Het is de sleur die ons er doorheen sleurt.

Het is de sleur die ons er doorheen sleurt. Het is het vaste ritme van dag en nacht dat wonderen doet. Leven in een lage versnelling. Niet bijster opwindend nee. Toegegeven. Maar toch. Sleur kan ook zo zijn voordelen bieden. Het is ook de humor die ons op de been houdt. Relativering en zelfspot. Ja, we zijn niet vies van zelfspot. Beluisterde de journalist/ schrijver/ purist Jan Kuitenbrouwer deze week op de autoradio. Het mooiste woord in de Nederlandse taal? Kuitenbrouwer hoefde er niet lang over na te denken. Dat was voor hem het woord liefde. Toch niet nee, verbeterde hij in één adem zichzelf. Het woord liefde plaatste hij op de tweede plaats. Het mooiste woord kwam er heel dicht bij in de buurt: LIEFSTE. Moest eigenlijk altijd met hoofdletters geschreven worden. In de Skoda – geschrokken herstellende die bolide van een gevoelige aanraking met een onzinnig betonnen paaltje op een nagenoeg lege parkeerplaats bij een winkelcentrum –  de volledige instemming met die keuze. LIEFSTE, ja. Een liefste die kan ontroeren, een liefste die naar de levensles van de wijsgeer Heronimus eerstens zichzelf kan ontroeren en daarna ook de ander. Vraag het Maggy en Henk, vraag het Diana. Die laatste is als zorgverlener voor zichzelf begonnen en vertelde op de paasborrel bij een rode wijn op Stille Zaterdag over haar aanvalsplan in klantenwerving. Totdat ze in de gaten kreeg dat het Ellen heel onrustig maakte. ‘Ben je bang Diana te verliezen Ellen?’ ‘Ja, dat mag niet.’ Gebeurt ook niet. Het huilen stond Ellen even nader dan het lachen. Een liefste die kan ontroeren. En ik hoorde Wil Ketz eerder in de week met enthousiasme vertellen dat die liefste tijdens mijn vaste mantelzorgverlof op de woensdagmiddag mee neuriede met een cd met bekende klassieke muziek. Wil beleefde er schitterende ogenblikken aan. Opgetogen, ook naderhand nog steeds: ‘Johan, moet je nú eens horen joh.’ Deed me denken aan het meezingen door Ellen met Tonight uit West Side Story van het fenomeen Leonard Bernstein. Nooit aan de dementerende vragen van: Laat nog eens horen. Gun haar en de al dan niet toevallige getuige(n) hun euforisch moment. Blijf er verder met je tengels sacraal vanaf. Vragen het nog eens te doen is heel melig en onvolwassen vragen naar de bekende weg. Het is nu juist één van de pijnlijke kanten met vlijmscherpe rafelranden aan dementie. Het is een hersenloze belediging aan het adres van de dementerende. Deze dagen een zeer spraakzame Ellen. Niet altijd even goed te verstaan, maar dat lossen we dan op met op de gok een ‘ja’, een ‘nee’ of ‘natuurlijk’. Ineens op deze Goede Vrijdag bij de Lidl: ‘Fijne Pasen Johan.’ Met stomheid geslagen. Even later een koosnaam die ik al enkele jaren niet meer van haar had gehoord. Het floepte er zo maar uit. Zo maar ineens! Even tevoren hadden we een oude bekende ontmoet: Mien Konings. Tachtig intussen, je zou haar zeventig geven. Lieve hartelijke vrouw. Over onze jeugdliefde UVV hadden we elkaar niet veel te vertellen. Mien doet bij het honkbal van UVV het licht uit. Wat moesten we er meer over zeggen? Wel over hoe het leven je een streek kan leveren. En over hoe daar hoopvol met motorolie mee om te gaan. Klaagzang blijft zo veel mogelijk achterwege. Niet altijd even gemakkelijk. Zeker niet. Op straat trek je met een rolstoel veel bekijks. Dat irriteert van tijd tot tijd. Het maakt soms ook boos. Moordlustig zelfs. Gloeiende lava van een vulkaan die op uitbarsten staat. Wildvreemden begluren je, ze willen je ook nog wel eens ongevraagd en ongewenst aanklampen. Neem die non. Die merkwaardige bemoeizuchtige non die zich met haar godvruchtige mondje regelrecht de novelle ‘Wonderbaarlijk toch!’ in maltraiteerde. Of ik mijn vrouw wel voldoende warm had aangekleed op de koude weer. Het was meer dan hondsbrutaal. Het had in de geest van de klinisch psycholoog Baaijens – lees zijn behartigenswaardige interview in de Volkskrant –  iets afschuwelijk superieurs. Zo zal De Here Jezus naastenliefden en barmhartigheid nooit hebben bedoeld. Het lijkt me een mooie paasboodschap voor dit jaar. Witte Donderdag struikelden we bijna weer over die non. Ook nu weer die ingetogen hemels loensende blik. Op grond waarvan zouden wij naar zo’n non en andere gedragsamateurs moeten luisteren? Omdat het dan vanzelf beter wordt? Het is inbreuk op andermans privacy. En ik vul de paasboodschap van Ellen en mij aan met journalistieke topmomenten van wijlen Ien Dales en wijlen Pim Fortuyn. Ien Dales, nog uit de tijd dat de PvdA voor een ledenvergadering lang niet genoeg had aan een kleine woonkamer, sloeg al te opdringerige types eens ferm van zich af met haar handtas. Pim Fortuyn herinneren we ons met ‘Mens ga koken.’ Beiden voelden zich aangerand. Bij het pareren van die non zal ik zeker de zegen hebben gehad van Dales en Fortuyn. Zwaaide nog even vanochtend naar onze postbode Jan. Heeft ook parkinson, net als Ellen. De baas van Jan bij POSTNL maakt zich er druk over dat Jan soms iets te lang over zijn wijk doet. Het is voor die baas het enige belangrijke aan zijn postbesteller. Voor Jan kan die baas de pestpokken krijgen. Gelijk heeft-ie. Jan ging met zijn pijnlijke spieren toch maar even met een sigaret en een banaan op het hekje rond ons rozenperk zitten deze vrome week. De verjaardag van Ellen in De Panne stond in het teken van regen. Veel regen. De ruitenwissers ploegden zich naar een vroegtijdig einde van hun levenscyclus. Maar in familiehotel Cajou kreeg Ellen desalniettemin – woord nummer 3 van Kuitenbrouwer – een onvergetelijke en zonnige verjaardag met champagne bij het ontbijt en champagne aan het diner. Directie en keukenbrigade kwamen haar aan tafel persoonlijk feliciteren. Een vol restaurant begon het ‘Lang Zal Ze Leven’ te zingen. Uit volle borst? Jazeker, dat doen ze daar, die Bourgondische Vlamingen met al een behoorlijk beetje Franse inslag. Na verloop van tijd had ik door wie heel stiekempjes de regie voerde over het verjaardagdiner van Ellen. Dat was de gouvernante. Zij stond in veelvuldig oogcontact met de gerant. Af en toe een wenk. Het was majesteitelijk. Met de grandeur die Ellen toekwam. Natuurlijk weer een warm woordje voor Ellen vanaf een zeepkist. De Belgen de eters, wij de praters. We verlieten Cajou met een tas vol gloednieuwe boeken uit het hotelwinkeltje over de eerste wereldoorlog waarin België monsterlijk werd platgetrapt onder Duitse soldatenlaarzen en ook nog eens vanuit de lucht met een zeppelin te grazen werd genomen. Het verdriet van België. God had het kwetsbare land de verkeerde plek gegeven. Staf Schoeters beschrijft het meesterlijk. Nog steeds zijn die autoritten van ruim drie uur naar de Belgische zuidkust voor Ellen te doen. Maar het zou mooi zijn als er veel dichter bij huis een zorghotel verrees voor een patiënte als Ellen die er haar eigen vaste verzorgende haar werk zou mogen laten doen. Zulks aangekaart bij Puck Bulthuis die een adviesbureau heeft in de zorgsector. Nu nog hebben die zorghotels hun eigen verpleegkundigen, maar onbekend maakt niet altijd bemind. De dementerende is uit de eigen omgeving. Dat is een reden te meer voor de eigen verzorgende mee als houvast. Bovendien: het scheelt een hoop regelgeneuzel en allerhande formulieren die een mantelzorger op de toch al zo strak aangespannen zenuwen werken. Op een gegeven moment draait het om iedereen, behalve om wie het zou moeten draaien: de patiënte. Voor april en mei opnieuw geboekt bij Cajou. Zonder formulieren, regelfetisjisme en verdere poespas. Hopelijk kunnen we dan wel naar de boulevard zonder zuidwester. Natuurlijk andermaal het vertrouwde hotel met zijn schitterende ambiance en gastvrijheid. Weer onze vaste kamers op de derde etage. Alles weer op dezelfde golflengte. En wellicht dan nogmaals naar Duinkerken, net over de Belgische grens Frankrijk in. Als verjaardaguitje voor Ellen viel Duinkerken laatstelijk volledig in het water. Ellen dommelde. De gouvernante achterin de Skoda verbaasde zich vooral over het plots zo slechte wegdek na de grensovergang Frankrijk in. Het is opmerkelijk hoeveel er nog steeds bij Ellen binnenkomt en ook hoezeer ze laat merken aan wie ze wel heel erg gehecht is en aan wie minder. De lichaamstaal maakt heel veel duidelijk. Deed me denken aan die vrijdag bij Albert Heijn. En aan de Conimex. O
oit- het zal zeker twee jaar geleden zijn geweest – publiceerde de Patiëntfederatie onderstaand blog. Dat maakte toen veel los. Het regende reacties op hun site. Ellen is niet doof. Achterlijk evenmin. Ze heeft een neurologische spierziekte. Erg genoeg. Het is haar overkomen. Ze heeft er niet om gevraagd. Ellen beseft haar situatie. Ook nu nog steeds. Die situatie wordt zeker niet door iedereen goed aangevoeld en begrepen. Het genoemde blog in het verlengde van onze paasgroet. Want de tekst van meer dan twee jaar geleden is nog altijd relevant en actueel.

