Recensie Dankjewel voor je liefde in De Ware Tijd

De recensie over het boek Dankjewel voor je liefde, omgaan met parkinson en Lewy Body dementie zoals het artikel verscheen in de Surinaamse krant de Ware Tijd voorjaar 2015.

Door Nelly Jacobs, journaliste
Met ontroering, en tot tranen toe geroerd meermaals, las ik het boek Dankjewel voor je liefde, subtitel Omgaan met parkinson en Lewy Body dementie.
Als het leven plots met de rug genadeloos naar je toestaat en het bovenmenselijke van je wordt verwacht in de alles omvattende zorg voor je soulmate  – ja wat dán? En hoé dan? Terecht rept dementieconsulent Albert Schuurmans over ‘een indrukkend boek’. Een verhaal, non fictie, ‘met een enorme heftigheid en impact’. Helemaal mee eens. Collega-journalist en MS-patiënt Ernst Nordholt spreekt van ‘een meesterwerk’.Net als hij had ook ik waterlanders bij diverse passages. Dit openhartige en meeslepende boek dat leest als een roman moet een hart onder de riem zijn voor duizenden en nog eens duizenden ongeneeslijk zieken en hun familie. Het is ongetwijfeld ook een zeer leerzaam relaas voor eenieder die in de zorg werkt of daartoe wordt opgeleid, van hoog tot laag. Het wordt achterin de autobiografie ook met zoveel woorden beaamd door de bekende arts en Telegraafcolumnist prof. dr. Bob Smalhout (zeer onlangs overleden) en door voorzitter Lex Roseboom van de Raad van Bestuur van zorgkoepel AxionContinu.
Journalist en docent journalistiek Johan Carbo, zeker geen onbekende ook in journalistieke kringen in Suriname, beschrijft in zijn boek de worsteling met een gekanteld bestaan. Hij belandde op de brokstukken nadat zijn dierbare vrouw Parkinson kreeg en daarna bovendien een vorm van dementie gepaard gaande met hallucinaties, paranoia, achterdocht en zo meer. Vervolgens ook nog een gebroken heup na een val. De rolstoel kon definitief worden aangeschaft.
In de met een prachtige pen en indringend geschreven autobiografie schetst Carbo (64) de worsteling met zijn verdriet, het moeten loslaten, zijn eenzaamheid, frustratie, zijn angst te falen, altijd maar weer die vrees het niet goed genoeg te doen. Maar hij toont ook zijn wilskracht er samen met zijn godin – het boek is vooral ook een ode aan haar – het beste van te maken.
Dat lukt heel aardig. De auteur leeft vanuit zijn herinnering en koestert die in het besef dat hij het meer dan dertig jaar jaloersmakend goed had met het knappe fotomodel en (later) de schooldirectrice. Het boek beleeft in Nederland alweer zijn derde druk sinds het eind november voor het eerst in eigen beheer uitkwam.
Het verpleeghuis van Johan’s vrouw Ellen, De Ingelanden in Utrecht, een uitzondering in verpleeghuisland met goede zorg en veel recreatie, kocht honderd exemplaren voor in de kerstpakketten van het personeel. Vele tientallen exemplaren gingen in rap tempo naar mensen in een situatie vergelijkbaar met die van Johan Carbo. Ze vonden tips, kracht en troost afgaande op de talrijke reacties. Dankjewel voor je liefde is een buitengewoon openhartig boek waarin de auteur ook het getob met de medicatie van zijn zieke vrouw beschrijft en hij benadrukt een goede gezondheid allang niet meer als een vanzelfsprekendheid te beschouwen zoals vroeger.
Voor het eerst viel de naam Parkinson in Suriname toen het echtpaar daar najaar 2009 op uitnodiging verbleef. Journalist Johan Carbo voor de zoveelste keer, om er les te geven aan verslaggevers van krantenredacties in Paramaribo. Die gebogen houding, dat stramme, die onzekerheid ook van zijn vrouw – het klopte niet en leek op Parkinson te duiden, zo kreeg Carbo aan het zwembad van hotel North Resort ingefluisterd.
De journalistiek ervaren rot was graag in Suriname gaan wonen. De Ware Tijd deed hem een aanbod voor toetreding tot de hoofdredactie. Maar het gezondheidsvraagstuk van zijn vrouw verhinderde een verhuizing.
In zijn boek gaat de auteur diep in op alle tot complete verwarring leidende verschijningsvormen van Lewy Body dementie en de daaraan gelieerde ziekte van Parkinson. Daarover is nog weinig bekend, in Suriname zal dat niet anders zijn. ‘Wist ik eerder maar wat ik nu weet’, placht de mantelzorger te zeggen. Met de ziekte van zijn echtgenote (beter gezegd: twee ziektes met causaal verband) is hij bezig aan een zoektocht door de spreekwoordelijke wildernis.
Er zijn meer mensen die aan Lewy Body lijden dan algemeen wordt aangenomen. De dementie kenmerkt zich door voortdurende schommelingen. Die treden steeds veelvuldiger op. Het ene moment is de patiënt heel gewoon, of bijna heel gewoon, het andere moment gaat het helemaal mis met verwarde agressie en een psychose.
Anderhalf jaar geleden ging Johan Carbo aan de Academie voor Journalistiek in Tilburg met prepensioen om nog meer voor zijn vrouw te kunnen zorgen. Hij is nu voor zestig uur per week mantelzorger. Nog altijd gaat het echtpaar op vakantie. Daar dienen zorghotels voor. Vier keer per week heeft de majesteitelijk beschreven Ellen fysiotherapie. En het is haar aan te zien. Ze tart de haar in het vooruitzicht gestelde perspectieven. Voor haar neuroloog en consulent vervullen zij en haar man een rolmodel. In het verpleeghuis genieten ze door hun opvallende levenshouding zowat een status aparte.
Dankjewel voor je liefde is een aanrader voor eenieder die in Suriname werkzaam is in ziekenhuizen of verpleeginstellingen en natuurlijk ook voor familie en vrienden van door Parkinson en dementie getroffenen. Het boek leest als een roman, hoe wreed de kennismaking met vooral Lewy Body ook is.
Carbo eindigt zijn autobiografie met: ‘Het verlies van haar trouwring drong niet tot Ellen door. Tot mij des te meer. Er ging letterlijk in een flits een steek door mijn hart. Nooit eerder gevoeld, zo ongemeen heftig. Als door een wonder dook die trouwring na twee weken weer op. Tussen herfstbladeren tevoorschijn gesnuffeld door een hondje. Een mirakel. Herleefde daar rond een voormalig kampkind van Java de goena goena, de magie der Stille Kracht? Ik ben nochtans een gehavend mens die evengoed, al moet het als een meander, vooruit wil. En ondertussen blijf ik tot over mijn oren verliefd. Heel erg verliefd. Dat neemt niemand me af. Ook zo’n gruwelijke ziekte niet. In dat opzicht zeer bevoorrecht dus. Het hart als mijn gids’.

Dankjewel voor je liefde, Omgaan met Parkinson en Lewy Body dementie.
Auteur Johan Carbo.
aantal pagina’s 130. Rijk geïllustreerd.
Prijs 16.50 euro exclusief verzendkosten.
Te bestellen via johan-ellen@planet.nl