Maand: februari 2019

Rotary straft ondankbare mantelzorger

Beste E.
Ik mag mij met Ellen en Diana niet inschrijven voor het mantelzorgdiner in Harmelen. Voor straf niet. Ben stout geweest. Heel stout.
Ja, je leest het goed.
Het is me door de heer K. van jullie Rotary ten strengste verboden. Ik ben als mantelzorger een te zwaar geval.
En K. kan daarover oordelen want hij is ook zelf mantelzorger. Zei hij. Daarom begrijpt hij me ook zo goed (…).
Je nodigde mij speciaal met Ellen als gast uit en je wilde me ook eens een lezing laten houden over een gekanteld bestaan. Maar helaas. Vergeet het. Ik zit er overigens niet mee. In sommige circuits voel ik me niet thuis. 
Ik ben niet dankbaar genoeg geweest voor jullie goede werken. Vond K. En dat geeft geen pas. Vond K. Nestgeur VVD. Barmhartigheid verdient een diepe kniebuiging. Ook van de zieke Ellen. En gevouwen handen. Gods genade. In de AZC’s slaan die hebberige opvreters ook al te weinig de ogen neer. De VVD en ik moet braken.
Je vroeg of ik me wilde opgeven voor het mantelzorgdiner van de Rotary. Maar dat is me verboden. Hier spreekt ongeschoren links tuig. 
Ik moest er al meteen erg om lachen. Heb ooit een ervaring gehad met dames van de Lions. Wat waren die vrouwen, opgetuigd gelijk blinkende kerstbomen, blij met zichzelf. En wij in het verpleeghuis achter de geraniums werden geacht blij te zijn met hun bezoek aan ons. En wat waren we blij! De teefjes hadden toch maar even tijd voor ons kunnen vinden. We gedroegen ons als een heel peloton Linda de Mollen. En maar giechelen en hinniken wij. Leve het gratis kadetje met pekelvlees. Wat namen die dames van de Lions zichzelf serieus en wij lachten het stel achter de hand uit. Overigens wil ik nadrukkelijk een uitzondering maken voor een vriendin van ons bij de Lions. Die liet WEL eerst en vooral haar hart spreken. Bij haar niet van: zie mij eens! Bij haar zoon en dochter net zo. Chapeau. 
Kijk, ik moest ons deze week via de pc opgeven voor Harmelen. Nou vooruit. Acht pogingen maar steeds de melding dat het inloggen was mislukt.
Ik kreeg er als digibeet een kunstkop van. Toen heb ik jullie gewoon een mailtje gestuurd met namen en adres. Volgens mij moet zoiets ook voldoende zijn. Zeker als het om mantelzorgers gaat. Snappen jullie bij de Rotary dan werkelijk niet dat mantelzorgers wel iets anders aan hun hoofd hebben en aan hun fiets hebben hangen dan die opgeklopte flauwekul? Waarom niet gewoon een korte mail zonder verdere poespas?
Maar dat mocht niet van de heer K. Want hij had ook behoefte aan privacygevoelige info of iets dergelijks.
??????
En er waren wettelijke bepalingen. De wet? De wat? De wet? Voor een etentje?
??????
Zou het verzoek om zoutloos wegens te hoge bloeddruk tegenwoordig, ik noem maar een dwarsstraat, privacygevoelige informatie zijn welke aan strikt wettelijke bepalingen gebonden is?
Toen heb ik me toch weer aan de digitale kunstuitoefening gezet. Zonder succes. ‘Inloggen mislukt’. ‘Inloggen mislukt’. Het hield niet op. 
Flikker op, dacht ik. Wat is dit voor een onzin. Irritatie. 
Toen heb ik jullie solide secretaris-generaal K. een geërgerd mailtje gestuurd waarop hij per omgaande liet weten dat, en ik citeer, ‘de negatieve toon’ hem niet beviel. Mantelzorgers kunnen negatief zijn! Ze zijn per definitie onderhevig aan stemmingswisselingen. Ze lopen dagelijks de marathon. Over spijkers. Geef als Rotary geen mantelzorgdiner als je van mantelzorg geen donder begrepen heb, liet ik K. weten. Mantelzorgers zijn opstandig van tijd tot tijd. Ach ja, als het leven niet meer klopt. Kreeg van de week wettelijk controle vanwege ons PGB van een heel vriendelijk meisje van 24 lentes namens de zorgverzekeraar. Ik hoefde me in mijn eigen huis niet te legitimeren en Ellen ook niet. Maar in de brief vooraf stond dat ik er rekening mee moest houden dat in mijn eigen huis naar mijn identiteitskaart kon worden gevraagd. Of mijn paspoort. Of ik wel was wie ik dacht dat ik was, zo ongeveer. Er is veel gesjoemel met die persoonsgebonden budgetten, ik weet het. Maar toch. Hoe ik de kwaliteit van de zorg voor Ellen bewaakte, vroeg het meisje me. Door te zijn wie ik ben. Vond ze een mooi antwoord. Ik ook. En het meisje moest maar eens goed om zich heen kijken. Een huis om door een ringetje te halen. Nog steeds. Eigenlijk gaven veel vragen me de indruk dat de zorgverzekeraar zichzelf kwam controleren. Of de verzorgende op tijd werd uitbetaald door de SVB? Ja natuurlijk, want anders had ik wel aan de bel getrokken. Dat was waar. Moe werd ik ervan. En toch waardeerde ik Noami. Ze zei alleen nooit een boek te lezen. 
En vervolgens dat gezeik met die bal gehakt van de Rotary. Daar zat ik al helemaal niet op te wachten. Al die gewichtigdoenerij. Daar kunnen mantelzorgers niet tegen. Die leven allang niet meer om eerst en vooral aardig te worden gevonden. Die hebben zichzelf opnieuw moeten uitvinden. Dat snap je of dat snap je niet. K. snapt er geen jota van. Ik ben bezig met geborgenheid. Ik ben bezig met Ellen het veilige gevoel te laten behouden. Daar kan ik een voortdurende melding als ‘Inloggen mislukt’ niet bij gebruiken.  
Negatieve toon dus. Want ja, jullie club had het toch zo goed met de mensheid voor. Daar twijfel ik geen seconde aan. Maar dat is iets anders dan ook getuigen van invoelend vermogen ten aanzien van mantelzorg. Mantelzorgers kunnen ironisch zijn, cynisch ook, dat zijn uitingsvormen van overleven. Het pantser. Ik ben soms als mantelzorger onhebbelijk, ik weet het zelf. Maar ik ben moe en er is geen ruimte voor moe. Ooit werkte ik als mediatrainer in Hilversum voor Hans Kriek. Hij verloor zijn geliefde Hetty. Nog maar 45, Hetty. Hans boekte het liefst een straaljager om God ter verantwoording te roepen. Razend was-ie dat God hem Hetty had afgepakt. Kletste deze week even met een echtpaar van een paar huizen verderop. Beiden van het gereformeerde kalifaat. Wat een ongelofelijke zeurkousen stelde ik voor de zoveelste keer vast. Ze zijn van de pijntjes. Vroeg oud. Mantelzorgers worden misschien wel minder verdraagzaam. 
Negatieve toon. Waarop van mij richting jullie opperwachtmeester de korte reactie dat ik hoopte dat hij ondanks de schrik van mijn ‘negatieve toon’ er toch in zou slagen (o ironie) ‘de dag goed door te komen’.
Kennelijk onderging K. bij mij onbedoeld een zenuwkanaalbehandeling. En zonder verdoving nog wel. Hij belde. Ik had ook nog de fout gemaakt hem met die voornaam voor een vrouw aan te zien. Ai. Het kon allemaal niet erger. 
Daar was meneer K. dus aan de telefoon. Namens de Rotary! Waarom ik me eigenlijk had aangemeld als ik zo negatief was? Maar ik had mij niet uit mezelf aangemeld, ik was gevraagd! Alleen daarom al zou ik van zijn fratsen gevrijwaard moeten blijven. 
Ik was niet dankbaar genoeg. Want Ellen en ik kregen toch maar gratis heerlijk eten aangeboden. Hoefde de Rotary helemaal niet te doen. 
Daar had hij een punt. Een gegeven paard. Ik was inderdaad niet dankbaar genoeg jegens de vrijgevige Rotary. Je had Diana moeten zien kijken. Was ze terug in het AZC bij Winterswijk? De voedselbank? 
Rotary toch, wat laat je je kennen.  
Ik wees K. op een van de meest afschuwelijke zaterdagmiddagen in het middelmatige verpleeghuis DI in de bouwput Leidsche Rijn. Waar de bewoners die droeve zaterdagmiddag tot huilen toe ‘verwend’ werden met een high tea van omhoog gevallen brallerige en tsjilpende parelkettinkjes van de Lions uit Bilthoven. Erger volk bestaat niet. Keeltje, aardappeltje. Poederdoos. 
‘Mevrouw, wat heeft u? MS? Ach, wat erg toch voor u. Neem toch nog een boterhammetje, u krijgt het van ons. Wij betalen. Uit eigen zak. Het is feest vandaag. En u mevrouw daar aan de overkant. Hersenbloedinkje? Ach, ach, het leven staat soms vol onaangename verrassingen. Neem nog een bonbon mevrouwtje. Het zijn Belgische. De beste die er zijn. Heeft u er al vijf achter de kiezen? Pak gerust nog een zesde, wij betalen. Gezellig hè vanmiddag. U bent er echt even uit hè.’