‘Ellen, je huilt’.

Bezig aan onze vrijdagboodschappen. Ellen met het blauwe winkelmandje op haar schoot. Deed bij Albert Heijn juist verlekkerd een inhalige graai naar de pikante pindasoep en de extra gekruide oosterse kippensoep van Conimex.

Waarom huil je? Heb je ergens pijn of zo, Ellen? Zeg me wat er loos is. Zo-even lachte je nog.’

Geen reactie, behalve dikke tranen over haar wangen. Een trillende bovenlip.

Ellen wat is er met je aan de hand, zeg het me alsjeblieft, je maakt me ongerust.’

Mijn schattebout kijkt me met verdrietige wanhopige ogen aan.

Door de knieën voor de rolstoel naast het schap met ook bouillon en vermicelli. Haar hoofd in mijn handen. Mijn ogen zo dicht mogelijk bij die van haar. Neus tegen neus. Voelen of ze misschien ergens pijn heeft. Knijpen in armen en benen. Geen enkele indicatie van pijn. ‘Zeg me Ellen waarom je huilt,’

Ik wil ook kunnen lopen.’

Net als al die mensen hier om ons heen?’

Ze wil ook kunnen lopen, dit hoorde ik toch verduveld goed.

Ze pakt mijn hand stevig vast. Haar scherpe blik volgt iemand met een winkelwagentje. Ik strijk haar een paar keer door het haar. Kus haar lippen. Een voorbijgangster vraagt of alles goed is. Ja alles goed, een bedankje voor haar attente bezorgdheid. Alles is oké.

Maar lieverdje, dat lopen, dat kan helaas niet meer. Je hebt ooit eens je heup gebroken. Als we sommige boodschappen nu eens gingen terugzetten? En als we nu eens bij de visboer aan de overkant haring, gerookte paling en een joekel van een quiche haalden – zou dat je weer opvrolijken?’

Ze glimlacht door haar tranen heen. Nog steeds die hand die de mijne omklemt.

Vis is lekker.’

En geeft vis geen onvervalst rooms tintje aan de vrijdag? Zullen de pastoors en monseigneurs in alle paapse bisdommen verschrikkelijk blij mee zijn. En ook die rare niet te definiëren Limburger Camiel Eurlings die vandaag weer eens de krant haalt met aangifte tegen een vrouw die aangifte tegen hem deed wegens mishandeling.’

Meneer, u vergeet uw soep.’

Ik praat op weg naar de vis over haar schouder over hoe gezellig we het nog steeds hebben.

Ze dommelt weg in het al bijna vergeten julizonnetje. Sla mijn armen in een weids gebaar om mijn dementerende, o zo dierbare en onmisbare echtgenote heen. Ik snuif haar parfum op. Ik zie haar in gedachten weer naar me toekomen in de verpleeginstelling Lückerheide in Kerkrade waar ik op uitnodiging een spreekbeurt hield voor verpleegkundigen en mantelzorgers. Een volle zaal die spontaan en ontroerd voor haar applaudisseerde toen ze mooi opgemaakt en piekfijn aangekleed in het lavendelblauw na de pauze naar binnen werd gereden tot aan het podium toe. Daar zocht haar hand de mijne. Die hand ja, die hand die ik gelukkig nog dagelijks mag vasthouden. We maken veel mee samen, we mógen ook veel meemaken saampjes. Zoals applaus voor het feit dat we ons er niet onder laten krijgen, wel of geen parkinson met dementie. En een gebroken heup.

Thuis bij de schuifpui wijst ze naar de uiterste hoek rechts. ‘Is dat mijn piano?’ Ze had er de afgelopen dagen al vaker een opmerkelijke belangstelling voor getoond.

Wil je misschien soms pianospelen?’

En daar zit ze dan in de rolstoel voor de piano die altijd zo’n belangrijke plaats in haar leven heeft ingenomen. Minutenlang tuurt ze naar de toetsen. Ik laat het zo, ik wacht af. Heel voorzichtig komt er één hand naar voren. Alsof ze probeert een vals hondje te aaien. Ik help haar een beetje. Druk een vinger op een toets. Ze schrikt. Ze kijkt me verwachtingsvol aan. Weer een vinger en weer een toets. Geluid, een klank. Ze zoekt met haar voeten de pedalen. Als een automatisme. ‘Nou jij zelf Ellen, en dan maak ik ondertussen een overheerlijk bordje met haring, paling en stokbrood voor je klaar’. Aarzelend komt ze op gang. Al een paar jaar had ik haar niet meer aan de piano gehad. En wat miste ik dat vertrouwde beeld van een pianospelende echtgenote te midden van puur huiselijk geluk. Pingpong, pingpong is het telkens, en ik zie haar schrikken van haar eigen piano. ‘Lieverd, hij bijt niet hoor’.

