We durfden er al bijna niet meer op te hopen

foto_klein
Een foto vertelt soms meer dan duizend woorden. Voor dit beeld geldt dat maar al te zeer. Het is de symboliek. Het is de symboliek in heel zijn eenvoud. Het is de warmte van thuis vanuit de waterkoude gure buitenwereld met sneeuw in aantocht na een gezellig decemberavondje uit bij de buren. Het is het verhaal achter de geborgenheid. De geborgenheid van het weer SAMEN fulltime onder één dak wonen, ondanks de waaier aan opgelegde beperkingen door ziekte. Bij Pavarotti en Puccini en de meeslepende vertolking van Nessun Dorma gaat binnen de volumewijzer als vanzelf een paar streepjes meer naar rechts. Muziek die de mahatma meer doet dan welke gebedsgenezer ook, of waarvoor zulke personages zich zo graag uitgeven. De balsem. Oh zeker, muziek als balsem. Ellen gaat niet vooruit, eerder achteruit. Het proces voltrekt zich zoals in alle handleidingen valt terug te lezen. Ellen slaapt veel en steeds vaker staan de radertjes in het hoofd stil. Soms hangt ze als een slappe pop in mijn armen. Dan zwabberen de benen. Soms jaagt ze me schrik aan en heb ik het klamme zweet op mijn voorhoofd staan: dan lijkt ze wel comateus. Maar dan ineens zendt het brein weer signalen uit en is ze terug vanuit een ver onderbewustzijn. Drie keer per week fysiotherapie redt haar van een foetushouding. Dit is onze kerstplaat van 2017. De kerstverlichting rukt op in de dreven en op de pleinen van de winkelcentra: we mogen er nog steeds SAMEN van genieten. De oliebollenkraam hier middenin het dorp wordt alweer druk bezocht. Om alle cadeautjes gaat een extra strik. De wokpan van de Jumbo is vervangen door een steviger van de Vomar en ook die maakt vlieguren. De combinatie van parkinson en Lewy Body is een onverbiddelijke. Maar het onverbrekelijke blijft. Als 35 jaar geleden SAMEN begonnen en elkaar toen eeuwige trouw beloofd op een Amstelveens flatje zo petieterig als een luciferdoosje en met sinaasappelkistjes die een bescheiden kwastje verf kregen. Het was een niet altijd even gemakkelijk begin vanwege twee totaal verschillend gelopen levens tot dan toe. Ze leken met elkaar onverenigbaar. Een enkeling zei dat ook. Sommige anderen moeten het hebben gedacht. Maar nee. Ik beloofde haar dat ik haar nooit van mijn leven in de steek zou laten. Zij beloofde mij hetzelfde. Eeuwige trouw als nog eens extra jegens elkaar benadrukt en bevestigd bij ons huwelijk onder een driemans hoge kerstboom op kasteel Haarzuilens, deze dagen precies dertig jaar geleden. Het vieren waard. Twee jaar geleden allang de hoop opgegeven dat we die dertig jaar nog zouden halen. We vieren die dertig helemaal alleen, met z’n tweetjes.
Kan ziekte een liefdesrelatie nog meer verdiepen? Na afloop van mijn spreekbeurt op Wereld Alzheimer Dag kwam in De Bilt een collega-mantelzorger op me af. ‘Meneer’, zei de vriendelijke man en hij schudde aan de mouw van mijn overhemd: ‘Meneer, mijn vrouw betekende vijftig jaar lang werkelijk alles voor me, zonder haar voelde ik me verloren, zij was mijn zuurstof, en toen werd ze ziek, ze ging dementeren, ons bestaan kantelde, het was soms verschrikkelijk, onberedeneerbare onlogica deed zijn intrede, woedend kon ik worden en werd ik ook, aan u hoef ik die boosheid niet uit te leggen, en het gekke is.. Meneer het gekke is dat mijn vrouw in heel haar afhankelijkheid een nog grotere betekenis voor mij kreeg dan al het geval was, er kwam een nieuwe laag verdieping bij in onze relatie.’ Of ik dat begreep? Oh ja, zeker wel, zo herkenbaar, en dat heb ik deze pensionaris uit De Bilt ook geantwoord.
