Maand: mei 2021

De zomer is begonnen, en hoe nog wel! Je leert vanzelf van de natuur houden. Klein huiselijk geluk op een paar vierkante meters. Liep er vroeger gemakkelijk aan voorbij, maar nu niet meer. Wanneer er zoveel niet meer bereikbaar is, kan er nog altijd gehouden worden van sereniteit en een poëtische lichtval onder een strak blauwe lucht. De geur van bloesem. Zon, windstil, van zwoel naar klam en broeierig, na weken van troosteloos veel regen tot aan hagel toe. De sluizen stonden open, wagenwijd, herfst in mei, dag in dag uit. Soms kwam er geen hagel uit de lucht maar leken het eerder wel bakstenen. In luidruchtig verlangen, wekenlang, naar de zonnebank die oom Hugo tot verboden gebied bleef verklaren. De terrasjes mochten weer voorzichtig voor een paar uur open, maar je liep er alleen maar een doorweekt pak op. Of je zat te vernikkelen onder een straalkachel. De bitterballen smaakten naar niks. Plots veel zon en warmte. In sneltreinvaart oplopende temperaturen. Binnen twee, drie dagen van 11 naar wel 27 graden. Binnen enkele dagen ook veel onkruid onder aanvoering van het opdringerige en niet uit te roeien zevenblad. Knoepers van artistieke wilde varens op hun allermooist. De bijzondere groenblauwe hosta al lichtelijk aangevreten door de eerste slakken. Ook de kiwi en de peer hebben de winter overleefd. ‘Nagelstudio Diana’ tussen het overweldigende lover van de voortuin op de vroege en verstilde zondagochtend van de voorlaatste dag van mei. Potplanten met de petunia en geranium in alle schakeringen paars. Spaanse Margrieten ook. Daarvoor de grote terracotta Zuid-Amerikaanse pot na vijf jaar speciaal onbeschadigd laten terugkomen uit verpleeghuis De Ingelanden. De wilde aardbei, de wilde geranium in roze en blauw en het longkruid, alle als bodembedekkers. De lavendel is in de verdrukking komen te staan. Vorig jaar achteloos wat papaverzaad gestrooid en zie het resultaat. Dokter Pulder zogezegd. Jeugdsentiment. Dokter Pulder zaait papavers, naar de film uit 1975 van Bert Haanstra met Kees Brusse en Ton Lensink. ‘Nagelstudio Diana’. Voor manicure en pedicure. Ze is van alle markten thuis, de captain van ‘Team Ellen’. Kapster bovendien ook. En Ellen? Die begint zowaar weer iets meer te praten. Ze probeert het althans. Dat alleen al. En het praten lukt bovendien ook soms weer. Een enkel woordje, een klein zinnetje, maar toch. Op zaterdagavond bij terugkeer van het strand van Scheveningen verbaast ze. Nee, verbazing is niet het goede woord, ze doet versteld staan! Buig me over Ellen heen voor een begroetingskus en dan met een wat slaperige glimlach deze door parkinson eigenlijk nauwelijks nog pratende schoonheid: ‘Hoe is het met je liefje?’ Hoe het ermee is? Nog altijd iemands liefje. Een kostbaar iets. De zaterdagavond kan al niet meer stuk. Op zulke momenten ben je geneigd in polonaise door de woonkamer en de achtertuin te gaan. En maar lopen. Desnoods met de handen op je eigen schouders. De muziekkeuze maakt niet uit. Manke Nelis? Ook prima. Hazes junior maar liever niet. Die Angela de Jong greep in haar column als een boze tackel de broekspijpen van de familie Hazes. Het bloed spatte alle kanten op. Het wegwerpartikel verliefdheid. De pedaalemmer als slotakkoord voor de zoveelste vlinderbuik. De Jong had het ook nog over een barbiepop met alles opgespoten wat er aan een vrouw maar op te spuiten valt. Het las lekker weg. Polonaise dus. De hamburgers van de keurslager weer op de plaat. Een salade erbij van macaroni, bieslook, ei en tomaten. Tomaten van de Lidl zo groot als een softbal. Nou ja, bijna zo groot als een softbal. De wonderen zijn de wereld nog niet uit. Blijkt telkens weer. Jacinta zou zich later in de week melden voor haar eindemiddag- en avonddienst. ‘Goeie middag’, hoorden we Ellen de Nigeriaanse begroeten. Goede middag? Het was voor de duvel nog waar ook. Het was inderdaad middag, even na vieren. We keken vol ongeloof naar Ellen die meteen werd getrakteerd op ijs met aardbeien. Is het dan toch de verzorging thuis met tegen Ellen blijven praten, haar overal bij blijven betrekken, niet opgeven, ook al zegt ze meestal helemaal niks terug? Hier kan geen verpleeghuis tegen op. Ook geen peperduur particulier verpleeghuis met kroonluchters en dikke tapijten voor de Upper Ten. Parkinsonpatiënten horen niet op een gesloten afdeling van een verpleeghuis thuis. Je zou bijna spreken van moord. Ze horen bij somatiek. Maar eigenlijk in een speciale voorziening voor slachtoffers van parkinson. Het is behoorlijk specifiek. Hoe heb ik ooit kunnen accepteren dat Ellen tussen zwaar dementerenden werd geplaatst! Maar wist ik veel, heb alles moeten leren. Werkelijk alles. Het overkwam me. Dacht: de directie en medische staf van De Ingelanden zullen het wel weten. Maar met de kennis van nu… Puntje, puntje, puntje. Selfmade mantelzorger. Niet voor niets excelleren Jacinta, Elly en Esmé in het verpleeghuis waar ze (bovendien) werken. Diana zou in ongeacht welk verpleeghuis ook een Messi zijn. Of een Ronaldo. Goede wijn behoeft geen krans. Soms valt ze even stil. Zodra haar moederland Afghanistan ter sprake komt. ‘Weer doden bij een aanslag’, huilt ze dan diep vanbinnen. Gelukkig worden de Afghaanse tolken voor hun veiligheid naar Nederland gehaald. Zoals het hoort. Parkinson, het blijft één groot mysterie. Raadselziekte. Onnavolgbaar. Ja dat is het: onnavolgbaar. Voltooid leven? Hadden we pas geleden niet iemand (en dat niet voor het eerst) horen zeggen dat bij Ellen toch eigenlijk sprake was van een voltooid leven? Afgezien van de impertinentie: er bevindt zich een niemandland van een paar kilometer tussen de wereld van de gezonde mensen en die van de zieken. Het is een levenservaring waarvan je hoopt dat het de gezonde mensen (desnoods zo lang mogelijk) bespaard blijft. Verbaasd over de gewiekste mondkapjeskoning Sywert? Nee. De media maakten hem groot. Als je maar vaak genoeg op de buis bent. Verbaasd dat het kankerfonds de miljoenen weigert van die oplichter? Niet in het minst natuurlijk. Uitstekend interview van Twan Huys met dat schijnheilige individu. Iedereen ruikt geld met een regering, demissionair of niet, die één groot steunfonds blijkt. Hoe moeten alle beloftes ooit waargemaakt worden, en wie gaat dat betalen? De zonnebankindustrie zal ook wel schadeloos gesteld willen worden omdat de studio’s open mochten toen de regen ophield en Nederland het beeld van de Côte d’ Azur liet zien. Ondertussen wel verbazing over een handbalster van de nationale ploeg die zich voor de Olympische Spelen in Japan niet wil laten inenten tegen corona. Mevrouw wenst baas te blijven over haar eigen lichaam. En over haar eigen gezondheid. Die van anderen doet er kennelijk niet toe. Over maatschappelijke betrokkenheid gesproken. Ook die verdediger van Juventus in het Nederlands elftal wil geen vaccinatie. Omdat hij baas wenst te blijven over zijn eigen lichaam. Maar dat lichaam had hij allang ooit aan Ajax verkocht dat het daarna doorverkocht aan de Italianen in Turijn. Straalbezopen moeten die twee tijdens hun interview zijn geweest. Het is te hopen. Hebben ze iets meegekregen van India en Brazilië? Beiden zijn wel heel nadrukkelijk exemplaren van de wereld die de gezonde mens scheidt van de zieken en hun mantelzorgers. Een zieke grijpt alle mogelijke middelen aan om nog iets uit het leven het halen. Te slepen eerder. Mocht er een vaccin tegen parkinson bestaan, of vermindering van deze rot aandoening alvast, we zouden er meteen de hele aardkloot voor over vliegen, of het vaccin nu officieel zou zijn goedgekeurd of niet. Goede middag, handbalster en voetballer van Juventus. Succes jullie. Ik zeg het mét Ellen. Die mondkapjesoplichter noemen we niet eens. Die verdient eigenlijk de gevangenis voor een paar jaar. En het confisqueren van zijn portemonnee.