De toetsen zwart en wit overweldigen haar. Welke zou ze nu weer eens uitproberen? Weer die associatie met een hondje. Maar dan niet een vals maar een vrolijk keffend hondje. Ze geeft niet op.

‘Niet mooi hè? Maar ik moet er weer even inkomen hoor.’

Bij de zesenzeventigste verjaardag

20170309_184720_resized_3Hoofdstuk LIBER AMICORUM uit WONDERBAARLIJK TOCH! En wéér een verjaardag in De Panne! 

 

Voor Ellen,

Pareltjes zijn het geworden. Pareltjes voor het vriendenboek ter gelegenheid van je zesenzeventigste verjaardag Ellen. Al vrijwel meteen met ‘Jouw verleden nu pas begrepen’. Van Wietske de Goede uit Leeuwarden. In 1954 schreef je in het poëziealbum van je klasgenootje. Niemand die zo ver in je geschiedenis kan teruggaan als Wietske. Jeannette richt zich tot de vrouw van een journalist van de oude stempel. We hadden een driehoeksverhouding: Jij, ik en mijn werk voor de krant. En daarna het gedicht ‘Zorgzaamheid een kostbaar begrip’. Van Trudy Thijssen. Pareltjes ook van de anderen. De inzenders lieten hun hart spreken. Verhalen die spreken. En aanspreken. Ik bewonder vooral ook de meeslepende schrijfvaardigheid van Leroy Scheffer. Van hem enkele zinnen die diep en diep ontroeren. Leroy zou vroeger een ideale student journalistiek zijn geweest. Ik had ‘m naar de NRC gecoacht. Er werd ook VI-taal gebezigd. Dat mocht. Daar was tevoren permissie voor gegeven. Een bloedmooi wijf. Ja, dat was je altijd Ellen, en dat ben je nog steeds. Je kletst ons niet de oren van het hoofd Ellen. Of, zoals Taco schrijft: de gaten in de sokken. Maar ondertussen laat jij je niet onbetuigd. Je laat je vrienden en vriendinnen merken dat je nog steeds weet wat er zoal om je heen gebeurt. Geestig, zoals Agnes verwoordde, hoe je destijds in het verpleeghuis op onze eigen Marlene Dietrich reageerde. Je vroeg je af, en mompelde het ook, of ze wel spoorde. Dat was nou net in De Ingelanden het probleem. Maar ook bij de leiding hoor, ook daar, zo moest ik geregeld vaststellen. Ze waren soms behoorlijk de weg kwijt in dat gouden managerslaantje op de eerste verdieping. Joke van Ketel vroeg mij eens samenzweerderig aan de eettafel: ‘Hoe komt u toch aan zo’n mooie vrouw?’ Volgens mij twijfelde jij op dát moment geen seconde aan de verstandelijke vermogens van je medebewoonster ‘Marlene’ , verreweg de leukste die we in al die jaren in de verpleegzorg zijn tegengekomen. ‘Doe normaal’, moet je volgens Wil bestraffend tegen ‘Marlene’ hebben gezegd als ze weer eens met haar tandenloze mondje begon te zingen. Elly Wolf geniet steeds weer van je knipoog. Communicatie met een grand lady via het oogcontact. Ups, ze zijn er gelukkig nog steeds. Ook downs, het hoort erbij. Maar vooral de ups. Een bloemlezing in dit hoofdstuk Liber amicorum. Een bloemlezing die het waard is in één adem te worden uitgelezen. Het boek is af. De titel: Wonderbaarlijk toch! Jazeker, want weer beleven we deo volente een verjaardag aan de Belgische zuidkust. Het boek is af. Ik ga nu de reistas voor De Panne inpakken. Op naar Cajou. ‘Klimt u maar weer op een stoel en spreekt u maar gerust weer in ons volle restaurant uw jarige vrouw toe hoor, net als vorig jaar.’ Directie en personeel van het hotel lieten al weten naar je komst uit te zien Ellen.

Je liefhebbende regelaar Johan.

 

lieve Ellen,

we kennen elkaar maar een klein beetje en toch ken ik jou meer dan een beetje. Je bent een anak Bandoeng. Je hebt meer meegemaakt dan de meeste mensen. Je hebt een zware start in het leven gehad toen je als babietje jarenlang in een Japans interneringskamp, een jappenkamp belandde. Ik meen in Ambarawa. Een vriendenboek is niet de plek om verschrikkingen te beschrijven, maar ze mogen wel aangestipt worden, zeker als ze je getekend hebben.

Sommige mensen raken na zulke nare beginjaren verbitterd, wrokkig of afgunstig op anderen. Jij niet.

Hoe weet ik dat?

Ik weet dat je een ontzettend aardige, zachte, invoelende  en dappere vrouw bent en ook nog verstandig.

Verstandig? Ja heus! Verstandig en moedig, want je kon geen weerstand bieden aan de honkbalcoach van je twee jongens – ik heb dit uit betrouwbare bron die ik helaas niet mag prijsgeven.

Moedig om je leven op z’n kop te zetten voor de liefde van je leven, moedig om al eerder je leven een 180-graden draai te geven door te breken met tradities die je van huis uit hebt meegekregen. Je hebt knoerthard gewerkt tussen honderden kleuters die niet de makkelijkste van het land waren. Je was en bent de vrouw van een journalist van de oude stempel, dat wil zeggen van iemand die per definitie overspelig is omdat ie altijd hongert naar iets en iemand anders: naar nieuws en naar gretige lezers en naar een beetje bewondering.

Ellen, ik ken je maar een beetje en ik ken je nog niet van vóór de honkbalcoach, maar ik heb twee heel bijzondere herinneringen.

De ex-honkbalcoach en ik hadden een conflict. Niet met elkaar, maar met de directeur die bang was voor de burgemeester. Ja, het was een klucht, maar in die klucht lukte het toch om Johan, want zo heet die coach, en mij een beetje bang te maken. Ik belde naar de Zonzijde voor lotgenotencontact en ik kreeg jou aan de lijn. De bezorgdheid spatte er van af. Geen gemopper op de baas, geen gezeur over het conflict en het tijdverlies –  altijd ten koste van de partner. Nee, bezorgdheid en medeleven met je dierbaarste maatje dat ergens ten onrechte van wordt beschuldigd. Daarin ben je niet uniek, wel in het feit dat je dat was zonder een hoge borst op te zetten en dat je die onbekende collega die opbelde zomaar liet delen in je empathie!

Toen het lot je meerdere rotsreken had geleverd en je – godzijdank tijdelijk – in De Ingelanden woonde, kwamen Marc en ik je onder leiding van Johan een keer opzoeken. Ik wist niet eens of je ons herkende. We deden ons best zo gewoon mogelijk te doen, niet echt gemakkelijk. Ineens zei je: ‘Wat hebben jullie veel meegemaakt.’ Marcs veel jongere broer was driekwart jaar daarvoor vrij onverwacht aan een akelige ziekte gestorven en Johan had het je kennelijk verteld.  Ondanks je eigen zware beperkingen en jullie grote verdriet wist je het nog. Wist je het op het juiste moment en bracht je het op het juiste moment.

Met één zo’n zinnetje van jezelf wegcijferen heb jij je voor mij neergezet.

En dat je dat ook vrolijker en joliger bent blijven doen, weet ik dankzij croniqueur Jopie! Ik hoef alleen maar bagger te zeggen of  Jopie wast wel en ik heb de scherpziende en puntige Ellen te pakken voor wie de honkbalcoach zo terecht viel!

Ellen, laat die Jopie maar wassen, je bent een kanjer. En dat woord gebruik ik echt heel zelden!

