Uit logeren in Zeist: een feestje

Met recht een onvergetelijke zondag. Het regent onophoudelijk. En fiks. Tegen natte sneeuw aan. Ellen gaat uit logeren. Bij verzorgende Diana in Zeist. Uit logeren omdat thuis de woonkamer, gang en trap naar boven geschilderd worden. Ziekte mag in geen enkel geval tot verwaarlozing leiden. Van niets. Ook niet van de muren die wel weer eens een kwastje verf kunnen gebruiken. Het moet er gelikt blijven uitzien. Voortaan minder kaarsen stoken. Eind februari komt de eerste etage aan de beurt. Het regent onophoudelijk. Het regent op de autoradio ook voortdurend doelpunten bij de klassieker in de Rotterdamse Kuip. Al gauw als luisteraar verslingerd aan die krankzinnige wedstrijd die aan 1964 doet denken (9-4). In Zeist wacht een ontvangst die in feite de band symboliseert tussen Ellen en haar verzorgenden. En de vriendschap tussen Ellen en Diana wel heel in het bijzonder. Dit is niet voor iedereen, getroffen door ziekte, weggelegd. Ellen praat weinig. Ze praat bijna niet meer. Maar je merkt: ze voelt aan hoe gezegend ze nog altijd is. Ondanks alles. Met de parkinson en Lewy Body is in de loop der jaren veel verloren gegaan. Sommige relaties hielden op te bestaan, bijna geruisloos, ze hielden geen stand, door ons vooral, omdat we een andere wereld betraden. Je leert dat familiebanden en vriendschap in een gezonde situatie niet automatisch een voortzetting kunnen krijgen zodra het leven kantelt. Het is bijna wetmatig. We raakten niet alleen maar kwijt, er kwam ook veel voor terug. In Zeist wacht voor Ellen een majesteitelijke ontvangst. In de woonkamer van het appartement op zeven hoog met zijn weidse uitzicht richting Heuvelrug staat in een hoek het logeerbed van Ellen al opgemaakt klaar. Naast het bed de toiletartikelen die haar al waren vooruit gereisd. Kaarsen die branden. Een alvast vorstelijk gedekte tafel voor het Afghaanse avondeten waaraan menig restaurant een puntje kan zuigen. Tafellinnen. Mooi servicegoed. Chique glazen. Servetten in zilveren houders. Allure. Michelin. Een onvergetelijk zondag. En het regent maar. Fiks. Ellen in de tuinstoel waarvan de rug in elke gewenste stand kan worden geplaatst. Het is de tweede. Van de eerste begaf de leuning het pas geleden. Die hielden we plots in ons hand. Metaalmoeheid. Betonrot. Hoe noem je zoiets eigenlijk bij een tuinstoel van de Gamma? En hoe zou het eigenlijk verder gaan in dat schoon uitverkochte gekkenhuis van Feyenoord? Zou de tweede helft al begonnen zijn? Ach, de sloffen van Ellen vergeten! En eigenlijk ook de hoestsiroop. Dus even terug naar huis. De mooiste smoes om nog meer over Van Persie en Toornstra te kunnen horen. De ruitenwissers vechten voor wat ze waard zijn. Terug naar huis zie ik tussen Vleuten en De Meern onze vroegere buurman fietsen in dit hondenweer. Nog geen 24 uur weduwnaar. Ik probeer hem te bereiken maar het lukt niet. Een stoplicht voor automobilisten en daarna ben ik Cor kwijt. Bijna twintig jaar woonden we naast elkaar. Hij en zijn vrouw waren nog geen twee maanden verhuisd naar een nieuwbouwappartement. Toen sloeg het noodlot definitief toe. Ze konden alle hoop ineens laten varen. Het was met borstkanker begonnen. Dat nieuwbouwappartement: Ton heeft er niet of nauwelijks gewoond en zeker niet van kunnen genieten. Cor trouwens ook niet. Ik weet dat hij ons mist. En wij hem. Ze zitten voortdurend in mijn hoofd die twee. Al helemaal na het bezoek aan het hospice. Ze behoorden tot de allerfijnste buren die Ellen en ik in 36 jaar hebben meegemaakt. Beiden een groot hart. Beiden een grote sociale intelligentie en grote sociale bewogenheid. Ruimhartige mensen. Solide buren. Ton die altijd voor een bloemetje op de salontafel zorgde als we terugkwamen van Gran Canaria. Ton dood. Het is bijna niet te geloven. Overleden. Zoals ook de zus van verzorgende Trudy. Bijna gelijktijdig. Die zus leed aan een verschrikkelijke longaandoening. Arme Trudy. Ze verzorgde haar zus tot op het allerlaatst. Hielp haar zus ook met douchen. Was ze klaar bij Ellen, ging ze door naar haar zus. Wat hebben we toch een aantal fantastische nieuwe mensen leren kennen de afgelopen paar jaar. Met de sloffen terug in het grijze luchtruim in Zeist zie ik Ellen in haar tuinstoel, en met de leuningen in een fraaie relaxte stand, genieten van alle gastvrijheid die Diana, samen met zus Maria, een arts, haar biedt. Wijn. We gaan voor een glas wijn als de schemering valt. En daarna nog één. Perfecte chardonnay. Klein huiselijk geluk op zeven hoog in Zeist. Nee, de zoon van Diana en zijn vriendin mogen van Diana niet even langskomen om Ellen te begroeten. Ze zeggen verkouden te zijn, daar trekt Diana een grens. Geen bacillen over de vloer. Ellen is gezegend. En ze laat dat merken ook. Eten zonder mankeren. Zonder zich ook maar één keer te verslikken. Een vol bord Afghaanse delicatesse. Het komt op tafel als een oosters kunstwerk op zich. Diana stond er uren voor in de keuken. Ook het vanilletoetje van eigen fabricaat gaat er bij Ellen gretig in. Uniek die band tussen Ellen en Diana. De komende verjaardag van Ellen maar hier thuis in het Afghaans vieren, bedenk ik. Werkelijk niets is de gastvrouw teveel. Diana is onherroepelijk Ellen d’r beste vriendin in deze levensfase. Aan alles te merken. Een zondag tussen ’s middags drie en ’s avonds acht. Niet zo maar een zondag. Een onvergetelijke zondag. Een memorabele. Ik zou geen adres weten, behalve Zeist, waar ik Ellen met zoveel vertrouwen laat logeren. Ton van Cor, de zus van Trudy, de klassieker in een Rotterdams gekkenhuis: contrasten. We praten geregeld over Trudy en over hoe het met haar zou zijn. Thuis een nagenoeg volledig uitgeruimde woonkamer voor het schilderen. Ellen die aan alle kanten wordt verwend door een vrouw die twee jaar geleden ineens op haar pad kwam. Ellen de geluksvogel. Ja, nu moest ik maar weer eens gaan, vond Diana. Ze ging Ellen verzorgen voor de nacht. Het was even opgehouden met regenen.  

