelde, het was soms verschrikkelijk, onberedeneerbare onlogica deed zijn intrede, woedend kon ik worden en werd ik ook, aan u hoef ik die boosheid niet uit te leggen, en het gekke is.. Meneer het gekke is dat mijn vrouw in heel haar afhankelijkheid een nog grotere betekenis voor mij kreeg dan al het geval was, er kwam een nieuwe laag verdieping bij in onze relatie.’ Of ik dat begreep? Oh ja, zeker wel, zo herkenbaar, en dat heb ik deze pensionaris uit De Bilt ook geantwoord.

Onze vriendenkring had het in 2017 niet altijd even gemakkelijk, verre van dat zelfs. Ze werd getroffen ook: een hersenbloeding, een reeks bestralingen, pacemaker, chemo, de fatale gevolgen van leukemie, een broer die zelfmoord pleegde en de onbeantwoord gebleven vraag naar het waarom en of dat niet verhinderd had kunnen (nee: moeten) worden, een moeder die veel en veel te jong overleed. Het is slechts een greep. Zij allen veel sterkte. Zeker strakjes als we met al dan niet veel oorverdovend geknal uit donderbussen het nieuwe jaar in rollen. Gelukkig – oh ja gelukkig fietste ook de lol veelvuldig op de bagagedrager mee in 2017. Er viel ook veel te lachen. En dat deden we dan ook. Zeker ook om Fred Teeven die nu op de bus rijdt en om Ivo Opstelten die op zijn scooter taarten rondbrengt naar nieuwe VVD-leden. Heerlijk span die twee. Echt jongens van het gewone volk, en zelf zo gewoon gebleven, heerlijk. Toch – je zal zo’n Opstelten maar aan je voordeur krijgen. Zou hij bij aflevering van die taarten om een ontvangstbewijs vragen? Het mooiste nieuws van de afgelopen dagen kwam uit het Limburgse mijnwerkersstadje Brunssum. De enige burgemeester die dat ratjetoe aan plaatselijke politici onder de duim hield, was een oud-luchtmachtofficier met een wapen (waarvoor hij volgens insiders geen vergunning had). Zodra het al te baldadig werd in de raad greep hij naar zijn binnenzak. Ik heb er nog eens een paar dagen mediatraining gegeven aan B & W. Cees Muit was daar als geluidstechnicus bij. Memorabele visite aan Brunssum werd het. ’s Avonds zaten we bij een whisky uit te hijgen in een groot hotel dat aan een golfbaan lag.

‘Geef ons ook morgen’ bleef gedurende het afgelopen jaar ons leitmotiv. 2017 tikt in de feestelijk verlichte straten en overvolle winkelcentra langzaam weg. We mogen er gelukkig nog steeds SAMEN deel van uitmaken. We zullen het ook in het nieuwe jaar dagelijks blijven herhalen: ‘Geef ons ook morgen’. We onderstrepen het. We zijn zielsgelukkig mét en intens dankbaar vóór alle hartverwarmende steun die wij mochten ondervangen van onze trouwe vrienden en vriendinnen en van de professionals om ons heen. Het is de solidariteit mét en loyaliteit ààn. We kijken terug op een paar fraaie uitstapjes dit jaar naar De Panne aan de Belgische zuidkust om er te flaneren en er te dineren bij kaarsen waarvan het licht niet uit een vreugdeloos stopcontact kwam. Kikkerbilletjes ook, een delicatesse! Dwalen en nog eens dwalen langs de inspirerende schepping in de duinen van de legendarische architect Dumont. We waren voor de zomervakantie op Lückerheide en in de rustieke hotelabdij van Rolduc, om de hoek in Kerkrade.

We zullen het jaar strakjes SAMEN en in ons eigen domein met champagne afsluiten. Ik maak er Ellen om twaalf uur ‘s nachts met tranen van geluk voor wakker. Ik maak haar wakker voor champagne. Ik hef twee glazen en laat ze klinken, en ik help haar drinken. En ik denk dan ook heel even aan mijn collega-mantelzorger uit De Bilt. Zijn woorden daar, woorden waarachter passie en een groot gevoel voor medemenselijkheid schuilging. En ik denk aan de nog jonge burgemeester van De Bilt, mijn gastheer op Wereld Alzheimer Dag die me op mijn schouder tikte voor een praatje. Hij had voor de microfoon gesproken over de Alzheimer van zijn vader, maar niet verteld dat hij al vele jaren eerder zijn vrouw verloor. Te heftig. Verlies en verdriet, de ziel en de krater, ze zijn niet aan leeftijd gebonden. Wat is missen? Het is het lege gevoel dat deels bestreden kan worden met vechtlust en positivisme.

