In 2010 vernam Ellen de diagnose parkinson. Een paar hoopvol gestemde maanden verder besloten wij de jongste jeugd van Ellen in verschillende jappenkampen op Java te boekstaven voor onze twee kleindochters. Ellen vertelde en vertelde en zocht in oude papieren, ik tekende op terwijl ze met speldenprikken over mijn schouder meekeek. Mam kijk naar de sterren zag in 2010 op onze trouwdag 18 december het licht. Januari 2015 volgde een 2e druk ter gelegenheid van de herdenking van zevenjaar jaar na het einde van de Tweede Wereldoorlog in de Pacific.
Dankjewel voor je liefde, omgaan met parkinson en Lewy Body dementie schreef ik in de zomer van 2014. Bij Ellen had zich toen ook alreeds dementie geopenbaard. Ze brak bovendien haar heup. Ze woonde ondertussen in een verpleeghuis, maar werd alle dagen van de week van daaruit naar thuis of elders gebracht. (Zoals nog steeds). Deze autobiografie kwam november 2014 voor het eerst uit. Verpleeghuis De Ingelanden kocht een deel van de oplage voor de kerstpakken van zijn personeel. Na een 2e en 3e druk in 2015 beleefde dit boek, dat volgens recensenten leest als een roman, januari 2016 zijn 4e druk.
Op Dankjewel voor je liefde volgde in oktober 2015 het dagboek Kijkje achter de schemering, kroniek van een mantelzorger. Ook van dit boek gingen veel exemplaren naar onder meer de kerstpakketten van het Ingelandenpersoneel. Bovendien werd de loper uitgerold richting zorghotels, de Patiëntenfederatie en de Inspectie voor de Volksgezondheid. Januari 2016 werd tot een 2e druk van de gebundelde dagboekaantekeningen besloten. De boeken hebben geleid tot onder meer spreekbeurten in Alzheimercafé’s en voor mantelzorgplatforms.
Mam kijk naar de sterren.
Ons huis vulde zich met de geur van trassi bij het schrijven aan dit boek. Ellen ging in gedachten terug naar haar geboortestad Bandoeng en naar de verfoeide omheiningen van bamboevlechtwerk in Ambarawa. Wat had haar familie het nakomertje daar ooit van verteld? Bijvoorbeeld dat de inwoners van Bandoeng vlak voor de oorlog een pan omgekeerd over hun hoofd moesten doen als de Japanse bommenwerpers overkwamen. ‘Wist je dat je ratten eet als je radeloos bent van de honger?’ Het boek is vooral ook een eresaluut aan de Britse moeder van Ellen die de baby en peuter door de verschrikkingen van de oorlogsjaren heen hielp. Ook de repatriëring komt aan de orde. ‘Ik leerde op Friese doorlopers met verkleumde ledematen schaatsen op water dat tot mijn niet geringe verbazing ineens ijs was geworden, ik stond bij een kraam waar ze kastanjes poften, ongelofelijk, die kon je eten, Amsterdam was zo’n andere wereld en ik had het zó koud’.
Download dit boek als pdf
Dankjewel voor de liefde, omgaan met parkinson en Lewy Body dementie.
Deze autobiografie beschrijft de kennismaking tegen wil en dank met een gekapseisd bestaan. Ineens weet de mens zich op de brokstukken van zijn geschiedenis. Het leven klopt ineens niet meer – wat dan? En vooral ook: hoe dan? Niet het moede hoofd in de schoot leggen, maar vechtlust etaleren en nog alles uit de blessuretijd halen, ondanks de manshoge verwarring, machteloosheid en frustratie in het labyrint van de medische wereld. Het moeten opgeven van een deel van de eigen zelfstandigheid. De (succesvolle) strijd ook tegen een sociaal isolement. ‘Een verhaal met een enorme heftigheid en impact’, schreef dementieconsulent Albert Schuurmans over dit boek. En ook: ‘De auteur en zijn majesteitelijk beschreven vrouw mogen als rolmodel voor de verpleegzorg dienen, ze zijn dat in feite ook, ik spreek uit eigen ervaring’. Het boek zoomt ook in op het navrante verschil tussen een goed en slecht verpleeghuis. In het slechte verpleeghuis brak Ellen bij een val haar heup. Daar kwam men pas na een week achter. De dokter hield het eerst op een kneuzing. Op een excuus van het verpleeghuis in Nederhorst den Berg wordt nog altijd gewacht. In deze instelling leefden de bewoners zonder activiteiten van kopje thee naar kopje thee. In dit boek eert de auteur ook zijn vader die al mantelzorger was een halve eeuw geleden toen het woord nog niet eens bestond.
Harry Huisintveld – priester, dominicaan, filosoof: “Dit boek leest als een roman. Non fictie. Autobiografisch verhaal met schitterend mooie beelden. Er klinkt trots in door, zelfrespect. Dankbaarheid ook. Ellen wordt majesteitelijk beschreven. Sterk persoonlijk relaas vanuit de ik-figuur. Als het leven door ziekte ineens niet meer klopt. Ja, en dan. Het boek beschrijft de worsteling. Het leven valt niet te versimpelen in leuk en niet leuk. Er is meer.”