Jeannette Klusman

 

 

Mijn poëziealbum, 4 november 1954,

Beste Wietske, ……  Ter herinnering aan je vriendinnetje Ellen Palstra.

Voor altijd bewaard.

Na 60 jaar elkaar weer gevonden.

Ik, pleegkind aan de Overtoom, 93a.

Ons begin, Van Loonschool in Amsterdam, tv kijken aan de Reinier Vinkeleskade,

Met jouw vader, zijn tv, strikt, toch trots op zijn dochter,

Stadsgeluiden, Vondelpark, muziek van het Leger des Heils.

Trouwmars voltooid, zijn foto, van ons, bij het Olympisch stadion.

Jouw lieve moeder, jullie verleden, nu pas begrepen, jouw beker uit het kamp.

Een telefoontje, met Johan, jullie samen op bed. Jouw stem, na zestig jaar,

warme gevoelens, wat was en nu is, onze vriendschap.

Lieve Ellen, nu 76!

Ik ben gelukkig je weer te hebben teruggevonden.

Fijne verjaardag in de Panne.

Kus, Wietske (en John).

 

Lieve Ellen,

Jouw ogen kijken, zoeken en zeggen

Om zonder woorden iets uit te leggen

Jouw armen gevouwen over elkaar

Soms pak je iets vast, een mooi gebaar

Woorden en zinnen moeilijk verstaanbaar

Dan een zuivere zin zo helder en waar

Zorgzaamheid is een kostbaar bezit in jouw leven

Het is bijzonder dat ik die zorg aan jou mag geven

 

Veel liefs van Trudy Thijssen 

 

Allereerst, lieve Ellen, natuurlijk van harte gefeliciteerd met je verjaardag. 76 Jaar, zoals Johan schrijft, wie had dat gedacht! Weet je Ellen, zo af en toe kun je heel iets raaks zeggen. Uit een onverwachte hoek. En dan zo treffend dat bij iedereen die op dat moment aanwezig is de mond openvalt. Laatst nog, toen Johan iets opperde en jij meteen daarop zei: ‘Ik zou dat niet doen.’ Of zoals je op de passagiersstoel in de auto ter zake doende opmerkingen maakt tegen jouw ‘chauffeur’. Ben benieuwd wanneer je van hem verlangt dat hij een pet opzet en van die rare zeemleren handschoentjes met gaten moet aantrekken om ‘mevrouw’ te mogen rijden. Maar altijd is er hilariteit wanneer jij zo pakkend op een detail van een gebeurtenis reageert.

Weet lieve muze van Johan: naar de betekenis van een van die Griekse godinnen blijf jij je man, vriend, weldoener en mantelzorger nog steeds inspireren. Zoals dat een godin betaamt.  Heb je al gehoord dat hij alweer aan een boek wil beginnen. Het hoeveelste? Ik ben de tel kwijt; jij weet dat vast wel, maar dat houd je fijn voor jezelf.

Je kletst ons niet meer de gaten in de sokken. Maar weet je wat zo spannend is? Wij weten niet wat je (nog) precies hoort – of wilt horen, dat kan ook nog – , wat je precies begrijpt, wanneer je het wel nodig vindt om te reageren en wanneer je het misschoen niet de moeite waard vindt. Dan moeten wij  het met je lichaamstaal doen, je gelaatsexpressie. Maar het staat onomstotelijk vast dat je meer beseft wat er met je en om je heen gebeurt dan wij allemaal denken. Nou ja, met één uitzondering: Johan. Die ‘leest’ jou nog steeds als een spannend boek dat geen einde kent.

Wat dokters en wetenschappers ook allemaal mogen zeggen over wat er in jouw brein gebeurt, ze weten nog geen fractie van wat zich daar afspeelt. Weet je wat zo mooi daaraan is? We mogen er zelf een invulling aan geven, waarom je lacht en… zoals ik onlangs hoorde, waarom je ‘au’ zei toen je been iets te hard tegen de rolstoel aan kwam. Dat maakt het allemaal zo aangrijpend mysterieus. Je blijft ons boeien en als ik zo af en toe stiekem naar je kijk dan zie ik ook dat je nog steeds in ons geïnteresseerd bent. Maar op jouw manier. En daarom is het zo onvoorstelbaar mooi dat jouw lieve Johan dat zó heeft uitgelegd dat hij je uit De Ingelanden weghaalde en die mysterieuze mooie eega van hem weer thuis bracht. Al moet hij daar dagelijks een bijna bovenmenselijke inspanning voor leveren, je bent gelukkig weer waar je hoort: thuis en bij hem.

Lieve Ellen, ik wens je mede namens vriend John en zoon Vlad samen met je man een mooie verjaardag toe in dat vertrouwde hotel in het Belgische De Panne. En hopelijk zullen er nog meer volgen.

Proficiat! Taco

 

Lieve Ellen én Johan,

Desgevraagd een stukje tekst over of voor Ellen. Nu wil ik het in dit geval vooral even hebben over jullie beiden, daar ik Ellen, helaas, alleen maar ken van de afgelopen twee jaar.

 Ik ken Ellen eigenlijk vooral doordat ik jou, Johan, over haar hoor praten, maar ook door hoe ik zie hoe jij de zorg voor haar draagt. De passie die jou nog steeds drijft in de liefde die je voor Ellen voelt vind ik weergaloos. ‘Mijn muze’ noemde je haar zo mooi. Ik denk dat liefde in mijn leven pas geslaagd is wanneer ik op dezelfde manier liefde voor iemand kan voelen zoals jij dat voor Ellen doet. Dat die liefde zich uit in de zorg die je voor haar draagt is misschien niet iets zoals je dat ooit gewenst hebt, maar het is nog steeds liefde.

En om dan wat over Ellen te kunnen zeggen… Wanneer iemand blijkbaar zoveel liefde verdient heeft diegene dat ook altijd gegeven. Jullie levens zijn aan elkaar verbonden en dat zal altijd zo blijven. Ik wens jullie nog alle geluk…

Liefs, Leroy.

 

Lieve mevrouw Ellen Carbo,

Fantastisch dat het naar omstandigheden nog steeds redelijk goed met u blijft gaan. Uw kamer staat weer klaar voor een paar mooie dagen bij ons. We zien uit naar uw komst en zullen u opnieuw verwennen. We geven u nu alvast een dikke knuffel. Goede reis naar ons.

Hotel Cajou.

 

Lieve Ellen,

Alweer bijna anderhalf jaar geleden kwam jij naar huis om weer fulltime op de Zonzijde te wonen. Veertien maanden inmiddels mag ik jou meerdere keren per week verzorgen. Wat ik met heel mijn hart doe, dat weet je. Ik word verschrikkelijk blij van jou, en al helemaal als je lekker aan het praten bent en mij soms een knipoog geeft. Nog vaker doen alsjeblieft. En ik geniet als je heerlijk verzorgd in de stoel zit. Ik moet altijd weer verschrikkelijk lachen om die dagelijkse alarmerende kreun van jou als ik je een lekker geurtje op spuit. Je presteert het vaak om dan zelfs ‘au’ te roepen. Van tevoren al. Hoezo au? Je humor is kostelijk, het is je handelsmerk. Houden zo.

Fijne verjaardag gewenst,

Dikke kus en veel liefs van Elly Wolf. En ook van Ber natuurlijk.