Zondagmiddag. Siësta. In de slaapstand. Net als de pc. Je kunt buiten een speld horen vallen. De omstandigheden doen aan Italië en Zuid-Frankrijk denken. Mooie herinneringen aan Toscane en de Provence worden gekoesterd. Bloedhete zondagmiddagen op een stretcher. Herinneringen aan Volterra. Herinneringen aan bijvoorbeeld de tot gastenverblijf omgetoverde schaapskooi van de Zaankanter Jelle van Veen in Fayence op een half uur rijden van de Côte d’Azur en ook niet ver van de parfumindustrie. Fayence, een historisch Frans dorp met een ontspannen dromerige atmosfeer van heb-ik-jou-daar. Dagelijks ’s morgens voor koffie en een croissant naar het dorpscafé. Elk weekend meespelen in de toto. En nooit winnen. We waren er een volle maand. Zondagmiddagen in de buurt op plastic stoelen aan een lange tafel met enkele Franse families onder een nagenoeg geel uitgedroogde en verlepte boom. Beseften we toen wel hoe rijk we waren? Amper in feite. Nou ja, een beetje wel, maar niet voldoende. Het kwik steeg naar de veertig. Dagelijks op het strand en was dat niet in Théoule-sur-Mer? Gek die naam niet meer zeker te weten. We daalden de berg af met de auto en zagen beneden de groenblauwe Middellandse Zee glinsteren. Cagnes-sur-Mer of Théoule-sur-Mer? Die laatste. Konden we er nog maar eens naar teruggaan. Toch wel jaloers op gepensioneerden die bij zo’n verlangen nog altijd wél de daad bij het woord kunnen voegen. We aten er mosselen tussen de middag. Vaste prik. Met de voeten in de vloedstroom. Mosselen op Provençaalse wijze bereid. Het vocht van knoflook en allerlei kruiden en groenten was een soep als nooit eerder zo lekker gegeten. We beleven aan onze Zonzijde de laatste paar jaar veel vaker Zuid-Franse zomers. Hoe toepasselijk het beeld van zondag 6 juni 2021. Ellen luierend en luisterend naar muziek, ik mijn boeken en mijn gieter. Je zou na al die weken regen verwachten dat de grond verzadigd is, maar nee. Boeken. Afghanistan. Onder het zonnescherm met ‘Duizend schitterende zonnen’ , opgedragen aan de vrouwen van Afghanistan, een pageturner van formaat, van Khaled Hosseini van wie eerder ‘De Vliegeraar’. Een boek dat leest vol ongeloof en de ziel doorklieft. Verbazing? Ja. Elk woord roept verbazing op. En meer. Veel meer. Ontsteltenis.