Onze vriendenkring had het in 2017 niet altijd even gemakkelijk, verre van dat zelfs. Ze werd getroffen ook: een hersenbloeding, een reeks bestralingen, pacemaker, chemo, de fatale gevolgen van leukemie, een broer die zelfmoord pleegde en de onbeantwoord gebleven vraag naar het waarom en of dat niet verhinderd had kunnen (nee: moeten) worden, een moeder die veel en veel te jong overleed. Het is slechts een greep. Zij allen veel sterkte. Zeker strakjes als we met al dan niet veel oorverdovend geknal uit donderbussen het nieuwe jaar in rollen. Gelukkig – oh ja gelukkig fietste ook de lol veelvuldig op de bagagedrager mee in 2017. Er viel ook veel te lachen. En dat deden we dan ook. Zeker ook om Fred Teeven die nu op de bus rijdt en om Ivo Opstelten die op zijn scooter taarten rondbrengt naar nieuwe VVD-leden. Heerlijk span die twee. Echt jongens van het gewone volk, en zelf zo gewoon gebleven, heerlijk. Toch – je zal zo’n Opstelten maar aan je voordeur krijgen. Zou hij bij aflevering van die taarten om een ontvangstbewijs vragen? Het mooiste nieuws van de afgelopen dagen kwam uit het Limburgse mijnwerkersstadje Brunssum. De enige burgemeester die dat ratjetoe aan plaatselijke politici onder de duim hield, was een oud-luchtmachtofficier met een wapen (waarvoor hij volgens insiders geen vergunning had). Zodra het al te baldadig werd in de raad greep hij naar zijn binnenzak. Ik heb er nog eens een paar dagen mediatraining gegeven aan B & W. Cees Muit was daar als geluidstechnicus bij. Memorabele visite aan Brunssum werd het. ‘s Avonds zaten we bij een whisky uit te hijgen in een groot hotel dat aan een golfbaan lag. 
‘Geef ons ook morgen’ bleef gedurende het afgelopen jaar ons leitmotiv. 2017 tikt in de feestelijk verlichte straten en overvolle winkelcentra langzaam weg. We mogen er gelukkig nog steeds SAMEN deel van uitmaken. We zullen het ook in het nieuwe jaar dagelijks blijven herhalen: ‘Geef ons ook morgen’. We onderstrepen het. We zijn zielsgelukkig mét en intens dankbaar vóór alle hartverwarmende steun die wij mochten ondervangen van onze trouwe vrienden en vriendinnen en van de professionals om ons heen. Het is de solidariteit mét en loyaliteit ààn. We kijken terug op een paar fraaie uitstapjes dit jaar naar De Panne aan de Belgische zuidkust om er te flaneren en er te dineren bij kaarsen waarvan het licht niet uit een vreugdeloos stopcontact kwam. Kikkerbilletjes ook, een delicatesse! Dwalen en nog eens dwalen langs de inspirerende schepping in de duinen van de legendarische architect Dumont. We waren voor de zomervakantie op Lückerheide en in de rustieke hotelabdij van Rolduc, om de hoek in Kerkrade.
We zullen het jaar strakjes SAMEN en in ons eigen domein met champagne afsluiten. Ik maak er Ellen om twaalf uur ‘s nachts met tranen van geluk voor wakker. Ik maak haar wakker voor champagne. Ik hef twee glazen en laat ze klinken, en ik help haar drinken. En ik denk dan ook heel even aan mijn collega-mantelzorger uit De Bilt. Zijn woorden daar, woorden waarachter passie en een groot gevoel voor medemenselijkheid schuilging. En ik denk aan de nog jonge burgemeester van De Bilt, mijn gastheer op Wereld Alzheimer Dag die me op mijn schouder tikte voor een praatje. Hij had voor de microfoon gesproken over de Alzheimer van zijn vader, maar niet verteld dat hij al vele jaren eerder zijn vrouw verloor. Te heftig. Verlies en verdriet, de ziel en de krater, ze zijn niet aan leeftijd gebonden. Wat is missen? Het is het lege gevoel dat deels bestreden kan worden met vechtlust en positivisme.  