 

Het is wederom dinsdagmorgen elf uur! Ellen en Johan zijn al gearriveerd in de wachtruimte. Ik begin met een begroeting van Ellen voordat ik de behandeling ga starten. Met een kleine glimlach van haar in het begin van de behandeling gaat het meestal wel goedkomen met ons. Na een half uurtje zetten we Ellen weer netjes en met de haren mooi in model terug in haar rolstoel. Wat is er dan leuker voor Ellen dan als Johan dan binnenkomt in de behandelkamer en zegt:  ‘Ellen, ik heb een lekker visje voor je meegenomen.’ Johan en Ellen, nog veel liefdevolle jaren samen en geniet van deze kostbare momenten.

Liefs van Dorothy Gresnigt

 

 Lieve Ellen,

Hartelijk gefeliciteerd met je verjaardag. Nooit gedacht dat jij het zover kon brengen. Heb je verjaardagsdatum nu meteen op mijn plee-kalender gezet (van Johan mag ik Voetbal Inside taal gebruiken. Dat doe ik graag.)

Als ik alleen ben, praat ik vaak met mezelf. Over alles en nog wat. Maar vaak in VI-taal. Is dat een afwijking? Hoewel ik afkomstig ben uit het kakkerige Tuindorp en later nog een paar jaren gewoond heb in het dito Oog in Al. Vlakbij Line Klein van UVV: door Johan welhaast geadoreerd, maar niet door mij. Ik ga voor ‘Pa’ Klein.

Daarnaast behoor ik pas sinds kort tot de ‘Ellen-club’. Velen zullen mij niet kennen. Voor mij geldt dat ook zo. In het begin, nu zo’n twee en een half jaar geleden, kende ik slechts de latere kut-koffie-klootzak.

Nu, met een kleinere groep herken ik iedereen. Maar namen onthouden: nee, daar helpt zelfs niet de Geheugentrainer van omroep Max bij. Johan weet vaak meer over een wedstrijd die ik zelf bij UVV-honkbal speelde dan ik doe. Verzachtende omstandigheid daarbij mijnerzijds: toen zaten er bij UVV nog zo’n 1500 à 2000 mensen op de tribune. Ik kende hem toen nog niet. Hij was nog geen bestuurder, maar toeschouwer. Schrijft mij  nu ten onrechte de status van ’topsporter’ toe. Maar in de enige interland die ik speelde (1965, Londen, Selhurst Park, voetbalveld van Crystal Palace), rookten we nog ‘gewoon’ op de spelersbank (zonder overkapping).

Goed, als mijn geheugen me niet in de steek laat, ontmoetten wij (Carry en ik) elkaar ergens begin jaren zeventig in jullie toenmalige woning in De Meern. Twee herinneringen daarover. Tussen jou en Carry -mijn in 2004 door de gevolgen van borstkanker overleden echtgenote- klikte het meteen. Ik dacht bij het voorstellen slechts aan zoiets als ‘Jezus, wat een bloedmooi wijf heeft Johan nu getroffen‘. Voor allen: Carry was ook een bloedmooi wijf. Net als Johan, zou ik haar ook kunnen omschrijven als een ‘muze’. We hebben het beiden getroffen met onze partners.

Even verder door de geschiedenis. Na de eerste kennismaking met jullie beiden troffen we elkaar nog bij ons thuis in Rijsenhout (bij Aalsmeer). En verder nog bij één of twee Haarlemse honkbalweken. En toen jullie in Amstelveen woonden nog eens toen jullie op de fiets naar Thamen (Uithoorn) kwamen, waar ik toen honkbalde. Later nog contacten over jubileum-uitgaven van UVV of de honkbalbond. Maar dan alleen met Johan. (Overigens ik beschouw Johan en jou als een twee-eenheid).

Jaren gingen voorbij. Carry en ik beschouwden jullie toen met wat ik omschrijf als kerst-kaart-kennissen. Ja, twee keer driemaal ‘K’. Van de verachtelijke club met de witte puntmutsen. Komt toevallig zo uit.

En dan maak ik een sprong naar 27 augustus 2016. Eén dag na vijftig jaar ervoor het in liefde vallen met Carry. Johan en ik ontmoetten elkaar toen bij restaurant Plaszicht in Vinkeveen. Had me waarschijnlijk al eerder per mail gevraagd of ik de eindredactie van zijn boek wilde doen. Uiteraard, wat mij betreft. Maar toen niks wetende wat parkinson of Lewy Body inhield. Je kan googelen zoveel als je wil, maar de concepten van Johan gaven mij wél enig inzicht in wat het werkelijk is. Ik zeg ‘werkelijk’, maar zelfs nu, na drie boeken, kan ik het nog niet omvatten. (Johan trouwens vaak ook niet).

Johan vertelde me toen ook dat hij  jou naar huis wilde terugbrengen. Iets waarvan ik dacht: ‘Johan, je haalt Ellen al dagelijks vanuit De Ingelanden. Dit erbij kan je echt niet aan.’ Ondanks dat Johan nu nog meer rete druk is, met af en toe toch momenten dat hij teveel hooi op z’n vork neemt, gaat het nu toch -hoe miniem ook- beter met je.

Later na Vinkeveen. Ik kwam (en kom elke) vier à zes weken bij jullie over de vloer. Zag jou eindelijk weer. Dacht dat herkenning of communicatie onmogelijk was. Maar, dat was het niet. Ondanks dat je niks zei, zag ik meteen aan je wenkbrauwen en ogen, dat je wél wist wie ik was. Dat ontroerde mij. Later kwam er daar ook nog bij dat je handen ook een speciale rol vervulden. Johan vertelde me laatst dat jij kennelijk voelt wie een koffie-klootzak is en wie niet. Je communiceert dus ook met je handen en laat daarmee simpel blijken of het ‘ja’ of ‘nee’ is. Jij hebt vanaf de eerste ontmoeting met mij je ogen laten stralen. En ik heb telkens je handen mogen strelen. Dat verheugt mij enorm: contact met iemand die eigenlijk contact met niemand kan hebben. Blijkt dus niet zo te zijn. Onbegrijpelijk dat parkinson en Lewy Body.

Ik sluit af. Nee, nog even niet. Wat heb jij een fantastische hulpverleners aan Diana, Elly (heerlijk Utregs accent, daar val ik nog steeds voor) en Trudy. Haar heb ik slechts gedurende een minuut of tien gesproken tijdens het laatste ‘Erwtensoepfeest’. Leek mij uitermate geschikt om aan Johans eisen te voldoen. Toch maar even geverifieerd bij Johan. En … ja: Trudy is ook een topper!

Wat kan je je beter wensen met Johan en die drie verpleeghulpen? Niks eigenlijk. Johan die veel meer doet dan ik destijds bij Carry deed. Ik heb Johan eens verteld dat ik me eigenlijk moest schamen: ik deed veel minder met Carry dan hij bij jou doet. Wél een groot verschil: Carry was -gelukkig- in staat zich te bewegen, volledig te uiten en alles te begrijpen tot zo’n 36 uur voor haar dood.

Ga voor de tachtig, lieve Ellen. Kusje op je voorhoofd,

Jan van Ewijk.

 

Toen Ellen in De Ingelanden ging wonen, besloot ik haar eens in de veertien dagen  te bezoeken. We wandelden vaak naar het nabij gelegen winkelcentrum Terwijde, waar we bij de bakker een ijsje op het terras in de zon namen. Na de wandeling in de buitenlucht dronken we een wijntje in het grand café van de verpleeginstelling. Zo ontmoetten we op een middag Agnes en mevrouw Van Ketel, een kostelijke iemand. Deze ontmoeting had tot gevolg dat we voortaan met z’ n viertjes de wandeling maakten naar het  winkelcentrum Terwijde voor het  ijsje. Daarna als vaste gewoonte algauw een wijntje en bitterballen in het grand café van De Ingelanden.