Voor ijs met slagroom kun je haar wakker maken. En dat doen we dan ook. Ellen ontwaakt uit een diepe middagslaap zoals de foto laat zien. Ondertussen onbedaarlijk moeten lachen om de koning die zijn jarige vrouw een onderscheiding toekende die het Grootkruis wordt genoemd…. Je vrouw het Grootkruis toekennen, je moet er maar opkomen… Hoe kinderachtig. Giechelende onderdanen. Hoe aandoenlijk ook. Eigenlijk heel lief. De koning en zijn jarige vrouw heel ontwapenend in hun eenvoudige huiskamer tegenover elkaar op een half versleten Perzisch tapijtje van de Kringloop. De monarch die zijn gade een zelf verzonnen blikken medaille van de Avondvierdaagse op spelt. Die vond hij nog in een schoenendoos. Daarna draait hij voor hun beiden het Wilhelmus. De drie tienerdochters kijken van een afstand toe. Getuigen van een vreemde ceremonie achter gesloten deuren en gordijnen. Klein huiselijk geluk van minder bedelden. De RVD verspreidt een serieus persbericht. Zit een dure ambtenaar een paar uur op te zweten. Want hoe vertel je dit zonder tikfouten en bloedserieus aan een nuchter volk. Een persbericht dus van de Rijksvoorlichtingsdienst. Zo kwam ook het kabinet het Grootkruis ter ore. Het Grootkruis van de Huisorde van Oranje? Jazeker, het Grootkruis van de Huisorde van Oranje, naar verluidt intussen het derde Grootkruis op de boezem van de voorover hellende Argentijnse. Wie had daar ooit eerder van gehoord, van het Grootkruis van de Huisorde van Oranje. Rutte, Kaag? Nee, ook zij niet. Waarom ben ik nooit met Ellen op zo’n idee gekomen. Hoe zou zoiets eigenlijk gaan? Ligt er dan ineens een brief van de koning over een Grootkruis op het versierde hoofdkussen van zijn vrouw? Dit alles verdient gevierd met ijs en slagroom. Leve de Middeleeuwen. Leve de poppenkast.

Soms voel je de klitten in je ongekamde zenuwen. Met een bekende advocaat aan een kop koffie bij hem thuis, riant optrekje. Woonkamer als een half voetbalveld. Woonkamer één grote raampartij. Elkaar in jaren niet meer gezien en gesproken. Hij vraagt naar Ellen. Die kent hij nog van vroeger. Hij schudt zijn hoofd. Zijn handen rusten op een buik die de komst van een vierling doet vermoeden. Een Bourgondiër.

‘Maar zoals je jullie situatie beschrijft, dat is toch een voltooid leven, waarom er geen eind aan gemaakt? En jij, jij kan geen kant uit, ik snap dit niet. Heb je een vriendin?’

‘Vriendin? Ik heb er meerdere, maar niet zoals jij het bedoelt.’

Er valt een korte stilte. Hoe hier op te reageren?

Geen vaste relatie naast Ellen nee. Er is iemand met wie ik zo’n beetje om de dag een paar minuten bel. Meestal belt ze mij. Ze is me dierbaar. Ik heb altijd veel energie gehad, maar de mantelzorg heeft die opgeslurpt. Mijn ‘soort van relatie’ geeft me energie. Ze stuurde me laatst nog naar de kapper. In mijn nek werd het te lang, zei ze. De volgende dag zat ik bij de kapper, een Irakees in Houten. Ik moest beslist dezelfde kapper nemen als de vorige keer. Ik luister naar haar. Doe ik niet zo gauw. Pas geleden samen naar Noordwijk aan Zee geweest. We regenden er weg. In Scheveningen geen regen maar hartstikke koud. Visje aan de haven bij Simonis en daarna in de ellende bij het Malieveld waar het zwart zag van de opstandelingen tegen de coronaregels. Een hele politiemacht op de been. Ben ik weg dan is Ellen niet alleen. Dat is hooguit zo als ik even een boodschap doe. Er komt niemand tussen haar en mij.

