Maand: maart 2016

 Het begon in Fuengirola. Een weekje mantelzorgverlof in de buurt van Malaga tussen uitbundig getatoeëerde Engelsen van dik boven de zestig. Mannen en vrouwen, van kop tot teen onder de plakplaatjes, nooit zoiets gezien. Ze stoofden zich met hun kermislijf van Happy Hour naar het volgende drinkgelag. Ik was er zomer 2014 om de batterijen op te laden. In plaats daarvan begonnen ze te oxideren.

De eerste dagen ging het nog wel. Met een paar goede boeken is een mens zelden alleen. Maar eenmaal uitgelezen veranderden de eenzaamheid en het verdriet om Ellen van een passaat in een vernielzuchtige tropische orkaan. Vooral ’s avonds en ’s nachts. Ik wist niet meer hoe ik liggen moest. Overal gewrichtspijn. Vooral in de heupen en de bovenbenen. Bijna elk uur van de nacht een poos op het balkonnetje twaalf hoog. Dan zakte die pijn weer. Daar in die nachtelijke buitenlucht was ik helemaal teruggeworpen op mezelf en besefte ik dat mijn leven door de parkinson en dementie van mijn vrouw nooit meer worden zou zoals het jarenlang was geweest. Ik was begonnen in de herinnering te leven.

Er was vooralsnog maar één remedie: vervroegd terug naar huis. De taxichauffeur op de luchthaven van Rotterdam had een eenvoudige verklaring voor mijn wankele tred. ‘Slechte bedden meneer, staan ze in Spanje om bekend’. Maar de huisarts: ‘Zozo, een kenner die taxichauffeur. Ik zou maar eens een andere richting op denken. Wel eens gehoord van burn-out? Niet verwonderlijk met alle emoties en zorg voor een echtgenote met Lewy Body. Je moet pas op vakantie gaan zodra je de situatie rond Ellen voor een weekje kunt loslaten. Jou lukt dat niet, geniet van je tuin, maak kleine uitstapjes in eigen land, ga een dagje naar het strand, daar houd je zo van, vind jezelf opnieuw uit’.

Zo is het gekomen. Terug uit Fuengirola begon ik te schrijven aan ‘Dankjewel voor je liefde, omgaan met parkinson en Lewy Body dementie’. Wekenlang om zes uur ’s ochtends wakker en de pc aan. Niet om het verdriet van me af te schrijven. Nee gewoon opschrijven alle gekmakende frustrerende verwarring en onmacht van toen er nog geen etiket op de gedragsveranderingen was geplakt. Een arts, nee die niet zo-even aangehaalde, een andere dokter , begon te vissen naar huwelijksproblemen. ‘Nee kwibus, en bel eens met de neuroloog die parkinson diagnosticeerde’. Deed ie waar we bij zaten. Beetje rode kleur: ‘Krijg te horen of ik wel eens aan blaasontsteking had gedacht’.

‘Ik zou dit consult maar niet in rekening brengen dokter’.

Waar heb ik gefaald, stelde ik me telkens weer de vraag, ook toen ik allang wist dat van falen totaal geen sprake was (geweest). ‘Hou daar toch eens mee op’, riepen de schriftgeleerden. Maar hoe kon het toch zijn dat ik met twee Ellens te maken had gekregen: de oude vertrouwde en luttele ogenblikken later een vrouw die me volkomen vreemd was. ‘Weg met die koffie, je wilt me vergiftigen’. Het was de Lewy Body. Ik leerde dagelijks bij. Niet in discussie gaan omdat het Ellen en mij nog verder van huis bracht. Maar wat was dat moeilijk, want weerwoord duidt op respect. Ik leerde naar haar ogen te kijken, naar hoe die stonden. ‘Lieverdje, ik zie het al, dit wordt een mooie dag’. Weemoed naar de tijd dat ze me voor het raam uitzwaaide, elke dag weer.