Zowel Ellen als mevrouw van Ketel genoot en beleefde volop plezier aan deze uitjes. Agnes en ik anders ook. Mevrouw Van Ketel kon opmerkingen plaatsen waarop Ellen soms een snedig antwoord had. Zo ook als ‘Marlene Dietrich’ onderweg ging zingen en Ellen zei: ‘Doe normaal!’ Wat hebben we gelachen. De woensdagmiddag wordt, nu Ellen weer volledig thuis woont, voortgezet met samen luisteren naar muziek van Stauss’ Wiener Blut of muziek uit de zestiger jaren van Frank Sinatra , Fats Domino en The Everly Brothers. Eerst een kopje thee en daarna een wijntje met kaas en worst. En als ik dan vraag ‘Ellen vind dit fijn?’dan komt vaak het antwoord : ‘Ja ‘. Ellen, deze middagen zijn me dierbaar geworden en ik hoop dat we hier nog een tijdje van mogen blijven genieten samen. Van harte alvast met je verjaardag binnenkort.

Liefs Wil Ketz.

 

Lieve Ellen,

Alhoewel je het nu minder met ons deelt dan voorheen  ben je nog steeds de lieve doortastende Ellen die ik al jaren ken. Een vrouw om van te houden…

Dikke kus! Charles Aughuet.

 

 Ha Ellen en Johan.

Terecht dat jullie deze week afzagen van jullie komst naar ons in Rotterdam. Het was geen wandelweer. Verstandig Ellen dat je met die snijdende kou binnen bleef en je spaarde voor De Panne. Jullie daar naartoe, wij voor een verjaardag naar Londen. Daarna graag weer gauw een nieuwe afspraak.

Liefs en geniet, Cees & Riek.

 

Lieve Ellen.

Van harte gefeliciteerd met je zesenzeventigste verjaardag. En, laat ik maar meteen met de deur in huisvallen en geen blad voor de mond nemen: wat zie je er nog altijd geweldig uit. Vertel me je geheim! Ik geniet van onze wandelingen en jouw reacties buiten als we met de rolstoel op pad zijn. Je kan ook nog steeds volkomen onverwachts en heel raak uit de hoek komen. Zoals laatst toen ik met jou de krant doornam. Bij nagenoeg elk onderwerp overwoog ik of ik het wel of niet zou voorlezen. Toen ik een pagina opsloeg met een onderwerp en foto over de hongersnood onder Afrikaanse kinderen, en ik die pagina maar liever bliksemsnel wilde omslaan, hield je me tegen. Jij gaf op jouw manier aan dat je het niet erg vond als ik het artikel zou voorlezen. Zo zijn er nog veel meer van die dingen, dingen die aantonen dat je er nog altijd wel degelijk bent.

Lieve Ellen, hele fijne dagen met Johan in De Panne, geniet van het lekkere eten (vooral van de schaaldieren waar je zo gek op bent) en tot gauw. Liefs en heel veel knuffels. Je bent een schat. Mijn ode hierbij aan een zeer bijzondere vrouw. Beter nog: aan een zeer bijzonder stel.

Lieve groet en zoen van John Haakmat

 

Lieve Ellen,

Van een vriendin hoorde ik destijds dat je in De Ingelanden woonde. Hanneke beschreef die verpleeginstelling als een geweldig huis met goede zorg. Dat gaf mij een gevoel van rust omdat mijn cliënte ook daar naartoe verhuisde. De vriendin van Hanneke kwam om de week naar jou. Zo zijn onze gezamenlijke  woensdagmiddagen in 2015 begonnen. Jij, Wil, Joke en ik. Wat een gezellige tijd, we hadden veel lol met elkaar. Mijn dame reageerde op iedereen, jij gaf dan nog weleens commentaar. Hilarisch. Als er een gesluierde vrouw langsliep, riep ze heel vrolijk: ‘Dag zuster’. Joke was van huis uit erg rooms. Jou hoorden we dan zeggen: ‘Ze is niet wijs’.  Bij een etentje vroeg mijn dame aan Johan: ‘Hoe kom jij aan zo’n knappe vrouw?’ We zagen je ogen glinsteren! We hebben wat getoast in huize De Ingelanden op alle gezellige dingen. Later werd het Huize De Zonzijde. Je bent ook een paar keer in Odijk geweest, waar je vooral ook genoot van onze hond. Lieve Ellen, het is een voorrecht om jou en Johan te hebben leren kennen. Het contact moet blijven, ook al lukt het mij niet meer zo frequent als voorheen. Maar ik vergeet je zeker niet.

Lieve groet, van Agnes en Peter.

 

Lieve Ellen, 76! Wij feliciteren je van harte met je verjaardag (en natuurlijk ook voor Johan onze felicitaties). Wij wensen jullie een heerlijk verblijf toe in hotel Cajou in de Belgische badplaats De Panne. Laat je lekker verwennen daar in het Belgische! Jullie verdienen het!  Bij deze felicitatie sluit ik een roos als geschenk bij. Zelf gemaakt die aquarel. De roos, de mooiste bloem die er is voor jou. En verder wensen wij jullie nog heel veel ‘Geef ons ook morgen’ toe.

Liefs ook van Ad , Cinta.

 

Ik hoop van ganser harte dat het met Ellen naar omstandigheden goed gaat. Ik lees de blogs over haar met regelmaat. Interessante en mooie stukken. Ik werd er via via op gewezen. Ik heb als jong heilssoldaat nog samen met Ellen in het Kerstspel gespeeld. Hoe lang is dat al niet geleden. Een halve eeuw. Langer nog. Ik was één van de drie Wijzen. Dat was echter wel een indiaan in dat Kerstspel. Goede herinneringen aan die tijd. Mijn tante was destijds adjunct directrice van het meisjeshuis van het Leger des Heils op de Weesperzijde, senior kapiteine A.J.F. Petrus.

Ellen, zeer van harte gefeliciteerd met je verjaardag van Arie Jan Petrus.

 

 Als ik aan Ellen denk dan zie ik een echte dame voor me . Eén die nog steeds gelukkig heel goed kan aangeven wat ze wel leuk vindt en wat niet. Haar ogen spreken. Ze kunnen mij vertellen. Wij kunnen urenlang zonder woorden communiceren. Door het oogcontact. Ellen weet dat ik haar kan horen en zien en dat geeft haar en mij een fijn gevoel. Zij weet dat ik er voor haar ben. Als Ellen blij is dan laat ze mij dat merken door mijn gezicht te strelen of door met haar vingers door mijn haren te gaan. Ik vind ons contact buitengewoon bijzonder en ik vind Ellen ook een bijzondere vrouw.

Liefs van Diana.

 

Ha die lieve Ellen,

Wat ben je toch een powervrouw, ik geniet altijd van onze uitstapjes. De blikken in jouw ogen en reacties zeggen me genoeg. Ik voel mij vereerd dat ik voor jou mag zorgen en ik hoop van ganser harte nog vele uitjes met jou te mogen maken. Maar eerst show ik je mijn lieve dochter Gigi van net drie weken! Ik voel me er zo gelukkig mee!