Probeerde iets uit te leggen wat misschien niet uit te leggen was. ‘Ik voel nog dagelijks de stroom die Ellen door mijn lichaam jaagt. Omgekeerd ook zo, dat weet ik zeker. Maar ik mis de conversatie. Ik mis en mis. Zou zo graag weer eens van Ellen op mijn donder krijgen. Of horen dat het tijd werd voor de kapper. Samen voor een nieuwe broek naar C & A. Voor velen nog steeds van die vanzelfsprekende dingen. Voor mij al jaren niet meer. Het leven heeft tot een andere invulling gedwongen. Zuur. Verdwenen glans. Zo’n acht jaar geleden ging Ellen naar het eerste verpleeghuis van de twee. De directrice vond dat ik de eerste weken niet te vaak op bezoek kon komen. Anders zou Ellen nooit aan het verpleeghuis wennen. Ze moest met de andere bewoners leren omgaan. Ik hield me er aanvankelijk aan. Hoe heb ik ooit zo maf kunnen zijn geweest. Ik luisterde naar een valse tackel. Liep op een zaterdagmiddag met mijn ziel onder mijn arm tussen het vrolijke winkelende publiek in de Burgemeester Reigerstraat in Utrecht. Belde Ellen. Wanhopig. Waar ik bleef en waarom ik niet kwam. Ze hield het in Nederhorst zonder mij niet uit. Of ik een ander had.? Meteen naar mijn auto. Meteen naar het verpleeghuis. het gaspedaal. Heb vanaf die zaterdag nooit meer naar die directrice geluisterd. Het enige waar ze goed in was: roken. De ene na de andere. Voor het overige een druiloor in vale jeans. Zoveel bouwstenen voor een trauma. Is dit liefde? Wederzijds. Lotsverbondenheid. De keer dat ze op Oudjaarsochtend 2013 of 2014 in het verpleeghuis van Nederhorst zoek was. Vonden we haar diep weggedoken in een gang ver weg op een bankje. “Ik zocht je. Waar was je toch al die tijd?” Ze leek in trance. Ze was me gaan zoeken. Ik nam haar mee en hield haar tot na de jaarwisseling thuis. Een paar dagen later bij de dokter wist Ellen hem nog verschillende dingen van de tv op Oudjaaravond te vertellen. Ze klopten. “Gooi het maar in mijn pet”, riep de dokter uit, “die vrouw is niet dement, maar wat ze wel is weet ik niet, ze hoort niet tussen die mensen met Alzheimer”. Dementie is zó genadeloos. Zó onbarmhartig. En komt in zó veel gedaanten voor. Ik ken mijn dips. Ik zie ze aankomen. Ga ik gauw vrienden in Leeuwarden helpen met onkruid wieden. Sta ik ’s morgens om vijf uur voor op. Rationeel kan ik je nog wel een beetje volgen, maar emotioneel niet. Ik zou er zelfs mijn eigen leven voor riskeren om Ellen weer gezond te krijgen. Tussen jou en mij gaapt een gat in beleving. Noem het voor mijn part ervaring, levenservaring. Liefde, ik weet wat liefde is. Daarin ben ik een geluksvogel. Veel mensen die er van een afstand naar kijken, redeneren precies zoals jij. Zou ik voorheen zelf ook vermoedelijk hebben gedaan. Maar in de praktijk werkt het anders dan jij suggereert. Als jij te horen zou krijgen dat je parkinson hebt, stop jij ook niet meteen met leven. Je zegt ook niet: twee jaar met parkinson en vervolgens een rouwadvertentie dat je er, weliswaar volgens planning maar desondanks met frisse tegenzin, niet meer bent. Ook jij zult dat niet doen. Daar durf ik alles om te verwedden. En het moment waarop je dat wél doet, de stekker eruit trekken, is tevoren heel moeilijk te bepalen. Je gaat het gevecht aan. Je hecht. Je hoopt op een wonder. Het ziekteproces is ook heel moeilijk tevoren vast te stellen. Je wordt overvallen. Je past je aan. Dat gaat zo maar door. Het verloop verschilt van persoon tot persoon.’

‘Ik zou dit niet willen. Weet je wat het is? We worden te oud. Ik zou naar de pil van Drion grijpen.’

‘O zo makkelijk gezegd. Zo heb ik er meer gehoord. Maar als puntje bij paaltje komt wordt slechts naar één ding gegrepen: naar het leven. Ik sprak ook eens met iemand die net zo stellig was als jij. Zei toen: “En als jouw dochter nou eens van plan was met een paar maanden te trouwen?” Daar zou die persoon dan wel even op willen wachten. En als daarna zijn eerste kleinkind op komst was? Die gelegenheid zou hij ook niet willen missen. “Zullen we hierover maar stoppen?” besloot ik. Het leek die persoon maar het beste. Zoals hij en jij de geslaagde jurist, zo ben ik een compleet peloton uiterst verstandige lieden tegengekomen. Nee, het heeft niets met geloof of zo te maken, ik ben atheïst. Mensen blijken veel meer aan het leven te hechten dan jij veronderstelt. Ellen heeft geen pijn. Ze herkent mij nog steeds, en het kleine vaste team aan verzorgenden eveneens. Kijk eens naar de vele foto’s van Ellen in de afgelopen jaren. Kijk eens naar foto’s aan de strand van De Panne. Bruin, nog behoorlijk rechtop in haar rolstoel en genietend van de zon en het strand. Praten gaat inmiddels niet meer zo makkelijk. Maar ze geniet nog heel erg van haar eten en van muziek. Ik krijg haar geregeld aan het lachen. Het is meer glimlachen en grijnzen, maar toch. Je oordeelt vanaf de achterlijn. Ik ga niet met mee de tijdgeest dat zodra het niet meer leuk is, en het allemaal niet meer voor het grijpen ligt, het dan ook maar meteen niet meer hoeft en voorbij moet zijn. Ik ben keihard met de schaduwzijden geconfronteerd. Dat gezeik over de openstelling van de terrassen, en vervolgens de tijden waarbinnen, dat vind ik heel illustratief voor onze decadentie. Overigens: het argument dat de terrasjes belangrijk zijn voor de luitjes van drie hoog achter met een piepklein balkonnetje klopt niet. Die mensen kunnen zich geen drankjes en een hapje op een terrasje financieel permitteren. Die lopen met vijf euro in hun zak en kunnen daar twee dagen van eten thuis. Die mensen zitten op een handdoek in het gras van een stadspark. En daar worden ze verjaagd. Er bevindt zich nog een hele wereld tussen leuk en niet-leuk.

‘Je verhaal is duidelijk en toch snap ik er niks van. Ellen ligt voornamelijk nog in bed, jij zit vast aan allerlei beperkingen. Dat is toch geen leven, man.’

‘Ja, beperkingen. Die werkelijkheid klopt. En mijn werkelijkheid schuift daar overheen.’

Het leek het ene oor in het andere oor uit, dat hele gesprek over voltooid leven. Maar nee, niet dus. ’s Nachts in bed liggen malen en het gesprek met de advocaat nog duizend keer overgedaan. Moest ik mezelf verwijten maken omdat Ellen nog steeds leefde? Was ik egoïstisch? Het tegenovergestelde misschien? Dacht aan huisarts Erik. Die zou hebben gezegd dat ik mezelf niet zo moest kwellen. Het was gegaan zoals het was gegaan en zo ging het nog steeds. En klampte Ellen zich immers niet aan het leven vast? Een mantelzorger twijfelt voortdurend. Een jojo in emotionele zin. Een onzekere verschijning die alles ook maar over zich heen heeft gekregen. Hij komt in de westerse wedloop naar voorspoed steeds meer alleen te staan, die mantelzorger. Weinigen in zijn omgeving vormen nog prettige gesprekspartners. Het zijn ook de verhalen die je terug hoort bij het mantelzorgcafé. Het is de levensloop. Intense levenservaringen kunnen vriendschap en zo in de weg gaan zitten.