PS. Twee dagen later met Ellen van de logeerpartij terug naar huis. Op de Koppelweg in Zeist de vraag of ze het fijn heeft gehad. ‘Geweldig!’ Haar ogen drukken grote tevredenheid uit. Logisch, het was bij Diana één grote verwennerij geweest. Bij het ophalen trof ik Ellen in de kussens voor de tv. En zo relaxed! Zo’n verzorgende, zoveel toewijding, zo’n adres, mogen we ook geluk hebben?! Op de radi0 is het brullende geluid van de klassieker in De Kuip allang verstomd en weggewaaid. De radio heeft nu alle aandacht voor het kinderpardon. Drie meisjes van achttien komen aan het woord. In prachtig Nederlands met dictie beschrijven ze hun onzekerheid, hun nervositeit, hun hoop om in Nederland te mogen blijven. Niet weten waar je aan toe bent. Indrukwekkende verhalen. Beter Nederlands dan dat van menigeen. Ik schaam me voor Nederland. Ik schaam me voor onze politiek. Ik schaam me voor de botteriken. De VVD trekt gajes aan. Ordinaire partij. Hebzucht en eigengereidheid. Altijd op zoek naar de grens van het betamelijke. Een compleet eigen particuliere invulling van integriteit. Nieuw geld met weinig niveau. Het recht van de sterksten. Narcisme. Ik walg van de VVD. Maar ook van Buma en schuinsmarcheerder Pechtold die dit klote kabinet mogelijk maakten met hun naar platte macht hunkerende handtekening. Ik vergeet de CU nog. Laffe meelopers. Even later hoor ik op de autoradio twijfels over het door de Oranjes betalen van hun tandartsrekeningen. Dat kan er nog wel bij. Sjoemelaars. Hoewel, met drie miljard kom je natuurlijk nauwelijks rond. Gelukkig was ik al zestig jaar anti-monarchie. Een land met Klaas D. van de VVD als politicus van het jaar is een land om je diep voor te schamen. De VVD refereert graag aan Thorbecke. Hoe onfatsoenlijk. Hoor Maarten van Rossem zeggen dat het liberalisme van de VVD in niets lijkt op dat van de grondlegger van het parlementarisme destijds in 1848. Zo is het maar net. De Skoda nadert onze woonwijk. Thuis kijkt Ellen maar eens goed om zich heen. Grote ogen. Weer die glimlach. Nog steeds een verflucht in huis. Ja Ellen, je neemt het gelukkig allemaal nog steeds in je op. Top! Er komt weer sneeuw. 