‘Doe iets goeds met je periodieke boosheid en gebruik haar om liefdevolle en oprechte oplossingen te vinden’, leerde Mahatma Gandhi me als ik weer eens tegen alle onmogelijke en onberedeneerbare regelfetisjisme in de zorg aanliep. Of verdwaalde in het labyrint aan instanties. Of, in retrospectief, tegen de kennelijke rechtens vanzelfsprekendheid van een goede gezondheid. ‘Met zo’n vrouw ga je toch niet meer op een terras zitten?’ (Gelukkig hing op het terras geen apartheidspolitiek verbodsbord voor Ellen). Of aanliep tegen die onhebbelijke beunhazende managers en bestuurslui die zich als graaiende sektarische regenten volstrekt onwenselijk in de gezondheidszorg hebben gewurmd. Of tegen ongevraagde bemoeizucht. Zoals van die bejaarde non bij de ingang van de Dirkson in Vleuten die ons met een hemelse blik van Genesis tot ver voorbij het Tweede Testament stond op te wachten en vroeg of ik Ellen niet te koud gekleed had voor eind november. ‘Meneer, daar moet u toch mee uitkijken hoor’. Maar er zaten twee wollen truien onder de grijze vilten stola van Italiaanse snit! Ik voelde me door haar aangerand. Ze begreep me niet. ‘Boosheid is voor mensen wat benzine is voor een auto: brandstof om in beweging te komen en naar een mooiere plek te gaan. Zonder woede op zijn tijd zouden we niet gemotiveerd worden om uitdagingen aan te gaan. Het is een energie die ons dwingt te definiëren wat goed is en wat fout.’ Aldus Gandhi in het boek dat zijn kleinzoon Arun over hem schreef. Weet wat je waard bent en wees niet bang je mond open te doen, schrijft Arun Gandhi ook in het autobiografische verhaal over zijn mythische en wereldwijd vereerde opa Mahatma, de Grote Ziel. Ach, met een beetje moed bij het grondpersoneel waren nooit plascontracten in verpleeghuizen tot uitvoering gebracht. En zo is er meer. Het is de ontmenselijking in heel zijn ontluistering. Het is de schending van een fundamenteel mensenrecht. Sprak deze week een mevrouw van het gewraakte zorgfabriekje Careyn. Het zou met die plascontracten genuanceerder liggen dan ik dacht, zo probeerde ze me aan te praten. ‘Nee mevrouw, klets niet, daar trap ik niet in. Genuanceerder ja, ik ken die dooddoener. Ze bestaan die plascontracten, in welke vorm dan ook. Of ze bestaan niet. Het is van tweeën één. Ze zijn er op de één of andere manier en dat op zich is al een gotspe. En wie eraan meewerkt die collaboreert ruggengraatloos met een misdadig systeem. Die verdient de rechter.’

Wees niet bang je mond open te doen. Tsja. De marktwerking in de zorg? Welke markt en welke zorg? Het is de onttovering van ideeën die vooraf bestonden. Soms lijkt het leven wel één grote valse reclameboodschap van de STER.

Enorme waardering voor die dertigjarige kleinzoon van de Indiëganger Evert-Jan die als vrijwilliger na de oorlog op Java en Sumatra het Nederlandse gezag probeerde mee te helpen herstellen. Waardering voor de doorwrochte research die de kleinzoon deed, zijn zitvlees, en zeker ook de ongekunstelde liefde waarmee hij de zwarte bladzijden uit de Nederlandse geschiedenis in ‘Tabee Java, tabee Indië’ op papier kreeg. Bladzijden waarvan ook zijn opa tribaal deel uitmaakte. Nee, die opa werd als negentienjarige beslist niet in Indië als een soort Canadese bevrijder feestelijk binnengehaald. Wat hijzelf had verwacht. Wat hem ook door Kerk en Staat was voorgespiegeld. De geschiedenis had er allang zijn eigen dynamiek. Het boek ontroert omdat op overtuigende wijze een in bloed gedrenkte periode wordt nageplozen waarin naar harte lust manipulerende Haagse politieke pyromanen er blijkt van gaven zowel persoonlijk als geopolitiek maar weinig van de Duitse bezetting geleerd te hebben. De kleinzoon deed iets goeds met zijn aan boosheid grenzende metersdiepe verontwaardiging over zoveel bestuurlijk misbruik van dorpsnaïveteit: hij schreef een boek. Een boek dat fascineerde. Hij eerde daarin zijn opa, maar nam hem niet in bescherming. Heel knap. Razend knap!