Ik steel van A.F. Th van der Heijden de uitdrukking dat het gesprek met de advocaat voelde als klitten in mijn ongekamde zenuwen.

Met een omweg terug naar het ijs en de slagroom. Verse slagroom! Je kunt er Ellen voor wakker maken. Het leven is niet zwart-wit, hoe goed we de bekende jurust uit Utrecht ook kunnen volgen, maar hij komt er misschien nog wel achter, of niet. We verloren Trudy aan een schouderblessure en Jacinta wordt sindsdien meer ingezet dan daarvoor. Van de reservelijst naar de basis zogezegd. Ellen hecht zich heus niet aan iedereen, maar wél aan haar verzorgenden, en met de veel en vrolijk zingende Nigeriaanse heeft ze duidelijk een click. Ineens deze vrijdag namiddag ontlokt Ellen aan Jacinta een vreugdekreet. Die: ‘ Ik zei tegen Ellen: ,,Lekker hè dat ijs met vla en slagroom”. Antwoordde Ellen: ,,Dat kun je wel zeggen ja”. Toen zei ik: ,, Geniet er maar van hoor”. ,,Doe ik toch!” Jacinta begint enthousiasme nog harder te zingen. Gouwe momenten. geluk dat door de huiskamer dwarrelt. Het zijn de kostbaarste kostbaarheden in een door parkinson en Lewy Body gekanteld bestaan. We blijven met blogs chroniqueur van onze geharnaste aanpassing aan twee met elkaar verbonden chronische ziekten. Die mogen ons ook niet nog eens geestelijk verlammen. We blijven dagboekaantekeningen maken. De hagel geselt intussen het verse groen in de tuin en het dak van de Skoda. Rutte, daar heb je hem weer, die op zijn vingers wordt getikt omdat hij in een tweet wél Hamas veroordeelt en niet Israël, een oude blinde partijdigheid in Nederland die allang niet meer opgaat. IJs voor Ellen dus. Lekker? ‘Dat kun je wel zeggen ja!’ Net als Diana, Elly en Esmé, en eerder Trudy, laten we haar niet vergeten, weet ook Jacinta bij ons in huis de juiste toonhoogte te pakken. Een schitterend orkest. Een zegen om dagelijks te kunnen blijven volbrengen wat we bijna vijf jaar geleden begonnen zijn. Hun aanwezigheid voelt niet als een inbreuk op onze privacy. En dat wil wat zeggen voor ons als mensen die zich vroeger terugtrokken in de bossen van Gasselte in Drenthe om in hun vrije tijd zo min mogelijk met anderen te maken hoeven hebben. Begrijp steeds beter dat thuisverzorging voor veel mantelzorgers geregeld een martelgang is. Je wilt zelf de regie in handen houden. Het is niet alleen de ziekte zonder enig perspectief van een geliefde. Ook niet daarbovenop de moedeloosheid in contact met de bureaucratische oompjes en tantes bij de diverse instanties. Evenmin de obscure bestuurscultuur. Het is het idee een vreemde te worden in eigen huis. Wat dat betreft voelt het zorgteam het waarborgen van de privacy van de zieke en haar mantelzorger voortreffelijk aan. Misschien wel het grootste compliment dat we ze kunnen geven. Afgezien natuurlijk van de manier waarop Ellen dagelijks wordt gewassen en gestreken. Het stoomstrijkijzer is er niks bij. Ellen mag op een waardige wijze haar parkinsonjaren beleven. Er heerst in Nederland een zeker dedain over ouderdom, zieke mensen en hun mantelzorgers. Betutteling ligt op de loer. Praten tegen de patiënt alsof die nog met speen en rammelaar in bed ligt. Ergerlijk. Grensoverschrijdende bemoeizucht van onervaren buitenstaanders die goed bedoeld is, naar men zegt, maar toch de nekharen recht overeind doen staan. Soms boos over dingen waar ik als mantelzorger geen controle over heb. Soms méér dan soms. Ook daar hebben de verzorgenden oog voor. Ik realiseer me dat ik ze in de etalage zet met vele tienduizenden vacatures in de zorg. Zelf deze vrijdag in mei voor een halve dag op en neer naar het uiterste zuiden van Nederland. Ontbijten in hotel Janssen in Valkenburg dat als een warme sprei over je heen valt. Ontbijten met een gebakken ei, dooier heel, knapperig korstje, bovendien de best denkbare Franse boerenbrie, croissants en veel koffie. Ondertussen een paar bladzijden verder in ‘De boekhandelaar van Kaboel’ van de Noorse schrijfster Asne Seierstad die in Nederland bekend werd met haar oorlogsreportages uit Irak ten tijde van de Amerikaanse inval voor Trouw en NOVA. Een boeiend beschreven geschiedenis vol zeden en gewoonten van een Afghaanse familie na de val van de Taliban. Leerzaam boek. Het verbreedt de kijk op het leven. Gastvrouw Moni die in het hotel even aanschuift aan de ontbijttafel voor een praatje en die een kop koffie meedrinkt. Moni volgt vanuit Zuid-Limburg de blogs en de malle hippie Sjakie, die als drukker vooral veel stress opleverde, wordt besproken als steeds meer een aangename en legendarische cultheld, hoe vaker we het over hem hebben. En daarna een wandeling, niet over de Cauberg maar er omheen en langs de Geul. Op een bankje met de NRC. Verderop een bloemenzaak die wel eens wat aan zijn prijzen mag doen. Veel te duur. Bij Intratuin betaal je de helft. Twee uur heen, iets meer dan twee uur Valkenburg, en twee uur terug. Schraal en toeschietelijk zonnetje. Het is de drive. Vroege dood van mijn vader, mijn moeder stierf mee. Hopeloze omzwervingen met haar langs specialisten die hun heil zochten in het vastbinden van verwarde patiënten die achteraf ‘slechts’ manisch-depressief bleken. Jezelf maar zien te redden, en arrogante artsen in de jaren ’70 hun hersens inslaan, ik heb er mijn drive aan overgehouden. Ik heb de plicht mijn leven niet te verkwanselen. Mijn moeder als voorbeeld van hoe het niet moet, ze ging bij de pakken neerzitten. Ik niet dus. Nooit. Een kort vakantiegevoel dus in Valkenburg. Je gunt het iedereen. Vooral de ontevredenen. Terug naar huis bericht dat onze nieuwe buren, nou ja nieuwe, zo nieuw zijn ze ook weer niet, het bericht dat ze ons hebben laten delen in hun Suikerfeest met een trommeltje vol lekkers. Beiden aan de deur en Diana ontving ze, corona verantwoord, met open armen. Onderweg terug op de radio een ratel die verschrikkelijk blij was toen ze hoorde dat de terrassen weer open mochten. Had ze nachtenlang van liggen dromen. Een terras-loos leven was voor haar geen leven geweest. Ze had een terras gevonden waar ze ’s middags ook een schaaltje met bitterballen van Grieks rundvlees serveerden. Maar toch, ze kon de weerman wel zijn hersens inslaan met al die regen dagelijks. Want met wijn en bitterballen onder een luifel schuilen was ook niet alles. Inderdaad, de stakker. Moest soms ook nog eens de terrasverwarming aan. (Maar, even heel eerlijk, waren we zelf tot voor twaalf jaar anders?) Gelukkig dat de openingstijden voor de terrassen werden verruimd, halleluja. Had ze erg op gehoopt. Maar eigenlijk snakte ze naar iets heel anders. Naar Griekenland, naar een terrasje op Lesbos of zo. Mevrouw had voor de zomer in Nederland een hotel geboekt en bovendien ook één in Griekenland. Als Griekenland doorging zou ze het hotel in Nederland afzeggen. Onbeleefd? Flauw? Welnee! Griekenland kwam haar toch toe! Ze had door de pandemie lang genoeg moeten inleveren. Ze had nachtenlang van Griekenland liggen dromen. Toeval of niet, niet veel later op de autoradio een correspondent over de duizenden en duizenden vluchtelingen op Lesbos en elders in Griekenland. Er kwamen nu hoge betonnen muren rond de vluchtelingen en hun paradijselijke kampen, zodat de in alles uitgehongerde vakantiegangers uit Nederland niet jaloers hoefden te worden op de aan bitterballen en rijsttafels verslaafde en volgevreten Syriërs en Irakezen. Ook de vrouw van de koning hoeft zich met het Grootkruis op het topje van haar bikini deze zomer in Griekenland niet te vergapen aan de vluchtelingen. Afgunst vanuit de speedboot van twee miljoen zal haar geen goed doen.

