Maand: juni 2016

‘Hoe komt u toch aan zo’n mooie vrouw?’, vroeg de hoogbejaarde dementerende met haar tandeloze mondje guitig tijdens de aspergemaaltijd van afgelopen woensdagavond in ons verpleeghuis. Ze zat recht tegenover mij en keek me met ondeugende glinster ogen aan. ‘Nou, vertel me dat eens’. ‘Maar mevrouw Van Ketel, vraagt u zich ook niet af hoe Ellen aan mij kwam?’ ‘Nee, dat hoef ik niet te weten’. Ad rem. Een paar seconden later was ze afgeleid door een vork met aardappelpuree die begeleidster Agnes haar voorhield. Ik probeerde nog, of ze ook mij geen knapperd vond. Maar ik legde het af tegen de aardappelpuree.

Mevrouw Van Ketel is heel bijzonder. Aristocratisch was ze en is ze ook in zekere zin gebleven. Vrolijk bejaard, en nog vrolijker dement. Van deze bewoonster houden we in het verpleeghuis een beetje extra. Als kroniekschrijver wil (en mag) ik niet om haar heen. Toen er op straat eens twee Marokkanen op een fiets voorbijkwamen, wist ze vanuit haar rolstoel met zekerheid te zeggen dat die fiets gestolen was. Moest iedereen erg om lachen. Zijzelf trouwens ook. Het was zo onschuldig. Toen Ellen en haar trouwe oud-collega Wil eens in het winkelcentrum niet hadden opgelet met het ijsje zag mevrouw Van Ketel haar kans schoon, greep naar het bekertje en lepelde het zelf gezellig kwebbelend leeg. Over stelen gesproken… We hebben van de dievegge nog altijd een ijsje tegoed. Mevrouw Van Ketel is een vermakelijke actrice, een prima donna zogezegd, en een charmante ‘mannengek’ die in ons verpleeghuis voortdurend de één na de ander het hof maakt met een wel zeer opmerkelijke voorkeur voor verpleeghuisbewoner Frank van As. ‘Oh daar komt ie weer aan’, juichte haar romantische hart afgelopen woensdagavond onder het eten. De verleidster van om en nabij de negentig maakte handenwrijvend meteen de stoel naast haar vrij. De massieve Frank – liefhebber van zoveel mogelijk ballen gehakt met mayonaise – wurmde zich achter zijn rollator vandaan en stiefelde op de aangeboden stoel af. ‘Ik wil nog altijd met u trouwen mevrouw Ketel, maar het komt er maar niet van’. ‘Oh ja?’ Mevrouw Van Ketel prikte nog maar eens onhandig in een asperge, schaterde erbij en keek verwachtingsvol de kring rond. Agnes stootte het oudje aan. ‘Hoorde u dat hij mevrouw Ketel zei? Maar zo heet u toch niet?’ Dat was haar even ontgaan. ‘Wat zei ie? Nee, nee, VAN Ketel, VAN Ketel’. Hoe vaak ze dat al niet had gezegd! Excuses van Frank. Want het moest natuurlijk foutloos op de huwelijksakte straks. Verzorger Ron kwam ondertussen voor iemand van boven even snel een bordje asperges weghalen. Ogenblikkelijk probeerde de oude dame zijn blik te vangen. ‘Leuk hè, hem ken ik ook’.

Mevrouw Van Ketel is van stand, dat kun je aan alles zien en merken. Veel stijl en geen steil. De grandeur van weleer hangt nog om haar heen. Droeg ze bij het dinertje van woensdag ook niet een parelketting? Dat was inderdaad zo, of ik moet me heel sterk vergissen. Daar zat ik dan tegenover in korte broek, en op slippers, en ondanks de Lola-boenborstel met een paar handen die een dagje onkruid wieden niet konden verbloemen – ze zal wel gegruwd hebben. Of ze als een intellectueel door het leven ging, weet ik niet, maar toch zeker wel als een halve. Bij deze dame denk ik aan een echtgenoot als wijlen de liberaal Molly Geertsema. Ja, zo iemand. Mevrouw Van Ketel (ik beloof mijn blog naderhand nauwlettend en geconcentreerd op het woordje VAN te zullen teruglezen) woonde vroeger op stand aan de Utrechtse Johan Wagenaarkade. Prachtig huis met zicht op het kanaalwater en de vaartuigen. Maar ze heeft ook overal elders gewoond – in Vlissingen bijvoorbeeld, in Maastricht en in Roosendaal. Mevrouw Van Ketel wil er nog wel eens een schepje bovenop doen, maar dat nemen we dan, net als afgelopen woensdag, met een korreltje zout. Als we haar geloven mogen, woonde ze nooit ergens langer dan een week. Gekkenwerk natuurlijk. Ze was getrouwd met een gerenommeerde medisch specialist. Haar man is al heel lang dood. Kinderen heeft ze niet. Haar zaken worden behartigd door een bewindvoerder. En die bewindvoerder heeft Agnes en een collega van haar ingeschakeld om zijn meestal goed geluimde cliënte dagelijks van bezoek en buitenlucht te voorzien. Mevrouw Van Ketel hield altijd van de opera, van poëzie, van dansen, van mooie kleren, en van culinaire hoogstandjes in de meest exquise restaurants. Een vrouw van de wereld en de hoogste kringen. Mondain. Toen ze als alleenstaande steeds vergeetachtiger werd, bouwde ze een façade om zich heen. Een op haar afgestuurde dementieconsulent zorgde er na een eindeloze reeks van overredingsgesprekken met tientallen kopjes thee voor dat ze zich liet opnemen in een verpleeghuis. Natuurlijk declameerde mevrouw Van Ketel ook afgelopen woensdagavond weer aan tafel een gedicht over de zee, de zee en nog eens de zee. Slauerhoff? Een gedicht van de scheepsarts Jan Slauerhoff uit Leeuwarden die zo jong nog aan tuberculose stierf? Ditmaal raffelde mevrouw Van Ketel de versregels een beetje af. Dat zal wel door Frank gekomen zijn.

Pijnlijk was het wat er heel even aan een tafel naast ons gebeurde. Een bewoonster die door een verzorgster met sombere blik en hoofdschuddend werd opgehaald omdat ze het vertikte ook maar één hap te nemen. ‘Jullie weten toch dat ik dood wil’. Het maakte ons allemaal even stil. Ook de bediening. Het stemde verdrietig. Maar in een verpleeghuis leer je schakelen. De maandelijkse etentjes op de zaterdagavond en woensdagavond in ons verpleeghuis zijn overigens zeer gewild. Dat ze telkens een ander thema hebben is een trouvaille. Wel jammer alleen dat het met name op de woensdagavond in het grand café ontbreekt aan voldoende verzorgers waardoor een aantal dementerenden uit onmachtige onwetendheid te weinig eet, of bijna helemaal niet. Voor de organiserende welzijnsmedewerkster Elly Wolf en die paar vrijwilligers is het niet te belopen. Eigenlijk zou het nog veel vaker moeten gebeuren, liefst zelfs bijna dagelijks, dat er in het grand café en masse door verpleeghuisbewoners, verzorgers en (apart betalende) mantelzorgers wordt gegeten ’s avonds. Het brengt een beetje leven in de brouwerij. Weg uit de bedompte dagelijkse sleursfeer op die afdelingen, je zag het woensdagavond aan een zekere Toos, met haar 96 jaar fysiek nog een bijkans jonge meid. Toos slentert met groene overjas aan en bruinlederen schoudertas om de nek vaak grote delen van de dag op een bovenetage onafgebroken van cijferslot naar cijferslot, en weer terug. Als een gewiekste ekster houdt de vluchtgevaarlijke oud-verpleegster de lift in de gaten om de benen te kunnen nemen. Toos denkt dat haar ouders in Hilversum zich ongerust maken over waar ze toch uithangt. Ze rende pas geleden de straat op met een geschrokken hollende verzorgster achter zich aan. Die verzorgster struikelde over een verkeerd liggende stoeptegel en liep een gekneusde enkel op. Toos dus die afgelopen woensdagavond helemaal opfleurde en geen moment over haar ongeruste ouders begon. Geen geloer ook naar de trap van het grand café die in één vloeiende beweging naar de uitgang leidt. Ze was heel gezeglijk. De verpleegster in haar kwam boven. ‘Uw vrouw slaapt bijna de hele maaltijd, is dat normaal?’ Zo geduldig mogelijk legde ik Toos uit dat dit op mindere dagen helaas heel normaal was geworden. Ik zei maar niet dat de parkinson het steeds meer van ons begon te winnen. Maar zo was het wel. Ik hield het op parkinson die al je energie opvreet. Ondertussen zocht Toos ‘voor de zekerheid’ toch even naar een sleutel om in Hilversum straks haar huis in te kunnen. ‘Ja , ik luister hoor’. Verdorie, waar had ze haar sleutel nou gelaten?! ‘Oh, ze heeft parkinson uw vrouw, dat is niet best hè. U zorgt goed voor haar, u bent een lieve man, dat zie ik zo’.