Meer dan eens voelde ik me dit jaar als afnemer van zorg zeer ongemakkelijk bij wat de sector me te bieden had. En van alle soesa ook. Wondspecialisten die niet meer naar zieke mensen met een PGB willen gaan omdat zo’n persoonsgebonden budget te veel extra administratie met zich mee zou brengen. Het stemvolume van de wondverpleegkundige van Careyn (daar heb je het zorgfabriekje weer) ging een paar octaven naar beneden, het leek waarachtig wel op een samenzwering, toen ze ons meedeelde: ‘U heeft geluk, meneer, dat u al in ons bestand zit. In januari wordt het een ander verhaal. Te veel papierwerk, meneer, we zijn driekwart van onze tijd met computeren bezig vanwege alle administratieve rompslomp. En veel patiënten van ons raken helemaal de weg kwijt met al die formulieren van de sociale verzekeringsbank’. Met stomheid geslagen: ‘Maar mevrouw de wondverpleegkundige, als u die mensen eens naar de Graadt van Roggenweg in Utrecht stuurde, waar de sociale verzekeringsbank een balie heeft ingericht met medewerkers die patiënten en hun mantelzorgers kunnen helpen als ze met de handen in het haar zitten. U poeiert toch geen mensen met pijnlijke doorligplekken af?’

En neem zo’n neuroloog in het Antonius Ziekenhuis. Ach lees maar. Verdere uitleg overbodig.

Het is maandagochtend 4 december. Een telefoontje over de medicatie van Ellen naar haar vaste neuroloog in het Antonius.

‘Mevrouw ik heb een vraagje aan de neuroloog van mijn echtgenote. Het gaat om de levo dopa. Om de dosering. Het gaat om een herbevestiging van een al eerder verstuurd receptje naar de apotheek. Het kan in een telefoontje van drie minuten met de neuroloog geregeld worden.’

‘U wilt hem even raadplegen, begrijp ik u goed?’

‘U begrijpt me goed, mevrouw, hij moet een nieuw receptje uitschrijven. Zonder dat kan de apotheek niks.’

‘Eens even kijken. De eerstvolgende mogelijkheid om u even te woord te staan in zijn telefonisch spreekuur is eind januari. Zou dat u schikken?’

‘De neuroloog misschien wel mevrouw, maar mij niet. Dan zijn we bijna acht weken verder. Dat is toch gekkenwerk! Hoe zou u het vinden als u voor uw aan parkinson lijdende echtgenoot belde en ik liet u aan de balie bij het Antonius doodleuk weten dat u nog acht weken geduld moest hebben met uw vraag van drie minuten. Zou u schouderophalend akkoord gaan? Zou u denken: zo gaat dat nu eenmaal in de welvaartsstaat Nederland anno 2017? Zou u zo slordig omgaan met uw zieke echtgenoot dat u met een wachttijd van acht weken genoegen nam?’

‘Nee, nee , nee. U heeft gelijk, ik zou ook mijn oren laten uitspuiten omdat ik met eind januari meende de receptionist, u dus, verkeerd verstaan te hebben. Ik zou not amused zijn. Maar die neurologen zijn alleen maar drukdrukdruk. We krijgen ze zelf al zo moeilijk te pakken. Maar we regelen iets, en wel zo snel mogelijk. Heeft u nog een vraag?’

‘Ja, die roept u bij me op, mevrouw. Zou het niet verstandig zijn als het Antonius zijn zo gelauwerde neuroloog wat minder hard liet werken? Idee om er nog een in parkinson en Lewy Body gespecialiseerde neuroloog bij te nemen? Kan dat er af in het Antonius? Mevrouw, parkinson en Lewy Body maken afhankelijk en de tijd ván en vóor ons kostbaar.’

En ondertussen kom ik met mijn woorden alweer gemakkelijk dicht in de buurt van die duizend. Wat zeg ik? Ik ben de tweeduizend al voorbij.

Wij wensen onze vrienden en vriendinnen en onze zorgrelaties een warme, stemmig verlichte decembermaand toe.

Lieve kerstgroet van ons SAMEN.