Na ‘Dankjewel voor je liefde’, een autobiografie, begon ik een dagboek bij te houden. Dat werd ‘Kijkje achter de schemering’. Ellen is stapsgewijs verder achteruit gegaan, en ik kan de situatie stapsgewijs beter hanteren. Nee, het is geen acceptatie, geen berusting, dit valt niet in woorden te vangen, het is zoals het is. Daarom ben ik als ervaringsdeskundige en activist blij met de uitnodiging voor een training aan psychologen in de ouderenzorg. Hoe kunnen we in de verpleeghuizen taboes doorbreken en baanbrekend werk verrichten? Doe graag mee. Het huwelijk moet tot in het verpleeghuis voort te zetten zijn als één van de twee wordt getroffen door dementie. Ik slaap inmiddels mee achter het cijferslot, mijn Ellen dicht tegen me aangedrukt. Het voelt als een recht maar is dat niet. ‘Jeetje nee’, zeiden ze in Zeeland, ‘zover zijn we hier nog lang niet, uw privileges zijn uitzonderlijk’.

Privileges? Uitzonderlijk? Daar moet maar eens een eind aan komen. De bezem door de verpleeghuizen waar je nog slechts bij je dementerende vrouw als visite op bezoek mag. De regels van een moeder overste? Er zal beter moeten worden nagedacht over de rauwe rauw van de mantelzorgende partner. Je vrouw in fasen aan dementie verliezen is zó erg dat je met je ziel onder de arm naar Fuengirola gaat en de neiging krijgt er op twaalf hoog van het balkon te springen.

Johan Carbo

 

 

Ergerlijk al die personeelsbladen en interne magazines die zo schaamteloos aan zelfbevlekking doen en waarvoor zo onnodig veel bomen worden gekapt. Gaf ooit eens les aan een redactieteam van een politieregio. Na enkele sessies zette zich ook een voor mij totaal onbekende mevrouw aan tafel. Of ze ook tot de makers van het magazine behoorde die via scholing verwoede pogingen deden zich wat minder als blije geiten te gaan gedragen? Mevrouw kwam terug van zwangerschapsverlof. Of ze onze verrichtingen ondertussen ademloos had gevolgd?

Nee, dat had ze niet. De voorspelbaarheid van het hoogdravende pr-geneuzel had haar er niet toe kunnen verleiden om ook maar één keer het doorschijnende plastic condoom van het personeelsblad te peuteren. De post waaraan zoveel politiezweet vergoten was, ging ongezien hups de pedaalemmer in. Precies dat probeerde ik nou al een paar weken de andere leden van de ‘politiekapel’ aan hun verstand te brengen. Het moest speelser, creatiever, origineler, verrassender – en in zelfcensuur gemarineerde reclamezuilen voor het management en Raden van Bestuur geen trek – daar schoten alleen de beleidsmakers iets mee op.

Ook koepelorganisaties in de verpleegzorg weten van wanten. Ook hun redacties tikken zich de vingers paarsblauw in de onuitroeibare behoefte aan zelfbevlekking. Telkenmale weer laten ze de fanfare uitrukken. Bert Haanstra was er een kleine jongen bij. Heel bont maakte een zorgketen het eens door cliënten niet zélf te laten zeggen hoezeer ze het naar hun zin hadden, maar door dat als redactie wel eventjes te doen. En dat ook nog eens in ronkende bewoordingen die deze rollatorschuifelaars nooit gebezigd konden hebben. Nimmer een veeg uit de pan in dit soort uitgaven. Nooit eens iets van een luis in de pels. Bij hete bliksem bang de vingers te branden. Nooit eens iets waarom te lachen valt. Wiens brood men eet….

Daarom zijn de blogs van bijvoorbeeld een Ernst Nordholt uit het repertoire ‘Kroniek van een Klein Bestaan’ een hele verademing. Ze zijn thans gebundeld voor een prachtig boek. Die blogs zoomen dikwijls in op wat er zoal binnen de muren van verpleeghuis De Ingelanden gebeurt. Ze zijn nuttig omdat Ernst als MS-patiënt de ene keer vol waardering is over De Ingelanden, maar een andere keer ook scherp en snedig uit de hoek kan komen voor een kritische noot. Dan heeft hij zijn kroontjespen vilein in een eierdopje ironie gedoopt voor een vermanende column over bijvoorbeeld taaie kippenpoten die door de halfzijdig verlamde cliëntèle van het verpleeghuis éénarmig natuurlijk met geen mogelijkheid aan de vork te rijgen waren en ook voortdurend van ieders bord sprongen. Hetgeen de verzorgenden tevoren hadden kunnen bedenken. De meeste kippen ploften tussen de rolators en de rolstoelen op het laminaat.