Mevrouw Hulzebos

Poppenkast! Wat een onvoorstelbare poppenkast! Je zal maar naar zo’n mevrouw je oren laten hangen. En hoeveel mensen doen dat niet in heel hun onwetendheid en onschuld? Je oren trouwhartig laten hangen naar mevrouw Hulzebos van de medische hulpmiddelenleverancier M. bijvoorbeeld.  ‘In dezen heb ik gekozen voor een passieve lift gezien de geringe/ geen sta functie van uw echtgenote.’ Oh ja? Hulzebos voegt toe dat de passieve lift maandag 14 januari 2019 zal worden afgeleverd op ons huisadres. Ik? Ik Hulzebos? Ik Hulzebos heb ekozen voor? Passieve lift? Om de donder niet! Het moet een actieve lift zijn, geen passieve! Wat zullen we nu beleven? 

Het ontploffingsgevaar bij de  mantelzorger openbaart zich. In volle hevigheid. Implosie. Alsof er een hele fabrieksloods barstensvol vuurwerk van het zwaarste illegale kaliber de lucht in vliegt. Het knettert aan de anders zo bedaagde Zonzijde. Mevrouw Hulzebos is de schuld. Die heeft het lont in het kruitvat ontstoken. Die vrouw heeft niets op eigen houtje te beslissen. En zeker niet zoiets ingrijpends op het proces van parkinson als een passieve tillift. We kennen haar niet eens, het uitleenteefje. 

De mantelzorger pakt geagiteerd zijn prehistorische mobieltje, tikt het nummer in van de organisatie voor medische hulpmiddelen, en vraagt via een keuzemenu naar zijn schietschijf mevrouw Hulzebos. Haar collega laat weten dat onbekenden niet zo maar met mevrouw Hulzebos worden doorverbonden. O nee? Dat mag niet. Voorschriften. Regels zijn regels. Er wordt niet doorverbonden. Het maakt de zaak alleen maar erger. Mevrouw Hulzebos zal misschien wel vaker voor een akkevietje hebben gezorgd. Waar het over gaat? Over die ene hersenloze, hondsbrutale zin in de voor het overige tot dan plezierige correspondentie aangaande een actieve lift voor mevrouw Carbo met registratienummer enzovoorts. Mevrouw Hulzebos wordt verweten onverantwoordelijk te zijn geweest met haar maffe mail. Ze is haar boekje te buiten gegaan. Herinneringen komen boven aan dat doorrookte keffertje in vale jeans. Aan Mrs. Grauwheid die voor directrice speelde in het eerste verpleeghuis en die Ellen het liefst vanaf dag één wilde hospitaliseren. Had deze onappetijtelijke tackel haar zin gegeven en Ellen was vermoedelijk al jaren dood geweest. Ach ja, het is maar een ander! Moet je maar niet ziek worden! 