****

‘Zegt u het maar, meneer.’ Mevrouw zit aan de telefoon bij vervoersbedrijf Connexxion. Kort en zakelijk. Een opwindend beroep. Er kan geen lachje af.

‘Graag een taxi, een rolstoeltaxi, een rolstoeltaxi dus, en solotransport, we willen niet eerst half Utrecht zien en ook nog eens Wijk bij Duurstede, een rolstoeltaxi naar Houten, voor de tweede vaccinatie met Pfizer van mijn vrouw.’

‘U hebt als eens eerder van ons gebruik gemaakt?’

‘Zeker, en toen zat er in uw rolstoeltaxi een Iraanse ingenieur achter het stuur met wie onze verzorgende uit Afghanistan heel gezellig onderweg kon babbelen in het Dari. Zowel heen als terug namen ze de wereld door al verstond ik er geen klap van. Spreekt u Dari? U ook niet? Als het kan ook het liefst weer die Iraanse ingenieur als chauffeur. Wel zo leuk in deze veel te ernstige tijden’

‘Nou dat kan ik u niet beloven hoor. Daar gaan weer anderen over. Ik plan alleen ritten in. Ik ken geeneens een Iraanse chauffeur bij ons. Maar ik pak uw gegevens er even bij. En dan nu de dag waarop u naar Houten wilt, de tijd waarop u gehaald wilt worden, en de tijd van terug naar huis. Waar precies in Houten is het? Ik moet niet alleen een straat hebben maar ook een huisnummer.’

‘De Meidoornkade en ik zoek het nummer even op. Het is in de Expo waar ze vaccineren.’

‘Meneer, dat is 35 euro heen en 37 euro en 12 eurocent terug.’

‘Maar we gaan toch dezelfde weg terug als heen?’

‘Dat is wel de bedoeling ja. Maar de computer zegt dat het terug iets duurder is. Daar heb ik me dan aan te houden natuurlijk. Terug zal de rolstoeltaxi een extra bochtje moeten nemen, vermoed ik.’

‘Vertelt uw computer ook waar dat bochtje van 2 euro 12 precies zit?’

‘Nu vraagt u wel erg veel, meneer.’

De plicht het leven niet te verkwanselen en niet bij de pakken te gaan neerzitten. Voorbeelden te over van nog betrekkelijk jonge mensen met een migratieachtergrond die zich er in toevluchtsoord Nederland geweldig doorheen slaan. Met een smalle beurs en zonder gezeik waarvan steeds meer over-verwende autochtone Hollanders zich van bedienen. Die met meer nog afschuw en verbazing kennis nemen van agressie tegen vaccinatiemedewerkers van de GGD. In wat voor een ploertig land leven we trouwens tegenwoordig? Agressie tegen vaccinatiemedewerkers van de GGD die niet meer, en niet minder, doen dan hun stinkende best in het belang van de volksgezondheid. Ellen sinds deze wek voor de tweede keer gevaccineerd. Wat er precies in die Pfizer zat mag Joost weten, maar ze reageerde later thuis net zo olijk en jolig op de tweede prik als haar echtgenoot ooit op zijn tweede cafékelkje jonge jenever van Lucas Bols, aan de toog bij Job Gademans, stopperspil van Elinkwijk, in de Utrechtse Damstraat schuin tegenover moeder en zoon ‘Eet Vis van Vos’. De voorbereidingen in de voor- en achtertuin op hopelijk weer een lange warme zomer. Op het moment van schrijven komt de hagel met bakken tegelijk uit de hemel.