Geestig beschreven ook de voortdurende vervanging van de douchekoppen met legionellafilter en het door veel bureaucratische rompslomp maanden en maanden moeten wachten op een aangepast bed vanwege de stroeve heupen. En zo is er meer, veel meer. Ernst die weliswaar hulpbehoevend is maar die zich in het verpleeghuis niet als een Malle Gerritje laat behandelen. De Ingelanden vaart er wel bij. Schouderklopjes, De Ingelanden krijgt er de nodige, en terecht, ik kijk er immers zelf dagelijks in de keuken – schouderklopjes dus die pas dàn op de juiste waarde kunnen worden geschat als men niet louter voor kwispelstaartende koorknaap wil spelen.

Lezers willen anekdotes. Verpleeghuisbewoners zoeken humor. Er valt vaak al zo weinig meer te lachen. Ze houden van het timmermansoog en het detail. Ze willen dat misstanden, of wat daar bij in de buurt komt, niet onder het tapijt worden geveegd. Daar heeft ook de leiding iets aan in zijn missie ongeneeslijk zieke en sterk afhankelijke mensen een veilige woonomgeving te bieden – een plek waarin niet alleen hun verzorging centraal staat maar ook het met activiteiten en egards voorkomen van afstomping en mummificering. De schrijfbenadering als door Ernst Nordholt verleidt tot het gretig afscheuren van het plastic condoom als dat al om zijn nieuwe boek zit.

Het gaat in de kern toch altijd weer om de diepmenselijke verhalen. Om emotie, om de gevoelstemperatuur. Bewoner Frank van De Ingelanden die dagen achtereen naar de kerk in Vleuten scootmobielde om het oefenen voor de Mattthäus Pasion bij te wonen. Brood mee en razend enthousiast. ‘Ik was er niet weg te slaan joh’. Een andere bewoner van De Ingelanden (nee niet Ernst, een ander) die op een zondag tweeënhalf uur bij de glazen hoofdingang op een afgesproken lift had zitten wachten en het toen maar op gaf met: ‘Mijn vrouw is me kennelijk vergeten’. Ze zijn er bij bosjes in de Nederlandse verpleeghuizen, de chronisch zieken die vereenzamen. Er valt ook veel triestigheid te schrapen van de marmeren vloer in de hal van De Ingelanden. De echte verhalen liggen er.

Ernst Nordholt is niet vies van zelfspot. Knap. Want het verdriet om zijn MS en alle onmachtige frustratie klotsen vaak als wild water tegen zijn enkels aan. Je ziet hem met zijn shampoohoofd naar beneden sodemieteren als -nog in de thuissituatie- de zitting van zijn douchestoel van de muur komt en ook acht tegels verruïneert. Ontroering bij zijn verslagje van de neuropsychologische test welke een verdere achteruitgang niet kan verhullen. Het gemis van zijn kinderen hakt erin. Zijn vrouw ruilde hem in voor een ander, dát ongeveer. Het leven van alledag in een verpleeghuis en een croniqueur die de buitenwereld toont dat tussen gezond en ziek slechts een stippellijn loopt.

Anderen moeten zeggen hoe goed je bent. Ernst Nordholt brengt De Ingelanden tot leven als een gemeenschap met vreemdsoortige dorpelingen zoals overal elders. Hij deelt plaagstoten uit en weet zich tegelijkertijd in een bovengemiddeld goede zorgomgeving. Ook de van zwangerschap teruggekeerde politiemevrouw van destijds die het condoompje maar rustig om het bedrijfsblad liet zitten, ook zij zal in geval van Kroniek van een Klein Bestaan de ‘Carmiggeltjes’ verslinden en tot slot mompelen: Hè was nou nog effe doorgegaan’.