Liefs Esmé

 

Ik laat niet los De mensen wijzen mij daar op Diep van binnen zet ik door Het ritme van dat gevoel te vinden Het moet liefde zijn geweest. Mijn hart is goed zoals het is Nu de zonde weggewassen is Verstop ik me niet meer in een hoopje schijn Je laat mij zien wat liefde is Dat ritme sloeg ik op in heel mijn hart Ik neem het met me mee Op de route die al was gepland Mijn hart is voorbestemd Mijn geluk staat vast Het is aan mij om het te volgen Maar als ik vragen mag, hoe kan ik denken met dit besef? Als ik toch verdrietig word, wanneer ik denk Dat ik bij jou altijd zo veilig was En ik in jouw ogen de ware spiegel zag Het lot beantwoordt deze vragen niet Het weet dat mijn verdriet slechts verwarring is Misschien wel het moeilijkste, heb ik nu gehad Mezelf vergeven dat ik zo zorgeloos gelukkig was.

Mijn gedicht voor jou Ellen, Danny Boulker.

 

 Hi Ellen,

Wat allemaal te schrijven over een liefdevol echtpaar bij wie  ik alweer heel wat jaartjes betrokken ben. En allang niet meer louter professioneel. Welnee. Twee mensen die in bijna één vloeiende beweging van cliënten naar vrienden groeiden. Het gebeurde als vanzelf. Wat te zeggen over het avontuur met de verpleeghuizen De Horstwaarde in Nederhorst den Berg en De Ingelanden in Leidsche Rijn. Het was het niet. Er is in de eerdere boeken uitvoerig over geschreven. Ik zal me beperken tot een paar kleine dingen. Het mooiste avontuur toch nog steeds:  Ellen alweer bijna anderhalf jaar fulltime thuis in haar Eigen omgeving en bij haar Geliefde Johan. Downs. Uiteraard. Onvermijdelijk bij dit ziektebeeld. Downs ja. Maar veel meer Ups. Aantoonbaar meer ups. Gelukkig wel. Jullie redden het nog altijd. Ondersteund door een fabuleuze Diana. Maar ik vergeet ook Elly niet. Bijna jarige en Johan, jullie slaan je er met de juiste ondersteuning  geweldig goed doorheen. Lof.

En nu op naar die 76 in het mooie De Panne met hopelijk toch ook weer de kikkerbilletjes op het menu. Is het de ene avond niet dan misschien de andere wel.

Moois toegewenst van Albert Schuurmans.

 

Lieve Ellen,

Jij 76, ik 66, zo we schelen weer 10 jaar voor een paar maanden! Wat hebben we dat vaak tegen elkaar gezegd in onze tientallen jaren durende vriendschap. Een warme liefdevolle vriendschap, waarin jij zo vaak voor mij de grote zus was, die mij adviseerde, opving en waar ik altijd

terecht kon! Onze vriendschap bestaat uit veel vreugdevolle momenten, maar ook verdrietige, waarin we er voor elkaar zijn!

De laatste jaren laat ons lichaam ons nogal in de steek, maar onze vriendschap niet. We kunnen nog genieten van elkaar, daarbij gesteund door onze lieve mannen, onze mantelzorgers!

Lieve El, laten we gaan voor nog vele uurtjes vriendschap en van mij krijg je een hele dikke warme verjaardagszoen!

Heel veel liefs van Maggy.

 

Beste mevrouw Carbo,

Van harte gefeliciteerd met uw verjaardag van uw eveneens met parkinson opgescheept zittende postbode. Bewondering voor hoe u zich er doorheen slaat. Ik ken het gevoel van een voet waaruit elk gevoel is verdwenen. Daarom ook met autorijden gestopt. Ik drukte het gaspedaal in maar voelde niets. Die spierpijn ook steeds maar weer. Dat vallen. Is u ook overkomen. Zelf ben ik al een paar keer van mijn fiets gekukeld. Ik heb al zes jaar parkinson en ik ben pas 65. Ik hoorde het toen ik net met vervroegd pensioen bij Defensie weg was. Het zet je leven volledig op zijn kop. Daar weet u natuurlijk ook alles van. Je levert steeds weer een stukje in. Van alle kanten adviezen van mensen die er geen klap van af weten. Ik laat ze maar. Ik luister alleen naar mijn neuroloog. Ook daar weet u natuurlijk alles van: de beste stuurlui. Geniet u maar lekker in De Panne en van uw verjaardag. Gegund.

Jan van Amerongen, uw postbode.

 

O zo dappere Ellen, schoonheid van me,

Van harte gefeliciteerd Klapzoenen. Het boek onder de titel Wonderbaarlijk toch! is speciaal voor jou. Namens ons allemaal. Ik heb er onze belevenissen van eind december tot nu bijgevoegd. Ik blijf vastleggen immers. Wat breedsprakig misschien wel, maar zo ken je me al zesendertig jaar. Als verhalenverteller. Daar viel je destijds ook op. Zei je tenminste altijd. Later veranderde het in: ‘Graag de korte versie Jopie.’ Ik gaf daar soms gehoor aan –soms- en dan vroeg je naderhand verbaasd: ‘Nu al klaar?’ Meteen to the point, dat vond je achteraf beschouwd eigenlijk maar tegenvallen. Was ook weer niet de bedoeling. Die Jopie, die heeft eigenlijk geen korte versies, die wil ze niet eens, en zeker niet om jou veelkeurig te beschrijven en in het volle zonlicht te zetten. Fanfare laat zich niet temmen, en kortwieken evenmin. Fanfare meandert. Achter mijn woorden smeult de passie, Beatrice Ellen. Je toont ons gelukkig nog dikwijls een wonderbaarlijk kijkje achter je schemering. Na vandaag krijgen we –wonderbaarlijk toch!- gelukkig nog steeds ook morgen – onze bede wordt verhoord. Vannacht maakte ik me zorgen om je. Ik stond een keer of vier aan je bed. Wat lag je te hoesten. Je knorde ook. Het leek –laten we maar voor de humor blijven gaan- waarachtig wel een omvangrijke Brabantse varkenshouderij. Kou gevat een paar dagen terug tijdens dat kleine rolstoelloopje van de auto naar het overdekte winkelcentrum van Overvecht? Maar ik had je toch stevig ingepakt? Een deken, een stola, een muts. Of ben je aangehoest door de één of ander? Ik wil ook geen kasplantje van je maken. Ik had dat shoppen daar niet graag willen missen. Jij anders ook niet. Je zat kaarsrecht in je rolstoel. Je gluurde in alle etalages. Je lachte naar voorbijgangers. Het is soms lastig bepalen waaraan je als mantelzorger verstandig doet. Jouw cadeau bij het ondanks alle hindernissen halen van je zesenzeventigste, wie had dat kunnen denken, is dus dit boek. En! De zekerheid van het kunnen blijven inhuren van de best mogelijke zorg aan huis die maar voorradig is. De zorginstanties hebben besloten tot een uitgebreider persoonsgebonden budget en wel per direct. De vlag kan uit. Ik kan mijn dreamteam voor jou blijven aansturen. En er nog meer expertise aan toevoegen bovendien. Ik stop, mijn liefste. Het ontroert mij zelf nog het meest.