En zó was ik aan die mooie vrouw gekomen, zei ik tegen mevrouw Van Ketel. ‘Dat wilde u toch weten?’ Maar mevrouw Van Ketel was druk in de weer met haar onder een schuimkraag van slagroom verscholen toetje, en iedereen kon verder de pot op. Nergens anders meer aandacht voor, ook niet voor Frank. Laat staan voor hoe ik aan Ellen gekomen was, of omgekeerd. Ondertussen ontrolde zich in Frankrijk een voetbalthriller als naar een script van filmmaker Alfred Hitchcock – de Portugezen tegen de Hongaren met hun kalende pyjamakeeper, de beste wedstrijd van het EK tot dan. Het nieuws ging in het grand café snel rond onder de fijnproevers. Maar zeker in een verpleeghuis werkt Uitzending Gemist. Wat het EK al niet teweeg brengt. Ellen die een paar traantjes krijgt bij de volksliederen van Engeland, de Ieren en Wales. Die volksliederen doen haar meer dan een hakballetje achter het standbeen vandaan. Diep van binnen zit haar van oorsprong Britse moeder Beatrice. We spraken onder het etentje over de pech die je uiteindelijk in het leven kunt hebben. En over de bestuurlijke degeneratie die van de zorgsector afdruipt. Het breed geëtaleerde calculerende leiderschap zonder overtuiging en zonder draagvlak. Of mevrouw Van Ketel zin had de koffie mee naar buiten te laten nemen, de klamme transpiratiewarmte in die aan de Tropen deed denken? Welja, gezellig de sauna in, de Tropen kende ze ook, een avondje uit, en nog wel in eigen huis. Als de wedergeboorte van Marlene Dietrich (So sind die Männer, stamt uit 1922, maar is in het verpleeghuis nog hoogst actueel) – als een neo Marlene begon de diva van ons verpleeghuis onder de koffie in vloeiend, en naar het leek vlekkeloos, Duits te brabbelen. Ich bin von Kopf bis Fuss. Duitsland was haar ook niet onbekend. Ze nam me van kop tot teen op. Waarom ik vodden aan had? Hoezo vodden? Omdat het gloednieuwe T-shirt van de Zeeman kwam? Sssttt, probeerde Agnes nog met een rood hoofd, zulke dingen zei je toch niet mevrouw Van Ketel? Dit had Marlene Dietrich ook gezegd kunnen hebben. We kunnen het onze geliefde volksschrijver Godfried Bomans alleen helaas niet meer vragen. Zet deze mevrouw Van Ketel op het toneel en je hebt een vermakelijke avond! Opnieuw nam ze de vloer en had ze de lachers op haar hand. En ik dacht: als je dan toch dement moet worden wat god overigens verhoede….

 In Kerkrade, zo schreef ik daags erna mijn vrienden, zag ik de ziekte van Parkinson met zijn nog tamelijk vriendelijkkalme gezicht. Maar ook ontmoette ik ‘m in zijn wrede rauwe mensonterende context. Een beeld om nooit te vergeten. Telkens maar weer de vraag: waarom? Waarom zulke hiaten in de schepping? Voortdurend ook: waarom ook zij, mijn Ellen, de liefde van mijn leven? Tegelijkertijd opluchting dat er nog zoveel hulpverleners barstensvol empathie zijn. In dat opzicht bevoorrecht. Jazeker. Ik werd in Kerkrade weer een ervaring rijker. Zulks in het volle besef van de draagwijdte van parkinson, en bovendien alles wat die ziekte nog verder teweeg kan brengen. Terug naar Utrecht zat Ellen dromerig naast me. Maar ze was in Limburg heel erg goed geweest. Terug de rivieren over was ze moe. Ze had genoeg prikkels gehad. Ik vroeg of ze nog van me hield. ‘Hartstikke’, fluisterde ze meteen. Dát wilde ik horen. Dát had ik nou net op dat moment even nodig. Mijn lief hield nog steeds hartstikke veel van me. Ze kneep erbij in mijn hand. Voor mij als manna. Een parkinsonpatiënt kan nog heel dichtbij zijn. Kerkrade had pijn gedaan, en ook weer niet. Ik zag de ziekte van Parkinson in heel zijn verscheidenheid en verschillende gedaanten. En ik wist het: Volledig gevangen in het eigen lichaam zou de titel van mijn verslag worden. Ja inderdaad: gevangenen van zichzelf.  

Waarover praten zij….?  Fotografie Ad Brevet.

Aparte behandeling in Kerkrade van parkinsonpatiënten – Het zijn de ogen die spreken

Lückerheide in Kerkrade is op weg geschiedenis te schrijven. De verpleeginstelling van de Meander Groep past differentiatie toe bij opname. Het holistisch denken is vaarwel gezegd. Zo zijn daar drie woongroepen speciaal ingericht voor parkinsonpatiënten. Begeleiding en behandeling vinden plaats door uitsluitend in de ziekte van Parkinson gespecialiseerde hulpverleners. Maatwerk dus! Het is een buitengewoon opmerkelijke en volstrekt unieke ontwikkeling die van vele kanten van harte als hopelijk trendsettend wordt toegejuicht. Het project verdient navolging. Bij ieder mens openbaart de ziekte van Parkinson zich anders en dat vereist volgens de Limburgse verpleegkundige en leidinggevende Marco Maassen een op het individu afgestemde aanpak. Voor Parkinson Magazine ging ik een kijkje nemen in Kerkrade en bleef er een nachtje over. Opmerkelijk was de rust die de Woongroep Parkinson van de afdeling Narcis uitstraalde. Eén van de parkinsonverpleegkundigen daarover: ‘Zodra ik hier binnenben ga ik naar een lage versnelling. Ik laat de hectiek van buiten achter me. Dat gebeurt eigenlijk al automatisch. Parkinsonpatiënten hebben bij alles met vertraging te maken. Zowel in hun denken als in hun handelen. Het is geweldig dat ze hier als een aparte groep opgevangen kunnen worden. Alle vormen van dementie in één woongroep door elkaar heen gehusseld beschouw ik als een achterhaald concept’. Lückerheide streeft er met het bundelen van expertise naar, de lichamelijke, psychische en sociale problematiek voor zowel de door parkinson getroffenen als hun familie te stabiliseren, en mogelijk zelfs te verminderen. De resultaten stemmen gunstig. Het mag ook niet verbazen.

‘We doen er alles aan om ervoor te zorgen dat de levenskwaliteit van de parkinsonpatiënten zoveel en zolang mogelijk behouden blijft’, stipt Ivanka Gouka aan. ‘We volgen ook in alles hún tempo’. Ze begon ooit op de kinderrevalidatie maar maakte naderhand de switch naar parkinsonverpleegkunde. Er ging een extra studie van een intensief jaar bij landelijk befaamde neurologen aan het Radboud in Nijmegen aan vooraf. Gevraagd naar haar drijfveer wijst de verpleegkundige ogenblikkelijk op het bijzondere karakter van parkinson en de pregnant opmerkelijke vormen van dementie die in oorzakelijk verband met deze ziekte staan. Die bijzondere uitingsverschijnselen blijven haar ontroeren en fascineren. ‘Parkinsonpatiënten zitten tot hun hopeloze frustratie volledig gevangen in hun eigen lichaam – dat raakt me heel diep. Zelfs als onze bewoners ook nog eens door cognitieve stoornissen als dementie zijn getroffen, zelfs dàn blijven ze vaak hun eigen persoon. Dat is met andere vormen van dementie niet zo, of minder. Mensen met Alzheimer kunnen heel gelukkig zijn. Het is meestal de familie die er tenslotte onder lijdt. Parkinsonpatiënten zijn in wezen allereerst zélf doodongelukkig, en blijven dat, ze beseffen vaak nog heel lang wat er aan de hand is. De gradaties zijn divers. Dat leren we in de opleiding en maken we ook dagelijks van dichtbij mee. Mannen kunnen er nog lastiger mee omgaan dan vrouwen. Het is ook vreselijk moeilijk aan alles te moeten merken dat je lichaam, en vaak ook je geest, het vertikken en dat je in heel je afhankelijkheid bent overgeleverd aan anderen. Bij mannen komt dit in zijn algemeenheid nog het hardst aan. Meestal zie ik bij onze parkinsonbewoners al aan de ogen of ze een goede dag tegemoet gaan of niet. Het zijn de ogen die spreken’.

