Nieuw boek eind oktober in omloop

Eind oktober komt van mij een nieuw boek uit over het omgaan met parkinson en Lewy Body dementie. ‘Achter mijn woorden smeult de passie – wij nemen het heft in eigen hand’ is de derde titel in een reeks. Eerder verschenen ‘Dankjewel voor je liefde, omgaan met parkinson en Lewy Body dementie’ (in 2014, nu toe aan zijn 5e druk) en ‘Kijkje achter de schemering, kroniek van een mantelzorger’ (in 2015, inmiddels 3e druk). In feite ging ‘Mam kijk naar de sterren’ (2010) aan deze serie vooraf. Het eerste exemplaar van ‘Achter mijn woorden smeult de passie’ wordt in een officiële setting aangeboden aan mevrouw dr. J.A. A. M. (Ronnie) van Diemen-Steenvoorde, inspecteur-generaal bij de Inspectie voor de Gezondheidszorg op het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport. Daarnaast vindt in kleine kring de verdere presentatie van het nieuwe boek plaats. De hoofdstukken beslaan de periode Pasen 2016 tot medio september 2016 aan de Vinkeveense Plassen op een van de warmste septemberdagen ooit gemeten. In ‘Achter mijn woorden smeult de passie’ ben ik als auteur aan de ene kant vol waardering over de verpleegzorg, maar aan de andere kant ook heel kritisch en ronduit ontevreden. Het is allemaal zeer ambivalent. Ik geef voorbeelden van waarom ik de veiligheid en waardigheid van de verpleeghuisbewoners lang niet altijd gewaarborgd zie. Die praktijkvoorbeelden zijn ook onder de aandacht gebracht van de burgemeester en portefeuillewethouder van Utrecht die in het huidige zorgstelsel mede verantwoordelijkheid dragen. Natuurlijk moet het grondpersoneel in de verpleegzorg hard werken, maar twee dagen óp en twee dagen áf beschouw ik als super-de-luxe, terugkijkend op mijn eigen journalistieke bestaan dat met voortdurend buffelen gestalte kreeg. Helaas constateer ik in ons verpleeghuis discontinuïteit, miscommunicatie, en ook te dikwijls onverschilligheid, de losse pols, her en der te weinig écht (anders dan beroepsmatig) respect voor ouderdom en dementie. Het is meermaals de vorm van de dag. Een baantje om de overvloed aan vrije tijd te kunnen bekostigen.
In mijn voorwoord van mijn boek uit 2014 merkte ik al op dat ik een slecht gevoel had bij de veranderingen die in De Ingelanden werden doorgevoerd. In één klap werd uit het team op de afdeling van Ellen de ruggengraat weggesneden. De expertise verdween met de personele verschuivingen. Het was puur opportunisme. Een potje managerial schaken met medewerkers. Onze horizon veranderde. De ‘zegeningen’ van managers die van hun santé niet afweten, kennen we al geruime tijd, maar hoelang verdragen we hun op eigen eer en roem gerichte vernielzucht nog? Bonusje meegraaien en fanatiek VVD stemmen, zou Youp van ’t Hek zeggen.
Ik mag niet generaliseren, wil ik niet, doe ik ook niet, maar diverse allochtone verzorgsters vind ik gedegener (en persoonsgerichter) in de taakuitoefening dan autochtone. Dus beter kortom. Zou dat met familietradities te maken kunnen hebben? Zou het te maken kunnen hebben met inlevingsvermogen en compassie? Meer etikette? Andere waarden en normen die juist in de verpleegzorg zo belangrijk zijn? Er bestaat een verschil tussen écht, diep geworteld, van huis uit meegekregen respect voor ouderen en zieken, en beroepsmatig c.q. ogenschijnlijk respect. Ik heb het in dit verband bewust over normen en waarden. We bazelen daar zo graag over in onze neoliberale westerse verzakelijkte entiteit. Het is misplaatste superioriteit. Maar ik herhaal: het is geenszins mijn bedoeling te generaliseren.
Het verdient aanbeveling dat er meer onverwachte controle van buitenaf komt op de gang van zaken in de verpleeghuizen. Ik mag geen mes uit de rolstoel van Ellen halen dat er van de lunch tussen haar bovenbenen is blijven slingeren. Je hoeft niet over een overdreven grote hersencapaciteit te beschikken om te weten dat dit op een PG gevaarlijk is dan wel kán zijn. Toen ik in militaire dienst zat werden de kogels zorgvuldig geteld en nadien opnieuw, tot aan de lege hulzen toe. O wee als er een kogel of lege huls zoek bleek, het dorp ’t Harde was te klein. En dan te beseffen dat de S5-gevallen er al tussenuit waren gefilterd zodra wij opgetrommeld werden voor de schietbaan. De leiding in ons verpleeghuis blinkt uit in bagatelliseren en een overdosis middelmaat.