‘Meneer Carbo’, tikte een bewoonster van het reservaat DI mij aan: ‘Wilt u voor mij de zuster waarschuwen. Ze moet me komen ophalen. Ik wil hier weg. Ik wil naar boven. Naar de afdeling. Dit verdraag ik niet. Ik heb geen zin in liefdadigheid van mensen die zo blij zijn met zichzelf. Laat de zuster me komen verlossen van dit stel.’
Overdrijf ik? Absoluut niet. Hier is geen woord aan gelogen. Eén van de dames uit Bilthoven bleek in de gezondheidssector werkzaam. Als arts. Ze wist tussen die dementerenden en mensen van de somatiek met haar figuur geen raad, en dat gaf ze ook toe. Ik zweer het je. Ze betrad een voor haar totaal onbekende wereld in het verpleeghuis. Onwennig keek ze in het reservaat om zich heen. Was dit nou een verpleeghuis? 
Verpleeghuisbewoner Ernst (MS) en ik doorstonden de kwelling naar Gods woord vol liefdadigheid jegens de zielige medemens door al om 14 uur naar witte wijn te vragen. Daar waren de dames uit Bilthoven niet op berekend. Wel op sherry. Hoe moest dat nou? Mocht er in het verpleeghuis al voor vijven alcohol worden geschonken? In de dure lanen van Bilthoven wel, maar ook in het verpleeghuis? Liever niet, zag je de dames uit Bilthoven denken. Het zou ze alleen maar nóg meer op kosten jagen. En ze zagen al de bodem van hun portemonnee. Waarom niet een bonbon? Met een beetje mazzel had je er één met likeur. Bewoner Frank vroeg om een biertje. Oké dan, als hij dat blikje stiekem achter een pilaar aan zijn mond zou zetten. Want het was niet de bedoeling dat het gehele verpleeghuis aan de Heineken ging. De dames uit Bilthoven moesten hun tuinman kunnen blijven betalen. Kon Frank niet beter een paar augurkjes nemen?
De bewoner met MS die voor zijn ziekte bakker was geweest vroeg aan één van dure dames uit Bilthoven of zij deze middag kon aftrekken van de belasting? Golden hun goede werken als aftrekpost bij de fiscus? Want dan nam-ie nog zonder gewetensbezwaar een sandwich. Deze Ed uit Maarssen zat intussen ook aan een biertje. Pilaren genoeg. Het was half drie. 
Drie bewoonsters lieten zich voortijdig terugbrengen naar hun afdeling. Hoofdschuddend. Ze kotsten op die kouwe kak. En die schijnheiligheid. Ik citeer hier even. 
Dat hield ik de heer K. voor. Schande, schande. Vond hij. Maria Magdalena. De ChristenUnie en het kinderpardon. Ik zei hem dat hij met zijn zalvende praat bij mij herinneringen opriep aan die zaterdagmiddag die me deed denken aan halfnaakte inboorlingen uit de bush bush die zich de opdringerige poepiechristelijke en zelfvoldane zendelingen en missionarissen van Onze Lieve Heer van het lijf probeerden te houden. Neem nog een bonbon! Ze zijn gratis! Maar Bilthoven, we zitten vol, de broekriem! 
K. kende mij wel. Van het verpleeghuis. En wat voor een verpleeghuis! Met vlag en wimpel door elke ver van tevoren aangekondigde overheidsinspectie. Welaan. Een hele prestatie. Die zaterdagmiddag met de Lions? Hij wist ervan. Deed voorkomen alsof hij erbij was geweest. De bewoners hadden genoten, de stakkers. Nare man die Carbo. Arrogant. Scherpe tong. Negatief. Het personeel moest altijd voor hem op zijn hoede zijn. Geen land mee te bezeilen. Een klootzak kortom. (Alleen niet als assertiviteit geboden was om bij de verpleeghuisleiding persoonlijk de nek uit te steken voor niet alleen zijn eigen vrouw maar voor de gehele bewonerspopulatie).
K. kende mij. Van een verpleeghuis met een te veel aan misstanden en mismanagement. En Carbo die zijn mondje roerde. Omdat zijn vrouw het zelf niet meer kon. Aha, nou begreep ik het.
K. leek weggelopen uit een AZC, als veldmaarschalk. ‘We moesten altijd heel dankbaar zijn voor wat ons als vluchteling in het AZC werd toegeworpen.’ 
Ja Diana. Misselijkmakend. Zoals ook het volkomen onnodig weggooien van overgebleven eten in het verpleeghuis. Spoel maar door de toiletpot! En maar roepen dat de zorg onbetaalbaar wordt. Dacht zelf aan Sinterklaas en strooigoed. Wie zoet is krijgt lekkers en wie stout is de roede van K. Zie ginds komt de stoomboot. 
En Trudy, onze andere vaste verzorgende: ‘En dan ook nog roepen die kerel dat hijzelf eveneens mantelzorger is. Dan had-ie er toch meer van moeten begrijpen. Ballenclub.’ Vriend Jan uit Hoofddorp: ‘Wat hadden jullie überhaupt daar in Harmelen te zoeken. Rotary en Lions, blijf daar van weg.’
‘Wat hebben onze bewoners weer genoten’, hoorde ik later die zaterdagmiddag iemand zeggen. ‘Nee personeelsmevrouw, u bent blind, niet alle bewoners en hun mantelzorgers hadden genoten. Ze waren nog meer geconfronteerd met hun onderdanige situatie dan anders al. Sommigen dropen achter hun rollator verdrietig af. Ze waren behandeld alsof ze van de bedeling waren. Als onderkruipsels. Ze moesten na vijf bonbons ook maar een zesde in hun mond proppen. Mensen die vóór hun ziekte ongetwijfeld meer presteerden dan die verwende en oervervelende tantes uit Bilthoven. Twee van die griezels zaten voortdurend met elkaar te praten. Over als ze weer vrij werden gelaten uit het verpleeghuis en met elkaar naar hun eigen vijfgangen diner konden. ‘Mijn man? Die is chirurg.’ Ik bezag Ellen en dacht: Meid, waar hebben we dit aan verdiend, wat hebben we verkeerd gedaan in ons leven? Jij was niet de vrouw ván, jij was jij. 
Dit kwam allemaal bij me boven met die malle ijdeltuit K. aan de lijn.
Hoe anders en mooier dat pianoconcert voor bewoners en hun familie. Dat pianoconcert in samenwerking met het conservatorium en in het verpleeghuis georganiseerd door Lieke! ‘Johan, Ellen nodigt jou als haar trouwe maatje uit om zondag te komen genieten van….’ Ik raak er weer geëmotioneerd van. Stond ik daar met het kaartje thuis op de deurmat. Een uitnodiging van Ellen. De rillingen liepen over mijn rug. En Lieke? Bleef zelf buiten de schijnwerpers. Mijn bloemen waren na afloop voor haar. Bij slachtoffers van parkinson en Lewy Body gaat de liefde niet zozeer door de maag maar veeleer door het oor. De etentjes van Elly Wolf, je kent haar, voltrokken zich in het verpleeghuis in een andere sfeer. Een betere sfeer. Daar mochten we voor betalen. Elly? Top!
Ach ja, ik ben laatst een blog zo begonnen: Het omgaan met parkinson en Lewy Body is al een hele opgave. Onmenselijk in vele opzichten. Maar daar blijft het niet bij. Helaas niet nee. Het omgaan met de omgeving is bijkans nog vele malen zwaarder. Ik krijg in volle zalen bij artsen, verpleegkundigen en mantelzorgers de tranen in hun ogen met mijn ervaringsfeiten. Vermoeidheid en telkens weer je grenzen verleggen. Dat is mantelzorg. Uitputting. Veerkracht. De dip. Bemoeizucht. Het gevoel van: nog even en ik ga er zelf aan. Dat is mantelzorg. Misschien zouden Rotary en Lions eerst eens naar een lezing van een ervaren mantelzorger moeten luisteren en pas daarna moeten overgaan tot een aalmoes aan getroffenen. Die hebben hun TROTS. Die wensen hun ZELFRESPECT te behouden. Mantelzorgers zijn geamputeerd en voelen van uur tot uur de fantoompijn. Tegenwoordig noemt men zich in het rijke Nederland al verschrikkelijk gauw mantelzorger. Soms al van hun kat of hond. Ik heb het bij ervaring, wat ik nu zeg. Iemand die haar hondje als mantelzorger naar het einde begeleidde. Zo treurig kan het zijn. En ondertussen maar ouwehoeren over een teveel aan migranten. Mevrouw was mantelzorger van haar hond. Ik werd helemaal wee van binnen. Ik snap inmiddels dat zieken en hun mantelzorgers zich vol afgrijzen terugtrekken op hun eigen territorium. Ik doe het zelf ook steeds meer. De buitenwacht ligt me vaak zwaar op de maag. 
De diagnose Lewy Body was in 2011 nog tamelijk vers. Ellen bewoog zich nog redelijk goed in ons grote sociale circuit. Goeie bekenden gaven een feestje. Daar werden we altijd voor uitgenodigd. Toen plots niet meer. Waarom niet? Weet je wat we te horen kregen? ‘Het leek ons beter voor jullie om jullie niet voor dat feestje te vragen, in jullie eigen belang.’ Heerlijk toch zulke meedenkers! Ik was tot moord in staat. Het stigma. Daarom ook werkten die parelkettingen van de Bilthovense Lions bij mij als een rode lap op een stier. En toonde de heer K. aan dat Ellen en ik (en Diana) niet in Harmelen thuishoren.