Lees de recensie door Nelly Jacobs in De Ware Tijd
Lees de recensie van de Stichting Alzheimer
Kijkje achter de schemering, kroniek van een mantelzorger
De gebundelde dagkoersen lopen van Pasen 2015 tot 25 augustus 2015, in volle symboliek tot het moment van de jaarlijkse herdenking van de vrouwenkampen op Java in de Tweede Wereldoorlog. Dit boek verhaalt veelal anekdotisch en filmisch over hoe Ellen en haar echtgenoot/mantelzorger alle tegenslagen het hoofd blijven bieden. Je weet anderen pas te ontroeren als je dat eerstens jezelf kunt, wist Heronimus al ver voor Christus ons te gidsen. De mantelzorger die het zelf verkoos om met de dementerenden de nachten achter een cijferslot door te brengen. De mantelzorger die er voortdurend met zijn onvervangbare muze op uit trok (en dat nog steeds doet). Winkelen, picknicken, tuinieren thuis, naar vrienden en kennissen. Prikkels en nog eens prikkels om zijn vrouw zo goed mogelijk bij de les te houden. Altijd lagen pen en papier op het dashboard van de Skoda klaar. In de auto kon Ellen ondanks haar dementie dikwijls nog heel geestig en gevat (en ook diepzinnig) uit de hoek komen. De zwarte Skoda met zijn witte sexy dakje klapt in dit boek in feite uit de school. Alle lof voor verpleeghuis De Ingelanden paart de auteur aan enkele kritische noten die hij kraakt. Als apotheose de allang niet meer verwachte zomervakantie bij tropische temperaturen in Vlissingen met urenlang op slippers rolstoelflaneren langs de boulevard en over het strand. De haring aan de kar met ‘rolstoelkorting’. De gang vervolgens naar het buitenterras van een hotel voor een sublieme rosé (met rolstoelkorting). Het leven met al zijn beperkingen, maar o zo waardevol nog. Rust, veel rust, hooguit de gons van het ronde brons in de kerkklok of de plons van een mus in de fontein. Gejuich telkenmale weer als de zee opdoemt. Een zomer die begon zowat in maart.
‘Je stopt niet meer met lezen wanneer je eenmaal bent begonnen in dit dagboek. Het is een indringend en liefdevol geschreven ‘egodocument’ over Ellen met Lewy Body Disease en Johan de echtgenoot als mantelzorger. Prachtig beschreven hoe onverwacht wisselend Ellen reageert op situaties en hoe flexibel de geest van de mantelzorger moet zijn om dagelijks activiteiten met haar te ondernemen . Je moet heel veel van elkaar houden en op een goed leven samen terug kunnen kijken om dit zo vol te houden. Johans beschrijving van de verpleeghuiszorg is afwisselend tevreden en kritisch. Duidelijk zijn de aanbevelingen. Hopelijk zetten zijn goede ideeën aan tot actie’.
– Lidy Tinselboer, bestuurslid Parkinson Vereniging Nederland.
Reactie vanuit de Inspectie voor de Volksgezondheid:
Aan het einde van een wat grijze zaterdagmiddag nam ik het boek ‘Kijkje achter de schemering, kroniek van een mantelzorger’ ter hand. Ik ben begonnen met lezen en niet meer opgehouden tot en met de laatste pagina waarin u een mooie zomerse dag op het terras in kasteeldorp Haarzuilens beschrijft.
Ik ben onder de indruk van hoe u het beeld schetst van uw liefde voor uw vrouw – uw echtgenote die kwetsbaar, fragiel en door haar ziekte zo dichtbij en tegelijkertijd zo op afstand is. Dementie, met zoals u schrijft zovele uitingsvormen, die soms zo moeilijk te begrijpen zijn, laat staan dat je als manterzorger, als geliefde, het gevoel hebt het goede te kunnen
betekenen. De impact is groot, elke dag weer anders en ongewis.
Uw ervaring met het verpleeghuis waar uw vrouw woont, laat u binnen de dagelijkse gebeurtenissen en context mooi tot uiting komen. Het gaat, zoals u schrijft, niet altijd om geld maar juist om kleine dingen die er echt toe doen. Voor iedereen is dat zeer herkenbaar met een dierbare met dementie voor wie uiteindelijk het verpleeghuis de woonomgeving moet worden.
Het is die gedachte geweest die ons als Inspectie heeft doen besluiten te starten met ‘lekeninspecteurs’. Kijken door de ogen van familie en naasten naar de zorg en het welzijn van verpleeghuisbewoners. We zijn daar nu mee in een opstartfase. Ik ben benieuwd naar uw ideeën hierover.
‘Kijkje achter de schemering, kroniek van een mantelzorger’ schept verdieping en leidt tot reflectie. Wat eenieder betrokken bij de intensieve zorg voor mensen met dementie nodig heeft, om vanuit zijn eigen betrokkenheid een bijdrage te leveren aan liefdevolle zorg.
Ronnie van Diemen-Steenvoorde, Inspecteur-generaal IGZ.