Verpleeghuis Lückerheide ligt middenin het groen van de aantrekkelijke wijk Chèvremont in Kerkrade. Om de hoek bevindt zich het imposante Kasteel Erenstein en de dierentuin GaiaZOO. Ook de verpleeginstelling zelf is omzoomd door een parklandschap met rondscharrelende kippen, eenden en een geit. Een prachtige rustieke omgeving kortom. De vrijdag van onze komst naar de verpleeginstelling is er voor een bewoners in de vooravond een uitgebreid koud buffet. Buiten wordt met partytenten en zitjes alles in gereedheid gebracht voor de braderie van de volgende dag. Voortdurend een benauwde blik naar buiten waar de regen almaar met bakken uit de hemel komt. Limburg en de gezel van de sluizen die wagenwijd blijven openstaan. Maar de braderie gaat door met desnoods voor elke bewoner een poncho. ‘We stellen alles in het werk om de parkinsonpatiënten hun identiteit te laten behouden. Het gaat om de uniciteit van elke bewoner’, benadrukt Marco Maassen. Een blik in de woonkamer laat al zien in hoeveel uiteenlopende gedaanten de ziekte van Parkinson zich kan openbaren en verder ontwikkelen. Er zijn bewoners die een boek zitten te lezen of een krantenpuzzel proberen in te vullen. Er is een man uit Hoensbroek die met heftige tremors geen seconde stilzit maar ondertussen toch – doodmoe of niet van al dat getril – naar een van zijn favoriete televisieprogramma’s kijkt. Dat zijn de beteren. Er zijn er daarentegen ook die met doffe uitdrukkingsloze ogen eigenlijk alleen nog maar voor zich uit staren en zitten te knikkebollen. Alsof het de normaalste zaak van de wereld is, en zo is het in feite ook, staat er in de woonkamer een bed met iemand die zich door zijn ziekte nog maar amper kan bewegen. De bikkelharde realiteit op een paar vierkante meter. Lückerheide biedt in zijn Woongroep Parkinson plaats aan dertig parkinsonpatiënten verdeeld over drie woonkamers. In andere verpleeghuizen wonen de dementerenden via het systeem van holisme rijp en groen door elkaar heen, om het maar eens onbeleefd te zeggen. Hier niet. Hier acht men het totaal niet hoger dan de som van de afzonderlijke verschijnselen. En wie over enige kennis van de cognitieve neveneffecten van parkinson beschikt, die weet dat slachtoffers van parkinsonisme of Lewy Body heel ingetogen zijn en de facto niet thuishoren tussen mensen bij wie de dementie zich uit in onrustig, opstandig en kwaadaardig schreeuwgedrag. Ze kunnen er niets aan doen, het is hun ziekte, maar toch, je zal er maar met parkinson toe veroordeeld zijn in een groep van acht.

Maassen en Gouka geven een voorbeeld van hoe gemakkelijk mensen met parkinson kunnen worden onderschat. Een bewoonster die maar geen antwoord gaf. Nogmaals de vraag gesteld. Weer geen antwoord. En toen ineens: ‘Ik hoor jullie heus wel’. Traagheid met denken en in de transformatie naar woorden, laat staan hele of halve zinnen. Bovendien, en Marco Maassen haalt het in Kerkrade nog eens even nadrukkelijk aan – bovendien tast parkinson de spraak aan waardoor de zieke almaar onverstaanbaarder wordt. Ook al zou de parkinsonpatiënt nog willen praten, het lukt hem of haar op een gegeven moment niet meer. Extra reden voor Lückerheide een aparte behandelvleugel voor parkinsonpatiënten in te richten vormt het grillige verloop van de ziekte met voortdurend persoonseigen fluctuaties. Veel patiënten hebben hun goede en hun slechte dagen. De kunst is daarop naar behoren te anticiperen en te preluderen. Dat is met heel veel precisie uitdokteren. Maassen beschouwt het als een groot voordeel dat de bewoners continu onder controle staan van neurologen van het plaatselijke ziekenhuis. Die komen bovendien elk half jaar naar de Woongroep Parkinson toe om te kijken hoe het proces bij ieder afzonderlijk verloopt. ‘In dat kader beschikken we niet alleen over in de ziekte van Parkinson gespecialiseerde verpleegkundigen en verzorgenden, maar ook over een arts, een psycholoog, een diëtist, een ergotherapeut, een fysiotherapeut en een logopedist die om de kwaliteit te waarborgen allen een extra scholing hebben gevolgd bij ParkinsonNet’. Maassen doelt op het kwaliteitsnetwerk waarbij alle hulpverleners zijn aangesloten die zich specifiek richten op parkinson en wat daar mogelijk verder aan cognitieve stoornissen uit is voortgekomen’.

Er kan gesproken worden van een groeimarkt, al klinkt dat in dit verband wat wrang. ‘Maar ik begrijp’, reageert Maassen, ‘wat u bedoelt. En het klopt. In relatieve zin is dat zeker waar. We constateren dat de ziekte van Parkinson steeds vaker voorkomt. Dat zal onherroepelijk met de vergrijzing te maken hebben. We zien overigens ook dat de populatie steeds jonger wordt. In veel gevallen ontwikkelt de ziekte zich tussen het vijftigste en zestigste levensjaar. Onze jongste bewoner is achter in de vijftig. Vreselijk jong ja. Het aantal parkinsonpatiënten neemt over de volle breedte toe. Die stijging heeft er natuurlijk ook mee te maken dat er steeds meer specifieke kennis over parkinson wordt vergaard. Anders dan vroeger krijgen de vele uitingsvormen van dementie nu een naam en wordt daarop de verzorging zo gedetailleerd mogelijk aangepast. Vroeger noemden we iemand kinds en dat was het dan. Nu scheren we niet alles meer over één kam. We onderzoeken gerichter. De opvang van parkinsonpatiënten geldt als een prijzige. Dat komt onder meer door de naar verhouding duurdere medicijnen, door meer bijvoedingen, en door de vertraagde handeligsbekwaamheid van de patiënten als gevolg van een vertraagde breinfunctie hetgeen extra verzorgenden noodzakelijk maakt. Een duodopapomp voor bewoners die daarop zijn aangewezen kost al vijftig duizend euro per jaar. Van die pompen heeft Lückerheide er twee. Maar dat alles heeft onze Meander Groep er niet van weerhouden tot differentiatie over te gaan. Gemakshalve kun je op jaarbasis uitgaan van vijftigduizend euro per bewoner. Ook met de hulpmiddelen houden wij rekening met de lichamelijke verschijnselen die de ziekte van Parkinson met zich meebrengt. Zo hebben onze rollators een omgekeerd remsysteem. Het is maar een voorbeeld. U typeert rollators voor parkinsonpatiënten als een katapult die deze motorisch uiterst kwetsbaren naar een valpartij lanceert – een struikelpartij die hen vervolgens weer opzadelt met een desastreuze gebroken heup. Helemaal ongelijk heeft u daarin niet. In tegendeel. Daarom hier die speciale rollator die pas vooruit komt als je de rem indrukt. Dit principe is afgestemd op de hersenfunctie. Eigenlijk komt dat ding geen meter vooruit, pas alleen als je de rem bedient zoals bij een doorsnee rollator. Zo hebben we meer aanpassingen, specifiek gericht op deze bijzondere doelgroep. Dat kost geld. Maar het is maar waar de organisatie zijn financiën wil inzetten’.