De collega zegt niet goed te begrijpen wat er mis is aan die gewraakte zin van mevrouw Hulzebos. Ze reageert alsof ze het over een zak drop heeft.  Het heeft iets superieurs. Zo van: wij weten wel wat goed is voor uw vrouw ook al kennen we haar niet. Dat hoeft bij de firma klaarblijkelijk ook niet. Niets mis met die zin? Nou werkelijk álles is er verkeerd aan! Godver! En de mantelzorger steekt nog maar eens een paar rotjes en gillende keukenmeiden af door de telefoon. Of de collega van mevrouw Hulzebos ook even iets mag terugzeggen? Madame begrijpt heel goed dat een passieve lift buitengewoon confronterend is voor eenieder die daarmee te maken krijgt. Héél confronterend. Zo’n passieve lift leidt inderdaad naar een foetushouding. Heel confronterend allemaal als gezegd. De zieke kan van lieverlee mogelijk alleen nog maar de tijd in bed doorbrengen. De fysiotherapie kan inderdaad worden afgeschaft. Dat is een zinloze bedoening geworden. Op naar het einde! Maar heeft de mantelzorger niet zelf geschreven dat zijn vrouw nog maar tien tot twaalf seconden kan staan? Ze bedoelt maar… Haar zeer deskundige collega Hulzebos bij klantenservice van de firma in medische hulpmiddelen, ze komt bijna klaar op de deskundigheid van haar collega, heeft op grond van die tien tot twaalf seconden begrijpelijkerwijs besloten tot een passieve lift. De collega van Hulzebos staat daar vierkant achter. Ze hijgt ervan. 

O ja? Wel godverdomme. Poppenkast! Besloten? Wat is dit voor een gebazel? Waar zijn de lucifers voor een nieuwe rookbom! Mevrouw Hulzebos heeft helemaal niets te beslissen. Daar is zij niet voor! Nee, nu moet de mantelzorger niet gaan vloeken, daar houden ze bij de firma niet van. De mantelzorger wenst te vloeken als daar alle reden toe is en hij heeft alle reden. Zo’n ingrijpende beslissing als een passieve lift wordt genomen in overleg. Om te beginnen in overleg met hem! Uitroepteken. En eventueel in mede overleg met deskundigen die mevrouw Carbo kennen en die van de thuissituatie op de hoogte zijn. Betrokkenen die van de hoed en de rand weten! Weer een uitroepreken. Nondeju zeg! Who the hell is die mevrouw Hulzebos? De mantelzorger had tot een halfuur geleden nog nooit van dat mens gehoord. Veel meegemaakt intussen maar dit slaat werkelijk alles. 

Of de collega van mevrouw Hulzebos zich goed wil realiseren dat zij klanten hebben en geen cliënten. Laat staan patiënten! Mevrouw Hulzebos levert hulpmiddelen en hoeft niet voor arts of neuroloog of fysiotherapeut of verzorgende of partner te gaan spelen. Een passieve lift betekent het opgeven van het laatste restje levensvreugd en levenskwaliteit en daarover zal een onbekende juffrouw als ene Hulzebos op een achternamiddag en op kilometers afstand eventjes tussen twee kopjes koffie door een beslissing nemen? De mantelzorger permitteert zich nog een vloek uit een zijkamer van zijn hart. En als het haar partner eens was geweest, wil de mantelzorger op hoge toon weten. Hij krijgt als antwoord dat die vraag niet aan de orde is. Welja, zo lusten we er nog wel één. Je zou ze met hun eigengereide koppen tegen mekaar slaan.

 De collega zucht vanuit een misplaatste en fnuikende loyaliteit aan – zo te horen – superster en glamourgirl Hulzebos en wil een eind aan dit gesprek vol dynamiet. Er zit weinig siervuurwerk bij. Op de bestelbon zal van passieve lift actieve lift worden gemaakt en met het opgeheven vingertje: op alle verantwoordelijkheid van de mantelzorger. Zo, dat heeft ze toch maar even stevig aangepakt. De firma zal trots op haar zijn. In gedachten ziet de mantelzorger deze mevrouw naderhand zelfvoldaan voor de spiegel staan en haar neus bij poederen. Alle verantwoordelijkheid voor de mantelzorger en tevens wettelijk vertegenwoordiger? Maar natuurlijk! Die verantwoordelijkheid geeft hij ook niet uit handen. Of meent klantenservice van een winkel in thuiszorgartikelen ineens verantwoordelijk te worden voor een haar totaal onbekende klant? Het kan altijd nog gekker.  