Soms denk ik wel eens: waar heb ik Ellen in onze eerste jaren wel niet allemaal naartoe gesleept. Ze vond het prachtig, maar was dat echt zo? Vond ze het echt zo leuk om hele dwaze middagen en halve onwezenlijke avonden door te brengen bij een halfgare drukker en zijn chick die stoned leek en voor zijn vrouw en moeder van zijn snottebel van drie moest doorgaan? Die halfgare drukker heette Sjakie en was een exegetisch persoon. Al twijfel ik of hij wel werkelijk zo Bijbelvast was.  Hij leefde er eigenlijk maar een beetje op los. Hij was een Zeeuw met, hoe kon het ook anders, een strenge Godvrezende achtergrond. Maar eenmaal in Amsterdam dook hij op zijn vlucht voor het calvinisme en het Oude & Nieuwe Testament alle kroegen in en draaide hij de ene hasjsigaret na de andere. Sjakie hield van hallucineren en Mappie, de naam alleen al, die zijn levensgezellin was hallucineerde mee in hun woonschuit met een gedeeltelijk open dak omdat de pijp van de geïmproviseerde open haard erdoorheen moest. Bij regen zaten Ajakie en Mappie onder hun paraplu aan de hasj of wiet in hun woonschuit. Die lag in een uitloper van een van de Amsterdamse grachten. Moest aan hem terugdenken toen ik met wandelmaatje Annelies laatst door de Sparendammerbuurt van Amsterdam kuierde. Daar ergens vlakbij woonde Sjakie beginjaren tachtig van de vorige eeuw. Daar werkte Sjakie ook als hij fit genoeg was. Vaak was hij aan de dunne en lag hij op een baal stro in zijn garage. Was dat niet in de Zeeheldenbuurt? Of in de Staatsliedenbuurt? Enfin, daar ergens in Amsterdam moet het geweest zijn. De koninklijke bond van honkballers en softballsters – softballende heren werden toen nog voor mietjes en erger gehouden, ten onrechte, ik haast me dat nu te schrijven, ik toon me een spijtoptant – de KNBSB ging bezuinigen. En ook het maandblad Inside moest eraan geloven. De vaste drukker uit de Jordaan werd ingeruild voor een nieuwe en veel goedkoperer: Sjakie. De vaste drukker in de jaren zeventig kan ik me met geen mogelijkheid meer voor de geest halen, Sjakie daarentegen wel, zo gaat dat met zwevers en types die op z’n minst apartelingen genoemd kunnen worden, je vergeet ze nooit meer. Sjakie als nieuwe drukker. Dat hebben we geweten. Het was wennen. En we wenden er nooit aan. Eigenlijk was hij vreselijk goed. Ongelofelijk creatief ook. Sjakie wilde wel creatief zijn, maar op momenten dat lichaam en geest daar rijp voor waren, goed of niet goed vond hij totaal onbelangrijk. Het mag nog steeds een wonder heten dat Inside de knotsgekke periode Sjakie heeft overleefd, en andersom hetzelfde verhaal. Hoe vaak we niet op het punt stonden Sjakie de hersens in te slaan. Maar altijd weer vielen we voor zijn charmes. Zoals het ook, maar net even anders, voor Mappie moet hebben gegolden. Mappie werkte ergens op een afdeling van de gemeente Amsterdam. Daar begrepen we niets van. Nu begrijp ik het wel, daar moet je eerst mantelzorger voor worden. Of een nieuwe kliko nodig hebben waarbij het bij de eerste vier afspraken van de kant van de gemeente Utrecht om de meest onbenullige redenen (de oude kliko komen ophalen maar een nieuwe vergeten mee te nemen) misgaat. We hadden Sjakie graag een paar keer uit woedende onmacht de gracht in geflikkerd. Riep hij dat hij niet kon zwemmen. Werden we nog bozer. Ook dat al niet. Zwemmen kon hij ook al niet. En dat kwam uit Zeeland. Sas van Gent of iets dergelijks. Maar dan werd de verwarde Zeeuw ineens heel toegeeflijk en lief. Ging hij hele belangrijke Franse schrijvers en dichters citeren. Zachte stem. Tien minuten adempauze tussen twee zinnen. Onderwijl hadden we hem bij zijn strot. Of hij ons in al die jaren ooit gezien heeft, waag ik te betwijfelen. Zijn dikke brillenglazen waren zo vet als een heel potje vaseline. Van het oppoetsen van die brillenglazen had hij nog nooit gehoord. Zijn drukpers stond in een oude en vochtige garage. Daar stond ook de auto van Sjakie en Mappie, een of andere roestige bak van vlak na de oorlog en uit de tijd dat we nog vrome stramme politici hadden als Colijn en Tilanus en de tijd dat bij de KVP van Romme al helemaal niemand deugde. De garage van Sjakie, je wilde er nog niet dood gevonden worden. Hoe heb ik daar Ellen in onze begintijd ooit mee naartoe kunnen nemen. We gingen er de nieuwe editie van Inside ophalen die helemaal gevuld was met voorbeschouwingen op een Haarlemse Honkbalweek. Het was krap aan maar we waren nog net binnen de uiterste deadline gebleven. De hoofdredacteur was met zijn gein op vakantie in Italië. Op Ellen en mij rustte derhalve de zeer verantwoordelijke taak Sjakie achter zijn vodden te zitten en te zorgen dat Inside bij de start van de Haarlemse Honkbalweek in de stands van het Pim Mulierstadion lag. Naar Sjakie dus voor de nieuwe Insides die volgens afspraak net van zijn pers zouden zijn gerold en in overzichtelijke pakketten gereed