Al was ik voor en vanwege jou heus gekomen. Uit grote waardering. Maar het mag niet van K. Ik was stout en heb straf van de Rotary. Weldoeners moet je met een buiging en met je pet in de hand tegemoet treden. Ik was het even vergeten. En ja, voor zo’n club ga ik uiteraard geen lezing geven. Als Ellen het allemaal zelf nog kon zeggen. Vaak denk ik: lieverd, wat gaat er nog steeds in je hoofd om. Laat mij maar om me heen slaan. ik doe het ook voor jou. Ik doe het met name voor jou. Ik hoef niet aardig gevonden te worden. Jij had meer in je pink dat die troela’s uit Bilthoven in hun hele lijf. Neem nog een sandwich. De Lions betalen. Meneer K. raakte even de verkeerde snaar.  
Johan.
PS. Sprak gisteren hier op de stoep twee buurtbewoners. Je gelooft me waarschijnlijk niet maar het is echt waar. Verpleeghuis. Verzorgende vraagt aan mevrouw Van Puffelen (laat ik haar maar zo noemen) of ze bruin of wit brood wil. Geen antwoord. Nog een keer die vraag. Iets luider. Geen antwoord. Alleen mevrouw Van Puffelen die grote ogen opzet. Geen antwoord? Dan ook geen brood. Later hoort de verzorgende, zo’n jong ding, dat mevrouw Van Puffelen door haar ziekte niet meer kan praten. En nu komt het! ‘Dan had ze me dat moeten zeggen.’
En nou denk jij dat ik dit uit mijn duim zuig. Niet dus.
PS 2  Vanuit Florida. 
Hoi Johan.
Ik ben bezig een boek te schrijven over de periode dat ik van 1983 -2017 met mijn bureau Brain Box in Hilversum (en daarna) mediatrainingen gaf. Natuurlijk kom ik jouw naam ook tegen en jouw sollicitatiebrief. Bij het zoeken op internet las ik jouw situatie met Ellen. Dat was shocking voor mij. Omdat ik Ellen heel gezond in mijn herinnering had. Prachtig hoe jij met haar bent omgegaan en dat ook blijft doen. Ontroerend en indrukwekkend jullie website. Wat een verhalen! Ik raak niet uitgelezen. Ik ken dat gevoel van zolang als mogelijk vasthouden wat je hebt. Veel meegemaakt wij, de afgelopen tijd. Vertel ik je wel. Count your blessings Johan! Wil je weer eens contact met mij hebben Johan? Ik zou dat erg op prijs stellen. We zijn elkaar helaas uit het oog verloren. Ik woon nu in Florida. Ik geef je mijn telefoonnummer. Het tijdverschil is zes uur. Sterkte met alles wat je doet, ook veel sterkte voor Ellen.
Groet.
Hans Izaak Kriek.
**** 
Ha die Hans.
Wat een verrassing om weer eens van je te horen. Na vijftien jaar of zo! Uit Florida! Worden we daar ook al gelezen? Laat eens weten wanneer en hoe je daar terecht bent gekomen, in Florida. De verwezenlijking van een heimelijk lang gekoesterde wens nadat jij je bedrijf op het Mediapark had verkocht? En hoe is het met Gea? Een boek, een autobiografie? Ben benieuwd. Mooie tijd was dat met die mediatrainingen bij Brain Box. Vooral die calamiteitentrainingen herinner ik me nog heel goed. Onvergetelijk. Gemeentebesturen die na de vuurwerkramp in Enschede en die al even afschuwelijke nieuwjaarsbrand in dat Volendams café de zenuwen hadden. Gemeentebesturen die in de gaten kregen dat bij calamiteiten praten niet zo maar praten was. En die ineens beseften dat in de communicatie met de pers grote onherstelbare fouten gemaakt konden worden. Ik herinner me met Ellen bezoek aan jou en Gea in Naarden. We zijn ook eens met z’n vieren wezen eten in de buurt van Weesp. Jij had al het nodige privé voor je kiezen gehad. De dood van de vrouw met wie je Brain Box had opgericht. Er komt weer veel boven. Jouw huwelijk daarna met Gea dat in gala werd voltrokken door de oud-vakbondsleider en latere burgemeester van Tilburg Johan Stekelenburg. Onder de kroonluchters van een Brabants kasteel! Ben je Dick Ebbenhorst naar Florida nagereisd? Die en zijn vrouw Alice wonen of woonden er parttime ook. Dick kwam net als jij ook van de TROS. God nog aan toe, wat woonde Dick majesteitelijk in Bosch en Duin. Van hem kocht ik destijds de Communication Factory. Vanuit dat bedrijfje werkte ik voor jou. Je kunt gerust zeggen dat Ellen over de CF de algemene leiding had. Die deed de tarieven, de administratie en de planning. Al die bonnetjes die we voor de fiscus moesten bewaren. En hoe is het met Gert van Brakel van toentertijd RTL? Nooit meer iemand zoveel sigaren op een dag zien roken als Gert. Met hem deed ik de meeste mediatrainingen in Hilversum. Overigens vond ik sommige BN’ers als mediatrainer een farce. Geldverspilling. Die deden maar wat, vooral lullen over zichzelf, geen enkele didactische kwaliteit. Die waren van de anekdotes. Hoofdrol voor zichzelf. Eén begon eens zo: ‘Het draait vandaag om kort, bondig en helder. Maar laat ik mezelf eerst even aan u voorstellen.’ Aan het einde van haar verhaal waren we anderhalf uur zinloos verder. Niemand die zijn geld terugvroeg. IJdelheid der ijdelheden. Het lag natuurlijk ook aan sommige trainees. De sukkels met stropdas en een teveel aan aftershave waren bereid een hoop geld te betalen om een hele dag recht tegenover een landelijk bekende televisiefiguur te zitten. Of ze wat leerden deed er niet toe. Vergapen aan. Ik trainde eens met een bekende vrouw van de tv die de dag begon met de vraag: Wie hebben we eigenlijk vandaag in de schoolbanken zitten? Over voorbereiding gesproken. En later bij de trainees maar hameren op voorbereiding, voorbereiding en nog eens voorbereiding. Later ging het toch anders met de mediatrainingen op de persacademie in Tilburg. Ik kreeg daar al gauw zelf de leiding over een groepje trainers die stuk voor stuk ook deelnamen aan het studentonderwijs. Even anders. Ervaren lesgevers met op de revers een diploma in didactiek. In Tilburg excelleerde Jeroen Terlingen. Van eertijds weekblad Vrij Nederland. Daar gaf Jan de Graaff aan studenten les in de audiovisuele media. Jan, een gevierd televisieverslaggever ooit voor de VARA, gaf bovendien mediatrainingen. En hoe! Geen mooiere stem dan die van Jan de Graaff. En de man stond zich nergens op voor. Een verschrikkelijk goeie adjudant bij de mediatrainingen was ook Jan Breugelmans. Van huis uit helemaal geen journalist. Geen BN’er. Hij was hoogleraar massacommunicatie en zeer charismatisch. Jan kon analyseren. En hij sprak nooit over zichzelf. Voor Jan deed Jan er niet toe. Hij gaf les. Tilburg had zich meer moeten profileren. Maar de mediatrainingen aan de academie dienden voornamelijk als derde geldstroom. De Brabanders waren bovendien te bescheiden. Bij het horen van het woord Hilversum kregen ze een kleur. 
Hier gaat alles redelijk goed. We zijn niet zielig. Soms heb ik het gevoel behandeld te worden alsof we wel degelijk zielig zijn. Of dat we genadebrood eten. Door de Rotary bijvoorbeeld. Dikwijls gebeurt het onbedoeld. Kwetsbare mensen zijn gemakkelijk te raken. De omgeving kan het nog wel eens erger maken dan het op zich al is. Maar zie de ZON! Zoals een oud-studente me van de week schreef: ‘Meneer Carbo, u kunt terugkijken op een fantastische carrière en u had er een schitterende vrouw bij. En die vrouw heeft u nog steeds.’ Spijker op zijn kop! Schitterende vrouw en schitterend geformuleerd. Ben ondanks alles toch wel rijk. Opmerkelijk hoeveel oud-studenten er naar verhouding nog contact zoeken. En nu jij! Uitstekend begin van de dag. We hebben pech. Botte pech. We hadden andere verwachtingen van onze pensioenjaren. We hadden in Paramaribo kunnen wonen, om maar eens wat te noemen. Of een halfjaar hier en een halfjaar Gran Canaria. Theaters, musea – samen kan niet meer. De bioscoop? Helaas. Kon ik Ellen maar beter maken. Maar nee, dat gaat niet. Het is zoals het is. Het schrijven van boeken biedt troost. Dat schrijven biedt ook anderen troost. De pen! Diepere gevoelens toevertrouwen aan het papier. Het fijnste compliment dat mensen, die in hetzelfde schuitje zitten, me kunnen maken is dat mijn schrijven inspireert. Praat me maar gauw bij over jouw boek. Ik ga je bellen, en ik zal je uitgebreider schrijven dan nu. Keep in touch!
Groet van Ellen en mij.  