De vechtlust blijft. Nog steeds energie. Waarom worden buitenstaanders te eigen als het om chronisch zieke mensen gaat? Waarom verliest men de verhoudingen uit het oog? Zoals ook sommige vrienden en bekenden. Waarom dat aanmatigende? Nog maar eens een keer bellen naar die operettefirma. En dan naar de baas van dat arrogante strijkorkest vragen. De jongeman die opneemt mag niet doorverbinden en lijkt op een bandopname. Voor klachten is er een speciale procedure. Dat gaat schriftelijk en dan is er een commissie en dan… Net de dertig gepasseerd en nu al levensmoe. Wel godverdomme. Het is zo’n ingewikkeld en tijdrovend protocol dat klanten het wel uit hun hoofd laten om te gaan klagen. Dus alom tevredenheid onder klanten van de firma. De jongeman wordt gaandeweg toeschietelijk. Hulzebos en collega kunnen er per saldo een puntje aan zuigen. Wat er precies aan de hand is? De mantelzorger pakt zijn laatste voetzoekers. Parkinson en Lewy Body. Liefdevolle opvang in de thuissituatie. Meermaals als rolmodel afgeschilderd door zorgprofessionals. Twee keer per week fysiotherapie. Elke dag een wandeling in de rolstoel. Nog een vakantieweekend gepland in De Panne. Dat maar alvast annuleren met de komst van de passieve lift waartoe het dwaallicht Hulzebos in haar oneindige wijsheid heeft besloten?

Het is voor deze zoveelste medewerker bij klantenservice duidelijk: er behoren vanaf zijn bureau en dat van zijn collega’s geen beslissingen te worden genomen. Niet eigenmachtig kiezen voor wat dan ook. Hij wil wel advies geven. Nog tien tot twaalf seconden dat uw vrouw kan staan? Tel twaalf seconden! Dat is nog tamelijk veel voor een transfer. Over welke afstand vinden die transfer plaats? Nog geen twee meter? Nog niet aan een passieve lift beginnen meneer! De jongeman is duidelijk. Een actieve lift, glashelder, zo lang dat kan. ‘Die leveren wij u. Dat is zo-even al in ons systeem veranderd. Wanneer zou u die passieve lift, die een actieve lift is geworden, ontvangen? Volgende week maandag? Dat wordt morgen al. Waarom nog een halve week wachten? Morgen dus. Het scheelt u een rug. U bent dan thuis?’

Maar goed dat we niet al ons vuurwerk met Oud & Nieuw hadden afgestoken. Het kwam nu even uitstekend van pas. Zoals ook het afzweren van de beginselen uit de gereformeerde opvoeding. De firma moet maar eens een hartig woordje praten met medewerker mevrouw Hulzebos van klantenservice. Over de piketpaaltjes aangaande haar bevoegdheden bijvoorbeeld. Je zal je oren maar laten hangen naar zo’n portret. Wat hadden we onszelf dan aangedaan?! Wat hadden we ons op de hals gehaald! 

PS 1

Actieve lift stipt afgeleverd als beloofd door de jongeman. Meteen uitgeprobeerd. Hij voldoet. De actieve lift is een voltreffer. Ellen langzaam met tamelijk gestrekte benen (en licht gebogen knieën) uit bed getild en met een zachte landing (kom daar op Schiphol maar eens om) op het toilet gezet. Afstand nog geen twee meter. We telden de seconden, we hielden heel wat seconden van die twaalf over. We dachten aan mevrouw Hulzebos. En die andere wijsneus. En we lachten. De hulpmiddelenleverancier heeft inmiddels schriftelijk laten weten de gang van zaken rond Hulzebos en haar stijve SGP-collega intern te willen onderzoeken. Ze doen hun best maar. Verzorgende Trudy las het blog voor aan haar echtgenoot. Beiden zijn bekend met mantelzorg. Heel erg bekend zelfs. Al járen. Trudy: ‘Knap hoe dit alles nog met humor is opgetikt. Ik zal maar niet zeggen wat Norbert van die mevrouw en die andere trut vond. Hij is al jaren klaar met dit soort mensen.’ 

 

PS 2 Alle hens

Het verpleeghuis krijgt te maken met een audit. Een wat? Een audit. Gelukkig wordt zo’n inspectie ruim van tevoren aan de directie meegedeeld. Opdracht van de verpleeghuisleiding aan alle medewerkers: ‘Kijk goed in de koelkast van de woongroepen of daar etenswaar in zit die over de datum is. Zo ja, dan tijdig weggooien.’ Verzonnen dit? Was het maar waar.