Op de werkvloer zou veel meer het kaf van het koren gescheiden moeten worden. Personeel dat er eigenlijk onvoldoende met het hoofd bij is en te weinig affiniteit met deze sector vertoont, behoort de facto niet in de zorgwereld thuis. Tussen bijvoorbeeld zorghotels en verpleeghuizen bestaat er een te groot en daardoor onaanvaardbaar contrast. We hadden het ook dit jaar weer bij ondervinding. Zeker bij zorghotel De Kim in Noordwijk aan Zee met al zijn grandeur. Ook in verpleeghuizen zou meer gelet moeten worden op decorum. Dementerenden die slechts in een bh en incontinentiemat over de gang dwalen, het geeft geen pas. Dan zak je als organisatie door je bodem. Je zal als tiener je oma maar komen opzoeken, het beeld van verontmenselijking blijft voor eeuwig op het netvlies geëtst. Jonge medewerkers verdienen in ons verpleeghuis coaching. Ze behoeven dat ook. Zeer nadrukkelijk zelfs. De leiding behoort in mijn visie directief te zijn met duidelijke structuren, een visie en regie. Binnen een instituut dat zich volledig wenst te richten op dementie zou ook bij de verzorgenden meer kennis van dementie mogen worden verondersteld. Die focus lijkt te ontbreken. Het systeem van holisme past in feite niet meer in deze tijd. De dementerenden in de Nederlandse verpleeghuizen verdienen uit oogpunt van beschaving (medemenselijkheid) een systeem van differentiatie en meer persoonlijke aandacht. Ik heb begrepen dat ons verpleeghuis erkent dat de uitgangspunten van kleinschalig wonen verlaten zijn en dat daar van de weeromstuit naar moet worden teruggekeerd.
Kleinschalig wonen in heel zijn essentie vormt een heet hangijzer. Persoonlijke aandacht is wezenlijk iets anders dan kleinschalig wonen, hetgeen in de praktijk slechts als cosmetisch (lees: naamgeving) mag worden aangemerkt. ‘Achter mijn woorden smeult de passie’ gaat gaandeweg de richting van een j’accuse op. Maar het boek bevat ook veel hilarische en ontroerende anekdotes. Het boek haalt tal van dierbare en zoete herinneringen op. Maar als rode draad het niet meegaan met een dagelijks leven in het verpleeghuis dat louter afstomping tot gevolg heeft. Vandaar ook de subtitel ‘Wij nemen het heft in eigen hand’. Met dementie stort je wereld in, maar het is niet het einde van de wereld. De kunst is met volle energie aan de contouren te werken, en te blijven werken, van een nieuw en dan vooral ánder bestaan. ‘Ellen, heb je vannacht nog over mij gedroomd? Nee? Hoezo niet?’ ‘Daar kwam ik niet aan toe’. Blijven praten, blijven lachen met elkaar, geduld en nog eens geduld, de dementerende voortdurend van prikkels blijven voorzien en die in haar waarde laten. Als ervaringsdeskundige ben ik aan het einde van ‘Achter mijn woorden smeult de passie’ overduidelijk verpleeghuismoe.
Mij bereiken veel ongevraagde adviezen. Het is allemaal heel goed bedoeld. Maar je moet het eerstens zelf hebben meegemaakt om te voelen en te kunnen begrijpen wat het is om een geliefde aan dementie te verliezen. Het verandert ook het leven van de partner voor eens en voor altijd. In het boek onder meer een hoofdstuk over een afgeluisterd gesprek op een terrasje deze zomer. Fietsvrienden die de in hun ogen al te bezorgde mantelzorger aan tafel veroordeelden omdat ‘die bemoeizucht en knellende teugels’ niet goed zouden zijn voor haar dementerende echtgenoot. Hoe durfden ze! Wat een geraaskal! Omdat de vrouw was meegelopen met haar man naar het toilet omdat hij daar de laatste tijd steeds meer stond te stuntelen met zijn gulp en rits. Ik bezag de ‘collega-mantelzorger’ van opzij. Alsof ze met beide wangen klemzat tussen de tramrails. Ik had zielsmedelijden met haar en moeite mijn mond te houden. Dat gewauwel en gebazel zonder enige eigen expertise, het zweet brak me uit daar op dat terras. Als mantelzorger word je steeds selectiever in de omgang. Ik wel in elk geval. Het wordt al gauw onbetamelijk, of althans zo ervaren.
‘Achter mijn woorden smeult de passie’ bevat 210 pagina’s en is rijkelijk geïlustreerd door fotografe Annelies Verhelst. De uitgave gaat 19.95 euro kosten exclusief verzending. Het voorwoord is van mijn muze Ellen. Dat prachtige hartverwarmende voorwoord kwam in samenwerking met trouwe vriendin Maggy tot stand. Onmetelijke dank daarvoor. Zoals ook mijn erkentelijkheid voor hun inzet uitgaat naar eindredacteur Jan van Ewijk en mijn vaste vormgever en drukker in Tilburg, respectievelijk Sander en Lou.
Het nieuwe boek kan worden besteld via johan-ellen@planet.nl

johancarbo-passie-omslag4-1