Elke bewoner wordt met auditieve of visuele aanwijzingen geholpen het lopen en de houding te verbeteren. We zijn er getuige van. Zoals ook van alle aandacht die uitgaat naar groepsgerichte fitness. Het toedienen van de medicatie gaat bijna op de seconde nauwkeurig. Daarmee mogen geen slordigheden worden begaan. Het luistert nauw bij parkinson. ‘Is dat uw vrouw en heeft zij net als ik parkinson?’, vraagt even later een bewoonster van Lückerheide belangstellend. ‘Ik kom hier uit de buurt, uit Kerkrade-West’. Ze zit een boek te lezen over Maastricht. ‘Het doodt de tijd. Alle zelfstandigheid kon ik niet meer aan. Over mijn ziekte praat ik niet graag. Vraag er maar niet naar. Ik zie om me heen wat me mogelijk nog allemaal te wachten kan staan. Ik probeer me maar zoveel mogelijk af te sluiten. Echt vrolijk word je er niet van. Maar slecht is het hier zeker niet, er is voor iedereen veel persoonlijke aandacht’. Als verslaggever van huis uit bekruipt me het gevoel deze vriendelijke mevrouw naar haar thuissituatie te vragen. Maar ik durf niet. Bang een open zenuw te raken. Dezelfde vrees bij de bewoner met zijn reeks van tremors met wie ik een voetbalwedstrijd van het EK in Frankrijk volg. Hoe spannender het op het beeldscherm wordt, hoe meer de man gaat schudden. Om doodmoe van te worden. Voor mij, laat staan voor hem. Een glas vasthouden is er niet meer bij. Maar het lukt de goedlachse man nog wel uit zijn broekzak een briefje op te vissen waarvan hij afleest welke duels deze vrijdag nog meer te zien zullen zijn. Hij voetbalde in Hoensbroek ooit zelf op ‘een aanvaardbaar niveau’. Zou zijn vrouw nog leven? En zo ja, komt zij nog vaak op bezoek? Ik vraag er maar liever niet naar. Zowel bij de mevrouw met het boek over Maastricht als deze voetballiefhebber uit Hoensbroek komt nog heel veel binnen. Het brein staat niet stil. Maar eigenlijk geldt dat voor mijn aan Lewy Body lijdende echtgenote ook. Het zijn de begeleiding, de balans in prikkels en de rustmomenten, al blijft genezing verdrietig genoeg voor allen uit.

Zou ik mijn eigen echtgenote graag gehuisvest zien in een Utrechtse equivalent van Lückerheide als die mogelijkheid bestond? Ik zeg volmondig (en onomwonden) ja. Kerkrade zou dichterbij moeten liggen! In ‘Kijkje achter de schemering, kroniek van een mantelzorger’, mijn tweede boek over het omgaan met parkinson en Lewy Body dementie, pleit ik (als ervaringsdeskundige) vurig voor differentiatie en specialisatie op het palet van dementie in de verpleeghuizen. Pas dan heeft kleinschalig wonen in mijn ogen zin. Met een verpleeghuis alleen maar inrichten voor dementie, zoals het onze beoogt, wordt de zorg niet beter. Die krijgt pas meer kwaliteit zodra bijzondere kennis wordt vergaard en uitgedragen van de verscheidenheid in hersenaandoeningen. Misschien moeten mantelzorgers daarvoor wel op de barricaden. Want als het in de Oostelijke Mijnstreek kan, waarom dan ook niet overal elders in Nederland? De strijkstok? Kwestie van prioriteiten? Een bedrijfsvoering die mede gericht is op een zo hoog mogelijk salarisplafond voor de bestuurstop? Een nog te traditioneel bestuurlijk denken? Het kan een mix zijn. De modernisering met differentiatie moet niet van de mantelzorgers hoeven komen maar van de verpleegzorg zelf, zo lijkt ook Marco Maassen te betogen. ‘Mantelzorgers lopen op hun tandvlees en zijn meestentijds versleten zodra iemand hier komt wonen. Ze hebben veel te lang met de beste bedoelingen lopen doormodderen. Totdat ze er zelf aan onderdoor gingen of net nog niet. Het is ook allemaal zó emotioneel. Ik weet het zelf nog van mijn oma die me zo dierbaar was. Ze had op het laatst ook dementie, weliswaar geen van parkinson afgeleide vorm maar wel dementie. De herinnering aan mijn oma bracht me naast economie tot een studie verpleegkunde. Die grenzeloze machteloosheid en frustratie oma aan dementie en aftakeling te verliezen is mij altijd bijgebleven. Die onmacht is voor ons een belangrijk aandachtspunt waar het gaat om advies en ondersteuning van de partners en verdere familie van onze bewoners. Zij verdienen ook een plek bij ons. Ze kwamen geruime tijd niet meer tot rust, laat staan dat een relaxte vakantie er nog in zat’.

De ervaring in Lückerheide leert dat een bewoner direct na opname twee weken heel goed is. Daarna volgt de stabilisatie op een meestal nog altijd behoorlijk niveau. Hoezo die piek de eerste veertien dagen? De meest logische verklaring van de experts luidt dat er na opname ineens veel huiselijke spanning wegvalt. Het ging in de thuissituatie allang niet meer. Door een overbelaste mantelzorger waarop de patiënt weer grillig reageerde, stond het thuis bol van de onbedoelde stress en spanning. Parkinson houdt zijn slachtoffers volledig gevangen in hun eigen lichaam en die slachtoffers weten dat stuk voor stuk – het laat me niet meer los en dat is misschien maar goed ook. Herinner me weer dat mijn eigen Ellen eens in de auto zei: ‘Ik voel me een stakker’. Galbittere tranen wellen op.

 Fotografie Annelies Verhelst

Graag bracht ik deze week aan de verpleegzorg de uitgebreide complimenten over van de mondhygiëniste van mijn echtgenote. Het kon niet anders of er was in het verpleeghuis ruime aandacht besteed aan het dagelijkse tandenpoetsen. ‘Blijf haar gebit in de gaten houden’, was het steeds, de tandarts bleef er op hameren, de neuroloog ook, ‘want ontstekingen kunnen al helemaal voor mensen met een hersenaandoening funest zijn’. Complimenten dus voor de gebitsverzorging in het verpleeghuis. Zoals het verpleeghuis ook een schouderklopje verdiende (en glunderend oogstte) door met een ander matras een begin van doorliggen bij Ellen adequaat aan te pakken. Jammer dat het luchtkussen niet op twee personen is berekend. Het ontlokte aan Ellen de opmerking dat ze het leven met het nieuwe matras ineens ‘niet zo spannend’ meer vond. Onderschat mijn dementerende liefste dus niet! Ze kan nog altijd heel snedig uit de hoek komen. Er dringt nog veel tot haar door. Misschien wel het bijzondere aan parkinsondementie. Niets dan lof ook weer voor het maandelijkse, opnieuw drukbezochte zaterdagavonddiner in het grand café van het verpleeghuis met op het hoofdmenu voortreffelijke asperges. Tezelfdertijd holde een verzorgster op bewonderenswaardige wijze op straat achter een ontglipte dementerende bewoonster aan. De verzorgster struikelde over een paar ongelijk liggende stoeptegels, verstuikte haar enkel, liep bovendien een paar schaafwonden op, maar kreeg (met hulp van de eveneens sprintende co-verpleegkundige) de weggelopen bewoonster toch te pakken. Ze wist – als intussen wit weggetrokken hinkepoot – de ‘vluchtgevaarlijke 90-jarige’ met zachte hand weer het verpleeghuis binnen te loodsen. Onze eveneens gepensioneerde vriend Hans merkte naderhand fijntjes op: ‘Je moppert wel eens, maar kregen jij en ik vroeger niet volop de kans om met behulp van leermeesters geleidelijk aan in ons vak te groeien? Nu moeten ze er meteen staan, zeker de verzorgsters in de verpleeghuizen’. Daar zou Hans wel eens gelijk in kunnen hebben. De verantwoordelijkheid is gigantisch, de werkdruk zowat buiten proportioneel. Voortdurend staan de recidivisten bij de lift te loeren of ze er niet tussenuit kunnen knijpen. Een mooi vooruitzicht als het verpleeghuis van mijn vrouw straks helemaal op dementie is ingericht. Misschien een idee om een breedgeschouderd manspersoon in livrei, met hoge hoed en in glanzende lakschoenen voor de glazen voordeur te posteren. Geeft nog een beetje een Hiltonuitstraling.

Als ik aan de voorzitter van de Raad van Bestuur van ons verpleeghuis een welgemeende oproep mag doen dan is het: maak jezelf zichtbaarder voor het grondpersoneel en (zeker ook) de participerende mantelzorgers. Trek voor één vaste dag in de week werkkleding aan en schaar je onder de verzorgenden (en de doelgroep). Ondersteun ze. Registreer de problematiek uit de eerste hand. Treed meer met mantelzorgers in overleg die vol heimwee achterom kijken naar gezondere tijden. Verstop jezelf niet uit vrees voor weerwoord. Wees ook niet bang van ervaringsdeskundigen wellicht het één en ander te kunnen opsteken. Daar heeft een zorginstelling alleen maar baat bij. Een hoop narigheid over het incontinentiemateriaal , waarover ik vorige week schreef, met reacties die over elkaar heen tuimelden – veel van die ophef zou zijn voorkomen met een heldere communicatie. Met een eerlijke uitleg vooral ook. Leg de kaarten open en bloot op tafel! Nu was alle rigiditeit van elk psychologisch inzicht gespeend. Dat mag de verpleeginstelling zich aanrekenen. Hetgeen al evenzeer geldt voor het van bovenaf opgelegde vertrek uit het verpleeghuis van de bewoners van de afdelingen Somatiek en Niet-Aangeboren-Hersenletsel. De afschuw droop van de muren. En begrijpelijk! Te voorspellen ook. De verpleeginstelling van mijn vrouw liep er binnen een week heel veel reputatieschade mee op. Je kan moeilijk de plaatselijke media en blogschrijvers daarvan de schuld geven. Die deden namelijk hun werk als controleur van de macht en boodschapper. De parallele blog op zorgkaartnederland over het incontinentiemateriaal werd in een paar dagen tijd wel achthonderd keer bekeken. Beleidsmakers in de zorg beseffen klaarblijkelijk onvoldoende dat er behalve hun papieren werkelijkheid ook nog zoiets als een àndere werkelijkheid bestaat. Namelijk die van de werkvloer en de dagelijkse praktijk, met inbegrip van de Moedige Mondige Mantelzorg. Het overleg over die andere werkelijkheid zou als een noodzaak moeten worden opgevat – duidelijker nog: als slijpsteen voor de geest van technocratische beleidsmakers.