moesten staan. Het was weer het oude liedje met Sjakie. Het blad was nog niet eens opgemaakt. De plakstroken slingerden door zijn garage. En al had Sjakie Inside wel opgemaakt dan nog had hij niet kunnen drukken. Want voor de pers stond zijn auto of wat dat nog te betekenen had. Het was meer een geraamte. Sjakie had wat pech gehad met zijn auto en had besloten het kreng maar eens helemaal uit elkaar te halen. Toen hij zijn auto vervolgens weer in elkaar wilde zetten, lukte dat niet en hield hij niet-onbelangrijke onderdelen over. Dus had hij zijn auto maar wéér uit elkaar gehaald. En de onderdelen blokkeerden de gang naar zijn drukpers. Op zulke momenten steeg het bloed naar je hoofd en stroomde de energie uit je lichaam. Je knieën leken het te begeven. De veters sprongen vanzelf uit je schoenen. Minder dan een dag nog en het Pim Mulierstadion zou met achtduizend honkballiefhebbers barstensvol zitten. Maar geen Inside. En de hoofdredacteur lag niets vermoedend in zijn lange broek op het strand van Rimini, want hij kon niet tegen de zon, zijn vrouw wel. Hemel en aarde bewogen om die lakse Sjakie tot het opmaken en drukken van de speciale editie van Inside te bewegen. Gedreigd met boetes en zelfs de politie. Gedreigd zijn garage in brand te steken. ‘Lieve Johan, nou nou nou, doe me dat niet aan alsjeblieft.’ Ellen die niet wist in wat voor een clowneske wereld ze terecht was gekomen. ‘Meneer, kijk nou eens wat u mijn vriendje aandoet.’ ‘Val mij niet te hard lief mensje.’ Eerst het kadaver van een auto weg bij de pers. Mappie die moest meehelpen. Ze kamde haar wilde haren. ‘Ik heb al een hele werkdag achter de rug op het stadhuis, moet dit écht?’ Sjakie die met beide armen stond te molenwieken want waar moest hij in deze chaos beginnen. En hij was aan de diarree van slecht eten en angst voor de KNBSB en de politie. Ellen kreeg het kind op schoot voor de fles maar liet weten dat zo’n kind toch echt minstens één keer per dag een schone luier behoefde. De volgende dag zou met achtduizend toeschouwers een nieuwe aflevering van de prestigieuze Haarlemse Honkbalweek geopend worden. Hoe in godsnaam kregen we Inside daar. Sjakie wilde er toch wel eerst even overleg over. Konden we er niet maar niet beter bij gaan zitten met z’n allen? Tot mijn ontsteltenis zag ik een plakstrook aan de zool van de schoen van Sjakie kleven. Het bleek het gezaghebbende commentaar van de hoofdredacteur dat hij vlak voor zijn vakantie had achtergelaten. Pagina 3. Pagina 3 zat vastgekleefd aan de schoen van de drukker. We weekten het commentaar los. Ellen, denk ik nu, het Leger des Heils van jou was een gestroomlijnde organisatie vergeleken bij al deze onzin en ongein. Nu ik dit allemaal optik, word ik weer nerveus van die vrijdagmiddag en -avond in de Amsterdamse Staatsliedenbuurt of Zeeheldenbuurt. En we hadden Sjakie eigenlijk maar beter in de gracht kunnen gooien. Het is toen allemaal met veel kunst- en vliegwerk toch nog gelukt met Inside. Bij de opening van de Honkbalweek lagen de exemplaren te gloriëren (lees: Sjakie) in de stands, Ellen en ik lagen onder de paracetamols thuis in Amstelveen op bed. Daarvandaan kwam ook mijn verslag voor Het Parool. Een live honkbalverslag maar wel vanuit bed. Dit soort ellende maakten we voortdurend met Sjakie mee. Nog een andere keer verving ik de hoofdredacteur van Inside. En weer was Sjakie niet op tijd. Weer regende het smoesjes. En weer smeekte hij ons om het honkbal te relativeren zoals hij het gehele leven relativeerde. En weer citeerde (en declameerde) hij Victor Hugo en anderen. Op vrijdagavond kwam hij veel te laat met Inside naar mijn training met de jeugdploeg van HMS in Utrecht, na uit Amsterdam onderweg drie keer panne te hebben gehad. Tenminste, dat zei hij. We waren net met de slagtraining bezig. De volkomen a-sportieve en wereldvreemde drukker bestond het om met een dik pak verse maandbladen onder zijn arm als schietschijf dwars het honkbalveld over te steken. Mijn spelers vroegen wie dat was die thuis- en dakloze in de vuurlinie. Een vriend uit Amsterdam. De ballen vlogen hem als kogels om de oren. Hij slenterde dwars door de vuurlinie met het maandblad van de KNBSB. Ik vond het veld van HMS wel een mooie plek voor de dood van Sjakie. Het kwam er niet van. Net als een kat bleek ook hij diverse levens te hebben. Op een gegeven moment brulde hij met Inside onder zijn arm of hij zich nu op het tweede of derde honk bevond. We lieten de drukker weten dat als hij nog even doorliep hij Daalwijk bereikte, het crematorium van de stad Utrecht. Het was nog waar ook. Maar Sjakie beschouwde het als een geweldige grap en besloot vervolgens naast de dug-out te gaan staan pissen. Ellen, wat heb ik je toen in onze beginjaren met die honkballerij allemaal aangedaan! Vergeef me. Vergeef me mijn honkbalzonden en onbezonnenheid. Niet Sjakie maar ik van een junkie.