Johan

 

Beste Johan,

Net als ik hebben ook al mijn collega’s bij Centrum Phoenix het boek ‘Wonderbaarlijk toch!’ gelezen! ‘Weer een verjaardag in De Panne’. Prachtig! Ik ken jullie nog niet zo heel erg lang. Maar hoe sterk jullie samen zijn, dat is iets dat ik elke keer weer erg mooi vind om mee te maken. Johan, het is geweldig om te ervaren hoe jij nieuwe ontdekkingen blijft doen over de ziekte van Parkinson en er elke keer weer iets nieuws over weet te vertellen. Heel goed dat jij geregeld even bij ons komt ontspannen, de spieren laat losmaken en even tijd maakt om zo zorgeloos mogelijk te genieten. Ondertussen masseren wij dan ook altijd Ellen haar schouders of benen. Haar reactie erop is altijd geweldig om te zien. Een klein geluidje en soms spreken de ogen boekdelen. Ik vind het elke keer weer zo leuk hoe Ellen reageert. Ik hoop jullie nog vaak in de salon te mogen ontvangen. Ik wens jullie alle geluk van de wereld en dat jullie samen nog maar veel fijne dingen mogen beleven! Proficiat met je verjaardag Ellen! Liefs, Melissa.

 

 

Wonderbaarlijk toch!

20170310_111146_resized_1

 

Wonderbaarlijk toch! En weer een verjaardag in familiehotel Cajou in de Belgische kustplaats De Panne! Bijna iedereen die daartoe werd uitgenodigd, zond een bijdrage in voor het liber amicorum dat in De Panne ten doop wordt gehouden met een feestelijke maaltijd van schaaldieren overgoten met champagne. Ook vorig jaar vierde Ellen als een grand lady haar verjaardag bij Cajou waarvan bijgaande foto getuigt. Die foto, gemaakt door Diana Sharifi, verschijnt paginagroot in het nieuwe boek met als titel: ‘Wonderbaarlijk toch!’ En dat is het ook. De bede ‘Geef ons ook morgen’ werd gelukkig verhoord. Veel bijdragen met hartveroverende woorden voor het liber amicorum dat nu volop in productie is bij drukkerij Van Rooijen in Vleuten. Stuk voor stuk pareltjes, die inzendingen. Over het omgaan met de ziekte van Parkinson en Lewy Body dementie raak je niet snel uitgeschreven. Hoorde de in parkinson gespecialiseerde neuroloog Bloem van het Radboud in Nijmegen zeggen dat  deze aandoening de hardst groeiende ziekte van Nederland begint te worden. Hij had het letterlijk over een tsunami aan nieuwe gevallen die op ons afkomt. Gelukkig toont Ellen ons nog geregeld een kijkje achter haar schemering. Dat blijkt zeker ook uit het liber amicorum waaraan de laatste hand wordt gelegd. Een klein voorproefje alvast.

lieve Ellen,

we kennen elkaar maar een klein beetje en toch ken ik jou meer dan een beetje.
Je bent een anak Bandoeng. Je hebt meer meegemaakt dan de meeste mensen. Je hebt een zware start in het leven gehad toen je als babietje jarenlang in een Japans interneringskamp, een jappenkamp belandde. Ik meen in Ambarawa. Een vriendenboek is niet de plek om verschrikkingen te beschrijven, maar ze mogen wel aangestipt worden, zeker als ze je getekend hebben.
Sommige mensen raken na zulke nare beginjaren verbitterd, wrokkig of afgunstig op anderen. Jij niet. Hoe weet ik dat?Ik weet dat je een ontzettend aardige, zachte, invoelende  en dappere vrouw bent en ook nog verstandig. Verstandig? Ja heus! Verstandig en moedig, want je kon geen weerstand bieden aan de honkbalcoach van je twee jongens – ik heb dit uit betrouwbare bron die ik helaas niet mag prijsgeven. Moedig om je leven op z’n kop te zetten voor de liefde van je leven, moedig om al eerder je leven een 180-graden draai te geven door te breken met tradities die je van huis uit hebt meegekregen. Je hebt knoerthard gewerkt tussen honderden kleuters die niet de makkelijkste van het land waren. Je was en bent de vrouw van een journalist van de oude stempel, dat wil zeggen van iemand die per definitie overspelig is omdat ie altijd hongert naar iets en iemand anders: naar nieuws en naar gretige lezers en naar een beetje bewondering. Ellen, ik ken je maar een beetje en ik ken je nog niet van vóór de honkbalcoach, maar ik heb twee heel bijzondere herinneringen. De ex-honkbalcoach en ik hadden een conflict. Niet met elkaar, maar met de directeur die bang was voor de burgemeester. Ja, het was een klucht, maar in die klucht lukte het toch om Johan, want zo heet die coach, en mij een beetje bang te maken. Ik belde naar de Zonzijde voor lotgenotencontact en ik kreeg jou aan de lijn. De bezorgdheid spatte er van af. Geen gemopper op de baas, geen gezeur over het conflict en het tijdverlies –  altijd ten koste van de partner. Nee, bezorgdheid en medeleven met je dierbaarste maatje dat ergens ten onrechte van wordt beschuldigd. Daarin ben je niet uniek, wel in het feit dat je dat was zonder een hoge borst op te zetten en dat je die onbekende collega die opbelde zomaar liet delen in je empathie! Toen het lot je meerdere rotstreken had geleverd en je – godzijdank tijdelijk – in De Ingelanden woonde, kwamen Marc en ik je onder leiding van Johan een keer opzoeken. Ik wist niet eens of je ons herkende. We deden ons best zo gewoon mogelijk te doen, niet echt gemakkelijk. Ineens zei je: ‘Wat hebben jullie veel meegemaakt.’ Marcs veel jongere broer was driekwart jaar daarvoor vrij onverwacht aan een akelige ziekte gestorven en Johan had het je kennelijk verteld.  Ondanks je eigen zware beperkingen en jullie grote verdriet wist je het nog. Wist je het op het juiste moment en bracht je het op het juiste moment. Met één zo’n zinnetje van jezelf wegcijferen heb je je voor mij neergezet. En dat je dat ook vrolijker en joliger bent blijven doen, weet ik dankzij chroniqueur Jopie! Ik hoef alleen maar bagger te zeggen of  Jopie wast wel en ik heb de scherpziende en puntige Ellen te pakken voor wie de honkbalcoach zo terecht viel! Ellen, laat die Jopie maar wassen, je bent een kanjer. En dat woord gebruik ik echt heel zelden!

Jeannette Klusman

 

Lieve Johan

Wat een prachtig boek heb je weer gemaakt! Ook dit boek zullen we koesteren, net als de andere vijf. Ik voel mij zeer vereerd dat ik de drukproef alvast heb mogen lezen. Weer zo recht vanuit je hart, zo liefdevol en vol passie geschreven – het heeft mij opnieuw heel erg geraakt. Zoveel herkenbare verhalen voor mij over Amsterdam en de jeugd van Ellen, haar ouders en het Leger des Heils. Prachtig allemaal. Het is een werkelijk schitterend cadeau voor Ellen bij haar zesenzeventigste verjaardag. En dan alle lieve wensen van alle vrienden en vriendinnen daarbij gevoegd, het is inderdaad WONDERBAARLIJK !

Liefs van hier en…. ik ben heel trots op je?(Mag ik dat zeggen?)
Wietske.
Lieve Johan.
Wat heeft ‘Wonderbaarlijk toch!’ mij weer geëmotioneerd. Vooral de daarin opgenomen brief van Ellen aan mij. Je kroop in de huid van Ellen, in haar brein. Ik hoorde de Ellen, die ik al zoveel jaren ken, tegen me praten. Alsof ze naast me zat. Zó raak! Ik hoorde haar stem, zoals vroeger. Wat ken je Ellen toch goed joh! Wat een gelukzalig moment leverde in ‘Wonderbaarlijk toch!’ vooral het hoofdstuk ‘We nemen de haarspeldbochten’ op. Het deed me heel veel. 
Liefs Maggy.