We weten allemaal dat de omvangrijke zorgproblematiek een pregnantere rol van de mantelzorger verlangt. De overheid stuurt daar al een hele poos op aan. De Inspectie voor de Volksgezondheid is in samenspraak met de Landelijke Patiëntenfederatie eveneens bezig de positie van de mantelzorg in Nederland (met onder meer lekeninspecteurs) te versterken. De zaak is in beweging vanuit wederzijdse belangen. Reden te meer voor zorginstellingen er op de juiste manier mee om te gaan. Hele rare dingen (maar met een bijzonder serieuze ondertoon) hoorde ik de afgelopen dagen van ‘hele rare mensen’. Namelijk dat onze verzorgingsstaat verpleeghuisbewoners cijfermatig zet op verschoning per dag. Oh ja? Daar moet je het dan als eerstverantwoordelijk familielid mee doen. Het is evenwel niet acceptabel, zulke fragmentarische informatie. Ga als bestuurder zelf maar eens een paar uur in een luier met een paar liter vocht achter je bureau zitten! Begrip voor het feit dat er een bedrijfseconomisch (doch niettemin menswaardig!) antwoord wordt verlangd zodra het gebruik van het incontinentiemateriaal als kostenpost onbeheersbaar dreigt te worden. Maar dat is iets anders dan het stijlloos dichtklappen van een incontinentiemat met alleen maar: ‘Dat kan nog wel even’. Zulks hoort niet in een beschaafde samenleving thuis. Het had van normale omgangsvormen getuigd als op een zo belangrijk punt als het incontinentiemateriaal eerst vooraf in ons verpleeghuis met de mantelzorg was gesproken, en er verbruiksgetallen zichtbaar waren gemaakt ter illustratie van de kostenoverschrijding. Met daaraan gekoppeld de vraag: Hoe gaan we dit SAMEN (met de nadruk op sámen) oplossen? Dat is mensen in hun waarde laten. Betalen wij niet een fikse maandelijkse eigen bijdrage? Die van ons gaat naar de achthonderd euro. Mogen we daar transparantie en medezeggenschap voor terugverwachten? We hebben al heel wat verhogingen meegemaakt en tegelijkertijd al diverse besparingen op van alles en nog wat. Over discrepantie gesproken. Hoe moeilijk was het geweest om sámen tot de afspraak te komen dat de wat lichtere/goedkopere incontinentiemat met blauw streepje voortaan wordt gebruikt als ‘tussendoortje’ en de steviger/duurdere met paars streepje voor de ‘langere trajecten’ als het naar huis gaan en fysiobezoek in de sportschool? Een volgende keer bied ik aan, het incontinentiemateriaal na gebruik te zullen uitwassen thuis, op het gevaar af dat ik een bergje vlokken overhoud.

Communicatie! De lef ook om met mondige mantelzorgers te durven (blijven) overleggen. Niet regeren per decreet. Doet me denken aan een geestig filmpje uit een grijs verleden. ‘Excellentie heeft U een goede reis gehad?’ ‘Zeker Jan, dank je’. Het was de belangrijkste vraag in een ver buitenland van een persmuskiet aan de politieke afgod Beel. Heel de natie haalde natuurlijk opgelucht adem, de reis was goed verlopen. Die bizarre en stuitende volgzaamheid en onderdanigheid, de gouvernementele zorgwereld zou er eens eindelijk afscheid van moeten nemen. We worden er immers niet wijzer van. Als de drempel almaar hoger wordt voor een plaats in een verpleeghuis, als de gevallen die er hun intrede doen hoe langer hoe zwaarder worden, dan brengt zulks onherroepelijk meer incontinentiezorg met zich mee, en vaker een verschoning. Lijkt me glaszuivere logica. Staat de post incontinentiemateriaal nog wel in een redelijke verhouding tot de problematiek in dezen? Communicatie en de mantelzorger als serieus te nemen participant. Waarom ten aanzien van de verhuizing van een deel van de populatie van ons verpleeghuis niet eerst (in alle rust en op basis van gelijkwaardigheid) een brainstormsessie met de desbetreffende bewoners en hun mantelzorgers en het volwassen verzoek mee te denken aan een elegante oplossing? Mantelzorgers zetten niet bij voorbaat de hakken in het zand, in tegendeel. Het is de toon die de muziek maakt. Nu werd het een voor de betrokkenen onverdraaglijke Poolse Landdag en konden opstandige bewoners te horen krijgen dat ze voor straf zouden worden teruggestuurd naar hun kamer als ze niet inbonden. Noord-Korea in een Utrechts verpleeghuis. Het gaat als een lopend vuurtje.

Het eerste jaar van de voorzitter van de Raad van Bestuur van het verpleeghuis van mijn vrouw verloopt helaas niet bijster gelukkig. Je mag je afvragen door wie zij wordt omringd en geadviseerd. Door louter jaknikkers en bewonderaars? Dat zou niet best zijn. Terecht krijgen de ontwikkelingen in het verpleeghuis van binnenuit en van buitenaf veel aandacht, en kritiek. Dat is maar goed ook. Controle houdt scherp. Die controle vormt een onmisbaar onderdeel van de democratische spelregels. Er gaat een hoop gemeenschapsgeld in zorgkoepels om. Het verpleeghuis lijkt opgeofferd voor hogere belangen zoals het vastgoed. Hoorde van een vriend en medebewoners van het verpleeghuis dat hij de voorzitter van de Raad van Bestuur heeft ingefluisterd een onafhankelijk communicatiebureau in de arm te nemen om iets te doen aan het bezoedelde beeld van de organisatie. Ben benieuwd. De Raad van Bestuur van onze verpleeginstelling zou voor de mantelzorg veel meer zichtbaar moeten zijn. De Raad van Bestuur zou met de mantelzorg veel meer persoonlijke contacten moeten leggen. De tijd ligt achter ons dat mantelzorgers slechts als een appendix werden beschouwd. De groep mantelzorgers brengt niet alleen een schat aan ervaringsdeskundigheid rond een ziekteproces mee – er is immers aan een opname veel vooraf gegaan – de groep beschikt bovendien over een veelal jarenlange ervaringdeskundigheid vanuit alle mogelijke disciplines in het maatschappelijk leven. Wie als beleidsbepalende bestuurder zijn of haar oor goed te luisteren legt bij de verzorging én bovendien de mantelzorg die verkleint onherroepelijk de afstand met de dagelijkse praktijk. Weg met die bestuurdershovaardij van ‘Wij weten wel wat goed voor u is’.