‘Doe iets goeds met je periodieke boosheid en gebruik haar om liefdevolle en oprechte oplossingen te vinden’, leerde Mahatma Gandhi me als ik weer eens tegen alle onmogelijke en onberedeneerbare regelfetisjisme in de zorg aanliep. Of verdwaalde in het labyrint aan instanties. Of, in retrospectief, tegen de kennelijke rechtens vanzelfsprekendheid van een goede gezondheid. ‘Met zo’n vrouw ga je toch niet meer op een terras zitten?’ (Gelukkig hing op het terras geen apartheidspolitiek verbodsbord voor Ellen). Of aanliep tegen die onhebbelijke beunhazende managers en bestuurslui die zich als graaiende sektarische regenten volstrekt onwenselijk in de gezondheidszorg hebben gewurmd. Of tegen ongevraagde bemoeizucht. Zoals van die bejaarde non bij de ingang van de Dirkson in Vleuten die ons met een hemelse blik van Genesis tot ver voorbij het Tweede Testament stond op te wachten en vroeg of ik Ellen niet te koud gekleed had voor eind november. ‘Meneer, daar moet u toch mee uitkijken hoor’. Maar er zaten twee wollen truien onder de grijze vilten stola van Italiaanse snit! Ik voelde me door haar aangerand. Ze begreep me niet. ‘Boosheid is voor mensen wat benzine is voor een auto: brandstof om in beweging te komen en naar een mooiere plek te gaan. Zonder woede op zijn tijd zouden we niet gemotiveerd worden om uitdagingen aan te gaan. Het is een energie die ons dwingt te definiëren wat goed is en wat fout.’ Aldus Gandhi in het boek dat zijn kleinzoon Arun over hem schreef. Weet wat je waard bent en wees niet bang je mond open te doen, schrijft Arun Gandhi ook in het autobiografische verhaal over zijn mythische en wereldwijd vereerde opa Mahatma, de Grote Ziel. Ach, met een beetje moed bij het grondpersoneel waren nooit plascontracten in verpleeghuizen tot uitvoering gebracht. En zo is er meer. Het is de ontmenselijking in heel zijn ontluistering. Het is de schending van een fundamenteel mensenrecht. Sprak deze week een mevrouw van het gewraakte zorgfabriekje Careyn. Het zou met die plascontracten genuanceerder liggen dan ik dacht, zo probeerde ze me aan te praten. ‘Nee mevrouw, klets niet, daar trap ik niet in. Genuanceerder ja, ik ken die dooddoener. Ze bestaan die plascontracten, in welke vorm dan ook. Of ze bestaan niet. Het is van tweeën één. Ze zijn er op de één of andere manier en dat op zich is al een gotspe. En wie eraan meewerkt die collaboreert ruggengraatloos met een misdadig systeem. Die verdient de rechter.’ 
Wees niet bang je mond open te doen. Tsja. De marktwerking in de zorg? Welke markt en welke zorg? Het is de onttovering van ideeën die vooraf bestonden. Soms lijkt het leven wel één grote valse reclameboodschap van de STER.
Enorme waardering voor die dertigjarige kleinzoon van de Indiëganger Evert-Jan die als vrijwilliger na de oorlog op Java en Sumatra het Nederlandse gezag probeerde mee te helpen herstellen. Waardering voor de doorwrochte research die de kleinzoon deed, zijn zitvlees, en zeker ook de ongekunstelde liefde waarmee hij de zwarte bladzijden uit de Nederlandse geschiedenis in ‘Tabee Java, tabee Indië’ op papier kreeg. Bladzijden waarvan ook zijn opa tribaal deel uitmaakte. Nee, die opa werd als negentienjarige beslist niet in Indië als een soort Canadese bevrijder feestelijk binnengehaald. Wat hijzelf had verwacht. Wat hem ook door Kerk en Staat was voorgespiegeld. De geschiedenis had er allang zijn eigen dynamiek. Het boek ontroert omdat op overtuigende wijze een in bloed gedrenkte periode wordt nageplozen waarin naar harte lust manipulerende Haagse politieke pyromanen er blijkt van gaven zowel persoonlijk als geopolitiek maar weinig van de Duitse bezetting geleerd te hebben. De kleinzoon deed iets goeds met zijn aan boosheid grenzende metersdiepe verontwaardiging over zoveel bestuurlijk misbruik van dorpsnaïveteit: hij schreef een boek. Een boek dat fascineerde. Hij eerde daarin zijn opa, maar nam hem niet in bescherming. Heel knap. Razend knap!