Als Ellen het vroeger thuis weer eens te bont had gemaakt

Beste Johan Carbo,

Het heeft even de tijd genomen: alle informatie, die ik van u heb mogen ontvangen en het lezen van uw boek. Zo invoelbaar! Zo mooi verwoord! Overigens ben ik Ellens volle nicht en niet haar neef, maar dat terzijde. 
Ik ben de oudste dochter van de oudste halfzuster van uw schoonvader, mijn oom Will. De oudste halfzuster heette voor Ellen Tante Mies, mijn moeder, getrouwd met Jacques Linssen, mijn vader. Wij waren thuis met vier kinderen: Annelise, vernoemd naar de stiefmoeder van oom Will en mijn oma: Anna Elisabeth (verkeerd opgegeven in mijn vorige mail). Dat ben ik ( 1944). Dan anderhalf jaar later Henriëtte, vernoemd naar onze andere oma, Hendrika Jacoba Linssen-Hooijer. Zes jaar later broer Fokke Theo, evident hoe dat zit: vernoemd naar beide grootvaders, opa Fokke van moederszijde en opa Theo van vaderszijde. En dertien jaar later Edith Hermine, vernoemd naar een tante uit de Linssenfamilie. 
Oom Will (uw schoonvader) was zestien jaar ouder dan mijn moeder. Met Tante Bee (uw schoonmoeder) woonde hij aanvankelijk in de Kweekschool van het Leger des Heils aan de Amstelveenseweg in Amsterdam. Wat ben ik daar als klein kind vaak geweest! En wat vond ik het daar geweldig! Later werd het daar te klein en woonden zij vlakbij bij ons: zij op de Reinier Vinkeleskade en wij in de Roelof Hartstraat in Amsterdam.
Mijn moeder was al heel lang seculier en had een mondaine en vooruitstrevende levensvisie. Hetgeen zeer in de smaak viel bij zowel Wiebe als bij Ellen. Zowel Wiebe als Ellen kwam heel graag en heel vaak bij ons. Ma deed ook altijd een goed woordje, als Wiebe c.q. Ellen het in de ogen van thuis weer eens iets te bont hadden gemaakt. Het ging dan altijd om rokkenjagen en helaas, de woedeaanvallen van Wiebe en de nagellak en de lippenstift van Ellen. Ik zag enorm op naar Ellen. Drie jaar leeftijdsverschil is op zo’n leeftijd waarschijnlijk toch erg veel. Ik heb altijd het idee gehad dat ons leeftijdsverschil wel vijf jaar, zo niet meer, was. Ik kan mij niet herinneren dat neef Fokke vaak bij ons kwam. Want de oudste broer van Ellen was, voor zover ik me iets herinner van die tijd, druk als cadet op de Kweekschool van het LdH. Wel ging ik daar zo af en toe langs, want zij hadden altijd lekkere ontbijtkoek. Wat ik thuis niet kreeg: slecht voor je tanden. Hij was ook zoveel ouder dan ik, en zag mij waarschijnlijk niet echt staan.
Ik heb u ongetwijfeld in het verleden eens ontmoet. Dat is maar één keer gebeurd, voor zover ik me kan herinneren. Op het grote feest van Fokke, die toen, als ik het goed heb, 75 of 80 werd. Daar heb ik Ellen voor het eerst en voor het laatst weer meegemaakt na alle lange jaren. Wij hebben toen eindeloos in een hoekje met elkaar gesproken. Wiebe was er ook, gezeten in een rolstoel en niet (meer) aanspreekbaar t.g.v. zijn psychische ziekte. 
De adellijke dame waar u over schrijft is mevr.  voornaam? Engelberts van Bevervoorde, die de broer van opa Fokke Palstra, captain Wiebe (hij was kaptein bij het Engelse Leger), heeft ontmoet in 1887 of 1890 in Kampen. Zij is met hem getrouwd en heeft mogelijkerwijs nog lang een belangrijke rol in het Leger gespeeld. Wat er met deze Wiebe is gebeurd en of er kinderen zijn uit dat huwelijk weet ik niet. 
Mogelijk speelt er nog een andere naam een rol: Cappeine van de Capello. Ik heb mijn moeder wel eens gehoord over een nicht van haar die zo heette. Een paar jaar geleden heb ik haar eens ontmoet. Zij vertelde mij dat dementie in de familie voorkomt. Ik had geen idee. Zowel mijn moeder als haar jongere zuster Frieda zijn rond de 80 ook dement geworden. De derde zuster, Loekie, is op 38 jarige leeftijd gestorven aan diabetes mellitus, verwaarloosd door haar huisarts. 
Ach, wat een verhalen allemaal.
Ik zou u graag eens willen ontmoeten en ik zou graag een bezoek willen brengen aan Ellen, als u dat ook goedvindt. Zullen we een afspraak maken?
Met vriendelijke groet,
Uw nicht van de koude kant, Annelise Mulock Houwer-Linssen.
kustvrij2
Hier volgt natuurlijk snel een afspraak op met de volle nicht (dus niet neef) van Ellen, mevrouw dr. Annelise Mulock Houwer-Linssen.  Een ontmoeting als één van de verjaarscadeaus voor Ellen. Inderdaad, wederom een verjaardag binnenkort, wonderbaarlijk toch! Ze lijkt het opnieuw te gaan halen. Een verjaardag die ook voor de rest een heel speciaal tintje gaat krijgen. De voorbereiding is bezig. Tot in De Panne toe. Naar het in 2017 verschenen boek: GEEF ONS OOK MORGEN. In Cajou tjilpte Bianca, de cheffin van de ontbijtploeg, dat ze de verjaardag van Ellen ‘als beloning voor haar doorzettingsvermogen’ zo feestelijk mogelijk wil laten beginnen in maart. De thuiszorgwinkel in Veurne levert een eersteklas rolstoel met hoge rug en hotelbaas Bruno van Cajou gaat die tevoren met zijn bestelbusje ophalen. Pammier zorgt voor mosselen ‘op zijn Afghaans’. Op Overvecht in Utrecht zorgt de thuiszorgwinkel voor een gloednieuwe transportrolstoel. Voor eventueel onderweg. Snoerde bij voorbaat vrienden de mond toen ik ze vertelde dat we opnieuw gaan proberen Ellen naar zee te krijgen. Ik deed het heel pedant. Mijn pantser. Want al die adviseurs om wie we niet verlegen zitten, we hebben zoetjesaan meer last van hun dan van de parkinson en Lewy Body.
Vertelde vanavond Ellen over dochter Annelise van tante Mies. ‘Tante Mies’, fluisterde ze met pretoogjes. ‘Weet je het nog lieverd?’ Ze knikte terloops, glimlachte en leek in gedachten verzonken. Opmerkelijk tafereel. Ja, ze wist het nog. Amsterdam. Lang geleden. De Beethovenstraat vlakbij, de Apollolaan om de hoek. De Reinier Vinkeleskade. Een paar huizen verder woonde de letterkundige en essayist Karel van ’t Reve. Naar de Stadionweg toe actrice Mary Dresselhuys en haar vliegenier. Het Amsterdam van de jaren vijftig. De tram. Dat vertrouwde knarsende geluid. Haar jeugdjaren. De tiener (de priktol voorbij) met al heel voorzichtig rooie nagellak en lippenstift. Dat mocht thuis niet. De flirtende tiener met middelste broer Wiebe als haar grote maatje. Wiebe: in de oorlog op Java te oud voor het kamp van de vrouwen en de kinderen. Dus gescheiden van zijn moeder en kleine zusje. Maar met zijn teddybeer onder zijn arm en duim in zijn mond, zeven nog maar, natuurlijk nog veel te jong voor het jappenkamp met volwassenen. Volwassen mannen die hij geen van allen kende. De peuter Ellen in het jappenkamp op de arm van haar ondervoede moeder Bee. De urenlange voettochten door de rimboe bij veertig graden. MAM KIJK NAAR DE STERREN. De tiener Ellen met al vroeg mondaine trekjes, de mooie meid. Mijn vrouw! Ze had stewardess willen worden, maar dat mocht niet van haar vader. Te wuft. Maar er was geen houden aan. Mijn vrouw in kleding van Italiaanse modeontwerpers en op pumps. Geen vrouw van jeans en grijs tinten. Gelukkig niet.
‘Tante Mies en Annelise’, probeerde ik nog eens. ‘Jaja.’ En of ze weer eens meeging naar De Panne? Die reactie was helemaal verbluffend voor iemand met een maskergelaat en die vaak mijlenver weg lijkt met haar brein. Naar De Panne? Grote ogen. ‘Jaaa’. Een langgerekte A. Nog eens gevraagd. Je wilt weer mee? ‘Gráaag’. Weer die langgerekte A. Ging boven een plasje doen en snoot mijn neus. Wilde niet huilen van blijdschap waar Diana bij was. De Panne lonkt weer. Zou het tot haar doordringen als ik alleen naar De Panne ben en zou ze me dan missen ondanks de grandioze verzorging door steun en toeverlaat Diana? Want dat moet gezegd: als we die niet hadden! Er zouden veel meer Diana’s (en Trudy’s) in het verpleeghuis moeten rondlopen. Mensen met levenservaring. Mensen zonder een te groot ego. 
Veel kenners van dementie, ik ben er geen. Lewy Body? RAADSELZIEKTE. 
pils1
Leven en laten leven. Er is meer onder de zon (veel meer zelfs) dan ‘leuk’ en ‘niet leuk’. Niet opgeven vooral. En kritisch blijven naar de omgeving. Opmerkelijk zoveel vraag naar onze boeken wat erop duidt dat er veel meer mensen zijn dan we veronderstelden die in hetzelfde schuitje zitten. ‘De boeken inspireren’, kwam deze week als reactie van één van de lezers terug over de mail. Een waardevol compliment. Niet bij de pakken neerzitten. Dat zo’n beetje als leidraad. 
raadselziekte

De karikatuur Stef Blok

Beste meneer Carbo,
 
Als uw oud-studente:
Hoe gaat het met u? En hoe gaat het met Ellen?
Ik mail u omdat ik u wil laten weten dat ik gisterenavond aangenaam verrast werd. Ik las uw blog getiteld lobi da basi. Ik houd van die zin. De combinatie van woorden lijkt eenvoudig, simpel. Maar de boodschap vind ik zo mooi, zo positief, zo krachtig. Genoeg over lobi da basi. 
Het lezen van uw blog heeft mijn avond gemaakt. Zoals mijn mail herinneringen naar boven haalde bij u, zo deed uw blog dat bij mij. Ik weet nog goed hoe u in een van uw eerste lessen vertelde dat u een reis ging maken, en dat u in het vliegtuig al het kaf van het koren zou scheiden. Geweldig vond ik dat – en erg snel.  Zo nu en dan lijkt het me heerlijk om weer even terug te gaan naar die tijd. Naar uw Krantenmoduul, met de stages het leerzaamste onderdeel van de gehele opleiding. En naar Suriname. Weer even student zijn, hard werken, nerveus zijn voor feedback die dezelfde dag nog in je mailbox verscheen. Ja, 2013 was een mooi jaar.
Ik weet niet of ik u ooit heb gevraagd waarom u mij vroeg naar Suriname te gaan. Als ik het heb gevraagd, is het antwoord mij – bij voorbaat mijn excuses – ontschoten. Daarom vond ik dit mooi om van u te lezen: ‘Doorzettingsvermogen kortom, de juiste vechtersmentaliteit. De ijzeren wil de journalistiek te halen. In die categorie zocht ik vaak ook naar studenten voor een beloningsstage bij De Ware Tijd in Paramaribo.’  
En waar ik het helemaal mee eens was, de zin: ‘En tot stilzwijgen waar stilzwijgen past, meneer Blok.’ Echt, precies, dát. 
Maar het allermooiste vind ik de herinneringen die bij u naar boven kwamen naar aanleiding van onze mailwisseling. Ik ben blij dat u dat zo leuk vond.
 
Een hele fijne dag toegewenst. Ook voor Ellen.
 
Hartelijke groet,
Evy
*****
Beste Evy, dank je wel. Het antwoord op de vraag waaraan studenten moesten voldoen om voor een stage in Paramaribo in aanmerking te komen is gegeven. De keus viel niet op de grote talenten die het allemaal kwam aanwaaien. Ik twijfelde nog wel eens aan hun weerbaarheid bij tegenslag en aan hun aanpassingsvermogen. Voor een bestaan in de tropen komt ook zelfredzaamheid om de hoek kijken. En incasseringsvermogen. Daar nog meer dan hier in Nederland. De meeste studenten die we voor drie maanden naar Suriname uitzonden, kwamen met mooie rapportcijfers terug. Behalve één. Een meisje dat aan de boemel ging en de bloemetjes buiten zette met een fotograaf. En dan kreeg ik bericht van de hoofdredactie van De Ware Tijd dat deze studente er niks van bakte en wat ik van plan was daaraan te doen. Op hun fotograaf hadden ze geen greep. Tot drie keer toe liet ik weten dat ze die verliefde studente, die geen regel op papier kreeg, terug naar Tilburg moesten sturen, maar dat vonden ze dan weer zielig. Welnu, dan houdt het voor mij op. Na alle achten en negens dus ineens iemand met een vier op Schiphol. Dat meisje liet ik ook nog eens tweemaal zakken op het eindexamen. Ging ze bij de directeur lopen klagen. Ik hield overigens mezelf mede verantwoordelijk voor die mislukte stage. Ik had tevoren mijn twijfels maar dacht: vooruit, we wagen het erop. Dom. Zoiets moet je niet doen. Ja, het is een harde leerschool die beginfase van de journalistiek. Ik moest zelf eens bij Het Parool een artikel tot zeven of acht keer overdoen. Lag er ’s nachts wakker van. Knarste mijn ondergebit kapot. Ellen heeft mij altijd met de krant moeten delen. Het was geen negen tot vijf bestaan. De ambtenarij zou ook helemaal niks voor mij zijn geweest. Geen enkel avontuur. Een hoog doorzon-gehalte. Er waren periodes dat mijn bed bij wijze van spreken op de redactie stond. Sprak er laatst nog over met Kees van Dam van het NOS Journaal. Hij passeerde me op een volkomen doorgeroeste ouwe damesfiets. Hij zat bij mij op de buitenlandredactie van het Utrechts Nieuwsblad toen ik daar chef was. Dat waren misschien wel mijn allermooiste jaren. Zeker mijn meest productieve. Met werkdagen van twaalf tot veertien uur. Ik overdrijf niet. We hadden het over de Golfoorlog, de eerste van pa Bush die Saddam Hoessein wel in leven liet. We spraken over Berlijn en de val van de Muur, ik was daar toen met pen en papier. Zag die Muur met eigen ogen vallen. Onvergetelijke ervaring. Ellen die voor de nachtdiensten pakketjes eten meegaf voor de gehele crew. We aten aan ons bureau en hielden het nieuws in de gaten. Ik had het allemaal nooit willen missen. De ontvoeringszaken als politieverslaggever, Berlijn en de Muur, Praag en Vaclav Havel, De Golfoorlog en generaal ‘Stormin’ Norman Schwarzkopf, de Balkan en Milosevic. Belfast ook. Het naargeestige Belfast. Op zaterdag aten we er in een restaurant. Op zondag vloog datzelfde restaurant bij een bomexplosie de lucht in. Stonden we ineens naar een geraamte te kijken. Verbijsterend was dat. En Caracas in Venezuela. Bezoek aan indianendorpjes in het uiterste zuiden van Venezuela. De bush bush. Ik honkbalde er tussen de hutjes van stro met de kinderen. Hoe ze daar aan honkbalmateriaal waren gekomen, weet ik nog steeds niet. Als verslaggever bij de Elfstedentocht en op Wimbledon. Maar als gezegd: hard werken, altijd maar weer hard werken. Ook als docent op de universiteit en de hogeschool. Met steun van Ellen die erop toezag dat ik niet overdreef. Daar diende ons boshuisje in Drenthe voor. Het jaar 2002 was ook onvergetelijk: Fortuyn, het huwelijk van Alex en Max, de val van het kabinet Kok. Ellen is redelijk stabiel. Ik prijs me gelukkig. Ik houd een lofzang op de vier verzorgenden. Ze doen het grandioos en ze gaan ook heel goed met onze privacy om. De vier doen Ellen en mij ook heel goed onze eigen identiteit behouden. Dat is belangrijk. Het werk aan de basis in de zorg zou veel meer gewaardeerd moeten worden. Wat zouden Ellen en ik zonder ons team zijn! Ik realiseer me dat elke dag. Opmerkelijk van hoeveel voor mij volstrekt onbekende mensen ik een aanvraag krijg voor één of meerdere boeken over ons omgaan met parkinson en Lewy Body. Het waren er in de afgelopen drie weken acht. Acht mensen die met Lewy Body werden geconfronteerd en ten einde raad waren. Zo anders dan verschillende figuren die van Lewy Body nog altijd verschoond zijn gebleven. Maar die zelfs ook mij nog heel goed durven te zeggen hoe het moet. Acht collega-mantelzorgers. Net als ik hadden ze vóór de diagnose nooit eerder van Lewy Body gehoord. We hadden destijds geen idee wat er allemaal met ons gebeurde en wat nog te gebeuren stond. Bizar hoor. Sommigen kochten onze hele serie vanaf ‘Dankjewel voor je liefde’. Zelf herlees ik momenteel ‘De Zaak Alzheimer’ van de schitterende Belgische auteur Jef Geeraerts. Ken jij die? Ik heb bijna zijn gehele oeuvre. De diagnose Alzheimer wordt tegenwoordig nog steeds gesteld aan de hand van de onderzoeksmethoden van professor Alois Alzheimer in 1906. Het werk van Jef Geeraerts kan ik je aanraden. Zeker met jouw interesses deze tip: Gangreen 1 en 2.  Die spelen zich af in de Congo. Het koloniale verleden van de Belgen. Dat is in België nog heel tastbaar aanwezig. Misschien daar nog wel meer dan hier in Nederland. Pas geleden in De Panne tjilpte ontbijtcheffin Bianca van hotel Cajou dat ik volgende keer toch echt weer Ellen moest meenemen. Kon ze haar en Diana weer eens verwennen. Dat gaan we doen, zei ik met lichte aarzeling. Het is immers wel drie uur in de auto en dan moet het bij Antwerpen niet tegenzitten. In restaurant Pammier de Afghaanse eigenaar: ‘Bent u nu alweer alleen? Waar zijn de dames?’ Toch maar weer proberen Ellen de rit naar de Belgische kust te laten maken? Ik ben op dat punt bijgelovig. Niet hospitaliseren. Ik luisterde al van het begin af aan niet naar alle kletsmajoors. Het begon met die slonzige directrice van het verpleeghuis in Nederhorst den Berg. Met Ellen niét op pad meer gaan? Alle adviezen daaromtrent sla ik al sinds 2011 in de wind.
We horen wel weer van je. Houd maar contact. Met een zeer hartelijke groet van Ellen en mij. 
 
Carbo boek Wonderbaarlijk.indd 
 
 
 

De mantelzorger trekt vanzelf een muur op

Gewaardeerde vriend A. 
Probeer een ernstig zieke net zo te blijven behandelen als voorheen. In elk geval zo lang mogelijk. Jij beheerst dat, jij wél, veel anderen niet. Die denken dat de zieke meteen na de diagnose niet meer zelf (en voor zichzelf) kan denken. Mantelzorgers zoals ik storen zich vooral aan een hoge mate van oppervlakkigheid bij een groot deel van de buitenwereld. Het ontbreekt velen niet zozeer aan compassie maar aan diepgang. Het is allemaal van een hoog gehalte melig RTL. Linda de M. die voortdurend haar slipje nat giebelt om de ene flauwiteit na de andere.
Wat ik nog vergat je te vertellen: die firma die medische hulpmiddelen als een tillift levert, die firma heeft me gebeld. Duizend maal excuus dat Klantenservice ons een passieve lift wilde aansmeren. Ze hadden mijn telefonade over hun faux pas op de band staan en teruggeluisterd. Die mevrouw die mij op mijn verantwoordelijkheid wees is op het matje geroepen. Haar collega Hulzebos ook met haar ‘Ik heb besloten…’. Inderdaad, zij hadden niks te besluiten. Besluiten deed ik. Of ze Ellen alsjeblieft een grote bos bloemen mochten sturen. Ze waren hun boekje te buiten gegaan. Ook mijn blog hadden ze gelezen. Aardige man die namens Klachtenafhandeling belde. Geen misplaatste loyaliteit aan de miskleunende firma. Loyaliteit bij Ellen waar die hoorde. 
Er is meer dan leuk en niet-leuk. Ziekte, mantelzorg en de horizon. De zonsverduistering ook. 
Het moest van mijn kant toch maar eens gezegd. En dat gebeurde dan ook gisteravond. Geheel onverwacht.
Het luchtte me zowaar een beetje op. Ik heb geen hekel aan wie dan ook. Dat weet je. Ook niet aan de persoon over wie we het op een gegeven moment – al dan niet toevallig – hadden.
Die kan ik tot op zekere hoogte wel waarderen. Geen misverstand daarover. Tot op zekere hoogte! Want mensen kunnen tegen zieken heel verkeerde dingen zeggen. Als een dolkstoot. Je vergeet het je leven niet meer. En dat is maar goed ook.
Ik ben de afgelopen jaren in mijn wiebelbootje meermaals door grote rivieren en zelfs zeeën vol droefheid en tegenslag gegaan. Dat ik nog zo rondwandel is eigenlijk een mirakel. Sterk karakter? Misschien. Veerkracht? Dat zeker. Tussen twee haaktes: er is de afgelopen weken al acht keer door mij volstrekt onbekende mantelzorgers naar onze boeken over Lewy Body gevraagd. Via de Alzheimer Stichting. Ik raak dan met die mantelzorgers in gesprek en allemaal hebben ze dezelfde ervaringen, zoals ze vertellen, als waarover deze brief naar jou gaat. Lees maar. 
Het omgaan met parkinson en Lewy Body is complexer dan (louter…) de twee aan elkaar gelieerde ziektes en de intense en intensieve zorg voor mijn madelief. De buitenwacht vreet soms energie. De meeste mantelzorgers zullen mij dit na zeggen.
Het is niet toevallig dat er een bijna geheel nieuwe vriendenkring is ontstaan de afgelopen paar jaar. Er is ook zoiets als een tamelijk causaal verband tussen vriendschap en levensfase.
Complexiteit dus.
Die complexiteit heeft te maken met het sociale isolement waarin chronisch zieken en hun mantelzorgers geraken. Daar valt niet tegenop te vechten. Je kunt je juist met oude jarenlange vriendschap door veranderde kaders in een isolement weten. Dat klinkt paradoxaal hé?  Maar dat is het niet.
Ik moest hieraan ook gistermiddag denken in die schitterende sauna-ambiance in Maarssenveen/ Westbroek. Ik zat er in zo’n Turkse stoomcabine te stomen en te zweten en voortdurend dwaalden mijn gedachten af naar Ellen.
Ik kan niet zonder haar. Ik miste haar. Waarom toch, dacht ik steeds. Waarom mogen we niet SAMEN hier aan die Maarssenveense Plassen genieten, spookte er almaar door mijn hoofd. Ik vertelde het naderhand aan verzorgende Trudy. Die beschouw ik als wijs. Net als Diana. Net als jij. Net als jouw vriendin. Het heeft met leedtijd niet altijd van doen. Zeg zelf. 
Jullie zijn mensen aan wie ik mijn verhaal kwijt kan. En zo zijn er nog een paar. Maar niet veel. Te veel gekakel als vrije uitloop kippen zonder kop. Afschuwelijk.
Na jaren en jaren mijn mond te hebben gehouden – deed ik zeer bewust om niemand te schaden – was daar ineens (gisteren bij jou bij een voortreffelijke witte wijn) zo’n niet-gepland moment. Zo’n ogenblik om te refereren aan één van de relationele inktzwarte ervaringen in ons dementieproces (wat met Lewy Body niet eens een ‘doorsnee’ dementie is). Ik plaatste het met twee andere voorvallen in perspectief en omcirkelde het. 
Kijk, dat je niet voor een feestje wordt uitgenodigd, interesseert me niet. Dat interesseert me werkelijk geen biet. Nooit anders geweest. Daar was ik in het onderhavige geval ook bepaald niet rauwig om. In tegendeel. Eerder blij. Al was het raar dat we nu ineens werden gepasseerd. Het momentum! 
Veel feestje en recepties hoeven voor mij niet. Ik ben geen receptieloper. Die vermoeiende quasi sociale, gekunstelde prietpraat! Maar tijd en omstandigheden waren in 2011 wel frappant. De diagnose LB was nog vers. Een paar weken nog maar, hooguit. En we hoorden er tot dan altijd bij. 
Het ging de facto om de reactie van iemand die ons tot dan toe dierbaar was geweest. En die meende het eventueel wel te kunnen begrijpen als de aspirant-dementerende ‘in haar eigen belang’ niet was uitgenodigd voor de fuif. Proef die hypocriete kletspraat eens op je tong. 
Hoe krijgt iemand zoiets uit zijn strot. Onvoorstelbaar. Hoe eendimensionaal!
Met andere woorden: de beginnend dementerende zou eigenlijk blij en tevreden moeten zijn met zulk een  ‘verfrissend inzicht’ van buitenstaanders. Buitenstaanders die plots ‘belangeloos hartverwarmend meedachten’. Niet meer blootstellen aan sociale omgang kortom!
Beter van iemand een paria te maken! In het belang van de paria zelf! We kregen het toch maar met droge ogen en zonder gêne in ons eigen huis (min of meer) te horen.
Dat is nu eenmaal ‘de hoge prijs die voor ziekte wordt betaald, jammer dan’. Maar o wee als hun zelf iets overkomt! Daar heb ik de voorbeelden van intussen. Hartklachten toen de pc het vertikte. Kreeg ook ineens in december een kerstkaart die alleen aan mij was gericht. Alsof Ellen al dood en begraven was.
Snap je nu waarom Ellen en ik juist jou en je vriendin zo verschrikkelijk graag mogen en waarderen? Leeftijdsverschil maakt niet uit. 
WIJ zijn maandelijks selectiever geworden. Maandelijks ja. We leven per maand. De muur die werd opgetrokken. Dat leer je vanzelf. Schade en schande. Ik heb ook geen zin om altijd excuses te bedenken voor mensen die zich in de omgang met zieken en hun mantelzorgers voortdurend vergalopperen. Zo ging er eens één doodleuk met haar kopje koffie naast Ellen zitten die zich op dat moment op de toiletstoel bevond. Maar ja, haar leven, bedacht ik, infantiliseert met de kleinkinderen.
Verhalen zoals gisteren aan jou verteld, komen ook telkenmale als een tsunami tot me na afloop van spreekbeurten. Ze zijn universeel. Ellen en ik zijn daar niet uniek in. Ook Trudy weet hoezeer buitenstaanders je kunnen kwetsen. Ze weet ook net als wij hoeveel liefde je van buitenstaanders kunt ontvangen. Sommigen vallen door de mand, anderen niet.
Wat die zondagmorgen 2011 hier bij ons gebeurde (met dat buitensluiten) was een harde klap in ons gezicht. Een mokerslag. De boksring. Ons wereldje kantelde TOEN. Het ziekenhuis had ons gewaarschuwd dat dit kon plaatshebben met mensen met een leeg, verdampt hoofd. Ik stuurde de persoon in kwestie ons huis uit. En ik ben nog altijd blij dat ik zulks gedaan heb toen. De dommerik was weg en Ellen barstte in snikken uit en ging op de trap zitten. Ze schokschouderde. Niet omdat ze niet op een  feestje was uitgenodigd. Ook Ellen interesseerde dat geen ene fluit. Maar die persoon in kwestie, die ik had weggestuurd, die had haar verwond. Het was de confrontatie met het vonnis waarmee ze verder te leven had. Een nul voor psychologie.
Dat beeld van dat schokschouderen en die trap zal ik nooit meer kwijtraken.
En dat wil ik ook niet.
Deze grondhouding van mij, die er ook al was toen Ellen nog niet door ziekte was getroffen, is altijd voor Ellen een extra reden geweest zo zielsveel van me te houden. Ze hoeven me niet aardig te vinden.
Ik ben later bij de persoon in kwestie langs gegaan om het uit te praten en uit te leggen. Van zijn kant alleen maar medelijden met zichzelf. Stuitend. Zelfbeklag. En zie hier de crux. Begrijp nu ook mijn distanties.
Ik weet niet of jij in één van onze boeken dat hoofdstuk gelezen hebt over die drie echtparen op een terras in Haarzuilens. Zes gepensioneerden. Eén beginnend dementerende. Dat gebazel van twee echtparen over hem en zijn mantelzorgende vrouw – het was tenenkrommend exemplarisch.
Het verhaal onder de titel ‘Vriendschap die voelt als een steenpuist’ was authentiek. Behalve dan de plek waar het zich afspeelde. Dat was niet in Haarzuilens. De namen waren natuurlijk gefingeerd. Voor de rest was alles naar waarheid opgeschreven. Ik hoorde het aan, ik had geen zin om watjes in mijn oren te doen. Maar wat was dát erg zeg. Het liefst was ik mijn collega-mantelzorger, die ene mij onbekende vrouw dus, gaan knuffelen. Natuurlijk begreep die vrouw dat de aspirant-dementerende niets wilde drinken. Ik van een afstand had een vermoeden. Een vermoeden dat achteraf bleek te kloppen. De man bevond zich in het beginstadium van incontinentie. Natuurlijk begreep ik dat zijn vrouw hem volgde naar het toilet. Decorum. Verlies aan decorum. Pogingen dat binnen de perken te houden. De wc netjes achterlaten. Die twee gezonde echtparen lulden en lulden maar en die halvegaren bleken er met al hun wijsheid van de koude grond geen bliksem van begrepen te hebben. Ze wisten geen donder van dementie. En maar ouwehoeren. Over vakanties, Zuid-Frankrijk, een nieuw huis, genieten en nog eens genieten en plannen maken, en een naar eigen inzicht ingekleurd college over dementie. Bazelen over een aspirant-dementerende en een mantelzorger. Wat een ergernis voor mij. Hoe minder men van iets afweet, hoe stelliger vaak qua opvatting. Kwestie van radar.
Ziekte leidt ook tot bijzondere voelsprieten. En tot een andere levensbenadering en – houding. Eigenlijk zou iedereen het een paar weekjes moeten meemaken. Sommige praatjesmakers zouden al na drie dagen omvallen.
Zie die gebeurtenis in ‘Haarzuilens’, maar vooral dat voorval bij ons thuis op zondagmorgen in 2011, als het vertrekpunt van mij voor het zo lang mogelijk organiseren van etentjes met geestverwanten met herseninhoud (geen zaagsel). Daarom ook mijn opmerking gisteren over boeken. Er wordt in zijn algemeenheid te weinig gelezen. De meeste programma’s van RTL maken een domoor van de mens.
Je valt met ziekte zonder initiatieven nog harder in een gat dan sowieso al gebeurt. Daarom: opnieuw gaan we de verjaardag van Ellen weer vieren. In kleine gezelschappen. Dat is inmiddels beter voor Ellen. Maar we blijven vieren. En dat met mensen die niet voor irritatie en ergernis zorgen omdat ze er weinig van begrepen hebben.
Sommige mensen ontkomen niet aan een verpleeghuis. Dan is het heel erg om een bezoeker aan de eettafel, je was er bij, Ellen woonde nog officieel in De Ingelanden, te horen zeggen dat-ie nog liever onder de tram kwam dan dat-ie zijn dagen in een verpleeghuis zou moeten slijten. Letterlijk citaat. Ik heb het over 2015. Je onderdrukt op zo’n avond je ergernis. Hoe dom kunnen mensen zijn. En mag je ze daarop afrekenen? Ja! Uiteraard! Mag ik het in retrospectief plaatsen? Vanuit mijn vak ben ik een sterk waarnemer. Veel klootviolen helaas. Ze brengen je schade toe.
Ik wilde nog ff terugkomen op onze borrel van gisteren die immer gezellig en interessant is. Vandaar deze mail. We houden onze borrel erin hoor!
Veel plezier met de biografie over Wilhelmina. Je zult nog verder versteld staan over dat Huis van Oranje. Verdwaalde geesten. En ja, uit die familie komt die Koninklijke huisjesmelker met zijn circuit in Zandvoort. Appels en bomen.
Hartelijks en tot spreeks.  

‘Lees ik ineens over mijn volle nicht!’

Geachte meneer Carbo,

Zie hier opeens het verhaal van Ellen in het prachtige boekje ‘Mam kijk naar de sterren’! Ellen Palstra mijn volle nicht! Haar vader, W.F. Palstra, was de  halfbroer van mijn moeder. Mijn moeder was de oudste van drie meisjes. Oom Will! Het eerste en enige kind van de eerste vrouw van mijn grootvader (Wiebe?) Palstra. Die eerste vrouw heette zeer waarschijnlijk Engelbregs van Bevervoorde en is zeer jong overleden. Vermoedelijk in het kraambed, iets wat mij altijd is verteld. Ze kwam volgens de overlevering uit Kampen. De tweede vrouw was Elisabeth Wilhelmina(?) Kuh, waarschijnlijk uit Zeeland, maar gehuwd in Voorburg. Zowel mijn grootvader als mijn oom Will hebben hoge posities bekleed in het Leger Des Heils. Oom Will woonde in mijn vroege jeugd – Ellen was ongeveer vijf jaar ouder dan ik – op de Reinier Vinkeleskade in Amsterdam. Vlakbij ons. Ellen kwam heel vaak bij ons, en dan vooral bij mijn moeder, op bezoek. In die tijd zagen wij ook vaak onze Wiebe in zijn KLM-uniform. Hoe klein ik ook nog was, ik zag al een spetterende man, die mij vaak meenam voorop de fiets. Ik zou heel graag het e.e.a. willen weten, navragen, enzovoorts. Ik hoop dat u mij wilt helpen hiermee. Zoals u zult begrijpen, ben ik ook niet meer de jongste. Thuis werden mijn vragen over Indië, het Leger, en zo meer altijd afgedaan met tempo doeloe en verder niets. Alvast veel dank.

Met vriendelijke groet,

A. Mulock Houwen-Linssen.

 

Ach, meneer Linssen, wat een leuke verrassing die mail van u. Helaas kan Ellen zelf niet meer reageren. Ze zou het anders zeker hebben gedaan. Ik doe het nu voor haar. U heeft het natuurlijk gelezen in ‘Mam, kijk naar de sterren’: Ellen heeft parkinson en Lewy Body in een verder stadium. Lewy Body is anders dan Alzheimer. Dit syndroom met uitingen van dementie is aan parkinson gelieerd en houdt vooral in het opgesloten zitten in het eigen lichaam. We leven in en mét een vertraagde film. ‘Onze Wiebe in zijn KLM-uniform’, schrijft u. Wiebe ja, de favoriete broer van Ellen. Was verloofd met een baronesse of zoiets. Als tiener bewonderde Ellen die baronesse. Vanwege haar nagellak, lippenstift en sigaretten. Mondaine verloofde. Misschien wel mede daardoor verliet Ellen al vroeg het Leger des Heils. Ze ging van de tamboerijn bij de kerstpot in de Amsterdamse Pijp naar de dolle mina’s. Zong ze ineens heel andere liedjes. Ellen was van de naaldhakken, het vrouwelijke. Niet van wat ik nu vaak zie: dat seksloze in grijstinten. Ellen groeide in Utrecht uit tot een uitstekende onderwijskracht. Oogstte veel bewondering. Haar afscheid van het onderwijs was indrukwekkend. Met een speciale ontvangst op het stadhuis en als cadeau van de gemeente een reproductie van Corneille. Ik ben heel trots op Ellen. Ze is mooi in alle opzichten. Tot mij gekomen als ‘de verboden vrucht’. Ik wist me aanvankelijk geen raad met mijn verliefdheid. Daar stond ze ineens langs de kant van het honkbalveld: fotomodel. De dingen die u schrijft, heb ik Ellen horen vertellen. Toen we eens in Zeeland waren en Ellen het verkeersbord met Domburg zag, moesten we daar linea recta naartoe. Want daar kwam haar familie vandaan. Over Kampen heb ik haar ook gehoord. Meer dan eens. Tante Kuh ken ik van de verhalen. Indisch? Woonde zij niet op de Emmalaan in Amsterdam? Ellen wees me een statig pand daar in Oud-Zuid aan. Schitterende omgeving. Ach ja, de arme broer Wiebe. Ellen d’r oogappel in haar jeugd. Hij was te jong voor het jappenkamp met volwassenen en net even te oud voor het kamp met vrouwen en kinderen. Speelde hij ook niet grandioos piano? Hij werd ziek in zijn hoofd en verbleef jarenlang in een inrichting. Daar stierf hij. In Haarsteeg in Brabant. De hersenaandoening van Wiebe gaf veel verdriet. De oorlog op Java is nooit helemaal weggeweest. We staan er jaarlijks bij stil op Bronbeek. Ellen had een tamelijk eenzame jeugd. Met een huishoudster. Die was niet helemaal goed snik. Door haar vader zo gekozen omdat anderen eens konden denken dat een aantrekkelijke huishoudster heel misschien wel zijn maîtresse zou kunnen zijn. De jaren vijftig. Bedompt. Gluren naar de buren. Altijd maar bezig met wat de buren en anderen wel niet van je vonden! Of onverhoopt konden vinden. Een maffe huishoudster dus. Haar vader maakte carrière, de hoogste baas van het Leger in Europa. Haar moeder kreeg al rond haar zestigste dementie en werd tot haar dood verpleegd. Ellen was dubbel over haar tamelijk beroemde vader die ik terugvond in de krantenarchieven. Kreeg een Koninklijke onderscheiding, kwam op visite op paleis Soestdijk. Destijds ook voorzitter van de NCRV. Aan de ene kant was Ellen trots op haar vader. Maar aan de andere kant vond ze, vertelde ze me, dat hij wel eens wat vaker een arm om haar schouder had mogen slaan. Gemis aan affectie. Uit de verhalen maak ik op dat Will van stijl en steil was. En dat haar vader een binnenvetter was. Hij stortte zich op zijn werk toen zijn Britse vrouw de weg kwijt raakte. Will moet een heel verdrietig mens van binnen zijn geweest. Ellen maakt het naar omstandigheden redelijk goed. Maar het ziekteproces blijft onverbiddelijk. Ze wordt met liefde verzorgd. onmetelijke liefde. Dat verdient ze. Dubbel en dwars. Geen verpleeghuis maar thuis bij de eigen haard. Lees de blogs. Zoek gerust contact. Graag zelfs. We horen het wel. Mede namens Ellen een warme groet. Bedankt voor de digitale familiebrief! Namens haar! 

