april 2018 – Johan Carbo

Een halve eeuw na de hemelbestorming

Daar is ze dan! Een middag om in te lijsten. En dat doen we dan ook. De daad bij het woord. De bevriende verzorgende Esmé Wolf (vanuit het verpleeghuis met Ellen vaak op pad voor een Surinaams broodje hete kip) (‘Jopie wast toch wel’) kwam haar grote aanwinst showen. Dochter Gigi, bijna drie maanden, prachtige oogopslag, een beauty. Huilen? Welnee! Lachen, steeds maar weer lachen. Gigi ontmoet Ellen. En andersom. Of bestaat die titel al? Zeker wel! Herinneringen komen boven aan Tony van Verre ontmoet… Een onwaarschijnlijke goeie en daarom terecht legendarische radioserie uit de late jaren zestig en de eerste jaren zeventig van de vorige eeuw. Interviews van de bovenste plank met acteurs en schrijvers. Met Ko van Dijk bijvoorbeeld ruim veertig jaar geleden. Met Simon Carmiggelt. Met wie eigenlijk niet. En de ontvanger met het luisterend oor niet aan de radio maar erin. Maar afijn: Gigi en Ellen. Ellen en Gigi. Je zou er bijna een documentaire van maken. De foto’s vertellen het verhaal. Fantastisch’, zou Ellen ook naderhand nog een paar keer zeggen op de vraag hoe ze de kennismaking met de spruit had gevonden. ‘Fantastisch.’ Hetgeen ook geldt voor alle individuele reacties uit de inner circle op de foto’s die een plek kregen in de tweede druk van WONDERBAARLIJK TOCH! Ook van die tweede (verder uitgebreide) druk vinden binnenkort exemplaren hun weg naar de Belgische badplaats De Panne. We geven niet op en reizen zeer binnenkort weer die richting op. De boulevard aan de voorzijde van familiehotel Cajou lonkt onweerstaanbaar. Om de verkeersdrukte bij Antwerpen zoveel mogelijk te tackelen reizen we op aangepaste tijden. Met ditmaal een boek van de Belgische journalist (oud-hoofdredacteur De Morgen) Paul Goossens in de kofferbak mee. Een bundel over het roemruchte jaar 1968. Het jaar van de hemelbestormers en de maatschappelijke ontrust. Het revolutionaire jaar van ‘Leuven Vlaams’, van Nanterre in Frankrijk, van de Vietcong, van de Russische inval in Praag, van Jan Pallach, van Daniel Cohn-Bendit, van Rudi Dutschke, van Andreas Baader, van Gudrun Esslin, van de moord op Martin Luther King in Memphis. Ben benieuwd wat Gigi daar over een paar jaar op school van mee krijgt. Wat leert zij straks van het ’68-erfgoed? Vormde 1968 de start van – in positieve zin – vrijer denken of braken we toen de constituties onherstelbaar en tot diepe treurnis af?

Een por in de lenden

Een goede gezondheid is een kostbaar bezit. We wensen het elkaar op een kerstkaart telkens weer toe. Maar vaak zonder besef van de diepere betekenis van die woorden. Gold jarenlang zeker ook voor ons. Ziek zijn is prijzig. Peperduur. Een ander gaat er enkele keren per jaar voor met vakantie naar een ander continent. Toch maar liever niet mopperen. We wonen in Nederland. De zorg is overgeorganiseerd. Dat wel. Maar liever zo dan helemaal niet georganiseerd. De Ellen van 2013 is niet meer de Ellen van 2018. De parkinson en Lewy Body hebben zich niet onbetuigd gelaten. Monsterlijke aandoeningen. De indicatiestelling uit 2013 zou gemakkelijk opgehoogd kunnen worden van een vijf naar een zeven of acht, zo adviseerden zorgingewijden mij. En met een hogere indicatie zou ook een iets hoger persoonsgebonden budget bewerkstelligd kunnen worden, rekening houdend met inmiddels 24 uur zorg de klok rond. Niet alleen zorg overdag maar ook voortdurend beschikbaar ‘s nachts. Net even meer armslag, het zou als manna proeven. Om die reden het CIZ aangeschreven, het Centrum Indicatiestelling Zorg in Utrecht.

Op vrijdagmorgen 23 februari meldde zich bij ons thuis namens het CIZ de onderzoekster Wlz. Als een veertje waaide ze hier letterlijk als vanzelf naar binnen. De winter had het verlaat op zijn heupen. Vriendelijke vrouw. Ik noem haar Bea. Ze kwam Ellen in ogenschouw nemen. Pakte een blocnote met wat vragen. Lustte zij een kopje koffie? Vast wel. En mocht dat misschien ook oploskoffie zijn? Geen enkel bezwaar. Ze begon ondertussen met Ellen over ditjes en datjes, maar kreeg geen reactie. Het scheelde een hoop vragen uit het blocnote. Ik zag haar strepen. Of beter: wegstrepen.

Of ik eens een dag van Ellen kon schetsen. Ik schetste. Of ik eigenlijk wel aan mezelf toekwam? Of ik niet teveel op mijn smalle schouders nam? Aan de overkant reden de buren weg met op het dak van hun auto zo’n grijze lijkkist van hard plastic voor de wintersport. Toen beging ik een stommiteit. Ik ging foldertaal uitslaan. Ik antwoordde dat ik blij was dit allemaal nog voor mijn liefste te kunnen doen. Meende ik ook. Daar meende ik elk woord van. Ik verlegde steeds weer mijn energie. Ook dat meende ik. Maar ik had het niet zo moeten zeggen. Dacht ik. Het leek me een te dure waarheid. Daar ging ons uitzicht op nog meer aangepaste zorg. Vreesde ik. Was ik maar meer een strateeg. Bea liet zich de oploskoffie smaken.

Bezag Ellen naast me in haar rolstoel. Waarom zij? Waar had zij die afschuwelijke rot ziekte toch aan verdiend? Ik was te eerlijk. Ik had in een strategische huilbui moeten uitbarsten. Had niet bestaande psychologen en psychiaters moeten opvoeren. Had over onoplosbare depressies moeten beginnen. Over een bijna doodervaring met een keukenmes. Het was zo’n onbewaakt ogenblik van een beetje trots op mezelf. Maar ik had me moeten gedragen alsof ik zopas met holle ogen en een gevarendriehoek uit het ravijn kwam. Liever nog: ik had me moeten presenteren alsof ik volslagen ontredderd in dat ravijn lag dood te bloeden. Nee, ging ik me daar zeggen dat ik ‘alles onder controle’ had. Wat was de vraag van Bea ook alweer? Mijn wijze lessen op de mediatrainingen smolten weg als sneeuw bij een plots onverklaarbare hittegolf in de winterse Alpen. Ik citeerde Vaclav Havel over hoop en zingeving, de presidentiële dichter die ons een schouder bood. Arme Bea. Wat kon haar die Vaclav Havel nou schelen.

Het zal de cafeïne geweest zijn. Ineens werd ik een tikkeltje ondeugend naar de overheid toe. Ik haalde uit naar Rutte cum suis. Hoezo die bureaucratische rimram rond die indicatie acht? Was de samenleving met het weer volledig naar huis halen van Ellen niet veel goedkoper uit dan toen ze nog officieel in de verpleeginstelling woonde? Ik wist niet beter dan dat ik niet alleen mezelf maar ook de samenleving een dienst bewees met het thuis verzorgen van Ellen. Maar dat zag ik volgens Bea toch verkeerd. Achterhaalde visie. Onze neoliberale op keiharde winstcijfers gestoelde maatschappij was met Ellen nu duurder uit dan voorheen in het verpleeghuis. Omdat ze dan vast en zeker niet meer zou hebben geleefd? Ik vroeg het maar.

Bea zou heus positief adviseren tijdens haar reguliere groepsoverleg. Want zij zag met eigen ogen hoeveel zorg Ellen nodig had. Het antwoord zou niet lang op zich laten wachten. Een paar dagen hooguit. Dat hoorde ik toch goed? Zo had ik een zorgambtenaar nog nooit horen praten. Hooguit een paar dagen? Een veeg teken? Groepsoverleg? Verschool deze onderzoeker Wlz zich alvast achter een voor ons ongrijpbaar ambtelijk collectief? ‘Wacht even mevrouw, de groep?’ Jazeker, de groep. Goed begrepen. Maar voor de groep waren wij, afgezien van deze Bea, toch wildvreemde personen? Hoe konden die nou oordelen. Hoezo groep? Ook hier zo’n modieus zelfsturend team, een kostenbesparende nieuwigheid in de zorg die straks natuurlijk weer een farce blijkt? Moest aan een onderzeeër denken met een zelfsturend team aan bemanning. Het bootje komt nooit meer boven water. Werd er over ons beslist met handopsteking? Een gruwelijke gedachte.

Begon zowaar naar de naakte non en naar de slager te verlangen. Mijn gedachten dwaalden af. Naar die non vooral. Zouden de overburen al met hun plastic skidoos boven hun hoofd in de buurt van Arnhem rijden? Al zou het ons onze laatste spaarcenten kosten, al moesten we ervoor dit prachtige huis verkopen en ergens in een schuur gaan wonen, nooit meer anders dan nu, nooit meer het verpleeghuis. Moest denken aan die ontvluchtte dementerende en aan die onverantwoordelijke verzorgende die het vertikte om -net terug van de kapper- naar buiten te gaan de regen in. Haar kapsel zat nou juist zo leuk voor die 25 euro. Dus dwaalde de dementerende langs de nabijgelegen spoorbaan. De groep met voornamelijk onbekende personen die zou beslissen, ik had er geen fiducie in en somberde. Bea had ondertussen haar blocnote weer dichtgeklapt.

Weer bij mijn positieven stond ik in de deuropening te praten met mijn postbode, die ook parkinson heeft. Bea was terug naar kantoor. De zieke postbode bleek Jan te heten. Hij zag er slecht uit. Schrok ik wel een beetje van. Zijn stem kraste. Zijn ogen stonden vermoeid. Het kwam van ver: ‘Weer die spieren, die klote spieren’. Ze knepen maar meedogenloos samen. Kende ik maar al te goed van Ellen. Met die kou en gure wind verrekte hij al helemaal van de spierpijn. Hij vertelde vroeger bij Defensie te hebben gezeten. Als elektrotechnicus op de Kromhoutkazerne. Later werd hij huismeester in een andere kazerne. Zijn toptijd. Weer die duim die hij omhoog stak. Daar kon hij naar terugverlangen, naar die baan van huismeester. Huismeester in een kazerne, ik wist niet goed wat ik me erbij moest voorstellen. Hadden kazernes ook huismeesters? Kwam later nog wel eens. Hij reed natuurlijk geen auto meer. Al een paar keer was hij in volle zwier van zijn fiets gekukeld. Nog steeds niets gebroken gelukkig. Bij NLPOST vonden ze dat hij soms te lang over zijn wijk deed. Met zijn lichamelijke gebreken werd weinig rekening gehouden. Trok mijn brievenbesteller zich gelukkig weinig van aan. We spraken over respect. Respect waaraan zieke mensen extra behoefte hebben. Ik vroeg hem maar niet naar zijn ervaringen met de stroperige zorginstanties. Het woord indicatiestelling slikte ik in. Altijd die briefjes. Altijd ook nog één enkele vraag, ook als alles glashelder leek. Jan zou er gaandeweg zijn parkinson vanzelf mee te maken krijgen. Zou hem binnenkort eens vragen of hij zich al wapende en zo ja hoe.

En toen belde Bea. Nu al? Sneller dan het licht die vrouw? Groepsoverleg was helemaal niet nodig geweest, welnee. Geen overbodig werk doen. Het kon dus wel degelijk in de gezondheidszorg. Zo kon het dus ook! Indicatie acht. Mijn vrouw verdiende het directe uitzicht op nog meer persoonlijke verzorging. En die mogelijkheid kreeg Ellen dan ook. De persoonlijke verzorging diende tijdig te kunnen worden uitgebouwd. De overheid zou haar nog meer tegemoet komen. Alle instanties zouden worden ingelicht. Hoefden wij niets aan te doen. Deden zij voor ons. Toe maar, het kon niet op. Ik had een blije Bea aan de telefoon. Blij voor ons, ook een beetje blij voor zichzelf. Een vrijdag tussen ’s ochtends tien en ’s middags één. Het werd ook een les voor mijzelf. Een por in de lenden. Eén om ook eens in de goede bedoelingen van zorginstanties en hun buitendienst te gaan geloven.

De postbode liep inmiddels naar de brievenbus van de buren. Een beetje ongecoördineerde zwaai met zijn arm als welgemeende groet. Moeilijke tred. Arme Jan. Ik keek hem na. Welke weg had hij nog te gaan, met post en zonder? Maar mijn eigen blijdschap ging even voor.

Van supermarkt naar supermarkt voor Noah uit de NRC

Las het voorbije paasweekend in de vaste NRC-rubriek ‘Jong’ geboeid een mooi mini-interviewtje met een zekere Noah. Een scholiere van zestien uit De Meern. Afgaande op de foto dacht ik: ik heb haar wel eens eerder gezien. En toen las ik dat ze een bijbaantje had in een supermarkt. Die Noah was ik dus ooit eens ergens aan de kassa tegengekomen. Maar interessanter waren de meeste andere dingen. Zuid-Afrikaanse van oorsprong. Twee maanden te vroeg geboren. Ongeveer in haar derde maand naar Nederland gekomen. Geadopteerd door een Nederlands echtpaar. Van wie hij advocaat. Zij secretaresse. Op haar achttiende verjaardag voor Noah alle informatie beschikbaar over haar biologische ouders. Dan weet ze of ze uit Kaapstad komt, of Johannesburg, of waar dan ook, welke township misschien wel. Op zich zou ze graag willen weten of haar biologische moeder nog leeft. En zo ja, hoe en waar. De kop boven het verhaal: ‘Ik ben blij dat ik geadopteerd ben.’ Haar uitleg daarover in het artikel. Er sprak een grote liefde uit voor haar ouders in De Meern. Een grote dankbaarheid ook. Wist onder het lezen natuurlijk nog niet dat het artikel vooral haar grootouders van vaderskant zo enorm zou emotioneren. Noah zou blijkens het verhaal een zeer talentvolle hockeyster zijn. Trainde wel drie tot vier keer per week. Dat moest bij Fletiomare zijn natuurlijk. Ze had een sportopleiding aangeboden gekregen. Maar gekozen voor de zorgsector. Om ooit nog eens verpleegster in een ziekenhuis te worden. Ze volgde inmiddels een opleiding in de zorg. En zou ook alreeds stage lopen bij de instelling Abrona die ze zelf had benaderd. Begeleiding namens Abrona van mensen met een al dan niet aangeboren hersenaandoening. Noah wilde niet alleen voor zichzelf gaan in haar leven. Het klonk in het artikel allemaal heel oprecht. Later vernomen dat het ook inderdaad zo was. Maar goed, dat wist ik nog niet toen ik Tweede Paasdag Ellen een stola en een cape omdeed en in de rolstoel naar de auto reed. Met de krant in de hand samen alle supermarkten van De Meern af. Die Noah moest te vinden zijn en die viel misschien wel te strikken als nummer vier in het Dream Team van Ellen voor de verzorging en begeleiding. Misschien wel een zeer geschikte om straks met de vakanties in te vallen. En om bij fraai en aanlokkelijk weer dit voorjaar en deze zomer met Ellen in het Maximápark wandelingen te maken met de rolstoel. Enfin, eerst naar de PLUS. Daar kenden ze geen Noah. Toen naar drie Albert Heijns. Zo achterlijk zijn we hier: drie AH’s op de vierkante kilometer. Over achterlijk gesproken. Vader advocaat. Dus knoopte ik daar vrijwel meteen Albert Heijn aan vast voor het bijbaantje aan de kassa. Elitair denken, noemen we dat. Maar het was steeds: Nee, nee, nee. Begon het leuk te vinden. Hoe vaker ik mijn hoofd stootte, hoe meer het op een ware zoektocht begon te lijken die een beloning verdiende. Het regende, het miezerde, en met Ellen (gele nagellak uiteraard) met Pasen het naspelen van het spannende programma Spoorloos. De Jumbo? Daar misschien? Het meisje uit de krant was ook bij de Jumbo niet bekend. Ook daar al niet. We daalden af – want zo voelde het – naar de Aldi en de Lidl. Ook mis geschoten. Toen de Vomar. En jawel hoor. Al die jongens en meisjes daar dromden om de rolstoel teneinde een blik op de krant te kunnen werpen. Noah! Hun Noah in de krant. Ze vergaten op slag de andere klanten. Er werden plots geen vakken meer bijgevuld. De NRC ging van hand tot hand. Noah! Maar die werkte alleen op zaterdag bij de Vomar. Nu was ze dus vrij. Zat misschien wel bij haar trotse opa en oma aan de cola. Eén van de winkelmeisjes besloot een app te sturen. Of ze met een zekere meneer en mevrouw Carbo contact wilde leggen. Waar Nora eigenlijk zo ongeveer woonde in De Meern? Bleek in onze wijk te zijn. Nota bene een paar onnozele straten verderop. Het werd al met al een kostelijke Tweede Paasdag. Geen eieren zoeken maar een meisje uit de NRC. In feite jammer dat we haar al na een uur hadden opgespoord. Daags erna belde ze ons op. Heel schuchter. Voor een afspraak. Om kennis te maken. Eind van deze middag viel ze hier binnen tijdens een geweldige onweersbui. Ze was in gezelschap van de (eveneens) geadopteerde dochter van onze pedicure. Ze bleken vriendinnen. Noah was zenuwachtig, zoals ze vertelde. Ze had van de pedicure al mooie verhalen over Ellen gehoord. En haar was verteld dat er over Ellen diverse boeken waren geschreven. Die wilde ze graag lezen. Ze zou een exemplaar mee krijgen. Hoe ze zo in de NRC terecht was gekomen? Nou gewoon eigenlijk. Een mevrouw liep met een blocnote bij Abrona rond en vroeg het frêle donkere meisje of ze geïnterviewd wilde worden. Dat wilde Noah wel. Ze had het heel interessant gevonden zo over zichzelf te vertellen. En dat nog wel voor de krant. Ondertussen weer een klap onweer bij de schuifpui. Kende ik de schrijfster van het interview? Ja, die had ik wel eens ontmoet. Dat vond Noah prachtig om te horen. Een sollicitatiegesprek uit het boekje. Noah zat inderdaad geregeld bij de Vomar aan de kassa. Als er een bij-kassa moest komen. Ze legde uit wat dat in godsnaam was. Meestentijds vulde ze vakken. Voor een grijpstuiver. Schrok van het uurloon bij die supermarkt. Slavendrijvers, maar ik hield me nog net op tijd in. Wilde over de zopas overleden Winnie Mandela beginnen, maar liet het zo. Nu was Noah aan de beurt om vragen te stellen. Oh jee. Ze bekeek vol interesse de foto’s van Ellen op de piano. Wat Ellen voor werk vroeger had gedaan? Ellen de liefde van mijn leven? Ze straalde van oor tot oor. Wat parkinson zoal inhield? Hoe dat zat met de spieren? Ze had al bedacht dat ze met Ellen heel veel praktijkervaring kon opdoen voor later. Voor later als verpleegster in het ziekenhuis. Ze was beschikbaar. Heel graag beschikbaar zelfs. Op zaterdag was moeilijk, vanwege het hockey, maar op zondag absoluut niet. Alhoewel, zaterdag kon ook wel, vóor of ná het hockey. Ik gaf haar het advies om nog even over het aanbod na te denken. Twee uur later stuurde ze van thuis een berichtje. ‘Beste Ellen en Johan, ik wil ontzettend graag voor Ellen zorgen. Dank u wel voor vanmiddag. Noah.’ Zo stond het er. Ze wilde ontzettend graag voor Ellen zorgen. Dat mag ze doen. Er staat zelfs al een mentor klaar voor de zestienjarige uit de NRC.