Meer dan eens voelde ik me dit jaar als afnemer van zorg zeer ongemakkelijk bij wat de sector me te bieden had. En van alle soesa ook. Wondspecialisten die niet meer naar zieke mensen met een PGB willen gaan omdat zo’n persoonsgebonden budget te veel extra administratie met zich mee zou brengen. Het stemvolume van de wondverpleegkundige van Careyn (daar heb je het zorgfabriekje weer) ging een paar octaven naar beneden, het leek waarachtig wel op een samenzwering, toen ze ons meedeelde: ‘U heeft geluk, meneer, dat u al in ons bestand zit. In januari wordt het een ander verhaal. Te veel papierwerk, meneer, we zijn driekwart van onze tijd met computeren bezig vanwege alle administratieve rompslomp. En veel patiënten van ons raken helemaal de weg kwijt met al die formulieren van de sociale verzekeringsbank’. Met stomheid geslagen: ‘Maar mevrouw de wondverpleegkundige, als u die mensen eens naar de Graadt van Roggenweg in Utrecht stuurde, waar de sociale verzekeringsbank een balie heeft ingericht met medewerkers die patiënten en hun mantelzorgers kunnen helpen als ze met de handen in het haar zitten. U poeiert toch geen mensen met pijnlijke doorligplekken af?’
En neem zo’n neuroloog in het Antonius Ziekenhuis. Ach lees maar. Verdere uitleg overbodig. 
Het is maandagochtend 4 december. Een telefoontje over de medicatie van Ellen naar haar vaste neuroloog in het Antonius.
‘Mevrouw ik heb een vraagje aan de neuroloog van mijn echtgenote. Het gaat om de levo dopa. Om de dosering. Het gaat om een herbevestiging van een al eerder verstuurd receptje naar de apotheek. Het kan in een telefoontje van drie minuten met de neuroloog geregeld worden.’
‘U wilt hem even raadplegen, begrijp ik u goed?’
‘U begrijpt me goed, mevrouw, hij moet een nieuw receptje uitschrijven. Zonder dat kan de apotheek niks.’
‘Eens even kijken. De eerstvolgende mogelijkheid om u even te woord te staan in zijn telefonisch spreekuur is eind januari. Zou dat u schikken?’
‘De neuroloog misschien wel mevrouw, maar mij niet. Dan zijn we bijna acht weken verder. Dat is toch gekkenwerk! Hoe zou u het vinden als u voor uw aan parkinson lijdende echtgenoot belde en ik liet u aan de balie bij het Antonius doodleuk weten dat u nog acht weken geduld moest hebben met uw vraag van drie minuten. Zou u schouderophalend akkoord gaan? Zou u denken: zo gaat dat nu eenmaal in de welvaartsstaat Nederland anno 2017? Zou u zo slordig omgaan met uw zieke echtgenoot dat u met een wachttijd van acht weken genoegen nam?’
‘Nee, nee , nee. U heeft gelijk, ik zou ook mijn oren laten uitspuiten omdat ik met eind januari meende de receptionist, u dus, verkeerd verstaan te hebben. Ik zou not amused zijn. Maar die neurologen zijn alleen maar drukdrukdruk. We krijgen ze zelf al zo moeilijk te pakken. Maar we regelen iets, en wel zo snel mogelijk. Heeft u nog een vraag?’
‘Ja, die roept u bij me op, mevrouw. Zou het niet verstandig zijn als het Antonius zijn zo gelauwerde neuroloog wat minder hard liet werken? Idee om er nog een in parkinson en Lewy Body gespecialiseerde neuroloog bij te nemen? Kan dat er af in het Antonius? Mevrouw, parkinson en Lewy Body maken afhankelijk en de tijd ván en vóor ons kostbaar.’
En ondertussen kom ik met mijn woorden alweer gemakkelijk dicht in de buurt van die duizend. Wat zeg ik? Ik ben de tweeduizend al voorbij. 
Wij wensen onze vrienden en vriendinnen en onze zorgrelaties een warme, stemmig verlichte decembermaand toe.
Lieve kerstgroet van ons SAMEN.

Johan

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *