De vroege uurtjes zijn voor mij – voor de correspondentie en om mijn verhalen te schrijven (en om volop van de vogels te genieten). Ik kom nog heel even (kort) (voor mijn doen dan) terug op onze laatste mailwisseling. En ja, ik was in heel mijn verontwaardiging (juiste constatering) geëmotioneerd. Ik rebelleer. Ik zoek de confrontatie. Ik heb een bloedhekel aan eigenmachtig optreden van mensen die niet medisch onderlegd én bevoegd zijn. En daarmee heeft een mantelzorger te vaak van doen. Maar ik weiger om me eraan te onderwerpen. Eigenlijk heeft zich voltrokken wat jij schreef als min of meer advies. Onze huisarts heeft daar zelf het initiatief toe genomen. Het siert hem. Hij gaat met mij één dezer dagen om de tafel om te bezien of enkele vaste protocollen (het woord al) en standaard-antwoord-mails naar patiënten toe niet inderdaad een vriendelijker toonzetting behoeven, minder directief, ter voorkoming van de onwillekeurige en foutief abjecte indruk van het afpoeieren van patiënten. Hetgeen in de situatie van Ellen en mij natuurlijk extra schuurt. Want die hele gang van zaken gaat volledig voorbij aan de grote verantwoordelijkheid die een mantelzorger op zijn smalle schouders neemt. Ik heb een punt, maar dat wist ik tevoren ook al, dat assistentes niet op de stoel van de arts behoren te gaan zitten in de beoordeling of die arts wel of niet op visite komt tijdens zijn ronde. Een gevaarlijke ontwikkeling. Het heeft ook met hiërarchische verhoudingen te maken. Het is prachtig om een dementerende parkinsonpatiënte vanuit het verpleeghuis weer thuis te laten wonen, maar dan moeten de contouren glashelder zijn en doktersassistentes niet in de rol komen (kunnen komen) van ( zeg maar) uitsmijters bij discotheken (of zo je wilt: nachtclubportiers). Het geeft geen pas dát, zoals in het onderhavige geval, een assistente een directe vraag aan de huisarts, zonder hem te raadplegen, een gotspe, beantwoordt met de standaardzin dat het verzoek niet in behandeling wordt genomen. Dat was letterlijk de reactie. Niet in behandeling genomen? Zozo. Hoe help je een huisartsenpraktijk naar de knoppen. Met gezondheid sol je niet vanachter je bureau, en al helemaal niet met chronisch zieken en hun entourage. Ook met enkele baliemedewerksters in het Diakonessenhuis deed ik soortgelijke ervaringen op. Zo gedroeg er zich ooit eens één alsof ze de moeder van de (nog met een denkbeeldige speen rondkruipende) neuroloog was. Het nare mens bestond het te zeggen dat met de aanpassing van de medicatie (een dringende noodzaak op dat moment) nog wel tien dagen kon worden gewacht omdat we dan toch onze reguliere ontmoeting met de neuroloog hadden. Dat heeft ze geweten. Ik stond op het punt de ombudsman en de geneesheerdirecteur van het Diakonessenhuis in Utrecht en Zeist erbij te halen. Naderhand bleek de neuroloog nog het meest verontwaardigd over deze gang van zaken. Onze huisarts, pas geleden door de telefoon toen we de afspraak maakten voor het doornemen van zijn patiëntprotocollen, ik parafraseer: Jij doet je mond open, jij tenminste wel, maar misschien hebben veel meer patiënten last van die protocollen, zonder dat wij huisartsen dat weten en beseffen, omdat die patiënten het zich laten gebeuren en overkomen. (Einde parafrase). De Inspectie wil ik hooguit vragen om, als die in de gelegenheid is, ook eens meer aandacht te vragen (op symposia en zo) voor het onverantwoordelijk oprekken van bevoegdheden door doktersassistenten en baliemedewerkers in ziekenhuizen, daar waar het primaat natuurlijk volledig dient te blijven bij de medici zelf. Ik heb in die bijkans 4000 mantelzorgdagen al veel voorbeelden opgespaard van het afbluffen van de zieke en haar partner, alhoewel dat in ons geval in de regel bij een mislukte poging blijft. Maar je zal toch minder assertief en bijdehand zijn, dan ben je in de aap gelogeerd. Ik begreep dat je naar Limburg bent geweest, naar Lückerheide in Kerkrade. Vond je het interessant? Ik probeer nog immer iets soortgelijks in differentiatie en specialisatie van de grond te krijgen in het Utrechtse – sprak er deze week ook met dr. Hoff van het Antonius over. Parkinsondementerenden behoren in wezen niet achter een vermaledijd cijferslot op een PG van een generiek verpleeghuis thuis. Neuroloog Hoff was het eens. ‘La El’ gaat goed hier thuis. Rust en regelmaat. Ik neem steeds meer de tijd om op haar verbale reacties te wachten – al is het enkele minuten. Goede voeding ook. Veel buitenlucht. Gezonde bruine teint. Muziek, rustgevende muziek bij ruisende roomwitte gordijnen en met zicht op het ontluikende lover van de vertrouwde achtertuin, ons eldorado. Drie tot vier keer weeks de fysiotherapie. In de praktijk bij Van Leeuwen hier in ons verstedelijkte dorp zeer goede behandelingen waarbij de reacties van Ellen geen moment uit het oog worden verloren en evenmin worden veronachtzaamd. Maar zwaar is het wel voor deze mantelzorger – onmiskenbaar. Maar als je nu weet dat Ellen sinds haar fulltime terugkeer thuis vele malen minder incontinent is! Ik weet even niet hoe ik het anders moet uitdrukken. Het is echt geweldig, ook de in parkinson gespecialiseerde voormalige Antonius-collega van jou, Hoff dus, keek ervan op. Hij kreeg een vrolijke trek om de mond. Hij vond Ellen er zeer goed uitzien en sprak in termen van behoud van levenskwaliteit. Was zelf zo trots als een pauw. Thuisservicebureau Home Instead moet met niet te veel verschillende gezichten komen voor de dagelijkse verzorging van Ellen. Dat geeft negatieve prikkels. Vastigheid en bekendheid vormen het adagium. Ook geen druktemakers en vreemdsoortige bemoeials hier als visite over de vloer. Een kleine wereld maar geen klein bestaan. We durven het aan de medicatie voor parkinson met een heel minuscuul milligrammetje te verhogen, om te kijken wat er nog meer in zit bij Ellen. We gaan binnenkort terug naar De Panne aan de Belgische zuidkust. Nooit meer verwacht maar toch gekomen! Flaneren over de boulevard en dineren in het bekroonde restaurant van hotel Cajou. Waar de gerant Ellen hoogstpersoonlijk naar haar tafel begeleidt en nadien weer stijlvol ophaalt voor een rolstoelritje tussen de andere tafels door naar de lift. Geweldige egards. Als de koningin van het culinaire bal. Ook voor de zomer heb ik daar geboekt. Naar het zorghotel in Vlissingen krijgen ze ons niet meer. Dat hebben we nu wel gezien. Een mens wordt steeds kritischer. Kwalijk vind ik het dat vrijwilligers in Vlissingen de gewoonte hebben (hadden, hoop ik) stomweg hersenloos zonder vooraf aan te kloppen je hotelkamer binnen te stiefelen. En daar lag Ellen dan in haar nakie terwijl ze gewassen werd. Bleef zo’n onbenul gewoon (van de Zeeuwse god los) meekijken en prietpraat uitbraken. Want ach ja, ziek en privacy, de paradox. Natuurlijk blafte ik haar vrij vlot de gang weer op. Ik gromde haar na als een uitgehongerde pitbull. Ze halen het bloed onder je nagels vandaan. Ziekte en privacy zijn voor sommigen een contradictie. Zoals je (Vlissingen) het toetje ook gerust kunt opdienen in een vreugdeloos kartonnen bekertje dat zo uit de schappen van de supermarkt vandaan komt. Geen enkel decorum. Niets feestelijks met een toefje slagroom en verder nog opgeleukt. De streng gereformeerde schraalhans. De zorghotelmedewerksters zouden het thuis wel uit hun hoofd laten. Het voederen der behoeftige dieren. Waarom? Hoezo? Omdat ellendelingen aan hun gezondheid ook een gevoel van meerwaardigheid afmeten (en menen te mogen ontlenen). Daarom? Eigenlijk zou er veel strenger gecontroleerd moeten worden of zorghotels die hotel-toevoeging wel verdienen qua horeca-uitvoering. De franje bezuinigden ze weg daar in Vlissingen. Helaas zijn er te veel mensen die te weinig hun mond opendoen en op hun poot spelen. Als ik in het Haagse of elders kan blijven meedenken met zorgontwikkelingen dan doe ik dat graag. Afgelopen week zag ik een verpleeghuisitem langskomen bij De Wereld Draait Door. Schitterend. Veel credit naar Hugo Borst. Uiteraard de loftrompet. Maar toch, ik vond het ook wel tamelijk eendimentionaal. Maar liefst 1000 vacatures alleen al in Rotterdam in de verpleegzorg die niet ingevuld kunnen worden – dat lijkt me echt een complexer probleem dan alleen (of voornamelijk) geld. Ik blijf van mening dat het zeker ook aankomt op perspectief voor de dementerende en de verpleegkundige/ verzorgende. Verpleeghuizen zouden veel minder moeten dienen als de laatste levensgang richting Mieke Telkamp. Ik heb het bij ondervinding. Die verstikkende pluizige deken moet van die verpleeghuizen af. Er dient een grondige heroriëntatie op verpleegzorg en ouderenzorg te komen. Er zou minder naar de verpleegzorg gekeken moeten worden vanuit de huidige conventies. Geen instellingen meer zoals ons voormalige verpleeghuis De Ingelanden die zich volledig op dementie richten. Tenzij zeer gedifferentieerd en gespecialiseerd naar aard en verschijningsvormen van hersenaandoening. Weg met de onzalige smeltkroezen. Dat worden binnen de kortste keren reservaten. Sorry voor dat woord maar ik lees momenteel met ingehouden adem de Afrikaboeken van Adriaan van Dis. Het moet anders in die verpleegzorg. Het is net als met de stortregens in de Tropen. De miljoenen extra naar de verpleeghuizen zijn al verdampt voordat ze goed en wel de grond hebben bereikt. Ik vestig met name mijn hoop op CDA en D66. Behoud van zoveel mogelijk kwaliteit van leven in de thuissituatie, al is het maar voor de weekenden, of gedurende dagdelen doordeweeks, leg een grotere verantwoordelijkheid bij familie en vrienden, maar dan wél met een korte lijn naar de eigen huisarts en zonder compassievreemde assistentes en baliemedewerkers, luitjes die weten hoe je het woord emotie schrijft. Duidelijke randvoorwaarden kortom voor de mantelzorg en idiote protocollen in de prullenbak. Het is voor mij de volgende stap. Dit was het even, keep in touch, en ik groet je en wens je van hier mede namens Ellen een wonderschoon weekend toe. Het belooft naar de twintig graden te gaan – welaan, en dat voor de eerste aprilweek en palmzondag!
PS.
‘Heerlijk hoor, echt heel heerlijk’.
‘Ja, vind je het eten lekker Ellen? Komt uit mijn nieuwe wokpan. Tientje bij de Jumbo die gietijzeren pan’.
‘Ver–ruk-ke-lijk’.
‘Mevrouw Carbo, ik dank je voor je compliment’.
‘Ja, dat ben ik hè’.
‘Mevrouw Carbo?’
‘Ja. Gelukkig wel’.
‘Ik doe maar wat El met die wokpan. Vandaag rijst, roti, spitskool en een hamburger. Ketjap er overheen en maar wokken’.
Stilte.
‘Mooi is het buiten, ineens heel groen’.
‘Ja die tuin El, de planten beleven als pubers een groeispurt. Maar de grond is zó droog, net een schoenzool’.
Ze slaapt. Ze knort. Haar linker teen veert steeds weer op. Beetje parkinson vanuit die blauw genagellakte grote teen.