 

PS 3 De Panne

Zou het voor Ellen dan toch nog een keer komen tot een vakantieweekend in De Panne? Het lijkt er verduveld veel op. Bruno en zijn hotelbrigade van Cajou willen haar weer eens flink verwennen binnenkort, zo schreven ze. De thuiszorgwinkel van West-Vlaanderen in Roeselare en Brugge heeft een rolstoel beschikbaar met hoge rug voor steun aan schouders, nek en achterhoofd. Met zo’n rolstoel kunnen in De Panne mooie wandelingen langs zee of in de duinen worden gemaakt. Cajou wil die rolstoel van tevoren gaan ophalen met het bestelbusje van het hotel. Zodat die klaarstaat bij aankomst van Ellen. Diana gaat weer mee. En zal zeker in De Panne vanuit hotel Cajou de trambaan oversteken en naar het restaurant Pammier wandelen. De eigenaar van Pammier en zijn vrouw komen ook uit Afghanistan. Hij studeerde letteren en ook hij en zijn vrouw vluchtten voor de Taliban. ‘Wij vormen een verloren Afghaanse generatie’, zo sprak de eigenaar van Pammier (50) eind november van het afgelopen jaar. ‘We willen graag terug naar huis, maar kunnen niet, we moeten met die wetenschap leven’.  

 

PS 3   

Dag Johan,
Omdat Lewy Body voor ons volslagen onbekend was, struinde ik internet af om zoveel mogelijk te weten te komen. Zodoende kwam ik op jouw website. De liefde van jou voor jouw Ellen spatte ervan af. Veel herkenning. En dat deed mij goed. Inderdaad, een onbegrijpelijke ziekte. Raadselziekte. Zomaar een voorbeeld: soms begroette mijn man Jan mij leuk en bijna gewoon. Ik blij! En als  ik dan naast hem ging zitten zei hij: ‘Niet hier zitten jij, want daar zit mijn vrouw.’ Dat dus.
Later werd het een onverstaanbaar gemompel. Heel fijn dat je schreef over communiceren  met ogen en wenkbrauwen. Dat  deed Jan ook. Geweldig toch. En tot drie dagen voor zijn einde tuitte hij nog heel langzaam zijn lippen als ik zei: ‘Jan zullen we zoenen?’ Ik ervaar het nu nog als puur geluk. 
Ik wens je nog een goede tijd met Ellen. En mooie wonderbaarlijke momenten.
Hartelijke groet,
Elly Wittebrood.

 

 

Of hij zijn mond maar wilde houden

Las wanhoop in haar ogen. Ontreddering. Het was stil verdriet. Maar ik wist niet wat ik ermee aan moest. Begreep het allemaal niet. Toen nog niet nee. Toen zéker nog niet. We deden een quiz in de binnentuin van het verpleeghuis in Nederhorst den Berg. Ik speelde voor quizmaster. Een quizje. Veel afleiding hadden de verpleeghuisbewoners voor het overige niet. Ze werden voor het overige doodgeknuffeld met eindeloze kopjes melige thee. Het moet de vrijdag vlak voor Pinksteren 2012 zijn geweest. Op geen enkele vraag, hoe eenvoudig ook, kwam er een antwoord van Ellen. Wel soms van anderen. Van anderen die duidelijk de weg kwijt waren en die ik dagelijks als dwaallichten en verwarde stoorzenders achter een looprek door de gangen zag schuifelen. Toen dacht ik: nu een quizvraag die alleen zij weet, zij alleen. Ik vroeg naar vijf wereldberoemde componisten. Nou vooruit: twee. Welaan: eentje maar. Ik las wanhoop in de ogen van mijn onvervangbare vrouw. Ontreddering. Stil verdriet. Ik begon haar te helpen. Nog meer wanhoop in die ogen.

Wist ik toen maar wat ik nu weet. Wist ik toen maar wat parkinson met Lewy Body zoal met een mens doet. De gesel. Opgesloten in het eigen lijf. Gevangene van zichzelf. Een alles verwoestende genadeloze aandoening. Ellen had Chopin willen zeggen, Beethoven, Mozart, Ravel, Ellen had zoveel. Ellen had zich willen bewijzen, maar het kwam haar mond niet uit. Het haperde ergens tussen brein en mond. Ach lieve Ellen, er moet veel meer expertise komen over het Lewy Body syndroom dat een vorm van dementie te zien geeft die zich moeilijk laat vergelijken met de ziekte van Alzheimer. Het gezicht van Ellen wordt steeds meer een strak masker. Dan is ze onbereikbaar. Ze lijkt boos maar is het niet. Ze is machteloos. Gelukkig breekt ook nog een glimlach door die lijkt te duiden op een gevoel van veiligheid in een vertrouwde omgeving te midden van vertrouwde mensen. Op die personen is in het afgelopen jaar weer streng geselecteerd. Niet iedereen bleek te passen in onze veranderde leefomstandigheden.

Ik heb me de expertise als mantelzorger met vallen en opstaan deels eigen gemaakt. Ik zeg het met nadruk: deels. Een heel klein beetje deskundigheid slechts en ik huil. Ik huil in de krochten van mijn lijf. Een mantelzorger die zich genadeloos geamputeerd voelt, met dagelijks fantoompijn. En ik denk terug aan vroeger. Ik denk terug aan onze geluksmomenten. Die zondagavond in het vroege voorjaar in Drenthe vlakbij ons boshuisje voor de weekenden en de vakanties. Aan de rand van een levensgroot aardappelveld blies een lauwwarme wind ons met zandstralen tegemoet. Wat een geluksmoment in totale zorgenloosheid leverde die bries op! En het kostte niks. 

En zo hebben we er vele gekend, vele geluksmomenten. Net als Utrechter Maarten van Rossem die er een prachtig bundeltje (‘Wat is geluk?’) over schreef. Ik zag het pas geleden bij toeval liggen in die boekwinkel op de hoek van de Maliebaan en Nachtegaalstraat in Utrecht. Schitterende lectuur tijdens de voorbije jaarwisseling die voor ons in betrekkelijke eenvoud, en tegelijk ook niet, verliep.  Van Rossem zette me aan het denken. Hij spoorde mijn gedachten aan te gaan dwalen. Ze kwamen overal uit, behalve bij mijn carrière en mijn portemonnee. Geluk? Dat is iets kleins. Niet de carrière maar de vrouw die me uitzwaaide met een handkus voor het raam. 

In de namiddag van oudejaarsdag baande een oud-collega van Ellen zich met doodsverachting en op de tast een slingerweg door de kruitdamp van het al dagen voortdurende vuurwerkgedonder voor een glaasje en een oliebol bij ons. De oud-collega waakt nog steeds over haar ex die al een paar jaar kilometers ver weg in een verpleeghuis woont. Met de feestdagen had het vaste personeel vanuit ons verwende welvaartgedrag voor het overgrote deel vanzelfsprekend vrij. De ex was overgeleverd aan een stel beginnelingen met een hongerloontje via een uitzendbureau die absoluut niet met een stoma overweg konden. Eindeloos gepruts. Een hoop gedoe en narigheid. Die narigheid klotste tegen de plinten. Veel onnodige pijn. De ex was hier met zijn familie over begonnen. De familie deed zijn beklag bij de leiding van het verpleeghuis, voor zover aanwezig – de feestdagen immers. De oud-collega van Ellen: ‘Mijn ex had te horen gekregen dat hij nooit meer over het gestuntel in het verpleeghuis met zijn familie mocht praten. Hij diende voortaan zijn mond te houden. Op straffe van? Wellicht.’

Chantage? Intimidatie? Wat heet! Verpleeghuiscriminaliteit! De Inspectie weet niet half was er zoal te koop is in de Nederlandse verpleeghuisindustrie. De ex kan de misstanden nog aangeven bij zijn familie. Een schrale troost. Hooguit dat. Maar dan dat hele grote leger aan mensen die hun martelgang niet eens kunnen verwoorden! Omdat het hapert tussen brein en mond. Ellen die is opgegroeid met Chopin, Bach, Mozart en noem maar op, die hun namen nog kent, maar die ze niet meer kan produceren… Je zal maar in een verpleeghuis zijn overgeleverd aan onverschillige amateuristische derderangs acteurs!!! De uitzendbureaus varen er wel bij. Voor ons achter gesloten gordijnen en wat brandende kaarsen een jaarwisseling van eenvoud, en dus ook weer niet. Zeker niet tegen de zo-even geschetste achtergrond. En met dank aan Maarten van Rossem die schrijft zoals hij praat: betekenisvol. 