Toespraak congres psychologen ouderenzorg in Bussum op 7 juni 2016

Dames en heren,

Afgelopen zondag haalde ik mijn vrouw ’s morgens om half elf in het verpleeghuis op voor naar huis. Ze zou er tot half acht ’s avonds blijven. Ik maakte met de verzorgers de afspraak dat ik alleen even om half vier ’s middags zou terugkomen voor een verschoning. Hetgeen ook gebeurde. De incontinentiemat werd opengemaakt en weer net zo ‘dichtgeklapt’. Niet nodig nog, niet té nat, het kon nog wel even voort. Het kon nog wel even voort? Maar van half elf tot half acht één mat? En als jullie zelf in je slipje druppelen? Nieuw beleid? Geen sprake van natuurlijk. Het was bovendien 25 graden en broeierig. Waren ze nou helemaal van god los! Dames en heren psychologen in de ouderenzorg: het verplegend personeel heeft zich afgelopen zondag geblameerd. Mijn echtgenote werd natuurlijk wel van een nieuwe incontinentiemat voorzien. Uiteraard. En weet u wat Ellen zei toen we weer op weg waren naar huis? ‘Dankjewel lieverdje’. Ik laat even een stilte vallen. Zal ik het herhalen? ‘Dankjewel lieverdje’. De menselijke maat, dames en heren. Wat u niet wilt dat u geschiedt enzovoorts. Mag ik met u vaststellen dat die verzorgers afgelopen zondag hersenloos een order van bovenaf uitvoerden en daarmee ons beschavingsniveau jegens zieke en afhankelijke medemensen genadeloos aantastten? Ik heb al twee nachten achter de rug waarin ik moeizaam de slaap kon vatten. Hoe vernederend. Hoe mensonterend. Op deze punten ligt er nog een schone taak voor u weggelegd. Coach verzorgers die coaching behoeven. Voed ze op in het aanvoelen van situaties en praat ze rigiditeit uit het hoofd. Weet u: wil de zorg weer een menselijk gezicht terugkrijgen dan zal de strijd niet alleen door mantelzorgers moeten worden gevoerd, en mag niet alleen op spraakmakende consumentenprogramma’s worden gehoopt. Er zal ook van onderaf in de zorg een minder dociele houding aan de dag gelegd moeten worden. Het beeld van afgelopen zondag, Ellen vastgegespt aan de tillift en dat ‘Het kan nog wel even’ – ik zal me dat gvd mijn hele verdere leven heugen. Maar ook: ‘Dankjewel lieverdje’. De zorg in Nederland is op het hellende vlak. We worden te VVD. Te ieder voor zich. We lachen met onze premier te veel problematiek weg. We verdienen de revolutie en de gebalde vuist.

Ben ik overigens suïcidaal? Zou ik mezelf het liefst van kant maken? Stop ik er ook zélf mee zodra Ellen, de liefde van mijn leven, er niet meer is? Nee, en nog eens nee, ik loop niet rond met zelfmoordplannen. Niet voor nu en niet voor later. Ik kan nog steeds van verschrikkelijk veel dingen genieten, en verwacht dat dit zo blijft, ook nadat Ellen mij eenmaal is ontvallen. Ik begrijp dat ik met een enkele passage in mijn boek ‘Dankjewel voor je liefde, omgaan met parkinson en dementie’ het – voor vrienden mogelijk verontrustende – beeld heb opgeroepen van een man voor wie het allemaal niet meer hoeft zonder zijn muze en nimf. Maar ik blijf bij mijn hartenkreet dat ik ervoor zou tekenen om nog één jaar gelukkig te zijn met een Ellen bij haar volle verstand. Nog één jaar in vrijheidblijheid genieten en dan niet alleen zij naar Petrus, maar ook ik. Alles is rauw en wreed aan dementie, welbeschouwd een blunder in het scheppingsverhaal. ‘Ik word droevig van menselijk verval, ik vind alles van ouderdom vreeswekkend’, schrijft de winnares van de PC Hooft prijs 2016, Astrid Roemer, in ‘Liefde in tijden van gebrek’. We worden geconfronteerd met eindigheid. Het lijkt wel of het met de week moeilijker wordt met mijn vrouw te communiceren. Allengs jaloers kijk ik naar bevriende echtparen die dat nog altijd wél kunnen. Ik begin afgunstig te worden op echtparen die er nog samen ongedwongen op uit kunnen trekken. Elk jaargetijde is associatief. Ik zou er alles voor over hebben, maar dan ook werkelijk alles, mijn eigen leven zelfs, om nog één jaar samen met Ellen te kunnen gaan en staan waar we willen.

Maar ben ik daarmee suïcidaal? Neen! Op dit congres zeg ik u: het verdriet om Ellen en het de facto achter de horizon verdwenen huwelijksgeluk van weleer heeft van mij een compleet ander mens gemaakt. Maar niet een persoon die de handdoek werpt. Ik blijf voor Ellen vechten. Haar aanwezigheid heeft nog immer een immense, alles omvattende betekenis voor mij. Tussen accepteren en aanvaarden zit een subtiel verschil, schreef ik in een van mijn boeken. De aftakeling van Ellen kan ik niet accepteren, hooguit kan ik het procesverloop aanvaarden. Ik heb feitelijk geen keus. Hooguit heb ik de keus, de blessuretijd van mijn echtgenote met grote inspanningen nog van enige kwaliteit te voorzien, of dat na te laten. Ik blijf voor die levenskwaliteit gaan en weiger mezelf daarin te sparen. Hetgeen niet mag worden uitgelegd als doorslaan naar altruïsme. Mijn drijfveer is liefde, diepgewortelde liefde, onbaatzuchtige onvoorwaardelijke verbondenheid, lotsverbondenheid ook. Ik draag Ellen op handen. Ik vind haar ook zo dapper. Kampkind, de jap als onderdrukker, Ambarawa, voormalig Nederlands-Indië. Achter een omheining van bamboevlechtwerk tot haar zesde levensjaar. Mede door de Bersiap. En nu eindigen achter een cijferslot? Zo min mogelijk. Het wringt. Het idee van een vanzelfsprekend recht op een goede gezondheid heb ik trouwens allang laten varen. Daarom ook: niet de zorg verkwanselen. Het kan eenieder overkomen. Niet de dementerenden uit een verfoeilijke kruideniersmentaliteit van calculerende zorgmanagers op een maximumaantal incontinentiematten per dag zetten, omdat ze zo duur zijn, een gotspe waarvan ik afgelopen zondag lucht kreeg in het verpleeghuis van mijn vrouw. Ze willen het verpleeghuis helemaal voor dementie gaan inrichten. Zodat betere zorg geleverd kan worden? Hoe dat zo? Wat wordt er dan ineens beter? Het proeft naar een gelegenheidsargument. Er staat elders vastgoed leeg en daarom een opgedrongen verhuizing van de somatische patiënten. Kan daar zo narrig om worden. Niemand van mijn generatiegenoten verlangt terug naar de tijd waar Jan Foudraine in zijn bestseller ‘Wie is van hout’ zo fenomenaal over schreef. Toen spoten we lastposten plat – we diskwalificeerden ze als kinds.Toen verzonnen we de isoleercel. We hebben ook de Cohn-Bendits nodig gehad om de wereld te veranderen, Daniel Cohn-Bendit, Parijs, studentenrellen, Sorbonne, 1968, de barricaden. De mix in bewoners met hersenaandoeningen houdt een verpleeghuis als gebouw nog enigszins leefbaar en toegankelijk.

Toen ik hoorde dat mijn vrouw aan Lewy Body dementie leed, moest ik het op internet opzoeken. Had nog nooit van Lewy Body dementie gehoord. Ik was met dementie ook helemaal niet bekend, niet met welke vorm ook. Mijn vrouw kreeg in januari 2010 te horen dat ze parkinson had. De neuroloog hield weliswaar een slag om de arm, maar hij twijfelde in feite niet. We leefden al gezond maar gingen nog meer op de gezonde toer. Veel wandelen, veel bioscoop en musicals ter ontspanning, en veel structuur. Voor de zomervakantie van 2010 trokken we naar Oostenrijk. Met een tussenstop op honderd kilometer boven München. Twee dagen voor vertrek was het mis met Ellen. Zouden wij in de buurt van München niet verdwalen? Dat kon onmogelijk want de beoogde plaats stond op de kaart en ik had die locatie bovendien alreeds omcirkeld. Maar zou de kaart nog wel kloppen? Om van het gezeur af te zijn, kocht ik bij de ANWB een nieuwe kaart die overigens krek dezelfde was als die we al hadden. Later op de dag weer nervositeit bij Ellen. Of we niet beter de tomtom konden meenemen. Maar we hadden zo’n navigator niet meer. Kregen we er één van de buren te leen. Maar zou die wel werken? Niet voor het eerst die nerveuze onzekerheid en dat door mij niet in dammen fatalisme – mijn echtgenote zag overal spoken en was zwaarmoedig geworden.

De tussenstop bij München begon in de vooravond heel gezellig op een buitenterras aan het marktplein. Ellen genoot. Maar ’s nachts stond ze op de hotelkamer van achter de gordijnen naar buiten te koekeloeren. Daar was het niet pluis, volgens haar. Ze begon midden in de nacht de bagage in te pakken. We moesten maar gauw weg van hier. ’s Morgens was Ellen weer normaal, en ik gesloopt. In het hotel in Oostenrijk zat ze na aankomst relaxed op zaterdagmiddag tijdschriften te lezen en haalde ik achterstallige nachtrust in. ’s Avonds sloeg de gemoedstoestand andermaal om en namen onrust en wantrouwen opnieuw bezit van mijn lief. ’s Nachts was ze neurotisch. Ik besloot na minder dan een dag de voor veertien dagen geboekte vakantie op te geven. Vanuit Oostenrijk met gezwinde spoed terug naar huis. Maar onderweg door Duitsland was Ellen steengoed. Waarom naar huis en niet veertien dagen in een hotel in Zuid-Limburg. Laat zij daar nu ook net aan hebben gedacht! In het hotel in Epen liep Ellen de eerste nacht weer te spoken. Vrienden wisten niet beter dan dat we in Oostenrijk waren, dus die moesten om vier uur ’s nachts wel even worden gebeld. Daar was ze met grote moeite van af te houden. ’s Morgens ook weg uit Limburg. Bij het uitchecken aan de receptie stond ze plots achter me. Of het vakantiehulpje de politie wilde bellen, want ik, die vreemde man, had haar ontvoerd. De vakantiehulp zette grote ogen op. Ik reed in één rechte lijn vervolgens met Ellen naar de huisarts. Ellen vertelde hem schoon genoeg van mij te hebben, ik hield er allemaal vriendinnen op na, die ik overigens in die betekenis niet had, ik sluisde geld weg naar geheimzinnige belastingparadijzen , geld dat ik niet bezat, en zo meer. De (vrijgezelle) huisarts vroeg me, in mogelijk zijn onschuld, of ik wel eens aan huwelijksproblemen had gedacht. Ik kon de man op dat moment wel wurgen. Nee lulhannes dácht ik, en nee waarde dokter zéi ik, bel eens met het ziekenhuis, misschien komen ze daar tot iets zinvollers, mijn vrouw is ziek, het kwam sluipenderwijs, maar nu overvalt ze me met haar waanbeelden. Het ziekenhuis adviseerde de huisarts, Ellen eens op een blaasontsteking te testen. En jawel hoor, die had ze, een blaasontsteking, en als gevolg daarvan een delier.

Niet lang daarna mislukte ook weer een wandelweekend in Zuid-Limburg. Na een paar honderd meter in het Geuldal verzette Ellen geen stap meer in voorwaartse richting. We moesten terug, spartelde ze tegen, want het kon elk moment aardedonker en levensgevaarlijk worden. Hoe ik ook op haar inpraatte dat we nog uren met licht en zonneschijn te gaan hadden, het hielp geen spat. Net zomin als de pogingen even later, Ellen duidelijk te maken dat de mensen op de hotelkamer naast ons helemaal niet in het criminele circuit zaten. Waar baseerde ze dat in godsnaam op! Het zat in haar hoofd en ging er niet meer uit. Mijn beschouwing is fragmentarisch, maar toch. Ik werd een trapezewerker zonder vangnet. Voortdurend die verwarring. Heen en weer geslingerd tussen hoop en vrees. En hoe daarmee om te gaan? Een mislukt wandelweekend bij Epen en Mechelen dus, de volgende dag ter compensatie naar het strand in Noordwijk aan Zee. En jawel hoor, een topdag. Ellen werd eens wakker en beschuldigde me ervan haar houtskooltekening uit het jappenkamp stiekem te hebben verpatst. Maar baste ik, die hangt ingelijst op de ereplek van altijd. Dan zou ik hem zeker weer gauw hebben teruggehangen. Vaak werd ik kierewiet, soms razend, soms vergoot ik bittere tranen van onmacht en frustratie. Oh arme Ellen, wat gebeurde er toch met ons! De gedragsveranderingen kwamen in golven. Ik werd er door overspoeld. Waarom toch die verdachtmakingen die nergens op sloegen. Ik begon ondanks dat aan mezelf te twijfelen. Waar faalde ik? Ik kon het niet bedenken, maar er moest iets zijn waarin ik faalde. Het bracht me uit mijn evenwicht. Het tastte mijn zelfbeeld aan. Ik werd een emotionele jojo. Maar ook weer één die bergen werk verzette en niet van opgeven wilde weten.

De hallucinaties, de paranoia, de achterdocht, de neuroses – zeker een jaar heb ik verondersteld dat ze tot de bijwerking van de medicatie levo dopa behoorden. Die nam mijn liefste overigens stipt op tijd in. Met de vergeetachtigheid viel het overigens wel mee. Toen nog wel. Het waren met name de stemmingswisselingen die ons parten speelden. Tegen u zeg ik hier: ik stond aanvankelijk om de haverklap op het verkeerde been. ’s Morgens werden mijn vrouw en ik meestal rond half zeven wakker. Dan was Ellen in de regel goed aanspreekbaar. ‘Goeie morgen lieverdje’, was het dan. We draaiden ons nog een uurtje om. Ik ging vervolgens naar beneden voor het ontbijt en de koffie. Maakte Ellen wakker en had ineens met een heel andere echtgenote van doen die de koffie weigerde omdat ik haar daarmee zou willen vergiftigen. Wat had zich in dat uurtje uitslapen in haar brein voorgedaan? Ik stond perplex. Onze lijdensweg was nu echt begonnen. We zouden naar Parijs gaan. Thuis passeerde mijn liefste de koffer. Die stond nog open, was dat mijn fout? Boos werd ze, boos omdat ik stiekem al met een ander naar Parijs zou zijn geweest. Hoe kon ze zoiets denken! Dat hoofd, het klopte allemaal niet meer. We rolden van de ene verwarring in de andere. Pas na driekwart jaar werd het vonnis Lewy Body dementie uitgesproken, als vonnis ja, want zo voelde het meteen. De mevrouw van de ergotherapie in het ziekenhuis hield zich aan de trapleuning vast toen we haar vertelden dat we zo-even te horen hadden gekregen dat de geleerden het op Lewy Body hielden. Ook weer zo’n onvergetelijk beeld.

Ik vind dat we tot op zekere hoogte nog geluk hebben gehad. Geluk in die zin dat het ziekenhuis ons na de diagnose Lewy Body met de dementieconsulent Albert Schuurmans in contact bracht. Hij ving ons op als we er doorheen zaten, want als je leven niet meer klopt, wát dan en hoe dan? Schuurmans leerde ons (ook) naar de toekomst te kijken en tijdig onze maatregelen te treffen in het besef dat de zorg in Nederland bezig was meer en meer schandelijk te verschralen. Ik werkte toentertijd nog als docent journalistiek in Tilburg op anderhalf uur autorijden van Utrecht en stond tijdens colleges doodsangsten uit vanwege de achteruitgang in motoriek bij Ellen die dan alleen thuis was. De oplossing werd een relatief duur verpleeghuis als pied-à-terre aan de uitlopers van de Loosdrechtse Plassen in Nederhorst den Berg en aan de voet van het kasteel van Marten Toonder, Heer Bommel en Tom Poes. Ellen was er feitelijk hooguit als ik moest lesgeven en verder niet – voor de rest thuis. En nog altijd brengt Ellen meer tijd thuis door dan in de verpleeginstelling. Daar in Nederhorst zag ik hoe het niet moet. Het was een façade. De bewoners werden er zoet gehouden met een nog gekker makend kopje thee. In het huidige verpleeghuis De Ingelanden om de hoek van ons huis in Vleuten-De Meern zie ik thans over het algemeen hoe het óok kan. Daar zijn volop activiteiten. Daar wordt niet dagelijks overgebleven avondeten in de pedaalemmer gekwakt en weggegooid. Ik krijg dikwijls een restje in een schaaltje mee naar huis. Eén keer in de maand rolt welzijnsmedewerker Elly Wolf, een coryfee, de loper uit voor een feestelijk diner in het grand café waar het op zulke zaterdagavonden barstensvol met chronisch zieke bewoners en hun familie en vrienden is. Wij hanteren zo waar een wachtlijst voor deelname aan onze lange tafel. Onze vaste vriendenkring is van onschatbare waarde. In het huidige verpleeghuis stimuleren ze dat Ellen dagelijks voor vele uren naar buiten gaat. Ze proberen ons in alles tegemoet te komen teneinde – en dat is de crux – als echtpaar te kunnen doorgaan, ondanks alle beperkingen die de twee aan elkaar gelieerde ziektes met zich meebrengen. We zijn immers al zoveel kwijt. Op de kamer van Ellen in het verpleeghuis staat een campingbed voor mij. Ik kan er zo vaak overnachten als ik wil. Maar ik ontkom niet aan de indruk dat het ook hier kwalitatief minder wordt. Als de leidinggevenden gelijk een Linda de Mol hun broekje vol giechelen dan verschonen zij zich toch ook op tijd? Waarom zij wel? Waarom bezuinigen op hygiëne? De Raad van Bestuur van het verpleeghuis van mijn vrouw die in een onbezonnen bui de somatische bewoners een verhuizing oplegde met voorbijgaan aan de hoofdtaak chronisch zieken geborgenheid, veiligheid en genegenheid te bieden. Gelukkig pikt niet iedereen alles. De zorg in Nederland verdient de revolutie. Ook de verzorgers (goudkorrels, geen misverstand, ik houd van de mensen die Ellen verzorgen) zouden minder ja en amen moeten zeggen. Veel geklaag achter de hand onder elkaar, maar verder (het merendeel!) brave tot niets leidende volgzaamheid. Ze duiken weg voor de hogere echelons, zijn te weinig kritisch, ze zijn te weinig Foudraine, te weinig Cohn-Bendit, ze houden hun vakliteratuur en de zorgontwikkelingen onvoldoende bij – Raden van Bestuur varen er wel bij. Juist ook de werkvloer zou tegen de kaasschaaf in opstand moeten komen. Ik ben van nature niet cynisch maar de zorg maakt me dat.