Lobi da basi

Met ‘Lobi da basi’ en ‘Gran tangi’ sloot oud-studente journalistiek Evy van der Sanden haar twee mails af. Ze vormden een onverwachte aangename verrassing – zeker aangenaam hoe ze aan Suriname refereerde terwijl hier buiten de drabsneeuw met dwarrelvlokken werd voorzien van een nieuwe maagdelijk witte bovenlaag. De kerstverlichting in de voortuin ging aan voor een idyllisch plaatje. Ellen nog in diepe slaap. Even verderop hoorde ik deze steenkoude vroege ochtend de eerste buurtbewoner zijn autoruiten krabben. IJspegels aan de balustrades. En dan een mail over Suriname. De tropen op het netvlies. Studenten kwamen en gingen. Aan de Erasmus in Rotterdam en bij Fontys in Tilburg. Ze studeerden af en meestal hoorde je vervolgens nooit meer iets van ze. Waarom ook wel? Geregeld kwam je later in de betere kranten met gepaste trots de namen tegen van de betere studenten. Ik was geen gemakkelijke docent. Stelde hoge eisen. Te laat komen was een doodzonde. Een zin was niet zo maar een zin. Daar moest bloed doorheen stromen gelijk een malse biefstuk van Loetje. Een zin diende liefdevol op het beeldscherm te verschijnen. Vakmanschap bevolen. Een stukje schrijven was niet zo maar wat regels kakken. Schrijven was schuren, plamuren, slijpen, vijlen, enzovoorts, enzovoorts. Schrijven op de vierkante millimeter nauwkeurig. Eerst gronden en dan pas de glansverf. Spreekvaardigheid en uitdrukkingsvaardigheid op papier. En het geschrevene moest iets met de lezer doen! Het geschrevene  mocht nooit zo droog zijn als je schoenzool. Het moest de lezer raken! Niks van roef roef. Uit den boze. Studenten hielden van me of hadden een hekel aan me. Het had meestal met hun eigen instelling te maken. Het meest gaf ik om de studenten die van een vijfje een zesje maakten, en van een zesje een zes plus. En soms vandaar naar een zeven min. Ik hield niet eens het meest van de studenten die het kwam aanwaaien. Het waren de harde werkers die de meeste sympathie oogsten. Doorzettingsvermogen kortom, de juiste vechtersmentaliteit. De ijzeren wil de journalistiek te halen. In die categorie zocht ik vaak ook naar studenten voor een beloningsstage bij De Ware Tijd in Paramaribo. Ze stonden te dringen, de studenten die voor drie maanden naar Suriname wilden. Ik was er zelf een keer of acht voor mijn werk. Mij werd er een hoofdredacteurschap aangeboden. Niet gedaan, Ellen werd ziek. Maar anders… Eén keer was ze mee. Het eerste jaar van haar parkinson. Wat zij heeft met Bali heb ik met Suriname. Van vliegveld Zanderij naar Paramaribo schrok Ellen een beetje van Suriname. Loslopende, rondscharrelende kippen. Broodmagere, verdrietige straathonden. Ter hoogte van Lelydorp een dooie hond op de weg. Zwerfvuil in de bermen. Hutjes van golfplaten in nederzettingen van de nakomelingen van de eertijds van de plantages gevluchte creoolse slaven. Brommertjes zonder uitlaad en koolmonoxide. Leven op straat. Zuid-Amerika en niets anders. Geen hoofdredacteurschap. Het werd een mentorschap in de Malebatrumstraat in het historische centrum van Paramaribo waar veel van de boeken van Cynthia McLeod zich afspelen. Suriname fascineert. Suriname daagt uit tot liefhebben. Een brasa waard. Suriname ademt de oude koloniale sfeer die tot bescheidenheid noopt. En tot stilzwijgen waar stilzwijgen past, meneer Blok. Want wat hebben we niet op ons geweten. Zeevarend Nederland en de kerfstok. Nederland en de Spaanse bok. Nederland als uitvinder van de Surinaamse concubine. Suriname maakte meer indruk dan Indonesië. En Indonesië weer meer dan de Antillen. Moet ineens weer denken aan die zich vergalopperende VVD’er Blok, de idioot. Nog maar sinds 1975 is Suriname onafhankelijk. Dat lijkt lang maar is dat niet voor een eigen ontwikkeling. Hier thuis zeker anderhalve meter aan boeken over Suriname. Wij zijn en blijven het land schatplichtig. Herinneringen ja, ze kwamen met de mails van Evy weer boven. Herinneringen aan de voormalige plantages, aan Blauwgrond, Fort Zeelandia, de rondleiding daar, de kogelgaten van de Decembermoorden, de Waterkant, hotel North Resort, onze uit graniet opgetrokken chauffeur Dolf en noem maar op. Het AHKCO of wel de journalistenopleiding in Paramaribo. Waarvan het gebouw na een paar stortbuien warm water veranderde in een zwembad. En het regende nogal eens in Suriname. De schimmel stond eens in mijn koffer. Die temperatuur daar! Die vrolijkheid! Rond middernacht nog even zwemmen voor het slapen gaan met een whisky binnen handbereik. En ‘s morgens om half zes of eerder eerst een duik in het zwembad van North Resort en dan de les van die dag voorbereiden bij het ontbijt. Dolf die om half negen ’s ochtends de auto voorreed. Leuk van oud-studente Evy om me aan dat alles weer eens te herinneren. 
*******
(3) Beste meneer Carbo,
Ik heb de blogs gelezen. Een feest der (gedeeltelijke) herkenning waar het over Suriname gaat, regelmatig tranen in mijn ogen waar het over Ellen gaat. Het is heel mooi, lief en krachtig hoe u over Ellen schrijft. De liefde spat ervan af. En volgens mij bent u heel sterk – ‘Als het leven je een rotstreek levert… Wat dan en hoe dan? Welnu, dan toch volhouden. Dan de rechte rug.’
Dat klopt, je moet wel. Het maakt de situatie niet minder verdrietig. Ondanks alle kracht en liefde die uit de blogs en uw mail spreken, ben ik er een beetje verdrietig van geworden. De blogs over Ellen hebben veel indruk gemaakt. Ze raakten me.
Ik vind het daarom ook een beetje lastig om nu vrolijk te beschrijven hoe mijn persoonlijke band met Suriname is. Toch een poging: het land speelt inderdaad elke dag een rol in mijn leven. Niet omdat ik er woon, hoewel ik overweeg om vrijblijvend een paar maanden in Suriname te gaan werken, maar omdat ik geestelijk elke dag met Suriname bezig ben. Loop je door mijn appartementje, dan vind je van alles terug wat met Suriname te maken heeft. Van pangi’s en een kalebas tot een keukenschort met de Surinaamse vlag en teloh met tri. Ik probeer nog altijd een beetje Sranan Tongo te leren en een van mijn beste vrienden is Surinaams. Ik luister naar Surinaamstalige muziek en zodra ik Hans Buddingh’ tegenkom op de redactievloer van NRC, gaat het over Suriname. Mijn collega’s van de buitenlandredactie van NRC – waar ik als online kracht werkte – gaven me onlangs een Surinaams kookboek en een boek over boeroes cadeau bij mijn afscheid. Zo kan ik dingen blijven opnoemen.
Wat leuk dat u nog altijd contact heeft met oud-studenten. Ivo ken ik nog wel. Ik heb wel eens met hem afgesproken (ik denk voor mijn scriptie voor mijn afstuderen.) En Cees ken ik ook nog wel, van gezicht.
Fijn dat u het attent vindt dat ik u mail. Ik moest u wel een keer mailen. Wanneer mij gevraagd wordt hoe ik toch bij Suriname terecht ben gekomen, komt u onherroepelijk aan bod in mijn verhaal. Als u me niet gevraagd had voor die stage, had ik zeer waarschijnlijk een heel andere band met Suriname gehad. Had ik een van mijn beste vrienden wellicht niet ontmoet. Had ik geen verhalen geschreven over het slavernijverleden. De interesse in Suriname hebben u en vervolgens mijn stage aangewakkerd. Ik ben daar zo ontzettend blij mee, dat een mail sturen met een bedankje het minste is wat ik kan doen.
Ik hoop dat u en Ellen nog veel mooie momenten meemaken en lang van elkaar kunnen genieten. Lobi da basi. Liefde is de baas.
Lieve groet,
Evy
*******
(2) Wat een leuke aangename mail (en verrassing) zag ik zo-even op het scherm van de pc voorbij komen. Jazeker Evy, ik herinner me jou nog. Heb er ook een gezicht bij. Wat een vriendelijke woorden. Mijn dank. Hoe het met mij gaat? Mijn lieve mooie Ellen, die alles voor mij betekent, mijn muze en fotomodel, je herinnert je haar, ze heeft parkinson Ellen en dat heeft ons leven drastisch veranderd. Ze woont thuis. Wéér thuis na een verpleeghuisepisode. Ik zorg voor haar. 24 Uur de klok rond. Samen met drie dames die elkaar afwisselen. Een leeftijdgenoot van jou op de reservebank. Ellen is net uit logeren geweest bij een van de verzorgenden. Bij Diana in Zeist. Diana is zo’n beetje Ellen d’r hofdame. Een asielzoeker uit Afghanistan met een indrukwekkend levensverhaal. Eigenlijk een boek waard. Het gaat uitstekend met de verzorging van Ellen. Majesteitelijk in feite. Ellen behoeft veiligheid en warmte en die krijgt ze. Volop. Over het omgaan met parkinson en het syndroom van Lewy Body heb ik sinds 2014 elk jaar een boek geschreven en uitgebracht. Mooie recensies op gekregen. Nog steeds bestellingen. Op de boekenlijst van de Alzheimer Stichting. Je vindt er meer over op onze website.
De boeken brachten me in het lezingencircuit. In november nog in Dendermonde bij Brussel. Een volle zaal met artsen en verpleegkundigen. De Belgische kustplaats De Panne is ons tweede thuis geworden. Daar recupereer ik elke zes weken gedurende een weekendje. Op de site die ik zonet noemde vind je bij de rubriek ‘Archief’ en ‘maart 2017’ twee uitvoerige blogs met herinneringen aan Suriname. Titel ‘Domweg gelukkig op de redactievloer van Stevie Wonder’. Suriname was misschien wel de kroon op mijn werk. De kroon op een lange succesvolle carrière. Een loopbaan van vooral hard werken. Misschien ook wel aardig voor jou: ‘december 2018′: ‘De slagboom van Zánka, de bergtoppen van Pammier’. Het is mijn (ons, ook van Ellen) kerstverhaal dat hier in het Utrechtse paginagroot werd gepubliceerd in een krant. Elke dag Suriname nog een rol in je leven? Persoonlijk? Heb je een Surinaamse partner? Woon je er? Laat maar eens weten. De Parbobode ken ik wel. Ziet er gelikt uit. Mooie uitgave. Heel attent van je om eens te mailen. Ik heb met een paar studenten van weleer nog steeds een beetje contact. Zo ben ik tussen Kerst en de jaarwisseling hier in de buurt (in Houten) met Ivo Evers (ook DWT en nu EenVandaag) wezen eten. Zijn (ex) vriendin (Annelies) heeft voor mijn website gezorgd. Veel foto’s op die website van Annelies en ook genomen door Diana Sharifi. Zij is onherroepelijk uitgegroeid tot Ellen d’r beste vriendin. En iemand met een grote praktijkervaring in de verzorging van een patiënte met parkinson. Lees ook maar eens blog ‘Uit logeren in Zeist, een feestje’. Illustratief! Volgende week mijn vaste etentje in Amsterdam bij oud-collega en docente Duits Jeannette Klusman en haar echtgenoot Marc. Technicus Cees Muit en zijn vrouw komen geregeld vanuit Rotterdam bij ons op bezoek. Tsja, en wat ik al zei: als het leven je een rotstreek levert… Wat dan en hoe dan? Welnu, dan toch volhouden. Dan de rechte rug. Ik doe mijn best. Het is zoals onze bevriende buurman Charles deze week zei: ‘Je realiseert je steeds meer wat liefde is, liefde geven aan de ander vooral ook.’
Van hier een zeer hartelijke groet.
Johan.
 *******
(1) Beste meneer Carbo
Ik weet niet of u nog weet wie ik ben, dus voor de zekerheid stel ik mezelf nog eens voor. Mijn naam is Evy van der Sanden en ik heb in 2013 les van u gehad op de Fontys Hogeschool voor Journalistiek. U heeft me destijds gevraagd of ik drie maanden stage wilde lopen bij De Ware Tijd. Daarvoor wil ik u nu, ruim vijf jaar later, nogmaals heel erg bedanken.
Dankzij u speelt Suriname nog elke dag een rol in mijn leven. Op zowel persoonlijk als journalistiek vlak. Er wordt weleens gevraagd of ik stiekem geen Surinaams bloed heb.
In april vorig jaar nam ik mijn moeder mee naar Suriname. Ik wilde dat ze zou snappen wat het land zo bijzonder maakt voor mij. Toen ik uit het vliegtuig stapte op Zanderij, had ik het gevoel dat ik thuiskwam. Dat klinkt misschien wat sentimenteel of dramatisch, maar ik vind dat bijzonder.
En wat betreft de journalistiek: zo nu en dan schrijf ik voor Parbode en NRC over Suriname of onderwerpen die gerelateerd zijn aan het land. Zo interviewde ik in 2018 Gerard Spong over het decembermoordenproces, voor Parbode. En ik maakte het jaar ervoor een spread over de kwaliteit van de lesstof over het slavernijverleden en een spread over de digitalisering van de slavenregisters, voor NRC.
Dat alles heb ik aan u te danken, want met mijn stage bij De Ware Tijd werd het zaadje gepland voor mijn liefde voor Suriname. Dus nogmaals: heel erg bedankt daarvoor. Gran tangi.
Ik hoop dat het goed gaat met u.
Hartelijke groeten,
Evy van der Sanden