 

Beste Johan,
Wat fijn dat je prachtige momenten met jouw Ellen had (en nog steeds beleeft). Dat je zó gelukkig met haar was. En haar nog steeds bij je hebt. Je schrijft altijd liefdevol over haar. Al dat moois had ik ook met mijn lieve Jan. Helaas kreeg hij Lewy Body/parkinson. Na de diagnose heb ik jaren zelf voor mijn man gezorgd tot ik opgebrand raakte. Daar voelde ik mij lang schuldig over. Nu pas denk ik: mijn hemel dat ik het zo lang kon volhouden. De laatste zeventien maanden van zijn leven werd hij met liefde verzorgd in een verpleeghuis. Daar was ik dagelijks en kon ik veel vóor en mét hem doen. Zelfs dáár waren er momenten van geluk. Jan is 5 augustus 2018 overleden. Hij was 72 jaar. En nu ga ik verder met al die mooie herinneringen en het geluk. Ik weet ook wel: het dekt de lading niet. En toch…
Hartelijke groet,
Elly Wittebrood-Voogt. 

 

Goede avond meneer Carbo, beste Johan.

Eerst en vooral wensen wij U, Ellen en Diana in naam van het ganse team van ons hotel een vreugdevol 2019 toe. Wij reserveren met veel plezier een kamer voor U in februari. Het restaurant is terug open vanaf 06/02 zodat wij U later in de maand een lekkere maaltijd kunnen voorschotelen. Wenst U dat wij ook alreeds de kamers voor het verjaardagweekend van Ellen, als gebruikelijk, voor jullie reserveren of wacht U nog liever even af?

Met vriendelijke groeten, Hotel Cajou.

 

Hai Bruno c.s.

Ik ben begonnen de boeken van jullie fantastische bestsellerauteur Jef Geeraerts te herlezen. Nu halverwege ‘De PG’. Goed om mijn plat Antwerps en West-Vlaams weer op te halen. Mijn skone wuvetje (of wieveke) heb ik gezegd dat ik haar heb voorgedragen voor de Miss World verkiezing in bikini in rolstoel. En dat die verkiezing met haar verjaardag plaatsheeft in De Panne. Catwalk in Cajou. Haar gezicht vormde één grote grijns. Of ze weer gauw naar Cajou wilde? ‘Heerlijk’, we hebben het haar werkelijk waar horen zeggen. En weer die brede grijns. Zo zie je maar. Wonderbaarlijk allemaal. Die Lewy Body is onnavolgbaar. Het is voor ons belangrijk naar bepaalde dagen toe te leven. Mocht ons op die route toch medisch een voet worden dwars gezet dan is dat botte pech. Reserveren dus, ook het weekend met daarin de verjaardag van Ellen. Viert ze die voor het derde (of vierde?) achtereenvolgende jaar bij jullie. Zie jullie nog met het dessert naar ons toe komen vorig jaar en het gehele restaurant dat het ‘Lang zal ze leven’ aanhief. Geluksmomenten. Diana ziet ditmaal extra uit naar een terugkeer in De Panne. Ze wil natuurlijk jullie Afghaanse overburen ontmoeten, het eigenaarechtpaar van restaurant Pammier waar ik eind november ’s avonds bij een bordje eten volop gastvrije gezelligheid vond. Ach ja, door oorlog en in Afghaans geval de Talibaan niet meer kunnen terugkeren naar je geboortegrond. Zo graag het graf willen bezoeken van je door oorlogsgeweld omgekomen vader, maar dat niet kunnen. We staan er nog veel te weinig bij stil welk een impact dat op een mens heeft. Dus als we de gouvernante straks in De Panne een paar uurtjes kwijt zijn dan weten wij waar ze is: bij je overburen van mosselrestaurant Pammier. Reserveren dus. Goed jaar toegewenst voor jou, voor Chris en de totale bemensing van het hotel. En hopelijk wordt het in 2019 weer net zo tropisch als het afgelopen jaar. Voetballend zijn jullie 2019 goed begonnen met Fred Rutten als coach van Anderlecht. Let maar eens op!

Hartelijks van hier met een zoen van Ellen. Johan.