Achter mijn woorden smeult de passie
Tussen de schappen van Albert Heijn wellen de tranen op. ‘Ellen je huilt, heb je ergens pijn of zo’. Geen antwoord. Ik knijp in armen en benen, voel aan haar schouders. Enkel? Misschien een enkel bezeerd? Geen reactie. Ik kniel naast de rolstoel neer en laat de pindasoep van Conimex voor wat die is. En dan: ‘Ik wil ook kunnen lopen, net als zij’. Haar ogen volgen een vrouw die met dribbelpasjes haar winkelwagentje vult. ‘Maar Ellen, lieve lieve Ellen, je kunt niet meer lopen, je hebt ooit eens je heup gebroken, maar er is veel wat je nog wél kunt’. Even later probeert ze na lange tijd de piano weer eens uit. Ze reikt naar de witte en zwarte toetsen alsof het kleine bijtgrage puppy’s zijn. Heel voorzichtig een vinger. Daarna nog één. Ze schrikt. ‘Ik moet er nog even inkomen hoor’. De roomwitte gordijnen wuiven in de bries die van buiten naar binnen komt. Ons eigen eldorado. Ze hoort hier en nergens anders. Ze komt ook weer fulltime thuis te wonen. Dit boek beschrijft het proces daar naartoe. Het is gewoon niet zo dat er alleen maar zeer betrokken en hard werkende mensen als grondpersoneel in de verpleeghuizen rondlopen. De auteur ergert zich aan lapszwansen. Ellen ging via de voordeur het verpleeghuis in en rolstoelt er ook weer springlevend en met opgeheven hoofd uit voor een nieuwe episode in haar parkinsonbestaan. Maar eigenlijk is ze nooit weggeweest van thuis, nog geen dag. Ze onderhield een LAT-relatie met haar verpleeghuis, en eigenlijk dat nog niet eens. In dit boek hamert de mantelzorgende auteur op het naar zijn oordeel fiasco in de verpleeghuizen van kleinschalig wonen zonder differentiatie en specialisatie naar aard en verschijningsvormen van dementie. Hij heeft zich mede laten inspireren door zijn kennismaking met verpleeghuis Lückerheide in Kerkrade. Waar een dikke vette streep werd gehaald door het holistisch denken in de zorg en waar parkinsonpatiënten ondersteund door veel personeelsexpertise hun eigen unit hebben. Het verschil met de (achterhaalde) generieke verpleeghuizen is er één van dag en nacht. November 2016 nam de arts dr. Ronnie van Diemen, inspecteur-generaal van de dienst gezondheidszorg op het gelijknamige ministerie, het eerste exemplaar van ‘Achter mijn woorden smeult de passie’ in ontvangst. Zij bezocht Ellen daarvoor in de thuissituatie en zette haar in de departementale bloemen. Enkele maanden later toog ze zelf naar Limburg om in Lückerheide een kijkje te nemen. Dit boek bepleit eerder een ander denken over de inrichting van de verpleegzorg in Nederland dan het opendraaien van de geldkraan. Volgens de auteur ontbrak het in het verpleeghuis van zijn vrouw over het algemeen aan voldoende kennis van de vele varianten van dementie, met gevolg dat het grondpersoneel dagelijks voornamelijk bezig leek met stervensbegeleiding.
Meer informatie of boeken bestellen: mail naar johan-ellen@planet.nl
Bericht van Dr. Smalhout
Geachte mevrouw J,
Vorige week hebt U aan mijn secretaresse een paar boeken overhandigd, geschreven door de heer Johan Carbo. Ik heb begrepen dat hij een goede vriend van U is. Hoewel het uiteraard een vrijwel onmogelijke taak is om alle boeken die ik ontvang nauwgezet door te lezen, heb ik dat bij wijze van uitzondering bij het werk van Johan Carbo wel gedaan.
In het bijzonder trof mij het boek getiteld ‘Dankjewel voor je liefde’, waarin hij beschrijft het omgaan met een dementerende patiënte. Niet alleen was ik gefascineerd door de manier waarop Johan Carbo de ziekte beschreef van zijn geliefde, maar ik was vooral ook getroffen door de subtiliteit waarmee hij dat deed. Een zeer sterke bijkomende factor was dat ik enkele jaren geleden eveneens mijn echtgenote aan een voortschrijdende dementie (Alzheimer) heb verloren. Vandaar dat de tekst van Johan Carbo mij niet alleen bijzonder trof maar ook meerdere malen diep ontroerde.
Het boek ’Mam, kijk naar de sterren’, eveneens aan zijn echtgenote Ellen gewijd, heeft exact dezelfde kwaliteiten.
Het is een vorm van ontroering die alleen begrepen en gevoeld kan worden door mensen die op dezelfde wrede wijze een geliefde door een of andere vorm van dementie hebben verloren.
Ik dank U voor het bezorgen van deze boeken en ik hoop dat U mijn complimenten aan de heer Carbo wilt doorgeven.
Inmiddels verblijf ik, met vriendelijke groeten
Hoogachtend
Prof. Dr. B. Smalhout, arts