 

Terwijl zware windstoten, slagregens en even wat minder onvriendelijke maartse buien hun geldingsdrang aan ons tonen, geef ik aan hartsvrienden in euforische geladenheid mijn jongste ervaringen door.
Jazeker, het kan verkeren in heel dit dramatisch brute proces van parkinson en Lewy Body dementie. In deze apocalyps van rauwe rouw die ons met welhaast conspiratieve bedoelingen zo onherstelbaar getroffen heeft. Als het leven niet meer klopt – wat dan en hoe dan? Als je op de brokstukken van je prachtige bestaan zit, hoe dan niettemin doorleven, ook al is het met de moed der wanhoop? Ik schrijf onze inner circle in ronkende bewoordingen:
Naar de fysio vandaag was Ellen zó fantastisch helder! Ik had zowaar een conversatie met haar, als vanouds! Ik pakte bij het stoplicht meteen mijn blocnote en bic van het dashboard.
‘Ben ik dood?’
‘Nee lieverd, dat ben je niet, anders had je me dit niet eens kunnen vragen.’
‘Oh ja, dat is waar’.
Vanuit mijn ooghoek zie ik haar prakkiseren.
‘Ben jij dan dood?’
‘Ik? Nee, ik evenmin, want anders kwam onze Skoda met zijn witte sexy dakje nu geen meter meer vooruit – je ziet toch dat we rijden’.
‘Je zal maar dood zijn’.
‘Schei maar uit, maar je hebt momenteel wel een lekkere straffe wind mee om snel te hemelen. Zullen ze daarginds van op kijken’.
‘De hemel? Die bestaat niet eens’.
‘Je hebt er vroeger als dochter van een hoge piet bij het Leger des Heils anders wel veel over gezongen. Met tamboerijn nog wel’.
Stilte. Ze ademt diep in en dan weer uit. Ze knikt.
‘Ja, dat was toen’.
‘Geen hemel?’ Ik ben zo blij dat ze praat.
Bijna fel : ‘Nee die is er niet’.
Een perpetuum mobile ondanks dat ze er verder het zwijgen toe doet. Ze heeft voor haar doen al zoveel gezegd.
‘Toch Ellen – geloof jij niet, net als ik, in het mystieke: filosofie, Spinoza, of ga ik nu zeveren?’
Dromerig kijkt ze voor zich uit. De radertjes vertikken het weer. Over haar brein gaat helaas weer een dikke, donkere, onheilspellende deken. Ik zoek naar de semantiek van haar woorden, want die moet er onherroepelijk zijn. De huizenrijen in de Utrechtse nieuwbouwwijk Leidsche Rijn glijden voorbij. De okergele brug naar de koffiebranders van de Douwe Egberts komt in zicht. De ruitenwissers vechten zich stoer naar vroegtijdige slijtage.
Je moet eerst jezelf kunnen ontroeren alvorens dat een ander te kunnen doen, leerde Quintus Heronimus ons vanuit de Romeinse mythologie al ver voor Christus. Ik hoef mezelf niet meer te ontroeren, het gebeurt sinds de diagnose parkinson en daarna Lewy Body helemaal vanzelf. Wat gaat er nog allemaal om in dat door dementie aangetaste hoofd? Ze is zo ver weg en blijft gelijkertijd toch zo dichtbij. Onze toch al zo hechte relatie heeft zich nog meer verdiept.
‘Van die versnellingspook afblijven Ellen als we rijden’.
‘Het is toch zeker ook mijn auto’.

Deze blog verhaalt anekdotisch en hopelijk filmisch over hoe mijn dementerende echtgenote en ik een gekapseisd bestaan het ontregelde hoofd proberen te bieden, en ook nog plezier samen beleven. We gingen op zoek naar strooigoed in onze blessuretijd en vonden het. Mogelijk vormen de dagkoersen met mijn dappere hoofdrolspeelster een stimulans voor lotgenoten zich niet te gauw gewonnen te geven. Of anders een hart onder de riem. Wellicht verschaffen de dagboekaantekeningen verpleeghuizen meer inzicht in de zieleroerselen van een mantelzorger die zich geamputeerd weet en fantoompijn voelt. Ook ik kan opstandig zijn.