De nachten en ochtenden in het verpleeghuis, en voor de rest thuis, of in de sportschool ,of bij vrienden – ik ben het met onze dementieconsulent eens dat we het beste van twee werelden hebben gecreëerd. Schuurmans voegt er vaak aan toe dat we voor de verpleegzorg in Nederland een rolmodel zijn. Waarvan akte. In De Ingelanden werd mij als mantelzorger begeleiding door de bedrijfspsychologe Gerrie Oosterhagen aangeboden om het geestelijk allemaal te kunnen blijven redden. Met deze reddingsboei drink ik elke drie weken koffie of rosé. Zij en buitenboordmotor Albert Schuurmans zorgen er mede voor dat ik blijf drijven en niet door een burn-out wordt gevloerd. Ik scheer soms langs de rand van het spreekwoordelijke ravijn. Op één punt verdient Nederhorst den Berg een pluim: de arts die wij door het verpleeghuis toegewezen kregen hield lange tijd dezelfde twijfels over dementie bij Ellen als wijzelf. Hoorde ze nu wel of niet tussen andere dementerenden thuis? Soms wel, maar soms ook nadrukkelijk niet. Maanden achtereen verschenen we aan het eind van zijn spreekuur op woensdag om Ellen te blijven testen. Dan vroeg hij naar feiten, jaartallen, enzovoorts. Hoe vaak de dokter niet zei: ‘Neem haar mee naar huis, trek een fles wijn open, en even niet terug naar die inrichting, ze hoort er volgens mij niet’. Maar andere keren: ‘Ik vrees toch dat ze in dat tehuis op haar plek is’. Ik hoor de man nog kreunen van achter zijn bureau. Hij kreeg er geen vat op. Net zo min als de psycholoog, en net zomin als de psychiater in het Utrechtse Diakonessenhuis. We probeerden van alles. Nooit in ons leven zoveel witte jassen gezien. De medicatie werd onder de loep genomen. De dosering ook. Er kwamen pilletjes bij en er gingen pilletjes af. Aan de tijden van inname werd gesleuteld. Maar het bleef zoals het was. Ellen had haar goede en slechte dagen. Het was om tureluurs van te worden. Tenslotte berustte iedereen erin dat ze weldegelijk aan dementie leed, aan een zeer bijzondere vorm van dementie wel te verstaan. De neuroloog van het Diakonessenhuis had het in 2011 vrijwel zeker bij het rechte eind gehad. Dat bleek ook bij een second opinion in een ander ziekenhuis, het Antonius.

Deze maand ga ik met Ellen een kijkje nemen in Kerkrade waar een verpleeghuis is verrezen voor alleen patiënten met parkinson en dementie. In mijn laatste boek pleit ik voor een aparte status (benadering en opvang) van dementerenden met parkinson in verpleeginstellingen. Kleinschalig wonen heeft in verpleeghuizen pas dàn zin als differentiatie in de verschijningsvormen van dementie op enigerlei wijze wordt toegepast. Daar ben ik als ervaringsdeskundige heilig van overtuigd. De ziekte van Parkinson en Lewy Body dementie hebben Ellen zeer ingetogen gemaakt. De cocon. De conversatie stokt. Ik kom nog wel eens met Ellen terug van de Zeeuwse kust en dan moet ik, als een vulkaan van pijn, vaststellen dat ze onderweg geen woord met mij heeft gewisseld. Dan heeft ze louter stuurs voor zich uitgekeken. Of met een gebogen hoofd naar haar bovenbenen zitten staren. Maar net als onze vaste vriendenkring ben ik er zeker van dat er bij mijn prinses nog heel veel binnenkomt. Het probleem is evenwel hoe ze zulks vertaalt in zinnen of brokstukken van zinnen. Overigens! U, dames en heren psychologen ouderenzorg, u zou in de verpleeghuizen veel meer nog korte vakanties van dementerenden naar zorghotels kunnen (en mogen) stimuleren. Er wordt door verpleeghuizen te weinig ruchtbaarheid aan deze mogelijkheid (en de wettelijk geregelde tegemoetkoming) gegeven. Zeker mensen met parkinson en een parkinsonisme kunnen nog heel lang het perspectief genieten van een kort vakantieverblijf in een zorghotel. De zorgkosten worden bovendien vergoed. Daar zijn richtlijnen voor. Weinigen kennen die. Ik kan mijn zegje doen in het verpleegzorgcircuit en daarbuiten, velen hebben dat voorrecht niet, voor u een schone taak.

Het besef dat mijn vrouw niet meer in staat is mij ooit nog eens op te bellen, is te pijnlijk voor woorden. Zoals ook de ervaring, er alleen op uit te moeten voor een broek of een paar schoenen. Het klinkt onnozel maar ik mis Ellen bij aankopen. Vroeger lette ze erop hoe ik eruit zag, nu niet meer, het maakt brak. Het zijn juist die gebruikelijke dingen die je als mantelzorgende partner het meest mist. Ik mis haar kritische interventies en blik. Ik mis mijn maatje. Ik mis kortom. De relatie is de laatste jaren opgeschoven naar hulpvrager en hulpverlener. Mantelzorgers zouden door de verpleegzorg meer moeten worden gezien, gehoord en begrepen. Aan eenzaamheid valt niet te ontsnappen. Die afhankelijkheid van derden ook! Dat voortdurend dankjewel moeten zeggen! En dan heb ik met mijn activisme en non-conformisme nog veel kunnen afdwingen. Ik heb ook mijn schrijven als uitlaatklep. Ik veronderstel dat in mijn tweede boek ‘Kijkje achter de schemering, kroniek van een mantelzorger’ een duidelijke ontwikkeling in mijn weerstand en attitude te zien geeft. Het tweede boek is anekdotisch van opzet. Met ironie en zelfspot. Met de droge humor van Ellen ook. Doorspekt met voorbeelden van onze niet aflatende vechtlust. Voor mijn tweede boek lagen pen en notitieblok altijd klaar op het dashboard van de auto. Subtitel van mijn tweede boek: Uit de Skoda geklapt. Ze is inmiddels verder achteruitgegaan. Maar minder hard dan wanneer er niet zoveel prikkels van buitenaf waren gekomen. Ik zie dagelijks medebewoners van Ellen mummificeren en wegkwijnen. Ellen heeft ook een loeibruine teint van de vele zonuren in onze achtertuin, een oase. Die teint, tiptop en modieus gekleed, nagellak op handen en voeten, oogschaduw, eyeliners – ze maken alles bij elkaar minder ziek.

Ellen was mijn kompas. Ja, laat ik daarmee afsluiten: ik ben mijn kompas kwijt. Leven zonder kompas is een onverdraaglijke gewaarwording. Die me overigens niet naar de fles of een andere verslaving doet grijpen zoals slaap- en kalmeringsmiddelen. Straks ga ik weer naar haar toe. Verheug ik me op. Ze kan me met uitdrukkingsloze ogen aankijken. Het zijn die ogen die mij vertellen of ze een goede dag heeft of een slechte. Oogcontact is essentieel. Je moet Ellen ook niet van opzij benaderen maar van recht voor haar. Het heeft met haar verminderde blikveld te maken. Ik heb het allemaal moeten leren als zorgautodidact. Het is onvoorspelbaar, elke dag weer, hoe ik mijn vrouw in het verpleeghuis aantref. Maar goed of slecht, ik neem haar mee de auto in waar op het dashboard pen en papier terugzijn. Ik blijf een chroniqueur. Mijn kompas ben ik kwijt en dat is hartverscheurend. Nee, ik ben niet suïcidaal. Maar nog één jaar saampjes als voorheen, ik zou er letterlijk alles voor over hebben.