Het is onmenselijk Ellen aan dementie te verliezen. In mijn frustrerende onmacht kan ik alleen maar proberen het proces van aftakeling met prikkels te vertragen. Dagelijks haal ik haar achter het cijferslot weg. Te beseffen dat haar leven tussen de hermetische omheining van bamboevlechtwerk in verschillende jappenkampen op Java begon.

Met de psychologe keken we in retrospect naar onze tsunami. Wie zat achter dit satanische noodlot van parkinson, dementie en een gebroken heup? Een almachtige? Waarom de rechtschapen Ellen?

‘Het komt te vroeg’, fluisterde mijn echtgenote van wie ik nog immer lyrisch word, en die ik alleen maar in superlatieven en adjectieven beschrijven kan.

Ja, àls dit ons al had mogen teisteren dan kwam het op z’n minst te vroeg.

Ik streelde haar wang.

‘Ik ben een stakker’, had ze al eens gepreveld tijdens een rolstoelwandeling. Maar ook: ‘Wat hebben we het nog goed saampjes Jopie’.

De vrouw van mijn leven, mijn nimf, mijn eigen Koninklijke Hoogheid, de vrouw met de ontelbare koosnaampjes die ik haar in de loop van bijna 32 jaar gaf, en het konden er voor haar nooit genoeg zijn, ze hoorde in januari 2010 dat ze aan parkinson leed. Anderhalf jaar later openbaarde zich daarbovenop een gemene en gecompliceerde vorm van dementie. Het syndroom van Lewy Body, we moesten het op internet opzoeken. Ze is er nog, gelukkig wel. Ik ben nog altijd iemands liefste. Maar hoe verder in de tijd, hoe groter het gemis van de jaren waarin alles, zoals een goede gezondheid, nog als zo vanzelfsprekend werd beleefd.

Onze quality time danken wij aan onze overlevingskunst en onvoorwaardelijke liefde. Viermaal per week fysiotherapie. Zes jaar na de diagnose parkinson bij Ellen nog weinig van een foetushouding te merken. Elke dag uren weg uit het verpleeghuis voor het zo belangrijke contact met de gezonde weldenkende (nou ja…) buitenwereld. Ze voorkomen defaitisme en mummificering.

Voor het vakantiegevoel fungeren zorghotels. In het voormalige klooster tegen de mergelgrotten van de steile klim de Cauberg in bourgondisch Valkenburg bijvoorbeeld. In de verstilde bossen op de Veluwe nabij het zo gemoedelijkdorpse Heerde. Of aan de Zeeuwse kust in het Vlissingen van admiralen, dichters en dichtende admiralen. Vlissingen met zijn metershoge in razend tempo vervaarlijk bonkende golven uit zee en met de fanatiek krijsende meeuwen die voorbij klapwieken. Genieten. Ook met Pasen 2016 weer. Hooguit de gons van het ronde brons van een kerkklok. Of de plons van een mus in de fontein. Hooguit dat.

‘Ik voel me een stakker’, gromde mijn dementerende vrouw laatst in de auto, een bijzondere plek in ons bestaan. Een veiligknus huisje, zogezegd. ‘Waar breng je me nou weer naartoe?’ Autorijden maakt blij. De brede uitdagende grijns van een stoeipoes als ik haar met een iets te routineus duwtje en een heupzwaai op de bijrijdersstoel laat neerploffen. Samen zijn we er handig in geworden. Ellen zei dus laatst zich een stakker te voelen.

Onbeholpen: ‘Hoe dat zo?’

‘Weet je best’.

Moest denken aan Andy Williams. Wat zong hij ook alweer? ‘Ik kan er maar niet aan wennen je te verliezen’. Inderdaad, die lieverd hier in die auto naast me, ik kan er maar niet aan wennen dat ik me moet voorbereiden haar straks definitief kwijt te zijn.

‘Je rouw is rauw’, merkte de psychologe op. Vriendelijke blik. Het is ook een vriendelijk mens. Ik proefde haar woorden op de tong. Had ze mooi gezegd. Ik moest me wapenen tegen het onvermijdelijke. Even later overleed een medebewoonster van Ellen, de volgende in korte tijd. De kaars in het halletje van het verpleeghuis vatte weer vlam. Kwestie van een stopcontact.